韋星

確診為小腦共濟失調癥之后，賴敏知道，她的時間不多了。

小腦共濟失調癥又稱脊髓小腦萎縮癥，俗稱“企鵝病”?；颊甙l(fā)病后，行走動作搖搖晃晃，猶如企鵝，因此也被稱為企鵝家族。

同時，它也是一種顯性遺傳的神經系統(tǒng)疾病。只要親代中一人患此疾病，其子女將有50%的概率遺傳此癥并發(fā)病。

賴敏的媽媽、舅舅都因患上此病而相繼去世。

走路搖晃，語言不清，飲水嗆咳，視物成雙，吞咽困難，都是企鵝病的臨床表現。一旦發(fā)病，就如剎車失靈的汽車一般，無法控制自己行動。隨后10年至20年無法動彈，不能自理，迅速滑向生命終點。

賴敏認為，她的命運終將像母親一樣，在病情迅速惡化后，癱瘓在床，無奈走向悲慘境地。

但丁一舟的出現，改變了她。

一只狗，一輛單車，一把輪椅，以及兜里的200塊錢。就這樣，丁一舟用三輪車載著女友賴敏去旅行。

從柳州出發(fā)去南寧，然后他們從南寧去昆明、拉薩、西寧、西安、鄭州、合肥、武漢、長沙，最后回到南寧、柳州。

在中國地圖上，如果將這些城市連起來，就是個大大的愛心。媒體稱之為“走心之旅”。

丁一舟告訴賴敏，與其靜待生命終結，不如與時間賽跑，在路上感受不同的風景和人生。

如今，近八年過去了，這次“走心之旅”也在最近出版的《人間很美 我們很好》一書中得到呈現。更多人從中了解他們曾有的瘋狂及背后的點滴。

央視主持人董卿說：“有一種愛情，叫丁一舟賴敏?！?/p>

不過，這種愛情并不像偶像劇演繹的那樣，比如持續(xù)20多年暗戀。雖然他們確實從小學就認識了。

上世紀80年代中后期，丁一舟和賴敏都出生于廣西柳州，他們都是柳鐵職工的家庭子女。隨后，上小學時，他們都在柳鐵五小上學。丁一舟和賴敏還是一個班的同學，小學三年級時，他們曾同桌。

那年代，學校和班級的普遍氛圍是：“好”學生一般不和“壞”學生一起玩，擔心“近墨者黑”。丁一舟比較調皮，學習成績一直倒數。

也因此，他身邊的同學和朋友不多。“大家不跟我玩，但賴敏是個例外，她對我沒有偏見，和她相處很融洽?！?022年11月21日晚，丁一舟告訴南風窗，賴敏的笑容也很有感染力，他對此印象深刻。

2017年3月，參加央視《朗讀者》節(jié)目錄制時，主持人董卿也說，賴敏留給她最深刻的印象是她的笑容，“笑起來，似乎整個世界都明亮了”。

由于學習成績上的差異，賴敏和丁一舟小學畢業(yè)后就走進了不同的學校就讀。最后，丁一舟高中沒畢業(yè)，輟學了。賴敏成績好，去了桂林一所大學就讀旅游英語。

丁一舟后來去廣州、上海等地學理發(fā)，成為一名理發(fā)師。2009年7月，賴敏大學畢業(yè)后在桂林陽朔做導游，還給老外做過翻譯。當人生的無限可能正徐徐展開時，她多舛的命運卻由此開啟了。

“慘得像偶像劇編出來的！”丁一舟說，“編劇的都不敢那么編，她太慘了?！?/p>

2009年8月，賴敏的父親因車禍去世。9天后，她媽媽因“企鵝病”離世。此時的賴敏年僅23歲。

因當時男友在南寧工作，賴敏后來前往南寧和男友團聚、工作。2012年，當戀情發(fā)展到談婚論嫁的時候，男友的母親得知賴敏患有家族遺傳的企鵝病后，反對他們在一起，這段戀情就這樣夭折。

2014年，隨著舅舅被企鵝病奪走的消息傳來，賴敏對于死亡和企鵝病的恐懼再次襲來。“那是噩夢般的日子?！辟嚸粽f，她甚至害怕到了忘記害怕的程度，整天渾渾噩噩，漫無目的，成了被命運操控的傀儡，對外界也提不起興趣，不愿意與人交流。

2014年3月10日晚，百無聊賴的她更新了QQ動態(tài)，她寫道：“忽然有種心被抽空的感覺……我死了，你們怎么辦？”

丁一舟注意到賴敏在QQ動態(tài)上的異常表現?！澳阍趺戳耍繛槭裁赐蝗蛔兊媚敲幢瘋?？”

好久沒有和別人溝通，丁一舟的突然闖入和關切，恰好給賴敏和盤托出的機會。她向他傾訴自己的煩惱和遭遇后，等了半天，丁一舟卻消失在網絡那端。

正要關閉QQ時，頭像一閃，是丁一舟發(fā)來的一張帶有企鵝病相關癥狀的網頁截圖。賴敏很感動，因為“竟有人專門查詢和關注我的病情”，瞬間，她感受到溫暖。此后，他們互動頻繁并發(fā)展成戀人。

2014年底的一天晚上，丁一舟徹夜未歸，他去網吧查閱資料。第二天一早，他給賴敏的QQ發(fā)來中國地圖，上面標有一段段攻略和時間計劃。此后，用紅色標記連起規(guī)劃行走的路段和城市，會發(fā)現那是一個心的形狀。

丁一舟告訴賴敏“走心之旅”的計劃后，她很激動，好幾個晚上都沒睡著，對接下來的“走心之旅”充滿期待。2015年1月3日，“走心之旅”正式開啟。

“走心之旅”開啟前，他們的戀情同樣遭到丁一舟母親的反對。不過，和前男友不一樣的是，“壞”學生丁一舟表現出更多反叛和自我，加上丁一舟母親也更開明，最后就妥協同意他們在一起了。

丁一舟性格執(zhí)拗，認準的事情，九頭牛都拉不回。和賴敏相處時，他的執(zhí)拗也表現得淋漓盡致。

比如，發(fā)生了矛盾和爭執(zhí)，一般都是賴敏先讓步。再比如，出去旅行，當賴敏還能勉強自己走路時，丁一舟絕對不會去幫助或扶她一把。

不過，“狠”的背后也隱藏著一個男人的柔軟。丁一舟直言：“她這種病，我越幫她，她的身體就退化得更快?！币虼?，賴敏能自己做的事，丁一舟絕不伸手幫忙。

“患上企鵝病是我的不幸，但遇到丁一舟是我的幸運?！辟嚸粽f，“本質上，丁一舟就是個很善良的人?！?/p>

在《人間很美 我們很好》一書中，賴敏對丁一舟帶著自己進行4年多的“走心之旅”，很是感激。因為，哪怕是用一輛三輪車，丁一舟也能成就她“看更多風景和人生”的美好愿望，此生無憾。

但隨著病情惡化，她說她成為丁一舟的包袱。對此，她很愧疚，也很遺憾。

不過，丁一舟的表現恰恰相反。

“是賴敏成就了我?！倍∫恢鄹嬖V南風窗，“沒有她，我八成過得沒有現在好，是她讓我做我自己?！?/p>

沒完成高中學業(yè)，也沒機會上大學深造，丁一舟早早進入社會學習理發(fā)謀生。2009年，22歲的他也談了一個女朋友，2010年他買了婚房，可2012年要結婚的時候，她和他分手了。

這對丁一舟打擊很大。隨后，他不再相信愛情，像換了個人似的，以游戲人生的心態(tài)，他瘋狂和各路女性交往。

“那時很渣，醉生夢死瞎整一通，直到賴敏出現在我的生活中?！倍∫恢壅f，一開始，他聽了賴敏的遭遇是出于對她的同情，所以雇了一輛貨車，連人帶狗將她從南寧“打包”接回柳州。

但再次見到賴敏，丁一舟很震撼?！八托r候一樣，還是那么純真和天然，給人眼睛一亮的感覺?！?/p>

丁一舟說，如果不接她回來，擔心這樣下去，她可能死在南寧的出租屋都沒人知道。

接回賴敏后，考慮到她父母都已去世，無依無靠，他就讓她暫住在自己家里，打算過段時間弄她到柳州的養(yǎng)老院去。

名義上租在丁一舟家，但丁一舟沒有收她的租金。賴敏住進來以后，丁一舟感覺房子變化很大。

“她在家里做飯，洗衣服，買早餐，長期空蕩蕩和冰冷的房屋開始有了煙火氣?！倍∫恢鄢姓J，賴敏的到來，讓他的房子開始有了家的感覺。

有次，丁一舟吃完早餐出門，小區(qū)門衛(wèi)告訴他：“你家女人剛才摔倒在路邊了，面包滾落一地，后來，她又折回去買?！?/p>

丁一舟聽了很是感動，頃刻也非常難受。他說：“你不知道，當時她走路已經不穩(wěn)了。沒有拐杖，她就是架著個凳子，一步步出去給我買早餐的！”

在這以后，丁一舟開始認定賴敏，“這就是我想要的女人”。他說，至于今后的人生道路究竟因此變得有多艱辛，他全然不顧，也聽不進媽媽的勸。

如今，賴敏的癱瘓程度越來越嚴重。丁一舟說，將飯盛到她面前，她勉強可以自己吃，但洗澡、上廁所等，已沒有辦法自理。

不過，當提到當初決定和賴敏在一起的選擇，丁一舟說他至今都不后悔。

“沒有賴敏，我百分百是渣男?！倍∫恢壅f，遇見賴敏，最終讓他做回自己。

“走心之旅”在互聯網引發(fā)極大關注，當時很多媒體追著報道，也得到很多好心人幫助。他們的坐騎也從人力和狗力聯合拉動的三輪車，換成電動三輪車。

沒有錢，丁一舟就在沿途的城市擺攤剪發(fā)，賺取生活費，購買物資、自己做飯。夜晚，他們在荒野搭帳篷，遙望星空過夜。

一路走，他們一路看風景。風景和人們，也一路看著他們。甚至有人從媒體的報道中得知他們的行程后，特意從自身所在的城市飛去追隨他們旅游。

沿途中，他們把對彼此的愛，深深寫在中國大地上，勇敢地向全世界秀出。但因瑣事和意見不一，他們也會鬧矛盾。這是他們不平淡旅程的平淡日常。

一路上，他們遇到很多美好。比如在云南省德欽縣，他們遇到為解決村里孩子教育問題而創(chuàng)辦普利藏文學校的阿牛老師，感受到一個平凡人的光輝。

在四川省達祖小學，他們傾聽到創(chuàng)辦人李南陽傾囊辦學的故事……

在四川省理塘縣丁真的老家—下則通村，丁一舟用50塊錢在村里的小賣部買了瓶可樂。當時店主不在，店主的父親是位老人，他不認識錢，也不知道如何找錢，就拉開一抽屜的錢讓丁一舟自己找錢。

“這年代，竟然還有人不識錢！”丁一舟被震驚了。另外，那里的人每天放牧，念經，拜佛，沒有焦慮，人生也過得挺不錯。這次“走心之旅”給丁一舟和賴敏很大的收獲和感悟。

在一個高原上扎帳篷和賴敏住下時，他們的前面是雪山，后面是湖泊，身邊是兩只狗。那一刻，萬籟俱靜，他們內心十分平靜。那晚，丁一舟想了很多：“兩個人在一起，就是家。沒有很多的物質，也可以?！?/p>

大自然的美也深刻震撼著他們?！澳抢锏囊活w沙子，也可能已存在上億年。我們其實沒有那么重要，沒有必要把自己看得太重?！倍∫恢壅f，至于明天，明天都還沒有到來，想那么多干嗎？

對賴敏來說更是如此，過好當下的每一天才是最重要的，因為明天充滿著太多的不確定性。

“一直以來，我們把掙錢當作人生最重要的事。”丁一舟說，但人其實不必按照主流大眾所認為的那種生活方式活著。

路上，他們見到很多奔波在旅途上的人，也看到各地的人只有健康，也可以很精彩的日子。

結束走心之旅，回到柳州定居。丁一舟和賴敏的日子再度回歸平淡的日常，回到生活的本真。本來無一物。