王 迪,張赫楠
(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院,黑龍江 哈爾濱 150081)
近年來,大眾對于在線醫(yī)療的需求日益增長,在線健康社區(qū)得到了進(jìn)一步的發(fā)展。2021年8月中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心(CNNIC)在北京發(fā)布的第48次《中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展?fàn)顩r統(tǒng)計(jì)報(bào)告》顯示,截至2021年6月,我國在線醫(yī)療用戶規(guī)模已達(dá)2.39億,相比2020年12月增長2 453萬,占全體互聯(lián)網(wǎng)用戶數(shù)的23.7%[1]。在線健康社區(qū)的出現(xiàn)為患者尋求醫(yī)療信息、醫(yī)生幫助和改善醫(yī)患關(guān)系、提高公共衛(wèi)生水平提供了新的途徑?;颊咴谑褂迷诰€健康社區(qū)的過程中,信任是促進(jìn)醫(yī)患互動、健康決策、醫(yī)療指導(dǎo)依從性的重要因素。因此,鎖定在線健康社區(qū)視域下的患者信任的風(fēng)險(xiǎn)點(diǎn),并采取針對性措施對促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展至關(guān)重要。
在線健康社區(qū)是當(dāng)前社會中最重要的電子健康服務(wù)之一,在從傳統(tǒng)的以醫(yī)生為中心的關(guān)系向以患者為中心的關(guān)系轉(zhuǎn)變的過程中發(fā)揮著重要作用。在國外,在線健康社區(qū)是提供健康相關(guān)信息的在線醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)平臺,成為患者及其家屬了解疾病、尋求健康幫助和社會支持的新途徑。在線健康社區(qū)的用戶可以互相講述和分享自己的治療康復(fù)經(jīng)驗(yàn),查詢、比較關(guān)于健康問題的信息,并與其他用戶進(jìn)行在線的健康討論[2]。隨著我國互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)業(yè)和醫(yī)療行業(yè)的快速發(fā)展,“丁香園”“好大夫”和各大醫(yī)院陸續(xù)推出了在線醫(yī)療軟件,在線健康社區(qū)的研究逐漸進(jìn)入學(xué)者們的視野之中。在線健康社區(qū)既是我國醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)與互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)有機(jī)結(jié)合的新形式,也是為各類有著健康需求的患者提供病情相互交流、自身經(jīng)驗(yàn)分享、專業(yè)醫(yī)療人員幫助和健康知識信息的在線網(wǎng)絡(luò)平臺[3]。
患者信任已有多種不同學(xué)科領(lǐng)域下的描述。Anderson[4]認(rèn)為患者信任是對醫(yī)生將以某種方式行事的一組信念或期望。Caterinicchio[5]認(rèn)為信任更具情感性,認(rèn)為患者信任是對醫(yī)生和醫(yī)生意圖的一種令人安心的信心或依賴感。陳誠等[6]將患者信任定義為患者對醫(yī)療衛(wèi)生體系整體的信任及對具體的醫(yī)療護(hù)理人員的信任。賀雯等[7]從患者對醫(yī)生仁愛和技術(shù)兩方面的評判為角度進(jìn)行定義,即患者對醫(yī)生能力和動機(jī)具有信心,相信醫(yī)生以患者最大利益為出發(fā)點(diǎn),做出符合患者期望的行為?;诖?,筆者將在線健康社區(qū)視域下的患者信任定義為:患者使用在線健康社區(qū)就醫(yī)時(shí),患者對其所提供的醫(yī)療服務(wù)的信任。
隨著在線醫(yī)療服務(wù)的發(fā)展,越來越多的人選擇使用在線健康社區(qū)獲取醫(yī)療信息和咨詢健康問題,改變了患者只能去醫(yī)院就診的傳統(tǒng)就醫(yī)形式,患者足不出戶便可以得到所需要的醫(yī)療建議和醫(yī)療幫助。在這種新的就醫(yī)形式中, 患者可以享受到方便及時(shí)的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)、降低患者的就醫(yī)成本、為患者提供個(gè)性化的服務(wù)以及通過網(wǎng)絡(luò)便可以輕松實(shí)現(xiàn)醫(yī)患溝通交流[8]。與傳統(tǒng)醫(yī)療形式相比,患者通過搜索健康信息和根據(jù)所查詢的健康信息內(nèi)容便可以進(jìn)行治療。
但宋立榮等[9]在研究在線健康社區(qū)的健康信息質(zhì)量時(shí)發(fā)現(xiàn),網(wǎng)站中重復(fù)信息多、缺少原創(chuàng)信息;信息的來源缺少標(biāo)注;信息時(shí)效性差;信息的發(fā)布沒有質(zhì)量審核標(biāo)準(zhǔn);廣告信息泛濫、存在大量虛假健康信息等。這些問題會導(dǎo)致患者在使用在線健康社區(qū)時(shí),會因?yàn)閷ψ陨砘疾⌒畔⒌墨@取存在不確定,以及對多種醫(yī)療信息篩選過程的矛盾關(guān)系,使得患者對所得到診斷結(jié)果的質(zhì)量和準(zhǔn)確性,以及提供健康指導(dǎo)的“醫(yī)生”的真實(shí)性產(chǎn)生懷疑[10]。李力等[11]在探究突發(fā)公共衛(wèi)生事件下大學(xué)生對于網(wǎng)絡(luò)健康信息的需求時(shí),從信息的準(zhǔn)確性、時(shí)效性、可理解性、全面性和相關(guān)性來對網(wǎng)絡(luò)健康信息質(zhì)量進(jìn)行評價(jià),發(fā)現(xiàn)信息質(zhì)量與需求成正相關(guān),疫情防控期間,大學(xué)生在進(jìn)行健康搜索時(shí)網(wǎng)絡(luò)所提供的信息內(nèi)容質(zhì)量無法得到保證。而在新冠疫情暴發(fā)之后,患者面對繁多的疫情防治措施信息,卻因?yàn)槿狈】敌畔⒌恼J(rèn)知能力導(dǎo)致出現(xiàn)“5G信息能導(dǎo)致病毒的傳播”等謠言以及“大量瘋搶雙黃連口服液”等事件。在進(jìn)行健康信息搜索時(shí),也會由于患者健康信息認(rèn)知水平不高,對于健康信息的搜索描述不清楚,導(dǎo)致所查到的健康信息與患者的需求有偏差[12],患者因獲得較差的就醫(yī)體驗(yàn),其信任便會隨之降低。
因此,在“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”的趨勢下,在線健康社區(qū)的出現(xiàn)確實(shí)方便了患者就醫(yī),但也出現(xiàn)了一些弊端。如無法保證患者所查詢健康信息的質(zhì)量以及患者對于所獲取健康信息的認(rèn)知能力,這也是患者在在線健康社區(qū)就醫(yī)中信任程度降低的重要原因。
在線健康社區(qū)的遠(yuǎn)程醫(yī)療功能是患者在線就醫(yī)的一種方式。遠(yuǎn)程醫(yī)療的主要應(yīng)用領(lǐng)域包括遠(yuǎn)程監(jiān)控、通信和衛(wèi)生專業(yè)人員之間的交流。遠(yuǎn)程醫(yī)療的應(yīng)用,提高了醫(yī)療保健效果,惠及農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者、慢性病患者和行動不變的老年患者,極大地減少了患者來院就醫(yī)頻率,讓患者可以隨時(shí)隨地獲得健康醫(yī)療服務(wù),增加了患者參與的可能,賦予患者自主權(quán)利[13]。
但這種就醫(yī)服務(wù)并非讓所有患者認(rèn)識到參與了治療活動,而是讓他們有著被控制、監(jiān)控的感覺[14]。在進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療時(shí),患者要將自己的健康醫(yī)療信息上傳到網(wǎng)絡(luò)中,這些信息大多數(shù)是個(gè)人情況信息、生理健康數(shù)據(jù)以及隱私部位圖片等。而這些信息可能會因?yàn)榛颊邆€(gè)人保護(hù)意識缺失和信息收集監(jiān)管缺位從而導(dǎo)致隱私泄露[15],容易讓非法網(wǎng)站獲得患者的個(gè)人信息和健康狀況,對患者的正常生活造成影響。在與在線醫(yī)生進(jìn)行溝通時(shí),因?yàn)槿鄙賹υ诰€醫(yī)生進(jìn)行患者隱私保護(hù)方面的培訓(xùn),患者的治療信息很容易通過平臺泄露。更有甚者未經(jīng)患者的同意隨意將患者的治療過程和治療結(jié)果展示在醫(yī)生的介紹中,凸顯自己的醫(yī)療成果,以此為自己做宣傳。鐘其炎[16]對社會公眾對于隱私信息保護(hù)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查時(shí)也發(fā)現(xiàn),一些公眾在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí)自己的隱私信息在不知情的情況下被收集,一些平臺在收集后并不遵守承諾而是濫用患者的隱私信息,大多數(shù)公眾也有著信息收集后失去控制和難以保證安全,以及在得知個(gè)人隱私信息被侵犯后無法維權(quán)的感覺。因此,在線醫(yī)療中隱私的不安全問題讓患者對在線健康社區(qū)產(chǎn)生不信任感。
患者治療方案的選擇不受監(jiān)督。目前大多數(shù)在線健康社區(qū)的主要用途是為患者提供健康信息和治療建議。醫(yī)生通過網(wǎng)絡(luò)參與患者的診治過程,這就使得在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí)醫(yī)生所提供的方案不會成為普適性的治療方案?;颊呖梢蕴岢鎏囟ǖ膫€(gè)人健康需求,隸屬于對應(yīng)平臺的醫(yī)生會提供個(gè)性化的治療方案。但有些患者卻會因?yàn)閶D科疾病、性傳播疾病的相關(guān)癥狀羞于啟齒,不愿意將自己的病情或健康狀況告訴在線醫(yī)生,僅僅依據(jù)他人所描述的與自己相關(guān)的健康問題就使用其治療方案,或者在與自己病情相似的在線論壇中獲取他人分享的治療經(jīng)驗(yàn)和治療意見,并作為治療自身健康問題的參考。徐孝婷等[17]在研究中發(fā)現(xiàn),在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí)患者更容易選擇獲得更多患者好評的醫(yī)生或者機(jī)構(gòu)來進(jìn)行治療。由于無法保證在線醫(yī)療信息質(zhì)量以及患者自身對于健康信息的認(rèn)知能力,患者在選擇醫(yī)療意見時(shí)會受到所查詢的醫(yī)療意見搜索置頂、熱度高、評價(jià)好的影響。在線健康社區(qū)僅作為提供醫(yī)療信息和治療意見的平臺卻無法監(jiān)督患者所選擇的醫(yī)療建議,很容易使患者因?yàn)檫x擇錯(cuò)誤的治療方案導(dǎo)致治療效果不佳,延誤病情,嚴(yán)重的還會加重病情,對健康造成傷害,從而導(dǎo)致患者對在線健康社區(qū)的信任缺失。
患者治療過程中缺少參與感。與傳統(tǒng)醫(yī)療模式相比,在線健康社區(qū)在進(jìn)行醫(yī)療服務(wù)時(shí),醫(yī)生對于疾病的判斷主要是通過患者對自己病情的主觀描述或者依據(jù)電子監(jiān)控設(shè)備信息的反饋進(jìn)行的,無法對患者進(jìn)行傳統(tǒng)的物理診查,這就使得患者在使用在線健康社區(qū)進(jìn)行就醫(yī)時(shí)會因?yàn)楦惺懿坏綄?shí)體的感知使其對診治質(zhì)量產(chǎn)生擔(dān)憂[18]。在與在線醫(yī)生進(jìn)行治療溝通時(shí),醫(yī)生仍處于優(yōu)勢地位。當(dāng)面對醫(yī)生所提供的治療方案時(shí),患者因缺乏專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識和其自身的弱勢地位,無法判斷其提供方案的合理性。另外,患者難以獲得醫(yī)生提供的建議的依據(jù),導(dǎo)致其只能在醫(yī)學(xué)權(quán)威下認(rèn)可醫(yī)生的方案,根據(jù)醫(yī)生的建議來進(jìn)行治療,其知情同意權(quán)沒有辦法得到相應(yīng)的保證[19],參與感缺乏導(dǎo)致信任降低。
患者治療全過程不連貫。依據(jù)現(xiàn)行的《互聯(lián)網(wǎng)診療管理辦法》,我國明令禁止在互聯(lián)網(wǎng)上進(jìn)行初診,在線醫(yī)療的服務(wù)范圍受到除“互聯(lián)網(wǎng)+家庭醫(yī)生簽約服務(wù)”外,還有“部分常見病、慢性病”和“復(fù)診”兩項(xiàng)限制條件的約束。這就使得當(dāng)患者使用在線健康社區(qū)時(shí),在線醫(yī)生因受到限制,無法對“常見病”“慢性病”的范圍進(jìn)行定義,不敢輕易對問診患者進(jìn)行回復(fù)。因就醫(yī)形式的改變,患者無法獲得相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)與意見,導(dǎo)致治療過程中斷,違背了在線醫(yī)療便攜性的原則。而當(dāng)患者進(jìn)行在線復(fù)診時(shí),在出現(xiàn)線下診斷和治療意見與自己通過在線健康社區(qū)中所得到的結(jié)論不同的情況下,由于自身知識有限難以對治療方案進(jìn)行選擇判斷,從而耽誤繼續(xù)治療。因此,患者在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí),會因無法保證自身是否符合在線診療的條件以及面對不同的治療建議時(shí)難以做出選擇,可能導(dǎo)致治療中斷,使患者失去對在線就醫(yī)的信任。
互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的進(jìn)步使人們可以輕松訪問在線健康社區(qū)并獲取健康信息。但是信息質(zhì)量良莠不齊使患者無法直接將獲得的信息作為自己的診療方案,健康信息數(shù)據(jù)的質(zhì)量成為影響患者信任的重要因素之一。因此,提升患者信任,要對在線健康社區(qū)提供的健康信息的質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)管。如,制定一套健康信息質(zhì)量評估準(zhǔn)則以評價(jià)各平臺所提供的健康信息的可靠性和可信性。通過評價(jià)結(jié)果患者很容易對社區(qū)提供的健康信息進(jìn)行判斷,更容易選擇質(zhì)量高的信息作為治療依據(jù),滿足患者健康需求。各平臺每年度依據(jù)評價(jià)結(jié)果來推選最優(yōu)的在線健康平臺,并給予相關(guān)質(zhì)量認(rèn)證,其他平臺以此作為學(xué)習(xí)和借鑒榜樣,進(jìn)而激勵(lì)各平臺的良性發(fā)展;讓有資質(zhì)能力的醫(yī)科院校、衛(wèi)生專業(yè)人員或國家衛(wèi)健委相關(guān)部門對在線健康社區(qū)進(jìn)行管理和維護(hù)?!岸∠銏@”中提供的醫(yī)療案例和健康信息都是由醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行討論和發(fā)表的,信息在傳播過程中不僅可以為大眾普及健康知識,而且經(jīng)過醫(yī)療專業(yè)人員的討論和分析也可以保證其信息質(zhì)量;對在線健康社區(qū)所提供的健康信息增加特征性描述,如質(zhì)量認(rèn)證標(biāo)志、作者信息、引用醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)的數(shù)據(jù)等,這也可以幫助提高健康信息質(zhì)量?;颊咄ㄟ^信息的特征性描述,便可輕易對信息的可信性和可靠性加以判斷,以此選擇高質(zhì)量的健康信息治療疾??;對于平臺所發(fā)布的廣告信息和虛假信息進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)管,相關(guān)部門或網(wǎng)站管理者應(yīng)按期對廣告和信息內(nèi)容進(jìn)行篩查,不能貪圖個(gè)人和平臺利益隨意發(fā)布廣告和信息;發(fā)布新的健康信息和科研結(jié)論時(shí),要及時(shí)刪去相關(guān)老舊信息,避免患者因搜索不當(dāng)獲取錯(cuò)誤信息。
當(dāng)患者從在線健康社區(qū)中獲取健康信息時(shí),有的患者對健康信息認(rèn)知能力缺乏,不能正確理解在線健康社區(qū)提供的健康信息內(nèi)容,這會導(dǎo)致他們對在線健康信息的誤解,甚至對自身的健康狀況作出誤判,從而延誤病情。而有的患者卻因?yàn)閷ι眢w狀況描述不清導(dǎo)致醫(yī)生給予錯(cuò)誤的醫(yī)療建議,進(jìn)而造成其病情加重,最終導(dǎo)致患者信任下降。因此,在線健康社區(qū)針對不同地區(qū)、不同群體、不同年齡段的居民,應(yīng)采取不同形式、多渠道的醫(yī)療健康知識宣傳。根據(jù)患者的查詢量將比較熱門和常見疾病作為主要的健康知識普及方向,形成專題講座并進(jìn)行宣講。也可以通過微信公眾號的形式推送健康信息和相關(guān)醫(yī)療視頻,依據(jù)評論來篩選大眾關(guān)注的健康問題并以此作為下期推送內(nèi)容的參考,或者以在線直播的形式與患者進(jìn)行在線互動答疑。在線健康社區(qū)也可以定期對患者進(jìn)行健康知識測試,依據(jù)結(jié)果有針對性地對患者進(jìn)行健康宣傳。
在線健康社區(qū)應(yīng)發(fā)布隱私政策,以便用戶知曉在線健康社區(qū)收集了哪些信息以及如何使用這些信息。在線健康社區(qū)應(yīng)設(shè)立適當(dāng)?shù)臋C(jī)制來保護(hù)通過網(wǎng)站交換的患者信息。當(dāng)個(gè)人健康信息以電子方式進(jìn)行交流時(shí),醫(yī)生應(yīng)提醒患者可能會出現(xiàn)數(shù)據(jù)安全和訪問問題,并告知他們?yōu)楸Wo(hù)機(jī)密信息而采取的具體措施。通過在線健康社區(qū)提供臨床服務(wù)的醫(yī)生必須遵守隱私保護(hù)原則,他們應(yīng)當(dāng)與在線健康社區(qū)達(dá)成協(xié)議以防止未經(jīng)授權(quán)的訪問,并承諾保護(hù)患者信息的安全性和完整性。政府相關(guān)部門也應(yīng)對健康信息隱私泄漏采取制定法律處罰政策,要明確規(guī)定平臺的隱私保護(hù)義務(wù)和處罰依據(jù),患者遭受隱私泄漏時(shí)的救濟(jì)途徑和賠償內(nèi)容。
在診治過程中個(gè)別醫(yī)生只讓患者了解診斷結(jié)果和治療方案,對患者診治信息披露不充分、不完整,不允許患者參與癥狀判斷和病理分析等醫(yī)療決策過程,這使得患者對醫(yī)生的信任降低。因此,為了提高患者信任應(yīng)盡最大努力推廣和普及共同醫(yī)療決策,使患者充分參與診治過程。這就要求在進(jìn)行在線就醫(yī)時(shí),醫(yī)生和患者應(yīng)作為平等的參與者,醫(yī)生將有關(guān)治療的所有相關(guān)信息告知患者?;颊吲c醫(yī)生進(jìn)行有效的溝通后,在醫(yī)生的指導(dǎo)下做出醫(yī)療決策,提高患者的參與度。
在線健康社區(qū)要告知患者需要了解的健康問題和治療方案,還需要提供在線醫(yī)療的一些顯著特征。例如,對提供在線醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)生和其他醫(yī)療保健專業(yè)人員的資質(zhì)信息進(jìn)行公開,告知患者在線醫(yī)療應(yīng)用于護(hù)理的方式以及這些技術(shù)的局限性等。當(dāng)患者提及與治療相關(guān)問題時(shí)應(yīng)對每種治療方法的利弊、費(fèi)用、成功率加以解釋,讓患者充分了解各種治療方案,并方便做出選擇。
在線健康社區(qū)作為健康信息的提供者要對患者所進(jìn)行的健康選擇負(fù)責(zé)。當(dāng)患者詢問時(shí),在線健康社區(qū)應(yīng)提前告知患者不要輕易采用與自身健康問題相似的醫(yī)療建議,應(yīng)在做好詳細(xì)的檢查和醫(yī)生對疾病的診斷后選擇相應(yīng)的醫(yī)療意見。在患者就醫(yī)時(shí),在線健康社區(qū)應(yīng)對患者健康問題進(jìn)行詳細(xì)的詢問,在患者同意的情況下可以通過視頻的方式溝通。在視頻交流時(shí),醫(yī)生應(yīng)在符合醫(yī)院就醫(yī)條件的環(huán)境下進(jìn)行,保證面對有“羞恥感”疾病的患者不會因?yàn)獒t(yī)生所處環(huán)境的問題導(dǎo)致不愿意溝通。
作為醫(yī)生應(yīng)有責(zé)任鼓勵(lì)患者在其認(rèn)為需要線下治療的時(shí)候安排進(jìn)行就醫(yī),以提高他們診治實(shí)體感知和避免患者對提供的治療意見和方法有認(rèn)知上的偏差。當(dāng)患者決定通過在線形式進(jìn)行后續(xù)治療時(shí),醫(yī)生應(yīng)直接與患者的線下初級保健醫(yī)生溝通,并告知患者保留診療信息的重要性,詢問患者是否愿意接受這種服務(wù)并為此承擔(dān)責(zé)任。如果患者的線下初級保健醫(yī)生不是團(tuán)隊(duì)成員,則可定期將計(jì)劃傳達(dá)給患者的初級保健醫(yī)生,這樣能夠更好保證治療的連續(xù)性。