胡龍霞，胡德英，吳明娥，王佳慶，劉文斌，劉義蘭，代藝，鮑利紅

胃癌是我國常見的惡性腫瘤，發(fā)病率與病死率均排名第三[1]。胃癌患者在終末期因疾病原因無法表達自身意愿的情況下仍經(jīng)受各種儀器、插管、胃造瘺等治療，給患者帶來痛苦，同時增加家屬的心理壓力[2]，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔[3]。最終導致患者在痛苦和遺憾中離世[4]。生前預囑(Living Will)是為了保障個人在不能表達自己意愿的疾病終末期，仍能獲得自己想要的醫(yī)療護理文件[5]，是在人們健康或意識清楚時簽署的，用來說明在患者不可治愈的傷病末期或臨終時，要不要采用某些醫(yī)療和護理的指示文件[6]。國外已將生前預囑納入法律管理范疇，保障生前預囑合理有效實施，而我國生前預囑目前尚處于推廣階段，且有關生前預囑的研究主要是對醫(yī)護人員、慢性病患者等人群的調(diào)查研究，未在胃癌患者中開展生前預囑的質性研究。本研究采用現(xiàn)象學研究方法解析胃癌患者對生前預囑的態(tài)度及建議，探討在胃癌患者中推廣生前預囑存在的問題及解決方法，以期為我國惡性腫瘤患者普及生前預囑提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法選取2021年9～10月在我院腫瘤中心住院的胃癌患者作為訪談對象。納入標準：①年齡≥18歲；②經(jīng)病理診斷確診為胃癌；③精神正常，無智力缺陷；④無溝通障礙，能準確表達自己的觀點；⑤自愿參與本研究者。排除標準：①病情危重無法配合者；②保護性醫(yī)療者。以訪談資料飽和為原則，本研究最終訪談15例患者，依次編號為P1～P15。其中男9例，女6例；年齡26～81(51.3±16.9)歲；已婚14例，未婚1例；學歷為小學1例，初中4例，高中3例，大專3例，本科4例；職業(yè)為退休4例，個體經(jīng)營2例，公司職員3例，無業(yè)4例，大學教授、司機各1例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 研究者對研究對象進行一對一半結構式訪談收集資料。在文獻研究的基礎上初步擬定訪談提綱，與課題組成員討論修改，并對2例胃癌患者實施預訪談后修改確定訪談提綱：①您對“生前預囑”了解嗎？請您談談您對“生前預囑”的看法？②您認為生前預囑的哪些內(nèi)容符合您的需求？③您認為哪些因素會對實施生前預囑產(chǎn)生影響？④您對實施生前預囑有什么建議？訪談前，向訪談對象介紹和解釋本次研究的目的和意義，為患者提供生前預囑“我的五個愿望”文件內(nèi)容[7]，取得患者配合，簽署知情同意書，征得錄音同意，并向患者承諾資料保密。選擇病區(qū)環(huán)境舒適安靜的健康宣教室進行訪談。訪談過程中靈活應用溝通技巧以獲取更多信息，注意不偏離生前預囑主題，隨時記錄訪談對象的非語言資料，如面部表情、肢體語言及語氣等。每次訪談40～60 min，訪談結束后24 h內(nèi)將錄音資料等內(nèi)容轉化為文本資料。

1.2.2資料整理與分析 采用Colaizzi 7步現(xiàn)象學資料分析法[8]，資料采用人工整理，以客觀、真實的態(tài)度整理訪談資料，避免帶入個人偏見而影響資料整理準確性。每份資料由2名研究者獨立分析歸納主題，再進行對比，確保結果的可靠性。

2 結果

2.1患者對生前預囑的態(tài)度

2.1.1認可其積極作用并接受生前預囑

2.1.1.1減少家屬決策困難 對于是否采取某種醫(yī)療手段，患者與親屬的意見可能不一致，患者提前設立生前預囑表達本人意愿，能夠減少不同意見或為親屬提供參考[9]。訪談患者表示當自己明確表達了想法和決定后，家屬的決策壓力會小很多。P2：“自己表達了明確的態(tài)度，家屬作抉擇也相對輕松些，內(nèi)心的痛苦和糾結可能也會少些。”

2.1.1.2有效表達患者意愿 提前表明自己臨終時是否用各種儀器維持生命，可避免承受痛苦治療[10]。訪談患者認為實施生前預囑可以幫助其明確后續(xù)治療選擇方向。P2：“填寫生前預囑實際上也是在幫助我們表達自己的意愿，盡可能按照自己的想法去安排?！盤15：“臨終時那些生命支持治療的措施既是一種折磨，又不能挽救生命。生前預囑讓我們提前作出選擇，少一些痛苦的掙扎?！?/p>

2.1.1.3避免不必要的醫(yī)患糾紛 生前預囑可以促進醫(yī)療決策[11]，根據(jù)自身情況提前決策可以有效避免后續(xù)可能存在的醫(yī)療糾紛。P4：“生前預囑可以避免因治療效果達不到家人期望而引起一些醫(yī)患矛盾?！盤8：“我知道胃癌結局是怎樣的，不想因為搶救不過來而導致家人對醫(yī)生護士不滿?！?/p>

2.1.1.4節(jié)約醫(yī)療資源 生前預囑可以減少不必要的資源消耗。P2：“那些復雜的搶救措施應該用在可以搶救存活的患者，對于我們腫瘤病人，到了臨終還進行復雜的搶救可能是在浪費醫(yī)療資源?！?/p>

2.1.2受多種因素影響而回避生前預囑

2.1.2.1患者因素 患者的軀體癥狀、文化程度、年齡影響實施生前預囑。文化程度影響患者對生前預囑的理解程度及態(tài)度，從而影響生前預囑實施。P12：“人是滿懷希望時絕不放棄搶救的，但我們胃癌患者到最后又不能吃又不能喝，還忍受各種疼痛，就希望死得干脆點，更愿意實施提前定的生前預囑。”P10：“我沒多少文化，對生前預囑還是不太懂，讓人覺得像是預后不好，要我提前簽遺囑、安排后事的?！?/p>

2.1.2.2家屬因素 胃癌惡性程度高，家屬對患者的疾病診斷及病情預后可能會隱瞞，影響生前預囑在胃癌患者中實施[12]。家屬在患者面前常常極為小心，表現(xiàn)出過度保護，從不愿談論臨終及死亡相關的話題，患者會考慮家屬的感受，在面對生前預囑時會表現(xiàn)出退縮。P4：“家屬不愿我看生前預囑的內(nèi)容，所以沒必要去了解?！盤5：“家屬如果看到我填生前預囑會接受不了的?！?/p>

2.1.2.3社會因素 主要通過社會傳統(tǒng)文化和法律保障影響生前預囑實施。中國社會傳統(tǒng)文化比較忌諱談臨終、死亡話題，從而影響生前預囑實施。生前預囑不是生效的法律文書，不具有法律效力。P9：“生前預囑的實現(xiàn)有賴于法律支持，而立法還有很漫長的路要走，還涉及是否為本人簽署、如何保障、如何鑒定沒有搶救價值和意義等問題，還需要艱難推進，否則難以實施。”

2.2對實施生前預囑的建議

2.2.1增加安樂死相關內(nèi)容 胃癌患者因疾病及治療常伴隨痛苦體驗而表達出安樂死的愿望，希望生前預囑里面補充安樂死的內(nèi)容。P3：“生前預囑里只提到可以放棄生命支持治療，但人還是痛苦地活著，應該把安樂死加進去，讓患者可以舒服地離世。”P6：“反復住院治療讓我經(jīng)歷了太多痛苦，希望生前預囑能加安樂死的內(nèi)容，讓我最后安詳?shù)仉x開?！?/p>

2.2.2內(nèi)容需通俗易懂 生前預囑文本需修訂以適應中國的文化和需求。本研究受訪者認為文化水平低的人閱讀、理解比較困難，且容易產(chǎn)生誤解并影響決策，需簡化內(nèi)容使其容易理解。P1：“尤其是第二個愿望，我要或不要生命支持治療，不僅長篇大論，還讓人讀不懂。希望‘臨終時有人陪伴’和‘有人和我在一起’不是一個意思嗎？”P3：“有些內(nèi)容多余，捐獻器官不是依靠生前預囑來實行的，而是有專門程序。床單位整潔沒必要說，因為這是基本保障，生前預囑寫不寫，家屬或者醫(yī)務人員都會去收拾打理?！?/p>

3 討論

3.1提高胃癌患者及家屬對生前預囑的理解和認知

3.1.1闡述尊嚴死的內(nèi)涵 胃癌患者往往遭受各種軀體疼痛，且承受各種治療相關癥狀困擾，給患者帶來巨大的痛苦。倡導實施生前預囑，既不加速也不延緩生命周期，使患者身無痛苦、心無牽掛、人有尊嚴、靈無恐懼地渡過生命最后階段，提高死亡質量。這對于無法忍受痛苦并希望得到解脫的疾病終末期患者是一種更好的選擇[13-14]。由于生前預囑是尊嚴死的重要文件形式，因此，在推廣實施生前預囑時，應開展死亡教育[15]，向患者闡述尊嚴死的內(nèi)涵。

胃癌患者容易把生前預囑與遺囑劃上等號，而生前預囑與遺囑存在較大區(qū)別。兩者都是對未來的事情提前規(guī)劃和安排，但遺囑沒有固定的文本模式，所安排的對象大多是財產(chǎn)問題，是人們臨終前立下的，在人死之后即生效，具有一定的法律效力[16]。而生前預囑有“我的五個愿望”文本，所涉及的問題大多是生前之事或與醫(yī)療決策相關，不涉及財產(chǎn)問題，目的是為保障人的自主決策權而設立，目前尚無法律效力[17]。另外，患者誤認為生前預囑是提倡人們放棄治療，而實際上生前預囑是提倡人們主動對自己的事提前作出決策，以便在喪失決策能力時供家屬和醫(yī)護人員參考，從而實現(xiàn)自己意愿。因此，在推廣過程中，首先應根據(jù)胃癌患者的理解和認知情況，充分了解其可能存在的認識誤區(qū)，再針對性地解釋。

3.1.2開展死亡教育，加強臨床醫(yī)務人員培訓 生前預囑在我國的發(fā)展尚處于推廣階段，相關專業(yè)人才匱乏。即使是系統(tǒng)學習過包含臨終、姑息等相關課程內(nèi)容的醫(yī)學生甚至是有著豐富終末期患者照護經(jīng)驗的臨床醫(yī)務人員對于該理念的了解仍不夠全面。因此，應設置針對醫(yī)學專業(yè)人員的死亡教育課程。此外，還應開展系統(tǒng)的相關培訓，培訓內(nèi)容包括現(xiàn)行的生前預囑文本內(nèi)容及含義，相關信息獲取的方法，臨終關懷技能等。同時應重視提高醫(yī)務人員對胃癌患者實施生前預囑宣教的能力和技巧，如在宣教過程中采用團體宣教、家庭宣教、個體宣教等多種形式，使用講授法、提問法、舉例法、引用法等不同的宣教方法，通過向患者介紹“生前預囑推廣”公眾號，讓患者了解更多信息。另外，掌握癌癥患者病情告知的技巧[18]，關注患者心理狀況及家屬態(tài)度，避免因與患者談及死亡相關話題而引起家屬不滿，針對患者提出的生前預囑相關問題，耐心解答。

3.2制訂個性化生前預囑推廣方案 本研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)歷過親屬死亡事件的患者能坦然接受生前預囑，可能與他們在經(jīng)歷親屬死亡事件過程中的相關思考有關，自身對生前預囑問題也更看得開[19]。老年人較年輕人更能接受，可能由于老年患者思考死亡相關事件較多，閱歷更廣，相對容易接受生前預囑。文化水平高的患者對信息的理解和接受能力強，更理性分析和看待問題，同時通過網(wǎng)絡、媒體、微信等信息渠道了解生前預囑也更便捷，更愿意接受生前預囑[13]。因此，在胃癌患者中推廣生前預囑時，在建立良好的護患關系基礎上從易于接受的人群開始推廣，談論過程中視患者及家屬的接受情況逐步深入[20]。建議先以科普講座、播放視頻等面向群體的方式讓患者逐漸了解[21]，并發(fā)揮志愿者服務的最佳效果[22]。其次，開展針對性的個體化宣教，如對文化程度低的胃癌患者采用紙質宣傳單、圖冊等方式宣教，使患者更好地理解并接受生前預囑。

3.3完善生前預囑法律保障體系 生前預囑最終能否實現(xiàn)既受現(xiàn)實情況的影響，也與是否有法律保障有關[23]。生前預囑中優(yōu)逝理念的推廣與實施，需要借助法律的保護方能發(fā)揮最大效益[24-25]。我國大陸直接立法面臨的阻礙因素多，且實施生前預囑的法律機制還未形成，法律需進一步明確維護人的生命自主權以及尊嚴死的權利，再積極倡導生前預囑的推廣工作，鼓勵和支持生前預囑推廣組織的發(fā)展，最后逐步完善生前預囑法律保障體系。此外，具體實施中還應考慮倫理、道德、法律、文化等諸多因素，對生前預囑的簽署形式作出明確規(guī)定，避免不良醫(yī)療事件發(fā)生時因簽署文件方式的差異對患者、家屬和醫(yī)護人員產(chǎn)生傷害[26]。

4 小結

本研究發(fā)現(xiàn)，胃癌患者對生前預囑的態(tài)度不一，對生前預囑的理解存在誤區(qū)，且患者對生前預囑的接受度差異較大。實施生前預囑對于個人、家庭和社會具有重要意義，但實施前還需考慮其影響因素。實現(xiàn)生前預囑的全面推廣，加大對生前預囑內(nèi)容的探索與研究是必要條件，普及大眾生前預囑相關知識是重要基礎，對醫(yī)療行業(yè)人員開展生前預囑培訓是關鍵步驟，促進相關法律的建立與完善是核心保障。