馬曉敏，裴娟娟，孫鑫章，王 莉，付阿丹

目前，2型糖尿病已被定義為自我管理性疾病，是全球共同關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問題[1]。研究發(fā)現(xiàn)，我國2型糖尿病病人自我管理能力普遍偏低，出院后只有47.7%的病人血糖能控制良好，基于醫(yī)院和社區(qū)的糖尿病管理，尚不能在日?；A(chǔ)上為病人提供長期足夠的支持，糖尿病管理工作仍需多方面的力量共同配合，實施綜合防治管理策略[2-3]。最新的糖尿病防治指南中提到，將家屬納入到2型糖尿病的管理中可提高病人的自我管理能力[4]。Rosland等[5]也認(rèn)為，家屬是與糖尿病病人生活最密切相關(guān)的人，有很大的潛力幫助病人更好地管理他們的病情。相比于單純地對2型糖尿病病人進行管理，家屬參與糖尿病管理，對2型糖尿病病人的自我管理能力、糖化血紅蛋白(HbA1c)水平、生活質(zhì)量有積極影響，并且對糖尿病病人抑郁癥狀、糖尿病痛苦等社會心理學(xué)指標(biāo)也有正向作用[6]。國外對糖尿病病人的家庭支持關(guān)注度較高，已編制有多種信效度良好的家庭評估工具。本研究將從家庭支持評估工具和家屬干預(yù)措施方面綜述家屬參與2型糖尿病病人自我管理的研究進展，旨在為家屬干預(yù)措施的制定提供信息，使家屬更有效地發(fā)揮其疾病管理支持者的作用，提高2型糖尿病病人的自我管理能力，穩(wěn)定血糖水平。

1 糖尿病自我管理的相關(guān)概念

自我管理是指病人自身長期有效地監(jiān)管健康的一種行為方式，以減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，主要內(nèi)容是對自身進行日常生活管理、疾病管理和情緒認(rèn)知管理[7]。糖尿病自我管理的主要方面包括健康飲食、規(guī)律運動、按時服用藥物、規(guī)范注射胰島素和監(jiān)測血糖技術(shù)、口腔、足部和皮膚護理、減少并發(fā)癥風(fēng)險、有效應(yīng)對特殊情況等[4]。糖尿病自我管理能力是指糖尿病病人通過管理自身的行為來保持和促進健康的能力[8]。家屬參與糖尿病自我管理是指與糖尿病病人長期居住生活、有一定照顧能力的家屬長期參與糖尿病病人的生活方式、疾病、情緒情感管理的一種動態(tài)過程[9]。糖尿病是一種長期慢性疾病，自我管理能力是影響2型糖尿病病人控制血糖的關(guān)鍵因素，作為家庭成員，病人家屬在促進糖尿病病人提高自我管理能力上擔(dān)任著重要的角色和責(zé)任。

2 家屬參與糖尿病管理的干預(yù)方法

國外現(xiàn)有的關(guān)于家屬參與糖尿病管理的干預(yù)措施在內(nèi)容和方法方面各有不同，但所有家庭導(dǎo)向的干預(yù)都有共同的目標(biāo)，可分為教育干預(yù)和處理關(guān)系的干預(yù)兩種主要類型[10-11]。①教育干預(yù)：使家屬了解糖尿病相關(guān)知識，從而增加對該疾病的了解并促進病人的自我管理。②處理關(guān)系的干預(yù)：旨在超越教育，直接改善家庭在健康方面的功能，間接改善糖尿病病人的自我管理能力，如對家屬進行家庭關(guān)系教育、教家屬有效的溝通技能、壓力管理技能和情緒應(yīng)對方法等。

國內(nèi)對家屬參與慢性病的管理研究近年來也逐漸增多，但對家屬的干預(yù)研究集中在兒童和青少年慢性疾病，對成年人家屬的干預(yù)也大多集中在老年癡呆、腦卒中或癌癥的照顧者上，較少關(guān)注到家屬參與對成人2型糖尿病病人自我管理、身體疾病的影響[12]。大多數(shù)家屬參與的內(nèi)容也局限于對家屬的知識和技能培訓(xùn)以及參與糖尿病病人生活方式的監(jiān)督，對家屬的角色、內(nèi)容和責(zé)任并沒有詳細(xì)說明[13]。

由于糖尿病病人家庭環(huán)境和家庭關(guān)系不是同質(zhì)的，家屬參與促進糖尿病自我管理實踐的方式也很復(fù)雜，目前仍沒有大量的文獻(xiàn)描述家屬支持2型糖尿病自我管理實踐的最佳方式[14]。目前國內(nèi)外針對家屬的干預(yù)方法包括家屬知識和技能培訓(xùn)、家屬參與血糖管理、家庭關(guān)系教育。

2.1 家屬知識和技能培訓(xùn) Lee等[15]的一項多國現(xiàn)況調(diào)查顯示，2型糖尿病病人家屬中有39.4%的人表示想更多地了解糖尿病相關(guān)知識，而只有21%的家屬接受過基本的糖尿病教育，由此可見，在糖尿病病人的管理上家屬迫切需要科學(xué)的知識和技能指導(dǎo)。國內(nèi)外對糖尿病病人家屬的培訓(xùn)，包括糖尿病相關(guān)知識培訓(xùn)和操作培訓(xùn)。糖尿病相關(guān)知識培訓(xùn)是向家屬講解糖尿病的病因、發(fā)病機制、治療措施、相關(guān)并發(fā)癥及護理知識；操作培訓(xùn)包括監(jiān)測手指血糖技術(shù)和胰島素注射技術(shù)。

有研究在家屬參與糖尿病管理前對家屬培訓(xùn)糖尿病相關(guān)知識，結(jié)果發(fā)現(xiàn)對家屬進行健康教育不僅可以幫助家屬減輕焦慮情緒，還能更好地協(xié)助病人進行日常的血糖管理[16]。Baig等[17]對糖尿病家屬進行了8周的糖尿病知識培訓(xùn)，分析結(jié)果顯示病人及其家屬的糖尿病知識顯著增加，并且家屬在糖尿病管理知識、生活方式改變、急性并發(fā)癥的識別和治療、高血糖或低血糖癥狀的識別以及預(yù)防并發(fā)癥方面都有顯著提高。肖曉玲等[9]將100例糖尿病病人分為干預(yù)組和對照組，對照組采用常規(guī)教育，干預(yù)組采取家屬參與教育模式，干預(yù)6個月后結(jié)果顯示干預(yù)組進行家屬教育更有利于糖尿病病人血糖的控制，對病人自我管理能力提高有明顯促進作用。Castejón等[18]的研究發(fā)現(xiàn)，家屬對糖尿病知識改善最大的是識別正常的HbA1c和血糖水平，其次是識別高血糖癥狀。

對家屬進行知識和技能培訓(xùn)符合臨床病人和家屬的需求，也是最快最直接的健康教育方法。國內(nèi)外大部分對糖尿病家屬的干預(yù)都包含對家屬進行知識和技能培訓(xùn)。糖尿病技能培訓(xùn)的項目大致相同，但是對于知識培訓(xùn)的內(nèi)容，各研究者自行制定糖尿病知識宣教內(nèi)容，并沒有統(tǒng)一要求，且家屬對知識的掌握和運用程度也各有差異，在一定程度上影響了干預(yù)效果[19]。在今后對家屬的培訓(xùn)中，應(yīng)更加注重知識宣教的有效性，加強對家屬知識掌握程度的評估。

2.2 家屬參與血糖管理 家屬參與糖尿病病人的管理，主要任務(wù)是協(xié)助并監(jiān)督病人做好自我管理的相關(guān)事項[3,20]，如與病人一起制定控糖目標(biāo)；遵循糖尿病飲食原則；提醒服用藥物和監(jiān)測血糖；陪同運動鍛煉；做好口腔護理、足部護理和皮膚護理；積極應(yīng)對特殊情況(低血糖、應(yīng)激、疾病和手術(shù))；記錄病人的飲食和血糖值，根據(jù)血糖值調(diào)整飲食和運動計劃；與醫(yī)生積極溝通病人的問題和病情，共同制定應(yīng)對方案。

Hu等[21]的研究發(fā)現(xiàn)家屬參與糖尿病的管理可使病人的體質(zhì)指數(shù)(BMI)、膽固醇、血壓、血糖在短期內(nèi)有所改善，盡管HbA1c差異不顯著，但干預(yù)1個月后平均下降0.4%，還可明顯降低糖尿病并發(fā)心肌梗死和微血管并發(fā)癥的發(fā)生。Baig等[17]的研究顯示，家屬參與糖尿病管理有助于改變病人的生活方式，在水果和蔬菜的攝入方面改變最顯著。Rhee等[22-23]的研究結(jié)果顯示，家屬參與糖尿病的管理也可提高病人的依從性，尤其是藥物依從性有顯著提高，但在身體運動方面沒有顯著變化。Shi等[24]對60例糖尿病病人實行6個月的家屬參與式糖尿病管理，結(jié)果顯示家屬參與式糖尿病管理總體上有助于2型糖尿病的控制，在6個月內(nèi)病人的自我管理能力有明顯提高，但干預(yù)措施實施12個月、24個月后自我管理能力有明顯下滑，這表明對家屬長期堅持參與是一種挑戰(zhàn)。

家屬參與糖尿病管理對于提高病人的血糖控制、自我管理能力、依從性方面有顯著效果，但病人體育活動的改變?nèi)圆焕硐耄覍賲⑴c病人體育活動的干預(yù)措施可能需要側(cè)重于更具體的運動計劃，并強調(diào)運動的時間、地點、鍛煉類型、家庭可以互動的運動方式等。另外糖尿病是一種長期慢性疾病，對病人需要長期管理，這也對家屬的長期參與提出了更高的要求。醫(yī)務(wù)人員也需要運用各種形式，對家屬參與糖尿病管理提供長期指導(dǎo)，幫助糖尿病病人家屬明確家庭責(zé)任和角色的分配。

2.3 家庭關(guān)系教育 Wang等[25]對糖尿病病人的家庭調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家庭問題在2型糖尿病病人中很常見，家庭不和諧的關(guān)系會影響病人的情緒、依從性和自我管理能力，并因此間接地影響病人的血糖控制。然而，國內(nèi)對糖尿病的管理中，似乎缺乏關(guān)于家庭理論和家庭教育的干預(yù)，醫(yī)護人員常只關(guān)注到糖尿病病人的病因、診斷、病理生理和治療，而忽視了家庭關(guān)系對糖尿病病人自我管理能力、臨床結(jié)果和心理的影響[26]。國外對家屬參與糖尿病管理的干預(yù)強調(diào)對家屬溝通技能和情感交流的教育[27-28]，如家屬了解病人糖尿病護理的需要，一起探討問題的解決方法；交流雙方的行為、感覺和想法；尊重病人的個性和隱私；共同商討糖尿病管理責(zé)任分配；教他們各種壓力管理技能以及應(yīng)對疾病情緒方面的最佳方法，減少糖尿病病人的心理困擾和焦慮情緒等。

陳蘭等[29]的研究發(fā)現(xiàn)，家庭關(guān)系教育可影響糖尿病病人的自我管理行為和社會心理結(jié)果，家庭關(guān)系教育可使家屬更加理解和支持糖尿病病人自我管理的行為，也可為病人提供情感和心理支持，這有助于增強家庭凝聚力、建立健康的家庭行為和家庭關(guān)系，從而間接提高糖尿病病人的自我管理能力。楊靈芝等[30]研究表明，對家屬進行同步家庭教育不僅能促進病人康復(fù)，對改善家庭生活質(zhì)量和維持家庭功能有積極作用。Aikens等[31]的研究則表明，有效的家庭關(guān)系教育可以減少病人和家屬在應(yīng)對生活方式的改變和疾病進展時可能承受的壓力，并且家庭教育對糖尿病抑郁癥狀、糖尿病痛苦程度、家屬支持的感知和生活質(zhì)量都有所改善。

家庭關(guān)系會間接影響病人的自我管理能力和血糖控制，甚至在某些時候會直接影響病人的血糖控制。但國內(nèi)缺乏對家庭關(guān)系的教育，醫(yī)護人員也需要掌握家庭關(guān)系教育的相關(guān)知識和技巧，并針對不同的家庭制定不同的家庭教育內(nèi)容，以此更好地進行糖尿病管理。

3 國內(nèi)外2型糖尿病領(lǐng)域的家庭支持評估工具

3.1 國外2型糖尿病領(lǐng)域的家庭支持評估工具

3.1.1 糖尿病家庭行為檢查表(Diabetes Family Behavior Checklist-Ⅱ,DFBC-Ⅱ) DFBC-Ⅱ[32]用于評估病人的家庭支持情況，有支持性行為和非支持性行為2個分量表，9個支持性條目和7個非支持性條目，共16個條目。問題主要針對家屬對病人自我管理行為的支持情況。內(nèi)容包括鼓勵病人遵循糖尿病飲食、提醒病人監(jiān)測血糖、監(jiān)督病人運動鍛煉等。采用Likert 5級計分法，得分越高分別表示支持或阻礙行為越多，支持和非支持分量表的內(nèi)部一致性信度分別為0.85和0.78。該量表在國外2型糖尿病領(lǐng)域應(yīng)用廣泛，經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，DFBC-Ⅱ的得分與糖尿病病人的自我管理能力和HbA1c相關(guān)，得分越高表明自我管理能力越強，HbA1c控制越好[33]。

3.1.2 多維糖尿病問卷(Multidi-mensional Diabetes Questionnaire,MDQ) MDQ是由Talbot等[34]編寫的主要用于評估糖尿病病人的認(rèn)知和社會影響因素，共41個項目和3個分量表，其中第3個分量表是對家庭支持部分的評估，在2型糖尿病領(lǐng)域應(yīng)用較多。這個分量表評估了在糖尿病自我護理行為中配偶支持行為的頻率，包含12個項目，積極支持和消極支持項目的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.85和0.78，分?jǐn)?shù)越高表示積極支持行為和消極支持行為的水平就越高。Costa等[35]的研究顯示其與2型糖尿病的血糖監(jiān)測依從性密切相關(guān)。Pereira等[36]則發(fā)現(xiàn)其與2型糖尿病病人藥物依從性和飲食依從性密切相關(guān)。

3.1.3 感知社會支持家庭量表(Perceived Social Support From Family,PSSS) PSSS是由Procidano等[37]編制的用于評定受試者感知家庭支持水平的自我評價量表，旨在調(diào)查受試者如何看待來自家人的支持、信息和回應(yīng)。PSSS由20個項目組成，每個問題的回答都是“是”“不是”或“我不知道”，得分分別計1分、0分、0分。第3、4、16、19、20項得分為反向計分(無應(yīng)答者得分為1分)。綜合得分范圍為0～20分?！?1分為強烈感知家庭支持，7～10分為微弱感知家庭支持，≤6分為無感知家庭支持。量表的內(nèi)部一致性為0.88，短期復(fù)試信度為0.83。PSSS已被多國學(xué)者應(yīng)用于 2 型糖尿病領(lǐng)域。研究顯示，其能較好地反映2型糖尿病病人的 HbA1c和生活質(zhì)量[38]。

3.2 國內(nèi)2型糖尿病領(lǐng)域的家庭支持評估工具

3.2.1 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(Family APGAR Index,APGAR) APGAR由美國學(xué)者Smilkstein于1978年設(shè)計的家庭功能滿意度快速評估量表[39]。Chau等[40]于1991年編譯出中文版APGAR量表。該量表由家庭適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度和親密度5個因子組成，共5個條目，每個條目有3個備選答案，很少這樣、有時這樣、經(jīng)常這樣分別計0分、1分、2分，總分10分。0～3分提示家庭功能重度障礙，4～6分提示家庭功能中度障礙，7～10分提示家庭功能良好。該量表重測信度為0.80～0.83，效度為0.80。目前已成為我國應(yīng)用最為廣泛的家庭評估工具。多項研究發(fā)現(xiàn)，其與2型糖尿病病人HbA1c、自我管理行為密切相關(guān)[41-42]。

3.2.2 家庭功能評估量表(Family Assessment Device,FAD) FAD根據(jù)McMaster家庭功能模型(MMFF)研制而成的自我報告式量表，測量家庭成員對其功能各個方面的感知[43]。該量表包括解決問題的能力、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感參與、行為控制和總體功能7個維度，共60個條目，每個條目都按Likert 4級計分法，得分越高代表功能越差。根據(jù)總分結(jié)果將家庭功能分為良好(60～120分)、一般(121～180分)、差(181～240分)，該量表信度系數(shù)為0.72～0.92，同時各分量表的相關(guān)系數(shù)為 0.4～0.6，信效度較好。張紅俠等[44]運用該量表對1 062例2型糖尿病病人進行的調(diào)查研究結(jié)果顯示，該量表可反映2型糖尿病病人自我管理能力，得分越高表明自我管理能力越差。

3.2.3 家庭適應(yīng)度和親密度量表中文版(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales-Chinese Version,FACES-CV) FACES-CV是由Olson等基于婚姻家庭系統(tǒng)的循環(huán)模型提出自我報告式量表，費立鵬等[45]于1991年翻譯為中文版家庭適應(yīng)度和親密度量表，主要評價家庭關(guān)系的親密度和適應(yīng)性兩方面。該量表為自評量表，共30個條目，采取Likert 5級計分法。該量表擁有較高的重測信度和內(nèi)部一致性。王萌等[46]對2型糖尿病人群調(diào)查發(fā)現(xiàn)，該量表可顯著影響2型糖尿病病人的自我管理行為，并與糖尿病病人的糖尿病痛苦密切相關(guān)。

綜合國內(nèi)外的家庭支持量表，都能反映糖尿病病人的自我管理能力，但側(cè)重點不同。DFBC-Ⅱ重點在于對家屬支持與非支持行為的檢查，不斷地提高家屬支持性行為，減少非支持性行為，從而影響病人的自我管理能力。MDQ強調(diào)配偶對其自我管理的影響，對自我管理能力的影響主要是依從性方面。而PSSS主要是病人對家屬支持的感知量表，感知到的支持程度越高，其自我管理能力越好。APGAR、FAD、FACES-CV都是對家庭功能和家庭關(guān)懷的測評，家庭功能和家庭關(guān)懷對2型糖尿病的管理有重要影響，往往家庭功能越完整、家庭關(guān)懷度越高，病人自我管理能力越好。但家庭關(guān)懷并不能替代家屬參與糖尿病管理的過程，家屬在參與糖尿病管理的過程中，適當(dāng)?shù)年P(guān)懷能達(dá)到更好的自我管理效果。對于2型糖尿病病人家庭支持的研究，需要根據(jù)研究內(nèi)容選擇針對性的量表，以達(dá)到最好的研究效果。

4 展望

在2型糖尿病領(lǐng)域，國外的家庭支持評估工具相較于國內(nèi)種類繁多且更為完善成熟，而我國的自主開發(fā)的家庭評估工具較少，仍需參考國外成熟量表來編制適合我國的家庭評估工具，未來也需要有更多適合中國傳統(tǒng)文化的家庭評估量表來支持國內(nèi)糖尿病家屬的干預(yù)。

家屬是與糖尿病病人長期密切生活的家庭成員，對家屬的管理可改善2型糖尿病病人的自我管理行為，并對病人的血糖、HbA1c以及心理都有積極影響。但家屬參與糖尿病自我管理效果的研究受多種因素的影響，年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟條件等因素對家屬參與糖尿病自我管理的影響難以通過臨床干預(yù)措施所改變，但對于病人和家屬知識的掌握、家庭責(zé)任和角色的分配、家庭教育等方面可進行臨床干預(yù)。未來對家屬參與糖尿病的管理重點在于尋找更有效的干預(yù)方法，對家庭文化、家屬參與程度、參與質(zhì)量進行更深入研究。也可借助“互聯(lián)網(wǎng)+”、多媒體等信息技術(shù)對可改變的因素制定針對性和個體化的干預(yù)措施，以提高成人2型糖尿病病人的自我管理能力。