丁憲偉，許洪偉

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，導(dǎo)致以運動障礙、姿勢異常和活動受限為主的綜合征，是由于胎兒或嬰兒時期非進行性腦損傷所致，患兒也可能伴有感覺、感知、認(rèn)知、溝通和行為異常的表現(xiàn)[1]。研究顯示，國際腦癱的患病率為2.1%，我國0～6歲兒童腦癱的患病率為2.3%[2]，腦癱已經(jīng)成為兒童期運動障礙的最常見原因。照顧者負(fù)擔(dān)是指照護者對與照料相關(guān)的各種壓力源的反應(yīng)[3]。腦癱患兒由于疾病本身的特點需要照顧者的長時間照護，使父母的責(zé)任有了完全不同的含義?；純河捎诖嬖诹飨?、吞咽障礙、活動受限問題使照顧者承擔(dān)著更艱難的生活起居護理[4]；因患兒智力、溝通以及肢體運動障礙，照顧者要付出更多的精力注意患兒的安全問題，照顧者不僅要給患兒提供高于一般兒童的生活照料、應(yīng)對患兒的運動和感覺障礙，還要為其進行家庭康復(fù)訓(xùn)練，使腦癱患兒的父母比正常發(fā)育兒童的父母有更大的負(fù)擔(dān)[4]，長期繁重的照顧責(zé)任給照顧者的個人生活和社會生活帶來巨大的改變，也給照顧者帶來一定的壓力，使其面臨生理、心理、社會、經(jīng)濟各方面的挑戰(zhàn)，照顧者能量逐漸透支，成為“隱形的病人”，不僅嚴(yán)重影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量[5]，對患兒提供的照護也會更加低效，最終對患兒的康復(fù)產(chǎn)生消極作用。本研究對腦癱患兒照顧者負(fù)荷的研究現(xiàn)狀進行綜述，旨在為醫(yī)護人員能夠敏銳地察覺照顧者負(fù)擔(dān)，及時為照顧者提供有針對性的干預(yù)措施提供參考，從而促進照顧者的身心健康、提高生活質(zhì)量，使其可以更加高效地為腦癱患兒提供照料，促進康復(fù)進程。

1 腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的表現(xiàn)形式

1.1 身體負(fù)擔(dān) 腦癱患兒由于活動受限，自理能力差，對照顧者有著高度依賴性，使照顧者面臨巨大的體力挑戰(zhàn)，給照顧者帶來沉重的身體負(fù)擔(dān)[6]。Hulst等[7]使用24 h活動檢查表中的睡眠部分對90例腦癱患兒及其父母的睡眠情況，以及157名正常發(fā)育兒童及其父母的睡眠情況進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腦癱患兒的父母更容易出現(xiàn)睡眠問題，這與Lang等[8]研究結(jié)果一致，而睡眠質(zhì)量欠佳與照顧者的抑郁、焦慮、壓力和心理健康狀況惡化有關(guān)。Garip等[9]研究表明，腦癱患兒母親的疲勞水平高于健康兒童的母親。我國學(xué)者周彩峰等[10]對130名腦癱患兒父母進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其疲勞程度處于中重度水平，且軀體疲勞維度得分高于腦力疲勞維度得分。國外研究顯示，照顧身體殘疾的兒童比照顧智力殘疾的兒童有更高的體力負(fù)荷，這些照顧者多有肌肉骨骼疾病相關(guān)的問題[11]。腦癱患兒照顧者在軀體功能的維度上常有背部疼痛、偏頭痛/頭痛、哮喘、胃腸道潰瘍、關(guān)節(jié)炎、鼻竇炎、過敏、癌癥、糖尿病、高血壓、心臟病等問題[5]。楊嬌星等[12]通過對腦癱患兒的父母進行訪談，發(fā)現(xiàn)其在成為患兒的主要照顧者之后，更加重視自己的健康狀況，促進了其健康行為的改變。醫(yī)護人員應(yīng)引導(dǎo)照顧者對自身健康狀況加以關(guān)注，以利于其采取積極的行為措施來改善自身健康狀況。

1.2 心理負(fù)擔(dān)

1.2.1 心理體驗 周春聰?shù)萚13]對腦癱嬰幼兒家長照護體驗的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒的父母在孩子被確診時，內(nèi)心極度震驚與痛苦，往往難以接受事實而選擇否認(rèn)、逃避；在治療過程中因為對疾病和孩子未來的不確定感，常出現(xiàn)擔(dān)憂和焦慮；由于疾病相關(guān)知識的缺乏和傳統(tǒng)思想的束縛，會使其感到內(nèi)疚、自責(zé)；在照護過程中體驗到強烈的慢性悲傷。還有研究發(fā)現(xiàn)，在欠發(fā)達地區(qū)，腦癱患兒的父母會受到家人和社會的排斥，產(chǎn)生病恥感，當(dāng)悲傷、內(nèi)疚等體驗得不到專業(yè)人員的疏導(dǎo)而持續(xù)存在時，部分母親會產(chǎn)生自殺的想法[14]。

1.2.2 心理健康 腦癱患兒父母的心理健康水平在多方面都明顯低于正常兒童父母[15]。萬玲等[16]研究顯示，腦癱患兒主要照顧者的心理彈性總分明顯低于國內(nèi)常模，且受到照顧者人格特質(zhì)的影響，與照顧者的應(yīng)對方式、自我效能呈正相關(guān)。董超群等[17]使用心理健康調(diào)查表、創(chuàng)傷后成長問卷對122名腦癱患兒家長進行調(diào)查，其中心理痛苦得分高于常模，而心理幸福感得分低于常模，且與心理痛苦呈負(fù)相關(guān)，創(chuàng)傷后成長和心理痛苦并存，與周春聰?shù)萚13]質(zhì)性訪談的結(jié)果一致。張士香[18]研究表明，腦癱患兒父母在失控感、緊張感、心理壓力方面得分均高于健康兒童父母，表明存在著較高的精神壓力。既往研究表明，腦癱患兒的照顧者存在多種形式的心理負(fù)擔(dān)，應(yīng)在考慮到照顧者個體差異性的同時給予全方位的心理支持。

1.2.3 負(fù)性情緒 對腦癱患兒的長期責(zé)任，加上必須面對與處理兒童相關(guān)的逆境和挑戰(zhàn)，往往會導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生負(fù)性情緒，如焦慮、悲傷、憤怒、絕望和痛苦，并對整個家庭產(chǎn)生不利影響。對患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)最常見的影響包括不同強度的抑郁和焦慮障礙[19]。Sonune等[20]對203名腦癱患兒的主要照顧者進行橫斷面研究顯示，17.24%的照顧者沒有抑郁癥，31.03%的照顧者有輕度抑郁，25.12%的照顧者患有中度抑郁，而26.6%的照顧者患有重度抑郁。患有腦癱患兒的母親較正常孩子的母親患抑郁癥的風(fēng)險高達2.26倍[21]。我國學(xué)者對138名腦癱患兒母親的心理健康調(diào)查顯示，焦慮、抑郁的發(fā)生率分別為58.70%、57.25%，焦慮、抑郁共患率為31.88%[22]。有報道指出，腦癱患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)與焦慮抑郁的嚴(yán)重程度呈正相關(guān)[23]。不良的情緒會使照顧者疏于對患兒的照顧，用消極、淡漠的態(tài)度對待患兒的治療，影響疾病家庭管理水平，最終對患兒的康復(fù)產(chǎn)生消極影響[24-25]。由于腦癱患兒照顧者中負(fù)性情緒發(fā)生率高，因此必須加強對腦癱患兒照顧者的心理干預(yù)，敏銳識別出重要的焦慮和抑郁預(yù)測因子，緩解照顧者的負(fù)性情緒，減少因負(fù)性情緒給患兒和照顧者帶來的不利影響。

1.3 經(jīng)濟負(fù)擔(dān) 腦癱是一種終身性疾病，需要進行長期的康復(fù)治療來改善患兒功能。照顧者除了需要支付治療康復(fù)費用外，還需承擔(dān)求醫(yī)過程中的交通費、房屋租賃費、購買康復(fù)器材和輔助藥品費，給照顧者帶來直接的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。多數(shù)照顧者因為要陪伴患兒進行康復(fù)治療而辭掉工作，使家庭失去了部分經(jīng)濟來源，限制了家庭發(fā)展能力，以及特殊教育的費用、患兒日常生活支出帶來的間接經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，使“得到醫(yī)療費用補助”已經(jīng)成為許多照顧者最主要的需求[26]。有調(diào)查顯示，撫養(yǎng)腦癱患兒的總經(jīng)濟負(fù)擔(dān)呈上升趨勢，年花費總額約12 515美元[27]，而父母和患兒生產(chǎn)力的損失是經(jīng)濟負(fù)擔(dān)最主要的原因，與崔巍[28]的報道一致。

1.4 社會負(fù)擔(dān) 社會支持不僅與照顧者負(fù)擔(dān)密切相關(guān)，良好的社會支持還可以促進照顧者為患兒更好地開展家庭康復(fù)，在促進照顧者身心健康和患兒康復(fù)方面都起著重要作用[29-30]。張柳等[31]報道，腦癱患兒照顧者照護體驗質(zhì)性研究的Meta整合結(jié)果顯示，照顧者的家庭需求較高，渴望得到疾病和家庭照護的相關(guān)信息，期望獲得家庭及外界的支持。Vadivelan等[32]對腦癱患兒的母親進行深入訪談，母親們表示沒有得到社區(qū)成員的支持，感到與他人隔絕；因為受歧視感很少參加社會活動而產(chǎn)生孤立感；缺少配偶和家庭成員的支持；沒有與類似負(fù)擔(dān)母親的互動平臺；由于缺少各種形式的社會支持加重了照顧者負(fù)擔(dān)感。研究顯示，朋友支持和家庭支持在減輕照顧者育兒壓力、提高生活滿意度方面有同樣的作用[33]，而多數(shù)照顧者需要長時間照護患兒，不得不放棄了和親戚、朋友交往的時間，無法獲得有效的社會支持。盡管患兒照顧者渴望得到有形和無形的社會支持，但目前社會支持渠道尚不完善，照顧者獲得的社會支持度較低[34]。

2 腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

2.1 患兒因素

2.1.1 一般資料 國外研究顯示，患兒性別是影響照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素，男性患兒的照顧者負(fù)擔(dān)更加明顯[35]?；純耗挲g與照顧者壓力密切相關(guān)，可能與隨著患兒年齡的增長，照顧者要處理的壓力源也隨之增多有關(guān)，包括移動患兒身體的壓力、擔(dān)心患兒未來的情緒壓力、康復(fù)治療的經(jīng)濟壓力等[20]。但陳蓉等[36]研究顯示，患兒年齡越大，照顧者負(fù)擔(dān)越輕，其原因可能是隨著患兒的成長，自理和認(rèn)知能力有所改善，從而減輕了照顧者負(fù)擔(dān)。

2.1.2 病情和病程 患兒的癱瘓程度越重，生活自理能力和活動能力越差，對照顧者的依賴性就越強，照顧者的體力、情緒、經(jīng)濟和自身發(fā)展受到的影響越大[37]。有報道顯示，伴有智力障礙、行為問題、交流困難患兒的照顧者壓力更大[38]。病程越短的患兒，照顧者生活質(zhì)量越低，焦慮水平越高，可能與患兒剛確診，照顧者心理上還處于否認(rèn)期有關(guān)。因此，對病程較短的患兒，照顧者應(yīng)給予更多的關(guān)注和支持[39]。

2.2 照顧者因素

2.2.1 一般資料 照顧者年齡越大，生理機能和社會功能越差，對事物的接受能力也會下降。研究顯示，(外)祖母照顧組在總體生理機能、生活質(zhì)量方面都低于母親組，而女性照顧者可能由于性格特質(zhì)的原因在生理、心理健康方面都差于男性，且照顧時間越長，受到的影響越大[40]。農(nóng)村居住的照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重[41]，其原因可能與農(nóng)村康復(fù)醫(yī)療資源不足，不能滿足患兒康復(fù)需求，獲得社會支持較少，大多數(shù)照顧者需要帶患兒去外地就醫(yī)而加重了負(fù)擔(dān)感有關(guān)。家庭收入、文化水平越高和職業(yè)狀況越好，照顧者負(fù)擔(dān)越小，與其更容易理解和運用疾病相關(guān)知識、社會資源利用度更高，應(yīng)對疾病帶來的經(jīng)濟壓力較小，希望水平更高有關(guān)。研究顯示，照顧者職業(yè)狀況惡化比夫妻關(guān)系惡化更能影響照顧者的負(fù)擔(dān)感[36,42-43]。

2.2.2 自我效能和疾病不確定感 研究表明，照顧者自我效能與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，自我效能高的照顧者有更好的心理社會健康水平、人際關(guān)系和工作滿意度[44]。此外，照顧者自我效能越高，腦癱的相關(guān)知識掌握越多，心理彈性水平越高，心理調(diào)控和適應(yīng)能力越強，生活質(zhì)量越高[16,45]。腦癱患兒照顧者的疾病不確定感處于中等水平，疾病不確定感總分與心理彈性總分呈負(fù)相關(guān)。其不確定感的來源主要是缺乏對患兒復(fù)雜的治療和護理相關(guān)知識的了解[46]，應(yīng)采取面對面或遠程咨詢等有效的健康宣教方式，向照顧者普及疾病相關(guān)知識，滿足照顧者對信息的需求，降低其疾病不確定感。

2.2.3 獲益感和應(yīng)對方式 雖然照顧腦癱患兒對多數(shù)照顧者是一個負(fù)性事件，但有照顧者表示自己在照顧過程中產(chǎn)生獲益感，包括實現(xiàn)了自我成長，提升了處理人際關(guān)系的能力，更加善于用積極的角度看待事物等。照顧者的獲益感水平越高，照顧負(fù)擔(dān)越輕[47]。積極的應(yīng)對方式可以降低照顧者的疲勞程度，還可提高照顧者的家庭復(fù)原力和解決問題的技能[10,48]；消極的應(yīng)對方式則會降低照顧者的生活質(zhì)量，而腦癱患兒照顧者傾向于采用自責(zé)、退避的應(yīng)對方式，長期消極的應(yīng)對方式使照顧者身心緊張得不到放松。應(yīng)通過個體疏導(dǎo)、團體治療、利用社會支持系統(tǒng)加強對照顧者的心理干預(yù)，引導(dǎo)照顧者用積極的應(yīng)對方式處理問題，在照顧患兒的過程中感受到更多的獲益感，來改善照顧者的負(fù)性情緒，提高生活質(zhì)量[49-50]。

2.3 環(huán)境因素

2.3.1 家庭環(huán)境 照顧者的焦慮、抑郁水平與其家庭功能、家庭親密度和適應(yīng)度有關(guān)[51]。具有良好的家庭親密度和適應(yīng)性的照顧者可以積極有效地應(yīng)對困境、維護自身健康，預(yù)防和緩解焦慮、抑郁情緒。醫(yī)務(wù)人員和社會部門應(yīng)共同幫助照顧者建立良好的家庭環(huán)境，使其發(fā)揮更好的家庭功能。

2.3.2 社會環(huán)境 國外研究顯示，社會支持對減輕照顧者的心理和身體負(fù)擔(dān)至關(guān)重要，而為照顧者提供如支持其家務(wù)勞動等形式的家庭護理和喘息服務(wù)比直接為孩子提供家庭康復(fù)更有助于減輕其照顧負(fù)擔(dān)[52]。自付醫(yī)療費用占家庭總收入比和社會支持總分是照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素[53]，政府及社會應(yīng)共同努力通過多種形式減少腦癱患兒家庭醫(yī)療費用的支出，醫(yī)療機構(gòu)和社區(qū)應(yīng)多舉辦知識講座和經(jīng)驗分享活動，讓照顧者獲得信息資源的同時增加與他人溝通交流的機會，促進其更好地利用社會資源減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3 小結(jié)

腦癱患兒今后的康復(fù)水平很大程度上取決于照顧者的身心健康情況，而照顧者對腦癱患兒的長時間陪伴和照護，打破了自身生理、心理、社會互動各方面的平衡，身心資源不斷消耗而出現(xiàn)疲倦、焦慮以及各種軀體疾病。照顧者負(fù)擔(dān)不僅會使照顧者的生活質(zhì)量和家庭功能受到影響，對患兒的成長和康復(fù)也起著消極的作用。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)敏銳觀察照顧者的負(fù)擔(dān)，加強對可能導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)各種危險因素的判斷能力，及時對照顧者進行全方位的整體護理和針對性的個體化干預(yù)，促進患兒和照顧者共同成長。