沈嫻杰,童安然,官慧敏
乳腺癌已成為全球范圍內(nèi)威脅女性健康最常見的惡性腫瘤[1],據(jù)GLOBOCAN全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,全球新發(fā)乳腺癌病人約230萬例,占女性所有惡性腫瘤的24.5%[2]。2020年我國乳腺癌新發(fā)病人約42萬例,呈明顯上升趨勢,位居我國女性癌癥發(fā)病率首位。隨著診療技術(shù)不斷發(fā)展和早期篩查的普及,乳腺癌病人生存率在不斷地提高,5年生存率達(dá)95%以上[3],10年生存率達(dá)83%[4],越來越多的乳腺癌病人進(jìn)入到慢性病管理期[5]。因此,乳腺癌病人的長期治療與疾病管理顯得格外重要。
當(dāng)前新型冠狀病毒肺炎疫情趨于常態(tài)化,因各地疫情防控需要和對交通的管控,部分乳腺癌病人無法正常就醫(yī)。疫情反復(fù)也導(dǎo)致病人因擔(dān)心感染而不敢就醫(yī)[6],從而出現(xiàn)不同程度的就醫(yī)延遲、延誤診療。因此,依托于“互聯(lián)網(wǎng)+”的在線咨詢、遠(yuǎn)程問診、線上預(yù)約掛號等診療模式的重要性日益凸顯?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+”是以互聯(lián)網(wǎng)為主,以移動互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)技術(shù)等為輔的一整套信息技術(shù)應(yīng)用于社會生活、經(jīng)濟(jì)的過程[7],其中包括互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云計(jì)算、可穿戴設(shè)備等。如今“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)不斷創(chuàng)新,趨于個體化、精準(zhǔn)化,可滿足乳腺癌病人對疾病健康知識的需求,促進(jìn)病人身心健康及社會功能的恢復(fù)[5]。本研究綜述互聯(lián)網(wǎng)在乳腺癌病人疾病管理中的應(yīng)用進(jìn)展,從中發(fā)現(xiàn)優(yōu)勢與不足,歸納總結(jié),并對未來“互聯(lián)網(wǎng)+”在該疾病上的應(yīng)用發(fā)展進(jìn)行合理展望,讓更多乳腺癌病人從中受益。
1.1 手機(jī)應(yīng)用程序(APP) 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展促使乳腺癌相關(guān)APP不斷涌現(xiàn)并趨于完善。APP功能類型主要包括預(yù)防自檢、線上診療以及康復(fù)指導(dǎo)等。據(jù)筆者統(tǒng)計(jì),軟件應(yīng)用市場中應(yīng)用較廣泛的乳腺癌APP下載使用量達(dá)66萬次。“乳腺癌之家”“覓健”等應(yīng)用具有乳腺癌知識科普、線上問診等功能,可用于獲取乳腺癌早期健康篩查、自檢、防范等健康知識。而乳腺癌術(shù)后病人可通過“乳腺衛(wèi)士”“腫瘤好醫(yī)生-癌癥病人就醫(yī)、診療、康復(fù)必備”等APP監(jiān)測身體狀況,同步治療進(jìn)度,獲得疾病各階段的健康指導(dǎo)。趙培等[8]研究發(fā)現(xiàn),以微信手機(jī)APP的延續(xù)性護(hù)理進(jìn)行干預(yù)后,乳腺癌改良根治術(shù)后病人功能鍛煉依從性提升,護(hù)理滿意度提高,自我效能感增強(qiáng)。韓娜等[9]研究發(fā)現(xiàn),病人使用上肢功能康復(fù)APP可以降低上肢功能障礙、水腫等并發(fā)癥的發(fā)生率,減少醫(yī)療費(fèi)用[10],幫助更多病人實(shí)現(xiàn)疾病自我管理,協(xié)助醫(yī)護(hù)人員完善疾病治療信息?!昂P目拱?腫瘤全病程管理病友交流社區(qū)”可以協(xié)助病人監(jiān)測院外不良反應(yīng)。Hou等[11]發(fā)現(xiàn)移動醫(yī)療保健BCSMS應(yīng)用程序支持乳腺癌病人疾病自我管理,專家在線答疑。Egbring等的web應(yīng)用程序可以幫助瑞士門診化療病人記錄生活不良事件和活動,加強(qiáng)了乳腺癌病人的疾病管理,與我國“乳腺衛(wèi)士”APP相似,但乳腺衛(wèi)士能進(jìn)行診后健康管理的長期跟進(jìn),更有利于乳腺癌病人個性化治療[6]。
1.2 權(quán)威網(wǎng)站 乳腺癌相關(guān)權(quán)威網(wǎng)站以三級甲等腫瘤醫(yī)院、腫瘤協(xié)會為運(yùn)營主體,如中國抗癌協(xié)會、北京乳腺癌防治協(xié)會、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院等建立的官方權(quán)威網(wǎng)站,也有部分公益官方網(wǎng)站。三級甲等腫瘤醫(yī)院官網(wǎng)主要提供網(wǎng)上預(yù)約掛號、醫(yī)院和專家信息查詢等服務(wù),方便病人根據(jù)時間和疾病情況選擇合適的醫(yī)院,節(jié)約了到院掛號排隊(duì)的時間,減少了人員聚集,在便民的同時也符合了全國疫情防控的需要。此外,也可提供關(guān)于診斷、治療的專業(yè)文章給其他縣(市)級醫(yī)院醫(yī)生,通過此種方式促進(jìn)各地醫(yī)生跨地區(qū)交流;還有關(guān)于乳腺癌疾病的科普知識,例如乳腺癌早期篩查、健康普查、知識講座、線上咨詢、預(yù)防并發(fā)癥、術(shù)后保健等內(nèi)容,每隔1~3個月更新1次,來源可靠,病人與其家屬可以直接閱讀學(xué)習(xí)相關(guān)知識。公益官方網(wǎng)站例如“粉紅絲帶公益活動”,通過組織公益活動鼓勵乳腺癌病人邁出家門,走向社會,融入社會,促進(jìn)病人社會功能的恢復(fù)。在參加公益活動的同時,增加了病友間的交流,可以減少病人心理問題的產(chǎn)生。黃少慧等[12]研究發(fā)現(xiàn),為乳腺癌病人設(shè)立座談會、公益活動等對其康復(fù)有積極作用,可明顯改善病人的心理狀況。
1.3 微信公眾號 據(jù)統(tǒng)計(jì),微信的下載使用量已高達(dá)24億次,基于微信平臺的公眾號數(shù)量也在急速增加。近年來乳腺癌相關(guān)微信公眾號已有一百多個,且運(yùn)行活躍。例如由廈門鵝卵石網(wǎng)絡(luò)科技有限公司推出的乳腺癌互助圈,原創(chuàng)作品達(dá)1 179篇,每日更新關(guān)于預(yù)防科普、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、飲食禁忌、自檢評估等的文章和視頻,同時也提供病友互助圈平臺,乳腺癌病人可在上面發(fā)布動態(tài),給予其他病人正能量,也可在帖子中發(fā)表關(guān)于疾病治療中出現(xiàn)的問題,獲得其他病友的解答。其他乳腺癌公眾號架構(gòu)也主要以健康知識宣教、疾病知識科普為主,以病友群、互助圈等人文關(guān)懷項(xiàng)目為輔。以醫(yī)院賬號為主體的公眾號同時設(shè)有醫(yī)生排班、預(yù)約就診、預(yù)約治療、臨床招募等服務(wù)類型,進(jìn)一步改善就醫(yī)體驗(yàn)、降低醫(yī)療成本。
1.4 網(wǎng)絡(luò)課程、在線教育資源 隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的迅速發(fā)展,網(wǎng)絡(luò)視頻教育在生活中的應(yīng)用也越來越廣泛。新型冠狀病毒肺炎疫情防控要求嚴(yán)格限制人口流動和交通出行,乳腺癌病人或因此無法及時獲取治療和醫(yī)生指導(dǎo),因此基于網(wǎng)絡(luò)課程的線上健康教育和康復(fù)指導(dǎo)尤為重要。中國大學(xué)MOOC、網(wǎng)易云公開課等網(wǎng)絡(luò)課程平臺提供多種類型的乳腺癌相關(guān)知識教學(xué)、科普視頻,例如復(fù)旦大學(xué)、西安交通大學(xué)、四川大學(xué)、東南大學(xué)等知名大學(xué)的乳腺癌相關(guān)課程《女性中醫(yī)保健》《婦科疾病預(yù)防》等。網(wǎng)絡(luò)課程自主學(xué)習(xí)時間自由,適合快節(jié)奏生活中的碎片化時間學(xué)習(xí),且現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)視頻健康教育不僅能提高病人對疾病管理的認(rèn)知,還能促進(jìn)病人的自我管理,值得在臨床上進(jìn)一步推廣與應(yīng)用。
1.5 QQ、微信、互助圈的同伴教育 在我國“手機(jī)不離身”已成為普遍的社會現(xiàn)象,隨著微信、QQ使用率不斷攀升,誕生出依托互聯(lián)網(wǎng)平臺的QQ、微信病友群以及公眾號互助圈的同伴教育模式。因此,健康教育已不再局限于面對面健康宣教、電話隨訪、知識冊的分發(fā)等傳統(tǒng)的交流方式。劉菲凡[13]研究發(fā)現(xiàn),“乳腺癌互助圈”微信公眾號的社會支持模式為病友互助圈的發(fā)展提供重要社會生態(tài)環(huán)境支持。吳俁等[14]對160例乳腺癌術(shù)后病人運(yùn)用“互聯(lián)網(wǎng)+”健康教育模式干預(yù),并與傳統(tǒng)教育模式對比,發(fā)現(xiàn)“互聯(lián)網(wǎng)+”健康教育模式下的病人對內(nèi)容掌握情況、依從性、滿意度評分較傳統(tǒng)教育模式有明顯優(yōu)勢。病人與同伴教育者之間通過文字、語言、視頻等多種形式進(jìn)行交流與溝通[4]。更重要的是,網(wǎng)絡(luò)和社交平臺發(fā)展使各地區(qū)的乳腺癌病人能夠跨地區(qū)溝通、分享,從而拓寬病人的視野。在疫情防控背景下,乳腺癌病人可以在醫(yī)患微信群進(jìn)行健康咨詢。張敏等[15]運(yùn)用微信互助、同伴教育、家屬的心理支持、微信隨訪以及每周1次電話隨訪等形式對324例乳腺癌手術(shù)病人進(jìn)行干預(yù),結(jié)果顯示病人的淋巴水腫預(yù)防行為能力明顯提高。同伴教育模式充分運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)的靈活性,內(nèi)容豐富,可及性、主動性強(qiáng),更易讓病人之間產(chǎn)生共情,獲得更好的心理支持。醫(yī)護(hù)人員也可通過微信群對病人進(jìn)行長期跟蹤隨訪和健康教育,方便術(shù)后管理和康復(fù)訓(xùn)練,從而減少了病人康復(fù)訓(xùn)練的盲目性和發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險,使康復(fù)更規(guī)范、主動,醫(yī)患交流更密切,病人對治療的依從性更高,促進(jìn)病人的整體、全程康復(fù)。
1.6 可穿戴設(shè)備 可穿戴設(shè)備即直接穿在身上,或是整合到用戶衣服或配件的一種硬件設(shè)備,是可通過軟件支持以及數(shù)據(jù)交互、云端交互來實(shí)現(xiàn)強(qiáng)大功能的產(chǎn)品[16],能夠在不同情境下監(jiān)測病人的情緒和行為活動的變化。當(dāng)前可見的可穿戴設(shè)備有智能手環(huán)、智能運(yùn)動鞋、虛擬現(xiàn)實(shí)(VR)眼鏡等[16]。Teng等[17]研發(fā)了一款可穿戴式探頭,主要用于持續(xù)跟蹤乳腺癌病人新輔助化療(NAC)期間腫瘤的代謝和血流動力學(xué)情況,監(jiān)測腫瘤微環(huán)境,有效評估NAC的臨床療效,指導(dǎo)手術(shù)決策,有較好的臨床應(yīng)用價值。Rahman等[18]研發(fā)的“一次性臨床文胸”是一款生物可降解的可穿戴天線,用于乳腺癌早期檢測,這款可穿戴天線由生物再生材料制成,符合資源循環(huán)利用的生態(tài)理念和可持續(xù)發(fā)展的要求,具有低成本、靈活、靈敏度高的優(yōu)勢。國外關(guān)于移動設(shè)備的研究較為成熟,如有研究者設(shè)計(jì)并開發(fā)了基于移動信息的乳腺癌病人功能評估、監(jiān)控系統(tǒng),另有研究者開發(fā)了基于游戲方式的虛擬現(xiàn)實(shí)康復(fù)技術(shù)訓(xùn)練系統(tǒng),病人穿戴虛擬設(shè)備以游戲的形式進(jìn)行肢體功能訓(xùn)練,提高了康復(fù)治療中的依從性[10]。而國內(nèi)關(guān)于可穿戴設(shè)備的研究較少,韓娜等[9]僅是康復(fù)助手APP的研究,未涉及移動可穿戴設(shè)備。
2.1 預(yù)防自檢、早期篩查 乳腺癌的早發(fā)現(xiàn)、早治療是提高病人5年生存率的關(guān)鍵。我國乳腺癌病人5年生存率達(dá)到95%[3]以上,主要?dú)w功于預(yù)防自檢方法的不斷普及和女性定期體檢等早期篩查手段。在過去知識普及途徑單一,城鄉(xiāng)醫(yī)療教育資源不平衡,主要依賴于醫(yī)院的社區(qū)公益活動。孟垂霞等[19]對400名東營市婦女的調(diào)查結(jié)果表明,社區(qū)婦女對乳腺癌早發(fā)現(xiàn)知識的認(rèn)知和行為水平普遍較低,乳腺癌體征知曉率為75%?;ヂ?lián)網(wǎng)的發(fā)展促使乳腺癌自檢、篩查知識普及,“覓健”“乳腺衛(wèi)士”“乳腺癌病友會”“乳腺癌健康監(jiān)測”“乳腺癌之家”等APP提供預(yù)防自檢、早期篩查的健康知識;中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院乳腺中心、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院乳腺診療中心、杭州市一乳腺診治中心e健康等公眾號發(fā)布早期診斷、分型自檢的相關(guān)文章。中國大學(xué)MOOC、網(wǎng)易公開課等網(wǎng)絡(luò)課程以視頻的方式為民眾提供在線教育培訓(xùn)。傳媒新形式抖音(TikTok)的下載量超過20億次,許多醫(yī)院也在抖音開設(shè)賬號,錄制短視頻,向廣大網(wǎng)友推廣乳房自檢的手法和乳腺健康知識。Tuna等[20]對1 679名婦女進(jìn)行乳房自我檢查在線培訓(xùn),發(fā)現(xiàn)在線教育是女性進(jìn)行乳房自我檢查的有效方法。Lee等[21]對136名韓裔美國婦女及其配偶進(jìn)行隨機(jī)對照試驗(yàn),通過特定網(wǎng)站學(xué)習(xí)關(guān)于乳腺癌篩查的知識,觀看乳房X線檢查的相關(guān)電影,使用多媒體演示文稿進(jìn)行小組討論,發(fā)現(xiàn)干預(yù)組進(jìn)行乳房X線檢查的意圖明顯增加,基于網(wǎng)絡(luò)的乳腺篩查管理是可行的。術(shù)后早期的健康篩查也可預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。王靜等[22]研究82例早期乳腺癌術(shù)后復(fù)發(fā)病人發(fā)現(xiàn),通過自我預(yù)防管理能夠明顯提高病人的自我效能及生活質(zhì)量,改善焦慮、抑郁狀態(tài),提高應(yīng)對復(fù)發(fā)事件的心理穩(wěn)定性。但無論運(yùn)用于術(shù)前還是術(shù)后的篩查,幾乎所有的軟件APP、公眾號、權(quán)威網(wǎng)站都缺少對乳腺癌患病的風(fēng)險評估。Borgquist等[23]研究表明,識別乳腺癌高危人群需適當(dāng)?shù)墓ぞ?,如Tyler-Cuzick模型和Rosner-Colditz模型。而我國缺少類似Gail模型的風(fēng)險評估工具。Cortez等[24]發(fā)現(xiàn),用戶在互聯(lián)網(wǎng)上輸入個人風(fēng)險信息可獲得個性化的乳腺癌風(fēng)險評估,但存在風(fēng)險溝通障礙,可讀性不高,未來需要改進(jìn)。
2.2 線上預(yù)約問診 在疫情防控的影響下,網(wǎng)上預(yù)約掛號、預(yù)約治療、線上問診模式不斷普及并趨于成熟。微信公眾號線上預(yù)約服務(wù)最為成熟、便民,關(guān)注醫(yī)院公眾號可直接預(yù)約,提供線上預(yù)約服務(wù)的同時分享科普文章,發(fā)布防疫相關(guān)信息,供病人提前了解疫情期間的就診流程,使服務(wù)人性化。醫(yī)院官網(wǎng)、APP也提供預(yù)約掛號功能,以及醫(yī)院地址及科室介紹、坐診醫(yī)生介紹等連帶服務(wù)。疫情防控的大背景下,線上預(yù)約問診模式也明顯降低了疫情期間人員的聚集、感染的風(fēng)險,減輕了對乳腺癌病人帶來的負(fù)面影響,已較廣泛應(yīng)用于臨床。李帆等[25]研究發(fā)現(xiàn),乳腺癌化療病人對延續(xù)護(hù)理APP復(fù)診預(yù)約需求率達(dá)97.4%?;ヂ?lián)網(wǎng)平臺也均設(shè)有咨詢窗口,指派??漆t(yī)生對病人的問題進(jìn)行專業(yè)、科學(xué)的解答[4],如“海心抗癌腫瘤全病程管理病友交流社區(qū)”的線上義診服務(wù)、“全球醫(yī)-全球癌癥治療信息平臺”的在線問診等。Cho等[26]的研究發(fā)現(xiàn),韓國女性通過互聯(lián)網(wǎng)問答板塊咨詢醫(yī)生,能有效幫助乳腺癌病人管理其身體和心理社會需求,并將這些需求傳達(dá)給醫(yī)生,是最有效、直接獲取知識的方式。但線上問診因發(fā)展時間較短,服務(wù)運(yùn)營不夠成熟、覆蓋面不夠廣泛。且病人在此類APP“專家問診”服務(wù)中填寫的數(shù)據(jù)、疾病情況等信息容易外泄,“專家”資料可能造假,無法求證。隱私保護(hù)度、可信度無法得到較好保障,還需要進(jìn)一步完善。
2.3 乳腺癌病人術(shù)后康復(fù)指導(dǎo) 乳腺癌術(shù)后病人極易出現(xiàn)皮下積液、皮瓣壞死、患肢淋巴水腫、功能障礙等并發(fā)癥[27],Zou等[28]通過Norman問卷對乳腺癌術(shù)后病人進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)他們的乳腺癌相關(guān)淋巴水腫的發(fā)病率在4.4%~32.5%,因此術(shù)后護(hù)理保健和康復(fù)治療的指導(dǎo)格外重要。通過互聯(lián)網(wǎng)平臺可進(jìn)行早期護(hù)理干預(yù),覆蓋面廣,包括健康飲食推薦、術(shù)后康復(fù)治療、并發(fā)癥預(yù)防以及減輕脫發(fā)、惡心嘔吐、免疫力低下等藥物副作用的健康宣教。例如公眾號中應(yīng)用最廣的乳腺癌互助圈,其1 158篇原創(chuàng)內(nèi)容中就有關(guān)于飲食禁忌、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的知識科普和藥物副作用的介紹,也有術(shù)后康復(fù)知識的視頻科普。乳腺癌之家APP的知識科普則是關(guān)于并發(fā)癥預(yù)防和康復(fù)治療的內(nèi)容。夏麗莉等[29]系統(tǒng)評價移動醫(yī)療應(yīng)用程序(M-health APP)干預(yù)對乳腺癌病人生活質(zhì)量的影響,納入10項(xiàng)研究2 035例乳腺癌病人,結(jié)果顯示M-health APP可有效提高乳腺癌病人6個月內(nèi)的生活質(zhì)量。另外全球腫瘤醫(yī)生的官網(wǎng)中有400~500篇關(guān)于乳腺癌治療方法、用藥、預(yù)防、檢測、營養(yǎng)治療的知識科普內(nèi)容,且閱讀量在700~7 000次,更新速度也相對較快。對淋巴清掃術(shù)后的病人,網(wǎng)絡(luò)視頻課程提供了預(yù)防淋巴水腫的康復(fù)運(yùn)動視頻,供病人學(xué)習(xí),從而減少了病人患側(cè)肢體皮膚的周期性感染、麻木、疼痛及上臂、胸部運(yùn)動受限等并發(fā)癥的發(fā)生。程云等[30]對60例乳腺癌術(shù)后淋巴水腫病人采用“互聯(lián)網(wǎng)+”護(hù)理模式干預(yù),發(fā)現(xiàn)該模式更能促進(jìn)病人淋巴水腫的消退,預(yù)后效果也更為理想,得到了病人的認(rèn)可。
2.4 同伴教育、心理教育 同伴教育是社會支持的一種形式,指具有相似的年齡、生活環(huán)境、經(jīng)歷、文化、社會地位和具有共同語言的人在一起分享信息、觀念或行為技能的教育形式[31]。近年來,同伴教育被成功應(yīng)用于護(hù)理領(lǐng)域。運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)QQ、微信群、公眾號交流圈等進(jìn)行同伴教育,使病人與同伴教育者之間可以通過文字、語言、視頻等多種形式進(jìn)行交流與溝通[9],分享就診經(jīng)驗(yàn)、治療經(jīng)歷和護(hù)理知識,達(dá)到互相教育的目的[32]。周慧敏等[33]利用微信組建了醫(yī)院—家庭協(xié)作性延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì),創(chuàng)建微信群,群主為護(hù)士長,為回訪護(hù)士排班,輪流負(fù)責(zé)每天的回訪工作,發(fā)現(xiàn)這能有效提高乳腺癌術(shù)后出院病人患肢功能鍛煉的依從性,降低病人患肢淋巴水腫程度,提高患肢肩關(guān)節(jié)活動度及生活質(zhì)量。群內(nèi)病友間的榜樣說服、相互帶動、相互支持也提高了病人幸福、希望水平和生活質(zhì)量。金文蘭等[31]對基于微信群的同伴教育進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)該項(xiàng)干預(yù)可降低乳腺癌化療病人的疾病不確定感。吳丹等[34]研究中通過“情侶連線”的新型程序化方案對原發(fā)性乳腺癌病人伴侶進(jìn)行干預(yù),從而更好地給予病人來自伴侶、親人朋友的支持。Setoyama等[35]發(fā)現(xiàn),在日本“在線社區(qū)”對乳腺癌病人來說是特別有益的同伴支持資源,通過在線社區(qū)表達(dá)他們的情緒,獲得一定程度的同伴支持,可減輕疾病帶來的負(fù)性情緒,改善心理狀態(tài)。唐歡歡等[36]基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)對110例乳腺癌術(shù)后化療病人進(jìn)行積極心理干預(yù),結(jié)果顯示乳腺癌術(shù)后化療病人心境狀態(tài)和生活質(zhì)量都有所改善,同時提高了護(hù)理滿意度。
2.5 延續(xù)護(hù)理 《辭?!分小把永m(xù)性護(hù)理”解釋為通過一系列行動設(shè)計(jì)用以確保病人在不同的健康照顧場所及同一健康照護(hù)場所受到不同水平的協(xié)作性與連續(xù)性照護(hù),通常是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù),包括經(jīng)由醫(yī)院制定的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、病人回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)性隨訪和指導(dǎo)[37]?;ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護(hù)理是通過APP、微信群、公眾號對病人進(jìn)行術(shù)后長期跟蹤隨訪,獲取病人疾病發(fā)展情況,監(jiān)測整體健康水平、治療并發(fā)癥,警惕癌癥再復(fù)發(fā)。采取APP管理和微信群教育模式進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo),可達(dá)到延續(xù)護(hù)理的目的。如韓娜等[9]研究發(fā)現(xiàn),應(yīng)用上肢功能康復(fù)APP為病人提供出院后動態(tài)管理,病人通過閱讀APP中的知識內(nèi)容、觀看康復(fù)視頻,發(fā)現(xiàn)其上肢功能障礙明顯改善,水腫等并發(fā)癥發(fā)生率明顯降低。賀艷[38]利用醫(yī)患交流平臺對84例乳腺癌術(shù)后出院病人進(jìn)行實(shí)時患肢功能鍛煉的康復(fù)干預(yù)和指導(dǎo),醫(yī)護(hù)人員采用視頻、在線答疑等多種方式與病人進(jìn)行溝通,及時解決病人的疑難問題,研究結(jié)果顯示病人的生活質(zhì)量得到明顯提高,病人情緒狀態(tài)明顯改善。倪圣等[39]為56例乳腺癌化療病人提供定期隨訪、心理干預(yù)、知識教育和生活指導(dǎo)等“互聯(lián)網(wǎng)+”式延續(xù)護(hù)理服務(wù),發(fā)現(xiàn)能有效改善病人情緒狀態(tài),取得較好的滿意率。邢增芳[40]采用微信公眾平臺對60例乳腺癌病人進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù),發(fā)現(xiàn)能提高病人治療依從性,提升生活質(zhì)量。
3.1 互聯(lián)網(wǎng)上信息雜亂不全 在疾病互聯(lián)網(wǎng)健康宣教中關(guān)于護(hù)理保健的知識內(nèi)容較少且內(nèi)容不夠集中。針對乳腺癌病人的公眾號較少,僅“覓健”(乳腺癌互助圈)發(fā)展較為成熟、全面。醫(yī)院乳腺科開設(shè)的公眾號原創(chuàng)內(nèi)容較少、科普知識更新緩慢,更著重于線上掛號、預(yù)約治療等線上線下相結(jié)合的診療模式。相關(guān)微信公眾號運(yùn)營主體較為雜亂,內(nèi)容可信度存在差異,不利于病人去選擇、關(guān)注、獲取他們想要的內(nèi)容,缺乏針對性,未體現(xiàn)出個體化和精準(zhǔn)化的特點(diǎn)。此外乳腺癌APP種類在蘋果和安卓兩類手機(jī)中數(shù)量差異較大。
3.2 缺少專業(yè)團(tuán)隊(duì) 開發(fā)乳腺癌APP的專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)較少,大部分由個人或公司開發(fā),缺乏專業(yè)性。Mobasheri等[41]對乳腺癌相關(guān)APP的審查中只有12.8%的APP顯示有醫(yī)療人員參與。APP開發(fā)缺乏專業(yè)醫(yī)療人員的參與,可能會給病人帶來安全風(fēng)險[42],也不利于為乳腺癌病人提供準(zhǔn)確及時的科學(xué)評估,給出符合病人病情的治療方案。
3.3 咨詢內(nèi)容不夠通俗易懂 各類咨詢不夠集中,許多醫(yī)院官網(wǎng)發(fā)布的文章內(nèi)容用詞用語過于專業(yè),許多學(xué)歷較低的病人無法理解或一知半解,從而產(chǎn)生不必要的誤會,徒增病人心理壓力。查閱起來也并不方便,需在網(wǎng)站各個模塊間來回點(diǎn)擊,才可獲取到相應(yīng)的文章。
3.4 本次研究較為局限 本此研究對互聯(lián)網(wǎng)在乳腺癌疾病管理中的應(yīng)用只研究了APP、權(quán)威網(wǎng)站、微信公眾號、網(wǎng)絡(luò)課程、QQ、微信群、互助圈這6個基于互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展較為可觀的應(yīng)用程序。觀察范圍較為局限,對當(dāng)前發(fā)展較好的短視頻并未進(jìn)行深入研究。
綜上所述,近年來我國基于“互聯(lián)網(wǎng)+”技術(shù)對乳腺癌病人進(jìn)行疾病管理的模式發(fā)展迅速、運(yùn)用相對廣泛并趨于成熟,主要通過APP、公眾號、權(quán)威網(wǎng)站、網(wǎng)絡(luò)視頻課程、QQ、微信群等形式為乳腺癌術(shù)后、長期放化療病人提供健康宣教、康復(fù)指導(dǎo)、健康監(jiān)測和線上咨詢。應(yīng)用廣泛的網(wǎng)上預(yù)約掛號、預(yù)約治療不僅改善了病人的就診體驗(yàn),降低了醫(yī)療成本,還響應(yīng)了國家的防疫要求。在本次研究中還發(fā)現(xiàn)基于互聯(lián)網(wǎng)的同伴教育運(yùn)用較好,可廣泛運(yùn)用到其他慢性病的長期健康隨訪和健康教育中。
當(dāng)前疫情促進(jìn)了互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在乳腺癌病人疾病管理中的應(yīng)用,但目前互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的應(yīng)用仍處在起步階段,未來還有較大的發(fā)展空間,仍需進(jìn)一步探索。展望:①從病人確診起對全程的數(shù)據(jù)進(jìn)行追蹤,形成大數(shù)據(jù);建立病人信息網(wǎng)絡(luò)檔案,各家醫(yī)院都能通過互聯(lián)網(wǎng)找到病人疾病全部信息,進(jìn)行疾病前后診療的聯(lián)系。②對病人進(jìn)行全過程管理、全方位結(jié)合分析,記錄病人每日飲食、康復(fù)、運(yùn)動、病情發(fā)展情況,并根據(jù)病情自動評估,提示其中存在的問題,推薦更健康合理的方案。③國內(nèi)外醫(yī)生可以通過互聯(lián)網(wǎng)對接,在保證私密性、安全性的前提下通過VR技術(shù)對病人進(jìn)行檢查,如House等[9]研發(fā)了一種虛擬技術(shù)同上肢康復(fù)訓(xùn)練相結(jié)合的虛擬治療系統(tǒng),能夠讓乳腺癌術(shù)后病人置身于虛擬世界而分散注意力,使其疼痛癥狀得以緩解,提高功能鍛煉的積極性和自主性,而國內(nèi)基本上沒有對此項(xiàng)技術(shù)的研究報(bào)告。④為乳腺癌病人提供更清晰、準(zhǔn)確、有針對性的程序軟件。⑤對高風(fēng)險易患人群進(jìn)行數(shù)據(jù)追蹤,通過互聯(lián)網(wǎng)和Gail模型的建立進(jìn)行早期風(fēng)險監(jiān)測,做到早發(fā)現(xiàn)、早治療、早預(yù)防,提高病人生存率。