陳 琪，杜學(xué)元

(1.西華師范大學(xué) 教育學(xué)院，四川 南充 637009；2.樂(lè)山師范學(xué)院 特殊教育學(xué)院，四川 樂(lè)山 614000)

家長(zhǎng)互助團(tuán)體是由家長(zhǎng)或?qū)I(yè)人員主導(dǎo)自愿形成的團(tuán)體，旨在為具有相同經(jīng)歷的家長(zhǎng)提供情感支持、信息資源和教育經(jīng)驗(yàn)，從而幫助家長(zhǎng)緩解壓力，提升育兒能力[1]。該組織具有以下特點(diǎn)：家長(zhǎng)之間交流在類似問(wèn)題上的經(jīng)驗(yàn)，相互分享信息并提供情感支持；專業(yè)人員引導(dǎo)家長(zhǎng)進(jìn)行討論交流，而不是提供說(shuō)教式的指導(dǎo)[2]。根據(jù)組織者的不同，家長(zhǎng)互助團(tuán)體可以分為專業(yè)人員主導(dǎo)和家長(zhǎng)主導(dǎo)兩類，本研究主要探討由特殊兒童家長(zhǎng)主導(dǎo)的家長(zhǎng)互助團(tuán)體。因?yàn)榧议L(zhǎng)最了解他們自身的需求，以便為其他家長(zhǎng)提供適當(dāng)?shù)闹С?，可以最大限度地發(fā)揮家長(zhǎng)互助團(tuán)體的作用[3]。

我國(guó)關(guān)于特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的研究相對(duì)較少，雖然存在特殊兒童家長(zhǎng)互助的現(xiàn)象，但是專門(mén)的家長(zhǎng)互助組織相對(duì)較少，不利于發(fā)揮家長(zhǎng)之間的教育作用。劉佰橋曾指出我國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)團(tuán)體及相應(yīng)組織建立較晚,且水平不高[4]。目前，美國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的發(fā)展較為成熟，相關(guān)研究也比較豐富。本研究通過(guò)對(duì)美國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的研究進(jìn)行梳理，探究家長(zhǎng)互助團(tuán)體的作用與具體實(shí)施模式，以期在《家庭教育促進(jìn)法》頒布實(shí)施的背景下，為我國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的開(kāi)展與研究提供參考，促進(jìn)特殊兒童家庭教育的實(shí)施。

一、特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體研究概況

(一)研究趨勢(shì)

本研究主要采用關(guān)鍵詞檢索法來(lái)搜集特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的相關(guān)文獻(xiàn)，以“parent groups”“parent associations”“parent collaborations”“mutual support groups parents of special children”等為關(guān)鍵詞，在ERIC、EBSCOHOST、ProQuest、Science Direct、Springer Link等數(shù)據(jù)庫(kù)中進(jìn)行檢索篩選，將研究時(shí)間限定為1970—2022年，經(jīng)篩選共獲得有效文獻(xiàn)22篇。文獻(xiàn)的發(fā)表時(shí)間主要分布在近20年(共計(jì)16篇)。由此可見(jiàn)，隨著時(shí)間的推移，研究人員對(duì)家長(zhǎng)互助團(tuán)體的關(guān)注度逐步提高。

(二)研究基本情況

從研究對(duì)象來(lái)看，現(xiàn)有研究均以特殊兒童的家長(zhǎng)作為研究對(duì)象。從研究方法來(lái)看，特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的研究方法主要有調(diào)查法(含訪談?wù){(diào)查法和問(wèn)卷調(diào)查法)、觀察法和實(shí)驗(yàn)法等，其中訪談法和問(wèn)卷法的使用率最高，采用此方法進(jìn)行研究的文獻(xiàn)共有14篇。從研究數(shù)據(jù)的收集形式來(lái)看，可分為線上數(shù)據(jù)收集和線下數(shù)據(jù)收集，其中進(jìn)行線上收集的文獻(xiàn)有4篇，進(jìn)行線下收集的文獻(xiàn)有18篇。

二、特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體研究?jī)?nèi)容概述

(一)有關(guān)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體作用的研究

通過(guò)對(duì)相關(guān)研究進(jìn)行總結(jié)梳理，發(fā)現(xiàn)美國(guó)家長(zhǎng)互助團(tuán)體的作用主要體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：

1.對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)的作用

(1)有利于建立良好的人際關(guān)系

第一，推動(dòng)互助支持，形成家長(zhǎng)之間的交往圈。Pepperell等人的研究結(jié)果表明,特殊兒童家長(zhǎng)特別需要具有相同經(jīng)歷家長(zhǎng)的支持，家長(zhǎng)之間可以提供重要的情感支持[5]。Solomon等人指出家長(zhǎng)互助團(tuán)體給予了特殊兒童家長(zhǎng)互相幫助的機(jī)會(huì)，增強(qiáng)了家長(zhǎng)之間的交流[6]，這種互助行為可以促進(jìn)家長(zhǎng)之間建立信任的關(guān)系。Rossetti認(rèn)為參加家長(zhǎng)互助團(tuán)體的家長(zhǎng)們具有共性(例如：存在同樣的困惑、面臨相似的壓力)，這使她們彼此間更容易建立起信任和融洽的關(guān)系[7]。Ainbinder等人的研究結(jié)果也證實(shí)，家長(zhǎng)之間的支持是直接的、全面的，支持雙方會(huì)形成“可靠的盟友”關(guān)系[8]，而形成“盟友關(guān)系”就意味著親密關(guān)系的建立，逐步形成家長(zhǎng)之間的交往圈。

第二，增強(qiáng)協(xié)同合作，同專業(yè)人員建立坦誠(chéng)、信任的關(guān)系。信任是通過(guò)彼此間互動(dòng)、接觸和交流逐漸建立起來(lái)的[9]，家長(zhǎng)互助團(tuán)體為家長(zhǎng)與專業(yè)人員提供了互動(dòng)交流的平臺(tái)，可以促進(jìn)彼此更好地溝通交流，進(jìn)而建立良好的關(guān)系，共同推動(dòng)特殊兒童的發(fā)展。Linder指出參加家長(zhǎng)互助團(tuán)體后，家長(zhǎng)們不再以焦慮和情緒化的狀態(tài)與專業(yè)人員相處，而是積極主動(dòng)的與專業(yè)人員互動(dòng)，共同促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展[10]。

第三，改善伴侶關(guān)系，提高婚姻滿意度。Dunn等人認(rèn)為當(dāng)家庭因特殊兒童而產(chǎn)生婚姻問(wèn)題時(shí)，可以通過(guò)社會(huì)支持得到緩解，使家長(zhǎng)們?cè)谔幚砘橐鲫P(guān)系上產(chǎn)生新的見(jiàn)解，在一定程度上提高婚姻滿意度[11]。良好的婚姻關(guān)系有利于家長(zhǎng)緩解自身的壓力，保持積極的育兒態(tài)度，進(jìn)而提升特殊兒童家庭教育的質(zhì)量。

(2)促進(jìn)家長(zhǎng)自身的改變

第一，心境的改變。Mueller等人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)互助團(tuán)體可以使家長(zhǎng)在集體活動(dòng)中減少孤獨(dú)感[12]。特殊兒童家長(zhǎng)在加入互助團(tuán)體后，相似的經(jīng)歷會(huì)讓他們獲得歸屬感，產(chǎn)生共情并相互幫助。隨著親密關(guān)系網(wǎng)的建立，家長(zhǎng)們的心境會(huì)漸漸改變，不再感到孤獨(dú)、無(wú)助、內(nèi)疚甚至絕望，而是變得更加自信。

第二，角色的改變。Reinke指出在家長(zhǎng)互助團(tuán)體中，家長(zhǎng)在接受他人幫助的同時(shí)，還能與他人分享自己的經(jīng)驗(yàn)與知曉的信息[13]。家長(zhǎng)互助團(tuán)體的互助理念使家長(zhǎng)由被動(dòng)變?yōu)橹鲃?dòng)，主動(dòng)向其他家長(zhǎng)和專業(yè)人員尋求建議和幫助，主動(dòng)分享自己的經(jīng)驗(yàn)去幫助他人，成為兒童教育與康復(fù)過(guò)程中的積極參與者，實(shí)現(xiàn)由“受助者”向“互助者”的角色轉(zhuǎn)變。Banach等人指出在家長(zhǎng)互助團(tuán)體中，家長(zhǎng)的歸屬感和獲得感明顯增強(qiáng)[14]。家長(zhǎng)不再以受助者的角色與專業(yè)人士或當(dāng)?shù)靥厥饨逃瘑T會(huì)溝通,而是能夠積極主動(dòng)爭(zhēng)取與自身相關(guān)的合法權(quán)益。

第三，教育觀念的改變。家長(zhǎng)是兒童的第一位老師，也是特殊兒童預(yù)防和補(bǔ)救工作的關(guān)鍵組成部分[15]。家長(zhǎng)的教育觀念會(huì)直接影響家庭教育的質(zhì)量，直接關(guān)系到特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展質(zhì)量。Clifford指出在參加家長(zhǎng)互助團(tuán)體后，家長(zhǎng)們的教育觀念開(kāi)始改變，能夠根據(jù)兒童的能力適當(dāng)調(diào)整自己的期望，以積極的態(tài)度面對(duì)孩子的未來(lái)[16]。家長(zhǎng)教育觀念的改變不僅可以直接促進(jìn)特殊兒童的發(fā)展，還有助于建立良好的親子關(guān)系，推動(dòng)特殊兒童家庭教育質(zhì)量的提升。

2.對(duì)專業(yè)人員的作用

專業(yè)人員主要包括教育、醫(yī)療、社區(qū)等為特殊兒童及家長(zhǎng)提供支持的工作人員，家長(zhǎng)互助團(tuán)體為專業(yè)人員提供了一個(gè)開(kāi)展支持服務(wù)的平臺(tái)，對(duì)專業(yè)人員主要有以下作用：

(1)擴(kuò)大了專業(yè)人員的服務(wù)范圍

專業(yè)人員可以加入家長(zhǎng)互助團(tuán)體，根據(jù)特殊兒童家長(zhǎng)的訴求，結(jié)合自身的專業(yè)領(lǐng)域來(lái)分享相應(yīng)的知識(shí)。VanBergeijk指出，隨著信息技術(shù)的發(fā)展，專業(yè)人員有更多的機(jī)會(huì)與特殊兒童家長(zhǎng)接觸，可以由面對(duì)面服務(wù)轉(zhuǎn)化為在線服務(wù)，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)一步擴(kuò)大服務(wù)的范圍[17]。各個(gè)地區(qū)的特殊兒童家長(zhǎng)均可通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)獲得信息，地區(qū)之間的限制縮小，擴(kuò)大了支持服務(wù)的地域范圍。

(2)改變了專業(yè)人員的服務(wù)形式

在傳統(tǒng)的合作關(guān)系中，以專業(yè)人員單方面知識(shí)經(jīng)驗(yàn)輸出為主，專業(yè)人員與家長(zhǎng)的關(guān)系是輸出與接受的關(guān)系。Iscoe等學(xué)者指出專業(yè)人員在家長(zhǎng)互助團(tuán)體中扮演了十分重要的角色，并且提供的服務(wù)是支持性的而不是指導(dǎo)性的[18]。Stoner指出專業(yè)人員應(yīng)當(dāng)以提供咨詢、兒童保育服務(wù)或參加信息會(huì)議等形式為家長(zhǎng)提供支持[19]。在家長(zhǎng)互助團(tuán)體中，專業(yè)人員不再是單方面的知識(shí)輸出者，與家長(zhǎng)是“互助關(guān)系”，這種服務(wù)方式更易于相互理解，提高支持服務(wù)效率。

3.對(duì)特殊兒童的作用

(1)間接促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展

Papageorgiou指出特殊兒童家長(zhǎng)在互助團(tuán)體中能夠?qū)W習(xí)相關(guān)的干預(yù)策略，協(xié)助專業(yè)人員在家庭環(huán)境下改善兒童的問(wèn)題行為，進(jìn)而在一定程度上提高特殊兒童康復(fù)治療的效率和質(zhì)量[20]。家長(zhǎng)是特殊兒童成長(zhǎng)過(guò)程中最為親密的人，通過(guò)提高家長(zhǎng)的育兒知識(shí)與能力，改變其育兒觀念，可以有效提高家庭教育的質(zhì)量，促進(jìn)特殊兒童的康復(fù)與發(fā)展。

(2)改善特殊兒童的同伴關(guān)系

家長(zhǎng)互助團(tuán)體不僅是家長(zhǎng)們的“聚會(huì)”，更是兒童們的“聚會(huì)”，因?yàn)樵谶@里兒童可以結(jié)交朋友，有利于改善特殊兒童的同伴關(guān)系[10]205-206。在家長(zhǎng)互助團(tuán)體開(kāi)展的日?；顒?dòng)中，特殊兒童可以在家長(zhǎng)的帶領(lǐng)下一同參與，有機(jī)會(huì)和其他兒童一起玩耍和學(xué)習(xí)。良好的同伴關(guān)系是促進(jìn)特殊兒童社會(huì)性發(fā)展的重要因素，在與同伴相處的過(guò)程中，特殊兒童能夠提升社交技能，學(xué)會(huì)如何與他人相處，為回歸主流社會(huì)打下基礎(chǔ)。

(二)有關(guān)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體開(kāi)展形式的研究

特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的開(kāi)展形式，主要可分為線上和線下兩種類型。線上開(kāi)展是指家長(zhǎng)互助團(tuán)體的相關(guān)活動(dòng)，主要借助互聯(lián)網(wǎng)等信息工具進(jìn)行，無(wú)需面對(duì)面交談。線下開(kāi)展是指家長(zhǎng)互助團(tuán)體的日?；顒?dòng)是面對(duì)面進(jìn)行，根據(jù)活動(dòng)的需要在特定的場(chǎng)所開(kāi)展。兩種形式均有實(shí)踐，相關(guān)學(xué)者也對(duì)兩種形式的優(yōu)勢(shì)進(jìn)行了探析。

1.線上開(kāi)展的優(yōu)勢(shì)

首先，Sharon等人指出線上開(kāi)展家長(zhǎng)互助團(tuán)體活動(dòng)，對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)更為靈活方便，尤其是那些全職工作的家長(zhǎng)以及公共交通不便的家長(zhǎng)，參與活動(dòng)時(shí)不會(huì)受時(shí)間分配以及交通等因素的影響[21]。其次，可以使特殊兒童的家長(zhǎng)與世界各地的家長(zhǎng)聯(lián)系互動(dòng)，分享和交換教育經(jīng)驗(yàn)，進(jìn)而促進(jìn)跨時(shí)空、跨文化、跨種族交流。最后，線上開(kāi)展活動(dòng)不僅給特殊兒童家長(zhǎng)帶來(lái)了便利，也為專業(yè)人員的知識(shí)傳播提供了一個(gè)良好、便捷的平臺(tái)。

2.線下開(kāi)展的優(yōu)勢(shì)

首先，Gage指出舉行線下信息會(huì)議時(shí)，該團(tuán)體有專門(mén)的育兒保姆提供服務(wù)，可以在活動(dòng)的過(guò)程中，為特殊兒童提供專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，進(jìn)而使家長(zhǎng)參加活動(dòng)時(shí)更加安心[22]。其次，線下開(kāi)展可以使家長(zhǎng)與其他成員進(jìn)行面對(duì)面的溝通，不易產(chǎn)生歧義，從而增進(jìn)家長(zhǎng)和其他成員之間的理解和互助。最后，通過(guò)面對(duì)面的交流，家長(zhǎng)們很容易互相認(rèn)同并敞開(kāi)心扉，已經(jīng)互相認(rèn)識(shí)的家長(zhǎng)可以加強(qiáng)聯(lián)系，新來(lái)的人也更容易被接納，有利于提高團(tuán)體的凝聚力[23]。

(三)有關(guān)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體運(yùn)行流程的研究

1.家長(zhǎng)互助團(tuán)體運(yùn)行流程的研究概括

家長(zhǎng)互助團(tuán)體始于美國(guó)各地的社區(qū)，起初規(guī)模很小，通過(guò)不斷地發(fā)展，已經(jīng)逐漸成為國(guó)家、州與地方政府給予家長(zhǎng)支持的重要組織[24]。隨著家長(zhǎng)互助團(tuán)體的相關(guān)研究逐步深入，其運(yùn)行流程也逐漸清晰。

Linder將家長(zhǎng)參與的互助小組會(huì)議分為三個(gè)階段：介紹和眼淚(介紹自己孩子的病情、哭訴孤獨(dú)感和壓力)、探討孩子的日常問(wèn)題及其處理方式、開(kāi)始享受自己的生活[10]203-204。每個(gè)階段家長(zhǎng)都有不同的表現(xiàn)及需求，但隨著加入時(shí)間的推移，家長(zhǎng)們?cè)絹?lái)越享受這個(gè)交流的時(shí)間，她們不再一味將孩子作為主角，而是漸漸開(kāi)始“分享”自己、享受生活。

Gage探究了組織家長(zhǎng)互助團(tuán)體需要做的準(zhǔn)備工作，分別是家長(zhǎng)需求評(píng)估、成立委員會(huì)、明確為成員提供的服務(wù)、加強(qiáng)與專業(yè)人員的聯(lián)系和確定資金來(lái)源[22]51-52。這幾項(xiàng)任務(wù)是成立家長(zhǎng)互助團(tuán)體必不可少的工作，可以保證家長(zhǎng)互助團(tuán)體的順利運(yùn)行。

Elfert指出了互助團(tuán)體會(huì)議開(kāi)展的流程：與會(huì)者到達(dá)并相互問(wèn)候(5分鐘)；小組組長(zhǎng)總結(jié)上次會(huì)議的重要主題，并請(qǐng)小組成員就上次討論的內(nèi)容發(fā)表意見(jiàn)；介紹本次會(huì)議的議題，組織開(kāi)始討論；家長(zhǎng)相互討論(15～30分鐘)；組長(zhǎng)幫助小組成員結(jié)束討論并總結(jié)；組長(zhǎng)告知下次會(huì)議的日期、地點(diǎn)和主題[25]。

Brookman指出家長(zhǎng)互助團(tuán)體可以為“志愿者家長(zhǎng)”提供培訓(xùn)，培訓(xùn)的目的旨在幫助志愿者家長(zhǎng)為其他家長(zhǎng)提供支持[26]。研究中明確了“志愿者家長(zhǎng)”的培訓(xùn)主題，以及為其他家長(zhǎng)提供對(duì)應(yīng)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)和流程。

2.家長(zhǎng)互助團(tuán)體運(yùn)行流程的主要環(huán)節(jié)

(1)評(píng)估需求。首先，編寫(xiě)一份需求評(píng)估問(wèn)卷(問(wèn)卷內(nèi)容圍繞：會(huì)議感興趣的主題、理想的團(tuán)體規(guī)模、希望如何參與家長(zhǎng)互助團(tuán)體等)；其次，發(fā)放問(wèn)卷(借助當(dāng)?shù)靥厥饨逃齾f(xié)會(huì)、電話調(diào)查、參加家長(zhǎng)感興趣的“公開(kāi)會(huì)議”等形式發(fā)放問(wèn)卷)；最后，整理資料，準(zhǔn)備組織會(huì)議。

(2)形成組織委員會(huì)。通過(guò)對(duì)調(diào)查問(wèn)卷的結(jié)果進(jìn)行分析總結(jié)，邀請(qǐng)對(duì)互助團(tuán)體感興趣的家長(zhǎng)加入各委員會(huì)，主要包括指導(dǎo)委員會(huì)(領(lǐng)導(dǎo))、研究委員會(huì)(資料收集)、咨詢委員會(huì)(答疑咨詢)、司法委員會(huì)(法律援助)、探視委員會(huì)(接觸新生兒家長(zhǎng))、資金委員會(huì)(規(guī)劃與籌集資金)、會(huì)議委員會(huì)(籌辦會(huì)議)、展示委員會(huì)(宣傳)、社交委員會(huì)(社會(huì)交流)。

(3)招募并訪問(wèn)新成員。主要通過(guò)兩個(gè)途徑招募成員：廣泛宣傳(報(bào)紙、海報(bào)、電視、網(wǎng)絡(luò)等)；探視委員會(huì)組織去醫(yī)院、康復(fù)中心等特殊兒童轉(zhuǎn)介處，對(duì)接并招募特殊兒童家長(zhǎng)及專業(yè)人員。新成員加入后需及時(shí)進(jìn)行隨訪，明晰家長(zhǎng)需求，告知家長(zhǎng)互助團(tuán)體的責(zé)任與宗旨，做好基本信息登記，介紹家長(zhǎng)互助團(tuán)體的組織與安排。

(4)組織培訓(xùn)并提供支持。家長(zhǎng)培訓(xùn)的主要內(nèi)容有干預(yù)理論及技術(shù)、護(hù)理知識(shí)、溝通和解決問(wèn)題的技巧等。為家長(zhǎng)提供的支持包括兩類：一對(duì)一支持(志愿者家長(zhǎng)-家長(zhǎng)、專業(yè)人員-家長(zhǎng))和互助團(tuán)體支持(信息支持與情感支持)。志愿者家長(zhǎng)-家長(zhǎng)的支持是指志愿者家長(zhǎng)為其他家長(zhǎng)提供支持幫助；專業(yè)人員-家長(zhǎng)的支持是指專業(yè)人員參與到家長(zhǎng)互助團(tuán)體中，并為家長(zhǎng)提供支持。信息支持是指通過(guò)組織信息交流會(huì)，將搜集到的信息資源提供給成員；情感支持是指在活動(dòng)中，相互鼓勵(lì)并分享經(jīng)驗(yàn)。

三、已有研究分析

(一)研究的主要貢獻(xiàn)

1.明確了家長(zhǎng)互助團(tuán)體的作用?，F(xiàn)有研究表明，家長(zhǎng)互助團(tuán)體能夠?yàn)樘厥鈨和捌浼议L(zhǎng)、專業(yè)人員提供有效支持，作為家長(zhǎng)之間形成的互助組織，具有與其他組織不同的獨(dú)特效能。現(xiàn)有研究證明了家長(zhǎng)互助團(tuán)體能有效緩解特殊兒童家長(zhǎng)的壓力，使家長(zhǎng)能夠以積極健康的心態(tài)參與特殊兒童的教育與康復(fù)工作，正確對(duì)待與教養(yǎng)特殊兒童，進(jìn)而提高特殊兒童家庭教育的質(zhì)量。

2.明晰了家長(zhǎng)互助團(tuán)體的組織與運(yùn)行流程。家長(zhǎng)互助團(tuán)體的組織與運(yùn)行方式是其良好發(fā)展的關(guān)鍵，與當(dāng)?shù)氐奈幕敖逃尘熬o密相關(guān)。美國(guó)雖然并沒(méi)有在法律層面上對(duì)家長(zhǎng)互助團(tuán)體的運(yùn)行流程作出規(guī)定，但各個(gè)地區(qū)仍在積極探索符合地方實(shí)際的開(kāi)展方式，現(xiàn)已形成了較為完整的組織及運(yùn)行模式，并在廣泛實(shí)踐的基礎(chǔ)之上，探究了更加高效的組織方式。

3.探索了家長(zhǎng)互助團(tuán)體開(kāi)展的新形式?；ヂ?lián)網(wǎng)等通信技術(shù)的發(fā)展，為家長(zhǎng)互助團(tuán)體活動(dòng)的開(kāi)展提供了新的途徑，尤其是在后疫情時(shí)代，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)來(lái)獲取支持顯得更為重要。線上開(kāi)展家長(zhǎng)互助團(tuán)體的相關(guān)活動(dòng)能夠減少時(shí)間、空間等因素的影響，促使更多特殊兒童家長(zhǎng)參與其中并獲得支持。線上開(kāi)展相關(guān)活動(dòng)不僅能給予家長(zhǎng)情感與信息雙重支持，也是國(guó)際交流的重要途徑之一。

(二)研究存在的不足

1.研究對(duì)象不均衡。研究對(duì)象失衡主要體現(xiàn)在以下兩個(gè)方面：一是家長(zhǎng)間的不平衡，大多數(shù)研究將母親作為研究對(duì)象，而少有研究關(guān)注特殊兒童的父親。在本文篩選的22篇文章中，Ralph、Solheim等學(xué)者均是將特殊兒童的母親作為研究對(duì)象。Mandell的研究結(jié)果也證實(shí)家長(zhǎng)互助團(tuán)體中的成員大多是母親，所提供的支持服務(wù)也主要是針對(duì)母親，對(duì)父親的支持較少，父親的育兒作用被忽視[27]。二是家長(zhǎng)互助團(tuán)體中各成員間的不平衡，家長(zhǎng)互助團(tuán)體不僅僅是家長(zhǎng)之間形成的團(tuán)體，更需要專業(yè)人員的支持，專業(yè)支持者(例如：特殊教育教師、康復(fù)治療師、醫(yī)生等)也是家長(zhǎng)互助團(tuán)體中的重要角色，將這些人員作為研究對(duì)象，展開(kāi)深入研究十分必要。

2.少有與其他組織的合作研究。通過(guò)對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)互助團(tuán)體的研究開(kāi)展過(guò)程中，少有與其他組織合作開(kāi)展的現(xiàn)象，若缺乏與其他組織的合作，將很難給予特殊兒童家長(zhǎng)全面的支持。因?yàn)?，沒(méi)有任何一個(gè)單獨(dú)的機(jī)構(gòu)或組織，能夠滿足特殊兒童及其家長(zhǎng)的多樣化需要[28]。要滿足特殊兒童及其家長(zhǎng)的特殊需要，就必須加強(qiáng)與其他組織的合作，共同提供支持。

3.缺乏后續(xù)追蹤研究。對(duì)研究文獻(xiàn)進(jìn)行梳理后發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)研究者并未開(kāi)展后期追蹤研究。現(xiàn)有的研究數(shù)據(jù)大多止步于研究結(jié)束后，相關(guān)的隨訪數(shù)據(jù)較少。缺少隨訪數(shù)據(jù)就意味著在某些情況下，可能存在“睡眠者效應(yīng)”，即干預(yù)產(chǎn)生的影響可能會(huì)隨著干預(yù)時(shí)間的推移不減反增[29]。不全面的研究數(shù)據(jù)將影響研究結(jié)論的呈現(xiàn)及其信效度，不利于深入探究家長(zhǎng)互助團(tuán)體的實(shí)施效果與后續(xù)影響。

四、研究展望

通過(guò)對(duì)美國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的相關(guān)研究進(jìn)行分析，不僅可以為我國(guó)特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的開(kāi)展提供借鑒與參考，也可以為未來(lái)家長(zhǎng)互助團(tuán)體的研究提供新的思路，未來(lái)我國(guó)的相關(guān)研究可以從以下幾個(gè)方面開(kāi)展：

(一)開(kāi)展家長(zhǎng)互助團(tuán)體線上、線下的應(yīng)用研究

現(xiàn)有研究分別評(píng)估了線上和線下兩種家長(zhǎng)互助團(tuán)體的開(kāi)展形式，結(jié)果證明均對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)產(chǎn)生了積極的影響。未來(lái)研究可以將互聯(lián)網(wǎng)等通訊技術(shù)與支持團(tuán)體結(jié)合起來(lái)，線上和線下同步進(jìn)行。線下提供專業(yè)咨詢和治療支持服務(wù)，線上側(cè)重于信息交流，提供情感支持。此外，還可以根據(jù)實(shí)際需要不斷拓展家長(zhǎng)互助團(tuán)體的開(kāi)展形式，以滿足特殊兒童家長(zhǎng)的多樣化需求。

(二)重視家長(zhǎng)互助團(tuán)體與其他組織的合作研究

未來(lái)研究方向可以著眼于家長(zhǎng)互助團(tuán)體與特殊教育學(xué)校、特殊教育專業(yè)機(jī)構(gòu)以及殘疾人協(xié)會(huì)等組織的合作研究。通過(guò)合作可以更好的集中資源，利用彼此的優(yōu)勢(shì)，評(píng)估兒童的情況，提供綜合性的解決方案，為有復(fù)雜需求的兒童及家長(zhǎng)提供幫助[30]。需要明確的是，家長(zhǎng)互助團(tuán)體只是協(xié)調(diào)各方人員為殘疾兒童及其家庭提供全面服務(wù)的組織，僅側(cè)重于信息交流與情感支持，不能成為專業(yè)咨詢和治療支持服務(wù)的“替代品”[31]。

(三)進(jìn)行家長(zhǎng)互助團(tuán)體實(shí)施效果的持續(xù)性研究

現(xiàn)有研究表明，家長(zhǎng)互助團(tuán)體對(duì)家長(zhǎng)具有良好的支持作用，但持續(xù)追蹤后續(xù)干預(yù)效果的研究較少。由于特殊兒童在不斷發(fā)展進(jìn)步，家長(zhǎng)的支持需求也是動(dòng)態(tài)變化的，所以進(jìn)行家長(zhǎng)互助團(tuán)體的跟蹤研究十分必要。今后應(yīng)當(dāng)更加注重持續(xù)性研究，持續(xù)跟蹤探究特殊兒童家庭的支持需求，提升家長(zhǎng)互助團(tuán)體的服務(wù)質(zhì)量，為特殊兒童家長(zhǎng)提供持續(xù)性支持。

(四)加強(qiáng)家長(zhǎng)互助團(tuán)體運(yùn)行模式的本土化研究

美國(guó)家長(zhǎng)互助團(tuán)體的組織與運(yùn)行流程已較為規(guī)范，可以借鑒參考并探究我國(guó)家長(zhǎng)互助團(tuán)體的本土化運(yùn)行模式。特殊教育服務(wù)的有效性應(yīng)在相應(yīng)的文化背景下進(jìn)行審查，后續(xù)研究應(yīng)當(dāng)充分考慮我國(guó)特殊兒童及其家長(zhǎng)的具體情況，結(jié)合地方經(jīng)濟(jì)文化的特點(diǎn)與家長(zhǎng)的實(shí)際需要，創(chuàng)造性地探究具有地方特色的家長(zhǎng)互助團(tuán)體組織與運(yùn)行模式，從而更好地發(fā)揮家長(zhǎng)之間的支持作用，為特殊兒童家長(zhǎng)提供有效的幫助。

綜上所述，在《家庭教育促進(jìn)法》頒布實(shí)施的背景下，我國(guó)應(yīng)該重視特殊兒童家長(zhǎng)互助團(tuán)體的支持作用，未來(lái)研究應(yīng)當(dāng)積極探索本土化的家長(zhǎng)互助團(tuán)體運(yùn)行模式，給予特殊兒童家長(zhǎng)更為全面有效的支持，從而提升家長(zhǎng)的育兒能力，促進(jìn)特殊兒童家庭教育質(zhì)量的提升。