唐?。ㄌ旖蜥t(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院，天津 300070）

1 中國(guó)器官捐獻(xiàn)改革的進(jìn)展

在當(dāng)代中國(guó)，公民死亡后捐獻(xiàn)器官行為仍面對(duì)諸多倫理挑戰(zhàn)。這既涉及當(dāng)代中國(guó)人對(duì)待死亡、身體與家庭的觀念，也涉及個(gè)體與家庭對(duì)社會(huì)公正和醫(yī)療體系的信任。面對(duì)器官短缺的現(xiàn)實(shí)，政府、移植醫(yī)學(xué)界以及器官移植等待者等相關(guān)組織或個(gè)人都迫切希望建立起一套高質(zhì)量的器官捐獻(xiàn)體系［1］。因此，我們亟須對(duì)現(xiàn)階段中國(guó)器官捐獻(xiàn)改革進(jìn)行恰當(dāng)?shù)貍惱碓u(píng)價(jià)，首先要注意幾個(gè)關(guān)鍵性的背景問題。

1.1 要直面人民健康需求與器官短缺現(xiàn)狀之間的緊張關(guān)系。全方位、全周期維護(hù)人民健康，是“健康中國(guó)”的內(nèi)在要求。2019 年，中國(guó)的器官捐獻(xiàn)數(shù)量在全球排名第二，但是百萬人口捐獻(xiàn)率（per million population，PMP）是4.161，在全球處于中等偏下的水平，捐獻(xiàn)數(shù)量與移植等待者之間存在巨大缺口［2］。我們未來的重點(diǎn)工作是要通過多種途徑有效緩解這種緊張關(guān)系，從而有效推進(jìn)從“捐獻(xiàn)大國(guó)”邁入“移植大國(guó)”的戰(zhàn)略目標(biāo)。

1.2 要結(jié)合中國(guó)現(xiàn)階段政治、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化的基本國(guó)情與特殊性。器官捐獻(xiàn)改革離不開充分吸納國(guó)際成功經(jīng)驗(yàn)，但更需要進(jìn)行全面評(píng)析。從政策上看，中國(guó)的器官捐獻(xiàn)改革設(shè)計(jì)融入了西班牙、以色列等國(guó)的經(jīng)驗(yàn)元素。目前，西班牙無論是從捐獻(xiàn)數(shù)量還是百萬人口捐獻(xiàn)率都高居全球第一，在2019 年P(guān)MP 更是高達(dá)49.6。西班牙模式成功的關(guān)鍵主要在于“推定同意”的立法保障，廣覆蓋、體系化的重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)療，高效的協(xié)調(diào)員隊(duì)伍以及健全的社會(huì)福利等因素［3-4］。而中國(guó)在這幾個(gè)關(guān)鍵問題上，還存在很多提升的空間。對(duì)于以色列模式來說，我們最應(yīng)借鑒的是如何協(xié)調(diào)好器官捐獻(xiàn)與傳統(tǒng)價(jià)值觀。以色列自從2008 年施行了新的法律，設(shè)定了捐獻(xiàn)登記者和近親屬的移植優(yōu)先權(quán)等激勵(lì)措施，同時(shí)廣泛推動(dòng)了社會(huì)教育運(yùn)動(dòng)，器官捐獻(xiàn)登記率和移植成功率都有了顯著增加［5-7］。但對(duì)于中國(guó)這樣一個(gè)人口眾多，并且區(qū)域間經(jīng)濟(jì)、社會(huì)保障、器官移植學(xué)科發(fā)展不平衡的“發(fā)展中的大國(guó)”而言，在器官捐獻(xiàn)改革上無法直接復(fù)制國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)體系，只能進(jìn)行本土化改革與建設(shè)。

1.3 要肯定中國(guó)近年來在規(guī)范器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域開展的一系列改革與探索。以《民法典》為標(biāo)志性基礎(chǔ)，中國(guó)圍繞器官捐獻(xiàn)頒布了一系列法律、行政法規(guī)、地方性法規(guī)、部門規(guī)章，以及行業(yè)規(guī)范，這預(yù)示著一套器官捐獻(xiàn)規(guī)范體系正在迅速完善，可以說中國(guó)器官捐獻(xiàn)改革走進(jìn)了“民法典時(shí)代”。例如，2018 年，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)出臺(tái)的《中國(guó)人體器官分配與共享基本原則和核心政策》確立了器官分配政策，加入了器官捐獻(xiàn)直系家屬和登記3 年以上的志愿者優(yōu)先獲得分配等激勵(lì)措施；2019 年國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)實(shí)施的《人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理規(guī)定》，建立起了器官獲取組織（organ procurement organization，OPO）的規(guī)范體系；2020 年，國(guó)務(wù)院修訂《人體器官移植條例》，在征求意見稿中明確了“國(guó)家鼓勵(lì)公民逝世后捐獻(xiàn)人體器官”，具體化了人體器官獲取與分配管理的核心規(guī)定。其中，將活體器官的接受人限于活體器官捐獻(xiàn)人的配偶、直系親屬或者三代以內(nèi)旁系親屬。取消了2013 年條例中關(guān)于活體捐獻(xiàn)適用的“有證據(jù)證明與活體器官捐獻(xiàn)人存在因幫扶等形成親情關(guān)系的人員”；2021 年施行的《中華人民共和國(guó)民法典》第一千零六條，確認(rèn)了公民逝世后捐獻(xiàn)器官的基本原則；2021 年《人體器官捐獻(xiàn)登記管理辦法》《人體捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員管理辦法》和《人體捐獻(xiàn)器官獲取收費(fèi)和財(cái)務(wù)管理辦法》相繼出臺(tái)。在地方層面，中國(guó)各省、市也不斷制定各類器官捐獻(xiàn)的具體法規(guī)政策。這一系列重要改革是我們開展倫理評(píng)價(jià)的規(guī)范資源。

2 深入理解個(gè)體與家庭在中國(guó)器官捐獻(xiàn)決策中的倫理地位

在中國(guó)器官捐獻(xiàn)改革進(jìn)程中，個(gè)體與家庭的倫理關(guān)系特別需要深入理解和分析。目前，中國(guó)公民的死亡后器官捐獻(xiàn)限定了兩種基本情形：第一是年滿18 周歲并且具有完全民事能力的個(gè)人，在生前可以通過登記、訂立遺囑的方式進(jìn)行，自主決定捐獻(xiàn)；第二，個(gè)人（包括未成年人，無或限制民事行為能力的個(gè)人）在生前未表示不同意捐獻(xiàn)的，在死亡后，其配偶、成年子女、父母可以共同決定捐獻(xiàn)。這兩種情形在《民法典》中進(jìn)行了確認(rèn)。

2021 年新出臺(tái)的器官捐獻(xiàn)登記制度中，登記可以采取網(wǎng)絡(luò)的形式，在手機(jī)上即可便捷地完成操作，并允許隨時(shí)撤銷和變更，這促進(jìn)了個(gè)人自主決策的可能性。登記制度鼓勵(lì)捐獻(xiàn)登記者告知家人，但不是作為必須條件。在公民逝世并啟動(dòng)捐獻(xiàn)程序的時(shí)候，家庭必須要書面確認(rèn)。也就是說，無論家人是否知曉捐獻(xiàn)者的本人意愿，如果在捐獻(xiàn)流程中決定不予以簽字確認(rèn)，仍然無法實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)。如果存在個(gè)人意愿與家庭決策相沖突的情況，目前的政策把最終的決定權(quán)授予了家庭。值得一提的是，這種模式對(duì)當(dāng)代中國(guó)家庭組織形式的多元性并沒有充分覆蓋。例如，有些非婚姻伴侶可能更了解本人的真實(shí)意愿，但是他們并沒有法律決策權(quán)。

在現(xiàn)實(shí)中，家庭參與器官捐獻(xiàn)是全方位的。器官捐獻(xiàn)涉及腦死亡判定，但腦死亡目前的性質(zhì)是一種臨床專業(yè)判斷的技術(shù)性標(biāo)準(zhǔn)，而不是法律認(rèn)可。因此，如果家屬同意捐獻(xiàn)，那么何時(shí)開始啟動(dòng)，是否認(rèn)可腦死亡階段獲取器官，還是等待心臟死亡之后再獲取，以及是否要應(yīng)用體外膜肺氧合（extracorporeal membrane oxygenation，ECMO）來維護(hù)器官，都離不開家屬的知情同意。此外，有很多進(jìn)行登記捐獻(xiàn)的個(gè)人，最終無法實(shí)現(xiàn)捐獻(xiàn)，還有一個(gè)技術(shù)性的原因：OPO 很難獲知潛在捐獻(xiàn)者的登記信息，造成了捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)中的障礙。這說明，家庭對(duì)個(gè)人生前的捐獻(xiàn)意愿并不知情，在家庭內(nèi)部討論死亡仍然不是常態(tài)，還沒有走出文化上的禁忌。

在公民生前沒有明確表示反對(duì)捐獻(xiàn)的情形中，家庭占據(jù)了更重要的決策地位，因此，明確哪些因素激勵(lì)或阻礙了這種情形下的器官捐獻(xiàn)非常有價(jià)值。但遺憾的是，在具體研究中很難找到愿意接受訪談的器官捐獻(xiàn)者家庭。對(duì)于很多家庭而言，這種情形下的器官捐獻(xiàn)決定很可能沒有利他主義的光榮，反而帶有一定的羞恥感，甚至愧疚感，認(rèn)為沒有維護(hù)好家人故去后身體的完整，這提示我們要充分意識(shí)到捐獻(xiàn)家庭的脆弱性。例如，在知名的醫(yī)療主題紀(jì)錄片《人間世》中，真實(shí)地記錄了一對(duì)父母的表述，他們決定捐獻(xiàn)24 歲患腦腫瘤處于腦死亡狀態(tài)兒子的器官，他們說：“我們這個(gè)家庭非常痛苦，我們不愿其他家庭也遭受同樣的痛苦?！奔胰嗽诿鎸?duì)兒子的遺體時(shí)，哭訴道：“爸爸媽媽跟你告別了，沒有把你的病治好，但反過來把你有用的器官都要捐獻(xiàn)給病友，這是爸爸媽媽做出的選擇，就沒有征求兒子你的意見了，請(qǐng)你原諒爸爸媽媽?！敝档弥赋龅氖?，一些捐獻(xiàn)遺體和角膜的家庭很少有這些顧慮。一個(gè)可能的解釋是，在遺體捐獻(xiàn)中，更加充分地貫穿了無償原則，捐獻(xiàn)者及家庭認(rèn)為遺體捐獻(xiàn)給大學(xué)從事研究和教學(xué)之用，更能體現(xiàn)出捐獻(xiàn)中利他的道德價(jià)值，而且遺體捐獻(xiàn)的執(zhí)行人也是家人，更容易獲得家人生前的理解與支持。而角膜捐獻(xiàn)因?yàn)閷?duì)遺體的破壞性不大，更容易被接受。

家庭所持有的倫理觀對(duì)器官捐獻(xiàn)決策影響巨大。家庭的倫理觀注重傳統(tǒng)性，但更應(yīng)該與時(shí)俱進(jìn)。中國(guó)傳統(tǒng)倫理雖然倡導(dǎo)身體的完整性，但也并不必然反對(duì)逝世后的器官捐獻(xiàn)，甚至以“仁”為核心的儒家倫理能夠?yàn)槠鞴倬璜I(xiàn)提供基礎(chǔ)性的道德資源［8-9］。同時(shí)，傳統(tǒng)倫理需要在新時(shí)代進(jìn)行發(fā)展和詮釋，新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義的家庭倫理觀也在不斷建構(gòu)。目前，對(duì)器官捐獻(xiàn)直系家屬在分配中享有優(yōu)先權(quán)的設(shè)計(jì)初衷就是出于對(duì)家庭既尊重又激勵(lì)的雙重考慮，該政策的實(shí)踐性和實(shí)效性應(yīng)值得長(zhǎng)期追蹤?？傊?，在器官捐獻(xiàn)改革中尤其要立足于本國(guó)的倫理資源，珍視家庭倫理的意義，維護(hù)家庭的決策地位［10］。

此外，需要關(guān)注“民法典時(shí)代”器官捐獻(xiàn)出現(xiàn)的新型問題。例如，本述評(píng)作者曾審查過一個(gè)器官捐獻(xiàn)的罕見案例：一個(gè)精神病患者處于腦死亡狀態(tài)，無任何近親屬。其法律監(jiān)護(hù)人是一名好友，代替患者本人表達(dá)了器官捐獻(xiàn)的意愿。附屬于移植醫(yī)院的OPO 向倫理委員會(huì)提出了審查申請(qǐng)。雖然這種情形并不嚴(yán)格適用于法律規(guī)定，但倫理委員會(huì)基于鼓勵(lì)捐獻(xiàn)的理由，同意該捐獻(xiàn)申請(qǐng)，并向紅十字會(huì)進(jìn)行意見陳述。但是，紅十字會(huì)最終沒有支持倫理委員會(huì)的意見，不同意這個(gè)案例的捐獻(xiàn)?；谶@個(gè)案例，有兩個(gè)問題值得分析：一是法律對(duì)捐獻(xiàn)決策主體的多樣性還應(yīng)充分考量；二是移植醫(yī)院、OPO、紅十字會(huì)、倫理委員會(huì)等組織對(duì)捐獻(xiàn)決策主體有直接影響，其職能分工與邊界還應(yīng)進(jìn)一步界定。

3 推進(jìn)中國(guó)器官捐獻(xiàn)持續(xù)改革的倫理建議

中國(guó)的器官移植學(xué)科在當(dāng)代發(fā)展迅速，但仍存在一些觀點(diǎn)錯(cuò)誤地將倫理視為可有可無，甚至視為阻礙。歷史的經(jīng)驗(yàn)告訴我們，如果只是片面重視技術(shù)，忽視倫理，器官移植學(xué)科很難得到穩(wěn)定發(fā)展，國(guó)際學(xué)術(shù)也無法有效交流，一個(gè)缺乏公正、信任與透明的器官捐獻(xiàn)與移植體系難以保證人民健康的長(zhǎng)期需求。中國(guó)在器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域已經(jīng)全面推進(jìn)了改革，包括建立法律、頒布政策、推進(jìn)激勵(lì)手段，但更為根本的問題在于器官捐獻(xiàn)改革要在倫理上獲得充分的辯護(hù)和認(rèn)知，要與傳統(tǒng)文化、現(xiàn)代社會(huì)的死亡觀以及家庭觀相協(xié)調(diào)，最終使個(gè)體和家庭能充分接受器官捐獻(xiàn)所蘊(yùn)含的利他主義“大愛”，這需要開展廣泛而長(zhǎng)期的社會(huì)教育運(yùn)動(dòng)。同時(shí)，一個(gè)持久的政策，不能單純依靠政府驅(qū)動(dòng)，更應(yīng)該讓社會(huì)公眾建立起對(duì)捐獻(xiàn)制度的理性認(rèn)知，并建立起公共信任［11］。

作為中國(guó)的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家應(yīng)該立足于國(guó)際普遍倫理規(guī)范和本國(guó)傳統(tǒng)倫理資源，與本國(guó)器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域利益相關(guān)者進(jìn)行建設(shè)性對(duì)話，共同尋求解決方案，而不是單一依據(jù)以個(gè)人主義為基礎(chǔ)的西方醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的倫理標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)中國(guó)器官捐獻(xiàn)改革進(jìn)行評(píng)價(jià)［12-13］。只有通過經(jīng)得起倫理論證的改革，才能贏得國(guó)際社會(huì)和本國(guó)國(guó)民的信任，也才能真正做到文化和制度的自信。中國(guó)最具有特色和生命力的倫理資源是家庭倫理，而中國(guó)最具有力量的倫理資源是社會(huì)動(dòng)員。在器官捐獻(xiàn)倫理的改革中圍繞家庭倫理實(shí)施社會(huì)動(dòng)員策略，將會(huì)有成效。

跨越從“事實(shí)是什么”到“應(yīng)該是什么”的鴻溝，是倫理學(xué)上的經(jīng)典難題。從倫理實(shí)踐的視角，這里嘗試提出了如下一些建議。希望這些倫理建議能深化器官捐獻(xiàn)政策改革的學(xué)術(shù)討論和公共對(duì)話，從而有助于在中國(guó)加快建立起一個(gè)高效、公正并與社會(huì)文化相適應(yīng)的器官捐獻(xiàn)體系。

3.1 確保器官捐獻(xiàn)和移植的數(shù)據(jù)公開。國(guó)家級(jí)捐獻(xiàn)管理機(jī)構(gòu)和地方OPO 要在網(wǎng)站公開相關(guān)信息，保證數(shù)據(jù)可及和真實(shí)，接受社會(huì)的質(zhì)詢。

3.2 中央政府要協(xié)調(diào)好各類器官捐獻(xiàn)法律法規(guī)，制定出臺(tái)全國(guó)統(tǒng)一的人體器官（包括組織、細(xì)胞在內(nèi)）的捐獻(xiàn)法律。精算器官捐獻(xiàn)與移植的各種費(fèi)用，探索適合于移植領(lǐng)域恰當(dāng)?shù)纳鐣?huì)化醫(yī)療保險(xiǎn)制度。

3.3 地方政府和紅十字會(huì)在制定、實(shí)施區(qū)域性激勵(lì)政策時(shí)，要考慮地區(qū)間的公平性問題，應(yīng)該力爭(zhēng)消除地區(qū)間的差異，而不是變成區(qū)域間對(duì)器官資源的競(jìng)爭(zhēng)。必須明確，對(duì)困難家庭的救助金制度只是過渡方案，必須要致力于解決貧困問題，最終目標(biāo)是做到器官捐獻(xiàn)與經(jīng)濟(jì)激勵(lì)的徹底分離。

3.4 醫(yī)療機(jī)構(gòu)OPO、ICU 醫(yī)務(wù)人員和協(xié)調(diào)員要接受持續(xù)性的倫理培訓(xùn)、倫理審查和社會(huì)監(jiān)督，從長(zhǎng)遠(yuǎn)上看，OPO 和協(xié)調(diào)員應(yīng)該進(jìn)一步社會(huì)化和專業(yè)化，捐獻(xiàn)與移植在機(jī)構(gòu)層面應(yīng)進(jìn)一步分割。中國(guó)移植醫(yī)學(xué)界要踐行職業(yè)精神，積極參與推進(jìn)器官捐獻(xiàn)的社會(huì)認(rèn)識(shí)。

3.5 在社會(huì)各個(gè)層面，特別是各個(gè)教育層面，應(yīng)該推進(jìn)生死觀教育，提高器官捐獻(xiàn)的社會(huì)認(rèn)知。