楊夢(mèng),林韋彤,馬航霞,萬晶晶

(1.中南大學(xué) 湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013;2.中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院 門診手術(shù)室，湖南 長(zhǎng)沙 410013)

育齡癌癥患者是指15～49歲被診斷為癌癥的患者，包括青年和青少年癌癥患者。研究[1-2]顯示，全球青年和青少年新發(fā)癌癥數(shù)超100萬人，。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，育齡癌癥患者存活率提高，有生育意愿的患者越來越多，研究[3]顯示，74.0%的未生育育齡癌癥患者表示有生育意愿，45.8%已生育患者希望再生育更多的子女。但對(duì)于正遭受癌癥沉重打擊的育齡患者而言，64.9%的患者認(rèn)為短時(shí)間內(nèi)權(quán)衡各種生育保護(hù)方案利弊并做出決策非常困難[4]。決策輔助是一種可提高癌癥患者生育保護(hù)知識(shí)水平、減少患者決策沖突及決策后悔，促進(jìn)患者參與決策的基于循證證據(jù)的工具[5-6]。為癌癥患者提供生育保護(hù)決策輔助已逐漸成為臨床腫瘤?？谱o(hù)理的重要組成部分。本文通過綜述育齡癌癥患者生育保護(hù)及育齡癌癥生育保護(hù)決策輔助工具的應(yīng)用現(xiàn)狀，旨在為我國(guó)構(gòu)建育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助支持系統(tǒng)提供參考。

1 育齡癌癥患者生育保護(hù)概述

近20年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的蓬勃發(fā)展，各種癌癥生育保護(hù)技術(shù)越來越完善。目前男性生育保護(hù)措施主要為冷凍精液和睪丸精原母細(xì)胞凍存，女性生育保護(hù)措施包括胚胎凍存、卵母細(xì)胞凍存、卵巢組織凍存移植、促性腺激素釋放激素激動(dòng)劑和卵巢移位術(shù)[7]。目前，多個(gè)國(guó)家已經(jīng)構(gòu)建了腫瘤生育保護(hù)指南，并建議在癌癥治療前為患者提供生育保護(hù)咨詢[8]，但指南在實(shí)施過程中仍存在較大差異。國(guó)外一項(xiàng)研究[9]顯示，僅有不到30%的癌癥患者曾接受過生育保護(hù)；加拿大僅有5%～24%的育齡女性在癌癥治療前接受了生育保護(hù)咨詢[10]；在美國(guó)和英國(guó)，30%至60%的育齡癌癥幸存者表示未獲取到癌癥生育保護(hù)的相關(guān)信息[11]。國(guó)內(nèi)生育保護(hù)技術(shù)的開展遠(yuǎn)晚于國(guó)外，目前有關(guān)腫瘤生育保護(hù)研究多為對(duì)生育力保護(hù)技術(shù)的探討，缺乏相關(guān)的癌癥生育保護(hù)數(shù)據(jù)。據(jù)報(bào)道[12]，上海、江蘇人類精子庫在6～7年分別只有12例和17例腫瘤患者冷凍精液,湖南人類精子庫11年僅97例腫瘤患者進(jìn)行精液凍存；女性癌癥患者生育保護(hù)技術(shù)更為復(fù)雜和耗時(shí),因此保存比例更低。此外，研究[13]顯示，僅有13.2%的育齡男性癌癥患者表示希望進(jìn)行生育保護(hù)；Zhang等[14]的研究顯示，僅49.5%的腫瘤醫(yī)生會(huì)告知育齡癌癥患者癌癥治療有不孕風(fēng)險(xiǎn)，高達(dá)60.2%的醫(yī)生不了解生育保護(hù)?？梢姡壳皣?guó)內(nèi)外育齡癌癥患者生育保護(hù)存在患者及醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知水平有待提高、生育保護(hù)參與人數(shù)較少等問題。主要原因包括一方面育齡癌癥患者自身生育保護(hù)意識(shí)不強(qiáng)，另一方面相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的生育保護(hù)服務(wù)不足,醫(yī)護(hù)人員缺乏癌癥生育保護(hù)相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備，導(dǎo)致育齡癌癥患者未及時(shí)做出適宜的生育保護(hù)決策，從而錯(cuò)過了接受生育保護(hù)的最佳時(shí)機(jī)。因此，可借助相關(guān)的育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具提高癌癥患者及醫(yī)護(hù)人員的生育保護(hù)認(rèn)知水平，促進(jìn)癌癥患者與醫(yī)護(hù)人員共同參與生育保護(hù)決策。

2 育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具應(yīng)用概況

育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具是一種基于理論和循證證據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化工具，可幫助育齡癌癥患者更好地了解癌癥生育保護(hù)相關(guān)知識(shí)，澄清他們?cè)谏矫娴膬?yōu)先事項(xiàng)，讓育齡癌癥患者充分做好與醫(yī)護(hù)工作者進(jìn)行生育保護(hù)咨詢的準(zhǔn)備[15-17]，幫助患者在兩個(gè)或兩個(gè)以上的方案之間選擇適合其個(gè)人情況和個(gè)人價(jià)值觀的最佳生育保護(hù)方案[18]。 國(guó)外對(duì)于癌癥生育保護(hù)決策輔助工具的開發(fā)和應(yīng)用較早，目前美國(guó)、澳大利亞、荷蘭、葡萄牙等國(guó)家已將決策輔助工具應(yīng)用于臨床實(shí)踐[19]，如加拿大、澳大利亞等國(guó)家將癌癥生育保護(hù)決策輔助工具納入患者病歷。生育保護(hù)決策輔助一般在癌癥治療期間、化療或放射治療之前實(shí)施，由決策導(dǎo)師將生育保護(hù)決策輔助工具提供給育齡癌癥患者，患者瀏覽工具內(nèi)容，在決策導(dǎo)師的指導(dǎo)下完成評(píng)估[20]，在國(guó)外絕大多數(shù)的決策導(dǎo)師都是由護(hù)士擔(dān)任，因?yàn)橄噍^于醫(yī)生，護(hù)士與患者聯(lián)系密切，更能拓寬多學(xué)科合作，有針對(duì)性的為患者提供較為客觀中立的決策輔助[21]。盡管決策輔助工具在育齡癌癥患者中的應(yīng)用效果已被證實(shí)，但目前工具在臨床中的應(yīng)用比例并不高，Brace等[22]研究顯示，僅有24%的醫(yī)生在臨床實(shí)踐中使用了決策輔助工具；國(guó)外一項(xiàng)Meta研究[8]顯示，僅13.6%的腫瘤醫(yī)生向患者提供生育保護(hù)決策輔助工具。國(guó)內(nèi)關(guān)于癌癥生育保護(hù)決策的研究主要集中于對(duì)影響因素的研究，目前只有中國(guó)臺(tái)灣學(xué)者Tseng等[23]開發(fā)了在線乳腺癌生育保護(hù)決策工具，但該工具目前還處于應(yīng)用效果測(cè)試階段。

3 育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助內(nèi)容

根據(jù)國(guó)際患者決策援助標(biāo)準(zhǔn)，育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助內(nèi)容需在參考相關(guān)腫瘤生育保護(hù)指南的基礎(chǔ)上，通過咨詢育齡癌癥患者、腫瘤醫(yī)學(xué)專家、放射治療專家、婦產(chǎn)科醫(yī)生、生育專家、心理學(xué)專家、臨床遺傳學(xué)專家以及護(hù)理專家等相關(guān)專業(yè)人士的意見進(jìn)行制定[24]。不同于傳統(tǒng)的健康教育，決策輔助工具為患者提供與每種治療選擇的風(fēng)險(xiǎn)和利益相關(guān)的概率信息，其形式可以為書面材料、多媒體、視頻、動(dòng)畫或錄音等[18]。多項(xiàng)研究[5，23，25-26]表明，育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助的內(nèi)容通常包括以下幾部分：(1)信息提供，提供促使育齡癌癥患者作出高質(zhì)量決策的最新疾病信息、現(xiàn)有的生育保護(hù)方案信息、各生育保護(hù)方案間的主要差異以及相應(yīng)的結(jié)局信息。(2)提供備選生育保護(hù)方案之間的益處/風(fēng)險(xiǎn)和成本效益比較信息；(3)澄清價(jià)值傾向，幫助患者理清選擇，主要通過以下幾種方式：第一，通過描述各種生育保護(hù)方案所涉及生理、心理和社會(huì)后果以及潛在的利益和危害使患者能更好地判斷和理解各生育保護(hù)選項(xiàng)的價(jià)值；第二，提供同伴的真實(shí)案例幫助患者了解價(jià)值觀在生育保護(hù)決策中的重要性；第三，采用量表、相關(guān)圖表或價(jià)值觀澄清技術(shù)來理清育齡癌癥患者自己的價(jià)值觀；(4)生育保護(hù)決策過程的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)，護(hù)士或其他專業(yè)人士借助育齡癌癥患者決策輔助工具與患者進(jìn)行高效溝通，為患者提供生育保護(hù)全程指導(dǎo)，促進(jìn)患者參與生育保護(hù)決策。

4 育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具

4.1 育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助手冊(cè) 患者生育保護(hù)決策輔助手冊(cè)是一種采用圖文結(jié)合的方式向患者展示癌癥及生育保護(hù)相關(guān)知識(shí)的紙質(zhì)版或電子版工具，一般由醫(yī)護(hù)人員在開展生育保護(hù)決策咨詢前發(fā)放給癌癥患者，目前育齡癌癥生育保護(hù)決策輔助手冊(cè)已廣泛應(yīng)用于臨床[5]。澳大利亞學(xué)者Peate等[27]的研究構(gòu)建了乳腺癌生育保護(hù)決策輔助小冊(cè)子，并對(duì)診斷為早期乳腺癌女性進(jìn)行了試驗(yàn)性測(cè)試，結(jié)果顯示44%的患者認(rèn)為輔助手冊(cè)對(duì)于做出生育和癌癥治療決策非常有幫助，88%的患者表示會(huì)將手冊(cè)推薦給其他患者。研究[28]顯示，與常規(guī)護(hù)理相比，91.1%的使用過生育保護(hù)決策輔助手冊(cè)的癌癥患者在診斷后1個(gè)月做出了生育保護(hù)決策，且患者決策沖突減少、有關(guān)癌癥生育保護(hù)的知識(shí)水平提高，決策后悔顯著降低。癌癥患者生育保護(hù)決策輔助手冊(cè)具有便攜、易翻閱等優(yōu)點(diǎn)，它的缺點(diǎn)是交互性差、靜態(tài)呈現(xiàn)、信息流動(dòng)性差、缺乏個(gè)體化數(shù)據(jù)等。

4.2 基于網(wǎng)絡(luò)的育齡癌癥生育保護(hù)輔助決策工具 基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具最初是由決策輔助手冊(cè)和視頻發(fā)展而來，可通過手機(jī)、平板電腦等移動(dòng)終端瀏覽器登陸瀏覽并下載，具有簡(jiǎn)單便攜、易于訪問、跨時(shí)空、實(shí)時(shí)互動(dòng)等優(yōu)點(diǎn)[21]；采用文字、圖文及視頻動(dòng)畫相結(jié)合的方式為患者提供生育保護(hù)的相關(guān)知識(shí)，可更加生動(dòng)形象地讓患者掌握有關(guān)癌癥生育保護(hù)的全部知識(shí)。此外，基于網(wǎng)絡(luò)的育齡癌癥生育保護(hù)輔助決策工具提供的價(jià)值觀澄清練習(xí)、患者經(jīng)驗(yàn)分享等模塊可以更好地澄清患者個(gè)人的價(jià)值選擇偏好，促進(jìn)患者參與決策。目前美國(guó)[29-30]、荷蘭[24-25]、法國(guó)[31]、德國(guó)[26]、加拿大[32]、中國(guó)臺(tái)灣[23]等多個(gè)國(guó)家地區(qū)都已開展了基于網(wǎng)絡(luò)的育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具的研究。研究[25]顯示，95%癌癥幸存者和醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為基于網(wǎng)絡(luò)的育齡癌癥生育保護(hù)輔助決策工具對(duì)患者生育保護(hù)決策非常有幫助。Ehrbar等[33]進(jìn)行的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)研究顯示，91.7%使用過基于網(wǎng)絡(luò)的癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具的育齡患者，在進(jìn)行生育保護(hù)咨詢后做出了生育保護(hù)決策。目前基于網(wǎng)絡(luò)的癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具是國(guó)內(nèi)外學(xué)者的研究熱點(diǎn)，但大部分工具的有效性和可行性尚處于研究測(cè)試階段[5]。

4.3 多媒體教育工具 多媒體教育工具主要是通過計(jì)算機(jī)和多媒體相結(jié)合為患者提供生育保護(hù)決策輔助，主要是以視頻形式呈現(xiàn)。Huyghe等[34]研究建立了名為“父親銀行”的育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具，是一種可通過互聯(lián)網(wǎng)或光盤觀看的交互式多媒體教育工具，設(shè)計(jì)了醫(yī)護(hù)人員模塊和患者模塊。醫(yī)護(hù)人員模塊提供有關(guān)癌癥不育及精子庫的最新醫(yī)學(xué)資源、動(dòng)畫形式的知識(shí)測(cè)試、溝通技巧教學(xué)視頻，以及與患者討論的主題清單；患者模塊專門為青少年及其父母和伴侶量身定做，以動(dòng)畫形式展示了男性生殖系統(tǒng)解剖結(jié)構(gòu)、精子的形成和癌癥治療對(duì)精子的影響以及描述家庭或醫(yī)生常見問題的視頻材料。研究[34]顯示，使用過“父親銀行”決策工具的男性癌癥患者決策沖突明顯減少。多媒體教育工具易于使用、信息豐富、視頻和動(dòng)畫增加了教育的價(jià)值，促進(jìn)癌癥患者生育保護(hù)決策，但目前還未開發(fā)針對(duì)于育齡女性癌癥患者的多媒體教育工具。

4.4 決策樹流程圖 決策樹(decision tree)是給定決策中所有合理的關(guān)系、備選方案及其結(jié)果的圖解說明，是一種直觀運(yùn)用概率分析的圖解法，可以幫助患者從不同的角度思考和討論治療選擇，促進(jìn)醫(yī)患溝通[35]。Gardino等[35]根據(jù)美國(guó)臨床腫瘤學(xué)協(xié)會(huì)發(fā)表的一份決策流程圖構(gòu)建了“生育決策樹”，該流程圖概述了癌癥患者面臨的決策過程中的三個(gè)步驟，并附有一張描述與患者討論保留生育選擇相關(guān)問題的表格，供醫(yī)護(hù)人員在為癌癥患者提供生育保護(hù)咨詢時(shí)使用。目前日本Ito等[36]研究評(píng)價(jià)了生育保護(hù)決策樹作為癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具的有效性，結(jié)果顯示48.6%的患者做出生育保護(hù)決策，證明決策樹對(duì)于考慮計(jì)劃生育的患者來說是有用的決策工具。

4.5 育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助形式的優(yōu)劣 手冊(cè)及多媒體視頻工具內(nèi)容簡(jiǎn)潔明了，操作方便，可觀性和可行性較強(qiáng)，適用于較低文化水平的癌癥患者，但缺乏不同生育保護(hù)方案的益處/風(fēng)險(xiǎn)和成本效益比較?；诰W(wǎng)絡(luò)的育齡癌癥生育保護(hù)輔助決策工具信息豐富、形式多樣，交互性強(qiáng)，可進(jìn)行在線訪問，有利于患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員間的信息共享和交流，但是患者獲得信息的成功率較低、可及性欠佳，且對(duì)患者的閱讀、檢索能力及文化水平有一定要求。決策樹流程圖可以幫助患者準(zhǔn)確地權(quán)衡生育保護(hù)方案，圖表描述了患者決策的路徑，直觀地列出患者在在決策過程中必須經(jīng)歷的事件，但其內(nèi)容設(shè)置較為簡(jiǎn)單，需要具備豐富癌癥生育保護(hù)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人員對(duì)其進(jìn)行指導(dǎo)。護(hù)士作為臨床實(shí)施生育保護(hù)決策輔助的主要承擔(dān)者，應(yīng)根據(jù)育齡癌癥患者自身情況和需求，為患者選擇適宜的決策輔助工具，促進(jìn)患者做出決策。

5 小結(jié)

隨著我國(guó)“三孩政策”的開放及醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，更多育齡癌癥患者的生育愿望得已實(shí)現(xiàn)；但由于醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)對(duì)育齡癌癥患者生育保護(hù)關(guān)注不足、癌癥患者面臨較大心理壓力及各種生育保護(hù)方案復(fù)雜難理解等原因使得大部分患者未及時(shí)接受生育保護(hù)?；颊邲Q策輔助工具在促進(jìn)育齡癌癥患者做出生育保護(hù)決策中的有效性已被證實(shí)，育齡癌癥患者決策輔助工具形式多樣，包括手冊(cè)、網(wǎng)絡(luò)形式、多媒體形式等。然而目前我國(guó)患者決策輔助尚處于起步階段，還未開發(fā)專門針對(duì)育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助的相關(guān)工具。因此未來我國(guó)可借鑒國(guó)外生育保護(hù)決策輔助工具的構(gòu)建過程和經(jīng)驗(yàn)，開發(fā)適合我國(guó)國(guó)情育齡癌癥患者生育保護(hù)決策輔助工具，幫助我國(guó)癌癥患者做出合適的生育保護(hù)決策，減少患者決策后悔；護(hù)士作為與癌癥患者接觸最為密切的專業(yè)人士，應(yīng)加強(qiáng)與患者溝通了解癌癥患者的生育需求和障礙，通過多學(xué)科合作及時(shí)為育齡癌癥患者提供個(gè)性化的生育保護(hù)咨詢。