柯 珂，賀娟鳳，汪 維

（華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院，湖北武漢，430030）

腦卒中又稱“腦血管意外”、“中風(fēng)”，是由腦血管病變引起的一過(guò)性或永久性腦神經(jīng)功能障礙疾?。?］，具有患病率高、致殘率高、死亡率高的特點(diǎn)［2］。中國(guó)腦卒中的發(fā)病率已經(jīng)超過(guò)379/10萬(wàn)，位列世界第一，每年約190萬(wàn)人因腦卒中而死亡，腦卒中已經(jīng)超過(guò)腫瘤及冠心病，成為我國(guó)居民首位死亡原因［3］。我國(guó)腦卒中首次發(fā)病者有2/3是老年人，致殘率約為75%，腦卒中后失能的發(fā)生率為38.2%～62.8%，偏癱率高達(dá)30%［4］。有研究［5］表明，處于失能狀態(tài)的老人，在照護(hù)需求、康復(fù)護(hù)理和心理需求等方面更加突出，其中心理需求中的心理疏導(dǎo)需求占65%，陪同需求占61%。而失能這一應(yīng)激性作用導(dǎo)致老年人在社會(huì)角色、家庭職能和自身軀體功能等方面發(fā)生改變，進(jìn)而會(huì)使老年人出現(xiàn)嚴(yán)重的心理障礙，影響其生活質(zhì)量［6］。

病恥感是指“被剝奪全部社會(huì)認(rèn)可資格的個(gè)人情況”，其本質(zhì)是把一個(gè)整體或正常的人貼上標(biāo)簽、做上標(biāo)記，標(biāo)志著他們是不同的，導(dǎo)致他們?cè)趧e人眼中貶值，被廣泛地詆毀，是一種廣泛的、消極的、刻板的社會(huì)現(xiàn)象［7］。據(jù)研究［8］報(bào)道，超過(guò)80%的卒中后幸存者表示曾遭受過(guò)中重度的病恥感，而年齡在50歲以上的腦卒中患者病恥感水平高于50歲以下的腦卒中患者［9］。腦卒中失能老人由于伴有不同程度的身體功能障礙，對(duì)照護(hù)的需求量大，導(dǎo)致主要照顧者需承受來(lái)自心理和經(jīng)濟(jì)的雙重壓力，引起主要照顧者的“身心負(fù)擔(dān)”，而出現(xiàn)不良情緒［10］。然而，主要照顧者不良的認(rèn)知行為和態(tài)度，會(huì)降低主要照顧者的生活質(zhì)量，最終影響患者的早期康復(fù)［11］。目前，我國(guó)對(duì)病恥感的研究多傾向于腦卒中患者，而對(duì)腦卒中失能老人及其主要照顧者這一群體的心理問(wèn)題關(guān)注較少。因此，本研究采用面對(duì)面深度訪談法，旨在了解腦卒中失能老人及其主要照顧者病恥感的形成過(guò)程，以期為醫(yī)護(hù)人員制定有針對(duì)性的心理護(hù)理和全面有效的干預(yù)措施提供理論依據(jù)，改善患者及其主要照顧者的心理健康水平，提高腦卒中失能老人及其主要照顧者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，選取2020年6月—12月在武漢市某三甲醫(yī)院老年科住院的腦卒中患者及其主要照顧者作為研究對(duì)象。老年腦卒中患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥60歲；②老年失能評(píng)估量表（EDAS）［12］得分＜195分；③經(jīng)CT或核磁共振成像（MRI）確認(rèn)并符合1995年全國(guó)第4次腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議制定的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)［13］；④神志清楚、具備一定的表達(dá)能力且愿意接受訪談?wù)?。排除?biāo)準(zhǔn)：①溝通障礙無(wú)法獲取信息者；②病情嚴(yán)重?zé)o法配合者；③合并嚴(yán)重實(shí)質(zhì)性器官病變者或腫瘤患者；④患有傳染性疾病者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合納入標(biāo)準(zhǔn)病人的非正式主要照顧者，為其配偶、子女、其他親屬或陪護(hù)；②照顧患者時(shí)間≥3個(gè)月；③年齡≥18歲；④具備正常的認(rèn)知和活動(dòng)能力；⑤自愿參加并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴嚴(yán)重軀體疾病或精神疾病者；②藥物濫用者；③患有傳染性疾病者。為獲取更廣泛、更豐富、更多樣的訪談信息資料，盡量選取人口學(xué)背景特征多樣的人群。樣本量確定以受訪資料的信息飽和，沒(méi)有新主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。

最終確定樣本量為26例，其中患者13例，主要照顧者13例。13例患者中，年齡60～93歲；職業(yè)：均為離退休；男7例，女6例；文化程度：小學(xué)3例，初中及高中6例，?？萍耙陨?例；婚姻狀況：已婚8例，喪偶5例；失能程度：輕度3例，中度6例，重度4例；照護(hù)模式：居家照護(hù)8人，機(jī)構(gòu)照護(hù)3人，社區(qū)照護(hù)2人。主要照顧者13人中，年齡30～60歲；婚姻狀況：均為已婚；照顧時(shí)間6～36個(gè)月；男5人，女8人；文化程度：小學(xué)2人，初中及高中5人，?？萍耙陨?人；職業(yè)：離退休3人，護(hù)工2人，技術(shù)人員3人，商業(yè)人員2人，服務(wù)人員3人；與患者的關(guān)系：夫妻3人，父子1人，父女2人，母子2人，母女3人，陪護(hù)2人。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法：以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，本研究通過(guò)面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深入訪談。首先通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)初步擬定訪談提綱，訪談2對(duì)腦卒中失能老人及其主要照顧者后，調(diào)整訪談提綱，隨后邀請(qǐng)3名心理護(hù)理領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行了兩輪修訂，形成正式訪談提綱。實(shí)際訪談中可調(diào)整提綱順序，保證訪談順利進(jìn)行。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過(guò)，訪談本著自愿、保密和方便的原則。

腦卒中失能老人訪談提綱：①“當(dāng)您得知自己患有腦卒中時(shí)想法如何？”“您愿意告訴別人您患病的經(jīng)歷嗎？”②“請(qǐng)談?wù)勀芎笥羞^(guò)被歧視的經(jīng)歷嗎？”“會(huì)不會(huì)因?yàn)樾枰徽疹櫠X得低人一等？”③“患病后身邊的人對(duì)您的態(tài)度有什么變化嗎？”“您是如何面對(duì)這些變化的？”④“您認(rèn)為大眾怎么看待腦卒中后失能老人？”⑤“目前最擔(dān)心的問(wèn)題是什么？”。主要照顧者的訪談提綱：①“當(dāng)患者診斷為腦卒中時(shí)，您的感受如何？”②“當(dāng)患者因?yàn)槟X卒中而喪失自理能力時(shí)，您有什么想法？”“對(duì)您造成了哪些影響？”③“他/她患病后，您有過(guò)被歧視的經(jīng)歷嗎？”④“身邊的人因此對(duì)您的態(tài)度有變化嗎？”“您是如何面對(duì)這些變化的？”⑤“您認(rèn)為大眾如何看待腦卒中后失能老人？”⑥“您還有什么補(bǔ)充的嗎？”。當(dāng)患者和主要照顧者感覺難以回答或偏離訪談目的時(shí)，將會(huì)采用引導(dǎo)式提問(wèn)促進(jìn)訪談的順利進(jìn)行，訪談地點(diǎn)選擇病房多功能室，每次訪談約30～40 min，現(xiàn)場(chǎng)做筆錄和錄音，訪談結(jié)束后，對(duì)訪談信息進(jìn)行編號(hào)，避免信息泄露，24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字。

1.2.2 質(zhì)量控制：訪談小組資質(zhì)：①訪談?wù)吆陀涗浾呔哂斜究萍耙陨蠈W(xué)學(xué)歷、護(hù)師及以上職稱；②前期均已接受質(zhì)性研究相關(guān)培訓(xùn)，并完成相關(guān)考核。訪談前，與研究對(duì)象進(jìn)行溝通，取得受訪者的同意，向研究對(duì)象詳細(xì)解釋本研究的目的及方法。告知患者及其主要照顧者將采用編碼取代名字，采取保密形式，且告知研究對(duì)象研究資料僅供研究使用，并簽署知情同意書。訪談中避免誘導(dǎo)受訪者，靈活調(diào)整訪談順序和方式，適時(shí)采用傾聽、互動(dòng)等訪談技巧。本研究采取現(xiàn)場(chǎng)全程錄音，研究者傾聽并對(duì)訪談內(nèi)容給予記錄，同時(shí)記錄研究對(duì)象的非語(yǔ)言性表達(dá)，如語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情、動(dòng)作等，對(duì)含糊不清的內(nèi)容及時(shí)詢問(wèn)明確并記錄，同時(shí)對(duì)受訪者的感受進(jìn)行澄清，再次確認(rèn)，不斷循環(huán)提問(wèn)和證實(shí)，直到資料的采集出現(xiàn)飽和為止。

1.2.3 資料分析方法：每次訪談后24 h內(nèi)將訪談錄音內(nèi)容逐句轉(zhuǎn)換成文字，并結(jié)合訪談時(shí)受訪對(duì)象的表情、動(dòng)作等相關(guān)信息，用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法［14］進(jìn)行分析，包括反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄信息、提取有意義的關(guān)鍵信息、對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的信息進(jìn)行編碼。由兩人分析收集資料，研究者將生成的編碼分組，形成潛在的主題。然后，研究者對(duì)生成的潛在主題進(jìn)行多次審查和修訂，以形成內(nèi)部一致的主題。最后，研究者對(duì)確定的主題進(jìn)行命名。為保護(hù)隱私，患者及其主要照顧者分別用編號(hào)R1—R13、T1—T13表示。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)26例腦卒中失能老人及其主要照顧者訪談錄稿的閱讀、分析、編碼，提煉出3個(gè)主題，9個(gè)副主題，分別是認(rèn)知?dú)w因（標(biāo)簽認(rèn)可、行為異常、他人態(tài)度、社會(huì)支持缺乏）、負(fù)性情緒反應(yīng)（自責(zé)與內(nèi)疚、感知異常歧視、自殺信念）、非適應(yīng)性行為應(yīng)對(duì)（回避社交、隱瞞病情）。

2.1 認(rèn)知?dú)w因

2.1.1 標(biāo)簽認(rèn)可：多數(shù)受訪者及其主要照顧者表示提到“中風(fēng)”這個(gè)名稱會(huì)遭受歧視，令其感到難堪。T5：“不愿意別人說(shuō)他中風(fēng)了，會(huì)讓我覺得也受到了歧視?！盧6：“我害怕周圍的人議論我是不是中風(fēng)了，不想聽到這個(gè)詞?！盧4：“以前看到一個(gè)朋友中了風(fēng)之后，就跟植物人一樣，受到家屬的嫌棄，沒(méi)想到自己也中風(fēng)了，肯定也會(huì)遭人嫌棄的。”

2.1.2 行為異常：腦卒中失能老人往往存在不同程度的功能障礙，包括偏癱、偏盲、言語(yǔ)障礙、精神障礙和認(rèn)知障礙等，本研究中有7名受訪者表示意識(shí)到自己的異常行為后而感到羞愧。R1：“就是上個(gè)月吧，老伴說(shuō)你怎么把家里的水杯給摔了，我也不知道怎么回事，當(dāng)時(shí)就覺得怪不好意思的?！比欢?，主要照顧者會(huì)因?yàn)檫@些異常行為影響日常生活而產(chǎn)生負(fù)面情緒。T2：“自從我媽中風(fēng)之后，她時(shí)而清醒時(shí)而糊涂，有時(shí)鬧起來(lái)整夜都不睡覺，真拿她沒(méi)辦法（嘆氣）?！盩3：“我的爸爸有次竟然在地板上大小便，太不可思議了，想想他曾經(jīng)是那么愛干凈的一個(gè)人，怎么會(huì)變成這個(gè)樣子（搖頭）?！?/p>

2.1.3 他人態(tài)度：卒中后所致殘疾給患者帶來(lái)明顯的外形改變、口齒含糊等問(wèn)題，使患者不能很好地融入社會(huì)，尤其是高齡患者往往被認(rèn)為是社會(huì)的負(fù)擔(dān)，這些問(wèn)題引起的社會(huì)歧視也會(huì)增加患者的病恥感［15］。本研究中有12名受訪者表示身邊的人會(huì)對(duì)他們產(chǎn)生無(wú)端鄙夷，甚至嫌棄的行為。T10：“老伴患病以后，街坊鄰居也不來(lái)我們家了，跟我也疏遠(yuǎn)了?！盧3：“我不能控制大小便，有時(shí)會(huì)弄到床上，兒子就非常嫌棄（嘆氣）?！盧7：“以前我的朋友經(jīng)常約我出去，自從得了病，再也沒(méi)人約我了。”R8：“平日里都是小沈在照顧我，因?yàn)槌院壤龆家克袝r(shí)不耐煩還會(huì)吼我（哽咽）?！庇纱丝梢?，腦卒中失能老人主要受到來(lái)自家人、鄰居、朋友、主要照顧者等不同人群的排斥。

2.1.4 社會(huì)支持缺乏：研究［16］表明，社會(huì)支持水平較低的患者病恥感水平更高。在本研究中，8名主要照顧者認(rèn)為腦卒中失能老人認(rèn)知和行為能力受損，于是減少其與外界的接觸，從而減少其社會(huì)交流，因此對(duì)患者采取一些消極的態(tài)度和行為。T5：“她現(xiàn)在走路都走不了，還想著出去玩，我們做兒女的每天要上班，哪有時(shí)間推輪椅帶她出去？（皺眉）”T10：“她說(shuō)話講不清楚，記憶力也不好，我要她待在家里，怕她出去走丟了。”R12：“每天待在家里發(fā)呆，也沒(méi)人跟我說(shuō)說(shuō)話，心里老覺得憋得慌?！盩11：“我照顧老太太有一年多了，她的子女住得遠(yuǎn)，除了過(guò)節(jié)過(guò)來(lái)看一下，平時(shí)連電話都很少打，老太太經(jīng)常一個(gè)人翻看他們小時(shí)候的照片。”由此可見，部分家屬對(duì)腦卒中后失能老人的關(guān)懷明顯不足，更加重了患者的孤獨(dú)感。此外，主要照顧者因?yàn)檎兆o(hù)需求量巨大而導(dǎo)致社交受限，而產(chǎn)生不良情緒。T3：“每天照顧他都停不下來(lái)，根本沒(méi)有時(shí)間跟朋友聊天見面，這天天跟他待在一起，感覺自個(gè)兒快整出抑郁癥了?！币虼?，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)疾病的相關(guān)知識(shí)宣教，密切關(guān)注腦卒中失能老人及其主要照顧者的心理狀態(tài)，提高社會(huì)支持水平。

2.2 負(fù)性情緒反應(yīng)

2.2.1 自責(zé)與內(nèi)疚：本研究中有15名受訪者都表達(dá)了自責(zé)與內(nèi)疚感。有研究［17］顯示，腦卒中發(fā)病與病人不良生活習(xí)慣有關(guān)，如吸煙、飲酒、飲食不均衡、缺乏運(yùn)動(dòng)等。腦卒中失能老人可能將患病歸因于不良生活方式，從而感到自責(zé)與內(nèi)疚，產(chǎn)生病恥感。R7：“我以前就愛吃大魚大肉，好不容易生活條件好了嘛，誰(shuí)知吃出了這個(gè)毛病，后悔都來(lái)不及了?！蹦X卒中失能老人還可能因?yàn)榧膊?dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和生活負(fù)擔(dān)的加重而自責(zé)。R3：“得了這個(gè)病之后，經(jīng)常要去醫(yī)院，花了不少錢，我姑娘掙個(gè)錢也不容易，是我拖累了她?。。蓿盧13：“你說(shuō)得什么病不好，偏偏中風(fēng)了，大小便還得老伴幫忙，我太沒(méi)用了，心里難受（眼里含著眼淚）。”此外，主要照顧者認(rèn)為其在生活中疏于對(duì)老人的照護(hù)，未能盡早發(fā)現(xiàn)老人的異常行為而耽誤治療，而感到自責(zé)。T3：“剛開始老聽他說(shuō)頭暈，我想著是他睡眠不好引起的，總是讓他白天多睡一會(huì)，哎，沒(méi)想到是中風(fēng)的前兆，要是早點(diǎn)帶他去醫(yī)院就不會(huì)是現(xiàn)在這個(gè)樣子了，都怪我！”這種不良情緒會(huì)導(dǎo)致腦卒中失能老人及其主要照顧者長(zhǎng)期處于自責(zé)與愧疚的負(fù)性情緒當(dāng)中，因得不到釋放和疏導(dǎo)，最終危害身心健康的發(fā)展。

2.2.2 感知異常歧視：有研究指出，人們與卒中患者進(jìn)行社會(huì)交往活動(dòng)時(shí)也會(huì)帶有排斥情緒反應(yīng)和貶低歧視行為［18］。在本研究中，13名受訪者表示其受到過(guò)被排斥的經(jīng)歷，而主要照顧者因?yàn)楦X卒中失能老人有關(guān)系而受到歧視。T2：“媽媽患病后情緒很不穩(wěn)定，有時(shí)大喊大叫，我總怕別人笑話我，說(shuō)我母親是個(gè)神經(jīng)病?！盧10：“我走路有點(diǎn)跛，他們就會(huì)用很奇怪的眼神看著我?！盧11：“我吃飯吃不了，得靠護(hù)工喂，有時(shí)弄到身上和地上到處都是，她嘴里就神神叨叨地念著，讓我覺得很沒(méi)面子?！盧9：“養(yǎng)老院有次舉辦重陽(yáng)節(jié)活動(dòng)，我推著輪椅想?yún)⒓?，結(jié)果卻被幾個(gè)老太太笑話，說(shuō)你的腿都這樣了，就別折騰了?！?/p>

2.2.3 自殺信念：有研究［19］結(jié)果顯示，老年人自殺意念發(fā)生率為11%，高病恥感的老年人其自殺意念也越高。在本研究中，有8名話受訪者表示其痛苦不堪，甚至有自殺的想法。R5：“這樣活著太痛苦了，死了就解脫了?！盧8：“我自己什么都做不了，跟個(gè)廢人一樣，還經(jīng)常被人嫌棄，這樣活著有什么意思（哭）?！盧4：“這個(gè)病花了他們很多錢，要是死了就不用再拖累他們了（低下頭）！”T2：“吃喝拉撒都是我在照顧，像這樣下去，我快要崩潰了?！盩6：“他經(jīng)常發(fā)病，不管他又不行，住院費(fèi)太貴了，我快承受不住了，可我還有家庭和孩子啊，有時(shí)想想活著太艱難了（掩面）?！蹦X卒中失能老人由于身體功能的障礙導(dǎo)致社會(huì)和家庭角色發(fā)生變化，導(dǎo)致其對(duì)生活產(chǎn)生悲觀態(tài)度。此外，主要照顧者因?yàn)樯钯|(zhì)量的下降和經(jīng)濟(jì)生活的壓力而產(chǎn)生絕望的情緒，因此，護(hù)理人員應(yīng)理解并給予一定的心理支持，幫助患者及其主要照顧者走出心理困境。

2.3 非適應(yīng)性行為應(yīng)對(duì)

2.3.1 主動(dòng)回避：有研究［20-21］表明，腦卒中患者害怕受到排斥，因而采取隱瞞病情、減少與外部社會(huì)接觸，甚至是完全退出社交場(chǎng)合的回避策略，從而保護(hù)自己的自尊心。腦卒中失能老人由于身體功能的障礙引起家庭以及社會(huì)角色的改變，導(dǎo)致患者及其主要照顧者難以接受卒中后的現(xiàn)實(shí)，不愿同他人進(jìn)行社會(huì)交流，產(chǎn)生主動(dòng)回避社交的行為。且腦卒中具有高致殘、高復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，導(dǎo)致腦卒中失能老人需要反復(fù)入院治療，加上對(duì)疾病預(yù)后的未知性，使得患者及其主要照顧者不得不承受巨大的心理和經(jīng)濟(jì)壓力，而采取回避就醫(yī)的行為。有研究［22］指出，52%有病恥感的失能患者不尋求醫(yī)療保健，而采取回避的社會(huì)行為，不僅嚴(yán)重影響患者的身體健康，還會(huì)降低其生活質(zhì)量。在本研究中，13名受訪者表示不愿意參與社交或者就醫(yī)。R10：“我以前總喜歡跟朋友出去打打麻將，現(xiàn)在行動(dòng)不方便，即使他們打電話來(lái)邀我，我也懶得出去了，說(shuō)到底就是怕人家笑話。”R8：“不愿意親戚朋友過(guò)來(lái)看我，家里臭烘烘的，我自己都受不了，更何況別人?！盧1：“我頭痛的時(shí)候就想吃點(diǎn)藥，不想去醫(yī)院，免得花錢?！盩11：“每次帶他去醫(yī)院要花很多錢，也不知道這個(gè)病到底治不治得好，我覺得去藥店開點(diǎn)藥就可以了，沒(méi)必要去醫(yī)院?！贝送?，主要照顧者因?yàn)樾枰L(zhǎng)期照護(hù)失能老人，導(dǎo)致生活質(zhì)量明顯下降，從而不愿意與他人進(jìn)行交流，盡量避免與他人接觸。T2：“天天照顧她，感覺自己像個(gè)保姆一樣，每天都快累死了，不愿意讓朋友看到我這種狀態(tài)。”

2.3.2 刻意隱瞞：腦卒中患者更加容易產(chǎn)生自卑心理，害怕別人知道自己的病情而故意疏遠(yuǎn)，為了避免受到他人歧視，而采取隱瞞病情的行為［23］。在本研究中，11名受訪者表示不會(huì)將病情告訴他人。R4：“我才不會(huì)告訴別人我中風(fēng)了，我又不是傻子？”R3：“看到她們都健健康康的，我心里就不是滋味，不想讓別人知道我得了病?！盧10：“我是不會(huì)跟別人講我中風(fēng)了的，就算現(xiàn)在腿不方便要用輪椅，我也只說(shuō)是摔了一跤造成的。”主要照顧者還因害怕被他人責(zé)怪而遭受歧視，從而出現(xiàn)隱瞞病情的行為。T12：“我不會(huì)告訴別人他中風(fēng)了，還不是怕別人在背后對(duì)他指指點(diǎn)點(diǎn)，而且我也怕別人在背后說(shuō)我沒(méi)有照顧好他??！”

3 討論

3.1 促進(jìn)機(jī)體重建

在本研究中，訪談對(duì)象常常因?yàn)樯眢w功能的障礙和自理能力的下降，導(dǎo)致社會(huì)和家庭角色的改變，而在人際交往過(guò)程中受到排斥，無(wú)法接受卒中后殘疾的現(xiàn)實(shí)，從而產(chǎn)生自責(zé)、羞恥甚至自殺等負(fù)性情緒，最終影響腦卒中失能老人康復(fù)的動(dòng)力和功能恢復(fù)。因此，幫助腦卒中失能老人努力去適應(yīng)身體功能的變化，促進(jìn)其功能恢復(fù)，建立個(gè)體重建尤為重要。朱蓉蓉等［24］通過(guò)小組模式的豐富環(huán)境訓(xùn)練可以有效改善腦卒中恢復(fù)期患者病恥感水平，增加患者康復(fù)的信心，提高生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)腦卒中失能老人建立個(gè)體化康復(fù)治療護(hù)理，成立包括康復(fù)師、治療師、護(hù)士在內(nèi)的豐富環(huán)境訓(xùn)練小組，對(duì)住院期間的腦卒中失能老人進(jìn)行感覺功能訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)功能訓(xùn)練和社會(huì)交往訓(xùn)練，讓患者在訓(xùn)練過(guò)程中，通過(guò)相互觀摩、學(xué)習(xí)和交流，增加康復(fù)訓(xùn)練的信心，建立正確的認(rèn)知態(tài)度，以降低病恥感水平。有研究［25］表明，在患者住院期間，在醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)督下，康復(fù)訓(xùn)練效果明顯，但在患者出院后，由于康復(fù)指導(dǎo)和督促的缺乏，導(dǎo)致多數(shù)患者出院后鍛煉依從性明顯下降甚至中斷，最終影響康復(fù)效果。

居家照護(hù)是我國(guó)失能患者最主要的照護(hù)模式，主要由家庭成員（配偶、子女和兄弟姐妹）或雇請(qǐng)的護(hù)工照顧失能患者［26］。本研究中大部分腦卒中失能老人以居家照護(hù)為主，多數(shù)主要照顧者為家庭成員，不僅缺乏相關(guān)的專業(yè)知識(shí)，還承擔(dān)著來(lái)自照護(hù)腦卒中失能老人和撫養(yǎng)子女的雙重壓力，給整個(gè)家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)，因此提供有效的延續(xù)性護(hù)理較為關(guān)鍵。朱達(dá)斌等［27］通過(guò)對(duì)出院后的腦卒中患者進(jìn)行互聯(lián)網(wǎng)+微信平臺(tái)的遠(yuǎn)程康復(fù)指導(dǎo)，能有效地改善患者出院后自我康復(fù)的執(zhí)行情況，提高患者自我管理行為和功能鍛煉的依從性，促進(jìn)功能障礙的恢復(fù)。因此，針對(duì)出院后的腦卒中失能老人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供新型延續(xù)性護(hù)理模式。通過(guò)建立腦卒中失能老人康復(fù)治療微信公眾號(hào)和微信群，微信公眾號(hào)主要定期推送腦卒中相關(guān)知識(shí)和健康教育，例如腦卒中危險(xiǎn)因素的管理、服用藥物的注意事項(xiàng)及不良反應(yīng)、腦卒中并發(fā)癥的預(yù)防等；微信群為患者提供咨詢和個(gè)性化的指導(dǎo)，提高主要照顧者的照護(hù)能力，例如錄制照護(hù)者康復(fù)鍛煉視頻、指導(dǎo)照護(hù)者家庭支持系統(tǒng)、鼓勵(lì)患者及其主要照顧者之間互相交流與學(xué)習(xí)。鑒于部分腦卒中失能老人不會(huì)甚至無(wú)法使用智能產(chǎn)品，故延續(xù)性護(hù)理的實(shí)施主要通過(guò)指導(dǎo)和監(jiān)督主要照顧者來(lái)完成。

3.2 提高心理彈性

本研究將腦卒中失能老人與其主要照顧者的訪談內(nèi)容進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)腦卒中失能老人及其主要照顧者普遍存在自責(zé)、感知歧視甚至自殺信念等負(fù)性情緒。嚴(yán)丹君等［28］研究表明，焦慮、抑郁等負(fù)性情緒不僅會(huì)影響老年人的生活滿意度，還會(huì)影響老年人疾病的治療和恢復(fù)。Zhang等［29］研究表明，心理彈性越好的腦卒中恢復(fù)期患者越能夠保持相對(duì)穩(wěn)定的心理狀態(tài)，使其能與外界保持積極互動(dòng)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視腦卒中失能老人及其主要照顧者的心理狀況，針對(duì)此類人群應(yīng)提供有效的情感支持和人文關(guān)懷，提高其心理彈性，來(lái)降低病恥感的水平。冀小飛等［30］通過(guò)對(duì)結(jié)直腸癌造口患者進(jìn)行接納承諾療法的護(hù)理干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)能有效緩解患者的病恥感。接納承諾療法［31］是基于積極心理學(xué)、基本認(rèn)知科學(xué)、基本獨(dú)特哲學(xué)的一種現(xiàn)代認(rèn)知療法，強(qiáng)調(diào)接受和正念，而非取代錯(cuò)誤思想，重點(diǎn)在于引導(dǎo)個(gè)體擁抱痛苦，接受“幸福并非人生常態(tài)”的觀念，從而提高個(gè)體面對(duì)逆境的能力。因此，在患者住院期間，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)指導(dǎo)患者及其主要照顧者進(jìn)行正念呼吸、播放腦卒中失能老人的積極康復(fù)視頻、組織病友交流會(huì)、鼓勵(lì)患者互相吐露心聲等方式來(lái)促進(jìn)內(nèi)心的接納。積極語(yǔ)言“HAPPY模式”是具有正向肯定，提出指向未來(lái)的建議和有目標(biāo)效果的行為的語(yǔ)言，負(fù)向肯定他人、不相信他人、帶有惡意的言語(yǔ)禁說(shuō)或者不說(shuō)［32］，王容等［33］將該溝通模式應(yīng)用于與老年腫瘤患者的溝通上，結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組心理痛苦評(píng)分低于對(duì)照組。因此，醫(yī)護(hù)人員可在護(hù)理此類患者時(shí)運(yùn)用積極語(yǔ)言“HAPPY”溝通模式與患者進(jìn)行溝通與交流，對(duì)患者及其主要照顧者的配合及時(shí)給予肯定和表?yè)P(yáng)，為患者提供舒適輕松的溝通環(huán)境。倪菀景等［34］通過(guò)敘事護(hù)理干預(yù)讓患者敘述疾病故事，使得患者負(fù)性情緒得以宣泄，從而降低了患者的病恥感，提高患者的社會(huì)心理適應(yīng)水平。盧威男等［35］通過(guò)共情護(hù)理倡導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員與患者進(jìn)行換位思考，從內(nèi)心深處體驗(yàn)患者的痛苦，從而掌握患者被尊重和被關(guān)懷的心理需求，可有效緩解患者的病恥感。因此，醫(yī)護(hù)人員可以采用敘事療法和共情護(hù)理對(duì)其實(shí)施人文關(guān)懷，重視感知患者及其主要照顧者的情感及情緒狀態(tài)，鼓勵(lì)患者講述其患病歷程，鼓勵(lì)主要照顧者表達(dá)其內(nèi)心的負(fù)性情緒。通過(guò)使用心理痛苦溫度計(jì)評(píng)分表［36］評(píng)估其心境和認(rèn)知，引導(dǎo)患者及其主要照顧者重新對(duì)自身進(jìn)行定位，正確認(rèn)識(shí)和分析他人對(duì)自己的評(píng)價(jià)，緩解因錯(cuò)誤認(rèn)知帶來(lái)的困擾，引導(dǎo)其心理認(rèn)知重構(gòu)，從而提高其心理彈性。

3.3 指導(dǎo)積極應(yīng)對(duì)

受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，國(guó)人傾向于隱瞞患病和社交回避的情況［37］。本研究中，部分腦卒中失能老人及其主要照顧者存在回避就醫(yī)的行為，這可能與此類人群對(duì)疾病的認(rèn)知不足導(dǎo)致對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸產(chǎn)生悲觀的想法以及對(duì)住院費(fèi)用的擔(dān)憂有關(guān)。鄒明英［38］通過(guò)對(duì)腦卒中偏癱患者實(shí)施個(gè)案護(hù)理管理，發(fā)現(xiàn)能有效提高腦卒中偏癱患者的疾病知識(shí)的知曉率和治療的依從性。因此，基于腦卒中失能老人的需求，在患者住院期間，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)制定的疾病的診治方案，實(shí)施“一對(duì)一”的個(gè)案護(hù)理管理服務(wù)，出院后個(gè)案護(hù)理管理小組成員可采用電話隨訪的方式進(jìn)行個(gè)案護(hù)理管理干預(yù)，從而加強(qiáng)健康教育，提高其對(duì)疾病的認(rèn)知水平。目前，已有部分慢性病納入醫(yī)保范圍［39］，因此建議醫(yī)療保險(xiǎn)等相關(guān)部門根據(jù)腦卒中失能老人對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)的服務(wù)需求，將腦卒中常用藥品及康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保范圍，以緩解患者及其主要照顧者的經(jīng)濟(jì)壓力，從而提高治療的依從性。此外，本研究訪談結(jié)果顯示，大多數(shù)患者及其主要照顧者都存在隱瞞病情和回避社交的行為，這可能是因?yàn)榇祟惾巳憾加羞^(guò)遭受他人歧視的經(jīng)歷。李楊等［37］研究結(jié)果表明消極行為反應(yīng)會(huì)加重患者的心理負(fù)擔(dān)，減少尋求社會(huì)幫助。然而隱瞞病情與回避社交的行為屬于消極行為反應(yīng)，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)促進(jìn)腦卒中失能老人及其主要照顧者建立積極的應(yīng)對(duì)方式，如指導(dǎo)其建立生理應(yīng)對(duì)機(jī)制，包括瑜伽、藝術(shù)、物理療法、呼吸訓(xùn)練和肌肉放松等，指導(dǎo)其建立認(rèn)知應(yīng)對(duì)機(jī)制，包括正念減壓、認(rèn)知重組和冥想、音樂(lè)療法等；指導(dǎo)其建立環(huán)境應(yīng)對(duì)機(jī)制：與自然接觸、與寵物親密接觸等，這與國(guó)外Harrington等［24］關(guān)于壓力、健康與應(yīng)對(duì)的研究結(jié)果一致。

3.4 加強(qiáng)社會(huì)支持

蔣丹等［40］研究顯示，社會(huì)支持水平越高，腦卒中恢復(fù)期患者的心理健康水平也越高，使其越能夠適應(yīng)疾病帶來(lái)的家庭和社會(huì)角色的變化。然而本研究訪談結(jié)果顯示，大多數(shù)訪談對(duì)象因?yàn)槭艿絹?lái)自他人的歧視，導(dǎo)致社會(huì)支持不足甚至缺乏，使腦卒中失能老人及其主要照顧者處于孤獨(dú)閉塞的環(huán)境中，負(fù)性情緒長(zhǎng)期得不到釋放和疏導(dǎo)，嚴(yán)重影響了腦卒中失能老人及其主要照顧者身心健康的發(fā)展。這可能是由于社會(huì)公眾和主要照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知不足，對(duì)殘疾人存在偏見有關(guān)。有研究［41］表明，人們總會(huì)優(yōu)先選擇具有良好的社交能力的人結(jié)交，即避免與具有不良社交能力的人交朋友。因此，社會(huì)媒體應(yīng)該關(guān)注腦卒中失能老人及其主要照顧者，利用電視網(wǎng)絡(luò)及廣播等加大對(duì)腦卒中知識(shí)的普及，呼吁社會(huì)群體關(guān)愛腦卒中失能老人，消除社會(huì)歧視與偏見。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可通過(guò)新媒體途徑，如公眾號(hào)、微博、線上課堂等，宣傳腦卒中相關(guān)疾病知識(shí)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向患者及其主要照顧者講解疾病治療的新進(jìn)展，定期開展腦卒中預(yù)后康復(fù)知識(shí)宣教的講座。廖君蘭等［42］通過(guò)研究同伴支持的自我肯定訓(xùn)練，讓患者與周圍病友相互交流共性問(wèn)題，彼此間形成互惠互助的良性循環(huán)，最終降低了患者的社交壓力和負(fù)性心理。因此，建議醫(yī)護(hù)人員采用同伴支持干預(yù)，通過(guò)小組同伴支持的形式，幫助患者獲得歸屬感及價(jià)值感。

本研究訪談結(jié)果顯示，部分患者還會(huì)受到來(lái)自家庭成員和主要照顧者的歧視，家庭成員或主要照顧者應(yīng)給予腦卒中失能老人充分的理解和支持，經(jīng)常陪伴患者，耐心傾聽和照顧患者［43］，鼓勵(lì)患者參加社會(huì)活動(dòng)，降低其心理壓力。此外，本研究中主要照顧者也存在內(nèi)疚、被歧視甚至悲觀絕望等心理反應(yīng)。有研究表明，患者的病恥感與家庭照護(hù)質(zhì)量呈一定的相關(guān)性，家庭照護(hù)質(zhì)量越高的患者病恥感越低［44］。祝夢(mèng)婷等［45］通過(guò)實(shí)施陪伴者壓力管理方案可有效緩解陪伴者的壓力反應(yīng)，有助于減輕患者及其陪伴者的病恥感。因此，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)關(guān)注主要照顧者的認(rèn)知及情緒反應(yīng)，通過(guò)鼓勵(lì)主要照顧者敘述患者患病后的看法，主動(dòng)與主要照顧者進(jìn)行互動(dòng)與交流，了解其真實(shí)的內(nèi)心感受，運(yùn)用情緒治療法對(duì)其不良情緒進(jìn)行疏導(dǎo)，同時(shí)指導(dǎo)其通過(guò)書寫日記、閱讀療法、音樂(lè)療法等進(jìn)行正確減壓，以減輕主要照顧者的生理和心理壓力，避免其生活質(zhì)量受到影響，使主要照顧者以積極健康的心態(tài)對(duì)腦卒中失能老人實(shí)施高質(zhì)量的照護(hù)，有利于降低腦卒中失能老人病恥感的發(fā)生，促進(jìn)其疾病的早期恢復(fù)。

綜上所述，本研究通過(guò)對(duì)26名腦卒中失能老人及其主要照顧者進(jìn)行深度訪談，發(fā)現(xiàn)腦卒中失能老人及其主要照顧者存在不同程度的病恥感，病恥感的認(rèn)知?dú)w因會(huì)引起腦卒中失能老人及其主要照顧者出現(xiàn)一系列負(fù)性情緒，而負(fù)性情緒的發(fā)生會(huì)導(dǎo)致其做出非適應(yīng)性的行為反應(yīng)。因此，醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者應(yīng)高度重視腦卒中失能老人及其主要照顧者病恥感的問(wèn)題，深入了解腦卒中失能老人及其主要照顧者內(nèi)心的真實(shí)感受，積極幫助該人群進(jìn)行機(jī)體重建，提高此類人群的心理彈性，指導(dǎo)其建立積極的應(yīng)對(duì)方式，增強(qiáng)對(duì)此類人群的社會(huì)支持力度，從而降低其病恥感的水平，促進(jìn)腦卒中失能老人及其主要照顧者心理社會(huì)功能的恢復(fù)，提高腦卒中失能老人及其主要照顧者的生活質(zhì)量。

利益沖突聲明：作者聲明本文無(wú)利益沖突。