夏婉婷 諶永毅 劉翔宇 肖亞洲 許湘華

我國(guó)疾病譜的變化和老齡化進(jìn)程的不斷加速，使安寧療護(hù)作為一種客觀需求不斷增長(zhǎng)。由于疾病和死亡過(guò)程復(fù)雜，疼痛、呼吸困難、咳嗽/咳痰、惡心/嘔吐、腹脹、水腫、厭食/惡病質(zhì)、譫妄、睡眠/覺醒障礙等癥狀多維持續(xù)，終末期患者承受著巨大的身心痛苦[1]。安寧療護(hù)中的護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力是指護(hù)士以臨終患者和家屬為中心，運(yùn)用自身的領(lǐng)導(dǎo)力知識(shí)、專業(yè)能力、溝通交流、資源獲取和應(yīng)用的能力進(jìn)行終末期患者痛苦癥狀的早期識(shí)別、評(píng)估和治療來(lái)預(yù)防和減輕痛苦，影響多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)中的醫(yī)務(wù)人員、患者、家屬、社會(huì)工作者（社工）、志愿者，以實(shí)現(xiàn)共同的組織愿景、宗旨和終末期照護(hù)目標(biāo)，提高終末期患者和家屬生活質(zhì)量以及應(yīng)對(duì)危機(jī)的能力[2]。本文就安寧療護(hù)中的護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力及其在保障患者權(quán)益、改善健康結(jié)局、協(xié)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、引領(lǐng)照護(hù)體系變革方面的應(yīng)用作一綜述，以期為安寧療護(hù)中的護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力的應(yīng)用與發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 安寧療護(hù)護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力概述

1.1 護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力的定義

國(guó)外學(xué)者指出，護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力是護(hù)理人員的個(gè)人特質(zhì)（性格特征、自我認(rèn)知、職業(yè)目標(biāo)）與所創(chuàng)造的工作環(huán)境（目標(biāo)促進(jìn)、信任、溝通參與）之間相互影響的一種辨證關(guān)系[3]。我國(guó)學(xué)者將護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力定義為過(guò)程、能力和影響力三個(gè)方面，是指護(hù)理人員（包括護(hù)理管理者、護(hù)士及護(hù)生）運(yùn)用自身的領(lǐng)導(dǎo)力知識(shí)、技能和態(tài)度來(lái)影響組織中其它人，促使其采取一定的措施和行為來(lái)實(shí)現(xiàn)共同的組織愿景、宗旨和目標(biāo)[2]，其最終目標(biāo)是維持、增進(jìn)和恢復(fù)服務(wù)對(duì)象的健康，從而改善健康結(jié)局。護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力是所有護(hù)士綜合能力的基本組成部分，不限于護(hù)理管理崗位的護(hù)理人員，每一位護(hù)士都是潛在的領(lǐng)導(dǎo)者[4]。

1.2 護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力的種類

護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力可以分為交易型領(lǐng)導(dǎo)力（transactional leadership）、情境領(lǐng)導(dǎo)力（situational leadership）和變革型領(lǐng)導(dǎo)力（transformational leadership）三種。交易型領(lǐng)導(dǎo)力是指護(hù)理管理者借助獎(jiǎng)懲手段，以規(guī)章制度來(lái)明確工作任務(wù)，以物質(zhì)加精神激勵(lì)的方式，滿足護(hù)士的需求達(dá)到預(yù)期結(jié)果和實(shí)現(xiàn)組織利益[5-6]。情境領(lǐng)導(dǎo)力是指護(hù)理管理者以護(hù)士成熟度、工作任務(wù)、工作關(guān)系的改變來(lái)調(diào)整領(lǐng)導(dǎo)方式，根據(jù)其現(xiàn)有的技能和工作意愿程度采取相適應(yīng)的領(lǐng)導(dǎo)風(fēng)格，以保證組織目標(biāo)的有效實(shí)現(xiàn)[7]。變革型領(lǐng)導(dǎo)力是指護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)者通過(guò)自身魅力影響護(hù)士的價(jià)值觀，通過(guò)構(gòu)建美好愿景激發(fā)臨床護(hù)士的工作積極性和高層次需要，鼓勵(lì)護(hù)士朝著共同目標(biāo)和承諾努力[8]。

1.3 安寧療護(hù)中的護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力

隨著安寧療護(hù)多學(xué)科合作的開展與深化，護(hù)士不僅被證明是早期安寧療護(hù)參與的倡導(dǎo)者，也是引領(lǐng)變革的推動(dòng)者[9]。護(hù)士不僅承擔(dān)了具體的癥狀控制、舒適照護(hù)等護(hù)理任務(wù)，幫助患者在終末階段舒適、平和、有溫暖、無(wú)痛苦地離世，而且還要直面終末期患者死亡與家屬的哀傷和痛苦，提供社會(huì)支持、心理精神撫慰[10]。在照護(hù)團(tuán)隊(duì)中護(hù)士運(yùn)用恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ椒▉?lái)協(xié)調(diào)與專業(yè)照護(hù)人員（醫(yī)師、護(hù)士、其他專業(yè)技術(shù)人員、醫(yī)院管理人員等）以及非專業(yè)照護(hù)者（家屬、社工、志愿者等）的協(xié)作，整合照護(hù)資源。通過(guò)設(shè)計(jì)和溝通變革愿景，實(shí)施變革行動(dòng)，推動(dòng)組織變革，影響相關(guān)政策制定，促進(jìn)組織流程優(yōu)化、組織文化改善，從而固化和深化變革成果。

2 護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力在安寧療護(hù)中的應(yīng)用

2.1 保障患者權(quán)益

2.1.1 知情同意權(quán) 我國(guó)明確規(guī)定，在醫(yī)療活動(dòng)中，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)如實(shí)告知患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)等，及時(shí)解答其疑問(wèn)。然而，有的家屬認(rèn)為病情告知可能會(huì)引起終末期患者對(duì)死亡的恐慌和焦慮，帶來(lái)巨大打擊，從而產(chǎn)生種種不利后果，不愿讓患者本人了解病情。護(hù)士充分發(fā)揮溝通與協(xié)調(diào)能力，綜合考慮終末期患者個(gè)人情況、受教育程度、信息接受能力等，選擇恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間、地點(diǎn)進(jìn)行病情告知，必要時(shí)在征得患者同意的前提下，選擇患者的至親（父母、配偶和子女）、近親以及合法的監(jiān)護(hù)人作為患者的知情同意代理人。在這個(gè)過(guò)程中借鑒SHARE[11]、SPIKES[12]、ABCDE[13]等告知模型進(jìn)行系統(tǒng)、科學(xué)的終末期病情告知。如采用SHARE模式中的創(chuàng)造支持性環(huán)境（supportive environment）、如何告知壞消息（how to deliver the bad news）、提供附加信息（additional information）、提供保證和情感支持（reassurance and emotion）4個(gè)步驟來(lái)與終末期患者和家屬對(duì)病情進(jìn)展、治療與照護(hù)方案各種選擇的益處、不良反應(yīng)、危險(xiǎn)性及可能發(fā)生的意外情況進(jìn)行充分溝通[14]。

2.1.2 自主權(quán) 終末期患者有權(quán)利自主表達(dá)個(gè)人的信仰和偏好，指定個(gè)人醫(yī)療代理人，并對(duì)臨終階段是否接受某種醫(yī)療和護(hù)理措施做出計(jì)劃和安排[15]。這種自主權(quán)表現(xiàn)為兩個(gè)方面：①自主參與權(quán)。護(hù)士通過(guò)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、家庭會(huì)議等方式，尊重終末期患者的自主權(quán)，支持患者理解和分享其價(jià)值觀，明確醫(yī)療和護(hù)理的偏好，與家屬和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行討論并達(dá)成協(xié)議，引導(dǎo)患者主動(dòng)參與選擇照護(hù)方式[16]。②自主決策權(quán)。終末期患者參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程，護(hù)士幫助終末期患者在意識(shí)清醒和具備完全決策能力的情況下，事先以文件的形式表達(dá)個(gè)人價(jià)值觀、信仰、失去決策能力時(shí)所接受或拒絕的醫(yī)學(xué)治療以及決策代理人，促進(jìn)患者的自主決策[17]。

2.2 改善健康結(jié)局

2.2.1 癥狀管理與舒適照護(hù) 終末期生理衰退與死亡過(guò)程復(fù)雜，通常合并有疼痛、呼吸困難、惡心/嘔吐、睡眠障礙、水腫等三種以上的癥狀，表現(xiàn)形式多樣，持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)且程度較重，給患者帶來(lái)了嚴(yán)重的癥狀困擾。護(hù)士以終末期患者和家屬為中心，審慎地運(yùn)用科學(xué)的評(píng)估方法和工具，動(dòng)態(tài)收集和分析終末期患者各種癥狀資料，以此為基礎(chǔ)與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)同制訂針對(duì)性的癥狀控制方案，及時(shí)修正患者的照護(hù)問(wèn)題，不斷改變并優(yōu)化干預(yù)措施或策略，從而最大限度地減輕患者痛苦，緩解其癥狀負(fù)擔(dān)，改善其生活質(zhì)量[18]。在終末期舒適照護(hù)方面，變革型領(lǐng)導(dǎo)力有利于營(yíng)造協(xié)作良好、溝通開放、非懲罰性的患者安全文化，也有利于降低患者跌倒、給藥錯(cuò)誤、院內(nèi)感染、壓力性損傷等不良事件的發(fā)生率[19]。同時(shí)護(hù)士利用自身的專業(yè)知識(shí)，運(yùn)用各種舒適照護(hù)技術(shù)進(jìn)行病室環(huán)境管理、清潔護(hù)理、體位轉(zhuǎn)換，營(yíng)造無(wú)刺激、無(wú)干擾、無(wú)風(fēng)險(xiǎn)的家庭化病室環(huán)境，讓患者在臨終階段舒適、安詳、無(wú)痛苦、有尊嚴(yán)地離世。

2.2.2 社會(huì)支持 終末期患者由于機(jī)體功能衰退、活動(dòng)耐力下降、社會(huì)活動(dòng)減少，可能出現(xiàn)角色行為異常、社會(huì)交往障礙、社會(huì)支持不足、社會(huì)功能下降等問(wèn)題。護(hù)士在安寧療護(hù)照護(hù)團(tuán)隊(duì)中發(fā)揮著組織作用，評(píng)估與協(xié)調(diào)終末期患者的社會(huì)支持系統(tǒng)資源與需求，提供信息支持、照護(hù)技能支持、社會(huì)資源、情感及精神支持、同伴支持等，幫助家庭成員協(xié)調(diào)內(nèi)外資源與事務(wù)，讓患者在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中感到被尊重、被理解與被支持[20]。護(hù)士同樣在終末期患者家庭會(huì)議中發(fā)揮著主導(dǎo)作用[21]，在會(huì)議前，護(hù)士針對(duì)性地收集終末期患者的相關(guān)資料，確定召開家庭會(huì)議的時(shí)機(jī)，準(zhǔn)備好場(chǎng)地及物品，明確參與人員。會(huì)議過(guò)程中向患者和家屬傳遞疾病相關(guān)信息，評(píng)估患者和家屬的需求，給予相應(yīng)的情感支持，討論后續(xù)照護(hù)目標(biāo)和期望照護(hù)策略并達(dá)成共識(shí)[22]。

2.2.3 心理精神撫慰 隨著死亡的臨近，終末期患者常感到焦慮不安，出現(xiàn)無(wú)助感、挫敗感、失控感、負(fù)擔(dān)感等負(fù)性情緒與精神痛苦，這種心理精神上的痛苦甚至可能高于肉體上的痛苦[23]。心理精神撫慰通常貫穿于安寧療護(hù)的整個(gè)階段。在心理上，護(hù)士通過(guò)傾聽與陪伴，鼓勵(lì)患者表達(dá)個(gè)人訴求，幫助患者完成最后的心愿。在精神上，通過(guò)生命回顧、書寫愿望清單等方式引導(dǎo)終末期患者梳理生命歷程，體味生命意義，發(fā)現(xiàn)生命價(jià)值，維護(hù)生命尊嚴(yán)，緩解精神痛苦[24]。護(hù)士發(fā)揮著橋梁與紐帶的作用，幫助終末期患者調(diào)整和建立與親友和他人、與社會(huì)、與自然的連接，更坦然地面對(duì)“生、老、病、死”這一人類生命歷程，更從容地道謝、道歉、道愛、道別，從而在苦難中發(fā)現(xiàn)和思考生命的意義，接納痛苦與遺憾，在最后階段收獲內(nèi)心的平靜與成長(zhǎng)[25]。

2.3 協(xié)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

2.3.1 協(xié)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)建立 護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力表現(xiàn)為護(hù)理有機(jī)整體的凝聚力，而這種凝聚力是指護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)者率領(lǐng)引導(dǎo)共同體人員之間、群體之間、人員與群體之間、群體與共同體之間聯(lián)結(jié)緊密、關(guān)系協(xié)調(diào)、密不可分的相互作用所凝結(jié)集聚起來(lái)的作用或力量[26]。終末期患者所面臨的問(wèn)題是多方面、多維度的，安寧療護(hù)作為一種多學(xué)科協(xié)作模式，涵蓋了醫(yī)師、護(hù)士、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師、造口治療師、物理治療師等專業(yè)人員，也包括社工、志愿者等[27]，共同以終末期患者和家屬為中心提供照護(hù)服務(wù)。護(hù)士協(xié)調(diào)并建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)成員具備相應(yīng)的工作資質(zhì)與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，彼此間有明確的角色定位與職責(zé)分工，明確照護(hù)目標(biāo)與照護(hù)任務(wù)，相互合作，共同緩解終末期患者癥狀，提高其生活質(zhì)量[28]。

2.3.2 協(xié)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)溝通 護(hù)士運(yùn)用自身的溝通能力，在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中發(fā)揮組織、評(píng)估、協(xié)調(diào)等領(lǐng)導(dǎo)力[29-30]。在團(tuán)隊(duì)的組織方面，當(dāng)護(hù)士發(fā)現(xiàn)患者情緒變化時(shí)，提醒醫(yī)師及時(shí)與患者及家屬就照護(hù)目標(biāo)進(jìn)行討論，安排雙方會(huì)面時(shí)間與地點(diǎn)，促進(jìn)溝通完成[31]。在評(píng)估上，在面臨敏感問(wèn)題時(shí)，護(hù)士確定合適的溝通時(shí)機(jī)，評(píng)估患者對(duì)這些主題的意愿度[32]，根據(jù)患者的問(wèn)題和需求與其他成員進(jìn)行交流，制訂最佳的護(hù)理措施[33]。作為團(tuán)隊(duì)協(xié)調(diào)人員，護(hù)士協(xié)調(diào)專業(yè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)內(nèi)部、專業(yè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)與終末期患者和家屬之間、專業(yè)與非專業(yè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)之間多輪、持續(xù)的溝通，根據(jù)患者的病情變化，討論和制訂最佳的終末期照護(hù)計(jì)劃，讓患者得到科學(xué)、有效、合理的照護(hù)[34]。

2.4 引領(lǐng)照護(hù)體系變革

在安寧療護(hù)照護(hù)體系變革中，護(hù)士參與照護(hù)模式創(chuàng)新和照護(hù)方法的革新。在照護(hù)模式創(chuàng)新上，參與和完善以安寧療護(hù)中心和安寧病房為依托的安寧療護(hù)醫(yī)院服務(wù)模式、以安寧療護(hù)家庭病床-護(hù)理病床-安寧病床為基礎(chǔ)的社區(qū)服務(wù)模式、以安寧療護(hù)居家家庭簽約服務(wù)為手段的居家服務(wù)模式。此外，護(hù)理人員促進(jìn)醫(yī)院、社區(qū)和居家安寧療護(hù)之間的聯(lián)動(dòng)及協(xié)作，推動(dòng)安寧療護(hù)分級(jí)診療體系的建立[35]。在照護(hù)方法革新上，4G、5G網(wǎng)絡(luò)基礎(chǔ)設(shè)施的不斷發(fā)展，為安寧療護(hù)智能化線上服務(wù)平臺(tái)的設(shè)計(jì)與開發(fā)以及物聯(lián)網(wǎng)和人工智能可穿戴設(shè)備、虛擬現(xiàn)實(shí)等技術(shù)的應(yīng)用提供了廣闊的發(fā)展空間[36-37]。

3 展望

3.1 多舉措提升護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力

目前制約安寧療護(hù)發(fā)展的主要問(wèn)題有如下兩個(gè)方面：一是服務(wù)供需不平衡[38]，目前我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和數(shù)量的“供”與人民群眾對(duì)終末期衛(wèi)生健康服務(wù)的“需”之間仍然存在缺口，具有發(fā)展張力。二是資源分布不均衡，安寧療護(hù)醫(yī)療城鄉(xiāng)之間、機(jī)構(gòu)之間衛(wèi)生資源，尤其是優(yōu)質(zhì)資源分布不均衡、結(jié)構(gòu)不合理等問(wèn)題依然存在[37]。護(hù)理人員要主動(dòng)先行先試，積極獻(xiàn)言獻(xiàn)策，將安寧療護(hù)實(shí)際工作中的問(wèn)題、做法和經(jīng)驗(yàn)作為服務(wù)優(yōu)化的輸入端，推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)供給側(cè)的結(jié)構(gòu)性改革，促進(jìn)服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)流程、技術(shù)規(guī)范的同質(zhì)化發(fā)展。最后，護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)者要加大對(duì)安寧療護(hù)原始研究、證據(jù)整合與證據(jù)轉(zhuǎn)化的支持力度，暢通相關(guān)科研項(xiàng)目申報(bào)、審批、立項(xiàng)的渠道，持續(xù)為安寧療護(hù)發(fā)展賦能賦力。

3.2 多方面建立正確認(rèn)知

首先，在安寧療護(hù)實(shí)踐中，護(hù)士是與患者接觸最頻繁、最直接、最連續(xù)的專業(yè)照護(hù)人員，在照護(hù)臨終患者時(shí)普遍存在緊張、恐懼、無(wú)力感等負(fù)性情緒[39]，這些負(fù)性情緒直接影響護(hù)士從事安寧療護(hù)的意愿[40]。其次，受傳統(tǒng)生死觀和孝道觀的影響，死亡被當(dāng)成禁忌話題，人們大都對(duì)死亡諱莫如深，生死教育仍有巨大的發(fā)展空間，尊嚴(yán)死等安寧療護(hù)相關(guān)理念未充分推廣[35]。一方面，護(hù)理變革型領(lǐng)導(dǎo)的支持性行為有助于提高護(hù)士的工作滿意度和工作質(zhì)量，增強(qiáng)職業(yè)認(rèn)同感，降低護(hù)士的離職意愿度，促進(jìn)安寧療護(hù)的發(fā)展；另一方面，護(hù)理人員應(yīng)充分發(fā)揮其領(lǐng)導(dǎo)效能，創(chuàng)作優(yōu)質(zhì)宣教資源，開展基層推廣活動(dòng)，對(duì)公眾開展生死教育，提高終末期患者以及社會(huì)公眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知度和接受度，實(shí)現(xiàn)患者有尊嚴(yán)、無(wú)痛苦和家屬有慰籍、無(wú)遺憾的目標(biāo)[41]。

3.3 多維度促進(jìn)學(xué)科發(fā)展

安寧療護(hù)是一門具有醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)雙重屬性的綜合性、交叉性和應(yīng)用性學(xué)科，護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力對(duì)于安寧療護(hù)學(xué)科發(fā)展具有非常重要的作用。然而目前安寧療護(hù)學(xué)科體系尚不健全[42]，院校教育中與護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力結(jié)合的安寧療護(hù)課程尚未充分開展[43]，在職繼續(xù)教育的課程設(shè)置中也未充分體現(xiàn)對(duì)護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力的關(guān)注[44]。護(hù)理教育者應(yīng)該充分意識(shí)到護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力的重要作用，在院校專業(yè)課程和專科護(hù)士繼續(xù)教育培訓(xùn)中融入領(lǐng)導(dǎo)力模塊，并在臨床實(shí)踐中運(yùn)用領(lǐng)導(dǎo)力開展相關(guān)護(hù)理變革項(xiàng)目[45]。將領(lǐng)導(dǎo)力融入學(xué)科建設(shè)，促進(jìn)安寧療護(hù)中護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力的持續(xù)提升。