盧少彩，謝文聰

(河南省直第三人民醫(yī)院 兒科，河南 鄭州 450000)

支氣管哮喘是臨床常見呼吸系統(tǒng)疾病，好發(fā)于兒童，具有發(fā)病率高、遷延難愈等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患兒生長(zhǎng)發(fā)育與身體健康[1]。由于患兒自護(hù)能力較差，生活起居多需在父母協(xié)助下完成，且目前的醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)不夠完善，患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)較重。照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者在實(shí)施照護(hù)任務(wù)的過程中所產(chǎn)生的生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等方面的壓力感[2]。由于患兒身心發(fā)育尚未成熟，照顧者的主要情緒會(huì)在一定程度上影響患兒的情緒、認(rèn)知及行為，甚至影響患兒治療依從性。因此，及時(shí)評(píng)估患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，并給予針對(duì)性干預(yù)措施，緩解患兒父母照顧負(fù)擔(dān)，對(duì)促進(jìn)患兒病情恢復(fù)具有重要意義。本研究旨在分析患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，為臨床制定相應(yīng)護(hù)理措施提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2020年5月至2021年9月河南省直第三人民醫(yī)院收治的168例支氣管哮喘急性發(fā)作患兒的父母為研究對(duì)象，每例患兒納入1例照顧者，共納入168例照顧者。

1.2 選取標(biāo)準(zhǔn)(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)X線檢查等確診為支氣管哮喘急性發(fā)作的患兒的父母；年齡>20歲；溝通、表達(dá)能力正常；與患兒同住，照顧患兒超過1周；簽署知情同意書。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重認(rèn)知、精神障礙；患兒其他家庭成員存在慢性疾?。唤?個(gè)月來遭受重大打擊；不配合調(diào)查研究。

1.3 研究?jī)?nèi)容與工具(1)采用院內(nèi)自制一般資料問卷收集患兒父母的一般資料。(2)采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit garegiver burden interview，ZBI)[3]評(píng)估照顧者過去1周內(nèi)照顧負(fù)擔(dān)。包括責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，22個(gè)條目，每個(gè)條目0～4分，總分0～88分。分?jǐn)?shù)>61分為極重度負(fù)擔(dān)，41～60分為中到重度負(fù)擔(dān)，21～40分為輕到中度負(fù)擔(dān)，≤20分為無或很少負(fù)擔(dān)。ZBI量表內(nèi)部一致性Cronbach’sα為0.87。(3)以自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES)[4]評(píng)估患兒父母自我效能感，包括10項(xiàng)內(nèi)容，每項(xiàng)1～4分，總分10～40分，分?jǐn)?shù)與自我效能感呈正相關(guān)。GSES量表內(nèi)部一致性Cronbach’sα為0.87。(4)以醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷(medical coping modes questionnaire，MCMQ)[5]評(píng)估患兒父母應(yīng)對(duì)方式，包括面對(duì)(8個(gè)條目)、屈服(5個(gè)條目)、回避(7個(gè)條目)3個(gè)維度，20個(gè)條目，采用1～4分的4級(jí)評(píng)分法，分量表分?jǐn)?shù)越高表示個(gè)體越傾向于采取此類應(yīng)對(duì)方式。3個(gè)分量表內(nèi)部一致性Cronbach’sα分別為0.69、0.76、0.60。(6)以領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(perceivedsocial support scale，PSSS)[6]評(píng)估患兒父母社會(huì)支持水平，共12個(gè)條目，采用1～7分的7級(jí)評(píng)分法，滿分12～84分。總分在60～84分為高支持狀態(tài)，37～60分為中間支持狀態(tài)，12～36分為低支持狀態(tài)。PSSS量表內(nèi)部一致性Cronbach’sα為0.90。

1.4 調(diào)查方法培訓(xùn)合格的調(diào)查員向患兒父母講解調(diào)查的目的及意義，征得同意后，發(fā)放問卷及量表，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語講解填寫方法，患兒父母自行填寫，填寫完成后當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問卷及量表860份，有效收回840份，回收率97.67%。

2 結(jié)果

2.1 ZBI、GSES、PSSS量表、MCMQ問卷現(xiàn)狀(1)168例支氣管哮喘急性發(fā)作患兒父母照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分為(35.83±5.21)分，處于輕到中度負(fù)擔(dān)水平。其中處于重度負(fù)擔(dān)的為11例(6.55%)，處于中度負(fù)擔(dān)的為14例(8.33%)，處于輕度負(fù)擔(dān)的為92例(54.76%)，處于無或極少負(fù)擔(dān)的為51例(30.36%)。(2)GSES量表評(píng)分為(23.54±3.82)分，處于中度水平。(3)PSSS量表評(píng)分為(45.69±4.73)分，處于中間支持狀態(tài)。(4)面對(duì)MCMQ問卷評(píng)分為(21.35±0.75)分，較常模分(19.48±3.81)高；屈服MCMQ問卷評(píng)分為(7.25±0.34)分，較常模分(8.81±3.17)低；回避MCMQ問卷評(píng)分為(12.58±0.46)分，較常模分(14.44±2.97)低。

2.2 照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、患兒哮喘嚴(yán)重程度、GSES評(píng)分、社會(huì)支持、面對(duì)MCMQ評(píng)分、屈服MCMQ評(píng)分、回避MCMQ評(píng)分不同的患兒父母ZBI評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

2.3 多因素分析以ZBI評(píng)分為因變量，以單因素分析時(shí)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)為自變量，進(jìn)行多重線性回歸，結(jié)果顯示職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、患兒哮喘嚴(yán)重程度、GSES評(píng)分、社會(huì)支持、面對(duì)MCMQ評(píng)分、屈服MCMQ評(píng)分、回避MCMQ評(píng)分是ZBI評(píng)分的影響因素(P<0.05)。見表2。

2.4 照顧負(fù)擔(dān)與MCMQ問卷評(píng)分的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)性分析相關(guān)數(shù)據(jù)，結(jié)果顯示支氣管哮喘急性發(fā)作患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與其面對(duì)MCMQ評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.328，P<0.001)，與屈服MCMQ評(píng)分、回避MCMQ評(píng)分呈正相關(guān)(r屈服MCMQ評(píng)分=0.357，r回避MCMQ評(píng)分=0.342，P<0.001)。

表1 照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析分)

表1(續(xù))

表2 照顧者負(fù)擔(dān)的多重線性回歸分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示，168例支氣管哮喘急性發(fā)作患兒父母照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分為(35.83±5.21)分，處于輕到中度負(fù)擔(dān)水平。兒童支氣管哮喘病程漫長(zhǎng)，除緊急情況需醫(yī)護(hù)人員護(hù)理，多數(shù)時(shí)間依賴父母照顧，這要求照顧者不僅具備足夠的疾病知識(shí)，還應(yīng)有充足的時(shí)間與經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，這無疑增加了照顧者的負(fù)擔(dān)。照顧者負(fù)擔(dān)的加重也會(huì)反過來影響患兒的生活質(zhì)量及疾病恢復(fù)。因此，明確患兒父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素尤為重要。

職業(yè)狀態(tài)是患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，全職父母的照顧負(fù)擔(dān)最重。全職的患兒父母需兼顧工作、生活、家庭，有時(shí)可能因照顧患兒而耽誤工作，一定程度上影響了患兒父母職業(yè)發(fā)展、同事關(guān)系等，無形中壓力增加。家庭人均月收入每增加1 000元，照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分降低3.257分，可見家庭人均月收入越高，照顧者負(fù)擔(dān)越輕。王璟等[7]也在研究中指出，經(jīng)濟(jì)問題是家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素?；純合瓏?yán)重程度越重，患兒父母照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分越高，與曹逸[8]的研究結(jié)果一致，原因可能在于患兒病情較為嚴(yán)重時(shí)，患兒父母需投入更多時(shí)間與精力，且病情的加重也會(huì)加重患兒父母的擔(dān)憂與顧慮，加重身心負(fù)擔(dān)。自我效能感指?jìng)€(gè)體對(duì)自己是否有能力完成某一任務(wù)的推測(cè)與判斷。有研究指出，自我效能感可改善個(gè)體負(fù)性情緒、減輕疾病不確定感，促進(jìn)個(gè)體積極實(shí)施健康行為[9-10]，可見自我效能感在改變個(gè)體應(yīng)對(duì)方式、減輕個(gè)體心理壓力等方面具有積極作用?；诖耍狙芯窟M(jìn)一步探討自我效能感對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響，結(jié)果顯示，自我效能感越高的患兒父母，照顧負(fù)擔(dān)越輕。原因可能為，自我效能感高的患兒父母，在面對(duì)患兒哮喘急性發(fā)作或需更改治療方案等突發(fā)狀況時(shí)，其心理素質(zhì)更優(yōu)，相信自己能夠勝任新的照顧任務(wù)，并進(jìn)行積極應(yīng)對(duì)，因此照顧負(fù)擔(dān)較輕。本研究顯示高社會(huì)支持狀態(tài)的患兒父母，照顧負(fù)擔(dān)評(píng)分最低。丁蘭等[11]也在其研究中指出社會(huì)支持是影響家庭照顧者照顧活動(dòng)和支持行為的因素。高社會(huì)支持狀態(tài)的患兒父母可從醫(yī)護(hù)人員、親人、同事、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等處獲得更多支持，緩解身體、心理、經(jīng)濟(jì)等方面負(fù)擔(dān)。本研究顯示患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與其面對(duì)MCMQ評(píng)分呈負(fù)相關(guān)，與屈服MCMQ評(píng)分、回避MCMQ評(píng)分呈正相關(guān)，與王明珠等[12]研究結(jié)果一致?？梢娫絻A向于選擇面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的照顧者，其照顧負(fù)擔(dān)越輕；越傾向于選擇屈服、回避應(yīng)對(duì)方式的照顧者，其照顧負(fù)擔(dān)越重。其原因可能在于，一方面選擇面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患兒父母照顧積極性更高，自我效能感更強(qiáng)，同時(shí)對(duì)自身能夠勝任照顧者角色充滿了信心，心理負(fù)擔(dān)感更輕；另一方面選擇面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患兒父母更愿意積極主動(dòng)地尋求社會(huì)支持，通過各渠道的支持緩解自身壓力與負(fù)擔(dān)。

可通過針對(duì)性、全方位的健康教育增強(qiáng)患兒父母對(duì)疾病的認(rèn)知度，提升其自我效能感，促使其選擇正確的應(yīng)對(duì)方式，以減輕照顧負(fù)擔(dān)。患兒父母多為年輕人群，可靈活運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)，醫(yī)院可通過設(shè)立微信公眾號(hào)、建立微信群聊、發(fā)布短視頻、開啟直播等形式全方位、多渠道傳播支氣管哮喘相關(guān)知識(shí)，還可加強(qiáng)與社區(qū)的合作，通過建立哮喘俱樂部、病友之家開展支氣管哮喘主題講座、知識(shí)競(jìng)賽、病友交流會(huì)等活動(dòng)，提升患兒父母照護(hù)能力，幫助患兒父母獲得更多社會(huì)支持。同時(shí)社區(qū)醫(yī)院還可通過定期居家隨訪，開展用藥、運(yùn)動(dòng)飲食、居住環(huán)境指導(dǎo)等，促進(jìn)患兒病情恢復(fù)，進(jìn)一步緩解患兒父母照顧負(fù)擔(dān)。此外，還可加強(qiáng)推廣居家霧化吸入治療方式，患兒父母在家隨時(shí)為患兒展開治療可節(jié)省往返醫(yī)院的時(shí)間與支出，降低照顧患兒與工作的沖突。

綜上所述，支氣管哮喘急性發(fā)作患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、患兒哮喘嚴(yán)重程度、GSES評(píng)分、社會(huì)支持、面對(duì)MCMQ評(píng)分、屈服MCMQ評(píng)分、回避MCMQ評(píng)分有關(guān)，且其與面對(duì)MCMQ評(píng)分呈負(fù)相關(guān)，與屈服MCMQ評(píng)分、回避MCMQ評(píng)分呈正相關(guān)，醫(yī)護(hù)人員可依據(jù)相關(guān)影響因素改進(jìn)護(hù)理措施，以減輕患兒父母照顧負(fù)擔(dān)。