孫舒悅，歐陽筱瑤，李文君，商茜茜，林星茹，嵇麗紅，井 淇

1濰坊醫(yī)學(xué)院管理學(xué)院，山東濰坊，261053；2“健康山東”重大社會風(fēng)險預(yù)測與治理協(xié)同創(chuàng)新中心，山東濰坊，261053；3濰坊醫(yī)學(xué)院中國康復(fù)健康研究院，山東濰坊，261053；4濰坊醫(yī)學(xué)院中國ICF研究院，山東濰坊，261053；5濰坊醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院，山東濰坊，261053

失智癥(dementia)是一種以獲得性認知功能損害為核心，并導(dǎo)致患者日常生活能力、學(xué)習(xí)能力、工作能力和社會交往能力明顯減退的綜合征[1]，其發(fā)病人群以65歲以上的老年人為主。阿爾茨海默癥是失智癥的主要類型[2]，失智癥在不同國家和地區(qū)也被稱為認知癥、癡呆癥，而認知障礙癥是認知癥的不同譯法[3]。截至2019年，據(jù)估計該病已影響著世界各地約5520萬人[4]。而預(yù)計到2050年，世界失智癥人口將達到1.52億人[5]，中國失智癥人口將超過3000萬[6]，約占世界失智癥人口的1/5。同時，失智癥還帶來高昂的照護成本，這對于國家和患者都是較大的挑戰(zhàn)。而根植于大眾心中的對失智癥的誤解和恥感，更加重了該群體的心理和精神負擔(dān)。

近幾年，國際對于失智癥包容社會的研究興趣逐漸提高，相關(guān)研究數(shù)量較多[7]，而目前我國鮮見此方面研究。研究表明各國在建立“包容”在不同環(huán)境及不同人群中的標(biāo)準(zhǔn)時，尚缺乏系統(tǒng)的評估方法[8]。而世界衛(wèi)生組織(World Health Organization, WHO)等國際組織和協(xié)會也明確提出要加強社會對失智癥的認知和包容態(tài)度。WHO在最近3年共發(fā)布了6部有關(guān)失智癥的工具包和指南，各工具包和指南在研究視角和內(nèi)容上較前者均有不斷完善和創(chuàng)新，但除本工具包外僅有一部提及失智癥包容社區(qū)建設(shè)[9]，說明WHO在失智癥的社會關(guān)懷方面仍有較大空白。

目前許多國家和國際組織還采取了基于失智癥的包容社會策略，以期在社會關(guān)懷方面給予失智癥患者切實的保護。但也存在公眾社會包容意識不足、因措施不夠細化導(dǎo)致整體政策落實困難、醫(yī)療與其他社會領(lǐng)域之間的有機結(jié)合與聯(lián)動管理還有待加強等問題[10]。近幾年，我國失智癥包容社會也有所發(fā)展。上海市于2019年率先開展老年認知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點[11]，為在全國范圍開展認知障礙社區(qū)照護服務(wù)提供了寶貴的經(jīng)驗。在“十四五”期間，我國明確提出要加強養(yǎng)老等社會服務(wù)體系建設(shè)、發(fā)展保障和改善民生的基礎(chǔ)性工程；中共中央、國務(wù)院在《關(guān)于加強新時代老齡工作的意見》中也提出“著力構(gòu)建老年友好型社會”的要求，以滿足積極應(yīng)對老齡化、滿足人民日益增長的美好生活需要，而本文所研究的失智癥包容社會建設(shè)亦屬于社會服務(wù)體系建設(shè)的重要組成部分。

雖然當(dāng)前已有較多失智癥包容社會研究和策略，但尚缺乏可供參考的相關(guān)失智癥指南，難以為策略的推進提供明確指導(dǎo)。在此背景下，為促進對失智癥及其照護者的社會關(guān)懷和權(quán)益保護，世界衛(wèi)生組織制定了《邁向失智癥包容社會》工具包[12]。該工具包旨在通過建立失智癥包容社會，并指導(dǎo)如何將失智癥問題納入相關(guān)舉措，來促進持久的社會變革，使失智癥患者及其照護者充分融入社會。本文先從關(guān)鍵原則、目標(biāo)群體、行動措施、環(huán)境和愿景對本工具包的理論框架進行解讀并深度發(fā)掘，再從策略受眾、側(cè)重內(nèi)涵等幾個方面闡述指南特色內(nèi)容，最后總結(jié)并提出對我國失智癥包容社會建設(shè)和衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展的啟示。通過上述的解讀，本文可在分析該工具包的基礎(chǔ)上把握國內(nèi)外失智癥患者社會關(guān)懷工具包、指南和策略的發(fā)展趨勢，以期為推進我國失智癥包容社會建設(shè)和衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展提供可行性思路和策略指導(dǎo)。

1 失智癥包容社會工具包理論框架

該工具包有兩項內(nèi)容：失智癥包容社會理論框架(圖1)和實現(xiàn)該理論框架的具體步驟即失智癥包容倡議。失智癥包容社會理論框架對適應(yīng)當(dāng)?shù)丨h(huán)境、文化規(guī)范、社區(qū)實踐和人口需求的失智癥包容舉措進行了整合、評估和調(diào)整。

1.1 關(guān)鍵原則

首先是以人為本的參與理念。在本理論框架中，參與是指失智癥患者及其家人、照護者能夠參與框架從開發(fā)到落實的全部階段，以保證計劃活動和預(yù)期結(jié)果能準(zhǔn)確反映失智癥患者的偏好和需求。其次是多主體參與的協(xié)作。協(xié)作是指多部門、主要合作伙伴和各級政府的協(xié)作，以保證相關(guān)舉措能夠反映患者及其照護者的需求。再次是良好有效的協(xié)調(diào)。協(xié)調(diào)是指通過治理機制在具體行動措施的實現(xiàn)、集成、評估和擴展等方面提供的指導(dǎo)，有效的協(xié)調(diào)是實現(xiàn)多部門協(xié)作的必要條件，能夠促進相關(guān)部門和合作伙伴的有效溝通，也有助于調(diào)動和有效管理跨部門的資源，進而增強合作伙伴之間的信任。最后是較好的可持續(xù)性。可持續(xù)性表明失智癥包容社會理論框架可以隨時間的推移產(chǎn)生持久的影響，而非只是一次性的產(chǎn)出。

1.2 目標(biāo)群體

該框架的愿景是使社會包容失智癥患者及其家人、照護者，使他們能夠自主選擇想要的生活，并受到平等對待和友好包容。對失智癥友好包容的社會應(yīng)為失智癥患者提供與他人同等的權(quán)利，使其在生活的各個方面享有與他人平等的機會。因此，該理論框架的目標(biāo)群體不止局限于失智癥患者，而是包含社區(qū)中所有從失智癥包容社會建設(shè)中受益的個人或群體。雖然其最終目標(biāo)是幫助失智癥患者及其照護者，但其活動的覆蓋人群卻更為廣泛，普通民眾、醫(yī)療衛(wèi)生提供者、政府決策者、志愿者等都包含在內(nèi)，且同時囊括金融、法律、衛(wèi)生和交通等各行各業(yè)，因而其規(guī)劃、實施、整合、評價和擴大能夠切實反映目標(biāo)群體的需求。

1.3 行動措施

本工具包通過為失智癥患者設(shè)計新的措施，同時加強現(xiàn)有失智癥策略的影響力，來建立包容失智癥患者及其照護者，乃至老年人的社會。通過社會環(huán)境和物質(zhì)環(huán)境的持久改變，實現(xiàn)社會對所有個體平等相待、友好包容的最終目標(biāo)。在行動措施實施之前，應(yīng)提前預(yù)測相關(guān)參與人群的潛在挑戰(zhàn)并提供解決方案。第一，應(yīng)有相關(guān)的實施時間軸，確定測量每個行動措施的狀態(tài)及進度的方法；第二，確定合作伙伴和利益相關(guān)者的角色和責(zé)任，并完善跨部門協(xié)調(diào)機制；第三，估計實施和協(xié)調(diào)每項行動所需的資源；第四，充分考慮行動措施落實地區(qū)的具體情況(如社會、經(jīng)濟、文化、地理因素)；第五，使失智癥患者及其照護者參與計劃和實施，確定其需求和偏好。表1提供了基于行動類型、覆蓋范圍、目標(biāo)群體和主要合作伙伴分類的失智癥包容社會行動措施。

表1 失智癥包容社會行動措施

1.4 環(huán)境

在失智癥包容社會理論框架中，環(huán)境可分為社會環(huán)境和物質(zhì)環(huán)境兩大部分，而通用設(shè)計的理念在兩大環(huán)境建設(shè)中都不可或缺。通用設(shè)計是通過對環(huán)境進行設(shè)計和組合，保障其可理解、可訪問和可使用的一種方法。作為面向失智癥患者的舉措，通用設(shè)計需做到完整、高效地傳遞信息。

此處的社會環(huán)境定義為個人或人群生活的社會關(guān)系和文化背景，包含社會和經(jīng)濟發(fā)展進程、衛(wèi)生服務(wù)、文化習(xí)俗等。建設(shè)失智癥包容社會環(huán)境利于促進失智癥患者乃至更廣泛的老年人群養(yǎng)成健康、積極的生活方式，減少其健康和積極老齡化的障礙。在進行社會環(huán)境的改造時，通用設(shè)計利于為患者樹立積極的社會態(tài)度和規(guī)范，進而可為有條件和工作意愿的失智癥患者提供適合的崗位。物質(zhì)環(huán)境，包括已建成的基礎(chǔ)設(shè)施和工業(yè)、職業(yè)結(jié)構(gòu)，如道路、公園、圖書館和其他公共空間。根據(jù)理論框架，物質(zhì)環(huán)境建設(shè)需對公共空間、健康和社會護理設(shè)施、交通系統(tǒng)等都進行相應(yīng)的改造。失智癥包容物質(zhì)環(huán)境覆蓋了人群的不同需求，并進一步強化了對失智癥患者及其照護者的健康、積極生活保障。在物質(zhì)環(huán)境建設(shè)中，通用設(shè)計同樣必不可少，需著重強化公共空間及公共交通的易到達性和安全性。

2 失智癥包容社會工具包特色

2.1 將工具包的受眾擴展到全體老年人

失智癥人群與老年人群有較大程度的重合，且同樣屬于需要社會格外關(guān)愛和包容的弱勢人群，而關(guān)愛老年人的策略范圍比之失智癥更加廣泛。與既有的研究對比，本工具包開創(chuàng)性地提出了同時涵蓋二者的整體規(guī)劃，同時契合了中共中央、國務(wù)院《關(guān)于加強新時代老齡工作的意見》中“著力構(gòu)建老年友好型社會”的要求。此外，失智癥包容環(huán)境的建設(shè)對于鼓勵失智癥患者乃至老年人增強積極、健康生活的信心，降低其在實現(xiàn)積極和健康老齡化中的阻礙幫助極大。在本工具包中，從框架的制定到措施的整理、實施，每個環(huán)節(jié)都不單為失智癥相關(guān)人群設(shè)計，而是從更加廣泛的老年人群出發(fā)，試圖規(guī)劃一個能包容更多弱勢群體的無障礙包容社會，或者說為建設(shè)范圍更廣的無障礙包容社會提供良好的借鑒，以期讓本工具包擁有更廣泛的社會意義和價值。

2.2 貫徹落實并從細節(jié)處完善通用設(shè)計

通用設(shè)計不再需要配備輔助設(shè)施或?qū)I(yè)解決方案，它適配全年齡段的所有人群，不論使用者健康、精神狀況如何，均可以公平、靈活且便利地使用。與WHO的既往失智癥相關(guān)工具包和指南對比，本工具包突破了僅把通用設(shè)計看做措施的某個組成部分的局限，將通用設(shè)計融入整個失智癥包容社會行動計劃，使其每一部分措施中都包含了通用設(shè)計，這極大地增強了其可操作性和可實現(xiàn)性。該設(shè)計適應(yīng)了失智癥患者、其家人和照護者的廣泛喜好和操作能力，同時易于理解，毋需任何經(jīng)驗、知識或語言技能。同時，通用設(shè)計還有可感知信息較為廣泛、安全系數(shù)高、消耗體力極小、尺寸和空間設(shè)計較為合理等優(yōu)點。

2.3 將患者家人、照護者納入策略保護

由于失智癥目前尚無徹底治愈的方法，所以該患者及其照護者對未來均存在較強烈的不確定性和絕望感。同時受道德、輿論和文化教育的影響，患者家人和照護者們大都不會輕易放棄對患者的持續(xù)照護，寧愿日復(fù)一日地背負著這種沉重的經(jīng)濟和精神負擔(dān)。對比WHO前期推出的失智癥相關(guān)工具包和指南，其中大多僅提及對失智癥照護者的宣傳教育，并未在具體策略中落實對其權(quán)益的保護。本工具包將失智癥患者及其家人、照護者一齊納入社會關(guān)愛和包容的范圍內(nèi)，突破了同類工具包和指南僅關(guān)懷患者的局限，通過使失智癥患者家人及其照護者參與相關(guān)計劃的制定和實施，較好地契合了當(dāng)前失智癥患者照護的現(xiàn)狀，有利于減輕其負擔(dān)，降低其心理和精神困擾，提升該群體健康、積極生活的信心。

2.4 強調(diào)對相關(guān)人群友好包容而非優(yōu)待

對殘疾人(包括失智癥患者)的無障礙和包容是聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約的基石。本指南延續(xù)了這種思想，強調(diào)無障礙、包容和關(guān)愛，而非區(qū)別對待，這是與既有多數(shù)研究的不同之處。在真正具有包容性的社會中，失智癥患者的生活并不意味著隔離、差別待遇或被迫選擇。而要構(gòu)建并完善這樣的社會，需要充分從政府、衛(wèi)生、交通等各行從業(yè)人員以及社會各個群體著手，將這種無障礙和包容的思想潤物無聲地融入社會各行業(yè)和群體的工作和生活中，使平等、包容深植公眾心中。在本工具包出臺之前，WHO的相關(guān)工具包和指南中雖然也有提及無障礙和包容，但并未以全體公民為受眾，因而難以從根本上轉(zhuǎn)變社會對失智人群的不平等觀念。本工具包從相關(guān)計劃的構(gòu)建和落實出發(fā)，將眾多社會群體和組織納入目標(biāo)人群，力圖使社會公眾普遍了解失智癥，并在日常生活中逐漸接納、包容、平等對待其相關(guān)人群。

3 對我國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展的啟示

3.1 加強相關(guān)部門和領(lǐng)域的協(xié)作、溝通

成功地計劃和采取行動措施很大程度上取決于與不同部門、領(lǐng)域的協(xié)作的質(zhì)量和有效性。規(guī)劃和執(zhí)行行動措施需要明確區(qū)分合作伙伴之間的作用和責(zé)任，以及有效的溝通和協(xié)調(diào)機制。重要的是要考慮如何聯(lián)合監(jiān)測和評價活動及其產(chǎn)出，并制定指標(biāo)和評價框架，以有效衡量聯(lián)合成果和影響。首先，應(yīng)明確行動措施的重點領(lǐng)域、預(yù)期效果以及它們對實現(xiàn)失智癥包容社會的作用。重點領(lǐng)域和預(yù)期成果應(yīng)反映通過以往行動收集的信息，并集中于最相關(guān)、可行、可持續(xù)的方面。其次，各相關(guān)部門、組織應(yīng)共同商議如何實施這些活動，如何實現(xiàn)產(chǎn)出的最大化。最后，應(yīng)在充分的協(xié)作和溝通下考慮如何在各項行動措施中體現(xiàn)現(xiàn)有相關(guān)政策、理念。我們應(yīng)本著更加包容的精神，為失智癥及其照護者、老年人乃至全人群提供一切已有的支持成果。這會根據(jù)當(dāng)?shù)厝巳旱男枨蠛推谩F(xiàn)有資源以及當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)部門和組織及協(xié)調(diào)小組的能力而有所不同，也會受到當(dāng)?shù)卣?、社會、?jīng)濟或文化等方面的影響。

3.2 采取覆蓋全社會的包容社會行動措施

建設(shè)失智癥包容社會工具包的行動措施覆蓋范圍極為廣泛，普通民眾、醫(yī)療衛(wèi)生提供者、政府決策者、志愿者等都包含在內(nèi)。鑒于此，我國應(yīng)拓寬失智癥包容社會建設(shè)的覆蓋人群，以失智癥患者及其照護者、老年人為重點關(guān)注人群，同時對全社會廣泛宣傳包容和關(guān)懷理念，制定消除社會排斥、促進社會包容的社會政策，使每個公民都能夠享受到社會發(fā)展的成果。我國可在以下方面采取措施：人力資本發(fā)展，如完善學(xué)校的相關(guān)課程設(shè)置、加快對失智癥人群的技能培訓(xùn)，以及其他教育領(lǐng)域發(fā)展計劃；發(fā)展健康服務(wù)，通過對健康照顧服務(wù)傳遞方式的改革，致力于失智癥人群的健康改善；完善基礎(chǔ)設(shè)施服務(wù)，建造、改造必要的基礎(chǔ)設(shè)施以有效地為公眾提供基本公共服務(wù)；提高社會各企業(yè)及其服務(wù)的包容性，建立專門的弱勢群體服務(wù)通道。失智癥包容社會建設(shè)需站在促進全社會發(fā)展的角度，不再把失智癥患者當(dāng)作社會發(fā)展的負擔(dān)，而是直接為相關(guān)人群提供從人力資本開發(fā)到基礎(chǔ)設(shè)施改造的全方位服務(wù)。

3.3 貫徹落實失智癥包容社會通用設(shè)計

通用設(shè)計作為一種設(shè)計和組合環(huán)境的方法，因普適性和可感知性強、使用便利、尺寸和空間適當(dāng)，使社會公眾能夠最大程度地分享社會發(fā)展的成果。通過對建設(shè)失智癥包容社會工具包相關(guān)通用設(shè)計的總結(jié)，需從以下幾個方面對通用設(shè)計進行規(guī)劃和落實。第一，完善標(biāo)識系統(tǒng)。提高定位地標(biāo)信息可察性和可理解性。第二，保障安全資源。公共交通安全、設(shè)施設(shè)備安全、住房安全。第三，提高社會支援。迷路支援、失智老人及家庭看護者的可接納性與支持性。第四，注重舒適度。足夠的環(huán)境資源、環(huán)境整潔、公共服務(wù)設(shè)施的易尋易用性。第五，提高資源可達性。出入口易見性、步行可達性、公交適用性。由于這幾方面在不同環(huán)境中表現(xiàn)形式也不盡相同，因此需基于對當(dāng)?shù)厝巳旱男枨?、偏好和?xí)慣，在具體調(diào)查的基礎(chǔ)上，分析針對各種要素所應(yīng)采取的設(shè)計和實施策略。

3.4 營造失智癥包容型社會文化環(huán)境

建設(shè)失智癥包容型社會的核心是建設(shè)包容社會文化環(huán)境。理念是行動的先導(dǎo)，營造失智癥包容型社會文化環(huán)境首先應(yīng)明確其內(nèi)涵和意義，隨之推動全社會用積極視角看待失智癥包容社會建設(shè)和失智癥患者，關(guān)注他們的生存與發(fā)展需要，重視他們對社會和家庭的價值。同時，良好的社會文化環(huán)境是健康環(huán)境建設(shè)不可或缺的組成部分，利于切實提升人民群眾健康意識。而建設(shè)健康環(huán)境作為當(dāng)前健康中國戰(zhàn)略的基本任務(wù)之一，事關(guān)人民健康和民族未來發(fā)展。鑒于此，營造良好社會文化環(huán)境有其必要性。首先，學(xué)習(xí)先進指南中的包容平等思想，教育、鼓勵全社會形成平等尊重的風(fēng)尚，媒體要多報道宣傳相關(guān)人群的正面形象；在失智癥群體中提倡自我尊重意識和行為，鼓勵失智癥群體和社會大眾互相理解、友愛互助。其次，因失智癥群體和老年人群有較大重疊，應(yīng)當(dāng)在人口老齡化國情教育中強化失智癥包容型社會理念宣傳，尤其注重機關(guān)、企業(yè)、學(xué)校、社區(qū)、養(yǎng)老機構(gòu)等公共場合的宣傳推廣，營造全社會關(guān)心、支持、參與失智癥包容型社會建設(shè)的良好氛圍。最后，鼓勵全社會以更加積極的態(tài)度、政策和行動來認識并解決失智癥包容環(huán)境問題，讓社會環(huán)境主動適應(yīng)失智癥群體的需求，切實提高失智癥患者及其照護者的生活質(zhì)量。

3.5 加強對國際失智癥包容社會有關(guān)策略總結(jié)和學(xué)術(shù)研究

近年來，我國學(xué)術(shù)界在失智癥診斷、治療、日常照護和預(yù)防領(lǐng)域的有關(guān)工具包和指南數(shù)量大幅增長，但涉及人文關(guān)懷的較為有限，在此方面仍有較大的研究和發(fā)展空間。十四五以來，我國衛(wèi)生領(lǐng)域聚焦“一老一小”重點人群健康需求，著力加強重點人群健康服務(wù)，不斷完善健康教育等領(lǐng)域短板，加快建設(shè)普惠托育服務(wù)體系，以期提高全方位全生命周期健康服務(wù)能力。失智癥群體以老年人為主，而老年人作為衛(wèi)生領(lǐng)域關(guān)注的重點人群之一，其健康需求在當(dāng)今的社會背景下已得到一定的政策重視。首先，應(yīng)促進體系完整、布局合理、分工明確、密切協(xié)作、運行高效、富有韌性的整合型衛(wèi)生健康服務(wù)體系的建設(shè)和完善，努力讓廣大人民群眾就近享有公平可及、系統(tǒng)連續(xù)的高質(zhì)量衛(wèi)生健康服務(wù)；其次，增強相關(guān)通用設(shè)計的全方位全周期健康服務(wù)與保障能力；再次，完善國家級失智癥社會策略研究中心等基地建設(shè)，對國際相關(guān)策略進行總結(jié)借鑒；最后，鼓勵學(xué)術(shù)界在該方面加緊研究與突破，促進該類指南及相關(guān)理論的完善，進而為指導(dǎo)實踐提供理論基礎(chǔ)。

3.6 構(gòu)建失智癥患者標(biāo)準(zhǔn)化管理體系

標(biāo)準(zhǔn)化管理體系在諸多企業(yè)和組織中已有較成熟應(yīng)用，具有經(jīng)驗儲備、提高效率、減少失誤、教育訓(xùn)練的作用。將標(biāo)準(zhǔn)化管理體系引入失智癥患者管理中，需在已建立的失智癥包容社會理論框架內(nèi)，結(jié)合我國各地市現(xiàn)有各相關(guān)機構(gòu)、行業(yè)和政府部門實際情況，就當(dāng)前失智癥包容社會服務(wù)的主要技術(shù)要點制定標(biāo)準(zhǔn)清單，根據(jù)失智癥患者生活服務(wù)需求分層設(shè)列，并做到充分考慮社會各群體對其的可實現(xiàn)性。2021年，中共中央、國務(wù)院在《關(guān)于加強新時代老齡工作的意見》中提出要“建立基本養(yǎng)老服務(wù)清單制度”，鼓勵各地要根據(jù)實際情況制定基本養(yǎng)老服務(wù)清單?？山梃b其做法不斷完善失智癥社會服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)清單，由政府對列入清單的服務(wù)需求進行積極協(xié)調(diào)，促進各方力量協(xié)同開展前期研究工作，以標(biāo)準(zhǔn)明細為藍本制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，逐步建立和完善失智癥包容社會的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)體系，切實滿足失智癥患者及其照護者的需求。此外， 還需通過印制失智癥標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)宣傳材料、會議等多種形式，大力宣傳標(biāo)準(zhǔn)化的重要性和必要性，廣泛深入動員工作人員和志愿者積極參與，并將其細化、落實到其日常工作規(guī)范中。最后，對標(biāo)準(zhǔn)的實施情況進行定期檢查和評價必不可少。安排專人定期檢查標(biāo)準(zhǔn)實施情況，對標(biāo)準(zhǔn)的符合性、有效性進行驗證，確保標(biāo)準(zhǔn)實施效果。