全 健 劉金明 梁春燕 廖 嬋 韋川妹 黃 芳

(1 廣西壯族自治區(qū)工人醫(yī)院護理部，廣西南寧市 530021；廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院2 護理部，3 兒科，廣西南寧市 530003)

地中海貧血(以下簡稱“地貧”)作為廣西的常見病，是一組由珠蛋白基因缺失或突變導致的慢性遺傳性溶血性疾病[1]。廣西人群中地貧基因攜帶率為24.51%[2]。相對于父母單方罹患地貧，父母雙方罹患地貧時早產兒和低出生體重兒的發(fā)生風險更高[3]。如果僅母親罹患地貧，生育地貧新生兒的概率降低，但在妊娠過程中，母親貧血也可導致剖宮產、早產及新生兒低出生體重的發(fā)生[4-7]。因此，對地貧育齡婦女實施篩查、診斷、優(yōu)生遺傳咨詢和孕期管理，可以有效降低地貧患兒出生率及減少不良妊娠結局。但部分人群對地貧的認識不足、重視度不夠，導致孕期管理效果不佳，例如未按醫(yī)囑進行優(yōu)生優(yōu)育咨詢及規(guī)范產檢等。醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式是將醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務機構組成一個聯動的管理整體，全方位、綜合、協調、最大限度地分配醫(yī)療資源[8]，提高患者的診治效果。廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院從2020年1月開始對地貧育齡婦女實施醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式，取得一定效果。本研究基于地貧防治指南和妊娠期管理專家共識，立足于社區(qū)，聚焦于地貧育齡婦女人群，建立醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式，探索該模式在地貧育齡婦女優(yōu)生優(yōu)育管理中的應用效果?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 回顧性分析2018年1月至2021年12月與廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院有合作關系的3個社區(qū)衛(wèi)生服務中心所管理的地貧育齡婦女的臨床資料，按醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式的實施時間將地貧育齡婦女分為兩組，其中在2018年1月至2019年12月期間懷孕且分娩的35例婦女為對照組，在2020年1月至2021年12月期間懷孕且分娩的38例婦女為觀察組。納入標準：(1)初產婦；(2)既往無婦科手術史；(3)單胎、活胎，頭位妊娠；(4)α/β地貧基因突變，包括靜止型、輕型、中間型；(5)妊娠期無不宜順產的合并癥；(6)既往無精神疾病。排除標準：(1)丈夫為地貧患者或地貧基因攜帶者；(2)妊娠期有高血壓、前置胎盤等嚴重合并癥者；(3)在外院分娩或臨床資料不完整者。對照組婦女年齡21～33(28.85±4.59)歲，學歷為初中及以下5例、高中及大專16例、本科及以上14例，靜止型/輕型α/β地貧23例、中間型α/β地貧12例；觀察組婦女年齡22～33(28.33±4.48)歲，學歷為初中及以下3例、高中及大專17例、本科及以上18例，靜止型/輕型α/β地貧21例、中間型α/β地貧17例。兩組婦女的年齡、學歷、地貧類型等一般資料比較，差異均無統計學意義(均P>0.05)，具有可比性。本研究經廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院醫(yī)學倫理委員會審查通過。

1.2 干預方法 對照組給予常規(guī)健康教育，由社區(qū)醫(yī)護人員向婚檢時地貧基因篩查陽性的夫妻介紹地貧疾病和婚育相關知識，并建議其到優(yōu)生遺傳機構進行基因診斷和生育咨詢。觀察組在對照組的基礎上進行醫(yī)院-社區(qū)聯動管理，方法如下。

1.2.1 組建醫(yī)院-社區(qū)聯動管理小組：選擇廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院優(yōu)生遺傳門診的5名醫(yī)護人員，成立聯動管理小組，小組成員均取得中級及以上職稱，熟悉并掌握地貧及地貧管理知識、流程。小組成員負責對社區(qū)醫(yī)護人員進行相關知識培訓、考核評定。

1.2.2 社區(qū)醫(yī)護人員的培訓：選擇經驗豐富，具備一定學習能力、溝通能力及良好團隊合作精神的社區(qū)醫(yī)護人員，由聯動管理小組成員通過理論授課、短期進修等形式對其進行理論培訓，并對其進行理論、實踐等內容的考核。

1.2.3 醫(yī)院-社區(qū)聯動管理實施方案：(1)由社區(qū)衛(wèi)生服務中心進行地貧基因篩查與轉介。社區(qū)醫(yī)生對婚檢時地貧基因篩查陽性的育齡夫妻提出基因診斷的建議，并在征得其同意后采集血液標本送至醫(yī)院優(yōu)生遺傳門診實驗室進行免費地貧基因檢測。社區(qū)醫(yī)護人員將經基因診斷確診為地貧的育齡婦女的信息錄入電腦管理系統，每月在社區(qū)衛(wèi)生服務中心宣教室開設地貧婚育相關知識專題講座1次，召集當月確診的地貧夫妻進行健康教育，并通過微信定期推送地貧優(yōu)生優(yōu)育相關知識。因地貧患者對葉酸的需求更高，社區(qū)醫(yī)護人員應詢問地貧夫妻計劃妊娠的時間，督促其在備孕前按時到社區(qū)衛(wèi)生服務中心領取葉酸，保障地貧育齡婦女在計劃妊娠前3個月開始每日補充葉酸。當地貧育齡婦女確診懷孕后，社區(qū)醫(yī)護人員將其轉診到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院優(yōu)生遺傳門診進行產前優(yōu)生咨詢，并在孕12周前在產科門診進行建卡及產檢。(2)醫(yī)院進行優(yōu)生優(yōu)育管理。① 免費提供地貧基因檢測，然后將檢測結果錄入桂婦兒信息系統并反饋給送檢社區(qū)。② 規(guī)范產檢管理。醫(yī)院產科醫(yī)生對孕婦制定個性化的產檢計劃；定期檢測孕婦的血常規(guī)，按貧血程度給予糾正貧血；詳細記錄孕婦產檢情況。③ 健康教育。每月進行一次微信答疑，由管理小組成員對孕婦進行答疑并給予個性化指導，每次20～30 min，內容包括地貧婦女妊娠期日常護理指導、飲食及運動指導、遵醫(yī)用藥指導、心理調適指導；對于中間型地貧患者，評估其深靜脈血栓的風險，指導其預防深靜脈血栓的方法。④ 孕期家庭訪視。醫(yī)院將地貧孕婦產檢情況反饋給社區(qū)醫(yī)護人員，與社區(qū)醫(yī)生制定訪視方案。社區(qū)醫(yī)護人員定期入戶訪視孕婦，每月1次，每次0.5～1 h，了解孕婦的日常情況、心理狀況。對于不便上門隨訪的孕婦進行電話隨訪。⑤ 分娩管理。所有在產科門診建檔產檢的孕婦，醫(yī)院可以優(yōu)先為其安排床位待產，在孕婦入院后給予其產科常規(guī)治療護理。產前及產后按醫(yī)囑給予貧血者糾正貧血。對于地貧基因篩查陽性的新生兒，建議進行基因診斷并錄入管理系統，由社區(qū)衛(wèi)生服務中心對其進行后續(xù)管理。(3)社區(qū)衛(wèi)生服務中心進行產后隨訪。社區(qū)醫(yī)護人員分別在產后3 d、7 d、14 d、42 d進行家庭回訪，了解產婦和新生兒的情況，指導產褥期護理方法，處理產褥期問題。督導產婦產后42 d到醫(yī)院進行母嬰健康檢查。

1.3 觀察指標 (1)血紅蛋白水平：比較兩組孕婦孕早期、入院待產時的血紅蛋白水平及貧血程度。血紅蛋白水平在100～109 g/L之間為輕度貧血，在70～99 g/L之間為中度貧血，在40～69 g/L之間為重度貧血[9]，其中孕早期的血紅蛋白水平取產科門診建檔時的血常規(guī)結果，入院待產時的血紅蛋白水平取入住產科的第1次血常規(guī)結果。(2)早產、剖宮產、低出生體重兒發(fā)生率。低出生體重兒是指出生體重<2 500 g的新生兒[10]。

1.4 統計學分析 采用SPSS 22.0軟件進行統計學分析。計量資料以(x±s)表示，兩組間比較采用成組設計兩樣本t檢驗；計數資料以例數和百分率表示，兩組間比較采用χ2檢驗；等級資料的比較采用秩和檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 兩組地貧孕婦孕早期、入院待產時血紅蛋白水平和貧血程度的比較 孕早期兩組地貧孕婦的血紅蛋白水平、貧血程度比較，差異均無統計學意義(均P>0.05)。入院待產時觀察組地貧孕婦的血紅蛋白水平高于對照組，貧血程度輕于對照組(均P<0.05)。見表1。

表1 兩組地貧孕婦孕早期、入院待產時血紅蛋白水平和貧血程度的比較

2.2 兩組地貧孕婦妊娠結局的比較 觀察組地貧孕婦的剖宮產發(fā)生率和低出生體重兒發(fā)生率均低于對照組(均P<0.05)，但兩組早產發(fā)生率差異無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 兩組地貧孕婦早產、剖宮產、低出生體重兒發(fā)生率的比較[n(%)]

3 討 論

地貧已成為全球最常見的單基因溶血性疾病，我國廣西、廣東、海南、云南等地區(qū)是地貧高發(fā)區(qū)。有學者在2007～2008年期間進行調查，發(fā)現廣西人群中β地貧基因與α地貧基因的攜帶率分別為6.43%和17.55%[2]。重癥地貧不僅影響孕婦自身的生命安全，還會對胎兒的發(fā)育造成嚴重影響[11]。雖然部分地貧基因攜帶者在非孕期出現的不同程度貧血不會影響日常生活，但孕期血容量增加會加重其貧血程度[12]，還會增加與貧血相關的產科并發(fā)癥的發(fā)生風險[13]。例如，可能導致胎兒生長受限、胎兒宮內缺氧，分娩或手術時孕婦耐受性和機體免疫能力降低，以及缺血性休克和感染等不良母嬰結局[4]。僅母親一方是地貧患者時，子代仍有50%的概率攜帶地貧基因，表現出不同程度的貧血，影響其生長發(fā)育和生活質量。目前地貧最有效的預防措施是做好產前篩查和產前診斷[14]，在孕早期做好優(yōu)生優(yōu)育工作，防止重型、中間型地貧患兒出生，減輕孕婦痛苦及家庭負擔，減少地貧患兒出生給家庭帶來負面影響[15-16]，為家庭和社會減輕負擔[17]。但由于孕婦對地貧知識、產檢的意義了解不夠，常把地貧當作普通缺鐵性貧血對待，不重視規(guī)范產檢，導致地貧未能及時干預，進而造成不良后果。

醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式是將醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務中心聯系起來，將大醫(yī)院的優(yōu)質醫(yī)療資源分享到基層，依托綜合醫(yī)院的醫(yī)療實力來提高基層醫(yī)療機構的衛(wèi)生服務能力和診療護理水平[18]。聯動管理是以患者為單位，以社區(qū)為支撐平臺，由醫(yī)院提供技術指導的管理模式[19]。既往研究顯示，醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式應用于腫瘤、腦卒中、脊髓損傷等患者，均取得一定的效果[20-22]。本研究以地貧育齡婦女的優(yōu)生優(yōu)育管理為切入點，實施醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式，利用社區(qū)把好婚前關和妊娠前篩查關，從計劃妊娠開始追蹤地貧育齡婦女的備孕、妊娠、生育情況，通過開展健康宣教和向上轉診，將地貧育齡婦女轉介至上級醫(yī)療機構進行優(yōu)生優(yōu)育管理。同時利用三級醫(yī)院的專業(yè)技術優(yōu)勢，對地貧育齡婦女進行規(guī)范化管理(包括產前篩查、產前診斷、規(guī)范產檢、分娩技術支持)，通過向下轉診方式，利用社區(qū)服務可及性高的優(yōu)勢，在地貧產婦出院后進行上門隨訪，監(jiān)測新生兒的健康狀況，使其無論是在醫(yī)院還是在家中，均能獲得專業(yè)的地貧優(yōu)生優(yōu)育保健指導。通過以上方式達到雙向管理地貧育齡婦女的目的，從而改善地貧孕婦的妊娠期貧血狀況和妊娠結局。

本研究結果顯示，觀察組地貧孕婦入院待產時的血紅蛋白水平高于對照組、貧血程度輕于對照組，且剖宮產、低出生體重兒的發(fā)生率均低于對照組(均P<0.05)。說明通過醫(yī)院-社區(qū)聯動管理充分做好地貧育齡婦女的管理和轉介，可以較好地改善地貧孕婦孕晚期的貧血狀況，降低低出生體重兒的出生率和地貧相關嚴重合并癥導致的剖宮產率，減輕家庭和社會的負擔。

綜上所述，醫(yī)院-社區(qū)聯動管理模式有助于改善地貧孕婦孕晚期的貧血狀況，降低剖宮產率和低出生體重兒發(fā)生率。該模式可實現醫(yī)院與社區(qū)間的雙向管理，有助于提升對地貧育齡婦女優(yōu)生優(yōu)育的管理效果，值得推廣應用。