張淑蘭 秦斌 趙蕊 許吉怡 李淑華

帕金森病(Parkinson disease，PD)是中老年人常見(jiàn)的慢性進(jìn)展性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，65歲以上的老年人PD發(fā)病率為1.7%，隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，PD患者預(yù)期生存時(shí)間較前顯著延長(zhǎng)[1-2]。PD患者的健康管理是一個(gè)長(zhǎng)期且艱巨的工程，需要患者與醫(yī)護(hù)人員協(xié)同努力。在這一過(guò)程中，PD患者對(duì)PD疾病知識(shí)的了解程度，可能影響診療過(guò)程，從而影響治療效果。研究發(fā)現(xiàn)，PD患者在疾病診斷、治療及病程進(jìn)展等維度的理解均存在誤區(qū)。診斷方面，大部分被調(diào)查者認(rèn)為PD患者一定有震顫，一半被調(diào)查者認(rèn)為震顫是PD診斷的必要條件，癡呆及凍結(jié)步態(tài)在運(yùn)動(dòng)癥狀之前出現(xiàn)。治療和疾病進(jìn)展方面，1/3至半數(shù)的被調(diào)查者對(duì)治療存在誤區(qū)，如認(rèn)為藥物治療或腦深部電刺激(DBS)可以阻止疾病進(jìn)展，干細(xì)胞治療可以治愈PD，震顫型PD進(jìn)展更快[3-4]?？梢?jiàn)，在對(duì)PD相關(guān)知識(shí)的了解方面，PD患者與醫(yī)生之間明顯脫節(jié)。這會(huì)使得患者無(wú)法正視PD診斷并配合治療，導(dǎo)致依從性下降或治療延誤。

《帕金森病知識(shí)與認(rèn)識(shí)問(wèn)卷》(Knowledge and Perception of Parkinson’s Disease Questionnaire，KPPDQ)[5]是近年來(lái)在《帕金森病知識(shí)問(wèn)卷》基礎(chǔ)上開(kāi)發(fā)的新問(wèn)卷，該問(wèn)卷有PD相關(guān)知識(shí)及認(rèn)識(shí)兩部分，可以調(diào)查PD患者或其照護(hù)者對(duì)PD疾病的認(rèn)識(shí)及其需求，有助于發(fā)現(xiàn)關(guān)于PD的重要知識(shí)差距、誤差和觀點(diǎn)，指導(dǎo)疾病教育方向，加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通互動(dòng)。

目前國(guó)內(nèi)外尚缺乏PD患者對(duì)PD認(rèn)識(shí)情況的研究，為明確國(guó)內(nèi)PD患者對(duì)PD疾病知識(shí)的了解程度，發(fā)現(xiàn)醫(yī)患對(duì)PD疾病認(rèn)識(shí)的差距，以期指導(dǎo)臨床診療及健康宣教，優(yōu)化綜合管理方案。本研究采用網(wǎng)絡(luò)版KPPDQ問(wèn)卷對(duì)北京醫(yī)院門診PD患者對(duì)于PD的理解情況進(jìn)行調(diào)查。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象選取2020年4月至2021年1月北京醫(yī)院PD專病門診診治的PD 患者62例，年齡60～85歲，平均(66.03±12.61)歲，其中男30例、女32例。受教育時(shí)間6～16年，平均(11.2±3.85)年。簡(jiǎn)易智能精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)得分26～30分，平均(28.5±1.2)分。

入組標(biāo)準(zhǔn)：(1)均符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組的中國(guó)帕金森病診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)[6]；(2)年齡≥18 歲；(3)受教育時(shí)間在6年以上；(4)無(wú)明確認(rèn)知功能障礙，MMSE評(píng)分≥26分；意識(shí)清晰，言語(yǔ)正常，能正確閱讀或理解調(diào)查表內(nèi)容；(5)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在語(yǔ)言障礙、構(gòu)音障礙、聾啞、嚴(yán)重認(rèn)知障礙、 情感無(wú)法正常表達(dá)或伴其他精神疾病等影響評(píng)測(cè)的 PD 患者。

1.2 方法采用KPPDQ問(wèn)卷評(píng)估PD患者對(duì)于PD的知識(shí)和疾病認(rèn)識(shí)情況。KPPDQ問(wèn)卷主要包括PD基本知識(shí)和對(duì)PD的認(rèn)識(shí)兩個(gè)部分。(1)PD基本知識(shí)部分共有12個(gè)問(wèn)題對(duì)PD基本知識(shí)進(jìn)行測(cè)試。每項(xiàng)選擇回答是或否(問(wèn)題及表述見(jiàn)表1)。記錄每一問(wèn)題回答正確的患者數(shù)并計(jì)算正確率。正確率=回答正確患者數(shù)÷總調(diào)查人數(shù)×100%。(2)對(duì)PD的認(rèn)識(shí)部分共有22個(gè)問(wèn)題囊括9個(gè)領(lǐng)域(問(wèn)題及表述見(jiàn)表2、表3)，每一問(wèn)題有4個(gè)選項(xiàng)，非常符合、比較符合、不太符合以及非常不符合，以非常符合及比較符合兩組選項(xiàng)為符合選項(xiàng)，記錄回答每一問(wèn)題回答符合的患者數(shù)并計(jì)算符合率。符合率=回答符合選項(xiàng)的患者數(shù)÷總調(diào)查人數(shù)×100%。受試者在專人指導(dǎo)下完成KPPDQ問(wèn)卷。

表1 PD基本知識(shí)測(cè)試結(jié)果

2 結(jié)果

2.1 PD患者對(duì)PD基本知識(shí)的了解本部分12個(gè)問(wèn)題中，6個(gè)問(wèn)題回答正確率高于80%，3個(gè)問(wèn)題回答正確率低于60%，具體見(jiàn)表1。

2.2 對(duì)PD的認(rèn)識(shí)

2.2.1PD患者對(duì)PD影響及相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)：70%以上的患者認(rèn)為PD給他們的家庭和生活帶來(lái)負(fù)擔(dān)，也導(dǎo)致患者自卑、壓抑、讓周圍的人感到不安。超過(guò)一半的患者認(rèn)為PD可能是由患者既往某些不良事件引起的，并擔(dān)心PD藥物長(zhǎng)期服用的副作用。超過(guò)60%的患者認(rèn)為他們能夠很好地獲得關(guān)于PD的信息，但只有大約20%的人表示能夠獲得較好的社會(huì)支持，具體見(jiàn)表2。

表2 PD患者對(duì)PD影響及相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)調(diào)查

2.2.2PD患者對(duì)PD治療及終末期的認(rèn)識(shí)：大多數(shù)PD患者(>80%)對(duì)目前的治療效果感到滿意。在額外補(bǔ)充和替代治療中，腦深部電刺激(DBS)手術(shù)及中醫(yī)療法選擇率較高，干細(xì)胞治療選擇率較低。在疾病中晚期，鼻飼的接受度高于機(jī)械通氣。大部分患者更依賴醫(yī)生制定治療方案，傾向于在家里度過(guò)人生最后的時(shí)刻。具體見(jiàn)表3。

表3 PD患者對(duì)治療及疾病終末期的認(rèn)識(shí)

3 討論

目前主要依靠臨床癥狀、體征及對(duì)多巴胺能藥物治療的反應(yīng)來(lái)診斷PD。以藥物治療為核心的綜合治療是PD治療的主要手段。在長(zhǎng)程的診療過(guò)程中，患者與醫(yī)護(hù)人員協(xié)同努力，是提高治療依從性并改善生活質(zhì)量的前提。而掌握疾病相關(guān)基礎(chǔ)知識(shí)是彌補(bǔ)醫(yī)患之間認(rèn)識(shí)差距，患者提高依從性的基礎(chǔ)。本研究使用KPPDQ問(wèn)卷對(duì)PD患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，PD患者對(duì)PD相關(guān)知識(shí)的理解存在誤解。

Choo等[5]研究發(fā)現(xiàn)，PD患者及其照料者對(duì)PD相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)不足，39%的患者認(rèn)為PD與阿爾茨海默病是相同疾病不同的名字，78%的患者認(rèn)為震顫可見(jiàn)于所有PD患者，47%的患者認(rèn)為PD可累及多個(gè)家庭成員，53%的患者認(rèn)為目前有根治PD的手段，52%的患者認(rèn)為PD藥物治療會(huì)導(dǎo)致肝腎損傷等。國(guó)內(nèi)學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，未進(jìn)行健康教育的患者疾病相關(guān)知識(shí)的合格率僅為26.6%～27.8%[7-8]。本研究發(fā)現(xiàn)，約10%的患者認(rèn)為PD與阿爾茨海默病是相同疾病不同的名字，約48%的患者認(rèn)為震顫可見(jiàn)于所有PD患者，47%的患者認(rèn)為PD可累及多個(gè)家庭成員，約24%的患者認(rèn)為目前有根治PD的手段，約69%的患者認(rèn)為PD藥物治療會(huì)導(dǎo)致肝腎損傷。本研究大部分問(wèn)題回答正確率高于Choo等的研究，可能與研究人群選擇不同及作者醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科長(zhǎng)期以來(lái)開(kāi)展持續(xù)性患者教育活動(dòng)有關(guān)。盡管如此，仍有部分患者在PD病因、診斷等方面存在誤解，對(duì)治療藥物存在過(guò)度擔(dān)心，這些認(rèn)識(shí)誤區(qū)會(huì)導(dǎo)致患者對(duì)診斷的懷疑以及對(duì)治療結(jié)果的高預(yù)期，可能影響患者后續(xù)治療的依從性，從而影響療效。上述研究結(jié)果提示將來(lái)在PD患者健康教育過(guò)程中，可就存在誤解的核心問(wèn)題進(jìn)行細(xì)致介紹，有助于提高PD患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握水平，從而提高治療依從性。

隨著人口的老齡化及病程的延長(zhǎng)，全球PD患者數(shù)量增長(zhǎng)較快。對(duì)流行病學(xué)數(shù)據(jù)進(jìn)行系統(tǒng)回顧發(fā)現(xiàn)，2016年全球PD患者數(shù)大約為610萬(wàn)，是1990年患者數(shù)目的2.44倍，這導(dǎo)致世界大多數(shù)國(guó)家的PD疾病負(fù)擔(dān)顯著增加[9]。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)基于供方視角的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國(guó)PD患者醫(yī)療成本較高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[10]。Choo等[5]研究發(fā)現(xiàn)，PD患者中62%覺(jué)得患有PD是一個(gè)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，70%認(rèn)為會(huì)因PD給別人造成負(fù)擔(dān)，31%～41%存在病恥感，80%較易獲得PD相關(guān)的信息，57%可獲得社會(huì)支持。本研究發(fā)現(xiàn)，PD患者中74%～76%認(rèn)為PD加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)且給他人造成負(fù)擔(dān)，74%存在病恥感，65%認(rèn)為較易獲得PD相關(guān)信息，僅19%認(rèn)為容易獲得社會(huì)支持。由此可見(jiàn)，無(wú)論在國(guó)家層面還是個(gè)人層面，PD均加重社會(huì)及家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及患者的心理負(fù)擔(dān)，且我國(guó)PD患者獲得的社會(huì)支持相對(duì)較缺乏。故優(yōu)化治療、降低個(gè)人及國(guó)家的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、提供足夠的社區(qū)支持、增加心理疏導(dǎo)可能是未來(lái)PD治療選擇的一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)。

DBS和干細(xì)胞治療是近年來(lái)較新的非藥物療法。DBS對(duì)進(jìn)展期PD患者的強(qiáng)直、震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、劑末現(xiàn)象、異動(dòng)癥等均有較好的療效，可以改善大部分臨床癥狀，提高患者的生活質(zhì)量。干細(xì)胞治療是新興的治療方法，在動(dòng)物試驗(yàn)中取得一定的療效，但其機(jī)制研究、內(nèi)在病理對(duì)療效的影響，以及如何產(chǎn)生疾病修飾等作用尚需進(jìn)一步研究。Choo等[5]研究發(fā)現(xiàn)，約60%的PD患者傾向于DBS或干細(xì)胞治療。有部分受試者認(rèn)為這些新方法可以根治PD或延緩疾病進(jìn)展。本研究發(fā)現(xiàn)，75.8%的PD患者會(huì)考慮行DBS治療，45.2%的PD患者希望行干細(xì)胞治療。既往研究及本研究均提示PD患者較易接受新型治療手段，但可能對(duì)新型治療手段的療效有較高的預(yù)期。以后在PD的健康教育過(guò)程中，需對(duì)PD治療新療法的安全性、有效性進(jìn)行細(xì)致介紹，與患者溝通在疾病進(jìn)展期安全、有效的治療方法，規(guī)避過(guò)高的預(yù)期，對(duì)尚無(wú)確切循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的新治療方法，需持嚴(yán)謹(jǐn)、科學(xué)態(tài)度進(jìn)行介紹。

PD疾病進(jìn)展期和終末期照顧是疾病連續(xù)、全面、多方參與診療行為的重要一環(huán)，盡管其經(jīng)常被忽視或回避。PD疾病終末期舒緩醫(yī)療研究相對(duì)較少。研究發(fā)現(xiàn)，PD患者在疾病終末期更傾向于使用高負(fù)擔(dān)醫(yī)療操作，如行CT檢查、手術(shù)或機(jī)械通氣，但臨床預(yù)后較差。盡管大多數(shù)患者希望在自己的家中度過(guò)人生的最后時(shí)刻[11]，但由于目前缺乏針對(duì)神經(jīng)退行性疾病患者的社區(qū)或臨終關(guān)懷服務(wù)，大部分患者在醫(yī)院去世[12]。本研究中PD患者在疾病晚期的治療選擇方面與既往研究相似。上述研究提示，疾病終末期治療是一個(gè)不容回避的艱難選擇，對(duì)疾病終末期治療手段及預(yù)后知識(shí)的科普可能是進(jìn)展期PD患者健康教育的重要內(nèi)容。

綜上，本研究在國(guó)內(nèi)首次引用了KPPDQ問(wèn)卷對(duì)PD患者進(jìn)行多維度評(píng)估，發(fā)現(xiàn)盡管大部分PD患者對(duì)治療效果感到滿意，但部分PD患者在病因、診斷、治療等層面對(duì)PD存在一定的誤解，提示在疾病科普方面，PD患者仍存在未被滿足的需求，故在將來(lái)的疾病科普中，需重點(diǎn)關(guān)注PD患者存在誤區(qū)的部分，提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)度，消除不必要的恐懼、病恥感及不恰當(dāng)?shù)念A(yù)期，提高患者的生活質(zhì)量。另外，本研究與患者進(jìn)行早期對(duì)話，討論疾病進(jìn)展后可能發(fā)生的情況，這有助于制訂高參與度的治療方案，提前確立應(yīng)對(duì)危機(jī)預(yù)案，提供更完善的以患者為中心的診療及照護(hù)。