王 斐,羅茂嘉,付 康,張 睿
1.成都醫(yī)學院 科技處(成都610500);2.成都醫(yī)學院 公共教學中心(成都610500);3.成都醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院 醫(yī)務部(成都610500);4.成都醫(yī)學院 醫(yī)院發(fā)展研究中心(成都610500)
在我國,臨終關懷、姑息治療和舒緩醫(yī)療統(tǒng)稱為安寧療護[1]。目前,我國臨終患者生命終末期質量居全球第71名[2]。2019年末國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)[3]顯示,我國60周歲及以上人口達到25 388萬人,占總人口的18.1%。第四次中國城鄉(xiāng)老年人生活狀況調查[4]顯示,失能以及部分失能老人近4 000萬,失能發(fā)生率達18.3%。研究[5]顯示,約1/3的老年人在生命終末前期曾有過化療、手術、插管等治療史,這不僅加重了患者和家屬的經(jīng)濟負擔,同時也可能使臨終患者喪失死亡尊嚴。2017年國家衛(wèi)生和計劃生育委員會發(fā)布《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范(試行)》,2019年《國務院辦公廳關于推進養(yǎng)老服務發(fā)展的意見》與同年11月國家衛(wèi)生健康委員會等8部門聯(lián)合印發(fā)的《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》中明確提出,各地有關部門要積極探索建立養(yǎng)老機構及社區(qū)安寧療護的聯(lián)動工作機制,加快安寧療護標準化、規(guī)范化建設,尋求完善安寧療護多學科服務模式[6]。目前,我國安寧療護試點地區(qū)比例較低,相關政策和制度仍在試點階段[7]。成都市作為國家衛(wèi)生健康委員會確立的第二批安寧療護工作試點城市之一,其老齡化的現(xiàn)狀與趨勢決定了加快老齡健康服務事業(yè)發(fā)展是現(xiàn)實需要,積極應對老齡化也是長遠需求[8]。因此,本研究調査成都市社區(qū)居民對安寧療護認知和需求的基本情況,分析其影響因素,以期為構建安寧療護服務體系提供依據(jù)。
本調查采用便利抽樣法,于2021年1-5月向成都市新都區(qū)新都街道正因社區(qū)居民和青羊區(qū)東坡社區(qū)居民發(fā)放《成都市社區(qū)居民對安寧療護認知情況問卷調查》。同時,通過互聯(lián)網(wǎng)二維碼及網(wǎng)絡鏈接方式在線發(fā)放調查問卷。此次調查共發(fā)放問卷630份,有效問卷626份,有效率99.37%,其中線上問卷388份(61.98%),線下問卷238份(38.02%)。調查對象標準:年齡>18歲的城市社區(qū)居民;知情同意并自愿參與本調查;同時排除醫(yī)務人員。
通過查閱文獻[9-10]設計《成都市社區(qū)居民對安寧療護認知情況問卷調查》,該問卷經(jīng)過專家3次審修,并進行預調查。調查前制定問卷調查情況說明,并對調查人員進行培訓,調查對象若有閱讀及書寫有困難,由調查人員幫助填寫問卷。問卷主要包括基本情況、衛(wèi)生服務需求與利用、生命質量測量、安寧療護的認知情況、安寧療護的態(tài)度情況以及安寧療護的需求情況6個部分。
調查對象年齡以18~35歲為主;性別以女性居多,占65.50%;已婚43.13%,未婚51.76%(表1)。
表1 成都市社區(qū)居民基本情況
調查對象中能自理的570人,占91.05%;需要適當幫助的48人,占7.67%;完全需要他人照顧的8人,占1.28%。調查前兩周內(nèi),調查對象有患病或受傷的67人,占10.70%,其中認為病傷嚴重的24人,占35.82%,認為一般的28人,占41.79%,認為較嚴重的15人,占22.39%。
調查對象中認為自己健康狀況差的23人,占3.67%,認為自己健康狀況一般的266人,占42.49%,認為自己健康狀況好的203人,占32.43%,認為自己健康狀況很好的103人,占16.45%,認為自己健康狀況極好的31人,占4.97%。認為現(xiàn)在的健康狀況對搬桌子、玩保齡球或打太極拳、使用吸塵器清潔地面等有很大限制的28人,占4.47%,認為有一點限制的120人,占19.17%,認為沒有任何限制的478人,占76.36%。認為現(xiàn)在的健康狀況對上5層樓梯有很大限制的20人,占3.19%,認為有一點限制的128人,占20.45%,認為沒有任何限制的478人,占76.36%。
年齡、居住地、生活自理能力、醫(yī)保類型、居住方式不是社區(qū)居民安寧療護認知水平的影響因素(P>0.05)。而性別、文化程度、婚姻狀況、收入水平及收入來源、從事時間最長職業(yè)、生活滿意度是社區(qū)居民安寧療護認知水平的影響因素(P<0.05)(表2)。
表2 成都市不同類別居民對安寧療護認知水平基本情況[n(%)]
調查對象中,對于安寧療護不夠普及的原因,351人(56.07%)認為是政策宣傳不夠;90人(14.38%)認為是缺乏安寧療護的專業(yè)人員;90人(14.38%)認為是安寧療護服務收費尚未納入醫(yī)保,擔心安寧療護收費高;74人(11.82%)認為是受傳統(tǒng)觀念影響;21人(3.35%)認為是安寧療護服務人員知識技能水平不高(表3)。
表3 成都地區(qū)社區(qū)居民安寧療護態(tài)度情況
臨終階段無意識行為能力時,家屬愿意選擇安寧療護的141人,占22.52%;不愿意的73人,占11.66%。臨終階段無意識行為能力時,希望在家中得到治療的263人,占42.01%;希望在綜合性大醫(yī)院得到治療的176人,占28.12%;希望在社區(qū)醫(yī)院得到治療的25人,占3.99%;希望在養(yǎng)老院得到治療的25人,占3.99%;希望在安寧療護機構得到治療的65人,占10.38%(表4)。
表4 成都地區(qū)社區(qū)居民安寧療護需求情況
本研究結果表明,成都市社區(qū)居民對安寧療護認知度較低,加強宣傳及知識普及意義重大?;诒菊{查結果,提出如下建議。
本調查結果顯示,56.07%的社區(qū)居民認為安寧療護政策宣傳力度仍不足。社區(qū)居民了解和非常了解安寧療護的比例僅 34.5%,比杭州、西安的社區(qū)居民調查結果低[9-10]。目前,成都市已成為全國安寧療護第二批試點城市,社區(qū)居民對安寧療護的認知率與成都安寧療護的總體預期和規(guī)劃仍有一定差距。因此,落實建設安寧療護服務體系迫在眉睫。為提高社區(qū)居民對安寧療護的認知水平,相關部門仍需深入開展安寧療護的知識普及和宣傳工作。媒體是向公眾傳遞安寧療護信息的主要渠道,但目前媒體對安寧療護的關注度較低,正面宣傳和引導仍顯不足。因此,借助電視、公眾號和網(wǎng)絡等大眾媒體,推廣安寧療護的核心理念,普及安寧療基本知識,對提高安寧療護認知水平意義重大。
本調查結果顯示,55.60%的社區(qū)居民表示臨終階段無意識行為能力時,希望同時得到疾病、生活和情感3方面的關懷照顧;42.01%的社區(qū)居民希望在家中治療,28.12%的社區(qū)居民希望在綜合性大醫(yī)院治療,10.38%的社區(qū)居民希望在安寧療護機構治療;臨終階段無意識行為能力時,39.94%的社區(qū)居民希望聽從醫(yī)生安排??梢?,社區(qū)居民對安寧療護的需求多元化,而目前安寧療護的服務模式,尤其整個服務產(chǎn)品鏈還并不能滿足居民的需求。筆者認為,可結合安寧療護發(fā)展和先期試點城市的經(jīng)驗、特色,制定安寧療護試點工作的具體實施方案,將安寧療護服務工作納入衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展的整體區(qū)域規(guī)劃,建立符合地區(qū)實際的安寧療護服務體系和運營模式,形成地區(qū)特色的安寧療護工作經(jīng)驗。
研究[11]表明,安寧療護服務的推動和發(fā)展依賴科學的制度體系及相關學術研究,因此應鼓勵相關協(xié)會、社會力量、學會等參與安寧療護服務工作,加強服務團隊專家?guī)鞓嫿?如醫(yī)學院校學生經(jīng)專業(yè)化培訓后,到社區(qū)開展安寧療護知識普及和宣講工作;積極探索慈善組織、基金會等社會團體參與安寧療護服務工作的籌資機制;鼓勵在職和退休醫(yī)務人員通過多點執(zhí)業(yè)或執(zhí)業(yè)注冊的方式投身安寧療護事業(yè);完善社會組織、志愿者、社會工作者參與安寧療護服務工作的制度等。
綜上所述,成都市社區(qū)居民對安寧療護認知度較低,需加強宣傳,普及相關知識,建立適合中國國情的安寧療護體系,使廣大社區(qū)居民認可安寧醫(yī)療服務模式,從而深入推進安寧療護研究與推廣工作,并通過構建符合地區(qū)實際的安寧療護服務體系和運營模式,促進服務品質提升,形成地區(qū)特色的安寧療護工作經(jīng)驗。