孫柳，王艷玲，陳少華，梁嘉貴，王瑩，劉均娥

(首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，北京100069)

現(xiàn)階段我國(guó)城市空巢老人的比例高達(dá)49.7%，其中41.4%為夫妻共同居住，預(yù)計(jì)到2030年空巢老人家庭比例將達(dá)到90%[1]?？粘怖先寺圆』疾÷蕿?2.3%～92.7%，其中共病老年人占53.5%[2]。慢性病共病是指共存于同一患者體內(nèi)的兩種或兩種以上的慢性病，與單一慢性病相比，共病更復(fù)雜、不確定與難以治愈[3]，可能導(dǎo)致老年人健康狀況、身體功能、獨(dú)立生活能力以及生活質(zhì)量進(jìn)一步下降[4]?？粘怖夏昱渑荚诠膊±夏耆巳粘Ｕ兆o(hù)和疾病管理中起到非常關(guān)鍵作用，同時(shí)承受較大的生理、心理、經(jīng)濟(jì)及社會(huì)壓力[5]；特別是隨著共病老年人年齡增加或病情惡化，日常照護(hù)的數(shù)量和類型增加，照顧者負(fù)擔(dān)增加[6]，如果配偶年齡較大且自身有健康問(wèn)題，負(fù)面影響將加劇。近年來(lái)，關(guān)注共病老年人的生活體驗(yàn)研究開(kāi)始增多，并以西方文化背景下的研究居多，而關(guān)注共病老年配偶的研究相對(duì)缺乏[7-8]。鑒于我國(guó)空巢老年家庭普遍性和共病復(fù)雜性，共病老年配偶是一個(gè)需要被關(guān)注的獨(dú)特群體。因此，本研究旨在探討慢性病共病空巢家庭老年配偶?jí)毫Ω兄卣骷皯?yīng)對(duì)體驗(yàn)，為實(shí)施以家庭為一體的共病管理提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年9月至2021年4月，采用目的抽樣法選取北京市不同城區(qū)的慢性病共病空巢老年配偶進(jìn)行半結(jié)構(gòu)深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：無(wú)子女或子女不在身邊(探望時(shí)間≤1次/周)的空巢家庭老年配偶；年齡≥60歲；生活自理；其伴侶慢性病共病情況包括糖尿病、高血壓、冠狀動(dòng)脈硬化性心臟病、慢性腎臟疾病的2種及以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有癌癥；患有嚴(yán)重的心理或精神疾??；家中有其他照顧者(如保姆等)。最終共訪談16名老年配偶，詳見(jiàn)表1。本研究獲首都醫(yī)科大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(Z2020SY133)。

表1 研究對(duì)象的基本信息(N=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。根據(jù)訪談對(duì)象情況分別采用面對(duì)面、視頻或電話訪談的方式。由1名具有質(zhì)性訪談經(jīng)驗(yàn)的研究者完成。通過(guò)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)回顧、課題組討論以及預(yù)訪談基礎(chǔ)上修改確定訪談提綱，主要包括：(1)您愛(ài)人的多種慢性病對(duì)您/您們生活有哪些影響？(2)應(yīng)對(duì)多種慢性病過(guò)程中，您的壓力情況如何，有哪些感受和體驗(yàn)？(3)您是如何應(yīng)對(duì)壓力的，采用了什么方法？(4)在應(yīng)對(duì)過(guò)程中，您為您愛(ài)人做了什么？訪談中按照訪談提綱聚焦訪談內(nèi)容，但不拘泥于訪談提綱，鼓勵(lì)表達(dá)內(nèi)心真實(shí)想法，留心觀察被訪談?wù)叩谋砬?、情緒、語(yǔ)調(diào)等非語(yǔ)言表現(xiàn)。整個(gè)訪談在征得同意后全程錄音，每次訪談時(shí)間為40～60 min。

1.2.2 資料整理和分析 訪談結(jié)束后48 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本，用編號(hào)代替訪談對(duì)象姓名，按照S1～S16依次編碼，F(xiàn)/M代表男和女，使用Nvivo 12.0軟件對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。采用Braun和Clarke的主題分析法[9]，包括6個(gè)步驟：熟悉數(shù)據(jù)、初始編碼、尋找主題、審查主題、定義和命名、生成報(bào)告。每份訪談文本確認(rèn)轉(zhuǎn)錄無(wú)誤后，由2名研究者分別進(jìn)行編碼，形成的編碼經(jīng)集中討論、統(tǒng)一觀點(diǎn)后再進(jìn)一步編碼和提煉主題。

2 結(jié)果

2.1 承擔(dān)多重角色 老年配偶在應(yīng)對(duì)共病的日常生活中承擔(dān)多重角色，包括配偶、照顧者、共病協(xié)同管理者、緊急情況決策者和慢性病患者等角色。作為配偶，在生活中承擔(dān)互相照顧和支持的責(zé)任，S1F：“互相照顧，因?yàn)樽优疾辉谏磉?。”?dāng)伴侶的病情加重時(shí)，特別是自我照顧能力下降時(shí)，作為照顧者承擔(dān)日常生活照料的責(zé)任，S3F：“以前病情不厲害，所以無(wú)所謂，現(xiàn)在病情厲害了，我基本上以照顧他為主?！?在日常生活中作為共病協(xié)同管理者，參與到伴侶的共病管理中，承擔(dān)藥物管理，疾病監(jiān)測(cè)和督促等責(zé)任，S12M：“睡覺(jué)之前都提醒她打針和吃藥?！碑?dāng)伴侶病情發(fā)生突然變化或者急性期，作為緊急情況決策者，承擔(dān)治療決策和風(fēng)險(xiǎn)。S15F回憶老伴心梗發(fā)作時(shí)，急診醫(yī)生建議立即做3個(gè)支架，她說(shuō)：“那就支，該支幾個(gè)就得支?！?此外，有的老年配偶強(qiáng)調(diào)自己也是慢性病患者，S4M：“她有慢性病，我也有?！?/p>

2.2 感知共病壓力動(dòng)態(tài)多變 共病作為一種生活事件是人們壓力的來(lái)源之一，老年配偶在應(yīng)對(duì)伴侶共病過(guò)程中感知到共病壓力具有動(dòng)態(tài)多變的特點(diǎn)，表現(xiàn)在長(zhǎng)期持續(xù)性壓力和突發(fā)沖擊性壓力并存，以及共病壓力呈減緩式或遞增式變化。

2.2.1 長(zhǎng)期持續(xù)性壓力和突發(fā)沖擊性壓力并存 老年配偶感知到與慢性病共存是一個(gè)長(zhǎng)期的、反復(fù)的過(guò)程。長(zhǎng)期持續(xù)性壓力是指配偶感知到壓力具有長(zhǎng)期持續(xù)存在的特點(diǎn)，由長(zhǎng)期照顧伴侶或擔(dān)心病情變化等原因?qū)е?。S6F：“壓力大，因?yàn)殚L(zhǎng)期一直照顧他，身心疲憊?！盨9M：“有時(shí)候看她臉色不好躺著睡覺(jué)，我心里就害怕，怕有點(diǎn)什么事，心臟突然不好。”在日常生活大部分時(shí)間，配偶感知壓力水平維持在穩(wěn)定狀態(tài)，但是在發(fā)生病情突然加重、經(jīng)歷手術(shù)、新慢性病的確診等突發(fā)事件時(shí)，體驗(yàn)到壓力強(qiáng)度突然增大，壓力具有沖擊性特點(diǎn)。S2F伴侶患有4種慢性病，她說(shuō)：“平時(shí)還湊合，萬(wàn)一病情突然嚴(yán)重，真是著急?！盨10F的伴侶在糖尿病和高血壓基礎(chǔ)上突發(fā)確診冠心病，她說(shuō)：“這么危險(xiǎn)的病…猛然間感受，思想上有壓力。”

2.2.2 共病壓力減緩式或遞增式變化 配偶體驗(yàn)到共病壓力隨時(shí)間變化不一致，主要呈減緩式或遞增式的變化。前者主要表現(xiàn)在疾病診斷初期感知到壓力很大，隨著對(duì)疾病逐漸了解和應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)積累，體驗(yàn)到壓力是呈現(xiàn)逐漸減緩的變化趨勢(shì)。S2F：“開(kāi)始糖尿病剛得的時(shí)候挺嚴(yán)重的，挺著急的…時(shí)間一長(zhǎng)，就覺(jué)得這個(gè)病也不是那么可怕了，其他的那些病都是循序漸進(jìn)的，也不覺(jué)得突然和特別緊張。”后者主要表現(xiàn)在最初診斷疾病時(shí)沒(méi)有感受到壓力或者很小，主要是由于沒(méi)有感受到癥狀負(fù)擔(dān)或者生活受到影響，但是隨著病情加重或者合并癥出現(xiàn)，特別是伴侶身體功能或自理能力受到影響時(shí)，壓力逐漸增大。S6F：“糖尿病早期沒(méi)有特別當(dāng)回事，但是那時(shí)候真的是沒(méi)想到最后結(jié)果是這樣?！焙笃陉懤m(xù)出現(xiàn)了各種合并癥，生活自理能力受限，S6F：“壓力非常大，我覺(jué)得是身心跟經(jīng)濟(jì)上的壓力一樣大?！?/p>

2.3 共病應(yīng)對(duì)中的沖突與困惑 是指老年配偶體驗(yàn)到應(yīng)對(duì)共病過(guò)程中存在各種沖突和困惑。沖突主要表現(xiàn)在共病協(xié)同管理過(guò)程中共病老年人和配偶意見(jiàn)或行為不一致，如就診沖突，服藥沖突等。S8F：“我都害怕，勸讓他去做檢查，他就不去?！?S2F：“吃藥有時(shí)候他給忘了，我就有點(diǎn)著急，有時(shí)候說(shuō)話語(yǔ)氣也不那么好，他也不愛(ài)聽(tīng)。” 配偶自我照顧和提供照顧之間的沖突，表現(xiàn)在因照顧對(duì)方而無(wú)法顧及自己的健康。S15F自己患有4種慢性病，她說(shuō)“我就老得照顧他，哪還顧得了我自己什么的?！?此外，共病導(dǎo)致夫妻間原有相處模式發(fā)生改變，特別是由于共病造成伴侶脾氣改變，夫妻間發(fā)生沖突。S11F：“以前不是這樣，自從他有了病，說(shuō)發(fā)脾氣就發(fā)脾氣，脾氣來(lái)的時(shí)候我拿他真沒(méi)辦法?！?困惑主要表現(xiàn)在共病協(xié)同管理中出現(xiàn)的一些困擾，如不同專業(yè)醫(yī)生的建議不同造成的困擾，共病飲食管理的困擾等。S16M：“不同的大夫就有不同的說(shuō)法，究竟不知道聽(tīng)誰(shuí)的?！?S3F：“糖尿病就像醫(yī)院里要求的那種做不到，他也吃不下去…腎內(nèi)科醫(yī)生讓控制蛋白質(zhì)，我覺(jué)得應(yīng)該增加，要不免疫力太低了?！?/p>

2.4 積極應(yīng)對(duì)策略和收獲 是指老年配偶采取各種積極應(yīng)對(duì)策略去緩解壓力，包括向下比較、活在當(dāng)下、提高心理靈活性、自我鼓勵(lì)、不要抱怨、關(guān)注美好、懷有希望等策略。具體表現(xiàn)在：通過(guò)向下比較來(lái)減輕壓力，S10F：“反正比癌癥好，咱這些病是可以治療的”。持有活在當(dāng)下和滿足當(dāng)下的心態(tài)，S3F：“不開(kāi)心的話，他的病也不能說(shuō)好就好了，所以開(kāi)開(kāi)心心過(guò)好每一天，過(guò)一天掙一天”。提高心理靈活性，S14F的伴侶共安放了10個(gè)支架，她說(shuō)“不要看得太重，其實(shí)支架不影響生活，不能覺(jué)得好像過(guò)不去似的?！辈扇∽晕夜膭?lì)的策略，增加應(yīng)對(duì)共病信心，S3F：“想好的方面，我聽(tīng)大夫說(shuō)有些人能活20年，所以說(shuō)自己努力就能成功。” 擁有積極心態(tài)，不去抱怨，S6F：“現(xiàn)在問(wèn)題已經(jīng)出來(lái)了，只能積極面對(duì)，抱怨一點(diǎn)用都沒(méi)有，要不生活一塌糊涂”。關(guān)注生活中的美好，并懷有希望：S3F：“每天看陽(yáng)光和風(fēng)景，和看黑暗的東西，心態(tài)肯定不一樣，就和病一樣，每天老想著他這個(gè)病也好不了，順其自然，珍惜每一天?！?此外，配偶體驗(yàn)到積極收獲，S10F：“懂得些知識(shí)，老年人對(duì)這些病情況該怎么處理?！?提供照顧也使配偶感受到自我的重要性、價(jià)值感或情感上滿足。S10F：“我覺(jué)得我起的作用大，只要他需要的我都能做到?！?/p>

3 討論

3.1 空巢家庭老年配偶感知壓力動(dòng)態(tài)多變，醫(yī)護(hù)人員需要給與關(guān)注和支持 本研究發(fā)現(xiàn)日常生活狀態(tài)下，老年配偶感受到長(zhǎng)期持續(xù)性壓力和突發(fā)情況時(shí)沖擊性壓力并存，具有高低波動(dòng)的特點(diǎn)。隨著共病的發(fā)生發(fā)展，老年配偶感知到壓力隨時(shí)間變化是不一致的，可呈現(xiàn)減緩式或遞增式兩種變化。有研究[10]對(duì)家庭高齡照顧者照顧體驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，照顧初期表現(xiàn)為沖擊性壓力，持續(xù)照顧時(shí)期為長(zhǎng)期照顧壓力。本研究結(jié)果豐富了老年配偶感知壓力的特征和變化。此外，老年配偶承擔(dān)包括照顧者在內(nèi)的多重角色，亦帶來(lái)了相應(yīng)的壓力和困惑。隨著我國(guó)老年人群空巢化和少子化進(jìn)程加快，老老照護(hù)現(xiàn)象普遍，在60～69歲和70～79歲的年齡組中，配偶為首要照顧者的比例分別為69.75%和50%[11]。因此，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員在共病管理中，要加強(qiáng)對(duì)作為配偶老年人的關(guān)注，及時(shí)發(fā)現(xiàn)壓力并給予疏導(dǎo)，提供支持和排解壓力的途徑，如開(kāi)展正念和減壓課程等，也可以通過(guò)家庭、朋輩和社區(qū)系統(tǒng)的介入，構(gòu)建多方支持的社會(huì)支持系統(tǒng)。

3.2 應(yīng)對(duì)共病過(guò)程存在沖突和困惑，倡導(dǎo)以家庭為一體的慢性病管理干預(yù) 本研究發(fā)現(xiàn)，在共病日常管理中老年人群存在各種沖突和困惑。一是表現(xiàn)在人際間沖突，即共病作為家庭壓力事件，可能造成老年夫妻原有相處模式發(fā)生改變或?qū)е露P(guān)系沖突。以往研究[12]說(shuō)明了照顧慢性病患者的經(jīng)歷會(huì)導(dǎo)致家庭功能和關(guān)系變化。目前慢性病管理是以疾病為中心的專科醫(yī)療模式或者是以患者為中心的疾病管理模式為主，干預(yù)內(nèi)容上或者把患者和家屬的教育割裂開(kāi)，或僅將患者家屬定位為監(jiān)督和協(xié)助者，本研究結(jié)果進(jìn)一步支持在社區(qū)慢性病管理中重視以家庭為一體的干預(yù)，學(xué)者們建議對(duì)夫妻同時(shí)實(shí)施健康管理，形成社區(qū)醫(yī)護(hù)人員專業(yè)指導(dǎo)和伴侶互助支持的慢性病協(xié)同管理模式[13]。有研究[14]探討夫妻一體的慢性病管理模式，并取得了一定的效果。因此，探討適合我國(guó)空巢老人家庭一體化的慢性病管理模式，是未來(lái)社區(qū)護(hù)理研究和實(shí)踐的發(fā)展方向。二是老年配偶在共病管理和日常照護(hù)中存在困惑，和國(guó)外的研究結(jié)果[15]相似。這些也對(duì)社區(qū)慢性病管理工作提出了挑戰(zhàn)，實(shí)踐工作中不能簡(jiǎn)單地將每一種慢性病的管理指南進(jìn)行疊加，不同的指導(dǎo)方針在共病背景下可能重疊、相互作用或相互矛盾[15]，因此也亟待針對(duì)共病干預(yù)措施的開(kāi)發(fā)和實(shí)踐，以及管理指南的頒布。

3.3 合理利用源于老年配偶的積極應(yīng)對(duì)策略，重視其積極照護(hù)體驗(yàn) 以往研究[6,10]多關(guān)注慢性病對(duì)配偶照顧者造成的壓力、負(fù)荷和困境等。本研究發(fā)現(xiàn)，老年配偶在應(yīng)對(duì)共病過(guò)程中采用一些有效的應(yīng)對(duì)策略，這些來(lái)源于他們親身體驗(yàn)和智慧的總結(jié)為進(jìn)一步設(shè)計(jì)和開(kāi)發(fā)支持性干預(yù)項(xiàng)目提供了依據(jù)。國(guó)外有研究[16]發(fā)現(xiàn)，共病老年配偶會(huì)采取“花時(shí)間關(guān)注自我”“擁有信仰和通過(guò)教會(huì)社區(qū)獲得支持”“尋求外部正式的支持”等去應(yīng)對(duì)共病的壓力和挑戰(zhàn)。可見(jiàn)，國(guó)內(nèi)外老年配偶采用的應(yīng)對(duì)策略略有不同，國(guó)外配偶尋求外部社會(huì)支持來(lái)應(yīng)對(duì)壓力，而國(guó)內(nèi)更傾向于通過(guò)自我調(diào)適來(lái)應(yīng)對(duì)壓力。此外，本研究發(fā)現(xiàn)老年配偶在應(yīng)對(duì)共病過(guò)程中體驗(yàn)到積極收獲，如知識(shí)獲得、自我成就感、情感滿足等，國(guó)外的質(zhì)性研究有類似結(jié)果，如照護(hù)使關(guān)系更緊密，照護(hù)中獲得滿足感，有助于尋找生活意義，以及個(gè)人成長(zhǎng)等[12-13]。有研究者[6]指出，正是這些積極方面可能有助于家庭照顧者角色比預(yù)期維持更長(zhǎng)時(shí)間。提示社區(qū)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該以更平衡和整體的視角去看待空巢老年配偶照護(hù)體驗(yàn)，特別是從積極視角出發(fā)，進(jìn)一步豐富對(duì)這一現(xiàn)象的探討。這有助于積極和健康老齡化時(shí)代背景下，老年配偶發(fā)揮自身價(jià)值和內(nèi)在動(dòng)力，使自己“老有所為”“老有所用”，減少成為老年人帶來(lái)的心理落差感并實(shí)現(xiàn)個(gè)人的價(jià)值。