李煙花，陸小英，付嘉釗，趙聞雨，唐春霞（.海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院器官移植科，上海 00433；.海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，上海 00433）

腎移植是終末期腎病患兒最佳的治療方案［1-3］，不僅提高了遠(yuǎn)期存活率，更帶來良好的生長發(fā)育和接近健康兒童的生存質(zhì)量［4］。我國接受透析的兒童有2800 余例，每年完成腎移植手術(shù)僅200 余例［5］，且手術(shù)創(chuàng)傷大，預(yù)后療效受患兒自身條件、供體情況、移植技術(shù)等多方面因素影響，手術(shù)風(fēng)險極高。即便移植成功，家長仍將面臨陪護(hù)患兒住院治療，終生服藥，術(shù)后重返學(xué)校，以及預(yù)防排斥反應(yīng)等挑戰(zhàn)［6］?？梢?，相比腎臟替代的規(guī)律透析，移植相關(guān)的應(yīng)激事件讓家長承受了更大的風(fēng)險與創(chuàng)傷。而創(chuàng)傷后成長正是個體在與具有創(chuàng)傷性的負(fù)性情緒生活事件和情境進(jìn)行抗?fàn)幒笏w驗到的心理方面的正性變化［7］。家長既往花費大量時間陪同患兒執(zhí)行透析治療，在社會關(guān)系、個人情感與自身健康方面已造成一定的負(fù)面影響。當(dāng)其艱難適應(yīng)生活時，再次面臨陪同孩子經(jīng)歷大型移植手術(shù)的挑戰(zhàn)，其創(chuàng)傷后成長狀況對自身生活和患兒的康復(fù)進(jìn)程都有重大的影響。本研究以84 例腎移植兒童家長為研究對象，調(diào)查其創(chuàng)傷后成長水平，分析影響因素，以期為制定促進(jìn)家長創(chuàng)傷后成長的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料：采用便利抽樣法選取2016 年5 月至2020 年10 月在上海某三甲醫(yī)院執(zhí)行腎移植手術(shù)且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的兒童腎移植家長為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 首次行兒童腎移植的主要照顧家長，家長承擔(dān)患兒日常生活的主要照顧工作，且術(shù)前、術(shù)后照顧時間均＞3 個月；② 家長意識清楚，溝通無障礙；③ 知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 家長存在嚴(yán)重精神疾病或意識障礙；② 患兒合并其他嚴(yán)重疾病，須繼續(xù)住院治療。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表：自行設(shè)計，內(nèi)容包括家長性別、年齡、文化程度、宗教信仰、長期居住地、婚姻狀況、家庭平均月收入、與患兒關(guān)系、術(shù)后病程、復(fù)查頻率、有無并發(fā)癥等。

1.2.1.2 創(chuàng)傷后成長量表（post-traumatic growth inventory，PTGI）：該量表由Tedeschi 等［8］編制，主要用于測量創(chuàng)傷后成長的水平。國內(nèi)學(xué)者汪際［9］將其漢化，量表共有5 個維度，20 個條目，維度分別為：與他人的關(guān)系（3 個條目），新的可能性（4 個條目）、個人力量（3 個條目）、自我轉(zhuǎn)變（4 個條目）及人生感悟（6 個條目），每個條目賦分0 ～5 分，總分0 ～100 分，創(chuàng)傷后成長水平越高，該量表得分越高。本研究中測得量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.89，信效度良好。

1.2.1.3 家庭功能量表（Family Function Assessment Scale，F(xiàn)ACES Ⅱ）：由國外學(xué)者Olson 等［10］研發(fā)和設(shè)計，經(jīng)我國費立鵬等［11］漢化修訂為中文版，量表包含家庭親密度和家庭適應(yīng)性兩個分量表，主要用于評價家庭功能的2 個方面：適應(yīng)性和親密度。家庭適應(yīng)性是指家庭體系隨家庭處境和家庭不同發(fā)展階段出現(xiàn)的問題而相應(yīng)改變的能力；家庭親密度是指家庭成員相互間的情感聯(lián)系，共30 個條目，每個條目采用1 ～5 分計分，共計30 題，本研究中測得家庭親密度Cronbach’s α 為 0.86，家庭適應(yīng)性Cronbach’s α 為0.77。

1.2.1.4 照顧者負(fù)擔(dān)量表（zarit caregiver burden interview，ZBI）：該量表由Zarit 等［12］開發(fā)研制，經(jīng)王烈等［13］漢化修訂為中文版，主要用于照顧者主觀負(fù)擔(dān)的評價，涵蓋了與照顧者負(fù)擔(dān)主觀體驗相關(guān)的多個方面的內(nèi)容，如身體健康、心理健康、經(jīng)濟(jì)、社會生活、照顧者與患者之間的關(guān)系。量表共含22 個條目，每個條目賦分0 ～4 分，總分范圍介于0 ～88 分。ZBI 的評價標(biāo)準(zhǔn)是：當(dāng)?shù)梅譃?1 ～40 分時，說明照顧者負(fù)擔(dān)程度為無負(fù)擔(dān)或伴有輕度負(fù)擔(dān)；當(dāng)?shù)梅譃?1 ～60 分時，則反映照顧者負(fù)擔(dān)程度介于中度到重度之間。本研究中測得ZBI 量表的 Cronbach’s α 系數(shù)0.87。

1.2.2 調(diào)查方法：采用問卷調(diào)查法。通過科室網(wǎng)絡(luò)隨訪平臺統(tǒng)一發(fā)放電子問卷，調(diào)查前對研究人員進(jìn)行培訓(xùn)，問卷中采用一致的指導(dǎo)語向腎移植兒童家長詳細(xì)講解調(diào)查目的、填寫方法及注意事項。每位調(diào)查對象僅限一次獨立填寫問卷機(jī)會，并在線提交。2 名研究人員仔細(xì)檢查問卷有無漏填選項，若填寫不全或內(nèi)容不可解釋者，由研究人員聯(lián)系問詢補全問卷，無法獲取相關(guān)信息時該問卷視為無效。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)分析：使用SPSS 23.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。采用 Shapiro-Wilk 檢驗判斷資料是否為正態(tài)分布，正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用t 檢驗或方差分析，非正態(tài)分布的計量資料以M（P25，P75）表示，采用 Mann-Whitney U 檢驗或Kruskal-Wallis H 檢驗。計數(shù)資料以頻數(shù)（百分比）表示，采用卡方檢驗。將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的因素、家庭功能評分和照顧者負(fù)擔(dān)評分進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量入選采用后退法，所有統(tǒng)計檢驗均為雙側(cè)檢驗，P ＜0.05 被認(rèn)為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

（續(xù)）表1 不同特征腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長量表得分比較

2 結(jié) 果

2.1 腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長得分情況：腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長總分為（63.21±17.37）分，各維度得分除以各維度條目數(shù)后，從高到低依此是人生感悟維度得分（3.69±0.86）分，個人力量維度得分（3.52±1.05）分，自我轉(zhuǎn)變維度得分（3.00±1.05）分，新的可能性維度得分（2.74±1.57）分，與他人關(guān)系維度得分（2.52±1.24）分。

2.2 腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長影響的單因素分析（表1）：將一般資料進(jìn)行分類，比較不同特征腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長的得分，結(jié)果顯示，家長的文化程度、宗教信仰、婚姻狀況、患兒術(shù)后并發(fā)癥情況、復(fù)診頻率等方面創(chuàng)傷后成長得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。

表1 不同特征腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長量表得分比較

2.3 腎移植兒童家長家庭功能及照顧者負(fù)擔(dān)評分結(jié)果：調(diào)查84 位腎移植兒童家長的家庭功能量表總分為（115.0±15.3）分，其中家庭適應(yīng)性量表評分為（48.5±8.5）分，家庭親密度量表評分為（66.5±7.6）分；家長的照顧者負(fù)擔(dān)量表評分為（26.2±14.7）分，處于輕度負(fù)擔(dān)水平。

2.4 腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長影響因素的多元線性回歸分析（表2）：以腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長總分作為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的因素、家庭功能評分和照顧者負(fù)擔(dān)評分均納入自變量選擇范圍，采用后退法選擇自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示，家長的宗教信仰、婚姻狀況、患兒術(shù)后并發(fā)癥、復(fù)診頻率和家庭親密度是腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長的影響因素（P ＜0.05），可解釋家長創(chuàng)傷后成長61.06%的變異度（R2＝0.6106）。

表2 腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長影響因素的回歸分析

3 討 論

3.1 腎移植兒童家長的創(chuàng)傷后成長分析：研究結(jié)果顯示，腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長總均分為（63.21±17.37）分，處于中等水平，與重型β 地中海貧血兒童父母［14］、先天性心臟病患兒父母［15］的創(chuàng)傷后成長得分接近，與范翁佳等［16］研究的特殊兒童家長（生理或者心理存在缺陷的兒童家長）創(chuàng)傷后成長得分相似，但低于喉氣道疾病患兒父母的成長水平［17］，提示不同疾病類型患兒的家長在照顧孩子疾病治療的過程中產(chǎn)生的創(chuàng)傷后成長水平相似或存在差異。本次調(diào)查結(jié)果中，人生感悟維度得分最高，與惡性腫瘤患兒父母的創(chuàng)傷后成長得分相似［18］，原因可能是子女承受移植大手術(shù)的創(chuàng)傷讓家長再次回憶、反思患兒確診慢性腎病以來的艱難經(jīng)歷，誘發(fā)其對生命意義的思考，從而產(chǎn)生了更多的人生感悟 。醫(yī)護(hù)人員可鼓勵家長采用傾訴與書寫表達(dá)的方式對創(chuàng)傷事件和內(nèi)心感受進(jìn)行自我表露［19］，并引導(dǎo)其正確理解與樂觀應(yīng)對創(chuàng)傷事件，從而促進(jìn)創(chuàng)傷后成長。

3.2 腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長的影響因素分析

3.2.1 社會人口學(xué)因素：既往研究表明，社會人口學(xué)因素對不同類型特殊兒童家長的創(chuàng)傷后成長影響程度不一，研究者在兒童家長創(chuàng)傷后成長水平與家長性別、年齡、家庭平均收入、長期居住地等方面有無關(guān)聯(lián)提出不同見解［16，20］，這可能與研究對象及樣本量不同相關(guān)。本研究結(jié)果認(rèn)為有宗教信仰的家長較無宗教信仰家長收獲更多的成長，與陸朋瑋［21］的研究結(jié)果一致。推測再次承受創(chuàng)傷性事件的患兒家長將積極的宗教信仰當(dāng)成自我精神的寄托，并主動尋求外界信念支持。同時，因為共同信仰的鏈接，家長與親人、朋友的共情力得以提升，甚至自我表露意愿增強(qiáng)，從而幫助其疏散壓力，收獲正能量鼓勵，蓄積了創(chuàng)傷后成長的驅(qū)動力。已婚家長較未婚、喪偶或離異家長擁有更大的成長，正如王來賓［22］所述良好的婚姻狀況有利于創(chuàng)傷后成長。較多患兒的終末期腎病是由先天性疾病所致，因此，大部分父母對孩子年幼患病存在內(nèi)疚心理。夫妻間對此的充分理解、包容與相互扶持，將讓彼此收獲更多肯定與支持，同時，良好的婚姻伴侶也分擔(dān)了照顧與教育孩子的時間、經(jīng)濟(jì)、情感等方面的負(fù)擔(dān)，更利于家長的創(chuàng)傷后成長。

3.2.2 疾病相關(guān)因素：不同種類的兒童疾病以及相同疾病的各發(fā)展階段對家長的創(chuàng)傷后成長產(chǎn)生的影響有所不同［20］。研究結(jié)果顯示，患兒術(shù)后并發(fā)癥和術(shù)后復(fù)診頻次將影響家長的創(chuàng)傷后成長水平。家長陪同患兒一路經(jīng)歷從確診終末期腎病、長期規(guī)律透析至腎移植手術(shù)等創(chuàng)傷，其內(nèi)心對患兒術(shù)后的康復(fù)情況最為看重。患兒術(shù)后無并發(fā)癥的家長較術(shù)后有并發(fā)癥的家長收獲更大的成長，可見患兒疾病康復(fù)良好，讓家長樹立更加正性的應(yīng)對方式，對今后的生活更為樂觀與積極。而復(fù)診頻次在1 次/月～1 次/季度的家長比頻次少于每季度1 次或多于每月1 次的家長有更高成長，提示適中的頻次讓家長與醫(yī)護(hù)之間維系著專業(yè)指導(dǎo)與心理支持的紐帶，可緩解其因擔(dān)心疾病預(yù)后而產(chǎn)生的負(fù)面情緒。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過為家長提供網(wǎng)絡(luò)信息處方，定期將科學(xué)精準(zhǔn)、具體個性化的網(wǎng)絡(luò)信息推薦給家長，提高其對疾病康復(fù)的知曉度，為創(chuàng)傷后成長提供專業(yè)支撐。

3.3 社會支持方面：家長的主觀支持（即對支持的主觀體驗，個體感到在社會中被尊重、被支持、被理解的情緒體驗或滿意程度）是影響特殊兒童家長創(chuàng)傷后成長的重要因素［16］。研究結(jié)果顯示，家長自評照顧負(fù)擔(dān)處于輕度負(fù)擔(dān)水平，且照顧者負(fù)擔(dān)和家庭適應(yīng)度與創(chuàng)傷后成長無明顯相關(guān)，這可能與所調(diào)查的患兒多處于腎移植術(shù)后1 年以上階段，經(jīng)過1 年的生理、心理調(diào)試，其身體復(fù)原程度較成人更為明顯，而且兒童融入社會過程相對簡單，因此，家長在照顧壓力與家庭面臨的生活困境方面的感受較移植前普遍輕松，因此，對創(chuàng)傷后成長無顯著影響。而家庭的親密度直接影響家長的主觀支持體驗，親人的肯定與欣賞有利于增強(qiáng)家長解決困難的信念，進(jìn)而激發(fā)其創(chuàng)傷后成長。這也提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患兒的家庭情況，鼓勵更多家庭成員參與到照顧患兒的過程中，注重以家庭為中心的集體宣教，建立康復(fù)微信群，協(xié)助解決出院后的照顧問題，同時，指導(dǎo)經(jīng)濟(jì)等方面存在困難的家庭尋求保障系統(tǒng)或福利機(jī)構(gòu)的幫助，增加家長的主觀支持，促進(jìn)家庭整體創(chuàng)傷后成長的發(fā)生。

4 小 結(jié)

腎移植兒童家長創(chuàng)傷后成長得分處于中等水平，家長的宗教信仰、婚姻狀況、患兒術(shù)后并發(fā)癥、復(fù)診頻率和家庭親密度是影響家長創(chuàng)傷后成長得分的顯著性因素。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注無宗教信仰、無正?；橐鰻顩r或家庭支持欠缺的家長和術(shù)后存在并發(fā)癥、復(fù)診頻率較大的患兒家長，重點關(guān)注其心理狀況，鼓勵自我表露，增強(qiáng)主觀支持；幫助家長爭取其他家庭成員的幫助，以家庭為中心開展集體宣教，促進(jìn)家庭整體創(chuàng)傷后成長的發(fā)生；協(xié)助搭建良好的社會關(guān)系，尋求社會保障系統(tǒng)或福利機(jī)構(gòu)的物質(zhì)與情感支持，促進(jìn)其創(chuàng)傷后成長，也有助于腎移植患兒的身心發(fā)展。