荒川龍

| 臨終的愿望 |

“醫(yī)生，在離開人世前能收到這樣珍貴的禮物，真是謝謝您了?！?2歲的女性患者在躺椅上笑著對(duì)中村幸伸醫(yī)生說。2020年10月下旬，在日本岡山縣瀨戶內(nèi)市的某咖啡館二樓，他們?cè)谇缈障绿魍鵀|戶內(nèi)海和海上的一座座島嶼。

2020年7月下旬，這名患者被確診為大腸癌晚期，在東京住院治療。到了10月，她開始思考該在哪里度過生命最后的時(shí)光。與家人商量后，她做好了疫情嚴(yán)重期間長(zhǎng)途出行會(huì)導(dǎo)致病情惡化的心理準(zhǔn)備，選擇離開生活了40多年的東京，回到母親和妹妹所在的老家。她預(yù)約了“實(shí)現(xiàn)愿望的護(hù)士”機(jī)構(gòu)提供的外出陪護(hù)服務(wù)，在兩名專業(yè)護(hù)工的陪同下搭乘新干線列車回到家鄉(xiāng)。

回到岡山縣之后，中村醫(yī)生成了她的上門主治醫(yī)師。某天，患者的妹妹詢問醫(yī)生：“我姐姐目前的狀況可以乘車外出嗎？”她說自己的姐姐很想去某家咖啡館。中村立刻說可以，并表示能陪患者一起出行，然而患者本人卻立刻回絕了他。中村知道她不想給他人添麻煩，所以沒再堅(jiān)持。但過后，患者的妹妹還是給中村致電拜托他同去。

2009年，中村在岡山縣創(chuàng)立了“羽翼門診”，全年無休、全天24小時(shí)不打烊，為臨終患者提供上門護(hù)理服務(wù)。中村說：“很多病人住院時(shí)面無表情，回到家中卻會(huì)露出笑容。我們這種上門護(hù)理醫(yī)生的工作也是有意義的。這名女性患者在嚴(yán)峻的疫情下，也要拼了命地回到老家，我想讓她實(shí)現(xiàn)愿望?！?/p>

普通醫(yī)生或許會(huì)拒絕，但中村醫(yī)生卻毫不猶豫地決定陪她去咖啡館。雖然是緊急行程，但他依然妥善安排了隨行看護(hù)、護(hù)理經(jīng)理等一行14人前往目的地。

中村醫(yī)生說：“這名患者平時(shí)就不愿意麻煩醫(yī)護(hù)人員，但面對(duì)妹妹還是會(huì)拿出長(zhǎng)姐風(fēng)范，提醒妹妹不可以在醫(yī)生喝茶前先端起杯子。很多患者出院回家后會(huì)重拾家庭職責(zé)，或許這與重獲生命力有關(guān)。咖啡館之旅成行前，妹妹對(duì)患者說，這可能是最后一次受中村醫(yī)生照顧了，患者這才沒再拒絕?！?/p>

咖啡館之旅一周后，患者想再次出行，并堅(jiān)定地告訴家人她自己可以。又過了一個(gè)月，中村醫(yī)生進(jìn)行家訪，患者的家人說咖啡館之旅給了患者信心，并向醫(yī)生表示感謝。

其實(shí)，在東京住院期間，她因病情惡化，曾決定留在醫(yī)院等死，后來她還是回到了岡山。當(dāng)時(shí)的她猶豫不決，是醫(yī)護(hù)人員強(qiáng)有力的支持給了她力量。

| 猶豫不決的生命末尾 |

不僅是這名女性，許多絕癥患者都會(huì)在生命進(jìn)入尾聲時(shí)左右搖擺。中村醫(yī)生對(duì)我說，即便是已經(jīng)出院回家護(hù)理的患者，也只有一成是心甘情愿待在家里的，還有兩成最終會(huì)回到醫(yī)院，剩下的七成則一直對(duì)歸宿猶豫不決。

中村醫(yī)生說：“我的工作就是與患者及其家人溝通，聽取雙方的意見。當(dāng)然，患者本人的意見是首要的，我并非秉承‘回家至上主義?！?/p>

日本厚生勞動(dòng)省從2018年11月開始，便鼓勵(lì)國(guó)民與老人在家提前開一開“人生會(huì)議”，溝通如何度過生命的最后一段時(shí)光。受新冠疫情影響，2020年8月，日本老年醫(yī)學(xué)會(huì)強(qiáng)調(diào)一定要提前作這類準(zhǔn)備，因?yàn)榛颊咭坏┳≡?，甚至可能無法再在生前見到家人。

從東京回到家鄉(xiāng)的這名女性患者，正和母親一起從瀨戶內(nèi)市牛窗橄欖農(nóng)場(chǎng)二樓的咖啡館向外遠(yuǎn)眺。這是她最后一次來到這個(gè)自己深深思念的地方。

根據(jù)厚生勞動(dòng)省2017年的調(diào)查，有六成受訪者希望臨終時(shí)能在自家生活，可事實(shí)上超過七成的日本人都是在醫(yī)院去世的。中村醫(yī)生建議：“如果絕癥患者決定出院，請(qǐng)和家人充分利用好醫(yī)保，選擇上門看護(hù)服務(wù)，這樣，即便夫妻雙方都還需要工作或都已年邁退休，也應(yīng)付得來。獲得一天24小時(shí)不間斷的看護(hù)服務(wù)或許不現(xiàn)實(shí)，但適當(dāng)利用是可行的。”

| 不想露出痛苦的神情 |

受新冠疫情影響，禁止到住院部探望的醫(yī)院不斷增加，患者及其家人的愿望難以實(shí)現(xiàn)，這是事實(shí)。來自“實(shí)現(xiàn)愿望的護(hù)士”機(jī)構(gòu)的前田和哉女士說：“在新冠疫情暴發(fā)后，旅行陪同看護(hù)的需求減少了，但選擇出院在家護(hù)理、預(yù)約護(hù)工陪同回家的人增多了?！?/p>

2020年11月，前田陪同84歲的患者比留間亨一出院，乘坐專用車回家。此前一年間，比留間出現(xiàn)過四次腦梗，而后反復(fù)感染并發(fā)癥誤吸性肺炎，最后因便血住院治療。雖然醫(yī)院沒下病危通知，但他的情況并不樂觀。

疫情期間，比留間的妻子德子每周只有20分鐘的探視時(shí)間。比留間強(qiáng)烈表達(dá)了想回家的心情，在與醫(yī)院商量后，他終于獲得了三小時(shí)離院回家的時(shí)間。

柔和的陽光灑在起居室，比留間躺在窗邊的護(hù)理床上，62歲的大女兒在他右側(cè)，將紅色小碟里的料理拿給他看。女兒親手為他制作了三道美食，分別是蓋了小片燒鰻魚的米粥、包裹了長(zhǎng)崎蛋糕細(xì)條的布丁和豆沙糯米團(tuán)。這些本應(yīng)是父親真正能出院后才可吃的食物。

德子說：“住院期間，短時(shí)回家也是需要禁食的。女兒覺得父親那么喜歡吃鰻魚和豆沙，就算現(xiàn)在吃不到，看一看也會(huì)感到高興，所以特地為他做了這些。她還把蕎麥面條切碎，加上勾芡湯汁做成流食，用保鮮袋裝好讓她父親帶回醫(yī)院吃?！?/p>

比留間過去就職于電視臺(tái)，曾經(jīng)的上司及其家人提前約好，在他回家的當(dāng)天上門探望。前田為到場(chǎng)的各位做了徹底的手部消毒，除了比留間本人，所有人都需要佩戴口罩。因?yàn)楸攘糸g隨時(shí)可能將唾液吸入氣管，所以，前田提前準(zhǔn)備了便攜式吸痰器。

她說：“為了盡量不讓患者在眾人面前露出痛苦的表情，我將一些靠墊放在護(hù)理床的扶手邊，在靠墊的遮擋下快速為患者吸痰，再把靠墊移走?！彼€提前安排好了合影的打印和裱掛，以便在比留間回醫(yī)院之后，就能立刻看到照片。

德子對(duì)此表示由衷的感謝：“雖然這次丈夫只在家里待了短短三小時(shí)，卻讓我對(duì)他在疫情好轉(zhuǎn)后的下次回家充滿期待。有前田照料他，我感到非常安心。她的用心讓共度短暫時(shí)光的我們得到了慰藉?！?/p>

疫情期間，為臨終患者們奔走的人，既有懷抱善意的院內(nèi)醫(yī)護(hù)人員，也有“實(shí)現(xiàn)愿望的護(hù)士”這樣的專業(yè)機(jī)構(gòu)，除此之外，還有一些公司會(huì)提供免費(fèi)服務(wù)?！八o”公司的主營(yíng)業(yè)務(wù)是事故車輛的維修再利用。該公司創(chuàng)立了“愿望之車”項(xiàng)目，以臨終患者為服務(wù)群體，聆聽對(duì)方真正的意愿，為其提供專業(yè)護(hù)理車輛和護(hù)工，接送他們?nèi)ド猜曊嬲肴サ牡胤健?p>

比留間亨一與從前的上司鈴木茂緊緊握手。

“塔無”公司總裁宮本明岳說：“除了護(hù)工，我們公司的普通社員也會(huì)陪患者們出行。我想讓他們切實(shí)體會(huì)到生命與健康的重要性，理解企業(yè)收益可以回饋社會(huì)，并讓員工們?yōu)樽约旱墓ぷ鞲械津湴痢！?h3>| 遵從患者心意的護(hù)理 |

2020年9月，小野由紀(jì)子來到愛知縣蒲郡市的一家海邊旅館。63歲的她在五年前被確診為乳腺癌，2019年7月以后，她的健康狀況急轉(zhuǎn)而下。生命結(jié)束前，她想和自己的至親好友故地重游，再去一次她最愛的海邊。

小野由紀(jì)子對(duì)剛從海邊游玩歸來的孫子說：“我想聞聞海的味道。

友人捉到一對(duì)獨(dú)角仙，小野把它們交給了四歲的孫子，并開心地問他：“你知道獨(dú)角仙吃什么嗎？”她的女兒在一旁保持沉默。小野的癌細(xì)胞已擴(kuò)散至皮膚表層，大片紅疹潰破，衣服都被體液和血液染紅了，每周她都需要輸兩次血。這天，小野穿了件深色的藏青上衣，與孫子的帽子同色。她選擇這件衣服是為了避免孫子和周圍的人們留意到她的出血。五天之后，小野去世了。

去海邊那天，是就職于“塔無”的酒匂梢枝陪同小野與親友出行的?？吹秸孤缎︻伒幕颊呒捌溆H友，酒匂深切地體會(huì)到，以患者為核心的醫(yī)療服務(wù)是多么重要。她說：“醫(yī)院往往優(yōu)先考慮醫(yī)療效率，在患者可能患上誤吸性肺炎的情況下，還會(huì)讓他們使用鼻胃插管來攝入營(yíng)養(yǎng)液，因?yàn)獒t(yī)院覺得這樣做更簡(jiǎn)便。另外，醫(yī)護(hù)人員也容易陷入‘生命末期不外出更安全的慣性思維中。實(shí)際上，這些做法往往無視了患者的本心?！?/p>

小野去世后，她的長(zhǎng)女一度非常消沉。一天，她的兒子拿給她一張內(nèi)存卡，里面有出行當(dāng)天在海邊的錄像。錄像中，母親的笑容終于讓她釋懷，她也明白了母親在生命的最后一程所選擇的護(hù)理方式是在遵從自己的內(nèi)心。

[編譯自日本《阿艾拉》周刊]

編輯：侯寅