邱春艷 陳可睿

（曲阜師范大學(xué)傳媒學(xué)院，日照 276826）

新型冠狀病毒肺炎（以下簡稱“新冠肺炎”，COVID-19）疫情暴發(fā)以來，國內(nèi)外為研發(fā)病毒解決方案，從政策研究、平臺建設(shè)、研究成果管理等方面入手推動相關(guān)科學(xué)數(shù)據(jù)資源的開放和共享。2020年3月，中國國家自然科學(xué)基金委員會（National Natural Science Foundation of China，NSFC）同英國國家科研與創(chuàng)新署（UK Research and Innovation，UKRI）聯(lián)合發(fā)布聲明，強(qiáng)調(diào)雙方共同致力于加強(qiáng)全球科研合作，鼓勵開放的信息交流和數(shù)據(jù)共享，為快速推進(jìn)新冠肺炎診斷、治療與防控提供科技保障和決策支撐[1]。為解決疫情暴發(fā)情況下研究論文相關(guān)數(shù)據(jù)資源訪問障礙問題，《世界衛(wèi)生組織簡報》（Bulletin of the World Health Organization）實(shí)施“COVID-19 Open”數(shù)據(jù)共享和報告機(jī)制，即當(dāng)向《世界衛(wèi)生組織簡報》提交數(shù)據(jù)后，所有與新冠肺炎疫情有關(guān)的研究論文都將被分配一個數(shù)字對象標(biāo)識符，并在接受同行評議的24小時內(nèi)在線發(fā)布到“nCov-2019 Open”數(shù)據(jù)平臺上[2]。

由此可見，新冠肺炎疫情下，建立完善的數(shù)據(jù)開放平臺和共享機(jī)制，應(yīng)對全球突發(fā)公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)，推進(jìn)公共衛(wèi)生緊急事件數(shù)據(jù)共享能力的建設(shè)，已經(jīng)成為各國政府和科技界的普遍共識[3]。本文通過網(wǎng)絡(luò)調(diào)查和文獻(xiàn)調(diào)研，歸納總結(jié)新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)資源平臺數(shù)據(jù)共享的現(xiàn)狀與特征，從共享激勵機(jī)制、科學(xué)數(shù)據(jù)的質(zhì)量控制、元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)等方面提出改進(jìn)建議，以期推動新冠肺炎相關(guān)科學(xué)數(shù)據(jù)的交流與共享。

1 新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)的內(nèi)涵與類型

科學(xué)數(shù)據(jù)既是科研成果的提煉，又是科研創(chuàng)新的來源。目前對科學(xué)數(shù)據(jù)界定的認(rèn)知尚未統(tǒng)一。科學(xué)數(shù)據(jù)一般是指在科技活動（實(shí)驗(yàn)、觀測、探測、調(diào)查等）中或通過其他方式所獲取的反映客觀世界的本質(zhì)、特征、變化規(guī)律等的原始基本數(shù)據(jù)，以及根據(jù)不同科技活動需要，進(jìn)行系統(tǒng)加工整理的各類數(shù)據(jù)集[4]。本文所討論的新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)是指新冠肺炎疫情監(jiān)測以及相關(guān)科學(xué)研究活動所產(chǎn)生的各類數(shù)據(jù)資料和相關(guān)信息。

新冠肺炎數(shù)據(jù)是海量數(shù)據(jù)資源中的一部分，具有科學(xué)數(shù)據(jù)資源的一般類型劃分。如根據(jù)科學(xué)數(shù)據(jù)資源的加工程度，可以將其劃分為原始數(shù)據(jù)和衍生數(shù)據(jù)。其中，原始數(shù)據(jù)指在科學(xué)研究中通過實(shí)驗(yàn)、觀測、探測、調(diào)查等方式得到的未經(jīng)進(jìn)一步加工處理的數(shù)據(jù)；根據(jù)科學(xué)研究或數(shù)據(jù)管理的需要將原始數(shù)據(jù)進(jìn)一步加工整理的各種數(shù)據(jù)集合即為衍生數(shù)據(jù)。而新冠肺炎數(shù)據(jù)主要為新冠肺炎疫情中的監(jiān)測和科學(xué)研究數(shù)據(jù)，鑒于新冠肺炎疫情本身監(jiān)測和科學(xué)研究的內(nèi)容特征，從數(shù)據(jù)的主題角度可以將新冠肺炎數(shù)據(jù)的類型進(jìn)一步劃分為疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)、病毒數(shù)據(jù)、藥物或疫苗數(shù)據(jù)、治愈患者跟蹤數(shù)據(jù)等。其中，疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)包括時間、地點(diǎn)、確診病例數(shù)、疑似病例數(shù)、治愈病例數(shù)等信息；病毒數(shù)據(jù)包括基因組、核酸序列、宿主類型等信息；藥物或疫苗數(shù)據(jù)包括靶向數(shù)據(jù)、滅活性、時效等信息；治愈患者跟蹤數(shù)據(jù)包括治愈患者各項(xiàng)身體健康數(shù)據(jù)、治愈后后遺癥出現(xiàn)概率及其治愈情況等信息。

2 新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺建設(shè)與數(shù)據(jù)共享現(xiàn)狀調(diào)查

不同國家和組織將新冠肺炎相關(guān)研究的數(shù)據(jù)存儲到機(jī)構(gòu)庫中并通過旗下出版物或搭建共享平臺進(jìn)行共享。在新冠肺炎流行期間，一些國家開放獲取出版的比例較之前有所增加[5]。如Torres-Salinas[6]對12個數(shù)據(jù)存儲庫中有關(guān)新冠肺炎的科學(xué)研究成果進(jìn)行計量分析，發(fā)現(xiàn)每4種新冠肺炎出版物中就有3種可以開放共享。新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺數(shù)量逐漸增多，隨之暴露出平臺建設(shè)中的許多不足，如我國學(xué)術(shù)期刊在新冠肺炎防疫期間存在整體上反應(yīng)不夠迅速、數(shù)字化出版能力不強(qiáng)、網(wǎng)絡(luò)首發(fā)平臺應(yīng)用不充分等問題[7]。謝新洲等[8]指出開放的信息不應(yīng)局限于數(shù)據(jù)，也應(yīng)該包括病毒樣本、病毒序列信息、不涉及隱私的臨床資料、診療指南、數(shù)據(jù)結(jié)果的算法代碼、標(biāo)準(zhǔn)和思想等。

經(jīng)初步調(diào)查，目前新冠肺炎數(shù)據(jù)資源多以數(shù)據(jù)平臺的形式呈現(xiàn)。由于不同科研團(tuán)體對數(shù)據(jù)處理的角度和方法不同，不同國家或組織對科研數(shù)據(jù)的規(guī)定也存在差異，不同平臺資源類型、更新速度、可共享性、元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)等的規(guī)定各不相同。因此，本文對新冠肺炎相關(guān)科學(xué)數(shù)據(jù)資源平臺進(jìn)行調(diào)查和分析。

2.1 新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺分布情況

通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺呈現(xiàn)明顯的區(qū)域性特征。中國、美國和歐洲更注重新冠肺炎的檢測和研究，進(jìn)而提供更加豐富的數(shù)據(jù)資源存儲和共享。在綜合考慮各新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺的權(quán)威性、領(lǐng)域影響力及內(nèi)容覆蓋全面性的基礎(chǔ)上，對21個典型平臺進(jìn)行對比分析（見表1），除表中信息外，還包括歐洲委員會（European Commission）的COVID-19 Data Portal以及世界蛋白質(zhì)數(shù)據(jù)庫基金會（Worldwide Protein Data Bank Foundation）的World Protein Data Bank（PDB）兩個平臺。

表1 典型新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺分布情況

2.2 新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺的現(xiàn)狀

除對新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺的所屬機(jī)構(gòu)、數(shù)據(jù)主題和資源量進(jìn)行調(diào)查以外，根據(jù)數(shù)據(jù)共享所涉及的主要方面，對數(shù)據(jù)平臺的更新速度、可共享性、元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、政策、數(shù)據(jù)接口等進(jìn)行調(diào)查。經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)，新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺所收錄的數(shù)據(jù)以病毒數(shù)據(jù)、疫苗或藥物數(shù)據(jù)以及疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)為主。新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺多為非公益性機(jī)構(gòu)和組織搭建，多數(shù)遵循《科學(xué)數(shù)據(jù)管理辦法》、CC協(xié)議和FAIR Principles，也有部分平臺簽訂了平臺自身的數(shù)據(jù)共享倡議。除Infectious Diseases Data Observatory平臺需要郵件申請數(shù)據(jù)訪問外，其余平臺均可免費(fèi)查看，極少數(shù)平臺需要用戶注冊。與此同時，各平臺均使用API接口完成IP地址之間的跳轉(zhuǎn)，以適應(yīng)不同用戶的瀏覽器使用習(xí)慣。平臺多包含病毒數(shù)據(jù)和疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)等科學(xué)數(shù)據(jù)，并盡量收錄更為豐富和多樣的資源來滿足不同用戶的數(shù)據(jù)需求。不同平臺存儲的科學(xué)數(shù)據(jù)所屬學(xué)科領(lǐng)域不同，元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的使用也存在差異，例如病毒基因數(shù)據(jù)的描述主要使用Genome Metadata標(biāo)準(zhǔn)、蛋白質(zhì)數(shù)據(jù)的描述使用PDBx/mmCIF或PDB元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、疫情數(shù)據(jù)的描述主要使用DC元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。該類數(shù)據(jù)平臺所包含的科學(xué)數(shù)據(jù)通常由科研人員通過大量實(shí)驗(yàn)、計算得出，科研人員的共享意愿是數(shù)據(jù)共享的重要影響因素，數(shù)據(jù)多為動態(tài)更新。

此外，上述調(diào)查的平臺中，一部分是新冠肺炎疫情發(fā)生后以滿足科研人員研究需求、提高公眾對新冠肺炎的認(rèn)識為目的搭建的平臺，如中國科學(xué)院的新型冠狀病毒國家科技資源服務(wù)系統(tǒng)、中國國家人口健康科學(xué)數(shù)據(jù)中心的新型冠狀病毒肺炎數(shù)據(jù)共享系統(tǒng)、Nextstrain團(tuán)隊(duì)的Genomic epidemiology of SARS-CoV-2、歐洲委員會的COVID-19 Data Portal等；另一部分是在原收錄數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上擴(kuò)展出新冠肺炎相關(guān)數(shù)據(jù)專題，如國家基因庫生命大數(shù)據(jù)平臺、PDB、COVID-19 Dashboard等。大多數(shù)平臺在數(shù)據(jù)收集和存儲過程中沒有明顯的區(qū)域局限性，科研人員能夠在不同的平臺上檢索查詢或通過API接口訪問不同國家/地區(qū)的病毒基因測序數(shù)據(jù)及疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)。涉及疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)的平臺在數(shù)據(jù)上具有一致性，只是在更新頻率及更新速度上有所不同。與此同時，同數(shù)據(jù)源平臺的數(shù)據(jù)在內(nèi)容上具有一致性，例如均來源于PDB的RCSB Protein Data Bank和Protein Data Bank Japan。同一國家的不同平臺其科學(xué)數(shù)據(jù)資源存在一定的交叉關(guān)系，例如國家基因庫生命大數(shù)據(jù)平臺與天津大學(xué)生物信息中心的新型冠狀病毒基因組注釋數(shù)據(jù)庫、美國的COVID-19 Dashboard與COVID-19 Interactive Map，雖然存在交叉關(guān)系，但由于數(shù)據(jù)表現(xiàn)形式和側(cè)重點(diǎn)的不同，平臺之間仍然存在差異。

3 新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)共享的特點(diǎn)

通過上述調(diào)查，對新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺的數(shù)據(jù)共享現(xiàn)狀進(jìn)行分析，歸納總結(jié)了以科學(xué)數(shù)據(jù)倉儲為代表的新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)共享的特點(diǎn)。

3.1 數(shù)據(jù)共享性受技術(shù)、共享觀念和政策影響明顯

不同共享平臺提供獲取方式不同，例如PDB支持使用FTP格式直接下載所需數(shù)據(jù)，COVID-19 Data Portal提供CDP、FTP、Aspera多種下載格式，能夠滿足用戶不同的使用需求。除此之外，所有科學(xué)數(shù)據(jù)平臺均使用API接口實(shí)現(xiàn)不同IP地址之間的跳轉(zhuǎn)，幫助用戶直接訪問所需數(shù)據(jù)，提高檢索效率。但從平臺數(shù)據(jù)的更新速度看，上述平臺中極少數(shù)明確更新時間間隔，62%的平臺數(shù)據(jù)更新根據(jù)科研進(jìn)展而定。

此外，有研究表明，科研人員在與陌生人共享數(shù)據(jù)時，形成了以利益為導(dǎo)向的“心理賬戶”，更加注重數(shù)據(jù)共享帶來的學(xué)術(shù)利益、風(fēng)險程度以及對數(shù)據(jù)控制感的下降，從而導(dǎo)致數(shù)據(jù)共享意愿降低[9]。由此看出，科研人員共享數(shù)據(jù)的意愿以及平臺本身的政策及規(guī)范性約束等對平臺數(shù)據(jù)更新速度有較大影響。與此類似，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，上述大部分平臺在數(shù)據(jù)共享政策和制度制定的過程中，缺少保障科研人員利益的相關(guān)規(guī)范和完整的相關(guān)條款，更多是在聲明中指出用戶在使用過程中應(yīng)當(dāng)尊重和保護(hù)作者和出版機(jī)構(gòu)的版權(quán)，數(shù)據(jù)的使用受到機(jī)構(gòu)所屬領(lǐng)地法律的保護(hù)。

3.2 現(xiàn)有平臺缺乏數(shù)據(jù)質(zhì)量客觀評價標(biāo)準(zhǔn)

在所調(diào)查的數(shù)據(jù)平臺中，極少數(shù)平臺有明確質(zhì)量控制要求，如國家基因庫生命大數(shù)據(jù)平臺標(biāo)明所提交的數(shù)據(jù)需要通過MD5校驗(yàn)數(shù)據(jù)傳輸?shù)耐暾裕倚枰ㄟ^元數(shù)據(jù)信息和倫理批件等審核[10-11]；PDB上明確了提交數(shù)據(jù)時要求用戶提供實(shí)驗(yàn)過程以幫助評議委員會對數(shù)據(jù)進(jìn)行評審；RCSB Protein Data Bank以及Protein Data Bank Japan同屬于PDB的分?jǐn)?shù)據(jù)庫，其數(shù)據(jù)提交標(biāo)準(zhǔn)與PDB保持一致。除此之外，其他平臺有關(guān)科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量評價的約束比較寬泛，主要依靠機(jī)構(gòu)工作人員成立評估委員會或者專門負(fù)責(zé)的管理人員對提交材料和數(shù)據(jù)進(jìn)行審核，對數(shù)據(jù)的真實(shí)性和可靠性評價主觀性較強(qiáng)，缺少客觀的評價標(biāo)準(zhǔn)和完善的質(zhì)量控制機(jī)制。

3.3 同領(lǐng)域內(nèi)缺乏一致的元數(shù)據(jù)描述標(biāo)準(zhǔn)

對新冠肺炎疫情等全球性突發(fā)公共衛(wèi)生事件而言，建立完善的元數(shù)據(jù)描述標(biāo)準(zhǔn)，有利于實(shí)現(xiàn)跨學(xué)科合作，發(fā)揮科學(xué)數(shù)據(jù)資源的價值。在應(yīng)對新冠肺炎疫情的國際合作中，通過開放數(shù)據(jù)和開放標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建開放可信的國際數(shù)據(jù)生態(tài)系統(tǒng)日益得到各國的重視[12]。數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)缺失、元數(shù)據(jù)與國際標(biāo)準(zhǔn)（Sche-ma.org和DCAT）不兼容以及通過搜索引擎（如百度、微軟、必應(yīng)和谷歌等）難以發(fā)現(xiàn)和定位開放數(shù)據(jù)集等現(xiàn)實(shí)問題對國際合作中的主動權(quán)和話語權(quán)具有消極影響[13]。

由前述調(diào)查得知，平臺元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的使用存在很大差異，同一平臺綜合使用兩種及以上元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的現(xiàn)象約占43%。使用頻率較高的元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)有Genome Metadata標(biāo)準(zhǔn)、DC元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、PDBx/mmCIF標(biāo)準(zhǔn)、Darwin Core標(biāo)準(zhǔn)等。由此可知，相似或相同領(lǐng)域的元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)使用差異大，缺少統(tǒng)一的描述標(biāo)準(zhǔn)，尤其是新冠肺炎領(lǐng)域科研成果學(xué)術(shù)交流平臺所使用的機(jī)構(gòu)自定義元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，若缺乏互操作機(jī)制的保障則不利于科學(xué)數(shù)據(jù)資源的共享。

3.4 平臺收錄數(shù)據(jù)類型不全面，數(shù)據(jù)跟蹤周期不完整

根據(jù)前述調(diào)查結(jié)果，平臺涉及的數(shù)據(jù)類型主要針對病毒及其蛋白質(zhì)信息、診療方案以及一些基礎(chǔ)數(shù)據(jù)的收集整理，僅部分平臺涉及治愈患者數(shù)量，暫未發(fā)現(xiàn)有平臺涉及患者治愈后健康情況的后續(xù)跟蹤研究數(shù)據(jù)（如患者治愈后身體各項(xiàng)指標(biāo)與未患病之前是否存在變化，產(chǎn)生后遺癥的概率，后遺癥是否存在可治愈性等）。由此看出，新冠肺炎數(shù)據(jù)平臺目前收錄的數(shù)據(jù)類型以疫情監(jiān)控數(shù)據(jù)和病毒數(shù)據(jù)研究為主，缺少病例治愈后健康數(shù)據(jù)監(jiān)控一環(huán)，對于病例的數(shù)據(jù)跟蹤周期尚不完整，不利于新冠肺炎從發(fā)現(xiàn)到治愈后整個周期的研究數(shù)據(jù)的整體性和可驗(yàn)性。

4 新冠肺炎數(shù)據(jù)共享的啟示

4.1 建立數(shù)據(jù)共享激勵機(jī)制，提高科研人員共享觀念

完善、明晰的制度環(huán)境是科學(xué)數(shù)據(jù)共享服務(wù)生態(tài)體系建立與發(fā)展的外部環(huán)境，科學(xué)和高水平的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范是生態(tài)系統(tǒng)持續(xù)演進(jìn)的前提與基礎(chǔ)[14]。2020年2月11—12日，在世界衛(wèi)生組織召開的“新冠肺炎全球研究與創(chuàng)新論壇”上，來自世界各地的科學(xué)家一致認(rèn)為對新冠肺炎相關(guān)數(shù)據(jù)及研究成果應(yīng)當(dāng)公開，提供公平公正的獲取[15]。

科研人員在數(shù)據(jù)共享平臺公開自己的研究成果，可能會出現(xiàn)研究成果被他人竊取的風(fēng)險，除此之外，研究數(shù)據(jù)的公開，使得科研人員的收益下降，切身利益受損。因此，在數(shù)據(jù)開放共享實(shí)踐穩(wěn)步推進(jìn)的過程中，政策和制度約束方面同樣需要引起高度關(guān)注。國家相關(guān)部門應(yīng)該根據(jù)數(shù)據(jù)共享情況制定政策條款，保障科研人員的知識產(chǎn)權(quán)和切身利益。與此同時，數(shù)據(jù)共享有利于科學(xué)研究的可驗(yàn)證和可復(fù)用，加強(qiáng)對數(shù)據(jù)共享的監(jiān)督，可以增強(qiáng)學(xué)術(shù)研究的透明度，為科研人員的進(jìn)一步工作提供有效的數(shù)據(jù)來源和知識基礎(chǔ)?；诖?，科研人員應(yīng)當(dāng)對數(shù)據(jù)共享樹立正確的認(rèn)識，提高數(shù)據(jù)共享觀念，以此促進(jìn)新冠肺炎相關(guān)研究數(shù)據(jù)的開放，進(jìn)一步推動新冠肺炎研究逐漸深入，提升全球合作和突發(fā)公共衛(wèi)生事件的全球應(yīng)對能力。

4.2 建立科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量評價指標(biāo)體系，提高數(shù)據(jù)質(zhì)量和時效性

數(shù)據(jù)共享最終是為了釋放數(shù)據(jù)的價值，數(shù)據(jù)價值的體現(xiàn)在于數(shù)據(jù)使用和數(shù)據(jù)質(zhì)量，因此數(shù)據(jù)質(zhì)量的審核過程至關(guān)重要，尤其是科學(xué)數(shù)據(jù)平臺，應(yīng)當(dāng)根據(jù)其所收錄數(shù)據(jù)類型的不同建立客觀、完善的數(shù)據(jù)質(zhì)量評價體系。目前，國內(nèi)科學(xué)數(shù)據(jù)機(jī)構(gòu)出臺的關(guān)于科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量的評估體系只涉及準(zhǔn)確性、完整性和可用性等寬泛的指標(biāo)[16]?！犊茖W(xué)數(shù)據(jù)管理辦法》[17]《中國科學(xué)院科學(xué)數(shù)據(jù)管理與開放共享辦法》[18]等對論文關(guān)聯(lián)數(shù)據(jù)匯交機(jī)制進(jìn)行規(guī)范，確保科研結(jié)論可驗(yàn)性。

馬費(fèi)成等[19]提出生命周期方法使用對象的3個條件——“連續(xù)性、不可逆轉(zhuǎn)性和迭代性”，丁寧等[20]認(rèn)為生命周期法也適用于科學(xué)數(shù)據(jù)領(lǐng)域，科學(xué)數(shù)據(jù)生命周期與科研流程密切相關(guān)，科學(xué)數(shù)據(jù)生命周期管理的本質(zhì)是依據(jù)科研工作流程管理數(shù)據(jù)。在對新冠肺炎數(shù)據(jù)開展質(zhì)量控制時，可參照數(shù)據(jù)生命周期的方法對新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)的共享過程進(jìn)行階段和層次劃分，進(jìn)而建立科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量評價指標(biāo)體系，有助于明確權(quán)責(zé)主體，確保整個流程中的數(shù)據(jù)受到有效的監(jiān)督，提高數(shù)據(jù)質(zhì)量。具體生命周期階段可以根據(jù)科研活動的需要具體劃分，根據(jù)生命周期構(gòu)建的科學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量評價指標(biāo)體系要適用于機(jī)構(gòu)自身，并且在實(shí)踐過程中不斷精進(jìn)完善，充分論證其科學(xué)性和可行性。

4.3 加強(qiáng)組織間交流合作，縮小元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的差異化

元數(shù)據(jù)是描述信息資源或數(shù)據(jù)對象的數(shù)據(jù)，其最本質(zhì)、最抽象的定義就是：關(guān)于數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)[21]。1994年電氣和電子工程師協(xié)會（IEEE）在白皮書[22]中明確了元數(shù)據(jù)應(yīng)用的4種場景：查詢、瀏覽、檢索數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)獲取、質(zhì)量保證、再加工，系統(tǒng)間轉(zhuǎn)換數(shù)據(jù)，存儲、建立數(shù)據(jù)檔案。元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的構(gòu)建能夠使得元數(shù)據(jù)在數(shù)據(jù)開放共享過程中發(fā)揮更好的作用。隨著新冠肺炎的流行，在數(shù)據(jù)共享實(shí)踐中忽略元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的弊端逐漸顯露出來[23]。在新基建和新技術(shù)引領(lǐng)我國數(shù)據(jù)中心產(chǎn)業(yè)高質(zhì)量發(fā)展的時期，對于數(shù)據(jù)中心的建設(shè)，應(yīng)當(dāng)注重元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的共同開發(fā)和應(yīng)用，打破“數(shù)據(jù)孤島”，實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)資源之間的連接和互操作性。

因此，構(gòu)建新冠肺炎科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺、開展數(shù)據(jù)共享時可多借鑒和使用國際認(rèn)可度高、傳播范圍廣、應(yīng)用比較成熟的元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，便于更好地與國際科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺接軌，提高不同組織、不同領(lǐng)域之間元數(shù)據(jù)的互操作性。除此之外，應(yīng)該積極參與元數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)開發(fā)和推廣的國際交流與合作，為科學(xué)數(shù)據(jù)共享的可持續(xù)健康發(fā)展提供堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

4.4 完善平臺數(shù)據(jù)收錄類型，保障數(shù)據(jù)跟蹤周期完整合理

現(xiàn)階段，新冠肺炎的數(shù)據(jù)收錄應(yīng)當(dāng)對“治愈患者健康情況跟蹤數(shù)據(jù)”進(jìn)行覆蓋?；颊邤?shù)據(jù)跟蹤從疑似、確診、治療到治愈后為一個完整周期，因此，對于治愈患者健康情況數(shù)據(jù)的跟蹤必不可少，這部分?jǐn)?shù)據(jù)的收錄可以為新冠肺炎臨床研究提供有力數(shù)據(jù)支撐，支持驗(yàn)證臨床實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)結(jié)果[24]，為逐步改進(jìn)治療方案提供有效案例。除此之外，通過新冠肺炎數(shù)據(jù)共享平臺以表格、圖片、地圖等多種可視化形式進(jìn)行開放共享，還可以為患者治愈后續(xù)相關(guān)問題提供參考依據(jù)。

治愈患者健康情況跟蹤數(shù)據(jù)涉及個人信息，個人信息的使用方式及使用范圍首先應(yīng)由個人自主決定，只有尊重和保護(hù)個體對個人信息的自主決定權(quán)，將授權(quán)同意作為使用的一般要件，才能保障個人信息利用行為的正當(dāng)性與合法性，進(jìn)而挖掘和釋放個人信息應(yīng)有的資源價值[25]。因此，在對治愈患者健康數(shù)據(jù)進(jìn)行收錄的同時，應(yīng)當(dāng)保障患者的知情權(quán)，這一環(huán)節(jié)需要相關(guān)政策文件的約束，除此之外，還要對患者的相關(guān)隱私信息使用進(jìn)行規(guī)范，維護(hù)患者個人隱私權(quán)。