曹宏萍

桐媽帶著桐寶閱讀

“這么多年來，大家都喊我桐媽，甚至連我的小女兒都這樣叫我?！蓖尡久蠲m，因為一個名叫“桐寶”的可愛男孩，她成了“桐媽”。

2014年9月17日，是桐媽最刻骨銘心的一天。那天的廣州驕陽似火，在中山大學(xué)附屬三院，兒子“桐寶”被確診為自閉癥。

其實，早在桐寶1周歲多時的一次體檢中，一位相熟的鄰居就忍不住提醒桐媽：孩子體檢時配合度不高，不與其他小朋友交流玩耍，父母要多留意。

“當(dāng)時的我無論如何也不相信桐寶是有問題的，他那么聰明可愛，1歲就會說詞語，且口齒清晰;他的記憶力很好，可以記住許多古詩和兒歌。也許他只是性格高冷而已。”直到桐寶進入幼兒園學(xué)習(xí)，桐媽才逐漸意識到孩子可能是生病了。

“在幼兒園的兩年時間里，桐寶的語言能力發(fā)展出現(xiàn)了停滯甚至倒退，吃飯、睡覺都出現(xiàn)了問題，情緒也變得愈發(fā)暴躁。當(dāng)別的小朋友都在學(xué)習(xí)唱歌、舞蹈、手工的時候，他只會在教室里來回甩手奔跑，嘴里咿咿嗚嗚發(fā)著怪聲?！薄八髅骺梢员澈芏嘣姼?，但連一句‘我要吃飯’都不會說。”每次肚子餓了只會滿地打滾發(fā)脾氣嘴里喊著“不要左，不要右，不要……”桐媽把桐寶轉(zhuǎn)到了更好的雙語幼兒園，在那里，一位有著國外特教機構(gòu)志愿經(jīng)歷的老師告訴她，桐寶可能患有自閉癥，建議盡早專業(yè)干預(yù)。

全家人從無錫飛往廣州求醫(yī)，桐寶被確診為自閉癥，需終身干預(yù)。診斷結(jié)果猶如晴天霹靂，桐媽從不相信到反復(fù)求醫(yī)、反復(fù)評估、極端痛苦失眠，甚至崩潰到想一了百了。但，熟睡中的桐寶是那么安靜香甜，桐媽必須強大，不能被擊垮！她開始不知疲倦地學(xué)習(xí)自閉癥的相關(guān)知識和特教方法，不斷地幫助桐寶補上缺失的能力。兩年多后，桐寶停滯的語言開始進步到能用句子來表達自己的要求，可以玩一些簡單游戲了。

為了讓桐寶進小學(xué)讀書，桐媽聯(lián)合就近的星媽，再說服幾個好朋友家庭把他們正常孩子“借”過來，做了一個家庭模擬課堂幫助桐寶提高小學(xué)課堂的適應(yīng)性，一堅持就是一年;同時爭取到寬松的融合環(huán)境，2016年12月，全家人來到南京尋求腦科醫(yī)院兒童心理研究中心專家柯曉燕的診斷。

“有了詳細的診斷報告，我們可以向?qū)W校申請陪伴就讀，老師們也會對桐寶多些包容和耐心，希望他能夠像其他孩子一樣順利地成長?！睙o數(shù)個披星戴月、殫精竭慮的日夜后，2017年9月桐寶終于入學(xué)了。

“我認為自閉癥孩子的父母最好的接納狀態(tài)是：忘了自閉癥，但是必須看得見孩子的困難，并不遺余力地學(xué)習(xí)、幫助他們。同時，調(diào)整預(yù)期，降低期待，因為他只要能平穩(wěn)地生活，能和我們和平共存，跟昨天的自己比進步了，就已經(jīng)是了不起的英雄了。”

桐媽決心成為學(xué)習(xí)成長型專業(yè)父母。“完全匹配自己孩子的特教老師很少，即使存在也是極頂尖的，他們能給到你的時間很少，且需要付出更大的經(jīng)濟代價。因此，父母+特教老師的組合就更為合理。在很多干預(yù)成效很好的案例中，父母至少有一個是專業(yè)的?！?/p>

為了全身心投入對桐寶的干預(yù)，桐媽和桐爸做了分工，她退出創(chuàng)業(yè)團隊，成為一位全職媽媽，桐爸則投入工作為家庭提供物質(zhì)基礎(chǔ)，周末全家一起運動、爬山、逛超市。夫妻倆互相體諒，一起為這個家努力。

桐媽一頭扎進各類書籍、講座、培訓(xùn)中，學(xué)習(xí)自閉癥相關(guān)知識、梳理干預(yù)架構(gòu)體系。由于許多課程需要反復(fù)聽和反復(fù)實踐才能吸收，關(guān)鍵節(jié)點上還需要家庭入戶指導(dǎo)吸收專業(yè)老師經(jīng)驗，她便通過做志愿者組織家長學(xué)習(xí)，獲得反復(fù)學(xué)習(xí)和線下個別指導(dǎo)的機會……“我們是孩子各個發(fā)展階段的陪跑者，只有不斷儲備不同的專業(yè)知識和技能才跟上孩子的成長，才能更好地支持孩子?！?/p>

“學(xué)習(xí)特教方法，是為了用特教方法把普教內(nèi)容教給孩子，幫他學(xué)會生活、學(xué)習(xí)?！边@個過程是漫長的、反復(fù)的、瑣碎的，比如，在幼兒園桐寶不跟老師做任何手工，普通小朋友這個年齡喜歡玩的剪紙、涂顏色等，桐寶不僅不喜歡甚至畏難、害怕。其實，看似簡單的活動背后需要孩子具備執(zhí)筆寫畫、操作工具、觀察跟隨模仿老師等多項綜合能力，而桐寶連基本抓握能力都不穩(wěn)定，更缺乏有目的看的意識，無論老師怎么引導(dǎo)，他都不可能跟著做手工。所以在家庭生活中，桐媽從桐寶感興趣的水中撈玩具開始，結(jié)合各種運動、模仿游戲、家務(wù)等，反復(fù)訓(xùn)練桐寶的觀察能力和手部的使用能力。每一個小小動作的進步，都是桐媽陪著長期訓(xùn)練的結(jié)果。

“他是一個不一樣的孩子，早期的干預(yù)本質(zhì)上就是顛覆了原有的生活和學(xué)習(xí)方式，需要特別精細化針對性去提高生活和學(xué)習(xí)的技能，只有孩子各種能力都提高到和環(huán)境勉強匹配的時候，我們的生活方式才越來越從‘特需’轉(zhuǎn)向‘普通’?！?/p>

如今已經(jīng)讀小學(xué)五年級的桐寶雖然和同齡孩子相比仍有些差距，但他已經(jīng)可以獨立外出買東西、自己去興趣班，將在學(xué)校發(fā)生的趣事講給父母聽，甚至主動關(guān)心身邊的親人，父母還能吃到他做的菜……“有一次，我晚上回家后有些頭疼，就跟桐寶說：媽媽今天不舒服，不能給你做晚飯了。他沒有說話，徑直拿來了枕頭，并遞過一瓶礦泉水。后來還給自己和妹妹煮了一鍋湯圓填飽了肚子。要知道，桐寶之前可是個情感發(fā)展不足，對父母缺乏依戀，情感表達能力很弱且小手笨得像假的一樣的孩子?！?/p>

伴隨著不斷地學(xué)習(xí)和積累，桐媽已經(jīng)成了“身經(jīng)百戰(zhàn)的自閉癥家長”。她在抖音和知乎上解答家長們提出的各類問題，寫公眾號文章分享自己的經(jīng)歷，越來越多的家長找到了她。咨詢的人多了，桐媽有些忙不過來，便開了個班給家長們上課。開始只是做一些公益性質(zhì)的分享，后來在家長們的要求下設(shè)計了一套進階課程，幫助他們系統(tǒng)地掌握在不同階段該怎樣幫助孩子。在桐媽組建的家長學(xué)習(xí)群里，已經(jīng)有近百個孩子實現(xiàn)了順利入學(xué)。

桐寶讀三年級時，桐媽結(jié)束了五年的全職媽媽生活，回到自己的公司。“我從大學(xué)時期就開始創(chuàng)業(yè)了，這也是我的事業(yè)。很多人都會跟我說‘桐媽你太偉大了’，但我想說，其實我并不偉大，我的努力和付出也是為了解放自己，做自己想做的事?！币恢币詠恚尪挤浅Ｗ⒅貙⒆拥难詡魃斫?，保持良好的生活和工作狀態(tài)。她說：“父母好，孩子才可能好！愛孩子一定要先讓自己精彩！人的一生都要努力地學(xué)習(xí)和生活，遇到困難積極應(yīng)對。如果我們總是充滿怨氣，那又憑什么要求孩子們好好學(xué)習(xí)呢？憑什么讓孩子相信生活的美好呢？”

桐媽想告訴所有正面臨同樣困境的家長：“即使桐寶沒有自閉癥，生活也未必順風(fēng)順?biāo)?，會有其他的挑?zhàn)存在。桐寶的到來確實給家庭帶來很大的挑戰(zhàn)，但走過苦難，自閉癥孩子并沒有影響我們家庭的幸福，更沒有影響桐媽繼續(xù)活得精彩強大。家長想要干預(yù)孩子，就要先干預(yù)自己;想要強大孩子，就要先強大自己。改變孩子需要經(jīng)歷漫長的過程，能夠多年如一日堅持不懈努力針對性干預(yù)康復(fù)孩子，幫助孩子逐漸成為帶著特質(zhì)的獨立的自己，這何嘗不是一種生命形態(tài)的圓滿？”

圖片由本文主人公提供