□ 郭慧敏

過上有品質(zhì)的生活

身為北京市曉更助殘基金會執(zhí)行理事，同時(shí)也是一位腦癱人士的父親，李俊峰覺得心智障礙者家長都面臨同一個(gè)問題：我們走了以后孩子怎么辦？

2019 年，曉更助殘基金會啟動特需信托助力心智障礙者家庭專項(xiàng)項(xiàng)目，試圖聯(lián)合各方一起來推動特需信托制度的建設(shè)。2020 年9 月，在深圳市《關(guān)于促進(jìn)身心障礙者信托發(fā)展的指導(dǎo)意見》出臺發(fā)布會上，李俊峰代表曉更基金會與光大信托溝通建立特需信托的意向，希望聯(lián)合信托公司、專家學(xué)者等共同構(gòu)建信托框架。2021 年3 月，經(jīng)多方討論后，基本形成完整框架。

雖然信托公司“管錢”、監(jiān)護(hù)人做決策、監(jiān)察人監(jiān)督流程、服務(wù)樞紐對接服務(wù)主體與第三方服務(wù)的框架基本形成，但除信托公司以外的“角色”仍處于發(fā)展初期，在得到相關(guān)政策支持之前，一些“等不起”的家長們不得不想辦法推動這些“空白”的發(fā)展。

2021 年3 月，李俊峰與光大信托簽署了國內(nèi)首單特需信托，監(jiān)護(hù)人設(shè)為自己擔(dān)任法定代表人的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心，監(jiān)察人則設(shè)為曉更基金會。選擇機(jī)構(gòu)、組織而非個(gè)人作為監(jiān)護(hù)人和監(jiān)察人，是因?yàn)槔羁》逵X得自然人的生命是脆弱的，生老病死難以避免。

6 個(gè)月后，國內(nèi)第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)星星雨教育研究所創(chuàng)始人田惠萍也與光大信托簽署特需信托合同。

李俊峰告訴記者，目前國家針對心智障礙者有兜底政策，如果沒有法定監(jiān)護(hù)人，會將其接到福利院或養(yǎng)老院，保障基本生活。但趙琦希望兒子在“實(shí)在沒辦法”的時(shí)候才去那兒，如果有可能，還是希望他在兜底標(biāo)準(zhǔn)之上，過上有品質(zhì)的生活。

填補(bǔ)“空白”

專業(yè)評估服務(wù)的缺少是特需信托的諸多“空白”之一。李俊峰在簽署特需信托之前，給患有腦癱的兒子西西做了評估。在他看來，評估不僅能反映孩子的需求，更關(guān)系到投放到信托中的金額，“不然誰能知道未來幾十年要花多少錢”？

除專業(yè)評估服務(wù)的缺乏之外，在特需信托的框架里，監(jiān)護(hù)人、監(jiān)察人，以及服務(wù)樞紐、第三方服務(wù)發(fā)展也處于起步階段。據(jù)李俊峰了解，在監(jiān)護(hù)人方面，目前廣州和上海有一些組織可擔(dān)任該角色，上海盡善社會監(jiān)護(hù)服務(wù)中心是其中之一，這是一家民辦非企業(yè)單位，專門提供監(jiān)護(hù)服務(wù)；而在監(jiān)察人方面，目前李俊峰還未找到相應(yīng)的組織、機(jī)構(gòu)。

這也是大部分家長猶豫不決的主要原因。為此，飛飛媽媽還聯(lián)系了光大信托慈善辦公室負(fù)責(zé)人，組織部分家長召開了小型答疑會?！拔覀儗?shí)事求是地跟他們說了，從無到有需要一個(gè)過程”，該負(fù)責(zé)人告訴記者，等所有條件完備再去做信托，對很多大齡心智障礙者家長來說是來不及的，所以雖然存在角色缺失的情況，但也只能開始推進(jìn)，等市場上有足夠多的需求，就一定會出現(xiàn)監(jiān)護(hù)以及監(jiān)察機(jī)構(gòu)。

據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)，在美國，對特需信托的研究和運(yùn)用已成為其社會救助制度的重要補(bǔ)充，關(guān)系到對精神病人、老年人、殘疾人等身心障礙者利益的保護(hù)，其中包含資金運(yùn)用、受托人權(quán)利束縛等方面的設(shè)計(jì)。如今，在國內(nèi)，對于特需信托“空白”的填補(bǔ)也正在進(jìn)行。