周黎雪,姜云霞，周云平，馮鴻雁，孫雪霞，于鵬麗

(1.青島大學 護理學院，山東 青島266100；2.青島大學附屬醫(yī)院 風濕免疫科，山東 青島 266500)

支持不當最初由Revenson等[1]提出,用來描述即使提供者的行為是出于善意，但是被患者視為不合適的支持。一直以來，社會支持一直作為提高患者生活質(zhì)量、改善患者健康結(jié)局的指標被廣泛研究[2-3]，但是當支持不被需要或與接受者需求不匹配時，支持被認為是不恰當?shù)腫4]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)患者疾病總是處于活躍期和靜止期交替的情況，如果不同時期支持不恰當，可使患者產(chǎn)生被疏忽或者感覺壓抑等負面結(jié)果[5]。為了評估SLE患者對身邊支持不當?shù)母兄?，Mazzoni等[6]于2015年編制了支持不當評估量表(the problematic support scale，PSS)，信效度檢驗良好，目前該量表已在多項意大利SLE患者的支持不當評估研究中被應用[4,7]。本研究旨在漢化PSS量表并檢驗其信效度，以期為我國SLE患者支持不當評估提供可靠工具。

1 資料和方法

1.1 量表介紹 PSS量表是Mazzoni等[6]在Revenson等[1]為類風濕關節(jié)炎患者編制的支持不當評估量表的基礎上，對SLE患者進行相關訪談之后構(gòu)建形成[5]，用于評估SLE患者對身邊支持不當?shù)母兄?。該量表?個維度：否定/不知情的支持(條目1～6)、壓迫性的支持(條目7～10)。量表得分從1分“完全不同意”到7分“完全同意”，所有條目得分相加為量表總分，總分10～70分，得分越高，代表患者感受到的支持不當越嚴重。該量表在意大利SLE患者中的Cronbach’s α系數(shù)為0.76，與 Revenson等[1]編制的支持不當評估量表相關性較好。

1.2 PSS漢化及文化調(diào)試

1.2.1 量表的漢化 在獲得原作者Mazzoni等[6]的同意之后，本研究采用Brislin翻譯模式[8]進行量表的直譯和回譯。首先由1名英語專業(yè)的研究生和1名有國外留學經(jīng)歷的醫(yī)學博士分別對原量表進行翻譯，由研究者本人對兩個翻譯版本進行校正和整合，整合過程中，對兩種翻譯版本中同一條目有不同描述的，由研究者與原作者進行討論確認，形成中文版本1；由另外1名英語專業(yè)研究生和在澳有留學經(jīng)歷的護理學專家，且二者均未接觸原量表，分別將中文版本1回譯為英文，1名有一年新加坡出國訪學經(jīng)歷的護理學研究生和2名回譯者對兩版本進行整合，形成英文版，原作者將此英文版與原量表進行對比，確認表達無較大差異，最終形成中文版本2。

1.2.2 專家函詢 邀請6名專家對中文版本2的內(nèi)容、文化相關性、語言表達方面進行評價。6名專家研究方向分別為風濕免疫臨床護理(3名)、風濕免疫護理管理(2名)、護理教育(1名)；工作年限均>10年；中級職稱3名，副高級及以上職稱3名。專家對量表各條目進行1分“完全不相關”到4分“非常相關”的打分，最終形成中文預試版PSS。

1.2.3 預調(diào)查 2021年3月邀請20例SLE患者參與中文預試版PSS的調(diào)查，患者納入標準：(1)符合1997年美國風濕病協(xié)會(American College of Rheumatology， ACR)SLE的診斷標準；(2)年齡≥15歲；(3)能進行正常的交流且愿意參與本研究。排除標準：(1)患有其他風濕性疾??；(2)患有嚴重的并發(fā)癥，如狼瘡腎、心血管、神經(jīng)系統(tǒng)等疾病。調(diào)查過程中，患者認為量表條目的含義都很清楚，因此沒有任何項目被修改，最終形成中文版PSS。

1.3 中文版PSS的信、效度檢驗

1.3.1 調(diào)查對象 2021年3-6月，采用便利抽樣法選取于青島市某三級綜合醫(yī)院風濕免疫科門診及住院部就診的SLE患者進行調(diào)查。中文版PSS共10個條目，根據(jù)樣本量為條目數(shù)10～20倍的要求，且驗證性因子分析至少要達到200例，因子結(jié)構(gòu)較穩(wěn)定，同時考慮到10%的樣本流失率，本研究估計納入220例SLE患者。納入和排除標準同預調(diào)查。間隔2周后,隨機選取20例SLE患者進行重測信度的檢驗。

1.3.2 資料收集 由研究者本人對符合納入和排除標準的SLE患者進行調(diào)查。調(diào)查前研究者向患者介紹本人的研究目的和意義，獲得其知情同意后，門診患者在門診結(jié)束后現(xiàn)場填寫，住院部患者在病房現(xiàn)場填寫，對于由于視力情況、文化程度不能自行填寫的患者，由研究者本人逐條詢問，根據(jù)患者回答進行填寫。本研究共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷209份，有效回收率為95.0%。

1.4 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 22.0及AMOS 22.0統(tǒng)計軟件。采用臨界比值法、相關系數(shù)法兩種項目分析法作為篩選條目的標準，專家對量表條目打分評價量表內(nèi)容效度，探索性因子分析、驗證性因子分析評價量表的結(jié)構(gòu)效度、Cronbach’s α系數(shù)、折半信度、重測信度評價信度，以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 量表的修訂情況 在翻譯量表過程中，兩種翻譯版本中對“條目3”有完全不同的描述，條目3：Some people who are available to you in case of need,reject the idea that you have a serious illness。版本1：有些人愿意在你需要的時候幫助你，但他們拒絕承認你得了重?。话姹?：有些人在你需要幫助的時候可以幫助你，但當你身患重病時，他們卻難以依靠。兩種版本表達完全不同，研究者與原作者進行了反復的討論，最終確定了版本1為原量表要表達的內(nèi)容。在文化調(diào)試過程中，專家有以下意見：建議將量表題目“有問題的支持量表”修改為“支持不當評估量表”，更易于理解；條目3“有些人愿意在你需要的時候幫助你，但他們拒絕承認你得了重病”修改為“有些人愿意在你需要的時候幫助你，但他們難以承認你得了重病”，更加體現(xiàn)親密的人對承認患者生病的痛苦，與條目4“有些跟你很親近的人，不相信你真的病了”主要體現(xiàn)不相信生病這一事實進行區(qū)分；條目8“有些人太想檢查你的身體”修改為“有些人太想知曉你的身體狀況”；將條目9和條目10進行簡化：條目9“你的親戚太過關心你，對你保護過度”修改為“你的親戚過分關心和保護你”，條目10“對你來說，別人的過度關注是一種壓力的來源”修改為“別人的過度關注是你壓力的來源”。

2.2 一般資料 209例SLE患者中，男8例(3.8%)，女201例(96.2%)；年齡16～69歲，平均(41.32±11.81)歲；有配偶174例(83.3%)，無配偶35例(16.7%)；學歷：小學及以下12例(5.7%)，初中69例(33.3%)，高中或中專43例(20.6%)，大專及以上85例(40.7%)；家庭人均月收入：<2000元38例(18.2%)，2000～4000元67例(32.1%)，4001～6000元61例(29.2%)，>6000元43例(20.6%)；患病時間：1個月至5年91例(43.5%)，6～10年55例(26.3%)，11～20年55例(26.3%)，>20年8例(3.8%)；疼痛程度：無痛14例(6.7%)，輕度131例(62.7%)，中度52例(24.9%)，重度12例(5.7%)。

2.3 項目分析 臨界比值法中，將高分組(總分前27%)和低分組(總分后27%)進行獨立樣本t檢驗，結(jié)果表明，各條目決斷值(critical ratio，CR)為8.004～25.496，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.001)，表明各條目區(qū)分度較好。相關系數(shù)法中，各條目與總分的相關系數(shù)為0.626～0.817，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.001)，量表條目均予以保留。

2.4 效度分析

2.4.1 內(nèi)容效度 6名專家對量表的內(nèi)容相關性進行評定，其中6名專家對8個條目均評定3、4分，因此量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(scale of content validity index/universal agreement，S-CVI/UA)為0.800，量表條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(item of content validity index，I-CVI)為0.800～1.000。

2.4.2 結(jié)構(gòu)效度

2.4.2.1 探索性因子分析 量表Bartlett’s球形檢驗χ2為2622.658(P<0.001)，中文版PSS的取樣適當性數(shù)值(kaiser-meyer-olkin，KMO)值為0.790，表明適合做因子分析。經(jīng)主成分分析法、最大方差法，提取特征值>1的公因子，結(jié)果顯示，共提取3個公因子，累計方差貢獻率為86.313%，各條目因子載荷均>0.4，無條目刪除。與原量表相比，中文版PSS將原因子1“否定/不知情的支持”在與原作者商量后，同意拆分為2個新因子。對3個因子進行命名，分別是否定的支持(條目3、4)，不知情的支持(條目1、2、5、6)，壓迫性的支持(條目7、8、9、10)。各條目因子載荷見表1。

表1 中文版PSS的各條目因子載荷

2.4.2.2 驗證性因子分析 將3個因子在AMOS中構(gòu)建模型，如圖1。各模型擬合指標值為：卡方自由度比(chisquare fit statistics/degree of freedom，χ2/df)=3.018，擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness-of-fit index，GFI)=0.922，標準擬合指數(shù)(normed fit idex，NFI)=0.965，增值擬合指數(shù)(incremental fit index，IFI)=0.976，非規(guī)準適配指數(shù)(tacker-lewisindex，TLI)=0.965，比較擬合指數(shù)(comparative fit index，CFI)=0.976，近似誤差均方根(root mean square error of approximation，RMSEA)=0.098。

2.5 信度分析 量表的總Cronbach’s α系數(shù)為0.895，3個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.866、0.968、0.983；量表的總折半信度為0.677，3個維度的折半信度分別為0.785、0.968、0.981；選取20例SLE患者于2周后進行重測，量表的總重測信度為0.965，差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.01)。

圖1 驗證性因子分析標準路徑系數(shù)圖

3 討論

3.1 中文版PSS量表具有良好的信效度 中文版PSS量表內(nèi)容效度指數(shù)均≥0.8，說明專家均認可此量表與疾病、文化有較好的相關性[9]。探索性因子分析中，共提取出3個因子，累計方差貢獻率>50%[10]，與原量表2個因子的結(jié)構(gòu)有差異，其中“原否定/不知情的支持”因子在本次探索性因子分析過程中被拆分為“否定的支持”和“不知情的支持”2個獨立的因子，這可能是因為不同國家的SLE患者對“否定/不知情的支持”理解不同，原量表“否定/不知情的支持”因子中的條目1、2、5、6在實際調(diào)查中更加符合不知情的支持，體現(xiàn)了身邊的人盡管有想要幫忙的意圖，但是由于不了解SLE疾病的特點，不清楚如何與患者討論疾病，如何提供支持甚至提供了錯誤的支持；原量表否定/不知情的支持因子中的條目3、4在實際調(diào)查中更加符合否定的支持，體現(xiàn)了身邊的人無法說服自己相信親密的人生病這一事實，而導致自我欺騙式支持。驗證性因子分析中，模型擬合指標值均在可接受范圍內(nèi)[11]，驗證了中文版PSS量表3個維度的結(jié)構(gòu)是合理的。中文版PSS量表的總Cronbach’s α系數(shù)、3個維度的Cronbach’s α系數(shù)均>理想值0.8[12]；總折半信度、3個維度的折半信度均>接受值0.6[13]，表明中文版PSS內(nèi)部一致性較好。量表的總重測信度>0.9，表明中文版PSS測量結(jié)果較穩(wěn)定。

3.2 中文版PSS量表的實用性及局限性 本研究引進的PSS量表嚴格遵循Brislin翻譯模式[8]進行了直譯和回譯，風濕免疫、護理教育領域?qū)＜覍Σ糠謼l目語言表達進行調(diào)整，使其既符合中文的表達習慣又通俗易懂，預調(diào)查后患者反饋此量表條目表達清晰且內(nèi)容符合實際，故所有條目均予以保留。經(jīng)檢驗信效度良好，且條目數(shù)量較少，患者完成時間大約在1～3 min，可操作性較好，證明中文版PSS量表可以作為我國SLE患者支持不當?shù)脑u估工具。本研究存在以下局限性：(1)由于未找到合適的量表作為中文版PSS量表的校標，本研究未做效標關聯(lián)效度的測量。(2)由于研究時間、條件受限，本研究只調(diào)查了青島市一所三級甲等綜合醫(yī)院的SLE患者，而各地域經(jīng)濟、醫(yī)療條件的不同都會影響到患者對支持不當?shù)母兄虼藰颖敬硇圆粔颉?/p>

3.3 中文版PSS量表的應用前景及意義 國外研究[7]已證明,社會支持對于SLE患者并非總是有利的，支持不當會增加SLE患者的壓力并降低其生活質(zhì)量。目前，國內(nèi)領域主要針對社會支持的積極影響開展相關研究，鮮有研究探索支持不當會對個體造成的影響，其中一個原因可能是尚沒有針對支持不當?shù)脑u估工具。中文版PSS量表從否定的支持、不知情的支持以及壓迫性的支持角度全面評估SLE患者中的支持不當，有助于為SLE患者提供及時、準確的支持，以提高社會支持干預的有效性。

3.4 中文版PSS量表的使用說明 中文版PSS量表是自評問卷，為更準確地評估SLE患者對身邊支持不當?shù)母兄?，需要注意：患者盡可能獨立填寫問卷，避免受到家屬以及醫(yī)護人員的影響；對于由于視力情況或文化程度不能自行填寫的患者，調(diào)查人員在逐條詢問的過程中避免暗示指導。準確地評估有利于早期識別出SLE患者中的支持不當，以提高患者與支持者的溝通效果。