三級醫(yī)院指導(dǎo)下的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)模式

2022-03-24 06:31:08劉汝金王明輝余玥蓂劉艷新寧曉紅

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)報 2022年5期

劉汝金，王明輝，余玥蓂，劉宏，沙蕊，劉茜，劉艷新，寧曉紅

1蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，北京 100075 2中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院臨床學(xué)院，北京 100730 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院 3老年醫(yī)學(xué)科 4國際醫(yī)療部，北京 100730

為響應(yīng)北京市豐臺區(qū)衛(wèi)生健康委員會下發(fā)的《豐臺區(qū)貫徹落實〈北京市居家養(yǎng)老服務(wù)條例〉的實施意見》，蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心自2016年起為轄區(qū)內(nèi)有需求的失能或半失能老人提供居家醫(yī)療服務(wù)。期間，團(tuán)隊觀察到服務(wù)對象中部分為終末期患者，在既有的醫(yī)療服務(wù)下，這些患者及其家屬仍面對著疼痛等終末期癥狀未得到控制、精神壓力大、反復(fù)住院帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題。

安寧療護(hù)以減輕終末期患者痛苦和不適，提高患者及家屬生活質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世為目標(biāo)，為患者及其家屬提供身體、心理、靈性、社會方面的照料與支持[1]。將安寧療護(hù)服務(wù)下沉到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，形成以社區(qū)這一基本生活單元為單位、以居家照護(hù)為主要形式的社區(qū)居家安寧療護(hù)，可使患者及家屬更方便、有效地獲取安寧療護(hù)服務(wù)，滿足患者居家臨終的意愿[2]。

因此，2019年底，在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組的協(xié)助下，蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立了“協(xié)和-蒲黃榆聯(lián)動”的居家安寧療護(hù)模式，旨在減輕臨終患者的痛苦、降低照護(hù)負(fù)擔(dān)，完成居家養(yǎng)老最后一公里的服務(wù)。自該模式建立以來，蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已形成一套包含對患者及家屬綜合評估、訪視、提供安寧療護(hù)服務(wù)、結(jié)案等步驟的完整的居家安寧療護(hù)服務(wù)模式。本文將詳細(xì)介紹這一服務(wù)模式。

蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)團(tuán)隊

蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的核心團(tuán)隊包含副主任醫(yī)師2名、主管護(hù)師1名、北京協(xié)和醫(yī)院指導(dǎo)專家4名。參與團(tuán)隊由經(jīng)過社區(qū)安寧項目培訓(xùn)的醫(yī)師5名、護(hù)士2名、醫(yī)務(wù)社工1名、高校老師3名、高校學(xué)生志愿者5名，以及二級、三級醫(yī)院營養(yǎng)、疼痛、腫瘤等科室的專家組成。

“協(xié)和-蒲黃榆聯(lián)動”的教學(xué)實踐模式為蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)團(tuán)隊的專業(yè)能力提供了保障。社區(qū)核心團(tuán)隊成員均經(jīng)過安寧療護(hù)培訓(xùn)并能獨立從事居家及門診安寧療護(hù)服務(wù)工作，同時具有作為安寧療護(hù)授課教師進(jìn)行指導(dǎo)、宣講的能力。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)護(hù)團(tuán)隊面對復(fù)雜病例時可向北京協(xié)和醫(yī)院專家尋求專業(yè)、及時的指導(dǎo)，進(jìn)一步幫助團(tuán)隊迅速提升能力并積累處理困難病例的經(jīng)驗。

服務(wù)對象

蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)團(tuán)隊為轄區(qū)生命終末期(預(yù)期生存期≤6個月)的患者提供居家安寧療護(hù)服務(wù)。中心患者主要來自：(1)居家養(yǎng)老；(2)醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院轉(zhuǎn)診；(3)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全科門診；(4)志愿者協(xié)助轉(zhuǎn)診。中心接診的患者多處于腫瘤、癡呆、腦血管病、慢性充血性心力衰竭、腎功能衰竭等疾病的終末期，經(jīng)由團(tuán)隊醫(yī)師利用卡氏評分表、姑息功能評價量表等方式進(jìn)行生存期評估確定為居家服務(wù)對象，并簽訂居家安寧療護(hù)服務(wù)協(xié)議，由中心納入安寧療護(hù)管理，并接受進(jìn)一步的綜合評估與居家安寧療護(hù)服務(wù)。評估為需要住院服務(wù)的患者將轉(zhuǎn)診至二級或三級醫(yī)院安寧療護(hù)病房接受治療。

綜合評估

針對屬于安寧療護(hù)服務(wù)對象的患者，蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)團(tuán)隊首先對患者及家屬或主要照顧者進(jìn)行綜合評估。

對患者的評估包括患者的基本信息及家系圖、身體檢查、癥狀評估(疼痛、惡心、嘔吐、便秘、腹瀉、水腫、意識狀態(tài)等)、主要診斷、主要用藥、患者本人對病情的知曉情況、本人的治療目標(biāo)、心理評估、宗教信仰、社會支持、未達(dá)成的心愿等。

對家屬或主要照顧者的評估包括心理評估(焦慮、抑郁程度)、對患者疾病的認(rèn)知、對患者下一步的治療計劃、經(jīng)濟(jì)情況、患者病情知曉情況、患者參與治療計劃情況等。

對離世準(zhǔn)備的評估包括生存期評估、評估患者及家屬對死亡的認(rèn)知、身后事愿望問題、有創(chuàng)救治、離世地點的準(zhǔn)備、遺像衣物的準(zhǔn)備、死亡證明的開具、殯儀館的聯(lián)系等。

安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)

蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心采用居家上門服務(wù)、安寧療護(hù)門診、微信相結(jié)合的服務(wù)形式，主要開展6項居家安寧療護(hù)工作服務(wù)，包括終末期疾病的癥狀控制、舒適護(hù)理、針對患者及家屬的人文關(guān)懷、與家庭共同制定診療決策、善終準(zhǔn)備和離世地點的選擇、親人離世的哀傷輔導(dǎo)。在服務(wù)過程中，社區(qū)居家安寧療護(hù)團(tuán)隊遇到病情復(fù)雜的患者會及時請北京協(xié)和醫(yī)院的專家進(jìn)行指導(dǎo)，專家會根據(jù)不同情況通過微信群討論、視頻會議或者上門指導(dǎo)的形式及時進(jìn)行幫扶。

癥狀控制納入中心居家安寧療護(hù)的患者多為腫瘤或慢性疾病終末期，癥狀以疼痛、呼吸困難、惡心、嘔吐、便秘、腹脹、水腫、厭食/惡病質(zhì)、口干、睡眠/覺醒障礙、譫妄等為主。依據(jù)《姑息治療與安寧療護(hù)基本用藥指南》[3]，本中心對各種疾病終末期軀體、精神心理及難治性癥狀利用23種基本藥物進(jìn)行控制，以減輕患者終末期痛苦，提高生活質(zhì)量。

舒適護(hù)理安寧療護(hù)團(tuán)隊專業(yè)護(hù)理人員為患者及家屬提供整體、連續(xù)的臨終護(hù)理、指導(dǎo)與咨詢服務(wù)。護(hù)理內(nèi)容包含口腔護(hù)理、腸內(nèi)外營養(yǎng)護(hù)理、靜脈導(dǎo)管維護(hù)和留置導(dǎo)尿管護(hù)理、皮膚傷口護(hù)理、會陰護(hù)理、床上洗頭、協(xié)助進(jìn)食和飲水、排尿排便異常護(hù)理、臥位護(hù)理、體位轉(zhuǎn)換等。

人文關(guān)懷在安寧療護(hù)中尊重患者自主權(quán)，鼓勵患者和家屬參與制訂服務(wù)計劃，通過四道人生(道謝、道愛、道歉、道別)、生命回顧、哀傷輔導(dǎo)、公共服務(wù)鏈接等服務(wù)，引導(dǎo)患者保持順應(yīng)的態(tài)度度過生命終期，并最終舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世。

共同決策既往有相當(dāng)一部分終末期患者不知曉病情，醫(yī)療決策均由家屬做出，不征求患者本人的意愿。在這種家長式?jīng)Q策模式下，家屬承受極大的精神壓力，患者的意愿及愿望難以得到實現(xiàn)[4]。為實現(xiàn)共同決策，安寧療護(hù)團(tuán)隊鼓勵并引導(dǎo)家屬充分告知患者病情，傾聽患者個人意愿，通過家庭會議對后續(xù)治療達(dá)成共識，旨在增強(qiáng)患者的自主性、對時間支配的主動性，也使患者更容易實現(xiàn)未了的心愿。

善終準(zhǔn)備善終指患者和家屬在終末階段沒有痛苦和不適，各項事宜基本符合患者和家屬的意愿。本中心利用宣傳折頁、微信公眾號、宣傳欄等多種形式幫助患者及家屬理解善終，協(xié)助患者與家屬加強(qiáng)溝通以最大程度地減輕彼此痛苦，幫助患者及家屬做好離世前心理、物品、各項手續(xù)的準(zhǔn)備工作，以期協(xié)助更多患者達(dá)成善終。

哀傷輔導(dǎo)幫助臨終患者家屬表達(dá)哀傷情感，從而幫助其盡快恢復(fù)正常的生活、工作能力[5]。中心安寧療護(hù)團(tuán)隊的心理咨詢師、醫(yī)務(wù)社工在患者離世35 d至半年內(nèi)，主動通過電話或微信聯(lián)系患者家屬，對家屬進(jìn)行哀傷評估，并根據(jù)哀傷程度及個人意愿選擇性進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)。

取得成效及思考

蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在三級醫(yī)院團(tuán)隊的指導(dǎo)下，已經(jīng)建立了一套由患者接收、患者及家屬綜合評估，到癥狀處理、舒適護(hù)理、人文關(guān)懷、醫(yī)患溝通等多方面的安寧療護(hù)服務(wù)，再到患者離世與家屬哀傷輔導(dǎo)的社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)模式。實踐中，安寧療護(hù)團(tuán)隊成員能夠與患者及家屬建立密切的聯(lián)系，全程深入地參與到患者臨終的不同階段中，提供切實有效的幫助，蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)得到了居民的深度認(rèn)可及稱贊。這種模式可為社區(qū)居家安寧療護(hù)服務(wù)的推廣和普及提供一定參考。

蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)安寧療護(hù)發(fā)展的基礎(chǔ)隨著社會的發(fā)展，越來越多的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)開始關(guān)注、嘗試開展安寧療護(hù)服務(wù)，回顧蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心居家安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展，或許可以為居家安寧療護(hù)的發(fā)展提供一些思路：(1)制度保障：豐臺區(qū)的居家養(yǎng)老服務(wù)為居家安寧療護(hù)工作的開展奠定了堅實的基礎(chǔ)，居家養(yǎng)老服務(wù)支持在養(yǎng)老的框架下開展居家醫(yī)療服務(wù)，探索上門服務(wù)的保險政策，從而提升了風(fēng)險防范和服務(wù)保障的水平；同時，豐臺區(qū)建立專項財政補(bǔ)貼，對居家養(yǎng)老服務(wù)按照每次100元的標(biāo)準(zhǔn)給予勞務(wù)補(bǔ)貼，全部用于一線醫(yī)護(hù)人員的支付。(2)三級醫(yī)院的支持：“協(xié)和-蒲黃榆聯(lián)動”的高效協(xié)作模式是居家安寧療護(hù)工作開展的堅實后盾；蒲黃榆安寧療護(hù)團(tuán)隊可及時解決專業(yè)問題，積累相關(guān)經(jīng)驗，提升專業(yè)能力；患者及家屬亦可得到大醫(yī)院專家的支持，緩解不適癥狀和焦慮的情緒，獲得有品質(zhì)的居家安寧療護(hù)。(3)核心團(tuán)隊成員的不斷成長：蒲黃榆社區(qū)安寧療護(hù)團(tuán)隊核心成員近年來一直不斷學(xué)習(xí)安寧緩和醫(yī)療的知識和理念，在社區(qū)衛(wèi)生工作中不斷實踐，逐步推進(jìn)，最終實現(xiàn)由量變到質(zhì)變的突破。

存在的困難及不足在該模式的實踐中，蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護(hù)團(tuán)隊也注意到居家安寧療護(hù)的推行仍面臨一系列困難：(1)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)有待完善：依據(jù)現(xiàn)有物價規(guī)定，目前只能收取50元的上門服務(wù)費(fèi)用，在癥狀評估、心理支持、在線咨詢等方面缺少相應(yīng)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，此外，交通費(fèi)用需要由團(tuán)隊醫(yī)護(hù)人員自行承擔(dān)，這些都極大地影響醫(yī)護(hù)人員從事社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的積極性；同時，安寧療護(hù)作為多學(xué)科聯(lián)動的綜合服務(wù)，目前對其他學(xué)科的相關(guān)服務(wù)也欠缺可參考的收費(fèi)項目，比如：醫(yī)務(wù)社工、心理疏導(dǎo)、其他輔助治療方法等，這也使得醫(yī)療服務(wù)以外的各種改善生命品質(zhì)的服務(wù)無法保障到位。(2)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)培訓(xùn)有待進(jìn)一步提高：生命末期照護(hù)涉及癥狀控制、舒適護(hù)理、死亡教育、心理支持、病情溝通等多個專業(yè)領(lǐng)域，社區(qū)衛(wèi)生的醫(yī)護(hù)人員還需要不斷提高自身的專業(yè)能力水平。(3)民眾對安寧療護(hù)的認(rèn)識仍有不足：將安寧療護(hù)與安樂死、放棄治療劃等號是對安寧療護(hù)服務(wù)常見的誤解，廣泛推動安寧療護(hù)的實施，仍需要通過新聞媒體、公益廣告、健康大講堂等形式進(jìn)一步加強(qiáng)相關(guān)宣傳，從而使得更多居民有機(jī)會實現(xiàn)“有選擇、有尊嚴(yán)、無痛苦的離世”的愿望。