王明輝，余玥蓂，劉汝金，劉 宏，沙 蕊，劉 茜，劉艷新，寧曉紅

1蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，北京 100075 2中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 臨床學院，北京 100730 中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院 3老年醫(yī)學科 4國際醫(yī)療部，北京 100730

安寧療護為生命終末期(預期生存期≤6個月)的患者及其家屬提供身體、心理、靈性、社會方面的照料與支持，提高終末期患者及其家屬的生活質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[1]。英國作為最早提出和開展安寧療護的國家，基于其分級診療體系，患者可依據(jù)自身情況選擇居家、安寧療護機構(gòu)、住院或多種形式結(jié)合的安寧療護服務(wù)。我國目前的安寧療護主要依托提供安寧療護服務(wù)的養(yǎng)老機構(gòu)或大型醫(yī)院開展，尚有大量有居家臨終與離世意愿的終末期患者難以實現(xiàn)其心愿[2]。社區(qū)居家安寧療護嘗試將安寧療護服務(wù)下沉到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療機構(gòu)，使患者及家屬得以方便、有效地在家中獲取安寧療護服務(wù)[3]。蒲黃榆社區(qū)作為北京市社區(qū)居家安寧療護的先行者，于2019年底在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組的協(xié)助下，建立了居家安寧療護服務(wù)模式，積極為轄區(qū)內(nèi)需要且愿意接受安寧療護的終末期患者提供服務(wù)，至今已積累一些病例。本研究分析北京市蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心居家安寧療護服務(wù)病例，總結(jié)社區(qū)居家安寧療護經(jīng)驗，為進一步完善安寧療護服務(wù)模式提供參考。

資料和方法

資料來源2020年1月1日至2021年12月31日北京市豐臺區(qū)蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接診的安寧療護準入病例及接受社區(qū)居家安寧療護的病例。符合下述2項條件的患者為安寧療護準入病例：(1)Karnofsky功能狀態(tài)評分≤50分；(2)姑息功能評價量表水平≤70%，或由≥2名具有經(jīng)驗的醫(yī)生(安寧緩和醫(yī)療專科醫(yī)生或患者疾病相關(guān)?？漆t(yī)生)評估預期生存期≤6個月。對安寧療護準入病例，該社區(qū)安寧療護團隊將了解患者及家屬的意愿。若患者及家屬自愿接受安寧療護服務(wù)并簽署知情同意書，將被接收為社區(qū)居家安寧療護病例。本研究通過蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心倫理委員會批準(倫理審查編號：20220713)。

方法對安寧療護準入但未接受居家安寧療護的患者，提取患者去向及未接受居家安寧療護的原因。對接收居家安寧療護的病例，提取患者基本信息(年齡、性別、患者來源、主要診斷、主要癥狀)、接受的安寧療護服務(wù)情況(上門、門診、微信3種服務(wù)形式次數(shù)及時長，安寧療護服務(wù)內(nèi)容)、結(jié)案與否及原因、已離世患者的離世地點。

結(jié) 果

安寧療護準入患者接受居家安寧療護情況來自居家養(yǎng)老及養(yǎng)老機構(gòu)的患者均有迫切的居家安寧療護需求，醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院轉(zhuǎn)診多為就診緩和醫(yī)療?？崎T診并咨詢實現(xiàn)居家安寧療護的途徑，以上來源的19例安寧療護準入患者均最終接受社區(qū)居家安寧療護。其他來源的患者中，2年間經(jīng)咨詢和評估為安寧療護準入患者的共17例，接受社區(qū)居家安寧療護的患者共5例(29.4%)。其中，2020年間準入患者6例，實際服務(wù)患者1例(16.7%)；2021年間準入患者11例，實際服務(wù)患者4例(36.4%)。未接受居家安寧療護的患者均選擇住院治療，其主要原因包括：患者不在本轄區(qū)、患者病情突然變化、照護者對自己能力的擔憂等。

居家安寧療護患者基本情況共納入24例患者，其中，男10例(41.7%)，女14例(58.3%)，平均年齡(73±13)歲(39～97歲)?；颊邅碓窗ň蛹茵B(yǎng)老13例(54.2%)，醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院轉(zhuǎn)診4例(16.7%)，社區(qū)門診4例(16.7%)，養(yǎng)老機構(gòu)2例(8.3%)，志愿者介紹1例(4.2%)。社區(qū)提供居家安寧療護的患者中，以惡性腫瘤患者為主，共18例(75.0%)，其中肺癌、胰腺癌各3例(12.5%)；非惡性腫瘤患者中腦梗死2例(8.3%)，腦血管病1例(4.2%)，老年癡呆1例(4.2%)，心肌梗死1例(4.2%)(表1)。

表1 24例社區(qū)居家安寧療護患者的基本情況Table 1 Basic information of 24 patients receiving community-based home hospice care

續(xù)表1

居家安寧療護患者主要癥狀疼痛為最常見的癥狀(12例，50.0%)，較常見的癥狀還包括譫妄(3例，12.5%)、嘔吐(2例，8.3%)、水腫(2例，8.3%)、呼吸困難(2例，8.3%)、焦慮(2例，8.3%)、進食困難(1例，4.2%)、腹脹(1例，4.2%)、營養(yǎng)不良(1例，4.2%)、便秘(1例，4.2%)、肛周濕疹(1例，4.2%)、壓瘡(1例，4.2%)、失眠(1例，4.2%)、昏迷(1例，4.2%)、嗜睡(1例，4.2%)、發(fā)熱(1例，4.2%)、貧血(1例，4.2%)。

安寧療護服務(wù)情況24例患者接受居家安寧療護服務(wù)的天數(shù)為1～150 d，中位服務(wù)時間為29(7，45)d。

居家安寧療護的服務(wù)形式包括門診、上門服務(wù)、微信隨訪，在實際服務(wù)中3種形式各有其適用情境。門診多用于安寧療護服務(wù)初期，因其可建立安靜、正式的交流空間，有助于了解患者病情、患者對病情知曉情況、后續(xù)的計劃和期望等。上門服務(wù)的主要目的是對患者進行身體、心理等全方位的評估、處理當前的痛苦癥狀、指導家屬進行舒適護理，通過多次上門服務(wù)可逐步加深醫(yī)患間信任關(guān)系，逐步了解并幫助患者實現(xiàn)愿望。除門診、上門服務(wù)預約形式外，團隊醫(yī)生還可通過微信解決患者的突發(fā)狀況，如尿管阻塞、飲水嗆咳等；同時，醫(yī)生通過微信推送喪葬準備、死亡證明開具的相關(guān)材料，指導家屬完成相關(guān)準備，疏導家屬的焦慮情緒。

蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護門診每周二、五下午由1名安寧療護副主任醫(yī)師出診，患者或家屬需提前預約。每例患者的平均就診時長為45 min左右。上門服務(wù)由1名安寧療護專科醫(yī)生和1名安寧療護?？谱o士進行，首次上門服務(wù)的平均時長為1.5 h，后續(xù)每次上門服務(wù)的平均時長約為50 min。24例居家安寧療護病例中，每例患者的總服務(wù)時長為0.8～27.0 h，平均(8.5±6.9)h；每例患者平均每周服務(wù)時長為0.3～6.3 h，平均(2.8±1.7)h。中心安寧療護團隊現(xiàn)有安寧療護?？漆t(yī)生2名，專科護士1名。實際工作中可在保障居家安寧療護服務(wù)質(zhì)量的情況下，同期服務(wù)3～5例患者。團隊醫(yī)生平均每周在居家安寧療護患者隨訪服務(wù)方面工作4.2～7.0 h，護士平均每周在上門服務(wù)方面工作4.2～7.0 h。

社區(qū)居家安寧療護工作可概括為6項主要服務(wù)措施，分別為終末期癥狀控制、人文關(guān)懷、診療的共同決策、舒適護理、善終準備及哀傷輔導。其中，終末期疾病的癥狀控制、針對患者及家屬的人文關(guān)懷、與家庭共同制定診療決策每項服務(wù)分別有23例(95.8%)患者參與，接受離世地點選擇等善終準備服務(wù)19例(79.2%)，舒適護理服務(wù)18例(75.0%)，親人離世對家屬進行哀傷輔導服務(wù)15例(78.9%)。

結(jié)案與離世24例患者中，21例已結(jié)案，其中19例以患者離世結(jié)案。病例4居家安寧療護的決策未經(jīng)全部子女知曉同意，因部分子女強烈要求住院治療，故提前終止服務(wù)協(xié)議。病例8因長期不在管轄區(qū)居住，提前終止服務(wù)，后續(xù)住院治療。已離世的19例患者中，11例(57.9%)在家中離世，6例(31.6%)在醫(yī)院離世，2例(10.5%)在養(yǎng)老機構(gòu)離世。

討 論

社會各群體對安寧療護的認識不足，民眾容易將安寧療護與安樂死、放棄治療劃等號，對安寧療護可以提供的服務(wù)內(nèi)容不了解[4]。因此，需要加強安寧療護的相關(guān)宣傳，可通過新聞媒體、公益廣告、中小學課堂、健康大講堂等形式，加強社會各群體生命觀教育、對生前預囑及安寧療護的認知。近年來蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心不斷擴大對居家安寧療護的宣傳工作，電話咨詢?nèi)藬?shù)明顯增多，每周至少2～3名。雖然受轄區(qū)范圍的限制，多數(shù)患者未能進行門診咨詢和評估，社區(qū)安寧療護門診的咨詢量仍呈現(xiàn)增加的趨勢。同時，需要從政府層面加大宣傳，這是推動安寧療護社區(qū)落地實施最重要的基礎(chǔ)之一。

安寧療護需要能力全面的多學科團隊，以保障終末期患者可接受到全人照護。在英國、美國等居家安寧療護經(jīng)驗豐富的國家，居家安寧療護團隊以全科醫(yī)生(家庭醫(yī)生)、安寧療護護士、社會工作者為主力，此外還包括?？漆t(yī)生、治療師、營養(yǎng)師、志愿者等[5]。蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心借鑒相應(yīng)經(jīng)驗，在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組的支持下，組建了一支包含安寧療護醫(yī)生、護士、社會工作者、志愿者等成員的團隊?，F(xiàn)有全科副主任醫(yī)師2名、主管護師1名，所有醫(yī)生均經(jīng)過安寧療護培訓且能獨立從事居家及門診安寧療護服務(wù)工作，同時也具備授課和宣講能力。

本研究對24例患者提供的服務(wù)內(nèi)容中終末期癥狀控制、人文關(guān)懷、診療的共同決策各為23例，基本與社區(qū)家庭醫(yī)生團隊日常的服務(wù)內(nèi)容相符合。對于舒適護理(18例)、哀傷輔導(15例)提供的服務(wù)例數(shù)相對較少。舒適護理是安寧療護不可或缺的一項服務(wù)內(nèi)容，但因本中心安寧療護?？谱o士僅有1名，其他參與此項工作的人員經(jīng)驗有限，導致居家舒適護理服務(wù)提供的數(shù)量和質(zhì)量仍有待進一步提高。對家屬的哀傷輔導是目前團隊成員感到最困惑的任務(wù)，其難點主要在于：(1)需要服務(wù)提供者充分學習哀傷知識并具有培訓和實踐的經(jīng)歷，團隊成員工作經(jīng)驗比較匱乏；(2)需要醫(yī)護社會工作者和/或心理醫(yī)師等更多團隊成員參與，蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在此方面還不成熟。

疼痛是腫瘤終末期患者最常見的癥狀之一，嚴重影響患者的生活質(zhì)量，但居家患者常因社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心毒麻藥品使用受限、藥品配備不足而難以獲取相關(guān)藥品并在專業(yè)指導下控制疼痛。蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心因為設(shè)有為海洛因成癮的患者進行藥物替代及維持治療的美沙酮門診，具有毒麻藥品印簽卡，可開具毒麻藥品。然而，目前持有毒麻藥品印鑒卡的社區(qū)服務(wù)機構(gòu)非常少，能夠?qū)嵺`疼痛治療的社區(qū)醫(yī)生非常欠缺[6]。要做好終末期患者的疼痛管理，需要加強社區(qū)醫(yī)生相關(guān)技能的培訓、配備一定數(shù)量的控制終末期癥狀的常見疼痛藥品。

有研究表明，大多數(shù)生命終末期患者希望在家中接受照護，并最終在家中離世，良好的居家安寧療護體系可幫助患者實現(xiàn)這一愿望[7]。在英國、美國、加拿大等居家安寧療護較為完善的國家，居家離世比例已呈上升趨勢[8]。自2019年底，北京市蒲黃榆社區(qū)第1例安寧療護患者居家離世，中心簡化開具死亡證明的流程，具體為凡是中心提供安寧療護服務(wù)的患者居家離世后，其家屬持患者的戶口本及身份證原件、患者生前1年內(nèi)就診病歷、直系親屬的戶口本及身份證原件、家屬簽署患者死于家中的承諾書，即可為患者開具死亡證明。自流程簡化以來，本中心2020年開具死亡證明27份、2021年開具32份，與2019年的7張死亡證明相比，提升了3～4倍。

然而，目前我國尚未建立安寧療護服務(wù)收費模式。蒲黃榆社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對本研究中的24例患者僅收取上門服務(wù)費、門診醫(yī)事服務(wù)費、操作相關(guān)的治療費、耗材費等，而按現(xiàn)有收費體系收取的醫(yī)療費用與服務(wù)投入的人力、時間成本不成比例。美國的安寧療護依據(jù)不同安寧療護等級按床日計費，居家安寧療護以60 d為分界點采取分段計費[9]。我國的大部分安寧療護試點機構(gòu)仍采取收取床位費、藥費、耗材費等的計費方式，在居家安寧療護收費方面尚缺少相關(guān)經(jīng)驗。建議對于安寧療護服務(wù)內(nèi)容醫(yī)保、物價部門制訂收費標準，增加疾病心理評估、家庭會議、芳香治療等安寧療護服務(wù)收費項目，尤其是增加人文服務(wù)收費標準，從而提高安寧療護服務(wù)人員的激勵機制，促進安寧療護服務(wù)的可持續(xù)性發(fā)展。

綜上，本研究結(jié)果表明，蒲黃榆社區(qū)在北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組協(xié)助下建立的居家安寧療護模式具有一定的可行性。隨著社區(qū)居家安寧療護經(jīng)驗的累積及相關(guān)宣傳工作的開展，蒲黃榆社區(qū)居家安寧療護具有相對穩(wěn)定的患者來源，可提供多種居家安寧療護服務(wù)，已服務(wù)的患者多數(shù)可實現(xiàn)居家離世的意愿，為我國安寧療護服務(wù)模式的進一步完善提供了參考。