儲莉婷 ，王 瑜，于廣軍 *

1. 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 上海市兒童醫(yī)院兒童保健發(fā)育行為科（中國 上海 200062）；2. 上海交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院（中國上海 200025）

注意缺陷多動障礙（attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD） 是兒童期常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為注意力不集中、多動和沖動［1］。有研究結(jié)果顯示，ADHD的全球發(fā)病率約為7.2%［2］，我國發(fā)病率約為6.3%［3］。ADHD不僅影響兒童的正常生活和學(xué)習(xí)，也會給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)［4］。因此，ADHD的早期診斷和及時治療非常重要。

國內(nèi)外的兒童ADHD防治指南均強調(diào)了ADHD的多模式治療，包括藥物治療、認(rèn)知行為治療和心理干預(yù)等［5-6］。其中，以患兒父母、教師與醫(yī)師組成的醫(yī)教結(jié)合管理模式在ADHD兒童治療中起著極其關(guān)鍵的作用。傳統(tǒng)的醫(yī)教結(jié)合往往是醫(yī)師、教師、家長面對面的三方培訓(xùn)，家長和教師保證患兒用藥并對患兒進(jìn)行行為訓(xùn)練；雖然干預(yù)效果顯著，但是由于受到時間、交通等限制，參與率逐步降低［7］?；ヂ?lián)網(wǎng)的快速發(fā)展，為以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的ADHD管理模式提供了可能。已有研究證實互聯(lián)網(wǎng)的健康干預(yù)方式存在良好的效果，并且為患者提供了高可及性、可擴展性和高成本效益的治療服務(wù)［8］。因此，互聯(lián)網(wǎng)作為一種心理健康支持手段已變得越來越普遍。本文就國內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)教結(jié)合管理模式在ADHD患兒中應(yīng)用的文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，以期為在ADHD兒童中開展以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的醫(yī)教管理提供參考和借鑒。

1 互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)教結(jié)合管理模式應(yīng)用類型

隨著網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的發(fā)展，通過互聯(lián)網(wǎng)構(gòu)建的ADHD相關(guān)網(wǎng)站、電子健康記錄、遠(yuǎn)程醫(yī)療和移動應(yīng)用程序在ADHD患兒篩查診斷、干預(yù)和隨訪監(jiān)測階段都有較為廣泛的應(yīng)用。

1.1 網(wǎng)絡(luò)平臺

Epstein等［9］在2011年成立了“myADHDportal.com”網(wǎng)站，該網(wǎng)站整合ADHD篩查診斷、干預(yù)與監(jiān)測為一體。兒科醫(yī)師通過在線收集父母和老師的ADHD評估量表，進(jìn)行綜合診斷；在治療和評估過程中，父母、老師和醫(yī)師相互分享兒童的治療情況，醫(yī)師通過計劃-做-學(xué)習(xí)-行動循環(huán)過程進(jìn)行在線指導(dǎo)實踐；在干預(yù)過程中，該網(wǎng)站會生成患者治療圖表，記錄患兒在每個周期的治療癥狀和量表得分?！癆DHD & You”網(wǎng)站主要包含ADHD在英國的基本規(guī)范和管理技術(shù)，為家長、醫(yī)務(wù)人員、ADHD患者和教育工作者提供可靠高質(zhì)量的ADHD保健信息。該網(wǎng)站用戶體驗良好，很多家長都傾向于下載幫助兒童行為改善的資源，并愿意向他人推 廣［10］。DuPaul等［7］利用大學(xué)網(wǎng)站設(shè)立了10次ADHD線上干預(yù)課程；在課程中，ADHD患兒家長們可以通過講座、小組討論、角色扮演、小測驗和視頻等方式獲得相關(guān)信息，研究者則通過電話隨訪檢查干預(yù)措施的實施情況。通過網(wǎng)站的方式開展一系列的醫(yī)教結(jié)合篩查、評估、干預(yù)等課程，有利于傳播和使用，但是需要較高的人力成本進(jìn)行維護運營。

1.2 電子健康記錄

電子健康記錄 （electronic health record, EHR） 是患者紙質(zhì)病歷的電子版本，包含患者的病史、診斷、藥物使用情況和實驗室檢查等各種醫(yī)療信 息［11］。臨床實踐中，研究者聯(lián)結(jié)EHR與外部臨床信息源，通過EHR進(jìn)行醫(yī)師、教師和家長的三方信息傳遞。Power等［12］開發(fā)了基于EHR的ADHD護理助手，該平臺包含電子調(diào)查工具、EHR模塊和連接這兩端交流的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)。電子調(diào)查工具收集家長和老師提供的信息，醫(yī)師根據(jù)父母和老師提供的信息合理地管理患兒的行為健康狀況。也有學(xué)者［13］在ADHD患兒EHR中嵌入電子決策支持，包括提醒和就診記錄模塊，醫(yī)師可通過EHR提醒定期就診，并記錄就診情況，包括治療的效果、藥物不良反應(yīng)等，家長可隨時獲取患兒治療期間的相關(guān)信息。Michel等［14］使用一款基于電子郵件方式的軟件來收集家長和老師提供的ADHD患兒信息，家長和老師通過點擊特定的調(diào)查鏈接，根據(jù)范德比爾特多動癥評定量表完成評估癥狀、表現(xiàn)障礙、共病癥狀和藥物不良反應(yīng)等信息的填寫，家長還可通過ADHD偏好和目標(biāo)工具提供他們對于ADHD治療偏好和目標(biāo)的信息，這些信息通過EHR直接傳遞給臨床醫(yī)師，家長可以有選擇地與老師分享每項調(diào)查的部分內(nèi)容。

1.3 遠(yuǎn)程醫(yī)療

遠(yuǎn)程醫(yī)療指的是醫(yī)師和患者之間使用視頻會議這樣的技術(shù)，醫(yī)師遠(yuǎn)程提供醫(yī)療保健服務(wù)，患者不需要親自前往醫(yī)院［15］。越來越多的研究結(jié) 果［16-17］表明，遠(yuǎn)程醫(yī)療是一種提供精神疾病評估和干預(yù)的實用、可接受和有效的方法，包括藥物治療、行為治療和心理治療。Myers等［18］對美國223名兒童進(jìn)行了遠(yuǎn)程醫(yī)療輔助協(xié)作護理模式的研究，醫(yī)師通過視頻會診提供精神病評估、診斷和咨詢，當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)治療師則親自為兒童及其照護者提供行為訓(xùn)練。Yellowlees等［19］利用視頻會議的方式對加州農(nóng)村的ADHD患兒父母提供咨詢，在咨詢結(jié)束后，醫(yī)師會以傳真或電子郵件方式提供治療建議。另外一項研究［20］通過對美國13個學(xué)校的ADHD患兒家長和老師開展遠(yuǎn)程視頻會議，評價遠(yuǎn)程醫(yī)療作為美國兒科學(xué)會 （American Academy of Pediatrics, AAP） ADHD評估工具的可行性，結(jié)果證明，以遠(yuǎn)程會議的方式開展ADHD干預(yù)高度符合AAP指南的要求，并且遠(yuǎn)程醫(yī)療是一個聯(lián)結(jié)臨床醫(yī)師、患兒、家長和教師有用的紐帶。

1.4 移動應(yīng)用程序

近年來，隨著智能手機和平板電腦等移動設(shè)備的普及，各種與醫(yī)療相關(guān)的應(yīng)用程序也應(yīng)運而生。一項系統(tǒng)綜述［21］歸納了109款目前主流的移動商店提供的ADHD應(yīng)用程序，主要用于ADHD的評估和治療。Weisman等［22］利用手機移動應(yīng)用程序ICON向ADHD患兒父母定期發(fā)送提醒患兒服藥的通知，父母可在應(yīng)用程序中接觸到ADHD的教育資料，每周完成ADHD相關(guān)問卷，醫(yī)師對患兒癥狀進(jìn)行評估，通過移動端與家長頻繁的溝通交流進(jìn)行綜合治療。有研究［23］利用微信公眾號建立ADHD篩查平臺，家長填寫ADHD篩查表后，可在平臺查看結(jié)果。李雪莉等［24］使用微信建立ADHD患兒家長、教師和醫(yī)師的干預(yù)小組，醫(yī)師通過微信視頻向家長和教師普及疾病相關(guān)知識，在微信群里進(jìn)行互動反饋，該研究同樣證實了互聯(lián)網(wǎng)支持干預(yù)具有良好的臨床應(yīng)用價值。鼓勵堅持治療，包括藥物治療，是移動應(yīng)用程序在個人層面促進(jìn)醫(yī)療保健的一種 方式［25-26］，然而目前存在的移動應(yīng)用程序僅有ADHD篩查、干預(yù)或者監(jiān)測中的某部分應(yīng)用，可能無法滿足患兒家長的綜合需求。一項質(zhì)性研究［27］通過對醫(yī)師和ADHD患兒家長采訪發(fā)現(xiàn)，他們所需要的應(yīng)用程序可以解決ADHD相關(guān)的問題，作為教育工具，可以積極改善家庭關(guān)系，具有實用的監(jiān)測功能及高技術(shù)性。

2 互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)教結(jié)合管理模式應(yīng)用效果

2.1 提升兒童治療的依從性，有效緩解癥狀

患者不依從意味著其健康管理和醫(yī)療處方間存在不一致，這是一個普遍存在的問題［28］。Epstein等［29］利用”myADHD”網(wǎng)站對兒童進(jìn)行1年干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，該平臺提高了ADHD 的護理質(zhì)量，父母報告的ADHD癥狀也有所改善。Franke等［30］通過評估基于父母管理訓(xùn)練的自助式在線課程對學(xué)齡前ADHD患兒父母的效果，發(fā)現(xiàn)該項目在提高家長教育能力的同時緩解了學(xué)齡前兒童注意力不集中與行動困難。Weisman等［22］的研究同樣證實了移動應(yīng)用程序ICON在提高ADHD患兒服藥依從性方面的實用性和有效性。由此可見，通過互聯(lián)網(wǎng)平臺搭建的專業(yè)健康指導(dǎo)，可以實現(xiàn)醫(yī)師、兒童家長和老師間的實時聯(lián)絡(luò)，強化醫(yī)教結(jié)合管理模式，從照護者的角度增強兒童治療的依從性，進(jìn)而緩解患兒癥狀。

2.2 改善教師和家長的知識態(tài)度

有研究［31］表明，包括家長和老師等照護者掌握的ADHD信息和態(tài)度對于ADHD患兒的治療和預(yù)后非常重要。有2項研究［32-33］分別對ADHD患兒的教師進(jìn)行在線課程培訓(xùn)，教師對ADHD的認(rèn)識得到了提升，通過6周的在線課程，患兒的課堂癥狀也有所改善。Ryan等［10］使用ADHD知識與意見量表對家長瀏覽“ADHD & You”前后進(jìn)行評估，發(fā)現(xiàn)網(wǎng)站提高了家長的知識水平，家長在網(wǎng)站的留言也表達(dá)了他們對網(wǎng)站的認(rèn)可。準(zhǔn)確的信息對于家長和教師做出知情和共享的決定至關(guān)重要，如果沒有充分和可獲得的ADHD信息，可能導(dǎo)致他們無從下手甚至焦慮。使用專業(yè)的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)教管理平臺可以幫助兒童照護者獲取有效的信息，提升他們的知識 態(tài)度。

2.3 實現(xiàn)醫(yī)院、學(xué)校、家庭之間信息共享

2019年AAP 的ADHD指南［6］強調(diào)了家庭、臨床醫(yī)師和學(xué)校共同決策的重要性，包括確定可能的治療方案，分享干預(yù)目標(biāo)，以及實施首選治療計劃。量表代表父母和老師與臨床醫(yī)師之間的單向平行溝通，而通過互聯(lián)網(wǎng)平臺可以快速實現(xiàn)家庭、醫(yī)師和老師兩兩之間的溝通交流與信息共享。Michel等［14］通過回顧性隊列研究評估ADHD患兒家長和教師之間以電子郵件的方式分享健康信息的EHRlinked監(jiān)測系統(tǒng)，證明了該系統(tǒng)可以促進(jìn)父母和教師之間的交流，有利于共同決策，醫(yī)師可以根據(jù)雙方的信息對患兒采取及時的干預(yù)。由此可見，互聯(lián)網(wǎng)平臺實現(xiàn)了三方無距離限制的直接溝通，減少了ADHD兒童照顧的碎片化，并強化了共同決策的照護方式。

3 互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)教結(jié)合管理模式存在的問題

3.1 網(wǎng)絡(luò)安全問題

互聯(lián)網(wǎng)的開放性有利于實現(xiàn)信息共享，但是也帶來了一系列的網(wǎng)絡(luò)安全問題。首先，患兒的信息安全缺乏保障，可能有隱私泄露的風(fēng)險［34］，這往往會降低家長的信任度。另一方面，網(wǎng)絡(luò)信息良莠不齊，真實性也會引起家長的懷疑。Yu等［35］對我國404名ADHD兒童家長的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，77.7% 的家長對網(wǎng)絡(luò)ADHD信息做出決策時存在重大困難。因此，研究者在加強網(wǎng)絡(luò)安全的同時，ADHD的相關(guān)內(nèi)容也必須遵循指南，并且指導(dǎo)家長如何識別網(wǎng)絡(luò)上ADHD信息的可靠性。

3.2 受益兒童有限

互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)教干預(yù)通常是標(biāo)準(zhǔn)化的模式，很少會根據(jù)個別患兒家庭的需要進(jìn)行調(diào)整。一項研究比較面對面的個性化治療與基于互聯(lián)網(wǎng)家長培訓(xùn)的方式治療存在行為問題兒童的效果，發(fā)現(xiàn)二者療效并不存在差異［36］。與面對面的治療方案相比，互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)方式對存在嚴(yán)重外化問題患兒的效果可能不明顯，干預(yù)效果存在局限性。因此，如何充分利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，為不同類型的ADHD兒童制定個性化的管理方案，讓更多的患兒獲益，是研究者需要探索的方向。

3.3 缺乏長期療效的支持

雖然通過互聯(lián)網(wǎng)平臺構(gòu)建醫(yī)教管理模式已被證實是存在效果的，但是大部分都為小樣本短期研究。Hensel等［37］研究發(fā)現(xiàn)，在接受3個月的心理健康干預(yù)后，只有一半的參與者對后續(xù)3個月的延長干預(yù)感興趣。ADHD的發(fā)展呈慢性終身性過程，除了短期試驗之外，還需要長期大樣本隨機對照試驗的支持［38］。研究者可通過定期開展線上溝通、采取每日家校行為報告卡等措施建立醫(yī)院、家庭和學(xué)校之間的長期聯(lián)系，進(jìn)一步研究如何在ADHD兒童中維持長期的治療效果。

4 未來的研究趨勢

4.1 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)開展的醫(yī)教結(jié)合將成為趨勢

一項研究［39］證明了兒科患者的父母對互聯(lián)網(wǎng)獲取疾病信息和治療的高認(rèn)可度。Cummings等［40］對ADHD患兒的老師、家長和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行焦點訪談，他們都支持通過強化移動醫(yī)療技術(shù)以改善ADHD患兒的照護。另一方面，在面臨突發(fā)公共衛(wèi)生事件挑戰(zhàn)時，通過互聯(lián)網(wǎng)平臺實施醫(yī)教管理受到廣泛認(rèn)可。在法國新型冠狀病毒肺炎（COVID-19） 疫情封城期間，Bobo等［41］對ADHD兒童家長進(jìn)行調(diào)查，家長對于通過遠(yuǎn)程醫(yī)療進(jìn)行護理的方式持積極態(tài)度。歐洲ADHD指導(dǎo)小組［42］制定的COVID-19流行期間評估和處理ADHD的指導(dǎo)方針中也強調(diào)了父母輔助干預(yù)以及遠(yuǎn)程監(jiān)測的重要性?？梢姡S著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的快速發(fā)展，經(jīng)濟、便捷的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)教管理模式將成為ADHD患兒家長的首選。

4.2 關(guān)注學(xué)齡前期兒童ADHD的醫(yī)教管理

藥物治療的有效性和安全性相關(guān)研究在學(xué)齡前兒童中很少，大多數(shù)指南通常不推薦對這個年齡段的兒童進(jìn)行藥物治療［43］。有研究［44］指出，行為療法比藥物療法對學(xué)齡前兒童更有效。Lange等［45］的研究證明了一項針對3~7歲ADHD兒童父母開展的線上訓(xùn)練項目的可行性，但是研究中對照組的失訪率高達(dá)48.7%（干預(yù)組為8.1%），可見，父母的配合對于學(xué)齡前兒童的治療也至關(guān)重要。父母不參與干預(yù)或者中途退出的常見原因主要有缺乏治療意識，或者遇到如交通、時間、經(jīng)濟等困難，而通過互聯(lián)網(wǎng)形式開展的醫(yī)教管理則可大大減輕家長的煩惱。有專家指出學(xué)齡前ADHD 患者的治療非常重要，如果能夠盡早診斷并為患者提供合適的治療方案，那么他們進(jìn)入學(xué)校后就能夠更好地適應(yīng)。利用便捷的網(wǎng)絡(luò)方式對學(xué)齡前兒童進(jìn)行可靠的篩查，及早發(fā)現(xiàn)有ADHD 癥狀的兒童，進(jìn)行早期干預(yù)，可緩解癥狀，減少共患病的發(fā)生。

4.3 利用互聯(lián)網(wǎng)平臺長期隨訪，定期監(jiān)測

Epstein等［46］在美國俄亥俄州隨機抽取了1 600例ADHD患者病例，通過分析發(fā)現(xiàn)確診為ADHD兒童中只有1/10接受結(jié)合行為治療或者心理治療，服藥的患兒有近一半在給藥后的第1個月內(nèi)沒有去拜訪他們的治療醫(yī)師，同時在給予ADHD處方藥物治療后的第1年，約90%的醫(yī)師沒有向家長或者老師咨詢孩子的進(jìn)展，醫(yī)師很少收集家長和教師的量表評分來監(jiān)測治療反應(yīng)或不良反應(yīng)。定期監(jiān)測患兒的癥狀，對于患兒的預(yù)后意義重大，AAP的ADHD指 南［6］強調(diào)了醫(yī)師定期監(jiān)測ADHD兒童的必要性。因此，需要進(jìn)行高質(zhì)量的護理，關(guān)注患兒的長期效益。未來的研究將會集中于互聯(lián)網(wǎng)形式的隨訪監(jiān)測，方便家長和老師定期向醫(yī)師反饋患兒的治療情況，醫(yī)師進(jìn)行長期的健康管理，獲得患兒的最終治療 結(jié)局。

5 小結(jié)

目前，利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)開展ADHD患兒醫(yī)教結(jié)合管理模式的相關(guān)研究，在國外較為廣泛，在國內(nèi)則剛剛起步。互聯(lián)網(wǎng)可以提升優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的可及性，具有節(jié)約就醫(yī)成本、高效率的特點，但是也存在安全性等問題。研究者在借鑒國外研究時，需要對相應(yīng)的干預(yù)內(nèi)容進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整，合理地整合互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與醫(yī)教管理模式，最終實現(xiàn)“醫(yī)院-學(xué)校-家庭”間的無縫銜接。