唐雪鴻 鄧衛(wèi)紅 潘志婷 付 晶 王程圓

腦卒中具有高發(fā)病率、高病死率、高病殘率和復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，目前仍是全球主要的公共衛(wèi)生問題[1]。在中國，每年約200萬人被診斷為腦卒中，其中3/4的腦卒中幸存者遺留不同程度后遺癥[2]。44%～54%的患者需要照顧者協(xié)助完成日常生活，照顧者成為促進(jìn)患者康復(fù)的重要角色[3]。在長期照顧患者的過程中，照顧者會(huì)產(chǎn)生消極或者積極感受，積極感受能緩沖照顧負(fù)擔(dān)，使照顧者感知的負(fù)擔(dān)降低。研究[4]表明，相依關(guān)系影響照顧者在照顧過程中的積極體驗(yàn)，使感知的照顧負(fù)擔(dān)降低。相依關(guān)系是一種對他人親密、聯(lián)系和理解的感覺，是一種與有共同目標(biāo)的人之間交流的動(dòng)態(tài)過程，是分享、參與、滿足他人的一種感受，主要反應(yīng)照顧者與被照顧者關(guān)系間的正向品質(zhì)[5]。因此，本研究假設(shè)照顧者積極感受是相依關(guān)系與照顧負(fù)擔(dān)的中介變量，即可通過提高積極感受來改善相依關(guān)系，減輕照顧者在照顧過程中的照顧負(fù)擔(dān)，為解決照顧者在照顧過程中的難題提供幫助。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取牡丹江醫(yī)學(xué)院紅旗醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病區(qū)2020年10月-2021年4月收治的200例腦卒中患者主要照顧者為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合腦血管病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)顱腦CT或核磁共振檢查確診為腦卒中[6]；(2)年齡≥18歲。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)每天照顧患者時(shí)間≥6 h；(2)年齡18～70歲；(3)認(rèn)知功能正常，能夠自行填寫問卷或在研究者協(xié)助下完成；(4)知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神疾患或認(rèn)知溝通障礙的照顧者；(2)有償提供照顧服務(wù)的照顧者。本研究共發(fā)放問卷200份，回收有效問卷194份，有效回收率為97%。

1.2 方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表

自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容主要包括照顧者性別、年齡、婚姻狀況、每天照顧時(shí)長、與患者的關(guān)系、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入等。

1.2.2 照顧者相依關(guān)系量表

采用劉錦螢[5]編制的相依關(guān)系量表(mutuality scale， MS)，量表包括愛和感情(3個(gè)條目)、分享喜悅(4個(gè)條目)、共同價(jià)值觀(2個(gè)條目)和互惠性(6個(gè)條目)4個(gè)維度，共15個(gè)條目，每個(gè)條目從“沒有”到“相當(dāng)多”分別評0～4分，總分60分，總分低于37.5分為相依關(guān)系較差，總分越高表明相依關(guān)系水平越高[7]。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.962，信效度良好。

1.2.3 照顧者照顧負(fù)擔(dān)量表

采用王烈等[8]編制的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit caregiver burden interview ，ZBI)對照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行調(diào)查，該量表含責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，第22條目是照顧者對護(hù)理負(fù)擔(dān)總的評價(jià)。所有條目得分總和即為量表總分。量表總分60～88分為重度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，19分及以下為無或很少有負(fù)擔(dān)[9]。該量表Cronbach′s α為0.840，信效度良好。

1.2.4 積極感受量表

該量表由Tarlow[10]研制，量表用于評估照顧者在提供照顧中產(chǎn)生的主觀收獲感、榮譽(yù)感和個(gè)人成長等。中文版量表包括自我肯定(5個(gè)條目)和生活展望(4個(gè)條目)2個(gè)維度[11]，共9個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～5分，量表滿分45分，得分越高說明照顧者積極感受水平越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0．926。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，運(yùn)用Pearson相關(guān)法分析變量之間的相關(guān)性及Bootstrap法對積極感受的中介作用進(jìn)行分析驗(yàn)證。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05 。

2 結(jié)果

2.1 照顧者一般資料

194例患者中，男86例，女108例；年齡18～47歲80例，48～60歲70例，60～70歲44例；已婚183例，未婚11例。每天照顧時(shí)長6～12 h的75例，>12 h 119例；與患者關(guān)系為父母11例，配偶73例，子女80例，其他30例；小學(xué)及以下文化程度23例，初中70例，高中或中專63例，大專及以上38例；在業(yè)86例，不在業(yè)108例；家庭月收入<3 000元66例，3 000～ 5 000元96例，>5 000元32例。

2.2 住院腦卒中照顧者相依關(guān)系、積極感受與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)性分析

腦卒中主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分為(36.96±14.56)分、積極感受得分為(31.06±8.73)分、相依關(guān)系得分為(32.95±14.47)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，相依關(guān)系總分與照顧負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)；與積極感受總分呈正相關(guān)，積極感受總分與照顧負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)。見表1。

表1 腦卒中照顧者相依關(guān)系與照顧負(fù)擔(dān)、積極感受的相關(guān)性分析 (r)

2.3 中介效應(yīng)的檢驗(yàn)

以照顧者性別、年齡、婚姻狀況、每天照顧時(shí)長、與患者的關(guān)系、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入為控制變量，照顧負(fù)擔(dān)為因變量(Y)，以相依關(guān)系為自變量(X)建立方程1：Y=cX+e1；以相依關(guān)系為自變量(X)，以積極感受為因變量(M)建立方程2：M=aX+e2；以相依關(guān)系、積極感受為自變量(X、M)，以照顧負(fù)擔(dān)為因變量(Y)建立方程3：Y=c′X+bM+e3。結(jié)果顯示，方程1中相依關(guān)系可負(fù)向預(yù)測照顧負(fù)擔(dān)(c=-0.593，P<0.001)；方程2中相依關(guān)系可以正向預(yù)測積極感受(a=0.498，P<0.001)；方程3顯示相依關(guān)系(c′=-0.658，P<0.001)與積極感受(b=-0.131，P<0.001)對照顧負(fù)擔(dān)的預(yù)測顯著，均呈負(fù)相關(guān)。見表2。

表2 積極感受中介作用模型的多元線性回歸分析

2.4 中介作用驗(yàn)證

運(yùn)用Bootstrap法及中介效應(yīng)檢驗(yàn)程序[12]進(jìn)行中介作用驗(yàn)證，結(jié)果顯示積極感受得分對照顧負(fù)擔(dān)得分影響的結(jié)果中置信區(qū)間(0.009，0.137)結(jié)果不包含0，表明積極感受在相依關(guān)系對照顧負(fù)擔(dān)的影響中中介效應(yīng)顯著，此外，相依關(guān)系得分對照顧負(fù)擔(dān)得分的影響結(jié)果中置信區(qū)間(-0.790，-0.527)結(jié)果不包含0，說明積極感受在相依關(guān)系對照顧負(fù)擔(dān)影響中占部分中介效應(yīng)。見表3。

表3 積極感受在相依關(guān)系和照顧負(fù)擔(dān)的中介效應(yīng) (n=194)

3 討論

3.1 腦卒中照顧者相依關(guān)系、積極感受及照顧負(fù)擔(dān)三者現(xiàn)狀分析

3.1.1 腦卒中照顧者相依關(guān)系現(xiàn)狀

本研究顯示，腦卒中照顧者相依關(guān)系總分低于張笑倩等[13]關(guān)于胰腺癌術(shù)后照顧者相依關(guān)系得分?？赡苡捎诒狙芯窟M(jìn)行研究的時(shí)間為受新型冠狀病毒肺炎疫情影響，由于醫(yī)院限制留陪人員導(dǎo)致照顧者照顧任務(wù)繁重，缺乏親友探望鼓勵(lì)，社會(huì)支持水平下降，加之疫情給照顧者帶來的心理壓力，使得照顧者身心健康持續(xù)下降，進(jìn)而影響與患者的關(guān)系質(zhì)量，使相依關(guān)系水平下降。另一方面由于文化背景及疾病種類和癥狀的差異，其相依關(guān)系水平也有所不同[14]。

3.1.2 腦卒中照顧者積極感受現(xiàn)狀

本研究照顧者積極感受處于中等偏高水平，與趙姜楠[11]對住院腦卒中照顧者積極感受的調(diào)查一致。說明腦卒中照顧者在照顧患者的過程中除了會(huì)產(chǎn)生消極感受，也會(huì)有較多的積極體驗(yàn)，可能原因是本研究中照顧者是患者家屬，照顧者覺得能在照顧患者過程中關(guān)心幫助家人而產(chǎn)生滿足感，獲得更多的自我肯定，自我效能感更高，從而使照顧者在照顧過程中有積極體驗(yàn)。

3.1.3 腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

本研究照顧負(fù)擔(dān)總分處于輕中度水平，低于我國住院腦卒中照顧者照顧負(fù)擔(dān)中等偏上水平[15-16]。可能該研究中52.06%的調(diào)查對象高中以上文化程度，照顧者在照顧過程中對疾病知識、照顧技能的掌握較好，且65.97%的照顧者家庭月收入>3 000元，經(jīng)濟(jì)支持尚可，因此感知的照顧負(fù)擔(dān)處于一般水平。未來研究將擴(kuò)大研究樣本量，研究對象選取更加多樣化。

3.2 腦卒中照顧者相依關(guān)系、積極感受及照顧負(fù)擔(dān)三者相關(guān)性分析

本研究Pearson相關(guān)性分析結(jié)果表明，照顧者相依關(guān)系與積極感受呈正相關(guān)(P<0.05)，目前國內(nèi)關(guān)于腦卒中相依關(guān)系的研究尚處于初步階段，探索照顧者相依關(guān)系和積極感受的相關(guān)性研究較為缺乏，建議未來研究可以進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量探索其相關(guān)性，本研究中兩者的相關(guān)性可能是，相依關(guān)系水平高的照顧者與患者能夠更多的在事件上達(dá)成一致看法，交流更出自于本心，兩者之間感知的愉悅事件的數(shù)量及頻率也更多，能在照顧過程中幫助患者而產(chǎn)生滿足感，從而使照顧者在照顧過程中積極體驗(yàn)更多。照顧者相依關(guān)系與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與Karlstedt等[14]的研究結(jié)果一致?？赡茉蚴窍嘁狸P(guān)系低的照顧者，在照顧過程中不能體會(huì)患者的身心需求，加之疫情期間陪護(hù)人數(shù)的限制使得照顧任務(wù)繁重，使照顧者在照顧過程中更容易產(chǎn)生各種不良情緒，導(dǎo)致其感知的照顧負(fù)擔(dān)更多。積極感受與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。因此未來研究應(yīng)找尋促進(jìn)其積極感受的相關(guān)因素，為降低照顧負(fù)擔(dān)提供幫助。

3.3 積極感受對腦卒中照顧者相依關(guān)系及照顧負(fù)擔(dān)的中介作用

積極感受和照顧負(fù)擔(dān)是照顧者在照顧過程中的真實(shí)反應(yīng)，只有全面、深入地理解腦卒中患者照顧者在照顧患者過程中的心理感受，才有可能為照顧者提供最有力的護(hù)理支持，提高照顧者生活質(zhì)量[17]。照顧負(fù)擔(dān)對積極感受和生活質(zhì)量具有顯著負(fù)向預(yù)測作用；積極感受對生活質(zhì)量具有顯著正向預(yù)測作用。積極感受作為部分中介效應(yīng)，可能的原因是相依關(guān)系水平較高的照顧者，其在照顧過程中與患者共同分享愉悅的頻率更高，其積極感受更多，其積極感受增多則照顧過程中感知的照顧負(fù)擔(dān)就少。然而相依關(guān)系的影響因素目前尚不明確，其是否是通過其他相關(guān)變量來影響照顧負(fù)擔(dān)還需進(jìn)一步研究探索。

3.4 積極感受作為中介變量的實(shí)踐意義

隨著腦卒中患者的逐年增多，腦卒中在影響患者健康的同時(shí)也對照顧者的身心健康產(chǎn)生了重要的影響。本研究結(jié)果為積極感受在改善照顧者在照顧過程中的照顧負(fù)擔(dān)提供理論參考，醫(yī)護(hù)人員可以一方面通過了解照顧者與患者的關(guān)系質(zhì)量，進(jìn)一步采取干預(yù)措施增強(qiáng)照顧者在照顧過程中的積極感受，來進(jìn)一步中和照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，避免照顧過程中產(chǎn)生不良情緒。另一方面通過評估照顧者感知的社會(huì)支持情況，來幫助照顧者和患者建立溝通平臺(tái)，促進(jìn)其相依關(guān)系，進(jìn)而提高積極感受，緩沖照顧負(fù)擔(dān)[18]。另外積極感受作為部分中介效應(yīng)，在相依關(guān)系對照顧負(fù)擔(dān)影響上意義非凡，進(jìn)一步關(guān)注積極感受的影響因素，找尋相依關(guān)系影響照顧負(fù)擔(dān)的更多中介因素，為改善照顧者在照顧過程中的照顧負(fù)擔(dān)提供幫助，進(jìn)而促進(jìn)照顧者的身心健康。

3.5 本次研究的局限性

本研究樣本僅來自一家醫(yī)院，取樣范圍及人群有待擴(kuò)大，另外本研究未探討積極感受的影響因素，下一步的研究中可以探討其影響因素，促進(jìn)照顧者的身心健康。

4 結(jié)論

積極感受作為相依關(guān)系和照顧負(fù)擔(dān)間的部分中介變量，在腦卒中照顧者照顧過程中意義重大，在臨床實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)人員對照顧者應(yīng)多加關(guān)注，了解其在照顧過程中的積極感受及與患者的相依關(guān)系水平，及時(shí)給予干預(yù)，進(jìn)一步緩解其感知的照顧負(fù)擔(dān)，提高照顧者的生活質(zhì)量，促進(jìn)腦卒中患者主要照顧者的身心健康。