蘇靜靜
(北京大學(xué) 醫(yī)學(xué)人文學(xué)院, 北京 100871)
1968年,哈佛醫(yī)學(xué)院腦死亡定義審查特別委員會(Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death,以下簡稱“哈佛腦死亡委員會”)在《美國醫(yī)學(xué)會雜志》上發(fā)表了“腦死亡綜合征”的定義和診斷標(biāo)準(以下簡稱“哈佛腦死亡定義和標(biāo)準”),之后被多個國家采用,成為“死亡”醫(yī)學(xué)化進程中的里程碑①[1]。圍繞腦死亡引發(fā)的倫理學(xué)和法律爭議已有海量著述,而歷史學(xué)家對腦死亡標(biāo)準的變遷、提出的醫(yī)學(xué)技術(shù)基礎(chǔ)、公眾對死亡定義的認知變遷乃至死亡社會文化史的研究也已較為充分[2-10]。然而,哈佛腦死亡定義和標(biāo)準的提出處于醫(yī)學(xué)化與去醫(yī)學(xué)化的角力之中,也處于對醫(yī)學(xué)化與去醫(yī)學(xué)化的反思浪潮之下。通過對20世紀60年代生命倫理學(xué)興起的歷史語境來檢視哈佛腦死亡定義和標(biāo)準提出的過程,對于理解腦死亡所引發(fā)的倫理學(xué)爭論會是一種新的視角。
著名醫(yī)史學(xué)家查爾斯·羅森伯格強調(diào),所謂“語境之于歷史研究的價值就好比地段之于房地產(chǎn)”[11],基于語境的歷史研究已日漸受到史學(xué)界的重視。下文將首先分析哈佛腦死亡定義和標(biāo)準提出的特殊社會文化和醫(yī)學(xué)語境,然后利用哈佛弗朗西斯·A·康特威醫(yī)學(xué)圖書館的有關(guān)檔案,解決以下問題:哈佛腦死亡委員會成員是如何遴選的?學(xué)科構(gòu)成如何?其內(nèi)部對腦死亡的標(biāo)準有何爭論?厘清腦死亡定義和標(biāo)準的構(gòu)建過程、主要的貢獻者以及幕后英雄,從而分析哈佛腦死亡委員會、腦死亡定義與器官移植的相關(guān)性,以回應(yīng)有關(guān)“腦死亡定義服務(wù)于器官移植”與“腦死亡定義與器官移植無關(guān)”派觀點的爭議。
社會學(xué)家注意到,西方社會自20世紀60年代起就一直處于醫(yī)學(xué)化和去醫(yī)學(xué)化兩種張力之下[12-14]。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)化的深入,診斷和治療能力的提升,人們對醫(yī)學(xué)的期待空前提高,醫(yī)學(xué)行業(yè)、公眾、保險公司、制藥產(chǎn)業(yè)、病人團體等共同參與的醫(yī)學(xué)化過程也日益清晰。首先,越來越多的過去的非醫(yī)學(xué)問題被定義為醫(yī)學(xué)問題,如分娩、妊娠、更年期;以異常值定義的疾病診斷標(biāo)準不斷嚴苛,如高血壓;產(chǎn)業(yè)滲透導(dǎo)致的過度診療和醫(yī)療成本飆升日漸嚴峻,藥品丑聞、醫(yī)療事故以及有悖倫理的人體試驗頻繁曝光,醫(yī)患關(guān)系日益疏遠,使人們的不信任、擔(dān)憂和不滿,匯聚為對醫(yī)療權(quán)力和權(quán)威的廣泛批評,繼而轉(zhuǎn)化為對醫(yī)學(xué)的日漸失望[15-16]。
隨著醫(yī)學(xué)化的范圍日益擴大,死亡也被納入了醫(yī)學(xué)化的范疇。呼吸機、心房除顫技術(shù)、重癥監(jiān)護室的發(fā)展,意味著“呼吸死亡”“心臟死亡”的時代結(jié)束,如表1所示。一方面,渾身插管的瀕死病人似乎正是“賽博格”(人機結(jié)合體)科幻夢魘和技術(shù)失控的現(xiàn)實寫照[17-18];另一方面,這些技術(shù)挽救了無數(shù)的生命,其中包括越來越多“意識恢復(fù)無望”的生命。由此,激發(fā)了死亡去醫(yī)學(xué)化的宗教、哲學(xué)和經(jīng)濟學(xué)討論。
表1 腦死亡提出的醫(yī)學(xué)技術(shù)基礎(chǔ)
早在1957年,教皇庇護十二世(Pope Pius Ⅻ)[19]提出,醫(yī)生不得主動提供“非?!笔侄蝸硌娱L生命,這為定義腦死亡提供了重要的宗教支持。20世紀 60年代,學(xué)術(shù)界對生命質(zhì)量的重視開始興起,有關(guān)尊嚴的死亡、死亡的權(quán)利和安樂死成為醫(yī)學(xué)人文和生命倫理學(xué)的重要議題[20-22]。有學(xué)者認為,腦死亡診斷標(biāo)準制定的根本意義是為了人的尊嚴,是一種真正的人道主義。而從功利主義的角度來看,“意識恢復(fù)無望”的生命占據(jù)著有限的床位和醫(yī)療資源,造成了巨大的社會負擔(dān),他們在這一進程中扮演著去醫(yī)學(xué)化的角色[23]。
器官移植技術(shù)的發(fā)展揭開了一個殘酷的邏輯真相:若能宣布“意識恢復(fù)無望”的人死亡,就可以騰出更多的床位,有更多、更有效的器官供體,從而挽救更多的生命。1966年,Ciba基金會組織了“醫(yī)學(xué)進步的倫理學(xué):器官移植專題”(Ethics in Medical Progress,with Special Reference to Transplantation)研討會,會上提出要取得最佳的器官移植效果,應(yīng)該通過定義死亡來確定何時關(guān)閉呼吸機[24]。雖然一位牧師和一位律師出席了此次會議,但此次會議足見醫(yī)學(xué)化力量對于腦死亡定義的迫切需要。
當(dāng)主攻器官移植的外科醫(yī)生參與到推進腦死亡的運動中時,爭議和不信任也就在所難免了。1967年, 美國心臟外科醫(yī)生Shumway等撰文指出:“事實上,依照心跳停止來定義死亡是很不幸的……在每個醫(yī)院的重癥監(jiān)護室里都有未開發(fā)的潛在的心臟捐贈者……這些病人實質(zhì)上已經(jīng)死亡?!盵25]早在1959年,他們已在狗身上成功實施心臟移植。1967年 11月20日,美國正式宣布已經(jīng)實現(xiàn)人類心臟移植標(biāo)準化,正在等待合適的病例和捐贈者。美國學(xué)界一致認為人類首例心臟移植這一“終極手術(shù)”“醫(yī)學(xué)的奇跡”將發(fā)生在美國。事后在采訪中,Shumway表示,之所以沒有在事前嚴格保密,“是為了讓公眾能夠有一定的適應(yīng)性和接受度”[26]。然而,兩周后的12月3日,心臟外科醫(yī)生Barnard在南非首次成功實施人類心臟移植手術(shù),這一“開普敦奇跡”在美國引起了軒然大波。1967年12月 28日,美國國家衛(wèi)生研究所所長Fredrickson為此專門在芝加哥奧黑爾機場貴賓室緊急召開了關(guān)于心臟移植手術(shù)的檢討會議,反思美國在巨額科研資助下未能最早開展該手術(shù)的原因以及Barnard手術(shù)成功對美國后續(xù)研究計劃的影響②。1968年1月5日,對于心臟移植是否合法依然惴惴不安的Shumway及其同事完成了美國第一例人類心臟移植手術(shù)[27]。此后,全世界很快掀起了心臟移植的熱潮和國家競賽,1968年,南非完成2例心臟移植,美國完成了132例,全世界完成202例,但由于對排異反應(yīng)尚不清楚,大多數(shù)心臟移植手術(shù)均以失敗告終,僅26人活了下來[28]??梢哉f,心臟移植的存活率也在挑戰(zhàn)著公眾的心臟。
這時,在醫(yī)學(xué)化與去醫(yī)學(xué)化的角力之下,公眾對將死亡的判斷交到醫(yī)生手中而又缺乏明確標(biāo)準的恐懼達到頂峰,重新定義死亡的呼聲在醫(yī)學(xué)專業(yè)和非醫(yī)學(xué)專業(yè)的公眾中取得了顛覆性的勝利。在醫(yī)學(xué)界,對昏迷和意識喪失的神經(jīng)學(xué)研究有了進一步發(fā)現(xiàn),似乎為腦死亡的定義打下了醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)。1968年, 世界醫(yī)學(xué)會(悉尼)、國際器官移植學(xué)會第二屆年會、紐約州活體器官移植委員會相繼將重新定義死亡提上了議程。
哈佛腦死亡定義和標(biāo)準正是在死亡同時被醫(yī)學(xué)化與去醫(yī)學(xué)化的歷史語境中誕生的。哈佛腦死亡委員會基于功利主義和人道主義兩方面的考量,試圖以哈佛在生命倫理學(xué)、醫(yī)學(xué)界的學(xué)術(shù)地位來解決死亡的不確定,從而節(jié)約有限的醫(yī)療資源,保護方興未艾的器官移植術(shù),保護意識無望恢復(fù)的病人及其家屬,為醫(yī)療行業(yè)重新贏取公眾的信任。對于定義腦死亡的目的,哈佛腦死亡委員會在報告中如此陳述:“生命復(fù)蘇和支持技術(shù)的改善使得挽救極重病患者成為可能。有時,這些努力并不盡成功,以至于有些病人雖然心臟仍然跳動,但大腦和智力的損傷已不可逆,給患者和家屬、醫(yī)院以及病床需求造成了巨大的負擔(dān);死亡定義標(biāo)準的模糊,會引起器官移植的爭議?!盵1]
哈佛腦死亡委員會成立的想法、倡議和組織都是由哈佛麻醉系教授、麻省總醫(yī)院麻醉科主任Beecher提出和實施的。Beecher被譽為美國麻醉學(xué)的奠基人和醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的先驅(qū)[29]。為紀念他對醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的貢獻,生命倫理學(xué)重鎮(zhèn)美國哈斯廷中心(Hastings Center)自1976年起每年會頒發(fā)倫理學(xué)和生命科學(xué)終生貢獻獎——Beecher獎。自1999年起,哈佛醫(yī)學(xué)院每年會向為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)做出杰出貢獻的本校醫(yī)學(xué)生頒發(fā)Beecher獎。
自1954年起,Beecher一直致力于人體臨床試驗的倫理學(xué)研究而且著作頗豐,其中“Ethics and Clinical Research”一文被業(yè)界譽為“一位一線臨床研究者對同行的批評”,是“向臨床醫(yī)學(xué)投擲的一枚炸彈”[30]。作為“吹哨人”的Beecher在文中披露了22例存在倫理問題的臨床研究[31],在研究人員和公眾中引起了巨大的爭論,直接推動了美國1974年《國家研究法案》(National Research Act)的頒布。作為醫(yī)學(xué)專業(yè)的內(nèi)行人,他對臨床研究的倫理問題除了有著獨特的敏感性和警覺性,還源于責(zé)任感和使命感。在他與各位委員會成員的信函中,關(guān)于哈佛醫(yī)學(xué)院“責(zé)無旁貸”“得天獨厚”的表述反復(fù)出現(xiàn),如Beecher曾表示“由哈佛團隊對死亡做出一個新的定義,即使有些微妙,也將是非常令人滿意的。這項工作必須要有人來做,我想我們現(xiàn)在有機會能夠在這個非常有建設(shè)性的問題上發(fā)揮領(lǐng)導(dǎo)力”③??梢?,有意于推動腦死亡立法的Beecher認為自己如哈佛醫(yī)學(xué)院般,有著義不容辭的職責(zé)。
作為一個臨床醫(yī)生,Beecher的倫理學(xué)觀念是十分務(wù)實的。例如,Beecher認為《紐倫堡法典》(Nuremberg Code)所要求的知情同意過于理想化,他還認為“在實踐中通常是不可能的……因為真正的醫(yī)學(xué)研究是極其復(fù)雜的,以至于并發(fā)癥和潛在的危險一般是無法完全獲悉的,通常只能向已有相當(dāng)知識的研究者解釋明白,甚至有時候連他們都無法完全知曉”[32]。這一點在他看待腦死亡的倫理問題時也有充分的體現(xiàn)。
Beecher對“腦死亡”(或“不可逆的昏迷”)問題的關(guān)注,始于他在麻省總醫(yī)院創(chuàng)建的呼吸單元,這被視為“重癥監(jiān)護室”的雛形。日常的臨床實踐讓他對醫(yī)學(xué)被技術(shù)所裹挾的困境有深切的體會——“呼吸機拯救了生命,不過也造就了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法挽救的病人”。
1967年12月6日,Beecher在西奈山醫(yī)院伯納德·埃利亞斯貝格紀念講座(Bernard Eliasberg Memorial Lecture)做了題為《放棄的權(quán)利,死亡的權(quán)利》(The Right to Be Let Alone; Right to Die: Problems Created by the Hopelessly Unconscious Patient)[33]的演講,講稿后來登載在《紐約時報》的封面上,之后于1968年5月發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)》(New England Journal of Medicine)雜志上[34]。這次演講為專門委員會指引了方向,其中多個段落都一字不落地收入腦死亡報告的初稿中,其發(fā)表也僅早于腦死亡報告幾周的時間。
在演講的開頭,Beecher首先講了他在醫(yī)院查房時遇到的病例:一位昏迷“無望”恢復(fù)合并肺炎的病人,只有經(jīng)由“非常規(guī)”(Extraordinary)措施才能維持生命。他提出了問題“我們還要予以治療嗎?”他算了一筆賬并給出了答案,這位病人每年要花費至少3萬美元。他每在病床上躺一年,就意味著將26個 病人擋在了醫(yī)院之外,而其中有些是可以治愈的,而他不然?!爱?dāng)下醫(yī)院病床如此緊張,即使是癌癥患者,也要耽擱數(shù)周才能等到床位。隨著預(yù)防醫(yī)學(xué)的成功,醫(yī)療手段的提高,顯然這類道德倫理問題將會日益顯著,而且日趨復(fù)雜。我想,如果我們能夠深入地看一下背后的根本原因是有益和必要的?!盵33]
在Beecher看來:“如果某項醫(yī)學(xué)進步是建立在欺騙和剝奪受試者的隱私和安全的基礎(chǔ)上,而我們接受這樣的進步,那是不堪設(shè)想的。這將有悖醫(yī)學(xué)的目的?!盵33]但不可逆昏迷的患者已經(jīng)喪失自主性;死亡的權(quán)利,與“不可逆的昏迷”“昏迷恢復(fù)無望”、為醫(yī)學(xué)技術(shù)、自主性和器官移植設(shè)定界限等,是同一類問題[34]。
從最終公開的報告來看,不難發(fā)現(xiàn)報告的行文和文獻引用都很有Beecher的風(fēng)格。例如,通篇只列出一篇參考文獻,便是教皇庇護十二世關(guān)于不宜采取特殊手段延長生命的演講,如圖1所示。哈佛腦死亡報告對此著重指出:“正是在教廷看來,停止復(fù)蘇技術(shù)、不反對死亡的時候到了?!贝送猓贌o其他宗教評論。
圖1 哈佛腦死亡報告的參考文獻部分
對比Beecher發(fā)表在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上的《倫理學(xué)與臨床研究》(Ethics and Clinical Research)一文,文末共有五篇參考文獻,第一篇是主教教皇庇護十二世在1952年的發(fā)言,第二篇是與英國著名醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家 Pappworth的個人交流,第三篇是Beecher自己的文章,第四篇是英國醫(yī)學(xué)研究理事會的備忘錄,如圖2所示??梢姡珺eecher對于哈佛腦死亡報告的撰寫具有關(guān)鍵性的作用。
圖2 Beecher《倫理學(xué)與臨床研究》一文的參考文獻
1. 幕后英雄:Ebert
由于在臨床倫理學(xué)的建樹,1965年6月,Beecher 被委任哈佛大學(xué)附屬醫(yī)院——麻省總醫(yī)院科研委員會人類受試者分委會主席④。由于前期研究的基礎(chǔ)和臨床觀察,Beecher萌生了定義“昏迷恢復(fù)無望”或者“不可逆的昏迷”的想法。這一想法的實現(xiàn)離不開一位幕后英雄的支持,那就是時任哈佛醫(yī)學(xué)院院長Ebert,他對哈佛腦死亡定義和標(biāo)準的提出有著關(guān)鍵性的貢獻,盡管他選擇不在最終報告上署名。
1967年9月6日,Beecher致信Ebert,希望能夠組織一次人類試驗常務(wù)委員會會議,專門討論“意識恢復(fù)無望”(Hopelessly Unconscious)的倫理問題,因為復(fù)蘇技術(shù)和支持性治療挽救回來的不過是越來越多的“無腦人”(Decerebrated),這背后的許多問題亟待正視⑤。Ebert欣然同意,表示會盡可能親自參會,“深感這個議題發(fā)人深省”,并認為“哈佛醫(yī)學(xué)院在器官移植領(lǐng)域的領(lǐng)先地位使我們(在定義死亡的問題上)比其他任何團隊更有發(fā)言權(quán)”⑥。
1967年10月19日,以“意識恢復(fù)無望的倫理問題”為主題的人類試驗常務(wù)委員會會議順利召開,包括神經(jīng)學(xué)家Folch-pi、衛(wèi)生法教授Curran等均出席了這次會議⑦。會后,Beecher向Ebert提交了此次會議的總結(jié)報告。同年11月3日,Ebert做出了回復(fù),提議在人類試驗常務(wù)委員會成立一個分委會來發(fā)布這個聲明,建議將Curran和其他一系列領(lǐng)域的代表納入該委員會,并提議要吸收一位神學(xué)院的教授⑧。之后二人一直堅持了這一想法,盡管找到一位合適的人選并不容易。
Ebert對哈佛腦死亡委員會的成立、成員的學(xué)科和人選的考慮、報告的修改和發(fā)表全程都予以了大力的支持,二人始終溝通順暢,而且一直都在悉心保護這個任務(wù)有些敏感的委員會。1968年2月2日,Ebert致信Beecher:“‘腦死亡特別委員會’十分熱門。在過去數(shù)周,我已經(jīng)直接或間接收到多位教授想要加入委員會的請求。為了避免人員冗雜,我想我們最好不要再增加新的成員了?!雹?/p>
1968年6月25日,Beecher將哈佛腦死亡委員會報告的第六稿提交Ebert⑩。1968年7月1日,Ebert回函Beecher予以充分的肯定并建議在刊物上發(fā)表,“對于準確定義死亡來說絕對是一份歷史性的記錄”,提議遞交時任哈佛校長Pusey。在Ebert的引薦下,《美國醫(yī)學(xué)會雜志》答應(yīng)將報告于三周后發(fā)表。不過,Ebert也提出了一個頗重要的細節(jié)問題,回頭來看,這條意見至關(guān)重要。他建議修改第1頁第2條, 避免“器官收割”(Organ Harvesting)之類的措辭,“可能會讓人感覺重新定義死亡的目的就是為了讓活體器官更容易獲得……讀者會立刻感覺這個定義會被濫用”,最好“只說過去的死亡定義已經(jīng)過時,會導(dǎo)致摘除器官進行移植的爭議”。
1968年7月3日,Beecher完全接受Ebert的意見,重新修訂后,給Ebert寄了兩份第七稿,即最終稿。同年8月5日,最終報告發(fā)表在了《美國醫(yī)學(xué)會雜志》上,迄今這份報告已經(jīng)被直接引用近500次。
2. 哈佛黃金團隊
哈佛腦死亡報告的署名是哈佛腦死亡委員會,然后在腳注中按照姓氏音序列出了成員的名字,只是在Beecher的名字后面括號中標(biāo)注了委員會主席的身份而已,并沒有設(shè)通信作者或責(zé)任作者,委員會成員中并沒有出現(xiàn)Ebert的名字,如圖3所示,以顯示這是哈佛團隊的成果。
圖3 哈佛腦死亡報告中的作者腳注
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)史上的學(xué)者對這份名單中的名字應(yīng)該都不陌生,每位都是他們所屬學(xué)科領(lǐng)域的頂尖學(xué)者,甚至是學(xué)科的創(chuàng)建者。Beecher曾寫到:“如果說世界上有哪個團隊有足夠的能力對腦死亡便是死亡做出聲明的話……我相信哈佛醫(yī)學(xué)院一定是最佳團隊?!雹?/p>
為了視角的多元化,Beecher決定腦死亡的定義應(yīng)該由“來自神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、麻醉學(xué)、普通外科以及臨終關(guān)懷科的醫(yī)生們共同商定”,并親自挑選了委員會的大部分成員,大部分是老朋友和哈佛的同事們,有些曾出席“意識恢復(fù)無望的倫理問題”的人類試驗常務(wù)委員會,包括Adams,Schwab,Sweet,F(xiàn)olch-Pi和Murray,以及科學(xué)史系的Mendelsohn和法學(xué)院的Curran⑨。
哈佛腦死亡委員會中非醫(yī)學(xué)專業(yè)人士的構(gòu)成既是這份報告被推崇的優(yōu)點,也是被批評的缺點。Beecher深感歷史學(xué)的研究背景可以讓這個團隊的維度變得更廣,他曾在生物化學(xué)史的會議上與科學(xué)史系Mendelsohn有過一面之緣,了解到他對生物化學(xué)史的研究工作后,便邀請他加入到了哈佛腦死亡委員會中。Curran與Beecher因共同的研究興趣而成為好友,他對器官移植、法醫(yī)學(xué)和人類受試者研究、納粹醫(yī)生等頗有洞見,被譽為“當(dāng)代衛(wèi)生法之父”。Beecher深知“存在著超越醫(yī)學(xué)問題的道德、倫理、總結(jié)和法律問題。恰當(dāng)?shù)亩x可以為更好地洞察這些問題、更適于現(xiàn)狀的立法做好鋪墊”⑩,于是將正式報告的“法律部分”委托Curran來完成。在Ebert的提議下,精神病學(xué)家Farnsworth、心血管生理家學(xué)Barger以及神經(jīng)科學(xué)家Denny-Brown也被邀請加入了哈佛腦死亡委員會。Beecher也一直在尋找一位可靠的神學(xué)家加入,他首先想到了志同道合的好朋友Fletcher,在定義腦死亡問題上顯然會非常強有力地支持他,不過Fletcher曾公開支持安樂死而引起了軒然大波,于是,Beecher放棄了“邀請一位公眾人物”的想法。Beecher后來試圖邀請哈佛神學(xué)院的Williams來參加,不過Williams建議“不要請一位教會史學(xué)家,因為歷史學(xué)家會本能地審視過去的,應(yīng)該找一位專業(yè)倫理學(xué)家,他們會主要關(guān)注現(xiàn)在和未來”。Williams向Beecher推薦了自己的同事Potter,他曾研究流產(chǎn)的宗教和倫理問題。Beecher曾試圖邀請同時擁有生物化學(xué)和法律學(xué)術(shù)經(jīng)歷的社會學(xué)家Riesman參加委員會,但他并未參加委員會。
1968年1月4日,Ebert向第一批確定的專家發(fā)出了正式邀請函,包括Adam,Barger,Curran,Denny-Brown,F(xiàn)arnswort,F(xiàn)olch-Pi,Mendelsohn,Merrill,Murray,Sweet。而包括Schwab和Potter第二批的邀請函是在幾天之后發(fā)出的。從專業(yè)來看,哈佛腦死亡委員來自哈佛大學(xué)的醫(yī)學(xué)院、公共衛(wèi)生學(xué)院、神學(xué)院、文理研究生院和法學(xué)院,附屬麻省總醫(yī)院六個單位。大致可以分為兩類:一類來自醫(yī)學(xué)專業(yè),器官移植、神經(jīng)科學(xué)、麻醉以及其他相關(guān)領(lǐng)域;另一類是人文和社會科學(xué)學(xué)科,包括醫(yī)學(xué)史、醫(yī)學(xué)法學(xué)、醫(yī)學(xué)倫理和神學(xué),Beecher自己作為兩類專家的交叉,如表2 所示。
表2 哈佛腦死亡委員會成員列表
3. 內(nèi)部爭論
哈佛腦死亡報告的撰寫和修改過程其實都透著高度的嚴謹性。1968年3月,Beecher就曾感嘆:“問題太敏感了,并且很容易被曲解,我想我們應(yīng)該像最高法院一樣謹慎!”“試圖用一種盡量中立的方式來解決這一問題,雖然每個專家可能都有強烈的個人看法,而不是中立的”最終的報告充分體現(xiàn)了多學(xué)科團隊的集體智慧。哈佛腦死亡委員會共開過三次碰頭會,采取由Beecher記錄,然后在會談后將紀要發(fā)給其他未參會成員的方式,如圖4所示。大多數(shù)情況下,該委員會成員是由Beecher擔(dān)任中間人,交換各個成員的意見。歷經(jīng)幾番激烈的爭論和修改,最后正式發(fā)表的報告已是第七稿。實際上,有三個問題是凝聚較多爭議的地方。
圖4 哈佛腦死亡特別委員會歷次討論紀要
(1)定義死亡,不可逆昏迷還是腦死亡綜合征?
哈佛腦死亡報告的標(biāo)題“A Definition of Irreversible Coma: Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death”,實際上回避了定義腦死亡的野心,而是隱藏了一條極具技巧性和含蓄的邏輯鏈條:雖然哈佛腦死亡委員會的名字是定義腦死亡特別委員會,報告也是定義腦死亡特別委員會的報告,但該報告是要定義“不可逆的昏迷”,提出“不可逆的昏迷”的診斷標(biāo)準,并且“以不可逆的昏迷作為死亡的新標(biāo)準”,然后把不可逆的昏迷與永久失去功能的大腦(Permaenently Nonfunctioning Brain)、“腦死亡綜合征”(Brain Death Syndrome)模糊地畫上了等號,至于腦死亡綜合征的標(biāo)準是否就等于死亡的標(biāo)準,該報告采取了模棱兩可的表述,“任何器官,大腦或其他器官,不再發(fā)揮功能,并且無法恢復(fù)功能,在實踐層面上(for All Practical Purpose)就是死亡”。因此,哈佛腦死亡報告并沒有真正明確地給出腦死亡是什么,而是為倫理學(xué)上容易接受的“不可能的昏迷”提供了實用的指南。
哈佛腦死亡報告最終的標(biāo)題其實是專家內(nèi)部折衷后的“共識”。Beecher認為應(yīng)該定義“不可逆的昏迷”,在這種狀況下,可允許中斷治療,之后病人進入死亡。不過他也認為“死亡瞬間”與腦死亡是一致的,盡管心臟仍然在跳動。器官移植專家默里并不同意定義不可逆的昏迷。早在1967年10月,Murray致信Ebert支持組織腦死亡定義委員會時就表示:“目前兩個方面有待著手應(yīng)對。第一是將死的病人,第二是器官移植。第一個問題只需要定義死亡。正如您所指出的,心跳或呼吸停止的標(biāo)準已經(jīng)不再適用。腦死亡是重要的前提,鑒于哈佛醫(yī)學(xué)院的地位和立場,適合對死亡做出新的醫(yī)學(xué)定義……不論接下來是否要實施器官移植,何時宣布死亡都是亟待解決的問題。第二是待捐贈的器官……一旦病人宣布死亡,適用的法律機制即可啟動?!备鶕?jù)他提交Beecher的報告修改稿,他再次明確表示應(yīng)勇敢地定義“死亡”,將“不可逆的昏迷”劃掉,然后寫上了“死亡”一詞,如圖5所示。但神經(jīng)科專家Schwab顯得顧慮重重,不愿意邁出這一步,“顯然,專家們的意見相左,死亡的任何‘更新’都不可能被法律接受……這并不是說反對‘更新’,而是告訴我們要尤為謹慎”。在此次會議之前的幾個月,他在一次報告中指出:“當(dāng)下,我們還不得不將死亡定義為心跳的停止……哈佛特別委員會可能會提出一種新的定義,但是這個定義需要被律師、驗尸官以及普通民眾所接受……”在寫給Beecher的信中,Schwab可能考慮到這項任務(wù)之艱巨,敦促Beecher將哈佛腦死亡委員會討論的問題進一步聚焦,“不要試圖重新定義死亡。我們應(yīng)該專注于,對什么是不可逆的昏迷達成共識”,理由是“沒有必要改變死亡的定義來定義腦死亡。如果我們確立了不可逆轉(zhuǎn)的昏迷概念,并在中樞神經(jīng)系統(tǒng)的所有層面上停止了功能,那么就不難……中止或停止(治療)”。他似乎更贊同Murray的觀點,“不可逆的昏迷”是死亡的預(yù)兆,而不能真正地等同于死亡。
圖5 Murray的修改稿中用死亡替代了不可逆的昏迷
(2)不可逆昏迷的診斷標(biāo)準
鑒于Schwab的研究專長,Beecher將不可逆昏迷的診斷標(biāo)準委任給Schwab來完成,構(gòu)成了這份報告的技術(shù)核心。1963年,Schwab提出了著名的“臨終三標(biāo)準”(Triad of Grave Prognostic Signs),包括無腦電活動、無瞳孔反射、對傷害性刺激無反應(yīng)。他通過對大腦尸檢研究驗證了不可逆?zhèn)Φ拇嬖凇K苍噲D在此基礎(chǔ)上提出腦死亡的診斷。1964年,在哈佛腦死亡委員會成立之前,他已經(jīng)在過去兩年半的臨床工作中依據(jù)腦電圖宣布死亡15例之多。Schwab曾與委員會成員分享了一份機密備忘錄,總結(jié)了美國腦電協(xié)會在次年進行的關(guān)于腦電、生存和昏迷的研究中被廣泛引用的初步發(fā)現(xiàn)。他于1968年 5月寫信給Beecher,介紹了對兩千多份關(guān)于腦電圖和昏迷結(jié)果的報告進行審查的第一組內(nèi)容。雖然到那時已經(jīng)收集了七百多份報告,但沒有一個無腦電活動的病人幸存下來。
Adams對Schwab的臨終三標(biāo)準提出了一些修改意見,主張應(yīng)該把無感受性和無反應(yīng)性(Unreceptivity and Unresponsivity)與呼吸停止和反射消失(Areflexia)作為首要的臨床標(biāo)準。對此,哈佛腦死亡委員會提出“無運動或呼吸”作為第二條標(biāo)準,反射消失作為第三條,等電位腦電圖作為第四條標(biāo)準。盡管當(dāng)時已經(jīng)認識到腦干對意識具有核心作用,但專家們普遍認為第四條非必要標(biāo)準。不過,認為腦電圖是一個窗口,可以窺見尸體解剖中發(fā)現(xiàn)的大腦損傷,也可以作為昏迷不可逆和無法挽救的標(biāo)記。當(dāng)患者符合這一標(biāo)準時,是無可挽回的,勢必會導(dǎo)致心臟驟停,可以認定是基本死亡。
(3)關(guān)于器官移植的關(guān)聯(lián)性
1968年1月4日,Ebert發(fā)出邀請函,提及“您很清楚,與器官移植和其他醫(yī)學(xué)領(lǐng)域進展相關(guān)的很多倫理問題都取決于恰當(dāng)?shù)亩x,哈佛醫(yī)學(xué)院作為器官移植的先鋒力量,我相信我們比其他任何團隊更有實力對這一領(lǐng)域給出闡釋。謹于此,我誠摯地邀請您接收我的邀請,加入特別委員會”。在接下來的幾個月,幾位委員都致信Beecher,堅決反對他們是在解決器官移植問題的說法,如1968年6月13日,Adams在自己的草稿上批注后寄給了Beecher,“我反對將供體器官的需要作為重新定義腦死亡(Cerebral Death)的有效論據(jù)。這應(yīng)當(dāng)是另一個問題,盡管我們的定義可能會影響到它(器官移植)”。后來Ebert收回了這樣的說法。在Beecher提交Ebert的第六稿(也是倒數(shù)第二稿)上,定義腦死亡的第二條原因是如此陳述的,“第二個但絕非次要的問題是,隨著器官移植經(jīng)驗、知識的發(fā)展,將需要大量的大腦已經(jīng)嚴重受損、恢復(fù)無望的病人及其他病人提供組織和器官,以治療那些尚可以挽救的病人”。Ebert非常警醒地注意到了如此表述很可能會有引發(fā)誤解, “這種說法隱含的意思是很不幸的,因為它暗示你希望重新定義死亡是為了讓可用的器官更容易獲取。讀者會立刻感覺這個原則可能會被濫用”“整個文本可能會讓人感覺你之所以要重新定義死亡是為了讓活體器官更容易獲得……在這里不要提這個問題,而是說過去的死亡定義已經(jīng)過時,會引發(fā)摘除器官進行移植的爭議,會不會比較好?”Beecher從善如流地接受了他的建議,采用了更加謹慎的措辭:“宣布死亡以及之后關(guān)閉呼吸機的決定,應(yīng)當(dāng)由與器官或組織移植無關(guān)的醫(yī)生做出。這是為了避免相關(guān)醫(yī)生謀取自身利益的情況出現(xiàn)?!?/p>
1968年哈佛腦死亡報告發(fā)表后,腦死亡的概念逐漸受到關(guān)注。美國堪薩斯州于1970年率先采用該標(biāo)準。在此后的十年中,各州相繼制定了腦死亡標(biāo)準,但并不完全一致。為了解決這一問題,1981年 美國成立總統(tǒng)醫(yī)療、生物醫(yī)學(xué)及行為研究中的倫理問題研究委員會(President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research),與美國律師協(xié)會(American Bar Association)、美國醫(yī)學(xué)會(American Medical Association)和統(tǒng)一州法全國理事會(National Conference of Commissioners on Uniform State Laws)合作,于1983年通過了《統(tǒng)一死亡判定法案》(Uniform Determination of Death Act,UDDA)。UDDA 指定了兩種確定死亡的標(biāo)準:心肺標(biāo)準和神經(jīng)系統(tǒng)標(biāo)準。如今,全美50個州和哥倫比亞特區(qū)都遵循UDDA作為死亡的法律和醫(yī)療標(biāo)準。之后,各國和學(xué)界在廣泛的分歧中制定了相應(yīng)的腦死亡診斷標(biāo)準和法則,如日本、德國、西班牙等。
哈佛腦死亡標(biāo)準提出后,立刻遭到了醫(yī)學(xué)、哲學(xué)、神學(xué)、倫理學(xué)和法學(xué)的批評。完成首例心臟移植手術(shù)的Barnard評論:“我們(南非)在沒有所謂的委員會指導(dǎo)下能夠完成手術(shù),難道你們還覺得有必要在你們國家成立什么委員會來指導(dǎo)你們的醫(yī)生和科學(xué)家?我感覺,如果你們這么做,對你們的醫(yī)生來說是一種侮辱,對醫(yī)學(xué)進步來說更甚?!盵35]哈佛腦死亡委員會中神學(xué)、法律、歷史多學(xué)科的構(gòu)成也遭到了質(zhì)疑,認為這一問題“應(yīng)該完全留給醫(yī)學(xué)界來解決”[36]。當(dāng)然,死亡作為生命的終點,是否應(yīng)該由醫(yī)生及其代理的醫(yī)學(xué)技術(shù)來診斷,也受到了人文學(xué)者的拷問[37-40]。
自1981年以來,關(guān)于腦死亡的許多爭議都圍繞著它是否是生物死亡的表現(xiàn)這一問題展開。很多學(xué)者擔(dān)心腦死亡的概念與“死亡的社會理解”不符。關(guān)于腦死亡的標(biāo)準存在著技術(shù)和倫理爭議:患者和家屬是否應(yīng)有權(quán)拒絕執(zhí)行腦死亡判定相關(guān)的檢測?應(yīng)采用哪種標(biāo)準來衡量腦功能喪失?臨床醫(yī)生在進行檢測時出現(xiàn)謬誤如何處理?判定標(biāo)準中的損傷是否真的不可逆?現(xiàn)有的判定標(biāo)準是否足以衡量全腦所有功能的喪失?如何決定全腦死亡、心臟死亡或腦干死亡的優(yōu)先性[41]?
不過,定義腦死亡與推動器官移植之間微妙的關(guān)系,成為有關(guān)哈佛腦死亡定義最受爭議的靶點。1970年12月,在美國科學(xué)促進會組織的腦死亡論壇上,Beecher的一段陳述引發(fā)了廣泛的爭論:“不論在何種程度上宣布死亡,都是武斷的決定。心臟死亡?頭發(fā)仍然在生長。大腦死亡?心臟可能仍在跳動。我們需要的是選擇一個不可逆的狀態(tài),在這一狀態(tài)下,大腦功能消失。那么(死亡)最好是選擇一個大腦已經(jīng)死亡而其他器官仍然有用的水平。任何標(biāo)準都是一種選擇……如果不得不做出選擇,有些選擇會有更好的結(jié)果?!盵42]
于是,有學(xué)者尖銳地批評定義腦死亡是純粹的功利主義,是赤裸裸地為“器官采割”合法化,因此,哈佛腦死亡委員會本身就是有悖倫理、不合格,定義和理解死亡的方式缺乏倫理學(xué)的推敲,有失定義的正當(dāng)性和實證基礎(chǔ)。也有歷史學(xué)家認為該委員會的主要目的就是器官移植[43-46]。對哈佛腦死亡頗為嚴厲的著名倫理學(xué)家Rothman曾指出,哈佛腦死亡報告在概念上的失敗源于自私的功利性算計,不過是一種旨在促進移植的定義死亡的方法[35]。當(dāng)然,也有一眾臨床醫(yī)生認為二者并無直接的關(guān)系[48]。有意思的是,Mendelsohn的弟子哈佛科學(xué)史系的Belkin在對歷史檔案仔細梳理后認為,委員會主要成員關(guān)注的核心并不是器官移植,而是試驗、誠信以及知情同意,意識喪失和昏迷的臨床體征,以及所謂意識恢復(fù)“無望”的定義和后果、“非?!睋尵却胧┑亩x和后果等[49]。
死亡的意義被公眾和醫(yī)學(xué)的知識、權(quán)利和價值的互動所形塑,因此,死亡的定義不僅具有重要的臨床意義,而且具有深遠的生理學(xué)、法律、倫理學(xué)、宗教和經(jīng)濟意義。醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展在延長壽命的同時,也在延長死亡的過程,死亡的確定變得愈加困難和重要,而哈佛腦死亡報告在定義死亡、診斷死亡的歷史上顯然是一個帶來范式轉(zhuǎn)變的里程碑事件。
在醫(yī)學(xué)化和去醫(yī)學(xué)化較量的歷史語境中探索腦死亡定義和標(biāo)準提出的歷史始末,為重新審視生命倫理學(xué)的歷史及核心問題提供了嶄新的視角。解除公眾對器官移植(特別是心臟移植)的道德質(zhì)疑,被認為是腦死亡定義的倫理學(xué)考量;將心臟移植合法化并為器官移植爭取更多的供體,是哈佛腦死亡委員會被詬病的“動因”,也是哈佛腦死亡定義和標(biāo)準發(fā)布后引發(fā)倫理學(xué)爭論的癥結(jié)所在。但是,根據(jù)現(xiàn)有史料,定義哈佛腦死亡的目的并不是解決概念上的不確定性,而是為了解決新技術(shù)帶來的實踐難題,是為了解決意識恢復(fù)無望患者所帶來的倫理問題,是為了宣布腦死亡合法化。重新定義死亡不僅是醫(yī)生抵抗公眾批評的工具,而且也是公眾抵擋技術(shù)醫(yī)生無限擴張的防線。
注釋:
① 腦死亡的標(biāo)準:a. 對外部刺激和內(nèi)部需要無接受性和反應(yīng)性,即病人處于不可逆的深度昏迷,完全喪失了對外界刺激和內(nèi)部需要的所有感受能力,以及由此引起的反應(yīng)性全部消失;b. 自主的肌肉運動和自主呼吸消失;c. 誘導(dǎo)反射消失;d. 腦電圖示腦電波平直。對以上四條標(biāo)準還要持續(xù)24小時連續(xù)觀察,反復(fù)測試其結(jié)果無變化,并排除體溫過低(<32.2℃)或剛服用過巴比妥類藥等中樞神經(jīng)系統(tǒng)抑制劑的病例。
② 國家衛(wèi)生研究所的官員和國家心臟研究所所支持的13位基金項目負責(zé)人出席了會議,分別來自心臟外科、體外循環(huán)、心臟移植、器官移植、移植免疫學(xué)等學(xué)科。
③ 引自哈佛醫(yī)學(xué)圖書館Beecher檔案:Beecher to Murray, Box 6, Folder 21, Beecher Papers. The Harvard Medical Library in the Countway Library of medicine, Boston, MA。
④ 該委員會先后更名為哈佛醫(yī)學(xué)院實驗特設(shè)委員會(Ad Hoc Committee on Experimentation of Harvard Medical School)和哈佛人類試驗常務(wù)委員會(Harvard Faculty Standing Committee on Human Studies)。
⑤ Beecher to Ebert, 1967, Box 6, Folder 17, Beecher Papers. The Harvard Medical Library in the Countway Library of medicine, Boston, MA。
⑥ Ebert to Murray, January 4, 1968, Box 6; Folder 17, Beecher Papers. The Harvard Medical Library in the Countway Library of medicine, Boston, MA。
⑦ Beecher to Folch-pi, Curran, September 29, 1967, Box 6, Folder 80, Beecher Papers。
⑧ Ebert to Beecher, November 3, 1967, Box 6, Folder 17, Beecher Papers. The Harvard Medical Library in the Countway Library of medicine, Boston, MA。
⑨ Ebert to Curran, January 4, 1968, Box 6, Folder 17, Beecher Papers. The Harvard Medical Library in the Countway Library of medicine, Boston, MA。
⑩ Beecher to Ebert, June 25, 1968, Box 6, Folder 17, Beecher Papers. The Harvard Medical Library in the Countway Library of medicine, Boston, MA。