郭俊晨，肖亞洲，諶永毅*

(湖南省腫瘤醫(yī)院：1 腫瘤護(hù)理教研室，3院辦公室,長(zhǎng)沙 410013；2 南華大學(xué)護(hù)理學(xué)院，湖南 衡陽(yáng) 421001)

居家安寧療護(hù)(home-based palliative care，HBPC)是安寧療護(hù)的服務(wù)模式之一[1]，它指在家庭環(huán)境下，安寧醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為處于生命終末期的患者提供緩解癥狀、舒適護(hù)理等全方位服務(wù)。受中國(guó)傳統(tǒng)生死觀念的影響，大部分接受安寧療護(hù)的患者會(huì)選擇HBPC[2]，而傳統(tǒng)的HBPC服務(wù)模式受時(shí)間、地點(diǎn)和疫情等要素的影響，患者的依從性較低。智慧醫(yī)療作為一種新興的信息技術(shù)，已被證明能夠突破時(shí)空限制，實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員與患者的線上連接[3]，為HBPC高質(zhì)量發(fā)展提供了新的契機(jī)。目前國(guó)內(nèi)外已有研究報(bào)道將智慧醫(yī)療應(yīng)用至HBPC中能夠取得較好的效果，本文對(duì)智慧醫(yī)療在HBPC中的國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為我國(guó)醫(yī)務(wù)人員在HBPC中深入開(kāi)展智慧醫(yī)療照護(hù)模式提供參考依據(jù)。

1 智慧醫(yī)療的概念

智慧醫(yī)療最早起源于IBM提出的智慧地球(smart planet)戰(zhàn)略，被定義為“指以電子健康檔案為基礎(chǔ)，綜合運(yùn)用物聯(lián)網(wǎng)、互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等現(xiàn)代信息技術(shù)，構(gòu)建醫(yī)療信息共享的交互平臺(tái)，從而實(shí)現(xiàn)患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員及醫(yī)療設(shè)備等互動(dòng)，智能匹配醫(yī)療生物圈的需求[4]。”隨著現(xiàn)代信息科學(xué)技術(shù)在醫(yī)療領(lǐng)域的深入實(shí)踐，我國(guó)已步入至智慧醫(yī)療時(shí)代啟動(dòng)時(shí)期，目前以智慧醫(yī)療為代表的新興技術(shù)已在我國(guó)慢病管理領(lǐng)域得到了迅速發(fā)展[5]。

2 智慧醫(yī)療在HBPC中的應(yīng)用形式

2.1 遠(yuǎn)程視頻會(huì)診

遠(yuǎn)程視頻會(huì)診作為智慧醫(yī)療的一種技術(shù)形式，通過(guò)借助相關(guān)智能設(shè)備在HBPC領(lǐng)域得到了迅速應(yīng)用。國(guó)外在HBPC中運(yùn)用視頻會(huì)診技術(shù)已較成熟，F(xiàn)underskov等[6]讓醫(yī)務(wù)人員利用平板電腦與HBPC患者及家庭照護(hù)者每周進(jìn)行一次視頻會(huì)診，其研究結(jié)果表明基于遠(yuǎn)程視頻會(huì)診具有較強(qiáng)的可行性，能夠及時(shí)識(shí)別HBPC患者多重需求，促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員、患者及家庭照護(hù)者三者之間的溝通交流。此外，Jiang等[7]在一項(xiàng)研究中利用一個(gè)網(wǎng)絡(luò)實(shí)時(shí)通信(WebRTC)平臺(tái)為澳大利亞農(nóng)村地區(qū)的HBPC患者提供視頻咨詢，患者借助筆記本電腦，可接受醫(yī)務(wù)人員全方位的HBPC指導(dǎo)，有助于提升其照護(hù)質(zhì)量。為解決居家癌癥姑息患者疼痛癥狀，我國(guó)學(xué)者張燕等[8]建立遠(yuǎn)程視頻會(huì)診平臺(tái)，平臺(tái)能夠?qū)⑸鐓^(qū)中心病房與醫(yī)院疼痛科無(wú)縫連接，極大方便了HBPC患者的就診和治療。

2.2 移動(dòng)應(yīng)用程序

移動(dòng)應(yīng)用程序擁有強(qiáng)大的專(zhuān)業(yè)數(shù)據(jù)和有效的互動(dòng)反饋[9]，通過(guò)生理指標(biāo)監(jiān)測(cè)、推送健康教育知識(shí)、促進(jìn)行為管理等方式為患者提供服務(wù)。國(guó)外學(xué)者針對(duì)HBPC患者不同需求開(kāi)發(fā)了多種類(lèi)型的應(yīng)用程序，如“VitalTalk Tips”可提供患者咨詢功能，“Palliative Care Tools”“Palliate Guide”等應(yīng)用程序可為患者提供藥物信息及計(jì)算藥物劑量的工具，方便醫(yī)務(wù)人員遠(yuǎn)程指導(dǎo)患者如何進(jìn)行個(gè)人藥物管理[10]；此外，針對(duì)HBPC癥狀管理開(kāi)發(fā)了“TapCloud”和“ASyMSp”等[11，12]應(yīng)用程序，患者可利用此類(lèi)程序?qū)崟r(shí)評(píng)估自身癥狀，將數(shù)據(jù)上傳至平臺(tái)后，醫(yī)務(wù)人員即可根據(jù)數(shù)據(jù)信息為其制定個(gè)性化的癥狀控制方案。國(guó)內(nèi)針對(duì)HBPC患者開(kāi)發(fā)的應(yīng)用程序較少，以“內(nèi)容+工具”模式的大數(shù)據(jù)平臺(tái)為基礎(chǔ)，謝小敏等[13]構(gòu)建了安寧療護(hù)科普小程序，但該小程序主要對(duì)患者進(jìn)行科普教育，功能較為單一，未來(lái)亟需進(jìn)一步發(fā)展與完善小程序功能，可添加癥狀控制、舒適護(hù)理、心理指導(dǎo)等內(nèi)容，以便醫(yī)務(wù)人員更好地為HBPC患者提供全面的照護(hù)服務(wù)。

2.3 可穿戴設(shè)備

可穿戴設(shè)備以生物傳感器為核心[14]，在相關(guān)應(yīng)用程序下能夠記錄和分析患者的健康數(shù)據(jù)，極大豐富了智慧醫(yī)療的應(yīng)用形式。國(guó)外有學(xué)者從HBPC患者出院起為其提供帶有傳感器的可穿戴手環(huán)和智能手機(jī)，連續(xù)監(jiān)測(cè)患者相關(guān)健康指標(biāo)12周，其結(jié)果顯示手環(huán)不僅能全面監(jiān)測(cè)患者健康狀況，且大部分HBPC患者表示愿意接受可穿戴手環(huán)進(jìn)行健康管理[15]。Mallick等[16]為終末期居家呼吸困難患者設(shè)計(jì)了一種可穿戴的智能傳感器貼片，該貼片通過(guò)測(cè)量和分析來(lái)自胸部不同電極位置的生理信號(hào)，以監(jiān)測(cè)受試者的呼吸參數(shù)及其他生物標(biāo)記物，研究結(jié)果顯示該貼片有助于早期且持續(xù)監(jiān)測(cè)患者生理指標(biāo)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的問(wèn)題。以上研究雖證明了可穿戴設(shè)備在HBPC患者中的可行性，但由于患者樣本數(shù)量較少，尚不能明確可穿戴設(shè)備在HBPC患者總體人群中的效果，因此建議相關(guān)學(xué)者可在下一步研究中利用多中心、大樣本隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，以證明其在HBPC中的運(yùn)用優(yōu)勢(shì)。

2.4 其他

其他方式主要以使用遠(yuǎn)程服務(wù)管理系統(tǒng)為主。遠(yuǎn)程服務(wù)管理系統(tǒng)多基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，國(guó)外有學(xué)者開(kāi)發(fā)了電子安寧療護(hù)協(xié)調(diào)系統(tǒng)(electronic palliative care coordination systems，EPaCCS)[17]，該系統(tǒng)由電子注冊(cè)、照護(hù)計(jì)劃共享系統(tǒng)、患者電子病歷3部分組成，可以存儲(chǔ)患者的醫(yī)療狀況、治療進(jìn)程等動(dòng)態(tài)記錄，實(shí)現(xiàn)醫(yī)務(wù)人員對(duì)終末患者檔案的電子化管理。此外，曹施等[18]基于醫(yī)聯(lián)體構(gòu)建的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)功能豐富，能夠?yàn)镠BPC患者提供腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)、壓力性損傷護(hù)理等服務(wù)?；诰W(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的遠(yuǎn)程服務(wù)管理系統(tǒng)，能滿足HBPC患者的照護(hù)需求，有望提高HBPC醫(yī)療整體服務(wù)質(zhì)量水平，但需要注意的是，HBPC患者病情進(jìn)展不穩(wěn)定，此類(lèi)干預(yù)方法也可能因患者病情嚴(yán)重程度而使其依從性降低。

3 智慧醫(yī)療在HBPC中的應(yīng)用效果

3.1 改善患者生活質(zhì)量

生活質(zhì)量是HBPC患者照護(hù)服務(wù)的一項(xiàng)重要評(píng)價(jià)指標(biāo)。Hebert等[19]在一項(xiàng)研究中將44例HBPC患者分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，對(duì)照組進(jìn)行定期隨訪，試驗(yàn)組接受醫(yī)務(wù)人員定期家訪和視頻訪問(wèn)，結(jié)果顯示試驗(yàn)組與對(duì)照組能一樣改善生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)學(xué)者吳正容等[20]研究結(jié)果同樣顯示接受遠(yuǎn)程HBPC服務(wù)的患者生活質(zhì)量明顯高于對(duì)照組，但值得指出的是該研究樣本多從一家醫(yī)院選取，因此建議有關(guān)學(xué)者在進(jìn)一步研究中調(diào)整設(shè)計(jì)方案，可從多家醫(yī)院進(jìn)行樣本抽取，以提高樣本代表性。

3.2 減輕患者身心負(fù)擔(dān)，提高患者參與度

HBPC患者在生命結(jié)束前會(huì)經(jīng)歷疼痛及其他癥狀，不僅會(huì)給自身造成嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)，也會(huì)影響HBPC的參與。Bonsignore等[11]通過(guò)應(yīng)用程序“TapCloud”為101位HBPC患者提供個(gè)性化照護(hù)服務(wù)，結(jié)果顯示82%的患者疼痛癥狀得到控制，90%的患者抑郁癥狀得到控制。國(guó)內(nèi)學(xué)者趙煥萍等[21]在一項(xiàng)研究中利用微信平臺(tái)及相關(guān)互聯(lián)網(wǎng)APP對(duì)60例HBPC患者實(shí)施延續(xù)性照護(hù)，研究證明干預(yù)組焦慮和抑郁癥狀均低于對(duì)照組，患者負(fù)面情緒得到減輕。總體來(lái)說(shuō)，基于智慧醫(yī)療的HBPC服務(wù)模式能有效減輕患者身心負(fù)擔(dān)，以期促進(jìn)患者對(duì)HBPC的參與度和依從性。

3.3 降低醫(yī)療花費(fèi)，減少患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

傳統(tǒng)HBPC需要醫(yī)務(wù)人員定期家訪，費(fèi)時(shí)費(fèi)力，成本較高。研究發(fā)現(xiàn)，相比傳統(tǒng)HBPC，智慧醫(yī)療在HBPC中具有良好的成本效益[22，23]。Bradford等[22]通過(guò)對(duì)家庭遠(yuǎn)程醫(yī)療項(xiàng)目(home telehealth program，HTP)與常規(guī)HBPC面對(duì)面咨詢進(jìn)行經(jīng)濟(jì)成本分析，結(jié)果顯示經(jīng)過(guò)HTP對(duì)HBPC患者進(jìn)行干預(yù)，總體費(fèi)用平均為294美元，而傳統(tǒng)HBPC咨詢費(fèi)用平均為748美元，家庭定期訪視平均為1214美元，說(shuō)明將HTP運(yùn)用在HBPC中是最經(jīng)濟(jì)的解決方案，可作為現(xiàn)有服務(wù)的補(bǔ)充。Aoki等[23]通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談及成本分析，同樣證明采用遠(yuǎn)程視頻會(huì)診可為HBPC患者節(jié)省費(fèi)用，且患者表示非常愿意接受此種服務(wù)模式。

3.4 創(chuàng)新服務(wù)模式，促進(jìn)醫(yī)患溝通

Weaver等[24]研究顯示，醫(yī)務(wù)人員借助智慧信息平臺(tái)能夠及時(shí)處理偏遠(yuǎn)地區(qū)HBPC患者的相關(guān)信息，多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為此類(lèi)服務(wù)模式不僅能提高工作效率，同時(shí)還能加強(qiáng)與HBPC患者之間的溝通聯(lián)系。Funderskov等[6]結(jié)果進(jìn)一步說(shuō)明基于可視化平臺(tái)有助于醫(yī)務(wù)人員建立和HBPC患者之間的密切合作，不僅能減輕其工作負(fù)擔(dān)，而且還能在線為患者提供必要的信息咨詢及決策支持，有助于提升HBPC的照護(hù)質(zhì)量。

3.5 減輕家庭照顧者的照護(hù)壓力

HBPC患者病情進(jìn)展不穩(wěn)定，苗苗等[25]研究顯示HBPC患者家庭照顧者照護(hù)負(fù)性體驗(yàn)強(qiáng)烈，亟需構(gòu)建HBPC區(qū)域同質(zhì)化聯(lián)動(dòng)支持體系。將智慧醫(yī)療應(yīng)用到HBPC中，有助于減輕家庭照顧者的照護(hù)壓力。DuBenske等[26]在互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)支持的基礎(chǔ)上，開(kāi)發(fā)了綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)，包括信息共享、信息交流、信息指導(dǎo)，讓照顧者能夠積極參與照護(hù)過(guò)程和決策過(guò)程，減輕壓力負(fù)荷。Dionne-Odom等[27]探討家庭照顧者參與遠(yuǎn)程視頻的個(gè)人體驗(yàn)，結(jié)果表明定期開(kāi)展遠(yuǎn)程視頻能夠讓家庭照顧者獲得安全感，增強(qiáng)其照護(hù)信心。

4 智慧醫(yī)療在HBPC中的應(yīng)用困境及對(duì)策

4.1 用戶個(gè)人信息安全保障需完善

智能設(shè)備安裝軟件可能會(huì)涉及到患者的隱私安全問(wèn)題[28]，如何確保用戶個(gè)人信息不被泄露仍是當(dāng)前智慧醫(yī)療技術(shù)發(fā)展面臨的重要挑戰(zhàn)之一。作為技術(shù)開(kāi)發(fā)者必須重視對(duì)用戶的隱私信息保護(hù)，指導(dǎo)患者和醫(yī)務(wù)人員學(xué)會(huì)識(shí)別和處理設(shè)備狀況，組織開(kāi)展相關(guān)專(zhuān)業(yè)技術(shù)培訓(xùn)課程，以避免信息泄露。

4.2 亟須更多基于智慧醫(yī)療的HBPC科學(xué)研究

要全面評(píng)估智慧醫(yī)療在HBPC患者中的應(yīng)用效果仍需大量隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的驗(yàn)證，目前國(guó)內(nèi)大部分研究樣本規(guī)模小，研究方法單一，且研究結(jié)束后未對(duì)患者進(jìn)行繼續(xù)隨訪，無(wú)法保證工具使用的長(zhǎng)期效果。因此建議相關(guān)學(xué)者在下一步研究中采用多種研究方法，擴(kuò)大樣本規(guī)模，聚焦患者及家屬對(duì)軟件延續(xù)效果的隨訪調(diào)查，以期提高對(duì)HBPC相關(guān)設(shè)備的使用粘性。

4.3 實(shí)施人員缺乏HBPC理念

醫(yī)務(wù)人員作為HBPC的主要實(shí)施者，承擔(dān)著多項(xiàng)照護(hù)任務(wù)，但目前各醫(yī)療機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)專(zhuān)科醫(yī)務(wù)工作者學(xué)歷層次和實(shí)踐能力不一，缺乏相關(guān)HBPC理念[29]，尚未能形成一個(gè)良好的HBPC多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，因此建議相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可開(kāi)展HBPC教育培訓(xùn)，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員對(duì)其重要性的認(rèn)知，并合理優(yōu)化人力資源配置，實(shí)現(xiàn)HBPC的高質(zhì)量發(fā)展。

5 小 結(jié)

我國(guó)需要接受HBPC的患者數(shù)量較多，尤其隨著老年化進(jìn)程的加快，亟需發(fā)展多種類(lèi)型的HBPC服務(wù)模式。在國(guó)家政策和實(shí)際需求的推動(dòng)下，智慧醫(yī)療是信息技術(shù)與醫(yī)療健康服務(wù)和管理的深入融合，將智慧醫(yī)療應(yīng)用至HBPC中，能夠創(chuàng)新HBPC服務(wù)模式。目前HBPC在我國(guó)尚處于起步階段，國(guó)內(nèi)雖有學(xué)者開(kāi)展智慧醫(yī)療在HBPC患者中的相關(guān)研究，但系統(tǒng)安全、建設(shè)保障、研究規(guī)模等方面仍面臨著一些挑戰(zhàn)，因此未來(lái)亟需進(jìn)一步深入學(xué)習(xí)研究，探索和發(fā)展出具有中國(guó)特色的智慧醫(yī)療HBPC照護(hù)模式道路。