徐雯菁，許湘華，諶永毅，王英，卜曉繁，劉翔宇*

(1中南大學(xué)湘雅護理學(xué)院，長沙 410006；湖南省腫瘤醫(yī)院/中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬腫瘤醫(yī)院：2健康服務(wù)中心，3護理部，4姑息疼痛病房，長沙 410031；5香港理工大學(xué)護理學(xué)院，香港 999077)

全球癌癥死亡病例呈快速增長趨勢，我國癌癥死亡病例300.3萬例，占全球癌癥死亡30.2%[1]，居全球首位，癌癥已成為我國居民的首要死因[2]。晚期癌癥患者是指無法根治且抗癌治療不再獲益，且處于多種不適癥狀并持續(xù)病情惡化中的惡性腫瘤患者[3]。因感知死亡威脅，不僅承受軀體上的折磨，加之經(jīng)濟負擔重[4]以及各種未能滿足的社會支持需求[5]，更多的是無法擺脫焦慮、恐懼、無助、絕望等心理痛苦[6]，嚴重影響其生活質(zhì)量[7]，甚至出現(xiàn)加速死亡的意愿，增加自殺風(fēng)險[8]。痛苦是晚期癌癥患者最常見、且持續(xù)的生命體驗[9]，目前我國關(guān)于晚期癌癥患者的痛苦研究主要從醫(yī)護人員視角出發(fā)，使用相關(guān)量表進行結(jié)構(gòu)化測評[10,11]，無法從晚期癌癥患者的角度發(fā)掘其對痛苦認知、情感及行為感知與體驗。因此本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)的研究方法，對晚期癌癥患者進行深度訪談，深入了解其痛苦的體驗，旨在為制定針對性的干預(yù)措施提供依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2022年4月至6月湖南省某三級腫瘤?？漆t(yī)院安寧療護病房的晚期癌癥患者為研究對象。納入標準：(1)腫瘤淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移分期(tumor node metastasis,TNM)分期為Ⅲ期或Ⅳ期；(2)年齡≥18歲；(3)患者知曉疾病診斷及病情狀況；(4)具有正常溝通交流能力。排除標準：(1)存在心力衰竭、呼吸困難等情況無法耐受訪談；(2)伴有精神或認知障礙。采用最大差異抽樣，選取人口學(xué)資料、疾病特征差異較大的患者納入研究。樣本量以資料分析不再出現(xiàn)新主題為樣本量飽和[12]。

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的及文獻回顧，通過專家小組討論修改，對2例晚期癌癥患者進行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果進一步修訂訪談提綱，形成訪談提綱終稿，具體內(nèi)容如下：(1)您能談?wù)勀幕疾〗?jīng)歷和感受嗎？(2)您在患病后有哪些困難和問題？(3)回顧整個患病和治療過程，您認為疾病給您帶來了哪些痛苦？(4)患病后您是如何看待自己的？(5)患病后您與周圍人的關(guān)系發(fā)生了怎樣的變化？(6)您未來的計劃有哪些變化？(7)患病后您是如何看待生命意義與死亡的？

1.2.2 資料收集 訪談過程中全程錄音，觀察受訪者非語言行為，并做好備忘錄。訪談全程按照訪談提綱為指導(dǎo)提問，全程無引導(dǎo)，鼓勵訪談對象表達真實感受，每次訪談時間為32～60 min。每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文本，采用Colaizzi 7步資料分析法分析資料[13]：(1)反復(fù)閱讀訪談資料；(2)提取與痛苦體驗有意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的陳述進行編碼形成概念；(4)根據(jù)共同的概念，聚類形成不同的主題及主題群；(5)對主題進行詳盡的敘述；(6)反復(fù)辨析類似的主題，陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu)；(7)將最終主題返還訪談對象求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 研究前，研究者將自己對晚期癌癥患者痛苦的既有認知進行“懸置”，以盡量開放的狀態(tài)收集資料，論文撰寫嚴格遵循國際質(zhì)性研究報告規(guī)范(standards for reporting qualitative research，SRQR)[14]。

1.2.4 倫理考慮 本研究已獲得中南大學(xué)湘雅護理學(xué)院倫理審查委員會批準(編號：202211)。為保護受訪者隱私，研究結(jié)果均采用匿名方式呈現(xiàn)。為最大程度維護受訪者心理狀態(tài)，對于痛苦感受較為強烈的患者，研究者將其轉(zhuǎn)介至心理咨詢師，接受免費心理輔導(dǎo)。

2 結(jié) 果

2.1 患者一般資料情況

最終納入研究對象15例，編號為P1～P15，其中男性6例，女性9例；年齡32～70(50.60±13.04)歲；病程10～85個月，中位數(shù)18.00(14.00，50.00)個月。腫瘤類型：肺癌8例，乳腺癌2例，宮頸癌1例，膽管癌1例，腎惡性腫瘤1例，鼻咽癌1例，結(jié)腸癌1例。

2.2 喪失相關(guān)痛苦

2.2.1 自我完整性喪失 受訪者因手術(shù)腫瘤切除導(dǎo)致身體部位的殘缺，抗腫瘤治療毒副作用導(dǎo)致軀體形象的改變、身體機能衰退影響其對自我形象的認知，無法接納自身完整性的喪失。P4：“我這里切掉了(指著胸部)，總覺得自己少了點啥，平常也不敢照鏡子，自己都嫌棄自己的身體(停頓，低頭看地面)?！?/p>

2.2.2 自我尊嚴感喪失 伴隨著身體的持續(xù)性衰弱，受訪者自我獨立性、自我控制感、自主權(quán)與決策權(quán)逐漸喪失，甚至遭受他人的歧視及不公平對待，感到自卑和羞恥。P10：“我回村里，一出門，村里有些人像躲瘟神一樣，好像害怕被我傳染一樣，那個時候其實我挺自卑的?！?/p>

2.2.3 自我價值感喪失 受訪者因無法履行家庭、社會責任，價值感喪失，出現(xiàn)自我否定及自我貶低，感到消沉、懊惱、沮喪、挫敗及悲傷。P13：“你就說得了這個病，誰還會找你去他那兒上班，不上班，我就一分錢沒有，我還有什么用處，現(xiàn)在靠低保支持不住了?！?/p>

2.2.4 生命意義喪失 面對病痛的折磨和未來不確定性時，部分受訪者表示，患病后生活缺乏目標，求生意志低，感知生命意義喪失，感到悲傷、絕望與無助。P5：“我不知道我生活下去的目標在哪里，得了這個病后我的生活被完全打亂了，我再也不用為以后打算了，我對生命不再渴望了，我隨時都可以死，我現(xiàn)在活下去，都只是為了家屬不那么難受(嘆氣)。”

2.3 疏離相關(guān)痛苦

2.3.1 社會關(guān)系疏遠 一些受訪者不斷出現(xiàn)的癥狀與不適困擾、活動耐力持續(xù)下降，軀體功能受限，活動空間局限于醫(yī)院和家庭，無法與外界溝通和聯(lián)系，患者孤獨感倍增。P10：“生病后也不愿意聽朋友們提及癌癥、化療，或者詢問我的病情，所以干脆就把自己關(guān)在家里，不出門了，白天一人在家就愛胡思亂想，越想越郁悶?！?/p>

2.3.2 情感聯(lián)結(jié)疏離 公眾認為癌癥具有傳染性，代表“死亡”，是不吉利的、晦氣的，部分受訪者表示感到親友的回避與區(qū)別對待，無法獲得情感支持，感到和周圍人情感疏離。P9：“我生病以后再也沒和我老公一張床睡過，也不能說嫌棄，只是我這個病(宮頸癌)，多多少少還是有點忌諱，久而久之我和他話也變少了。”

2.4 死亡相關(guān)痛苦

2.4.1 想到死亡充滿恐懼 隨著生理狀態(tài)越來越逼近死亡，部分受訪者表示自身存在感逐漸消失，隨之對死亡威脅產(chǎn)生恐懼，主要表現(xiàn)為恐懼死期將至、畏懼瀕死過程、懼怕死后之事。P4：“我有時候痛起來就會想，我死的時候會不會也這么痛苦啊(哽咽)，我不希望我走的時候什么胃管、尿管全插在我身上，全身沾滿屎尿，痛的死去活來的?！?/p>

2.4.2 面對死亡焦慮不安 隨著疾病的持續(xù)進展，一些受訪者對即將到來的死亡感到焦慮，對與親人的分離感到憂慮，對與美好生活訣別感到不舍，對尚未完成的心愿感到遺憾。P4：“想著我要是走了，再也不能和我兒子、父母一起了，我兒子、父母以后誰來照顧，他們過的開不開心我也顧不上了(流眼淚)?！?/p>

2.4.3 期待死亡結(jié)束痛苦 受訪者在癌癥晚期多種痛苦癥狀和軀體不適的折磨下，生存意志日漸消磨，希望可以通過死亡從痛苦中得到解脫，出現(xiàn)“求死”的念頭。P9:“我以前當兵的時候什么苦沒吃過，但是現(xiàn)在把我弄得痛不欲生，生不如死，太難熬了，我恨不得能讓他們(醫(yī)師)給我一針就這么過去就好。”

3 討 論

注重晚期癌癥患者喪失相關(guān)痛苦，鼓勵重拾尊嚴與生命意義。本研究中，晚期癌癥患者因身體意象紊亂、自我獨立性、自我控制感、自主權(quán)與決策逐漸以及角色功能的喪失，對其自我完整性、自我尊嚴感及自我價值感構(gòu)成威脅，出現(xiàn)生命無意義感，與Ellis等[15]質(zhì)性研究結(jié)果相似。自尊是人們對生命意義和自我價值感的體會，生命意義能顯著影響自尊[16]。積極尋找生命意義，能使患者身心穩(wěn)定平和，有尊嚴地面對死亡，達到善終[17]。因此，醫(yī)務(wù)人員可采用生命回顧、尊嚴療法、意義中心療法、敘事療法等心理干預(yù)方法[18]，幫助患者構(gòu)建和尋找人生意義，回憶過去成就與榮譽，鼓勵其重拾尊嚴與生命價值。同時，協(xié)助患者制定預(yù)立醫(yī)療照護計劃，讓其在了解自己的病情和預(yù)后的基礎(chǔ)上，主動選擇生命終末期的治療護理意愿，并且對自己臨終階段的事情做出安排，讓患者有尊嚴的逝去。

關(guān)注晚期癌癥患者疏遠相關(guān)痛苦，增進關(guān)系圓融與情感聯(lián)結(jié)。本研究結(jié)果中，晚期癌癥患者由于遭受親人、朋友的疏遠與排斥，情感聯(lián)結(jié)受到被動阻隔，或自身不愿與外界接觸，主動封閉情感聯(lián)結(jié)，感知到孤獨無助，引發(fā)痛苦體驗，與Best等[19]研究結(jié)果一致。因此，這提示醫(yī)護人員可搭建豐富深刻的關(guān)系性聯(lián)結(jié)以紓解患者痛苦體驗，通過共情陪伴與耐心傾聽[20]，了解其內(nèi)心感受與照護需求，與其共同直面痛苦和死亡。同時，醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵家屬陪伴患者，協(xié)助其提供適當?shù)恼兆o，從而讓患者在人生的最后階段享受親情的溫暖。本研究訪談處于新型冠狀病毒肺炎常態(tài)化管理期間，由于防控政策的實施，病房實施封閉式管理和嚴格限制的陪護制度[21]，醫(yī)院拒絕探視，導(dǎo)致患者與外界隔離，客觀上造成社會關(guān)系的疏離，情感聯(lián)結(jié)需求得不到滿足[22]。為了彌補晚期癌癥患者因活動空間隔離而缺失的情感慰藉，醫(yī)務(wù)人員可借助數(shù)字化和智能化技術(shù)，通過電話、視頻以及虛擬現(xiàn)實技術(shù)提供沉浸式體驗，從而突破時間和地域的限制，幫助患者達成心愿，與家屬及朋友道歉、道謝、道愛、道別，以實現(xiàn)關(guān)系圓融與情感的聯(lián)結(jié)，使患者與家屬生死兩相安。

正視晚期癌癥患者死亡相關(guān)痛苦，引導(dǎo)坦然面對與接納死亡。本研究結(jié)果顯示，大部分晚期癌癥患者都經(jīng)歷了因恐懼死亡而產(chǎn)生焦慮與痛苦的體驗，主要表現(xiàn)：恐懼死期將至、畏懼瀕死過程、懼怕死后之事，焦慮死亡的不確定性、與親人的分離、與美好生活訣別以及尚未完成的心愿等方面，影響患者的身心狀態(tài)和抗癌信心，總體生活質(zhì)量下降，與Vehling等[23]的研究結(jié)果相似。主要原因如下：一方面晚期癌癥患者經(jīng)歷綜合抗癌治療后效果不佳，同時長時間飽受多種痛苦癥狀和軀體不適的折磨，感知到死亡的必然性與不確定性[24]；而另一方面，中國文化中的“好生惡死”的觀念，對死亡采取消極、逃避的態(tài)度，使患者與家屬、醫(yī)務(wù)人員之間針對臨終治療與死亡無法進行有效溝通，從而進一步加劇患者死亡相關(guān)痛苦，這與楊麗華等[25]的研究結(jié)果相似。由此可見，醫(yī)護人員應(yīng)最大可能地控制患者的痛苦癥狀，幫助其疏導(dǎo)負性情緒，給予精神和心理支持。另外，應(yīng)鼓勵患者充分表達對于死亡的擔憂與顧慮，探尋死亡相關(guān)痛苦的根源，根據(jù)評估有針對性的開展適用于患者的個性化死亡教育方式，引導(dǎo)其坦然面對與接納死亡，緩解其死亡焦慮和恐懼，走好人生最后的一段旅程[26]。

綜上，本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，對15例晚期癌癥患者痛苦體驗進行分析，歸納出喪失相關(guān)痛苦、疏遠相關(guān)痛苦及死亡相關(guān)痛苦3個主題。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)基于其痛苦體驗的特點，以及其背后所蘊含的照護需求，尊重生命規(guī)律、遵循生命意愿、維護生命尊嚴、提高生命質(zhì)量，讓晚期癌癥患者得到有溫暖、有關(guān)愛、無痛苦、無遺憾支持性照護。然而，本研究也存在一定的局限，僅在湖南省一家腫瘤?？漆t(yī)院收集訪談資料，有可能降低研究樣本的代表性和研究結(jié)果的可推廣性，未來可以擴大樣本選擇的范圍，對社區(qū)醫(yī)院、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)以及居家的晚期癌癥患者進行訪談。