湖北醫(yī)藥學(xué)院護(hù)理學(xué)院(442000) 黃 菲

【提 要】 目的 探討乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持與生活質(zhì)量的關(guān)系。方法 通過文獻(xiàn)回顧建立假設(shè)，采用益處發(fā)現(xiàn)問卷、社會支持問卷、家庭照顧者生活質(zhì)量問卷對282名乳腺癌患者照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，采用結(jié)構(gòu)方程模型探討變量之間的相互關(guān)系。結(jié)果 乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)得分為(48.22±13.51)，社會支持得分為(38.68±7.44)，生活質(zhì)量得分為(50.34±12.36)。益處發(fā)現(xiàn)對生活質(zhì)量存在直接作用(β=0.473，P<0.01)和間接作用(β=0.060，P<0.01)，社會支持對生活質(zhì)量存在直接作用(β=0.185，P<0.01)，益處發(fā)現(xiàn)對社會支持存在直接作用(β=0.325，P<0.01)。結(jié)論 社會支持中介調(diào)節(jié)益處發(fā)現(xiàn)對乳腺癌患者照顧者生活質(zhì)量的作用。醫(yī)務(wù)工作人員應(yīng)鼓勵照顧者從照顧經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)益處，并協(xié)助照顧者尋求合適的社會支持，積極面對照護(hù)過程中各種困難，改善照顧者的身心健康。

乳腺癌的診斷和治療過程不但給患者本身造成惡劣的身心影響，也給家庭照顧者帶來較大的身心負(fù)擔(dān)。國內(nèi)外對癌癥照顧者身心健康問題的研究較為廣泛，以往的研究多關(guān)注于照顧者的負(fù)擔(dān)[1]、負(fù)性情緒[2]，而對該類人群積極因素的研究較少。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，益處發(fā)現(xiàn)作為一種積極因素逐漸引起學(xué)者的重視。益處發(fā)現(xiàn)的概念最初由Taylor定義為[3]：個體從創(chuàng)傷或不幸等負(fù)性生活事件中發(fā)現(xiàn)益處的過程，可以幫助個體在逆境中產(chǎn)生積極的改變，并從壓力和創(chuàng)傷經(jīng)驗中找到意義。癌癥診斷會給患者和家屬照顧者帶來極大的負(fù)性心理壓力，但另一方面壓力環(huán)境也會促進(jìn)受壓人群的積極成長，益處發(fā)現(xiàn)存在于歷經(jīng)壓力的各種人群中，包括照顧者人群[4]。同時益處發(fā)現(xiàn)被認(rèn)為在逆境當(dāng)中對個體的生活質(zhì)量有很重要的促進(jìn)作用[5]。但目前關(guān)于益處發(fā)現(xiàn)的研究多集中在腫瘤人群[6-7]，對照顧者的益處發(fā)現(xiàn)研究較少。

已有研究證明在非照料者人群中，益處發(fā)現(xiàn)與生活質(zhì)量之間存在直接聯(lián)系[8]。國內(nèi)外關(guān)于照顧者社會支持與生活質(zhì)量的正性關(guān)系研究較多，高水平的社會支持可以進(jìn)一步改善其生活質(zhì)量[9-10]。癌癥患者人群中益處發(fā)現(xiàn)與社會支持呈正相關(guān)[11]，在照顧者人群中社會支持與益處發(fā)現(xiàn)存在相關(guān)[12]。根據(jù)以上文獻(xiàn)的分析，乳腺癌患者照顧者可能通過社會支持更能從壓力經(jīng)歷中緩解并得到成長，從而提升生活質(zhì)量。因此本研究提出如下假說：乳腺癌患者照顧者的生活質(zhì)量可能受到益處發(fā)現(xiàn)和社會支持的影響，同時社會支持可能進(jìn)一步調(diào)節(jié)益處發(fā)現(xiàn)對照顧者生活質(zhì)量的作用。

對象與方法

1.研究對象

采用便利抽樣法，抽取2018年12月-2019年12月在某市屬三甲醫(yī)院乳腺外科治療的282例乳腺癌患者的主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)其照顧的患者已確診為乳腺癌并行乳腺癌改良根治術(shù)后接受化療2～3個周期；(2)照顧者與患者之間是配偶關(guān)系或直系血緣關(guān)系；(3)自愿參加；(4)經(jīng)研究者講解后能正確理解問卷條目者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的患者照顧者；(2)照顧者自身有嚴(yán)重疾病。

2.研究工具

(1)人口社會學(xué)問卷 自制問卷，包括：年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、與患者關(guān)系、照顧時間等。

(2)益處發(fā)現(xiàn)問卷(benefit finding scale，BFS) BFS最初由Antoni[13]等人針對患病初期女性乳腺癌患者制定的，用來測量其益處發(fā)現(xiàn)水平的量表。本研究采用由胡曄等[14]漢化后的版本，共19個條目，每個條目從低到高計為1～4分，總分范圍為19～76分，得分越高，說明照顧者感知到的益處越多。本研究中漢化后版本的Cronbach′s α為0.93。

(3)社會支持問卷(social support questionnaire，SSQ) 肖水源[15]設(shè)計編制，包括3個維度：客觀支持、主觀支持、利用度。共計10個條目。10個條目計分之和為社會支持總分，范圍為12～66分，得分0～22分為低水平，23～44分為中水平，45～66分為高水平，得分越高，說明社會支持水平越高。社會支持問卷Cronbach′s α為0.95。

(4)家庭照顧者生活質(zhì)量問卷(family caregiver specific quality of life scale，F(xiàn)AMQOL) 由Nauser[16]編制，專業(yè)測量患者家庭照顧者生活質(zhì)量的工具。本研究采用的是由錢海蘭[17]漢化后的版本，包括4個維度：生理、心理、社會、精神。共計16個條目，每個條目從低到高計為1～5分，總分范圍為16～80分，分值越高，表示照顧者的生活質(zhì)量越佳。家庭照顧者生活質(zhì)量問卷Cronbach′s α為0.88。

3.統(tǒng)計方法

結(jié) 果

1.照顧者人口社會學(xué)情況

共計調(diào)查282例照顧者。年齡為(48.23±15.41)歲。性別：男性192例(68.09%)，女性90例(31.91%)?；橐鰻顩r：無伴侶107(37.94%)，有伴侶175(62.06%)。教育程度：小學(xué)58例(20.57%)，初中85例(30.14%)，高中76例(26.95%)，大專、本科及以上63例(22.34%)。與患者關(guān)系：配偶158例(56.03%)，子女79例(28.01%)，兄弟姐妹30例(10.64%)，父母15例(5.32%)。照顧時間0年～：34例(12.06%)，1年～：73例(25.89%)，3年～：87例(30.85%)，5年～：39例(13.83%)，7年～：49例(17.38%)。

2.照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量得分情況(表1)。

表1 照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量得分情況(n=282例)

3.乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量的相關(guān)性

乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān)(P<0.01)，社會支持與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān)(P<0.01)，益處發(fā)現(xiàn)與社會支持得分呈正相關(guān)(P<0.01)。見表2。

表2 乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量的相關(guān)性(r)

4.乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建(表3)

通過文獻(xiàn)回顧的假設(shè)及各變量間相關(guān)性結(jié)果，以益處發(fā)現(xiàn)為觀察外衍變量，生活質(zhì)量和社會支持為觀察內(nèi)衍變量，構(gòu)建出結(jié)構(gòu)方程模型，選用最大似然法對模型的路徑系數(shù)進(jìn)行擬合。模型擬合結(jié)果見表3，擬合模型中各變量間的效應(yīng)結(jié)果見表4，結(jié)構(gòu)方程模型圖見圖1。

表3 乳腺癌照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量的結(jié)構(gòu)方程模型擬合指標(biāo)

表4 擬合模型中各變量間效應(yīng)分解

圖1 乳腺癌患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、社會支持、生活質(zhì)量結(jié)構(gòu)方程模型圖(標(biāo)準(zhǔn)化)

討 論

本研究中，照顧者年齡平均年齡48歲，多為中年人，且多為配偶實行照料(56.03%)，這可能與乳腺癌多發(fā)于45～50歲[18]有關(guān)，處于這個階段的患者家庭結(jié)構(gòu)多為：上有年邁的父母和下有正處于上學(xué)階段或剛參加工作的孩子，長時間照顧乳腺癌患者可能性相較于配偶較少。照顧者中文化層次以初高中為主。照顧時間以3～5年居多，有17.38%的照顧者照顧時間長達(dá)7年以上，可能與乳腺癌發(fā)病年齡年輕化和不斷完善的篩查、治療帶來的生存期延長有關(guān)。照顧者益處發(fā)現(xiàn)平均得分為48.22，屬于中等偏下水平，國外文獻(xiàn)資料和本研究數(shù)據(jù)顯示益處發(fā)現(xiàn)屬于一種積極因素，對改善照顧者身心狀況有益，而國內(nèi)對各類疾病患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)研究甚少，提示有必要對我國照顧者尤其是癌癥患者和長期慢性疾病患者的家庭照顧者進(jìn)行益處發(fā)現(xiàn)的研究。

結(jié)構(gòu)方程模型結(jié)果顯示益處發(fā)現(xiàn)對照顧者生活質(zhì)量有直接正性作用，并且可通過社會支持對生活質(zhì)量有間接作用。這與Harrington[19]在頭頸癌患者中提出益處發(fā)現(xiàn)與生活質(zhì)量有正性聯(lián)系的結(jié)果一致。同樣Mackay[20]在澳大利亞精神疾病照顧者人群中認(rèn)為益處發(fā)現(xiàn)和生活滿意度有聯(lián)系，他發(fā)現(xiàn)照顧者可以從照顧角色當(dāng)中獲益，即便遇到困難的情況下，該類人群仍感覺自己的生活質(zhì)量較好。本研究得出的直接作用和間接作用說明，照顧者如果可以理性看待親人患病現(xiàn)狀，善于從照顧經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)益處和積極的一面，能促使照顧者更積極地應(yīng)對乳腺癌患者給自身和家庭帶來的影響，自我調(diào)節(jié)身心狀態(tài)，從而最大化減輕親人患癌對自身的身心負(fù)擔(dān)，最終提高自身的生活質(zhì)量；另一方面，照顧者可以合理借助家庭其他成員加強(qiáng)精神建設(shè)，同時有效利用社區(qū)、醫(yī)院等社會支持，進(jìn)一步加強(qiáng)益處發(fā)現(xiàn)因素對其生活質(zhì)量的正性作用。社會支持對照顧者生活質(zhì)量有直接正性作用，說明社會支持也是提高照顧者生活質(zhì)量水平的重要因素，照顧者在益處發(fā)現(xiàn)過程中，也能感知或意識到自身有能力和機(jī)會獲取其他成員的社會支持，而這種感知到的社會支持雖然不一定是實際的社會支持，但同樣對照顧者的身心健康產(chǎn)生良好的影響，比如通過對部分益處發(fā)現(xiàn)分?jǐn)?shù)較高的照顧者訪談得知：他們雖然現(xiàn)階段沒有主動尋求其他家庭人員、社會等提供的支持，但他們能意識到在照顧過程中如果真的需要物質(zhì)幫助和心理、信息支持，身邊的家人和社區(qū)、醫(yī)院是可以提供資源的，這點為他們能積極應(yīng)對家人生病提供了保障，緩解了照顧者精神壓力。感知到的社會支持與實際的社會支持一樣對健康有良好的促進(jìn)作用[21]。

綜上所述，本研究結(jié)果表明了積極的心理資源在改善照顧者生活質(zhì)量方面起著重要作用，同時驗證了益處發(fā)現(xiàn)如何影響社會支持進(jìn)而改善照顧者的生活質(zhì)量。醫(yī)務(wù)工作人員應(yīng)關(guān)注照顧者的心理應(yīng)對資源，鼓勵照顧者從照顧經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)益處，加強(qiáng)心理應(yīng)激能力建設(shè)，并協(xié)助照顧者尋求合適的社會支持，積極面對乳腺癌患者帶來的各種困難，改善照顧者的身心健康。本研究也存在一定局限性，如調(diào)查人群僅為乳腺癌患者照顧者，人群過于單一，因此下一步研究會繼續(xù)跟進(jìn)，擴(kuò)大樣本量，在多個病種人群照顧者中進(jìn)行驗證，以期獲得更為穩(wěn)定的結(jié)果。