劉粉玲，原利娟，梁國玲，劉 姝

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，在我國患病的比例為(35～45)/10萬人，占惡性腫瘤的7%～10%，近年來其發(fā)病率以每年3%的速度遞增，且日益年輕化[1-2]。2018年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，乳腺癌發(fā)病率仍居女性腫瘤之首，占24.2%[3-5]。研究表明，癌癥病人配偶的照顧負(fù)擔(dān)高于其他照顧者，其負(fù)擔(dān)不僅會降低自身生活質(zhì)量，還會影響照顧質(zhì)量，從而降低病人生活質(zhì)量，甚至引起婚姻危機(jī)[6-8]。尤其是婚后未育的病人配偶，他們對生育有強(qiáng)烈的愿望，但又擔(dān)心生育會直接影響乳腺癌的復(fù)發(fā)、乳腺癌對胎兒的影響以及哺乳問題等，因此年輕未育病人配偶的心理傷害程度遠(yuǎn)高于中、老年病人配偶。因此，本研究通過半結(jié)構(gòu)訪談，全面、深層地挖掘年輕未育乳腺癌病人配偶的照顧體驗(yàn)、內(nèi)心需求、感受及期望，為臨床護(hù)理人員對年輕未育乳腺癌病人配偶進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)提供思路，從而提高病人及其配偶的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2018年8月—2018年12月在鄭州市某三級甲等醫(yī)院乳腺癌病區(qū)住院的年輕未育乳腺癌病人配偶為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡20～44歲的未育乳腺癌病人配偶；②能溝通且能為研究者提供豐富信息；③自愿參與本研究。質(zhì)性研究抽樣以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再出現(xiàn)新的主題(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究最終訪談達(dá)到資料飽和狀態(tài)的樣本數(shù)為10例。受訪者一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究，對10例病人配偶進(jìn)行面對面半結(jié)構(gòu)式個(gè)體化深度訪談。

1.2.2 資料收集 根據(jù)研究目的制定訪談提綱：①您對乳腺癌(發(fā)病原因、治療、預(yù)后等問題)了解多少？②您覺得您在照顧您的妻子的過程中有哪些擔(dān)憂？最讓您擔(dān)憂是什么？③您覺得您現(xiàn)在需要了解哪些信息？希望得到哪些支持？在訪談開始前應(yīng)該先選擇較安靜的地方單獨(dú)進(jìn)行訪談，向受訪者說明研究目的、方法和內(nèi)容，獲得理解和同意并承諾用代碼編號替代病人姓名，絕對保護(hù)隱私并取得受訪者的知情同意，對訪談內(nèi)容同步錄音，同時(shí)記錄訪談過程中的重點(diǎn)內(nèi)容、病人語氣、語調(diào)、肢體語言等，按照制定的訪談提綱進(jìn)行訪談，從淺入深地進(jìn)行訪談，每例受訪者訪談時(shí)間為30～45 min。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談?dòng)涗?、錄音逐字、逐句地轉(zhuǎn)錄為文字。

1.2.3 資料分析方法 采用Claizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行分析[9]。步驟：①仔細(xì)閱讀所寫的訪談?dòng)涗?；②析取有重要意義的陳述；③對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。對訪談資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、比較、歸納和推理，從而挖掘乳腺癌對年輕未育病人配偶的心理影響，將其共性部分以研究者的語言歸納成本研究的主題和要素。

2 結(jié)果

2.1 主題一：強(qiáng)烈不確定感

2.1.1 對疾病否認(rèn)、焦慮和恐懼 年輕未育乳腺癌病人配偶的不確定感因素很多，他們首先要面對的就是乳腺癌的診斷結(jié)果，大部分配偶要比病人先知曉診斷結(jié)果，他們束手無策，難以置信，盡管活檢結(jié)果是陽性，但依然否認(rèn)，恐懼。S5：“這怎么可能(臉色蒼白、搖頭)？我這才剛剛結(jié)婚1個(gè)月，怎么可能就得這個(gè)病了，她才20歲，她身體一直很好的，一定是弄錯(cuò)了，是不是和別人的(診斷)結(jié)果弄混了，小心我告你們?！盨1：“我上網(wǎng)查了，也咨詢了我學(xué)醫(yī)的同學(xué)，都說這病的預(yù)后還不錯(cuò)，但是我還是擔(dān)心，萬一手術(shù)失敗了怎么辦，或者又復(fù)發(fā)了怎么辦？”S2：“這次復(fù)發(fā)讓我很恐懼，幾年前做完手術(shù)，因?yàn)榕聫?fù)發(fā)，我們連孩子都不敢要，可結(jié)果還是復(fù)發(fā)了，我現(xiàn)在什么都不敢想，只要她能活下去就行了?！睆脑L談中發(fā)現(xiàn)，診斷初期、再復(fù)發(fā)的情況會讓配偶極度的否認(rèn)和恐懼，無論在哪個(gè)文化程度階段，配偶對病人的疾病都處于很焦慮的狀態(tài)。

2.1.2 對生育的矛盾心理 年輕未育乳腺癌病人配偶最擔(dān)心的就是妻子生育的問題，他們具有典型的矛盾心理，想要寶寶，可又擔(dān)心懷孕會影響疾病復(fù)發(fā)及會不會對寶寶有影響等問題。S3：“唉，結(jié)婚兩三年啦，一直是異地，我忙著工作，她也忙，家里一直說都快30歲了，趕快要個(gè)孩子，我就想著今年跳槽到她的城市，然后生個(gè)寶寶，可是現(xiàn)在診斷出乳腺癌，也不敢跟家里父母說(撓頭)?！盨6：“得這病還能生孩子嗎?她身體本來就不好，以前流產(chǎn)了2個(gè)，現(xiàn)在得了這病，會不會更保不住孩子？也不知道能不能懷孕？我現(xiàn)在看到別人抱著孩子，心里很難受?！?/p>

2.1.3 與妻子感情 乳腺癌病人由于術(shù)后引起身體的變化，對配偶愧疚等原因，導(dǎo)致夫妻感情出現(xiàn)問題。S10：“以前她很溫柔，從不嘮叨，現(xiàn)在總是問會不會嫌棄她什么的？開始還沒有什么，時(shí)間一長，我就有點(diǎn)不耐煩?！盨9：“我沒什么文化，我媳婦兒長得好看，學(xué)歷高，以前總覺得配不上她，現(xiàn)在她生病了，我一定會好好對她，讓她沒有后悔嫁給我，幸好嫁給我啦，要是別人，對她不好可怎么辦，至于孩子我覺得沒什么，不行就抱養(yǎng)1個(gè)?！盨8：“她不愿意讓我看她術(shù)后的瘢痕，怕我嫌棄她，而且(性)生活沒有以前那么和諧，這點(diǎn)讓我很苦惱(可能是涉及隱私，受訪者有些不好意思)。”

2.2 主題二：配偶角色改變

2.2.1 經(jīng)濟(jì)角色變化 當(dāng)妻子被確診為乳腺癌時(shí)，原來的家庭角色平衡就會被打亂，角色就會發(fā)生改變，對年輕的乳腺癌病人配偶來說，首先要面對的是經(jīng)濟(jì)壓力。S7：“母親一個(gè)人在鄉(xiāng)下，身體也不好，我倆在這外地做個(gè)小本生意，每個(gè)月除了給父母寄點(diǎn)藥錢，生活也還算勉強(qiáng)，媳婦兒這一病，積蓄都花完了?！盨8：“剛買了房，我這點(diǎn)工資遠(yuǎn)不夠治療費(fèi)用，現(xiàn)在她也不工作了，我想除了做老師，還能不能做點(diǎn)其他的?！?/p>

2.2.2 家庭角色改變 大部分年輕病人配偶難以從原來的家庭角色中轉(zhuǎn)換過來，需要來自家庭、朋友等方面的社會支持。S1：“現(xiàn)在下班后從不在外面和朋友吃飯，也很少應(yīng)酬了，只想趕緊回家，幫她做點(diǎn)家務(wù)，不過這段時(shí)間實(shí)在太忙，就把她妹妹接來照顧她幾天?！盨9：“我媳婦兒嬌慣，以前下了班啥也不讓她干，現(xiàn)在更不讓她做什么了，洗腳水都是我端的，按我說的班也別上了，她偏不辭職，有的生意要去外地的話，我就請阿姨給她做飯，陪她說話，免得她想不開?！?/p>

2.3 主題三：對術(shù)后身體缺陷的感受 乳腺癌及其治療嚴(yán)重影響病人的身體外觀，如手術(shù)導(dǎo)致的乳房缺損、放化療導(dǎo)致的脫發(fā)等情況，致使妻子在丈夫面前有自卑感。S5：“這是保乳術(shù)，不就是一個(gè)小瘢痕，她還不讓我看，怕我嫌棄她，我一點(diǎn)都不在乎?！盨2：“都老夫老妻了，有啥好看不好看，她還整天嘮叨，嘮叨的我都煩啦。”S10：“我覺得沒啥，主要是我媳婦兒她總覺得自己不完整了，我不在乎，主要是看到她難過的樣子心疼，不是說有乳房再造術(shù)嗎？以后帶她做做去，就當(dāng)整容了?！痹谠L談過程中發(fā)現(xiàn)病人術(shù)后身體缺陷對配偶并沒有嚴(yán)重的心理影響，而病人自身對待身體缺陷的心理給配偶造成了一定的心理影響。

2.4 主題四：責(zé)任及適應(yīng)力的改變

2.4.1 工作壓力的改變 隨著社會的發(fā)展，導(dǎo)致人的工作壓力越來越大，尤其是對于青年人。S3：“公司最近在項(xiàng)目考核階段，工作壓力特別大，又在兩個(gè)城市，抽空兩邊跑，覺得很累，只有睡著了，才能感到自己是幸福的。”S1：“領(lǐng)導(dǎo)知道我妻子生病的事情后特別理解，把我的工作重新調(diào)整了下，盡量減少出差或者應(yīng)酬的事情，讓我有更多的時(shí)間照顧家里，覺得工作壓力反而比以前小了很多。”

2.4.2 后悔、懊惱 研究表明，當(dāng)病人被診斷為癌癥時(shí)會出現(xiàn)悲觀、孤獨(dú)、無助等情緒，而病人配偶出現(xiàn)更多的是后悔、懊惱。S2：“第一次做完手術(shù)，錢也花得差不多了，我就只想著生意，多掙點(diǎn)錢，就沒有多注意她的身體狀況，復(fù)查的次數(shù)也不多，結(jié)果這次復(fù)發(fā)了，都怪我?！?/p>

2.5 主題四：渴望了解疾病相關(guān)知識

2.5.1 疾病知識缺乏 乳腺癌知識的缺乏主要表現(xiàn)在診斷初期，在訪談中發(fā)現(xiàn)文化程度低的配偶表現(xiàn)心理影響更嚴(yán)重。S4：“我媳婦的身體很好，怎么突然得了這病，希望醫(yī)生、護(hù)士多跟我講講關(guān)于疾病的知識，因?yàn)槲铱吹较眿D兒整天流淚，我也不知道怎么和她說?！盨5：“親戚或鄰居問的時(shí)候不知道怎么說，覺得這病不好意思說?！?/p>

2.5.2 疾病的轉(zhuǎn)歸 當(dāng)涉及乳腺癌預(yù)后這個(gè)問題時(shí)，不僅是病人本身，配偶也表現(xiàn)出擔(dān)憂、焦慮的情緒。S4：“我從網(wǎng)上查到一些關(guān)于乳腺癌的報(bào)道，有不好的信息，到底能不能治好呀？”S5：“我們村有1名60多歲診斷出乳腺癌，結(jié)果沒治好就去世了，這才20歲，哎......”

2.5.3 選擇的手術(shù)方式 目前，治療乳腺癌的手術(shù)方式主要包括乳腺癌根治切除術(shù)、擴(kuò)大乳腺癌根治切除術(shù)、改良乳腺癌根治切除術(shù)、單純?nèi)榉壳谐g(shù)及保乳術(shù)5種，手術(shù)方式主要根據(jù)病人腫瘤分期、年齡等情況決定。S6：“聽醫(yī)生安排，我們也不懂，醫(yī)生選擇的肯定是最佳的?！盨4：“手術(shù)都有風(fēng)險(xiǎn)，都有可能復(fù)發(fā)，還是做保乳術(shù)，現(xiàn)在還年輕，要是做其他的，以后可怎么辦？”

3 討論

3.1 關(guān)注病人配偶心理，降低不確定感 在妻子確診為乳腺癌后年輕配偶將面臨多重壓力，一方面往往是因?yàn)殡[瞞病情、與病人缺乏交流而承受巨大的精神壓力；其次由于乳腺癌知識缺乏，而迫切想了解病情、治療及其預(yù)后；另一方面除了急于調(diào)整狀態(tài)，讓自己成為妻子身體上和精神上的支持者外；還要面對家庭、工作、病人情緒改變等諸多壓力。這些壓力導(dǎo)致配偶的生活質(zhì)量普遍較低[10]，心理困擾水平甚至高于病人[11]。況敬英等[12]調(diào)查發(fā)現(xiàn)乳腺癌病人配偶的焦慮和抑郁發(fā)生率為43.36%和40.91%，這與研究者訪談結(jié)果一致。

配偶是家庭支持的主要成員，在病人的支持系統(tǒng)中占重要地位，配偶應(yīng)對癌癥的反應(yīng)對夫妻關(guān)系影響重大[13]，尤其是對未育的青年夫妻。故本研究提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注配偶的心理健康。趙嘉等[14]研究通過應(yīng)用微信對出院后中青年乳腺癌病人配偶進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果追蹤發(fā)現(xiàn)可提高疾病的認(rèn)知程度，減輕負(fù)性情緒，改善家庭婚姻質(zhì)量。此外，護(hù)理人員還應(yīng)該針對年輕配偶出現(xiàn)的不同方面的心理影響進(jìn)行個(gè)性化的健康指導(dǎo)，從而減輕年輕配偶的壓力，降低其不確定感。

3.2 促進(jìn)有效溝通，強(qiáng)化夫妻關(guān)系 乳房是女性第二性征的重要標(biāo)志,是女性形體美的一個(gè)重要組成部分,乳腺癌病人術(shù)后乳房的缺失，導(dǎo)致病人擔(dān)心個(gè)人魅力降低，性吸引力下降，容易產(chǎn)生自卑心理，尤其是年輕未育的乳腺癌病人表現(xiàn)更嚴(yán)重，故配偶對妻子乳房改變的態(tài)度直接影響病人的心理狀態(tài)，從而影響夫妻性關(guān)系的和諧，嚴(yán)重者可導(dǎo)致性生活障礙[15-16]。本研究訪談結(jié)果顯示，配偶對病人術(shù)后乳房缺失或形狀改變的在乎程度較低，病人自身對待身體缺陷的心理狀態(tài)給配偶造成較高的心理困擾，這與以往研究基本一致[17-18]。

因此，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)配偶跟病人進(jìn)行有效溝通，支持性溝通包括指導(dǎo)配偶在言語中流露出情義，感情的自我表露，用心傾聽、照顧技巧等。聶志紅等[19]研究表明通過“助她痊愈”病人配偶夫妻溝通干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)可緩解雙方的焦慮及抑郁情緒。性方面包括術(shù)后生理解剖改變，指導(dǎo)性生活體位，減輕性交痛、增強(qiáng)夫妻親密關(guān)系的方法等。通過促進(jìn)配偶跟病人的有效交流，強(qiáng)化夫妻關(guān)系，從而改善病人及配偶的心理狀態(tài)，提高生活質(zhì)量。

3.3 提供疾病信息，增強(qiáng)配偶應(yīng)對能力 基于社會原因，中國男性承擔(dān)的是經(jīng)濟(jì)角色，尤其是年輕的男性，當(dāng)妻子被確診乳腺癌后往往表現(xiàn)的不知所措，由于對疾病治療、預(yù)后等相關(guān)信息的不了解，導(dǎo)致病人配偶處于焦慮、恐懼狀態(tài)[20-22]。加上病人悲觀、絕望、自卑等心理狀態(tài)，配偶往往采取回避的應(yīng)對方式。這主要與配偶的知識缺乏有關(guān)，不能夠正確認(rèn)識問題。因此，針對年輕的病人配偶，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該幫助配偶掌握有關(guān)疾病的相關(guān)信息，包括邀請配偶分享疾病經(jīng)歷、感受，請乳腺腫瘤專家現(xiàn)場解答專業(yè)問題，建立疾病配偶交流平臺等多種信息渠道幫助配偶了解疾病的相關(guān)信息，增強(qiáng)配偶的應(yīng)對和支持能力，間接地對病人產(chǎn)生調(diào)適作用。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對10例年輕未育乳腺癌病人配偶的心理問題進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)乳腺癌對年輕未育病人配偶的心理影響比較嚴(yán)重，配偶的心理狀況直接影響了病人自身的心理狀態(tài)和生活質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員在對乳腺癌病人進(jìn)行診治的同時(shí)應(yīng)密切注意配偶這一高危人群，并對他們進(jìn)行心理咨詢、健康指導(dǎo)、提供疾病信息等干預(yù)。