溫 華，陳長(zhǎng)英，唐 涵，陳怡楊，郜心怡，董詩(shī)奇

隨著我國(guó)人口老齡化及疾病譜變化，以癌癥、心血管等為代表的慢性病的患病率、病死率仍處于上升階段，疾病負(fù)擔(dān)大[1]。而近年來(lái)，隨著優(yōu)逝理念的出現(xiàn)，病人及其家庭逐漸開(kāi)始重視死亡質(zhì)量。死亡和死亡的質(zhì)量被定義為對(duì)生命最后幾天和死亡時(shí)刻的評(píng)估，關(guān)于如何準(zhǔn)備、面對(duì)和經(jīng)歷那些已知的晚期疾病[2]。從照顧者角度看，“善終”屬性包括維護(hù)社會(huì)關(guān)系、積極保健、照顧者信心和能力、病人準(zhǔn)備和死亡意識(shí)、死亡和死后支持等[3]。死亡準(zhǔn)備度是指終末期病人即將面臨死亡時(shí)，其家庭照顧者的心理情感以及行為、認(rèn)知情況[4]。研究顯示在照顧晚期病人時(shí)因照顧負(fù)擔(dān)重表現(xiàn)出較高水平的焦慮、抑郁、軀體癥狀和較少的社會(huì)支持，對(duì)病人死亡準(zhǔn)備不足的家庭照顧者則表現(xiàn)出更多的癥狀[5]。提高死亡準(zhǔn)備度可以有效滿足家庭照顧者及病人的生理、心理需要，提高臨終照護(hù)質(zhì)量，提高雙方生活質(zhì)量。死亡準(zhǔn)備與喪親結(jié)局(包括復(fù)雜性悲傷、抑郁和焦慮)之間的相關(guān)性和預(yù)測(cè)性關(guān)系的證據(jù)也強(qiáng)調(diào)了喪親準(zhǔn)備的重要性[6-7]。但是多數(shù)家庭照顧者仍報(bào)告對(duì)死亡毫無(wú)準(zhǔn)備[8]，并且高強(qiáng)度的照顧壓力導(dǎo)致出現(xiàn)更多的抑郁、焦慮和復(fù)雜性悲傷癥狀[9]。對(duì)死亡有認(rèn)知和行為準(zhǔn)備的照顧者，在情感上也往往準(zhǔn)備不足[10]，因此指導(dǎo)專業(yè)人員對(duì)家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備進(jìn)行評(píng)估和支持是必須的。我國(guó)由于受傳統(tǒng)文化影響，對(duì)死亡持避諱、恐懼的態(tài)度，導(dǎo)致死亡準(zhǔn)備、死亡教育等發(fā)展較滯后。但隨著文化的發(fā)展，國(guó)內(nèi)的死亡觀念也逐步發(fā)生轉(zhuǎn)變，舒適且有尊嚴(yán)地走完一生成為護(hù)理研究的重要課題?，F(xiàn)綜述家庭照顧者死亡準(zhǔn)備度概念及發(fā)展、研究工具、影響因素、相關(guān)研究現(xiàn)狀，以期為今后國(guó)內(nèi)死亡教育及臨終照護(hù)的發(fā)展提供借鑒。

1 概念及發(fā)展

死亡準(zhǔn)備度的概念源于照顧者準(zhǔn)備度的概念及研究，照顧者準(zhǔn)備度最初是指照顧者在準(zhǔn)備實(shí)施照護(hù)工作時(shí)，為滿足被照顧病人的生理、心理需求所做的準(zhǔn)備，包括生活護(hù)理、心理護(hù)理、處理壓力情緒等[11]。之后照顧者準(zhǔn)備度更多用于臨終病人照顧者的研究，死亡準(zhǔn)備度的概念應(yīng)運(yùn)產(chǎn)生。2006年，Hebert等[9]的研究把死亡和喪親相關(guān)的照顧者準(zhǔn)備度定義為照顧者對(duì)病人即將死亡所感知到的準(zhǔn)備狀況，包括認(rèn)知、情感和行為3個(gè)層面：①認(rèn)知維度指照顧者為準(zhǔn)備死亡所需要的醫(yī)療、實(shí)踐、社會(huì)心理或宗教/精神信息；②情感維度指心理上或情感上為死亡做準(zhǔn)備；③行為維度指任務(wù)，如遺產(chǎn)規(guī)劃、葬禮安排、重新安排工作日程等。之后，其團(tuán)隊(duì)構(gòu)建了一個(gè)包括醫(yī)療、心理、精神和實(shí)際問(wèn)題的EOL理論框架[4]專門用于描述照顧者死亡準(zhǔn)備的領(lǐng)域和特征。關(guān)于死亡準(zhǔn)備度的定義多與照顧者的角色密切相關(guān)，很多研究與 Hebert的定義相似，將其描述為照顧者對(duì)臨終親屬的照顧準(zhǔn)備狀態(tài)的感知[12-13]；一些研究將其定義為照顧者對(duì)病人死亡的準(zhǔn)備情況[14-15]；另外有研究將其看作是一個(gè)人對(duì)死亡預(yù)警和準(zhǔn)備的感知[16-17]。Schulz等[18]將死亡準(zhǔn)備描述為一種預(yù)先心理和實(shí)際調(diào)整，照顧者在確認(rèn)病人即將死亡時(shí)參與其中。最新的概念分析研究中，死亡準(zhǔn)備被正式定義為“認(rèn)知、情感和行為質(zhì)量(或狀態(tài)/準(zhǔn)備)來(lái)減少不確定性,保持自我效能感和控制當(dāng)前/未來(lái)?yè)p失相關(guān)的癡呆和死亡”[19]。由此可知，家庭照顧者死亡準(zhǔn)備度的概念已逐漸清晰，通過(guò)對(duì)即將到來(lái)的死亡的認(rèn)知、情感、行為的準(zhǔn)備，減少不確定感。

2 研究工具

目前許多研究工具的設(shè)計(jì)目的并不是用來(lái)評(píng)估家庭照顧者死亡準(zhǔn)備的情況，但有研究認(rèn)為在理論上評(píng)估照顧者需求在生命末期(end-of-life care, EOL)被滿足程度的工具也可以表明準(zhǔn)備的水平。

2.1 照顧準(zhǔn)備量表(Preparedness for Caregiving Scale,PCS) PCS于1990年由Archbold等[11]基于角色理論，探討相互關(guān)系和準(zhǔn)備度對(duì)照顧者角色緊張的預(yù)測(cè)作用，對(duì)78名老年人及其家庭照顧者進(jìn)行方法學(xué)研究后得出，用于測(cè)量家庭照顧者照顧病人或家庭成員時(shí)對(duì)角色任務(wù)和壓力應(yīng)對(duì)的感知準(zhǔn)備情況。該量表包括8個(gè)條目，主要包括生理需求、情感需求、服務(wù)計(jì)劃、照顧壓力、舒適照顧、應(yīng)對(duì)和管理緊急情況、獲取醫(yī)療信息資源和幫助及整體照顧準(zhǔn)備度，應(yīng)用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行評(píng)分，從“一點(diǎn)準(zhǔn)備也沒(méi)有”到“已做好充分準(zhǔn)備”分別計(jì)0～4分，總分0～32分，分值越高表明照顧者的照顧準(zhǔn)備狀況越充分。Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。量表開(kāi)發(fā)后被廣泛應(yīng)用于姑息照護(hù)、癌癥、腦卒中、癡呆等病人照顧者的研究中，被用于評(píng)估家庭照顧者死亡準(zhǔn)備程度[20]。國(guó)內(nèi)學(xué)者劉延錦等[21]將其翻譯為中文版，并應(yīng)用于腦卒中病人家庭照顧者，中文版照顧準(zhǔn)備量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.925，表明中文版照顧準(zhǔn)備量表有較好的信度，適合用于評(píng)價(jià)我國(guó)家庭照顧者的照顧準(zhǔn)備度。該量表?xiàng)l目包含心理社會(huì)和護(hù)理實(shí)際等多維度問(wèn)題，具有較好的普適性，但不具有特異性，缺乏照顧者面對(duì)絕癥病人即將死亡的心理及行為的具體準(zhǔn)備條目，可能與量表開(kāi)發(fā)時(shí)未基于該類病人的原因。因并不是為針對(duì)性評(píng)估對(duì)死亡的準(zhǔn)備而設(shè)計(jì)，因此也限制了該工具在這方面的適當(dāng)及針對(duì)性。

2.2 死亡應(yīng)對(duì)自我效能感量表(Death Coping Self-Efficacy Scale) 本量表改編自Robbins[22]提出的與臨終關(guān)懷相關(guān)的死亡應(yīng)對(duì)自我效能感量表，量表包含了由3個(gè)維度組成的29個(gè)問(wèn)題。有12個(gè)問(wèn)題是針對(duì)臨終關(guān)懷和解決提供精神和精神護(hù)理的末期病人及其家庭成員的信心；9個(gè)問(wèn)題是關(guān)于護(hù)理人員應(yīng)對(duì)悲傷的能力，旨在檢查護(hù)理人員在面對(duì)他人死亡時(shí)如何減輕自己的悲傷；其余8個(gè)問(wèn)題與對(duì)死亡的心理準(zhǔn)備有關(guān)，旨在評(píng)估對(duì)自己死亡準(zhǔn)備的信心水平。問(wèn)題采用Likert 5級(jí)評(píng)分法。臨終關(guān)懷量表、死亡應(yīng)對(duì)量表、死亡準(zhǔn)備量表總分分別為12～60分、9～45分、8～40分，總分為29～145分。其中較高的評(píng)分表明照顧者在為最終死亡做準(zhǔn)備時(shí)采取了有效的適應(yīng)策略，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91～0.95[23]。中文版量表的內(nèi)容效度測(cè)試結(jié)果顯示，量表的內(nèi)容效度指標(biāo)在0.40～1.00，平均為0.87，中文版官方量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88[24]。該量表?xiàng)l目維度較多地關(guān)注在心理層面，可以較完整地評(píng)估護(hù)理人員在面對(duì)死亡時(shí)的心理狀態(tài)，但缺乏實(shí)際準(zhǔn)備的評(píng)估，若在研究時(shí)評(píng)估范圍包含除心理以外其他方面，需配合其他量表使用。

2.3 單一條目問(wèn)題 有研究在病人死亡后4～5年使用單個(gè)問(wèn)題，如“How prepared were you for your(relative′s) death？”等來(lái)針對(duì)病人死亡前家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備度進(jìn)行調(diào)查，并應(yīng)用Likert 7級(jí)評(píng)分進(jìn)行計(jì)分[25]。Tsai等[26]應(yīng)用此單一條目與圍死亡情景感知量表中的3個(gè)問(wèn)題一起對(duì)照顧者進(jìn)行調(diào)查?；蛘呤褂脝我粭l目[27]“If your loved one were to die soon,how prepared would you be for his/her death?”，采用3級(jí)評(píng)分法“一點(diǎn)也不”“有點(diǎn)”和“非?！边M(jìn)行評(píng)分，搭配復(fù)雜性悲傷量表(the Complicated Grief Scale)進(jìn)行家庭照顧者的死亡應(yīng)對(duì)評(píng)價(jià)。Mori等[28]用單個(gè)條目“Have you acted in preparation for death?”評(píng)估家庭照顧者死亡準(zhǔn)備行動(dòng)，回應(yīng)類別是從不、有一點(diǎn)行動(dòng)、有行動(dòng)、有很多行動(dòng)，后3種反應(yīng)被認(rèn)為是在為死亡做準(zhǔn)備，并舉例澄清行為的性質(zhì)，如增加了時(shí)間與病人、修復(fù)與病人的關(guān)系、幫助病人滿足愿望等。在尚未出現(xiàn)專有的評(píng)估工具時(shí)使用單一條目組合其他量表成為趨勢(shì)，但這種方法需配合研究?jī)?nèi)容，且配合使用的量表可能并不能完全包含絕癥病人照顧者死亡準(zhǔn)備的相關(guān)方面，具有一定的限制性。

目前針對(duì)家庭照顧者死亡準(zhǔn)備的評(píng)估工具研究剛起步[29]，可能受懼怕死亡的社會(huì)文化影響和需準(zhǔn)備的條目范圍較大，導(dǎo)致相關(guān)評(píng)估工具的開(kāi)發(fā)也較有難度。但基于社會(huì)發(fā)展、人類思想進(jìn)步，準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)死亡必將是未來(lái)研究的重點(diǎn)，需根據(jù)我國(guó)社會(huì)文化的基礎(chǔ)，研制更可靠、多維度、實(shí)用的評(píng)價(jià)工具。

3 影響因素

由于缺乏針對(duì)死亡準(zhǔn)備的研究工具，其相關(guān)影響因素尚不清晰。因在照顧過(guò)程中對(duì)病人的死亡準(zhǔn)備是一個(gè)動(dòng)態(tài)的變化過(guò)程，可推測(cè)出其影響因素的復(fù)雜性，目前有研究分析出部分相關(guān)影響因素。

3.1 與病人關(guān)系 目前被發(fā)現(xiàn)的人口學(xué)因素尚不清晰，但有研究顯示在與病人關(guān)系中，配偶關(guān)系的家庭照顧者比其他關(guān)系的家庭照顧者對(duì)死亡準(zhǔn)備更不足[4]?？赡艿脑蚴牵啾绕渌P(guān)系，配偶更加依賴對(duì)方，這種依附安全感會(huì)影響配偶的死亡準(zhǔn)備[30]，使得自身難以支持面對(duì)家庭成員的死亡。這也提示專業(yè)醫(yī)務(wù)人員在家庭照顧者的管理中，應(yīng)更加關(guān)注配偶關(guān)系照顧者，給予針對(duì)性的指導(dǎo)支持。

3.2 照顧經(jīng)驗(yàn) 研究顯示，照顧者的照顧持續(xù)時(shí)間、先前是否有過(guò)相似照顧經(jīng)驗(yàn)、先前是否接觸過(guò)預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃(ACP)或有關(guān)于死亡的相關(guān)計(jì)劃都會(huì)對(duì)照顧者準(zhǔn)備具有影響[4]。相關(guān)經(jīng)驗(yàn)使家庭照顧者對(duì)類似醫(yī)療情況更加理解，會(huì)對(duì)預(yù)期情況有所準(zhǔn)備。但也有研究顯示相反結(jié)果，照顧者準(zhǔn)備程度并不取決于照顧的持續(xù)時(shí)間或強(qiáng)度[31]，反而會(huì)造成專業(yè)人員對(duì)照顧者誤解從而忽視。因此，如何準(zhǔn)確認(rèn)識(shí)照顧者的照顧經(jīng)驗(yàn)，識(shí)別準(zhǔn)備不足的家庭照顧者并給予支持是未來(lái)的研究重點(diǎn)。

3.3 信息缺乏 缺乏信息會(huì)導(dǎo)致不確定性，抑制家庭照顧者的自我效能感，影響EOL的決策、控制和規(guī)劃，從而限制照顧者對(duì)死亡的準(zhǔn)備[19,32]。由此顯示，相關(guān)各方(醫(yī)護(hù)患)和家庭照顧者之間的清晰一致、可靠的溝通是十分重要的[4,33]，照顧者管理的不確定性與溝通不當(dāng)導(dǎo)致獲取信息不足有關(guān)。即將死亡病人一般具有復(fù)雜的照護(hù)需求，家庭照顧者需及時(shí)根據(jù)病人需求改變自己對(duì)病人情況的準(zhǔn)備，并且需掌握更多關(guān)于病人的預(yù)后信息以為病人即將死亡做準(zhǔn)備。因此，相關(guān)信息必須得到補(bǔ)充支持，信息支持不足會(huì)導(dǎo)致準(zhǔn)備不足。

3.4 社會(huì)支持 研究顯示，社會(huì)支持能有效影響家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備，當(dāng)家庭照顧者在為終末期病人提供照護(hù)時(shí)，同伴的支持對(duì)照顧者的護(hù)理行為有積極影響[34]。因?yàn)槌浞值纳鐣?huì)支持可以成為照顧者管理其準(zhǔn)備工作和應(yīng)對(duì)病人死亡總體策略的重要安慰來(lái)源。未來(lái)在家庭護(hù)理團(tuán)隊(duì)的管理中，應(yīng)加強(qiáng)家庭成員間的相互支持，給予充分工作和情感上的幫助。

3.5 負(fù)性情緒 有研究對(duì)幸存照顧者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示照顧者對(duì)病人死亡前的經(jīng)歷感到悲傷，強(qiáng)調(diào)并未對(duì)病人死亡做到完善準(zhǔn)備，情感上的支持不足，導(dǎo)致出現(xiàn)罪惡感和力不從心的感覺(jué)[33]。另外，照顧者的抑郁情緒也是重要影響因素[27]，抑郁情緒導(dǎo)致照顧者的積極照顧行為減少，在照護(hù)過(guò)程中受負(fù)性情緒的影響，導(dǎo)致照顧者與專業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì)、與病人之間缺乏良好的溝通，得不到心理支持，更易造成對(duì)病人情況的難以掌握。這提示在臨終照護(hù)中重視對(duì)照顧者的情感支持，應(yīng)加強(qiáng)有效溝通，緩解不良情緒。

目前缺乏有效的針對(duì)性研究工具，家庭照顧者死亡準(zhǔn)備過(guò)程的復(fù)雜性及照顧者的個(gè)體差異性等導(dǎo)致死亡準(zhǔn)備的研究因素有待進(jìn)一步探索，未來(lái)研究可以采用其他有效方式提高對(duì)家庭照顧者死亡準(zhǔn)備影響因素的認(rèn)識(shí)，以此為基礎(chǔ)開(kāi)展有益的干預(yù)支持。

4 相關(guān)研究現(xiàn)狀

由于當(dāng)前安命療護(hù)、姑息照護(hù)服務(wù)的推廣，病人的臨終護(hù)理質(zhì)量得到提高[35-36]，通過(guò)預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃等形式，使得病人對(duì)死亡的觀念及準(zhǔn)備得到改善[37]。照顧者又稱非專業(yè)護(hù)理人員，作為與病人作為相互作用的密切相關(guān)者，在絕癥病人的照顧中，必須同樣面臨病人即將死亡帶來(lái)的負(fù)面影響。但對(duì)于照顧者的死亡準(zhǔn)備易被忽視，為此通過(guò)文獻(xiàn)回顧對(duì)相關(guān)研究綜述如下。

4.1 探索死亡準(zhǔn)備經(jīng)驗(yàn)及內(nèi)容 由于晚期癡呆病人的特殊性，導(dǎo)致其家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備研究成為熱點(diǎn)，Supiano等[38]通過(guò)對(duì)106名家庭照顧者在面對(duì)癡呆家庭成員死亡時(shí)的心理準(zhǔn)備和悲傷體驗(yàn)之間的關(guān)系的評(píng)估，結(jié)果從具有充分準(zhǔn)備和準(zhǔn)備不足兩個(gè)方面進(jìn)行分析，得出建設(shè)積極記憶、將死亡視為痛苦的結(jié)束、解決關(guān)系、理解癡呆、意義的理解會(huì)幫助照顧者對(duì)病人的死亡做好準(zhǔn)備，而角色喪失、得不到支持和難以創(chuàng)造新生活的照顧者報(bào)告死亡準(zhǔn)備不足，難以理解疾病和死亡的意義。除癡呆外，其他絕癥病人照顧者同樣是研究重點(diǎn)，Walsh等[33]對(duì)已故成年癌癥病人的幸存照顧者探討照護(hù)病人生命最后一天的體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)照顧者會(huì)因失去照顧者的角色而感到痛苦和內(nèi)疚，需要進(jìn)一步的研究來(lái)更全面地了解病人和照顧者之間交流的影響、死亡準(zhǔn)備、死亡后照顧者角色的轉(zhuǎn)變以及對(duì)照顧者經(jīng)驗(yàn)的探訪。Breen等[39]對(duì)16名接受姑息治療的家庭照顧者進(jìn)行面對(duì)面訪談探討對(duì)死亡的準(zhǔn)備，結(jié)果報(bào)告照顧者在疾病發(fā)展過(guò)程中和對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂和計(jì)劃之間猶豫不決時(shí)面臨較大壓力，難以預(yù)料的疾病發(fā)展過(guò)程，要求面對(duì)護(hù)理需求需做出復(fù)雜準(zhǔn)備。Wiener等[40]對(duì)即將喪子的父母照顧者進(jìn)行相關(guān)準(zhǔn)備的研究，結(jié)果顯示大約40%的父母對(duì)孩子所面臨的醫(yī)療問(wèn)題和如何回應(yīng)孩子的情感需求都感到?jīng)]有做好準(zhǔn)備，該研究確定了父母需準(zhǔn)備具體的醫(yī)療和情感問(wèn)題，并且指出對(duì)有關(guān)子女狀況的溝通不滿和缺乏指導(dǎo)可能會(huì)造成父母的痛苦程度越高，準(zhǔn)備越不足。隨著臨終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)的逐漸開(kāi)展，終末期病人照顧者的照顧體驗(yàn)成為研究熱點(diǎn)[41-42]，此類相關(guān)研究顯示，通常家庭照顧者對(duì)死亡準(zhǔn)備經(jīng)驗(yàn)不足，并總結(jié)進(jìn)行死亡準(zhǔn)備的相關(guān)方面，需專業(yè)人員給予支持，尤其是面對(duì)病人死亡給照顧者帶來(lái)的情感創(chuàng)傷較大，未來(lái)在絕癥病人的護(hù)理中，家庭照顧者的照顧者角色支持、心理支持必不可少。

4.2 給予死亡準(zhǔn)備干預(yù)支持 目前在對(duì)終末期病人照顧者的準(zhǔn)備研究中，已漸漸重視對(duì)家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備，如Hudson等[43]團(tuán)隊(duì)為接受姑息治療病人的家庭照顧者設(shè)計(jì)了一個(gè)心理教育干預(yù)項(xiàng)目，將106名癌癥家庭照顧者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，干預(yù)組在標(biāo)準(zhǔn)姑息照護(hù)的基礎(chǔ)上，接受護(hù)士提供的新干預(yù)，內(nèi)容包括照顧者角色準(zhǔn)備、自我照顧的重要性及策略、病人死亡階段準(zhǔn)備、放松練習(xí)等內(nèi)容，結(jié)果顯示在短期內(nèi)照顧者準(zhǔn)備得到顯著提高。Moore等[44]探索英國(guó)記憶服務(wù)中心在幫助癡呆癥病人的家庭照顧者為生命結(jié)束做準(zhǔn)備方面的實(shí)踐和作用，該服務(wù)中心會(huì)提供癡呆癥的進(jìn)展、癡呆癥的終末期性質(zhì)、精神狀態(tài)和死亡的意義、精神能力、臨終偏好和法律安排等信息，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這些信息符合照顧者角色，但該機(jī)構(gòu)較少地為照顧者提供死亡話題的談?wù)?，未?lái)需提供更多的生命結(jié)束和預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃等信息服務(wù)，完善機(jī)構(gòu)的相關(guān)工作。Alvariza等[20]為姑息治療重癥病人的家庭照顧者設(shè)計(jì)了一項(xiàng)基于網(wǎng)絡(luò)的干預(yù)計(jì)劃，為增加照護(hù)和死亡準(zhǔn)備，內(nèi)容包括醫(yī)療問(wèn)題、癥狀和癥狀緩解、家庭溝通、如何度過(guò)死亡前的時(shí)間、做一個(gè)照顧者、為死亡時(shí)刻做計(jì)劃、對(duì)未來(lái)的考慮。干預(yù)信息通過(guò)視頻與書(shū)面的形式呈現(xiàn)，并設(shè)有在線的同行支持討論論壇，通過(guò)訪談及調(diào)查研究結(jié)果證明在促進(jìn)照顧準(zhǔn)備和死亡準(zhǔn)備方面是有效的。但目前受我國(guó)傳統(tǒng)社會(huì)文化的影響，針對(duì)照顧者死亡準(zhǔn)備的干預(yù)支持較難開(kāi)展，更多的是利用姑息照護(hù)、臨終關(guān)懷等護(hù)理模式對(duì)照顧者照護(hù)行為及情緒進(jìn)行干預(yù)支持，但針對(duì)照顧者的死亡準(zhǔn)備干預(yù)支持較少，尚未出現(xiàn)成熟研究。雖然相關(guān)研究在國(guó)內(nèi)仍處于起步階段，但已有研究開(kāi)始重視照顧者死亡教育，國(guó)內(nèi)余彩玲等[45]對(duì)晚期癌癥病人家屬實(shí)施死亡教育聯(lián)合人文護(hù)理，探討其對(duì)病人家屬心理和生活質(zhì)量的影響，結(jié)果顯示此方案可緩解病人家屬的負(fù)性情緒及心理應(yīng)激狀態(tài)，提高家屬的生活質(zhì)量。死亡教育在國(guó)內(nèi)的開(kāi)展目前大多集中針對(duì)在校醫(yī)護(hù)學(xué)生[46-47]、臨床護(hù)理工作者[48-49]或病人群體[50]，目的在于改善對(duì)待死亡的態(tài)度。改善相關(guān)工作人員的死亡態(tài)度及死亡意識(shí)，在之后工作中對(duì)照顧者給予支持幫助，但目前針對(duì)照顧者死亡教育發(fā)展仍不足，如何立足本土研制適合我國(guó)照顧者文化的死亡教育模式，利用快速發(fā)展的網(wǎng)絡(luò)科技等發(fā)展綜合有效的干預(yù)項(xiàng)目，改善家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備是未來(lái)研究的挑戰(zhàn)。

在目前的研究中照顧者在認(rèn)知上、行為上的準(zhǔn)備比較容易得到滿足，但是情感上的準(zhǔn)備是具有挑戰(zhàn)性的，在臨床工作中不應(yīng)盲目確信家庭照顧者為病人死亡做好了準(zhǔn)備，尤其由于家庭照顧者的照顧時(shí)長(zhǎng)和強(qiáng)度易造成已對(duì)預(yù)期死亡狀況掌握的假象。照顧者報(bào)告希望自己對(duì)死亡過(guò)程有更好的準(zhǔn)備[51]，因此在臨床實(shí)踐中，應(yīng)重視對(duì)絕癥及終末期病人家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備支持。

5 展望

死亡準(zhǔn)備作為臨終護(hù)理的必備內(nèi)容，被認(rèn)為是“好死”的一個(gè)關(guān)鍵因素。盡管目前姑息治療服務(wù)正逐漸被推廣，但它往往強(qiáng)調(diào)病人對(duì)死亡的準(zhǔn)備，卻較少關(guān)注家庭照顧者“對(duì)死亡的準(zhǔn)備或死后的生活”。作為與病人密切相關(guān)的部分，家庭照顧者的預(yù)期死亡和準(zhǔn)備死亡的觀點(diǎn)研究往往被忽視。通過(guò)本文對(duì)文獻(xiàn)的回顧，發(fā)現(xiàn)家庭照顧者的死亡準(zhǔn)備往往不足，同樣需要給予支持，并且研究大都缺乏前瞻性，較少在病人死亡前進(jìn)行家庭照顧者死亡準(zhǔn)備的評(píng)估及干預(yù)，多為照顧者在病人死后進(jìn)行情景回憶，影響研究的真實(shí)可靠性。許多政策及研究都顯示可通過(guò)優(yōu)勢(shì)的干預(yù)措施，加強(qiáng)家庭照顧者對(duì)病人的死亡準(zhǔn)備，可以有效改善病人的臨終護(hù)理質(zhì)量、死亡質(zhì)量及照顧者的身心狀態(tài)。而推動(dòng)準(zhǔn)備的要素包括前瞻性的確定準(zhǔn)備相關(guān)的行為、心理等方面的因素，評(píng)估準(zhǔn)備的效果。但是目前在死亡準(zhǔn)備定義、測(cè)量工具方面仍存在局限性(如缺乏清晰度)，尤其受我國(guó)文化的影響，開(kāi)發(fā)研究適合我國(guó)社會(huì)文化基礎(chǔ)的測(cè)量死亡準(zhǔn)備的量表及干預(yù)措施是重中之重。明確死亡準(zhǔn)備的概念及影響因素，對(duì)于未來(lái)預(yù)立醫(yī)療、終末期護(hù)理等干預(yù)計(jì)劃具有良好的支持作用。因此，我國(guó)可以借鑒國(guó)外的相關(guān)研究，針對(duì)我國(guó)的社會(huì)背景，進(jìn)行相關(guān)研究以支持我國(guó)終末護(hù)理的發(fā)展。