黃璋珺 周燕春 石嘉棟

Crouzon綜合征是一種顱面骨發(fā)育不良合并多顱縫早閉及成骨不全的先天性畸形，其發(fā)病的主要原因?yàn)槎囡B縫早閉，且常同時(shí)合并蝶骨發(fā)育不全、上頜骨發(fā)育不全、中面部內(nèi)陷以及代償性突眼等[1]解剖學(xué)改變，使得患兒往往在嬰幼兒或兒童期間由于呼吸道阻塞引起呼吸睡眠暫停、呼吸困難，嚴(yán)重的眼球突出容易引起角膜潰瘍，甚至影響患兒智力及正常生長發(fā)育[2]。目前，Crouzon綜合征的治療主要通過外置牽引器牽引成骨技術(shù)矯正額眶畸形，改變和重建顱面部骨骼結(jié)構(gòu)和突眼畸形，治療目的及原則為恢復(fù)患兒面部各項(xiàng)生理功能，恢復(fù)顱面骨架正常結(jié)構(gòu)和美觀。但是，患兒手術(shù)耐受性差，依從性差，對治療有恐懼和抵觸情緒；同時(shí)，家長缺乏Crouzon綜合征的相關(guān)知識(shí)，普遍存在焦慮、恐懼、緊張、不安的情緒。聚焦解決模式(Solution-focused approach)是在20世紀(jì)70年代末由積極心理學(xué)發(fā)展起來的一種充分尊重、相信個(gè)體自身資源和潛能的臨床干預(yù)模式，可用于加強(qiáng)患兒積極的健康行為[3]。本研究運(yùn)用聚焦解決模式對50例Crouzon綜合征患兒家長進(jìn)行健康教育，效果顯著，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 入選與排除標(biāo)準(zhǔn)

患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡≤10歲，有家長陪伴；②患兒智力及生長發(fā)育正常。家長納入標(biāo)準(zhǔn)：①家長為主要照顧者，愿意接受調(diào)查研究；②有閱讀和語言表達(dá)能力，可與醫(yī)護(hù)人員良好溝通；③主要照顧者愿意接受定期的電話隨訪。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒有其他器質(zhì)性疾??；②患兒家長無法配合醫(yī)護(hù)人員完成本次研究；③拒絕參加研究者。

1.2 一般資料

根據(jù)入選與排除標(biāo)準(zhǔn)，選取2016年6月至2017年12月收治的50例Crouzon綜合征患兒為研究對象，隨機(jī)分為對照組和觀察組，每組25例患兒。觀察組中，男14例、女11例，平均年齡(5.84±1.58)歲，家長文化程度高中以下18人、高中以上7人；對照組中，男13例、女12例，平均年齡(5.84±1.58)歲，家長文化程度高中以下15人、高中以上10人。兩組患兒的性別、年齡、家長文化程度等一般資料無明顯差異(P>0.05)，具有可比性。所有患兒家長均對本研究知情同意。

1.3 方法

1.3.1 對照組

給予常規(guī)基礎(chǔ)護(hù)理：QH持續(xù)心電監(jiān)護(hù)、血氧飽和度(SPO2)檢測、Q4H監(jiān)測神志、瞳孔及尿量情況，同時(shí)給予可通過大腦屏障的消炎藥物、止血藥物以及降低顱內(nèi)壓等對癥治療，告知家長患兒術(shù)后需平臥1周，以防止腦脊液漏。入院后，給予常規(guī)的健康教育，責(zé)任護(hù)士介紹病區(qū)環(huán)境和主治醫(yī)生，以發(fā)放疾病健康宣傳圖冊、小講課以及播放PPT幻燈片[4]等方式，讓患兒家長了解Crouzon綜合征的相關(guān)知識(shí)，減少焦慮緊張的情緒，積極配合治療。

1.3.2 觀察組

觀察組在對照組的基礎(chǔ)上，應(yīng)用聚焦解決模式的5個(gè)步驟實(shí)施健康教育，具體包括描述問題、構(gòu)建具體可行的目標(biāo)、探究例外、給予反饋和評估進(jìn)步[5]。

1.3.2.1 制定計(jì)劃

由護(hù)士長和責(zé)任護(hù)士組成聚焦解決模式小組，成員接受有關(guān)聚焦解決模式相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)和心理學(xué)的指導(dǎo)，住院期間與患兒及家長面對面交流[6]，出院后用電話隨訪的方式和患兒家長進(jìn)行交流，1次/周，1個(gè)月后門診隨訪。

1.3.2.2 描述問題

入院后主動(dòng)與患兒及家長建立良好的溝通關(guān)系，引導(dǎo)其說出心中的顧慮和擔(dān)憂，了解家長對疾病的認(rèn)知程度，并用通俗易懂的語言向患兒及家長講述相關(guān)的疾病知識(shí)及術(shù)后恢復(fù)情況，同時(shí)詢問家長在照顧過程中遇到的困難和苦惱，肯定其對病情有利的努力，從而增強(qiáng)患兒家長的自信心和戰(zhàn)勝困難的決心。家長普遍擔(dān)心的問題是術(shù)后的效果和愈后情況，此時(shí)責(zé)任護(hù)士除了給予健康宣教外，還可以給患兒家長講述以往的成功案例，幫助樹立信心，減少焦慮。

1.3.2.3 構(gòu)建具體可行的目標(biāo)

通過與患兒家長進(jìn)一步的交談和溝通，了解家長對于疾病治療的要求和想法。例如：家長對患兒面部外貌和功能恢復(fù)的期望值，術(shù)后外置牽引器的放置對患兒來說是否能習(xí)慣和接受，以及牽引器的日常清潔與護(hù)理。責(zé)任護(hù)士通過反饋來制定符合需要的、個(gè)性化的、有針對性的健康教育方案，建立切實(shí)可行的目標(biāo)，鼓勵(lì)患兒家長樹立面對困難的信心，相信自身能有足夠的勇氣應(yīng)對和解決困難，激發(fā)家長潛能，為患兒術(shù)后的恢復(fù)做出正確的、有效的努力。

1.3.2.4 探究例外

對于患兒在術(shù)后出現(xiàn)的不良反應(yīng)，如發(fā)燒、頭疼、腦脊液漏等現(xiàn)象，導(dǎo)致患兒哭鬧、煩躁、不愿配合，可以引導(dǎo)患兒想象自己手術(shù)康復(fù)出院后能與于其他小朋友一起玩耍、游戲，安撫患兒情緒。同時(shí)，針對家長由此產(chǎn)生的擔(dān)心、焦慮等情緒，護(hù)士也給予相應(yīng)的引導(dǎo)，如引導(dǎo)家長一起假設(shè)存在的問題得到解決，患兒疾病得到康復(fù)后可以正常工作、生活等，通過此類假設(shè)來鞏固增強(qiáng)家長實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的決心[7]，從而可以積極照護(hù)患兒，克服困難，配合治療。

1.3.2.5 給予反饋

對患兒術(shù)后的康復(fù)愈合及精神狀況進(jìn)行反饋，對家長做出的努力給予相應(yīng)的稱贊和肯定，贊美家長的自身優(yōu)勢和處理問題的能力，加強(qiáng)其自主能動(dòng)性和實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的信心[8]。

1.3.2.6 評價(jià)進(jìn)步

充分肯定家長為患兒的康復(fù)做出的努力和堅(jiān)持，例如：“通過你的照顧和努力，患兒現(xiàn)在各方面恢復(fù)都不錯(cuò)，面部的腫脹逐步消退，也能很好適應(yīng)外置牽引器，精神狀態(tài)和胃口都比之前好很多，說明你的努力和堅(jiān)持都有了回報(bào)” ?？偨Y(jié)經(jīng)驗(yàn)，鼓勵(lì)并幫助其實(shí)施下一個(gè)目標(biāo)。

1.4 評價(jià)指標(biāo)

患兒入院時(shí)發(fā)放焦慮、抑郁調(diào)查量表，出院時(shí)再次發(fā)放焦慮、抑郁調(diào)查量表，同時(shí)發(fā)放Crouzon綜合征相關(guān)知識(shí)的掌握程度問卷以及外置牽引器清潔度調(diào)查表，1個(gè)月后門診隨訪時(shí)填寫外置牽引器清潔度調(diào)查表，現(xiàn)場填寫并收回統(tǒng)計(jì)。

1.4.1 心理狀況評價(jià)

采用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)，SAS和SDS各有20個(gè)項(xiàng)目，均采用4級評分，具有很好的信度和效度。按照中國常模結(jié)果，SAS與SDS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值均為50分，SAS標(biāo)準(zhǔn)分>50分時(shí)認(rèn)為有明顯的焦慮狀態(tài)，SDS標(biāo)準(zhǔn)分>50分時(shí)認(rèn)為有明顯的抑郁狀態(tài)[9]。

1.4.2 Crouzon綜合征相關(guān)知識(shí)的掌握程度

通過查閱文獻(xiàn)，采用自制問卷方式了解干預(yù)后對照組與觀察組家長對疾病的認(rèn)知程度。問卷共按4個(gè)方面進(jìn)行編寫，分別是發(fā)病原因、危險(xiǎn)因素、臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥觀察與預(yù)防，滿分為100分，得分≥85分為優(yōu)，70～84分為中，<70分為差。

1.4.3 外置牽引器清潔度

共包括5個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目2分，包括牽引部位無血跡或血痂、牽引部位皮膚無明顯紅腫、未發(fā)生感染、無疼痛不適感、無分泌物和異味，滿分10分，得分越高說明外置牽引器清潔度越好。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒家長SAS和SDS得分比較

如表1所示，觀察組與對照組SAS和SDS干預(yù)前得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組患兒家長SAS與SDS得分均低于對照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表1 各組SAS和SDS得分Table 1 SAS and SDS score in each group

2.2 兩組患兒家長對Crouzon綜合征相關(guān)知識(shí)的掌握程度

出院時(shí)，觀察組患兒家長對Crouzon綜合征掌握程度：優(yōu)20例、中3例、差2例，優(yōu)秀率達(dá)80%；對照組患兒家長對Crouzon綜合征掌握程度：優(yōu)13例、中8例、差4例，優(yōu)秀率達(dá)52%。觀察組患兒家長明顯優(yōu)于對照組(P<0.05)。

2.3 兩組患兒外置牽引器清潔度評分比較

出院時(shí)，觀察組、對照組患兒外置牽引器清潔度得分分別為8.04±1.59、6.12±1.87；出院1個(gè)月后，觀察組、對照組患兒外置牽引器清潔度得分分別為9.34±1.36、7.03±1.32。觀察組明顯高于對照組(P<0.05)。

3 討論

3.1 聚焦解決模式可降低患兒家長的焦慮抑郁水平

Crouzon綜合征患兒面部結(jié)構(gòu)存在畸形，嚴(yán)重影響其生理功能和顏面美觀，患兒易產(chǎn)生自卑心理，并逐漸出現(xiàn)孤僻、內(nèi)向、缺乏安全感的心理特征。家長承擔(dān)著疾病給患兒和家庭帶來的生活上、經(jīng)濟(jì)上和精神上的壓力，往往會(huì)有人際關(guān)系敏感等表現(xiàn)，患兒家長容易產(chǎn)生焦慮和抑郁的現(xiàn)象。聚焦解決模式是在傳統(tǒng)的問題解決模式基礎(chǔ)上，為患兒提供一種更積極和尊重的心理干預(yù)模式，關(guān)鍵不在于尋找問題發(fā)生的根源，而在于幫助患兒尋找建設(shè)性的解決方案[10]。我們運(yùn)用聚焦解決模式與患兒家長進(jìn)行有效的溝通，將患兒和家長的心理護(hù)理貫穿于整個(gè)護(hù)理過程，動(dòng)態(tài)進(jìn)行心理評估，在不同的時(shí)期作出相應(yīng)的心理干預(yù)。通過不斷激勵(lì)的方式激發(fā)家長的自我潛能，相信焦慮和抑郁只是一時(shí)的，幫助家長自行構(gòu)建具體可行的目標(biāo)，提高家長的滿意度。有研究表明，對圍手術(shù)期患兒和家長采用聚焦解決模式對心理進(jìn)行有效干預(yù)，能很好地穩(wěn)定患兒和家長的情緒，使其更能以良好的心理狀態(tài)安全度過圍手術(shù)期[11]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組患兒家長SAS與SDS得分均明顯低于對照組，說明運(yùn)用聚焦解決模式能降低Crouzon綜合征患兒家長的焦慮抑郁水平。

3.2 聚焦解決模式提高了家長對疾病的認(rèn)知程度

患兒入院時(shí)，家長由于對該疾病缺乏了解，會(huì)有很強(qiáng)的求知欲望，想了解更多的相關(guān)知識(shí)，因此在治療Crouzon患兒的同時(shí)還應(yīng)通過有效的健康教育方式讓家長全方面掌握疾病相關(guān)知識(shí)、護(hù)理知識(shí)、飲食注意事項(xiàng)等，發(fā)揮主觀能動(dòng)性，促進(jìn)患兒的康復(fù)，減少并發(fā)癥的發(fā)生[13]。然而傳統(tǒng)的健康教育方式是護(hù)士將教育內(nèi)容通過口頭表述、圖片等方式講述給家長，家長缺乏自我參與的過程，不能將相關(guān)知識(shí)融會(huì)貫通。本研究運(yùn)用聚焦解決模式進(jìn)行健康教育，結(jié)果顯示觀察組家長對Crouzon綜合征掌握程度明顯高于對照組家長。聚焦解決模式作為一種新型的護(hù)理干預(yù)模式，運(yùn)用一對一的教育模式，傾聽每一位家長的需求和困惑，采取個(gè)性化的教育模式，提供有針對性的講解和指導(dǎo)，用鼓勵(lì)和贊賞的語氣讓家長主動(dòng)參與進(jìn)來，最大程度地調(diào)動(dòng)了家長的積極性，發(fā)揮他們的潛能，提高了自信心，從而有效地將所學(xué)的護(hù)理知識(shí)運(yùn)用到患兒身上。

3.3 聚焦解決模式能有效提高家長對外置牽引器的清潔能力

顱面畸形的矯正是臨床治療的難題之一，以往需要多次分期手術(shù)，且難以獲得滿意的治療效果。外置牽引器運(yùn)能很好地改善面部畸形，其優(yōu)勢在于充分利用機(jī)體自身的修復(fù)再生能力完成治療，而無須切取自身組織和應(yīng)用替代品。但是，牽引成骨治療時(shí)間長，牽引器需放置4～6個(gè)月，因此術(shù)后牽引器的清潔及護(hù)理十分重要，護(hù)理不當(dāng)極易引起穿刺部位感染、疼痛和牽引器的松動(dòng)，影響術(shù)后效果。雖然護(hù)士會(huì)給予家長牽引器護(hù)理的宣教工作，運(yùn)用視頻、PPT等多種形式教會(huì)家長清潔方式。但是，患兒年齡小，且剛經(jīng)歷了一次大手術(shù)，內(nèi)心恐懼，面對每天需要清潔的牽引器會(huì)產(chǎn)生抵觸的情緒，不愿意配合家長的護(hù)理工作，家長難免會(huì)不知所措。聚焦解決模式采用解決引導(dǎo)的主動(dòng)思維方式，其重點(diǎn)是引導(dǎo)家長通過自身的努力而達(dá)到期望的目標(biāo)，有效彌補(bǔ)了常規(guī)護(hù)理的不足，幫助家長以積極向上的心態(tài)面對患兒不配合牽引器清潔時(shí)引起的負(fù)面情緒，使家長從被動(dòng)變?yōu)橹鲃?dòng)，調(diào)動(dòng)了積極性，從而使?fàn)恳鞯那鍧嵍鹊玫竭M(jìn)一步提升?；純撼鲈汉?，護(hù)士會(huì)以電話隨訪的形式，每周都與家長進(jìn)行溝通，知曉牽引器的清潔情況，聽取家長的反饋和想法，如在清潔過程中遇到困難，護(hù)士進(jìn)行鼓勵(lì)和開導(dǎo)，讓家長認(rèn)識(shí)到牽引器清潔的重要性，發(fā)揮其主觀能動(dòng)性。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒牽引器清潔度評分明顯高于對照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說明聚焦解決模式提高了外置牽引器的清潔度。

4 結(jié)論

近年來，聚焦解決模式在護(hù)理領(lǐng)域的應(yīng)用日趨增多，是一種更為積極和尊重患兒的干預(yù)模式[14]。對于Crouzon患兒家長來說，聚焦解決模式不僅在精神上給予了肯定和鼓勵(lì)，并在行動(dòng)上給予了正確的指導(dǎo)，有效提高了患兒的依從性，提升了患兒家長對牽引器的清潔，獲得了非常好的家庭護(hù)理療效，有利于患兒的術(shù)后康復(fù)。