董婧琦 張 欣

在重癥加強治療病房(intensive care unit，ICU)住院期間，患者由于病情危重通常無法充分參與其治療與護(hù)理活動，常由家屬代表患者參與決策。而ICU中繁雜的環(huán)境、密集的專業(yè)治療和緊急的狀態(tài)會導(dǎo)致很大一部分家屬感到壓力、焦慮和沮喪，且在重癥監(jiān)護(hù)結(jié)束后這種心理負(fù)擔(dān)也繼續(xù)存在，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁、復(fù)雜性悲傷和創(chuàng)傷后應(yīng)激等家屬重癥監(jiān)護(hù)后綜合征(post-intensive care syndrome-family，PICS-F)的癥狀[1]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極尋求結(jié)構(gòu)化的方法來支持重癥患者的家屬，更好地幫助其面對醫(yī)療決策和滿足其護(hù)理需求[2]。目前，家屬在重癥監(jiān)護(hù)中的重要作用已日益受到重視，國際上大力提倡家屬參與照護(hù)以改善患者預(yù)后[1, 3-4]。家屬的參與不僅是床旁的一部分，還是組織、教育和基礎(chǔ)設(shè)施管理的一部分[5]。而既往研究顯示，盡管ICU醫(yī)護(hù)人員認(rèn)可患者家屬參與照護(hù)的重要性，但往往無法做到與家屬真正融合成為伙伴關(guān)系。盡管科學(xué)證據(jù)建議的干預(yù)措施相對簡單且成本中立，但并不經(jīng)常實施[6]。ICU仍然實行嚴(yán)格的探視政策，沒有家屬參與決策和患者照護(hù)[7]。

1 家屬參與ICU照護(hù)的相關(guān)概念

回顧文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，已有幾個術(shù)語被用來描述ICU中家庭成員參與的概念，包括：父母參與(parental involvement/participation)、照護(hù)中的伙伴關(guān)系(partnership in care)、父母-工作人員伙伴關(guān)系(parent-staff partnership)、以患者-家庭為中心的照護(hù)(patient- and family-centered care，PFCC)、家屬/家庭參與(family engagement)和家庭伙伴關(guān)系(family partnerships)[1,8-10]。在美國重癥醫(yī)學(xué)會“新生兒、兒童和成人ICU中的以家庭為中心照護(hù)”指南中，以家庭為中心照護(hù)(family-centered care，F(xiàn)CC)被定義為一種尊重和響應(yīng)每個家庭的需求和價值觀的護(hù)理方法[1]。家屬參與也是FCC的一部分，家屬參與照護(hù)意味著為家庭成員提供機會參與患者護(hù)理計劃，為患者提供身心支持，并參與共同決策[4,8,10]。Brown等[9]將其定義為醫(yī)護(hù)人員、患者與家庭之間的積極合作伙伴關(guān)系，旨在改善患者和家屬健康、護(hù)理質(zhì)量和安全性，包括但不限于參與直接護(hù)理、溝通患者價值觀和護(hù)理目標(biāo)以及轉(zhuǎn)變護(hù)理過程，以尊重和保護(hù)個人尊嚴(yán)。此定義體現(xiàn)了五大核心要素(合作、尊重和尊嚴(yán)、激活和參與、信息共享、決策)。具體而言，家屬參與意味著重癥監(jiān)護(hù)的重點從“采取行動改善患者的健康狀況”轉(zhuǎn)移到“與家庭成員共同采取行動”。

2 促進(jìn)家屬參與ICU照護(hù)的相關(guān)措施

Wong等[11]將家屬參與ICU的護(hù)理活動分為有形和無形兩種。Kleinpell等[12]在一項國際調(diào)查中確定了家屬參與ICU的幾種方法，包括靈活的探視、家屬參加臨床查房、家屬參與患者護(hù)理以及侵入性操作或搶救期間家屬在場。經(jīng)回顧文獻(xiàn)，本文重點介紹以下五種促進(jìn)家屬參與的有效措施。

2.1 非限制性探視

ICU作為醫(yī)院集中收治危重癥患者的科室，其探視多為固定時間段、固定時長，國內(nèi)外探視制度尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)[13]。國外目前鼓勵開放性探視[14]，以滿足患者和家屬的需求，同時實施基于證據(jù)的策略為護(hù)士提供環(huán)境支持，提高其工作滿意度[15-16]。延長探視時間能降低患者譫妄發(fā)生率、縮短譫妄或鎮(zhèn)靜時間[17]。吳雨晨等[18]也通過不同探視制度對ICU獲得性感染及相關(guān)因素的影響的Meta分析發(fā)現(xiàn)，非限制性探視制度可以在不增加ICU獲得性感染、住院時間和病死率的基礎(chǔ)上，有效地降低ICU患者譫妄發(fā)生率，降低危重患者焦慮、抑郁等心理狀態(tài)評分，提高ICU患者家屬的滿意度。此外，允許家屬進(jìn)入病房陪伴患者，通過握手、按摩乃至交談來為患者和家庭提供心理和情感支持[19]，體現(xiàn)了醫(yī)院的人文關(guān)懷。這種探視模式存在的風(fēng)險在于家屬在病房中隨意活動、聲響過大等行為會干擾正常的工作程序，但可以通過提前培訓(xùn)和規(guī)則制約來控制。考慮到中外文化差異，應(yīng)在我國更廣泛地開展有關(guān)ICU探視制度的調(diào)查，探索新型探視制度，從而為制訂符合國情的制度提供依據(jù)。例如，馮素萍等[20]采取限制性探視與預(yù)約探視相結(jié)合的方式，分析5 160名ICU患者家屬的探視情況后發(fā)現(xiàn)，這種探視制度能夠滿足患者和家屬的需求。

2.2 家屬參與臨床查房

ICU的日常查房是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊溝通和決策的核心過程，查房過程中的家屬參與是與ICU團(tuán)隊合作和共同決策的潛在機會。目前家屬參與查房率仍有很大差異，從10%～38%不等[21-23]，國內(nèi)有關(guān)ICU中家屬參與查房的實踐十分缺乏。許多國外研究表明，家屬參與查房可以滿足患者和家屬需求，改善溝通和對疾病的理解程度，進(jìn)而提升家庭滿意度[21,24-25]。還可以減少ICU中醫(yī)護(hù)人員在查房以外的家庭交流時間，從而將大部分交流集中在查房期間[24]。但醫(yī)務(wù)人員仍存在一些顧慮，包括討論不良預(yù)后的必要性受到局限、患者的隱私問題以及家屬的壓力或焦慮的處理[26]。這些問題通過有針對性的措施可妥善解決，如向家屬提供有關(guān)查房的方法、家屬角色的信息手冊，并提前詢問家屬需求和經(jīng)歷，可以增進(jìn)相互了解，減輕家屬壓力[21]。Jacobowski等[22]允許每例患者有2名以內(nèi)的家屬參與日常查房，內(nèi)容包括：(1)護(hù)士報告過去24小時內(nèi)患者的生命體征及相關(guān)事件；(2)實習(xí)醫(yī)生基于護(hù)士提供的信息補充過去24小時內(nèi)患者的其他情況；(3)上級醫(yī)師提出未來24小時的治療目標(biāo)及治療方案；(4)主治醫(yī)師進(jìn)行小組教學(xué)；(5)醫(yī)生用通俗語言解答家屬的疑問。開始前，家屬會收到護(hù)士的口頭解釋或解釋手冊，以使他們能適應(yīng)這些程序。結(jié)果顯示，這是一種提高決策和溝通過程中家屬滿意度的潛在手段，具有較好的可行性和接受度。這一流程亦可為我國進(jìn)一步探索家屬參與式查房提供依據(jù)。

2.3 記錄ICU日記

ICU日記起源于斯堪的納維亞半島，已在許多歐洲國家使用了幾十年[27-29]。ICU日記主要由醫(yī)護(hù)人員和家屬記錄，包含入室原因、每日活動的敘述和重要事件的記錄以及鼓勵性安慰內(nèi)容。日記使家屬意識到他們在照顧患者方面的寶貴作用，增強了他們對醫(yī)療信息的獲取和理解，在醫(yī)護(hù)人員和家屬之間建立并增強了信任[30]。此外，使用日記成本低且簡便[31]，可能是改善重大疾病后心理健康結(jié)果的最佳循證舉措[32-33]。目前，國際社會對這一做法標(biāo)準(zhǔn)化要求的趨勢也越來越明確[34]，北歐重癥監(jiān)護(hù)研究協(xié)會于2006年～2008年啟動了在丹麥、瑞典和挪威進(jìn)行的研究[28,35-36]，旨在描述北歐的ICU中使用日記的情況，概述日記的做法，并為國家之間進(jìn)行比較提供了機會。挪威出臺了國家政策以支持ICU日記廣泛應(yīng)用[34]，澳洲[29]、北美[37]也在加快開展ICU日記的應(yīng)用研究。在家屬層面，探討家屬撰寫和閱讀ICU日記看法的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，家屬使用日記理解和吸收其中的醫(yī)療信息，并與其他家庭成員共享這些信息；日記使家屬可以通過記錄患者的狀態(tài)和表達(dá)他們的情感和希望來與患者保持聯(lián)系[34]。ICU日記在促進(jìn)護(hù)士與患者家庭間溝通，改善有PICS-F風(fēng)險患者的體驗以及優(yōu)化FCC模式中發(fā)揮了不可替代的重要作用[38]。盡管大量研究還發(fā)現(xiàn)了ICU日記對患者和家屬心理健康方面的改善作用，但某些研究結(jié)果與此不一致[39-41]。所以，ICU日記的益處主要體現(xiàn)在信息共享和心理支持方面，對改善心理癥狀的效果不夠明確。因此，在我國文化背景下，ICU日記可作為限制性探視制度下優(yōu)化家屬參與照護(hù)的措施進(jìn)行推廣，并對其標(biāo)準(zhǔn)化做法及其對PICS/PICS-F心理癥狀的干預(yù)效果進(jìn)一步深入探究。

2.4 定期舉行家庭會議

將重癥患者的家屬和多學(xué)科團(tuán)隊召集在一起舉行家庭會議，已被廣泛認(rèn)為可以促進(jìn)醫(yī)患間的共同決策。家庭會議旨在促成某些與患者和家屬相關(guān)的成果，如家屬對患者的診斷、治療和預(yù)后的理解，對心理支持和決策的滿意度，以及實現(xiàn)一致的照護(hù)目標(biāo)[42]。為確保家庭會議達(dá)到預(yù)期的最佳效果，需在會議前、會議期間和會議后做好籌備、合作和支持工作，以明確不同工作人員的職責(zé)，保證多個醫(yī)療信息提供者與家屬共享不同的治療選擇，避免提供不準(zhǔn)確的信息或?qū)I(yè)領(lǐng)域以外的信息，并且使用一致、通俗的語言來描述患者的病情和預(yù)后，特別注意分配專門的人員回應(yīng)家屬的情緒變化，提供心理支持[43-44]。關(guān)于ICU的家庭支持干預(yù)措施的研究表明，定期家庭會議改善了家屬與醫(yī)療團(tuán)隊的溝通質(zhì)量和家屬滿意度[45]。而且醫(yī)療團(tuán)隊成員和團(tuán)隊本身也從中受益，成員認(rèn)為他們的工作投入是有價值的，并對決策的方式有一定的控制權(quán)[46]。團(tuán)隊成員之間可以增進(jìn)相互信任，增強心理安全感，并提高工作滿意度[46-47]。但是目前家庭會議開展范圍仍不夠廣泛，重點應(yīng)用領(lǐng)域包括預(yù)立醫(yī)療計劃、臨終關(guān)懷、腦死亡和器官捐贈[48]。此外，October等[49]對家庭會議中發(fā)言人員的對話分析發(fā)現(xiàn)，輪流交流反映了多學(xué)科團(tuán)隊在會議交流中的主導(dǎo)地位，大約1/4的對話是在醫(yī)療團(tuán)隊之間進(jìn)行的，會議的平均時長為45分鐘，其中醫(yī)療團(tuán)隊講話平均時長為32分鐘(73%)，而家屬的平均時長為12分鐘(27%)。家屬的發(fā)言和表達(dá)占比不高，一定程度上可能影響了共同決策的效果。另有研究指出，護(hù)士很少參加家庭會議，僅占28%。大多數(shù)護(hù)士的發(fā)言都是簡短的，多為澄清或保證有關(guān)患者狀況的信息[50]。國內(nèi)情況與此類似，ICU醫(yī)護(hù)人員對家庭會議知曉率較低且態(tài)度欠積極[51]。值得注意的是，ICU護(hù)士與家屬的親近關(guān)系意味著護(hù)士處于鼓勵公開對話的獨特位置[52]，應(yīng)該呼吁和支持護(hù)士扮演更積極的角色。護(hù)士在滿足家庭需求方面，特別是提供信息和情感支持上的作用更突出，且多數(shù)家屬認(rèn)為與咨詢醫(yī)生或?qū)＜业慕涣鞑⒉粌?yōu)于由ICU護(hù)士提供的整合在ICU護(hù)理中的交流[53]。

2.5 參與護(hù)理活動

盡管國際上普遍認(rèn)為家屬在ICU患者的康復(fù)和安全中起著重要作用，應(yīng)加入到患者護(hù)理活動中[54]，但關(guān)于家屬直接參與成人重癥患者護(hù)理的研究相對較少，說明其中存在潛在困難和挑戰(zhàn)。護(hù)士是ICU團(tuán)隊的重要成員，負(fù)責(zé)為患者及其家屬提供整體護(hù)理，他們認(rèn)為缺乏時間和精力來指導(dǎo)家屬如何進(jìn)行特定的護(hù)理活動，也擔(dān)心家屬參與可能會導(dǎo)致自己注意力分散，造成不良事件[55]。此外，醫(yī)院政策和ICU緊湊的環(huán)境布局也會限制家屬的參與[54]。因此，必須在綜合考慮患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員的偏好與價值觀以及客觀條件的基礎(chǔ)上，合理安排家屬參與護(hù)理活動。一項在蘇格蘭中部的兩家三級教學(xué)醫(yī)院ICU中進(jìn)行的質(zhì)性研究探討了患者、家屬和護(hù)士對家屬參與ICU護(hù)理的看法，患者和家屬都認(rèn)為家屬可以參與增加患者舒適度的非技術(shù)護(hù)理，而技術(shù)和私人護(hù)理被認(rèn)為是屬于護(hù)士工作范疇的專業(yè)護(hù)理[56]。其中，可接受的家屬參與的護(hù)理活動有：梳頭和洗頭發(fā)、口腔護(hù)理、按摩、床上擦浴以及協(xié)助拔管。家屬參與護(hù)理活動可有效緩解其焦慮緊張的心情，也有利于患者保持與外界的聯(lián)系。綜上所述，在決定是否讓家屬直接參與患者護(hù)理的決策過程中，轉(zhuǎn)變護(hù)士的自我定位與尊重患者和家屬的個人價值觀都至關(guān)重要。

3 家屬參與ICU照護(hù)的評價指標(biāo)

目前，用于評價ICU中家屬參與效果的結(jié)局指標(biāo)主要為家屬的滿意度、心理癥狀以及與健康相關(guān)的生活質(zhì)量；其他評價指標(biāo)還有決策沖突、決策后悔、治療聯(lián)盟和照顧者負(fù)擔(dān)，以及積極的適應(yīng)和應(yīng)變能力[57]。其中，ICU患者和家屬對重癥病程的照護(hù)滿意度和理解越來越被認(rèn)為是評價家屬參與效果的重要指標(biāo)和高質(zhì)量照護(hù)的基準(zhǔn)[22]。另外，近來許多研究也傾向于將家屬參與照護(hù)的相關(guān)措施作為患者和家屬癥狀管理的干預(yù)手段，評價其效果的結(jié)局指標(biāo)有譫妄發(fā)生率[18,58]、住院時間[18]和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等心理或壓力相關(guān)癥狀的發(fā)生率等[40,58-59]。

4 家屬參與ICU照護(hù)現(xiàn)存問題

4.1 家屬參與ICU照護(hù)影響因素

家屬參與重癥監(jiān)護(hù)的影響因素可歸納為三個方面：(1)國家/醫(yī)院政策：無論進(jìn)行何種活動，家屬參與都是在反映醫(yī)療環(huán)境和文化[60]。缺乏政策支持，就缺乏家屬參與照護(hù)的先決條件，措施將無法實行。(2)組織管理：包括領(lǐng)導(dǎo)層支持、人員配備和ICU的空間環(huán)境，組織支持和人員充足是確保家屬參與的前提，合理的空間設(shè)計更是保證家屬參與照護(hù)有效性和滿意度的基礎(chǔ)[61]。(3)患者和家屬的相關(guān)因素：包括患者的習(xí)慣、偏好以及不穩(wěn)定的身體狀況[54]，家屬的知識、素養(yǎng)[12]和心理狀態(tài)[11]等。不同參與形式中面臨的具體障礙也是不同的，當(dāng)前關(guān)于克服障礙的經(jīng)驗和證據(jù)不足。但主要集中體現(xiàn)在：涉及不同方面的互動和聯(lián)系以及服務(wù)的交付，包括缺乏時間/資源，缺乏家屬參與的文化，缺乏技能/培訓(xùn)，缺乏領(lǐng)導(dǎo)力以及團(tuán)隊成員之間的不一致/多學(xué)科團(tuán)隊成員之間的權(quán)力關(guān)系失衡[62]。

4.2 解決策略

現(xiàn)存的問題主要源于以上影響因素造成的障礙未得以解決，應(yīng)從政策、管理、個人方面入手，解決策略亦需全面和多元。尤其要認(rèn)識到，建立伙伴關(guān)系和有意義的參與的可能性是多種多樣的。在政策層面，醫(yī)院需要制定成文的政策，建立鼓勵家屬參與的文化和氛圍，傳播和推廣成功的策略，如在無法開放探視期間，可先進(jìn)行遠(yuǎn)程訪問，使家屬對患者醫(yī)療信息進(jìn)行開放獲取。亦可設(shè)置電話/視頻參與多學(xué)科查房的方式促進(jìn)家屬參與；在環(huán)境和管理層面，應(yīng)該確保領(lǐng)導(dǎo)支持，招募ICU團(tuán)隊成員以及提供基于團(tuán)隊的培訓(xùn)，增強醫(yī)護(hù)人員對家屬參與的認(rèn)識，以及改進(jìn)ICU的環(huán)境設(shè)置[2,60]；在個人層面，應(yīng)做到尊重患者和家屬的偏好、需求和價值觀，為家屬提供健康教育等支持，并保證其平等的參與地位。在醫(yī)療保健系統(tǒng)這樣復(fù)雜的環(huán)境中，改變實踐往往都需要一個過程。家屬參與照護(hù)在重癥領(lǐng)域的變革較為緩慢，亦與醫(yī)療團(tuán)隊內(nèi)部的等級關(guān)系以及他們在獲取科學(xué)證據(jù)并加以利用方面存在的問題有關(guān)[7]。目前，家屬參與照護(hù)不缺乏證據(jù)，而是缺乏證據(jù)的應(yīng)用和轉(zhuǎn)化。這在一定程度上對原有的醫(yī)療文化是一種挑戰(zhàn)，但在已明確影響因素和有諸多有效經(jīng)驗可借鑒的基礎(chǔ)上，可循序漸進(jìn)開展臨床項目，以逐步提高ICU患者家屬參與度。

5 結(jié)語

在目前的研究中，ICU患者家屬參與照護(hù)從相對被動到主動，包括直接的護(hù)理活動(如洗浴、按摩和清潔)以及心理社會情感支持和共同決策等無形活動。影響家屬參與的因素主要有政策制度、組織支持以及患者和家屬個人因素三個方面。無論進(jìn)行何種活動，家屬參與都是在反映國情、醫(yī)療保健系統(tǒng)以及社會的環(huán)境文化中進(jìn)行的。相比國外，國內(nèi)重癥領(lǐng)域家屬參與照護(hù)的理念和研究尚處于起步階段，家屬對重癥監(jiān)護(hù)的參與是一個新興熱點，需要進(jìn)一步研究以明確可行性措施。在全面實施家屬參與照護(hù)之前，首先要使感興趣的患者和家屬獲得適當(dāng)?shù)臋C會，并提供培訓(xùn)和支持以確保有意義的參與。在未來的家屬參與重癥照護(hù)的實踐中，為了營造一種家屬愿意參與和有利于家屬參與的文化，醫(yī)院以及ICU的團(tuán)隊成員必須采取開放靈活的態(tài)度，充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，與家屬建立相互信任的伙伴關(guān)系，評估障礙因素后選取適合自身情境的措施促進(jìn)家屬參與照護(hù)，更好地支持患者和家屬應(yīng)對ICU住院期間的危機。