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癡呆患者就醫(yī)延遲現(xiàn)狀及影響因素的研究進(jìn)展

2021-11-26 08:35:39昝暢周瑩張瓊瓊湯勝男丁梓曦王慶妍
護(hù)理學(xué)報(bào) 2021年23期
關(guān)鍵詞:癡呆癥家族史家庭

昝暢,周瑩,張瓊瓊,湯勝男,丁梓曦,王慶妍

(徐州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 徐州 221006)

就醫(yī)延遲阻礙了癡呆癥的早期診斷[1],進(jìn)而影響癡呆老人及時(shí)治療和接受照護(hù)[2],進(jìn)一步降低患者的尊嚴(yán)和生活質(zhì)量,增加了家庭與社會(huì)負(fù)擔(dān)[3-4]。明確癡呆患者就醫(yī)延遲的現(xiàn)狀、 原因?qū)⒂欣诟纳埔陨蠁栴},達(dá)到提高診斷率、改善患者預(yù)后、緩解家庭和社會(huì)壓力的目標(biāo)。以往研究表明,從患者出現(xiàn)認(rèn)知癥狀到初次就醫(yī)的時(shí)間較長(zhǎng)[5],影響就醫(yī)行為的因素也較為復(fù)雜,涉及患者、家庭和社會(huì)等各個(gè)方面[6-7]。 筆者就國(guó)內(nèi)外癡呆患者就醫(yī)過程中的延遲現(xiàn)象及影響因素進(jìn)行綜述, 以期提高公眾對(duì)癡呆這一疾病的認(rèn)知, 為相關(guān)部門制定有效促進(jìn)癡呆患者家庭及時(shí)就醫(yī)的干預(yù)措施提供依據(jù),以縮短就醫(yī)時(shí)間、減少就醫(yī)延遲的發(fā)生。

1 就醫(yī)延遲定義

Feldman 針對(duì)癡呆癥將“立即就醫(yī)”定義為在出現(xiàn)引起個(gè)人、 家庭成員或其他成員關(guān)注的癥狀后3個(gè)月內(nèi)尋求醫(yī)療幫助,超過3 個(gè)月即為延遲[8]。 目前尚未有學(xué)者將癡呆癥按癡呆亞型區(qū)分“就醫(yī)延遲”的定義。

2 癡呆患者就醫(yī)延遲時(shí)間現(xiàn)狀

不同國(guó)家和地區(qū)的癡呆患者出現(xiàn)明顯癥狀至就醫(yī)的間隔時(shí)間均較長(zhǎng),自2011 年以來(lái),間隔時(shí)間從1.77~2.4 年[5,9]。 英國(guó)1 項(xiàng)研究表明[9],首次出現(xiàn)認(rèn)知癥狀后,約2.4 年會(huì)聯(lián)系醫(yī)療專業(yè)人員。 加拿大的研究顯示[1],患者首次出現(xiàn)認(rèn)知癥狀與首次到記憶診所就醫(yī)之間的時(shí)間間隔約2.2 年。

中國(guó)的研究結(jié)果顯示, 患者出現(xiàn)癥狀到第1 次尋求診斷或治療的中位時(shí)間為1.77 年[5],在1 年以內(nèi)就診的患者僅有32.47%。 該研究中,出現(xiàn)癥狀至就醫(yī)的間隔時(shí)間與西方國(guó)家相比略短, 可能是因?yàn)樵撗芯繉ⅰ俺霈F(xiàn)癥狀”定義為“出現(xiàn)被懷疑為癡呆的癥狀”,而從出現(xiàn)認(rèn)知癥狀至懷疑為癡呆癥狀之間可能需要時(shí)間[10]。 中國(guó)1 項(xiàng)大型癡呆癥篩查的結(jié)果顯示[11],在達(dá)到癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)的2 766 人中,1 974 名(71.4%)從未尋求專業(yè)醫(yī)生的幫助。 由此可見,我國(guó)癡呆患者就醫(yī)延遲情況十分嚴(yán)重。

3 癡呆患者就醫(yī)延遲的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

3.1.1 年齡 研究顯示, 是否延遲就醫(yī)與癡呆患者年齡無(wú)關(guān)[8]。 然而,1 項(xiàng)包含部分主觀認(rèn)知認(rèn)知障礙和輕度認(rèn)知障礙患者的研究表明,患者年齡越大,就醫(yī)延遲時(shí)間越長(zhǎng)[1]。 結(jié)果差異的原因分析:前1 項(xiàng)研究的參與對(duì)象均為確診的癡呆患者, 且近2/3 患者在就醫(yī)時(shí)出現(xiàn)了多種認(rèn)知癥狀, 因此癥狀對(duì)就醫(yī)延遲的影響可能比年齡的影響顯著; 后者的研究對(duì)象認(rèn)知水平相對(duì)較好、癥狀相對(duì)較輕,而癡呆本身與年齡有關(guān)[12],故忘事等認(rèn)知癥狀容易被歸因?yàn)槟挲g的增長(zhǎng)而使患者延遲了就醫(yī)[7]。

3.1.2 家族史 家族史對(duì)就醫(yī)行為的影響尚未有統(tǒng)

一的論斷,需進(jìn)一步的研究論證。 Zhao 等[5]的研究表明, 有家族史的患者就醫(yī)時(shí)間明顯長(zhǎng)于無(wú)家族史的患者。 然而,有質(zhì)性研究顯示[13],家族史是促進(jìn)就醫(yī)的原因,但此項(xiàng)研究樣本量?jī)H為9 例患者。在主觀記憶抱怨和輕度認(rèn)知障礙人群中調(diào)查就醫(yī)行為時(shí),家族史亦是促進(jìn)就醫(yī)的因素[14-15]。 結(jié)果的差異可能是對(duì)“家族史”的定義不同有關(guān),中國(guó)的研究中“家族史”定義為“癡呆樣癥狀”而非“確診癡呆”,且中國(guó)癡呆相關(guān)的研究較西方起步晚[5],老年人的父輩患癡呆后診治經(jīng)歷較少, 可能會(huì)引起癡呆癥無(wú)需就醫(yī)的誤解。

3.1.3 受教育程度 中國(guó)1 項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn), 患者受教育程度越低,就醫(yī)延遲的時(shí)間越長(zhǎng)[5]。 英國(guó)的調(diào)查顯示,癡呆患者的受教育水平對(duì)求醫(yī)行為的并無(wú)影響[8]。研究結(jié)果的不同可能與因變量的定義不同有關(guān):前一項(xiàng)研究中的因變量為懷疑出現(xiàn)的癥狀為癡呆癥到首次就醫(yī)的時(shí)間,后者的因變量則為是否就醫(yī)延遲。差異也可能與中國(guó)居民整體對(duì)癡呆癥的關(guān)注較低、僅教育水平高者對(duì)癡呆關(guān)注相對(duì)較高[16],而英國(guó)居民整體較重視癡呆癥有關(guān)[17]。 此外,英國(guó)的研究樣本量?jī)H為84 例,仍需更大樣本量的實(shí)證研究進(jìn)一步證實(shí)受教育程度的影響。

3.1.4 居住狀況 是否獨(dú)居對(duì)就醫(yī)延遲的影響研究結(jié)果不一致。 挪威1 項(xiàng)質(zhì)性研究顯示[18],獨(dú)居的移民患者由于與家人相距較遠(yuǎn)、 無(wú)人幫忙聯(lián)系醫(yī)生而延遲就醫(yī)。 加拿大的研究則顯示[1],非獨(dú)居的患者更有可能報(bào)告較長(zhǎng)的癥狀持續(xù)時(shí)間。 差異可能是由于移民患者的特殊環(huán)境所致, 在普通居民中, 與子女同居的老人出現(xiàn)異常時(shí)子女可能會(huì)選擇向老人提供補(bǔ)償性的幫助而不是尋求醫(yī)療干預(yù)。 中國(guó)的研究發(fā)現(xiàn)[5],居住狀況對(duì)于就醫(yī)時(shí)間沒有影響, 可能由于該研究包含了68.23%的阿爾茨海默病患者,這一比例遠(yuǎn)高于以上2 項(xiàng)研究,而該類型癡呆起病較隱匿[19],即使與家人一起居住也不易發(fā)現(xiàn)早期癥狀, 因而居住狀況對(duì)就醫(yī)時(shí)間的影響不明顯。 因此,外地遷入的獨(dú)居老人和與子女同住的土著老人更易延遲就醫(yī)。

3.2 疾病因素

3.2.1 癡呆癥亞型 癡呆癥的亞型影響就醫(yī)時(shí)間[5]。疾病亞型決定癥狀的發(fā)展方式,疾病進(jìn)展速度快、癥狀嚴(yán)重的血管性癡呆就醫(yī)延遲的時(shí)間最短, 其次是阿爾茨海默病, 而初始記憶相對(duì)保留的額顳葉癡呆患者就醫(yī)延遲的時(shí)間最長(zhǎng)。亦有研究表明,阿爾茨海默病患者的癥狀是漸進(jìn)發(fā)展的不易被發(fā)現(xiàn), 若出現(xiàn)

突然加重的癥狀則會(huì)引起重視[20]。

3.2.2 疾病癥狀 患者的癥狀對(duì)生活的影響越大,就醫(yī)越及時(shí)。 研究顯示[21-23],當(dāng)患者癥狀足以影響日常生活或出現(xiàn)十分顯著的癥狀,如忘記日期、迷路等,才會(huì)做出就醫(yī)決策。 也有研究報(bào)道,有抑郁癥狀的患者就醫(yī)延遲時(shí)間較長(zhǎng)[1],可能因?yàn)槔夏耆说囊钟舭Y狀尚未引起重視[24],抑郁與早期癡呆較難區(qū)分[25]。

3.3 家庭因素

3.3.1 癡呆相關(guān)知識(shí)和信息 大量研究表明, 癡呆患者及家庭成員缺乏癡呆相關(guān)知識(shí)導(dǎo)致了就醫(yī)的延遲。 家庭對(duì)癡呆癥狀的歸因錯(cuò)誤是影響就醫(yī)的重要因素[8,26],包括歸因?yàn)檎Kダ蟍18,27]、心理疾病[21]等,而能夠正確將癥狀歸因于癡呆的家庭立即就醫(yī)的可能性會(huì)增加近6 倍[8]。 亦有研究報(bào)道,癡呆患者家人無(wú)法把握就醫(yī)時(shí)機(jī)或誤認(rèn)為記憶問題可以改善,也會(huì)導(dǎo)致就醫(yī)的延遲[21,23]。醫(yī)療服務(wù)信息的缺乏也是延遲的重要因素。 有些地區(qū)難以獲得認(rèn)知問題相關(guān)的服務(wù)或者不清楚哪些服務(wù)可以用于認(rèn)知問題[20-21],這一現(xiàn)象在少數(shù)族裔人群中更加普遍。

3.3.2 病恥感 多項(xiàng)研究表明,對(duì)于癡呆疾病的病恥感和污名化是延長(zhǎng)就醫(yī)決定的重要因素[11,18,22],且在多個(gè)國(guó)家中普遍存在。 對(duì)癡呆的恥辱感可導(dǎo)致對(duì)癡呆的負(fù)面認(rèn)知,并影響人們的就醫(yī)行為[23,28]。癡呆患者家庭認(rèn)為, 記憶障礙的恥辱感要比慢性疾病的恥辱感嚴(yán)重得多, 家庭成員也會(huì)被周圍人排斥。

3.3.3 就醫(yī)態(tài)度 患者和家庭對(duì)待疾病的態(tài)度會(huì)影響就醫(yī)行為。 癡呆患者對(duì)癥狀的否認(rèn)延遲了就醫(yī)[23,29]。有些家庭成員會(huì)逃避和否認(rèn)親人患病的事實(shí)[22-23,30],他們無(wú)法面對(duì)診斷的結(jié)果, 不想承擔(dān)確診癡呆帶來(lái)的心理壓力,因而選擇延遲就醫(yī)。 此外,由于癡呆癥沒有治愈方法, 有些家庭認(rèn)為全科醫(yī)生只是分發(fā)效果不佳的藥物[29],有些家庭不愿做進(jìn)一步體檢[22]。Mukadam 等[29]研究顯示,一些家庭認(rèn)為在家人出現(xiàn)疾病癥狀時(shí),首先要尋求家人幫助,而非醫(yī)療專業(yè)幫助,因?yàn)檎樟侠先耸羌彝ヘ?zé)任,而尋求診斷是毫無(wú)意義的,外界的幫助可能是侵入性的。 此外,家庭成員還認(rèn)為,就醫(yī)是背叛老人的行為,會(huì)因此失去老人的信任。

3.3.4 宗教信仰 家庭將癡呆視為神的意志阻礙了就醫(yī)的選擇。 挪威的研究報(bào)道[19],一些家庭將認(rèn)知癥狀視為上帝的懲罰,不應(yīng)暴露出來(lái)。 加拿大的印度裔居民認(rèn)為疾病與印度神婆有關(guān)[23],因而未選擇就醫(yī)。

3.3.5 財(cái)務(wù)狀況 中國(guó)1 項(xiàng)研究結(jié)果顯示[5],就醫(yī)時(shí)間與家庭收入、醫(yī)療保險(xiǎn)類別無(wú)關(guān)。 然而,中國(guó)另1 項(xiàng)調(diào)查顯示[11],在2 766 例癡呆癥患者及其家人中,1 974 名(71.4%)從未因癡呆癥看過醫(yī)生,其中,19.7%的參與者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困難而放棄就醫(yī)。其差異的原因可能是前一項(xiàng)研究的對(duì)象是主動(dòng)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診的患者,且主要分布在城市,后一項(xiàng)研究覆蓋了城市和農(nóng)村, 是篩查出來(lái)的癡呆而非自然狀態(tài)下就診的患者,因此,至少在中國(guó)農(nóng)村,經(jīng)濟(jì)原因引發(fā)的就醫(yī)延遲問題是不可忽視的。

3.4 社會(huì)因素

3.4.1 醫(yī)療保健系統(tǒng)的形象 Mukadam 等[29]研究顯示,癡呆患者及照顧者對(duì)醫(yī)療系統(tǒng)缺乏信任,不愿意尋找專業(yè)人士求助。 醫(yī)療保健系統(tǒng)的忙碌形象也影響患者的就醫(yī)行為,有些患者認(rèn)為醫(yī)生較忙,不愿因記憶問題打擾醫(yī)生[21]。

3.4.2 認(rèn)知相關(guān)基層醫(yī)療服務(wù)資源 初級(jí)保健環(huán)境中癡呆癥護(hù)理和服務(wù)發(fā)展不足, 可能導(dǎo)致無(wú)法獲得負(fù)擔(dān)得起的醫(yī)療服務(wù)[22]。 據(jù)報(bào)道,基層醫(yī)務(wù)工作者缺乏癡呆識(shí)別和診治經(jīng)驗(yàn)、不能區(qū)分癡呆與正常老化[30],而大型綜合醫(yī)院距離較遠(yuǎn)、費(fèi)用較高,可能是阻礙就醫(yī)的原因。

3.4.3 跨文化差異 Ortiz 等[31]對(duì)美國(guó)的西班牙裔認(rèn)知障礙老人進(jìn)行1 項(xiàng)質(zhì)性研究,65 例參與者中有33%的患者報(bào)道, 由于本土語(yǔ)言能力較差導(dǎo)致獲得和利用醫(yī)療保健障礙, 最終導(dǎo)致延遲就醫(yī)。 研究表明,少數(shù)族裔患者的延遲時(shí)間比當(dāng)?shù)厝烁L(zhǎng)、首次評(píng)估時(shí)認(rèn)知障礙程度更重[32]。

4 展望

綜上所述,癡呆患者就醫(yī)延遲時(shí)間較長(zhǎng),影響就醫(yī)延遲的因素包括疾病因素、 家庭因素和社會(huì)因素。 而患者年齡、家族史、受教育程度、居住狀況、 財(cái)務(wù)狀況等人口學(xué)因素對(duì)就醫(yī)行為的影響尚未達(dá)成一致性結(jié)論, 仍需進(jìn)一步的實(shí)證研究來(lái)證實(shí)。 目前,我國(guó)關(guān)于老年期癡呆患者就醫(yī)延遲的研究開展較晚、數(shù)量較少,且現(xiàn)有研究較多關(guān)注人口學(xué)因素和疾病因素的影響,而家庭因素、社會(huì)因素可能會(huì)受到文化的影響, 中國(guó)文化明顯有別于西方文化,因此,進(jìn)一步明確我國(guó)老年期癡呆患者就醫(yī)延遲的因素是十分必要的。 此外,以往研究中就醫(yī)延遲的影響因素較繁雜, 因素間相互作用關(guān)系及各因素對(duì)就醫(yī)延遲的影響程度和作用路徑尚不清楚,未來(lái)可進(jìn)一步研究證實(shí),為構(gòu)建有效干預(yù)方案提供理論基礎(chǔ)。

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