吳麗君 趙小紅 余立平

（武漢大學(xué)健康學(xué)院，湖北 武漢 430071）

視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤（retinoblastoma，RB）是原發(fā)于視網(wǎng)膜的一種眼內(nèi)惡性胚胎性腫瘤，是嬰幼兒眼部最常見(jiàn)的惡性腫瘤,不僅影響眼球和視力，甚至危及生命[1]。目前國(guó)內(nèi)該疾病患兒的眼球摘除率較高，生存率較低，給整個(gè)家庭帶來(lái)了巨大的痛苦[2]。文獻(xiàn)[3]顯示，惡性腫瘤患兒主要照顧者的身心健康明顯受到損害，并嚴(yán)重降低了生活質(zhì)量，從而影響患兒的康復(fù)。隨著整體護(hù)理的深入發(fā)展，惡性腫瘤患兒主要照顧者的身心健康也不容忽視。本研究旨在探究RB患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，分析其影響因素，為制訂針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施，減輕患兒主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 樣本量的確定參考Kendall[4]的計(jì)算方法，即自變量數(shù)目的5~10倍，得出樣本量區(qū)間范圍是110~220例，再考慮15%的失訪(fǎng)率，樣本量為127~253例。采用便利抽樣法選取2020年6月至12月在廣州市某兒童醫(yī)院腫瘤科治療的RB患兒及其主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn):①患兒均符合RB臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；②照顧者年齡≥18歲；③照顧時(shí)間≥3個(gè)月；④認(rèn)知正常,有讀寫(xiě)和理解能力；⑤自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①照顧者中途放棄治療出院；②照顧者精神異常或慢性病史；③領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)通過(guò)，倫理編號(hào)為2020年倫審(研)第（31）號(hào)，研究對(duì)象均簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì)，包括患兒和主要照顧者兩部分。患兒的基本資料包括性別、年齡、疾病治療時(shí)間、費(fèi)用支付方式等。主要照顧者基本資料包括與患兒關(guān)系、年齡、照顧患兒時(shí)長(zhǎng)、工作方式、家庭月收入、對(duì)疾病的認(rèn)知等。

1.2.1.2 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI） 該量表最早由Zarit等[6]提出，是隨訪(fǎng)家庭老年人和患者照顧者負(fù)擔(dān)的有效評(píng)估工具。本研究采用中國(guó)學(xué)者王烈等[7]于2006年翻譯的照顧者負(fù)擔(dān)量表中文版進(jìn)行評(píng)估。量表包括2個(gè)維度（個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)）22個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“總是”分別計(jì)0~5分?？偡譃?~88分。分值越高，負(fù)擔(dān)越重。＜21分表示無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)，21~39分表示中度負(fù)擔(dān)，≥40分表示重度負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.868，具有良好的內(nèi)在一致性。

1.2.1.3 社會(huì)支持量表（social support ratings scale，SSRS） 采用肖水源[8]于1986年編制的社會(huì)支持評(píng)定量表，用來(lái)測(cè)定受試者社會(huì)支持的水平。該量表包括10個(gè)條目，分為客觀支持（3個(gè)條目)、主觀支持（4個(gè)條目)及社會(huì)支持利用度（3個(gè)條目)3個(gè)維度，除條目6和7外，其余條目均采用4級(jí)評(píng)分法計(jì)分，得分越高，說(shuō)明獲得的社會(huì)支持越高。量表總分12~66分，若總分＜33分表示社會(huì)支持度較低，33~45分表示社會(huì)支持度一般，＞45分表示社會(huì)支持度高。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.89~0.94，具有良好的信度。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查的方法，調(diào)查前充分說(shuō)明本研究的目的和意義，取得被調(diào)查者的知情同意。采用統(tǒng)一語(yǔ)言對(duì)其進(jìn)解釋?zhuān)⒈ＷC其個(gè)人隱私。共發(fā)放問(wèn)卷193份，回收有效問(wèn)卷180份，有效回收率為93.3%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析和統(tǒng)計(jì)。對(duì)一般人口學(xué)資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，計(jì)數(shù)資料用例數(shù)、百分?jǐn)?shù)表示,計(jì)量資料符合正態(tài)分布以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,不同一般資料的照顧負(fù)擔(dān)得分采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析，不符合正態(tài)分布采用M(P25,P75),不同一般資料的照顧負(fù)擔(dān)得分采用非參數(shù)Kruskal-Willis H檢驗(yàn)。采用多元線(xiàn)性回歸分析影響照顧者負(fù)擔(dān)水平的因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 RB主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)及社會(huì)支持情況 180例患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分20~83分，平均（44.37±14.27）分；個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分13~59分，平均（30.71±9.62）分；責(zé)任負(fù)擔(dān)維度得分6~28分，平均（13.67士5.51）分。其中，無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)69例（38.3%），中度負(fù)擔(dān)83例（46.1%），重度負(fù)擔(dān)28例（15.6%）。SSRS總分17~52分，平均（36.62±7.69）分；主觀支持得分8~32分，平均（23.04±5.67）分；客觀支持得分3~13分，平均（6.85±2.10）分；支持利用度得分3~12分，平均（6.73士1.90）分。其中，處于低水平55例（30.6%），中等水平100例（55.6%），高水平25例（13.9%）。

2.2 不同特征患兒、主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)比較 結(jié)果顯示不同年齡、疾病治療時(shí)間、醫(yī)療費(fèi)用支付方式的患兒和與患兒不同的關(guān)系、照顧時(shí)長(zhǎng)、工作狀況、婚姻狀況、對(duì)該疾病的認(rèn)知的照顧者的照顧負(fù)擔(dān)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表1。

表1 不同特征RB患兒及主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)得分情況（n=180）

續(xù)表

2.3 RB主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性 結(jié)果顯示，RB患兒主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分及其各維度與社會(huì)支持總分呈負(fù)相關(guān)（P<0.001），與主觀支持、對(duì)支持利用度維度呈負(fù)相關(guān)（P<0.05)，而與客觀支持維度不相關(guān)（P>0.05）。見(jiàn)表2。

表2 RB患兒主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性（r）

2.4 RB主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的回歸分析 以RB主要照顧者的ZBI總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的5個(gè)變量作為自變量進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表3。結(jié)果顯示，患兒年齡、疾病治療時(shí)間、費(fèi)用支付方式、主要照顧者的照顧時(shí)長(zhǎng)、工作狀況及社會(huì)支持進(jìn)入回歸方程，共解釋照顧負(fù)擔(dān)變異量的42.3%。見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值表

表4 ZBI總分影響因素的逐步線(xiàn)性回歸分析（n=180）

3 討論

3.1 RB患兒主要家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平 本研究結(jié)果顯示，RB患兒主要家庭照顧者普遍存在照顧負(fù)擔(dān)，其照顧負(fù)擔(dān)總分為（44.37±14.27）分，屬于重度負(fù)擔(dān)水平，高于腦癱[9]、血液透析患者[10]的照顧者負(fù)擔(dān)。分析原因可能為：①本研究中166例（92.2%）家庭主要照顧者是患兒的父母，受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，父母把撫養(yǎng)孩子作為應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。其中，家庭主要照顧者以母親為主，134例（74.4%），女性照顧負(fù)擔(dān)高是由于女性承擔(dān)多種角色，如母親、經(jīng)濟(jì)收入者、家庭主婦、情感支持等，這與Robinson等[11]的研究一致。②研究中主要照顧者30~40歲108例（60%），全職工作者占大多數(shù)，正是青年期，處于事業(yè)上升階段，在競(jìng)爭(zhēng)日益激烈的社會(huì)中，較難全身心投入工作中，從而影響個(gè)人事業(yè)的發(fā)展。另外，為了增加經(jīng)濟(jì)收入來(lái)支持患兒的治療，有的家長(zhǎng)不得不超負(fù)荷的工作。③RB作為兒童最常見(jiàn)的眼內(nèi)惡性腫瘤，早期臨床表現(xiàn)十分隱匿，當(dāng)被發(fā)現(xiàn)時(shí)大多到了疾病晚期，為了防止發(fā)生顱內(nèi)及遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，主要治療方法包括眼球摘除術(shù)、介入治療及全身化療,手術(shù)的破壞性及毀容性，給家庭和患兒帶來(lái)巨大的身心痛苦和精神創(chuàng)傷。同時(shí)，長(zhǎng)期的求醫(yī)也使得照顧者身心疲憊。護(hù)理人員應(yīng)從生理、心理方面給予患兒主要照顧者充分的關(guān)心和幫助，耐心傾聽(tīng)他們對(duì)患兒病情及生活狀況的敘述并在心理上給予疏導(dǎo)；做好疾病相關(guān)知識(shí)的宣教，幫助其認(rèn)識(shí)RB的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后情況，使照顧者認(rèn)識(shí)到細(xì)心的家庭照料對(duì)提高RB患兒治愈具有重要意義。

3.2 影響RB患兒家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)的因素分析 經(jīng)多重線(xiàn)性回歸分析，結(jié)果顯示患兒年齡、治療時(shí)間、費(fèi)用支付方式、照顧患兒時(shí)長(zhǎng)、工作狀況是主要照顧者負(fù)擔(dān)主要影響因素。

3.2.1 患兒因素 ①患兒年齡越小其照顧者依賴(lài)程度越高，需要主要照顧者提供較多的時(shí)間、精力和體力，使照顧者個(gè)人可自由支配時(shí)間越少，則照顧負(fù)擔(dān)越重。②疾病治療時(shí)間＜1年，其主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)最重，隨著疾病治療時(shí)間的增加，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)隨之降低。有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)普遍存在并呈階段性的動(dòng)態(tài)變化，且疾病治療1個(gè)月內(nèi)照顧負(fù)擔(dān)最重[12]。隨著治療時(shí)間的增加，照顧者逐漸掌握了對(duì)患兒的護(hù)理方法，大多數(shù)患兒的病情也逐漸得到好轉(zhuǎn)，這也增加了照顧者的信心，緩解了對(duì)患兒疾病預(yù)后的心理負(fù)擔(dān)，ZBI得分也就降低。③費(fèi)用支付方式對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有影響。具有醫(yī)保（B=-7.752，P=0.007）或新農(nóng)合（B=-7.072，P=0.003）方式報(bào)銷(xiāo)的患兒，其主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)相對(duì)較小。自費(fèi)占比越高，則家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越重，從而影響生活質(zhì)量。有研究表明[13]，經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)是照顧者最大的負(fù)擔(dān)。因此，相關(guān)政府部門(mén)應(yīng)加大支持RB患兒的福利政策，增加醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷(xiāo)比例，增加家庭收入，減輕患兒家庭的醫(yī)療費(fèi)用支出，從而減輕家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.2.2 照顧者因素 ①照顧患兒時(shí)長(zhǎng)。研究結(jié)果顯示，每日照顧時(shí)間越長(zhǎng)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重?？赡苁钦疹檿r(shí)間最長(zhǎng)的照顧者承擔(dān)著比其他照顧者更大的責(zé)任，長(zhǎng)期處于緊張壓力狀態(tài)，會(huì)影響照顧者睡眠，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，影響正常的工作和社交生活，這與齊素紅等[14]研究結(jié)果一致。②從工作狀況看，以全職為參照，非全職工作的主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重（B=7.569，P=0.006），與陳劼[15]、張楠等[16]研究結(jié)果一致。非全職工作在照顧患兒的同時(shí)還要面臨來(lái)自工作的壓力，因此照顧負(fù)擔(dān)更重。建議主要照顧者在照顧患兒的同時(shí)合理規(guī)劃自己的工作和生活，加強(qiáng)與家人的溝通交流，多參加社會(huì)活動(dòng)，并鼓勵(lì)家中其他照顧者共同參與患兒的照護(hù)工作，緩解身心壓力，減輕照顧負(fù)擔(dān)。③RB患兒主要家庭照顧者社會(huì)支持度與其照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（B=-0.185，P=0.043）。本研究結(jié)果顯示，RB患兒主要家庭照顧者SSRS總得分與ZBI總得分、責(zé)任負(fù)擔(dān)、和個(gè)人負(fù)擔(dān)維度呈負(fù)相關(guān)，這與土耳其學(xué)者Karahan等[17]的研究結(jié)果相似。根據(jù)Lazarus和Folkman的壓力-評(píng)估-應(yīng)對(duì)理論，社會(huì)支持作為外部應(yīng)對(duì)資源，能夠在應(yīng)對(duì)應(yīng)激源時(shí)起到一個(gè)很好地調(diào)節(jié)作用。家庭、親戚、護(hù)理工作人員等給予經(jīng)濟(jì)上或情感上的一定支持，能緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。本研究中，RB主要家庭照顧者的社會(huì)支持主要來(lái)自近親屬，來(lái)自專(zhuān)業(yè)的社會(huì)團(tuán)體的支持與幫助相對(duì)缺乏。這也與我國(guó)的公共衛(wèi)生體系發(fā)展現(xiàn)狀有關(guān)，政府及媒體等機(jī)構(gòu)應(yīng)多加宣傳關(guān)于此病的健康教育及相關(guān)內(nèi)容的社會(huì)公益項(xiàng)目，幫助他們建立廣泛的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)來(lái)減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[18]。

4 小結(jié)

結(jié)果表明，RB患兒家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于重度水平，患兒年齡、治療時(shí)間、費(fèi)用支付方式、主要照顧者的照顧時(shí)長(zhǎng)、工作狀況、社會(huì)支持是影響患兒主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的因素。政府及社會(huì)應(yīng)對(duì)RB患兒的主要照顧者給予積極的關(guān)注。通過(guò)多種渠道和形式，降低患兒醫(yī)療費(fèi)用的支出，幫助他們建立廣泛的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)來(lái)減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。另外，護(hù)理人員在為患兒提供治療與護(hù)理時(shí)，應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況幫助其制定個(gè)體化照護(hù)計(jì)劃及健康教育，同時(shí)應(yīng)關(guān)注照顧者照顧負(fù)擔(dān)情況，評(píng)估照顧者的需求，鼓勵(lì)照顧者樹(shù)立戰(zhàn)勝困難的信心，提供充分的照護(hù)及育兒知識(shí)，提高照顧者的生活質(zhì)量和照顧能力，從而促進(jìn)患兒早日康復(fù)。由于本研究的病例數(shù)較少，后續(xù)研究應(yīng)加大樣本量進(jìn)一步探討，后續(xù)研究也可開(kāi)展家庭護(hù)理干預(yù)方案降低主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平。