曾 莉,張建梅,朱亮亮
(四川大學(xué)華西醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)中心,成都 611130)
脊髓損傷是一種預(yù)后不佳的致殘性骨科疾病,可造成不同程度的四肢癱或截癱,嚴(yán)重影響患者生活自理能力和社會(huì)參與能力[1];其帶來的不僅僅是身體損害,還有精神方面的影響,焦慮和抑郁是脊髓損傷患者臨床常見的心理障礙[1]。既往研究表明,無論創(chuàng)傷性還是非創(chuàng)傷性脊髓損傷,48.5%的患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的心理健康問題[2]。病恥感是指患者因患病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn),患者經(jīng)常感到被標(biāo)簽化、被歧視、不被理解和接納等[3]。病恥情緒常常導(dǎo)致患者不愿意參加社交活動(dòng),甚至拒絕交流,不利于疾病康復(fù)。脊髓損傷患者在日常生活中,因?yàn)榧膊“Y狀易遭受歧視和偏見,產(chǎn)生的情緒障礙和病恥感均會(huì)影響患者的生活質(zhì)量。本研究旨在通過問卷調(diào)查了解脊髓損傷患者的病恥感和情緒障礙情況,探討脊髓損傷患者的病恥感與情緒障礙之間的相關(guān)性,現(xiàn)報(bào)道如下。
采用方便抽樣,于2020年3-10月對(duì)本院康復(fù)科162例脊髓損傷患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合脊髓損傷診治指南[4],由各種創(chuàng)傷、疾病引起的不同程度的脊髓損傷患者;(2)自愿接受量表和問卷調(diào)查;(3)閱讀、理解及語言能力均正常,能夠配合完成所需研究事項(xiàng)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)既往有精神疾病病史及相關(guān)家族史或者有重大精神創(chuàng)傷;(2)并有心、腦、肝、腎、神經(jīng)系統(tǒng)等嚴(yán)重?fù)p傷或慢性疾病患者;(3)合并智力缺陷或腦器質(zhì)性疾病。本研究已通過四川大學(xué)華西醫(yī)院生物醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[倫理編號(hào):2019年審(583)號(hào)]。
1.2.1一般調(diào)查問卷
采用研究人員自編的一般資料調(diào)查表收集患者年齡、性別、婚姻情況、受教育程度、醫(yī)療保險(xiǎn)、家庭月收入情況、脊髓受傷時(shí)間、脊髓損傷節(jié)段等。
1.2.2華西心情指數(shù)(Huaxi emotional-distress index,HEI)量表
采用HEI量表評(píng)估脊髓損傷患者情緒障礙情況。HEI量表是由本院研發(fā),針對(duì)患者抑郁、焦慮及自殺等不良情緒進(jìn)行初步篩查的工具。HEI主量表,包括抑郁(4個(gè)條目)、焦慮(4個(gè)條目)及自殺(1個(gè)條目)3個(gè)維度,共9個(gè)條目分別調(diào)查患者是否存在抑郁癥狀、急性焦慮癥狀、焦慮癥狀及自殺相關(guān)等情緒障礙。采用0~4級(jí)計(jì)分法,0表示“完全沒有”,4表示“全部時(shí)間”??偡中∮诨虻扔?分表示無不良情緒,9~12分表示有輕度不良情緒,13~16分表示有中度不良情緒,17分及以上表示有重度不良情緒。若患者評(píng)分大于或等于9分,則須再調(diào)查2個(gè)條目(條目10:不良情緒對(duì)生活的影響,其中1分代表無影響,2分代表影響很小,3分代表有一些影響,4分代表影響較大,5分代表影響很大;條目11:導(dǎo)致情緒問題的主要原因,其中1分代表身體健康問題,2分代表戀愛婚姻家庭問題,3分代表職業(yè)或?qū)W業(yè)問題,4分代表人際關(guān)系緊張,5分代表其他)。HEI量表Cronbach′ s α系數(shù)為0.898[5]。
1.2.3慢性疾病病恥感(stigma scale for chronic illness,SSCI)量表
采用SSCI量表評(píng)估脊髓損傷患者病恥感。SSCI量表是由RAO等[6]研制,包含內(nèi)在病恥感(13個(gè)條目)和外在病恥感(11個(gè)條目)兩個(gè)維度,由24個(gè)條目組成。采用1~5分的Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分為24~120分,即得分越高代表病恥感水平越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.97,信度、效度良好[6]。
1.2.4數(shù)據(jù)收集
研究人員利用科研數(shù)據(jù)管理平臺(tái),編制電子版HEI量表和SSCI量表網(wǎng)絡(luò)填寫問卷?;颊呤褂檬謾C(jī)登錄網(wǎng)頁進(jìn)行量表填寫。經(jīng)過專門培訓(xùn)的數(shù)據(jù)采集員通過電話或面對(duì)面的方式對(duì)患者的填寫進(jìn)行指導(dǎo)。所有填寫數(shù)據(jù)由科研數(shù)據(jù)管理平臺(tái)統(tǒng)一調(diào)取。共發(fā)放調(diào)查量表162份,回收 162份,其中5份量表因填寫缺項(xiàng),列為無效問卷,最終收集有效問卷157份,有效率為 96.91%。
不同脊髓損傷時(shí)間患者SSCI量表得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05),見表1。
表1 患者一般資料(n=157)
續(xù)表1 患者一般資料(n=157)
HEI≥9分有74例,脊髓損傷患者情緒障礙的發(fā)生率為47.13%,其中輕度、中度、重度情緒障礙發(fā)生率分別為 29.30%(46/157)、10.83%(17/157)、7.00%(11/157)?;颊逪EI、SSCI量表得分情況見表2。
表2 脊髓損傷患者HEI、SSCI量表得分情況分)
SSCI總分與HEI總分呈正相關(guān)性(P<0.05),內(nèi)在病恥感維度、外在病恥感維度與HEI總分呈正相關(guān)性(P<0.05),抑郁維度、焦慮維度和自殺維度與SSCI總分也呈正相關(guān)(P<0.05),見表3。
表3 脊髓損傷患者病恥感與情緒障礙的相關(guān)性分析(r)
脊髓損傷常常引起一系列嚴(yán)重的神經(jīng)功能障礙甚至癱瘓,給患者帶來負(fù)性心理應(yīng)激。既往國內(nèi)外有多個(gè)量表用于脊髓損傷患者心理健康問題的評(píng)價(jià),包括漢密爾頓抑郁量表(HAMD)[1]、漢密爾頓焦慮量表(HAMA)[1]、患者健康問卷抑郁量表(PHQ-9)[7]等。但目前臨床上能對(duì)脊髓損傷患者焦慮、抑郁、消極觀念等各個(gè)方面同時(shí)進(jìn)行評(píng)估的量表非常少。HEI量表是針對(duì)患者抑郁、焦慮及自殺等不良情緒進(jìn)行初步篩查的工具。該量表具有很好的實(shí)效性,已在子宮肌瘤[8]、冠狀動(dòng)脈粥樣硬化性心臟病[9]、甲狀腺癌[10]等多個(gè)病種患者中進(jìn)行了運(yùn)用。HEI量表能正確反映住院患者的焦慮、抑郁狀態(tài),與臨床常用的焦慮和抑郁量表相比,HEI量表在節(jié)省測(cè)評(píng)時(shí)間方面優(yōu)勢(shì)明顯[8]。屈俊宏等[11]曾將HEI量表用于脊柱外科入院患者情緒障礙的調(diào)查。在本項(xiàng)研究中,筆者將HEI量表用于脊髓損傷患者,并測(cè)得100例脊髓損傷患者的HEI量表平均得分為(8.61±5.39)分,47.13%的患者存在情緒障礙。MIGLIORINI等[2]在澳大利亞開展的一項(xiàng)橫斷面研究表明,約有48.50%的脊髓損傷患者存在各種情緒障礙,包括抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后心理障礙等。這與本研究結(jié)論相符。同時(shí),筆者發(fā)現(xiàn),不同性別、年齡、文化程度、損傷節(jié)段、損傷時(shí)間、家庭月收入水平、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用狀況等因素并不影響脊髓損傷患者情緒障礙評(píng)分。
VAN DER BEEK等[12]研究表明,病恥感與生理、心理、社會(huì)和生活環(huán)境有強(qiáng)大而獨(dú)立的聯(lián)系,能夠預(yù)測(cè)患者的生活質(zhì)量。本項(xiàng)研究中,筆者采用SSCI量表評(píng)估脊髓損傷患者的病恥感。SSCI量表在神經(jīng)系統(tǒng)疾病中應(yīng)用較為廣泛,也在脊髓損傷患者中得到了運(yùn)用[13]。本研究結(jié)果顯示,脊髓損傷患者病恥感得分為(45.93±14.23)分,說明脊髓損傷患者的病恥感總體水平為中等水平。同時(shí)根據(jù)維度得分發(fā)現(xiàn),內(nèi)在病恥感得分高于外在病恥感得分,說明公眾對(duì)患者具備一定的認(rèn)知、尊重和關(guān)愛,反而患者將疾病本身及外在尷尬所引起的不愉快都?xì)w因于自己,增加其心理壓力和內(nèi)疚感[13]。單因素分析顯示,脊髓損傷時(shí)間會(huì)影響脊髓損傷患者病恥感評(píng)分,表明隨著脊髓損傷時(shí)間的增加,患者病恥感有增加的趨勢(shì)。而其他因素如年齡、性別、文化程度、損傷節(jié)段、家庭月收入水平、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用狀況等并不影響脊髓損傷患者病恥感評(píng)分。
脊髓損傷患者遭受他人的歧視和社會(huì)孤立而產(chǎn)生的病恥感可能會(huì)加重患者的心理壓力,使患者更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒障礙。一項(xiàng)在精神病患者中進(jìn)行的研究表明,病恥感越強(qiáng),住院精神病患者抑郁癥狀越明顯[14]。孫方彪[15]研究發(fā)現(xiàn),乙型肝炎患者病恥感與抑郁情緒呈正相關(guān),降低慢性乙型肝炎患者的病恥感,可能會(huì)有效預(yù)防焦慮和抑郁情緒的發(fā)生。本研究結(jié)果顯示,脊髓損傷患者的病恥感總分水平和情緒障礙程度呈正相關(guān)(r=0.459,P<0.01),同時(shí)內(nèi)在病恥感得分、外在病恥感得分與情緒障礙程度也呈正相關(guān)性(r=0.495、0.412,P<0.01)。表明病恥感與脊髓損傷患者的情緒障礙存在一定的關(guān)系,可通過實(shí)施干預(yù)措施降低病恥感來改善脊髓損傷患者的焦慮、抑郁等情緒障礙情況。
綜上所述,脊髓損傷患者的病恥感與焦慮、抑郁等情緒障礙呈正相關(guān)。因此,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)及早干預(yù)脊髓損傷患者的病恥感水平,以預(yù)防焦慮、抑郁等情緒障礙的發(fā)生。本研究屬于橫斷面調(diào)查,樣本量少,病種單一,在今后的研究中需采用更大的樣本量進(jìn)行縱向研究以更全面地探討病恥感和情緒障礙的關(guān)系。