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陪伴孩子一直走下去

2021-09-23 04:59王大水
世界博覽 2021年18期
關(guān)鍵詞:譜系自閉癥情緒

王大水

所謂“譜系”里的孩子,不僅需要父母在身邊照料,更缺失的是社會的關(guān)照和相互適應(yīng)。

如果說我有10次能以他的立場去考慮事情,那其中9次都是因為他出現(xiàn)了情緒波動而我不得不去關(guān)注,更何況大多數(shù)時候,我下意識地帶著“又怎么了”的本能反應(yīng),以粗暴的方式去解決“麻煩”。當(dāng)然,偶爾也會在情緒上來前,突然替兒子想了一下,并不把這當(dāng)做“麻煩”去解決,而是和他一起面對。然而40個月以來,刨去睡覺時間和偶爾的獨處,我只有可憐的時間能替他想一想,其它都是更在意自己的感受。心里頭的“我自己”無限大,到處都有“我”,隨處都能惹惱“我”,而“他”則無限小。不因“我”而想起他的時候,實在不多。因此,如果按照我自己的標(biāo)準(zhǔn)問自己“配不配做個父親”,可能就真的只有半個月算是配得上吧。

我兒子是“譜系”

“譜系”是個簡稱,也就是醫(yī)學(xué)上的“孤獨癥譜系障礙者”,俗稱“自閉癥”。按照譜系這個詞的引申義,患有孤獨癥的人,其表征各不相同,有共性障礙,但個體差異很大,就如光譜一般。有的孩子處在灰色位置——能力無限接近“正?!比巳?,有的則處在深紅色——明顯與眾不同……說來奇怪,身為一個特殊兒童的家長,我并沒因為我兒子是“譜系”而更多地替他著想。按咱老百姓的話說:兒子都那樣兒了,還不好好當(dāng)?shù)??自從認(rèn)知到昆廷的障礙,作為他主要的陪伴者,我更多地是在盯著他的不當(dāng)行為,一旦出現(xiàn),我下意識地想到的是“他這是譜系者的行為”,而不是真正替他想想,更別提試著去感受他的感受。每當(dāng)他入睡,我回想他的表現(xiàn),多數(shù)時候我的心就像擰抹布般攥來擠去,就此打下愧疚印記??墒堑饶莻€勁兒過了,還是一切照舊,我還是先想到那個“我”自己。

之所以寫在這里,并非過度審視自我,而是為了說明這篇文字的結(jié)構(gòu)。下面的文字,應(yīng)該有“我”和“他”的兩種立場——去記錄一個譜系孩子的某些瞬間,這樣才算公平。至于他到底是不是那般思維,我只好慣性地利用一下當(dāng)?shù)陌詸?quán),想當(dāng)然耳。

左圖:孩子給自己涂的彩虹指甲。右圖:昆廷的影子被樹的影子“吃掉”了。

應(yīng)用行為分析理論,有個常規(guī)的流程——記錄下當(dāng)事人的言行,按照“事前描述、行為描述、事后表現(xiàn)”3個部分記錄。我也試著按此邏輯呈現(xiàn),希望能在復(fù)述的過程中再次發(fā)現(xiàn)一些什么。試著以文字去記錄我學(xué)做父親,以及我學(xué)做一個“譜系娃”家長的過程。

“你給我站??!”——崩潰邊緣的延遲仿說

他說這句話的時候是在36月齡上。當(dāng)時我的第一反應(yīng)是“說得好”,第二反應(yīng)是“終于說對了”,然后才意識到他是在吼我,還是在公園里來來往往的游人面前。

自從在14個月齡前后開始有了語言,昆廷的仿說能力一直很出色,到23個月上,他甚至能指認(rèn)路邊的人在打“羽毛球”。但是從25個月開始,我們注意到他常用“你”指代他自己。起初我以為他在機械地仿說,但很快就察覺到不對勁,他并沒有模仿家里人自稱的“我”。在我刻意囑咐之后,大家都盡可能不用“我”以免混淆,而是自己用自己的稱呼,這樣也顯得更有愛一點。然后,昆廷也開始直接用每個人的稱呼,比如“爸爸喝水”“爺爺來了”。見到家里來人,他只是陳述,而不是打招呼。無論我糾正多少次,他還是用“你”指代他自己,出門前他會說“你想看巴士”,被爺爺抱起來時他會說“爺爺抱著你走”……自從開始懷疑他是孤獨癥,我越來越著急,怎么看怎么像,又怎么看怎么不像。我開始引導(dǎo)他先用自己的名字指代自己,當(dāng)他扒著陽臺窗戶看樓下的汽車,他會說“你聽見倒車的聲音”,我就趕緊跟著說一句“昆廷聽到了倒車的聲音”。就這樣一直到了3歲,昆廷開始有一半以上的次數(shù)會說“昆廷騎滑板車”,當(dāng)他說到“你騎了滑板車”之后,我會追問一聲“誰”,他會答“昆廷”,然后我會再追一句“說自己的時候要說——我”??墒俏乙膊恢浪裁磿r候能搞清楚。

過了3歲生日,一個風(fēng)挺大的春天上午,我陪他逛公園。他突然說要玩長吊車,和往常一樣,他當(dāng)然不是看著我提出要求的。我心頭一緊,這是連著第3天,在同樣的公園里,他提出同樣的“要求”。按照固定“腳本”,我應(yīng)該回答“咱們沒帶”(那輛長吊車玩具),可以肯定的是,如果我不按照這個臺詞回答,他一定會發(fā)怒。但我有意打破這個刻板習(xí)慣,所以面不改色地回答:“回家玩兒?!彼_始不高興了,先是重復(fù)提“玩吊車”,見我沒反應(yīng),他就替我說“咱們沒帶”,如此說了3遍。我打斷他,一臉嚴(yán)肅地說:“回家玩兒?!彼蜎_我發(fā)火:“不喜歡爸爸說這個話!”意思是讓我和之前每次回答的一樣。我不想當(dāng)著那么多游人的面惹他,可我又實在犯怵:將來他在幼兒園跟別人也這么干?

我壓制住因厭煩和焦慮而產(chǎn)生的怒火,硬著頭皮不理他,自顧自往前走。他大哭,吼著“不喜歡爸爸說這個話”,然后跟著我走出幾步。我悶頭再往前走,他斷喝一聲:“你給我站?。 蔽以诨仡^之前就先笑出來了。這是沖口而出的“你我”,而且用得準(zhǔn)確而完美!我很清楚,不久前我脾氣上來的時候也這么吼過他,其實他這是延遲仿說??墒沁@種仿說,已經(jīng)是他在不同場景下的完美“泛化”了,真是好小子!我蹲下來告訴他“我不走”,然后找借口岔開了“長吊車”話題,慶幸他沒再繼續(xù)崩潰下去。

孤獨癥譜系障礙者的刻板,更多地表現(xiàn)在行為上,也包括語言。之后的幾天,即便傍晚下起雨,或者他剛從外面回家沒多會兒,他也會要求和往常一樣出門“巡邏”。一旦下樓,他就拉著我問:“那個只有一個頭的路燈在哪兒呀?”如果我不理他,這個問題會一直循環(huán),直到我岔開他的注意力。一旦我理他,就是一種“強化”,這種反應(yīng)正是他期待的,他會在第2天、第3天繼續(xù)照做,甚至過了半小時他還是會再來一遍。

演員陳錦鴻先生在《我和兒子的每一步》一書中提到,他兒子每次坐他的車,都會要求他唱同一首歌,如此持續(xù)數(shù)年不變,而陳先生有個溫柔的策略——偷偷換掉歌詞中的一個字,然后過一陣再換掉幾個詞。這樣既不會激惹孩子情緒崩潰,也能慢慢改變某一種刻板行為,哪怕只是一點點。

慚愧的是,缺乏耐性的我,只在兒子表現(xiàn)出“進(jìn)步”時,才能拋下焦慮和厭煩,對他由衷贊嘆。而在他的刻板行為發(fā)生時,我用了快一年的時間才漸漸能壓下本能的負(fù)面情緒,盡可能以相對冷靜的、能夠不傷害他的方式,破一破他的刻板,哪怕是一點。

我說:“我根本不愛他?!?/h3>

這話我跟妻子說過。當(dāng)時我正在譴責(zé)自己,被愧疚、悔恨的情緒所左右。只是,這么多積累起來的愧和悔,已經(jīng)無從辨認(rèn)當(dāng)時具體的事件了:可能是在一個冬天,我們站在天橋上喝著5級北風(fēng),他看無軌電車的電線出了神,我怎么勸都不走,于是我威脅著大步往前,他頂著風(fēng)不情愿地追上我,又哭了一鼻子。也可能是在一個疲憊的晚上,我正在衛(wèi)生間擦著他的浴盆,他突然沖進(jìn)來,腳底下打滑,我緊張地抓著他胳膊,而他可能以為我是在阻止他,于是就把尿滋進(jìn)馬桶旁邊的拖把桶里,這已經(jīng)是第3次了,他可能是在抗議,也可能是尋求某種關(guān)注,我當(dāng)時最怕的是他形成一種刻板——往后習(xí)慣了往拖把桶里尿。我搶過拖把桶,威脅他如果不尿進(jìn)馬桶里就會沒收他的玩具車。還可能是一次尋常的戶外玩耍,回家路上他習(xí)慣性地騎平衡車不看路,于是頂?shù)搅俗咴谇懊娴睦夏棠?,而我竟然沒代昆廷向?qū)Ψ降狼福活欀|(zhì)問他“為什么不看人”。他逃避我的質(zhì)問,并用車前輪頂?shù)搅藰情T?;氐郊?,我壓著火幫他換衣服,我的火氣都掛在臉上,昆廷突然對我說:“爸爸,對不起?!边@是他第一次主動這樣說,盡管那并不是他的錯。這是出于情緒壓力下的社交表達(dá),精準(zhǔn)插進(jìn)我的胸口。還有可能,是某天在公園碰到鄰居老奶奶,她帶著外孫非要跟我們一路走,昆廷照例要我抱著,老奶奶就端著長輩派頭說了句“抱什么抱”。我抱著兒子本能地對老奶奶賠笑說“他有點弱”——盡管真正弱的是我……也可能是上述這一切的匯合,甚至是我已經(jīng)淡忘了的一切的匯合,它們積聚成了我的愧疚,讓我得出這么個結(jié)論,讓我判定我不愛兒子,因為我沒達(dá)到自己訂立的“愛”的標(biāo)準(zhǔn)。

我說“不愛”,當(dāng)然也是想聽安慰。孩子媽淡定地回答:“盡管你說你不愛他,可是你每天為他做的事很多父親都做不到。”可惜,這話我只能信一半。

當(dāng)我陪著昆廷去孤獨癥干預(yù)機構(gòu)上課,當(dāng)我焦慮地在譜系家長群里搜羅經(jīng)驗,當(dāng)我習(xí)慣性地每天在一個又一個公眾號上瀏覽相關(guān)文章,當(dāng)我每隔半年帶他去復(fù)診,當(dāng)我翻開家長們推薦的書……我所見所聞的案例越來越多,那些譜系娃的程度或表現(xiàn),那些家長們的付出和包容,讓我慢慢有了模糊的認(rèn)知:如果他們是昆廷的爸爸媽媽,恐怕他們會比我知足得多。他們要付出的耐心遠(yuǎn)大于我,他們在陪伴孩子時的專注度更是令人欽佩。更令我慚愧的是,他們孩子患病的程度比我兒子重,可他們作為父親首先就具有了接納的能力,而不是像我一樣——審視一切。

我自小所耳濡目染的法則是:表現(xiàn)得好,家長就給好臉兒。經(jīng)年累月,我本能的育兒態(tài)度就越來越顯現(xiàn)出我所抗拒且厭惡的那一套:大多數(shù)時候,昆廷表現(xiàn)出了能力上的進(jìn)步,或者達(dá)到了某種“標(biāo)準(zhǔn)”,我才會由衷地贊嘆他。也就是說,我心境的晴雨,取決于他的表現(xiàn),而不是他的存在本身。

當(dāng)昆廷和其他孩子一樣去探索,我本能地先擔(dān)心他會受傷,我盡可能地做好一切保護(hù),但同時我也壓抑著因擔(dān)心而滋生的煩躁情緒。我本能地先考慮到負(fù)面結(jié)果,暗示自己根本不能承受意外而帶來的后果。我因為低估了自己的承受能力,進(jìn)而低估了昆廷的能力。我把自己的壓力揮發(fā)進(jìn)空氣里,纏繞著昆廷行動的每一步。無論是玩樂高還是玩水槍,甚至是玩玩具車,當(dāng)他做不到時,哪怕我給出再溫柔的鼓勵,他很快就放棄不玩了;而一旦我給出輔助,他就會習(xí)慣性地指使我去做,甚至拽著我的手放在玩具上。我壓制著煩躁,持續(xù)鼓勵他,或者只輔助他做半步,他也還是會起急或是放棄。本就敏感畏難的他,每走一步都因為我的審視目光或者多余的“指點”而更顯滯重。

自閉癥孩子藝術(shù)療愈課程。通過繪畫自由表達(dá),感受色彩,抒發(fā)情緒。

“星無掛礙,因愛閃亮”愛心展覽義賣活動在上海舉行,展出的充滿想象力的畫作都出自自閉癥兒童筆下。該活動旨在讓大眾對自閉癥群體建立正確的認(rèn)識,并呼吁社會幫助自閉癥患兒。

對我而言,做父親是要經(jīng)過學(xué)習(xí)的。我確信我所謂的“愛”也是要學(xué)著去愛的。發(fā)自本能的血親之愛是一回事,而怎樣以無條件的、不附加任何壓力的方式去愛他就是另一回事了。

昆廷說:“我想爸爸高興?!?/h3>

如此美好的一句,竟還是在我的負(fù)面情緒下說出來的,是兒子在父親的情緒淤泥里開出的一枝花。當(dāng)時天已經(jīng)黑下來,我陪著昆廷從公園門口取了平衡車往家走。我一邊對付著蚊子,一邊防備著竄來竄去的電動車,還要盯著昆廷騎車有沒有跑神不看路。同時,我還得甩掉剛剛?cè)≤嚂r的沮喪,因為昆廷又一次認(rèn)反了存車牌上的“6”和“9”。每次我都故意挑選這兩個數(shù)字的號牌,在取車時讓昆廷去認(rèn)數(shù)字。十有八九,昆廷會認(rèn)反,顯然他對形狀的認(rèn)知不敏感。

在我恍神的時候,昆廷的眼睛盯著遠(yuǎn)處的公交車前燈,腳底下卻沒停,眼看著就撞上個夜跑的人,我大喊一聲“看人”,夜跑者瞬間避開了他,之后他才回過神來。我正想著到底該怎么讓他能在騎車時專注車子行進(jìn)的方向,就發(fā)現(xiàn)他的手又懸擱在車把上——用虎口壓著車把,只有拇指和食指發(fā)力,其它手指放飛了——這個他獨創(chuàng)的姿勢曾讓他摔過兩次,其中一次胳膊被壓在車把下面。我沒好氣地提醒他手握車把。騎了又一會兒他突然問我:“為什么每天晚上回家爸爸都會說一遍‘昆廷今天怎么樣了呀?”我的心又一緊,因為這是第3次在同時間場所他提的同樣問題。我不耐煩地改變回答“話術(shù)”:“我今天不說?!彼謫枺骸盀槭裁唇裉彀职植徽f呀?”我冷冷地回他:“因為今天我不高興。”他追問:“為什么今天爸爸不高興呀?”我說:“不知道?!庇肿吡藥撞?,他停下來,抬頭說:“我想爸爸高興?!蔽叶紫聛砜粗?,說了半句話就說不下去了,輕輕托著他的腮幫子摸他的頭。那整整一路上我都說不出一整句話,我的喉嚨一直噎著。

行為訓(xùn)練、心理治療和干預(yù)可以幫助自閉癥兒童找到合適的溝通方法,發(fā)展社交,從而增長自我保障技能。

我知道,想要以更輕松的方式去愛昆廷,就是要盡量讓他快樂。但是這對我來說并不是時刻都能做到的,除了原則問題,我還常會輸給我的情緒。諷刺的是,以昆廷有限的詞匯,他竟能表達(dá)出想讓我高興。我慚愧不已,除了因為他這句話本身的情意,還有平時我對他的嚴(yán)厲帶給他的壓力,不然他不至于在意我是不是“高興”。正如諸多育兒理論指出的,孩子太早學(xué)會“察言觀色”,父母就得反省一下平時是否太過嚴(yán)厲。孤獨癥譜系者并不是一塊木頭,相反他們對周遭人特別是最親密的人的情緒是有覺察的,甚至有些譜系者是過度敏感的,因為至親或者是最直接養(yǎng)育人的情緒變化,尤其是極端情緒,會讓他們緊張、焦慮。

不久前我為了給孩子提神,放了一首他早教課上的節(jié)奏感很強的音樂,昆廷鉆到方桌下面去把架子鼓的鼓槌遞給我,我順?biāo)馇闷饋?,同時提醒他,待會兒出來時一定要記得爬出來,因為頭上有桌角。我按節(jié)奏敲出聲,他也真的提了神,越來越興奮,猛一抬頭,“咚”一聲悶響。我下意識地“唉”了一聲,他捂著頭立刻看向我,這時我意識到自己犯了個錯誤。果然,他崩了。他接下來的嘶吼已經(jīng)不是因為磕疼了或者是嚇到了,而是因為我的情緒反應(yīng)給了他刺激。

他哭著拽住我的手讓我接著敲鼓。我想引導(dǎo)他認(rèn)知一下——他自己磕到了頭很疼,需要抱抱。可他根本不聽,撕扯著讓我敲鼓。我不得不敲了幾下,他喊:“不是那個!”這時候,敲不敲都已經(jīng)不對了。我換首曲子想轉(zhuǎn)移他的注意力,可還是不行,他就是哭著讓我敲。我想給他揉揉頭也不行,他根本不讓我靠近。隨后他媽媽過來,他就讓我出去,還說:“爸爸,你換上衣服一個人出去吧?!蔽抑缓枚汩_。他又吼了兩聲“爸爸”,之后才慢慢消停。

還有一次,他自己拼接《賽車總動員》里的廂式貨車,車頭和車廂必須要對好角度才能接上。這次照例對不上,大概是他第幾十次忘了怎么對鎖孔了。他失去耐心,已經(jīng)帶哭腔了,而孩子媽在旁邊沒注意到,還接他話茬兒。昆廷瞬間又崩潰了,拽著她褲腿趕她走,說:“媽媽你快走,我妨礙你了。”這又是代詞倒置!但隨后又說:“你別看著我!”這次代詞運用正確。我趕緊去拉架,用玩具轉(zhuǎn)移他的注意力,趁他情緒平緩的一瞬間,趕緊按照干預(yù)機構(gòu)老師的建議,馬上給奶酪棒強化他,邊給邊夸:“昆廷能讓情緒冷靜下來特別好啊,請能讓自己安靜下來的昆廷吃好吃的!”他吃了,至于能不能學(xué)會平復(fù)情緒,我只能學(xué)著自己去相信了。

如果他是“NT”,我也會橫挑鼻子豎挑眼!

其實,“NT”兒童也會這樣?!癗T”是譜系圈對所謂“正常人”的簡稱,最早這一稱呼出現(xiàn)在美國的阿斯伯格論壇上,他們認(rèn)為自己的特征不是病態(tài)的,并回敬給“正常人”一個稱謂——“神經(jīng)正常癥候者”。他們摔倒后更多地是依據(jù)大人們的反應(yīng),再表現(xiàn)出自己相應(yīng)的情緒。越是緊張、驚怒,他們就哭得越夸張。但是“NT”也這樣,不代表你就可以判斷你的孩子會越來越接近“NT”,譜系就是譜系。

而且,譜系們當(dāng)然做不到真正的察言觀色,他們聽不出引申義,聽不出諷刺,也察覺不到掩蓋住的情緒,沒法預(yù)判別人的目的,辨認(rèn)周遭人的行為動機對他們而言也很難。他們之所以能察覺到親人的情緒,通常是因為這類情緒已經(jīng)很難掩蓋,而且他們知道這類情緒很可能會給他們帶來不舒服,比如要求不被滿足,甚至批評、懲罰、警告或是威脅。因此,他們對負(fù)面情緒的察覺更接近于經(jīng)驗性的自我保護(hù)機制。一旦被情緒所左右,尤其是負(fù)面情緒,就難免會傷害到孩子。我并不想總是事后愧疚,至少昆廷的快樂或者輕松,對我而言很重要。更何況,他說他想讓我高興。

我是個挑剔的人,總能最快找出某個人或者某件事的問題,又不能接納這個問題的存在。受制于各種各樣的“標(biāo)準(zhǔn)”,我會找到各種各樣的“標(biāo)簽”,除了給自己貼,我當(dāng)然也沒放過最親的人。自從在第25月齡上,我們意識到昆廷有可能是孤獨癥,我就被焦慮控制。每天的陪伴,更多是審視他的行為:他又自言自語了,這是自閉癥;他看著我說了一句話,這不像自閉癥啊;他又斜眼看人、歪頭走路,這是自我刺激……當(dāng)時我太在意昆廷的不當(dāng)行為了,我也太在意昆廷到底是不是譜系娃了。

成為譜系家長一年后,我麻木了。機構(gòu)里有家長跟我聊天,糾結(jié)自己的孩子到底是“阿斯伯格”還是“高功能”。我反問她:“這重要嗎?”更何況國際上最新版的對孤獨癥譜系障礙的權(quán)威說明里已經(jīng)拿掉了“阿斯伯格”的診斷,代之以“高功能孤獨癥”。認(rèn)知自己孩子的特點更重要,只不過,我用了快一年的時間才明白。

有的爸爸在不同場合都會強調(diào)一句話:“不是因為有自閉癥,就必然導(dǎo)致了問題行為,而是因為有了特定的行為,孩子才被貼上自閉癥的標(biāo)簽。自閉癥孩子身上所有不當(dāng)行為,都會在正常孩子身上出現(xiàn)。”這句話解放了我,但并沒讓我松懈。因為正常孩子有不當(dāng)行為,相對容易消退,而譜系孩子很難。正常孩子容易辨別哪些環(huán)境可以做什么事,譜系孩子沒這個能力,需要不停地灌輸和強化。

那么,標(biāo)簽要不要貼?我想還是要,如果不貼就是騙自己、耽誤孩子。關(guān)鍵是怎么個“貼”法?首先,一旦發(fā)現(xiàn)他的不當(dāng)行為就焦慮,這是把標(biāo)簽想在前頭了,只考慮他是孤獨癥,進(jìn)而開始焦慮這一行為要盡快消退甚至避免——這對昆廷太不公平。他只是個學(xué)齡前幼兒,而且存在著某些先天障礙——什么時候我能先想到這兩點,什么時候才可能成為一個合格的父親、一個合格的譜系家長。

我告誡自己要盡可能地把握好“關(guān)注”和“挑剔”之間的度,什么時候能接納兒子的不當(dāng)行為,什么時候才可能不帶情緒地去梳理最迫切要干預(yù)的,然后幫他一起找到替代行為。顯然這是我一輩子的功課,因為譜系家長都明白:干預(yù)和陪伴是一生的事,而干預(yù)的前提并不是挑剔,而是接納。

“我不去了!我要下車!”

我兒子不喜歡動,如果沒有滑板車和平衡車來代步,很難想象該怎么引導(dǎo)他出門。如果從大運動發(fā)育的里程碑角度去衡量,昆廷的譜系特征是有征兆的。早在該抬頭時他就比同齡寶寶晚,所謂的“三翻六坐七滾八爬”,昆廷是到了快6月大才能翻身,8月大時靠著沙發(fā)坐會歪倒,爬還是匍匐著爬,直到34月齡前后,他才能真正做到雙腳離地跳,而那時我已經(jīng)習(xí)慣了每天讓他攥著我的大拇指在瑜伽球上輔助跳100下,同時我還得給他唱歌。

我和他媽媽早在他6個月時就去了婦產(chǎn)醫(yī)院兒保干預(yù)科,當(dāng)時測評結(jié)果是輕度發(fā)育遲緩,集中體現(xiàn)在大運動方面。我們按醫(yī)生教的每天給他做被動操,找玩具逗他追視,引他爬著找玩具。我們一起用毛毯裹著他蕩悠悠,我也改良了“卷壽司”親子游戲——讓他在所謂“感統(tǒng)”方面能趨近平均水平。7月齡前后,兒??频膶<艺f這孩子進(jìn)步太慢,建議去社區(qū)找殘聯(lián)的下屬機構(gòu)做康復(fù)。我們找了一圈,根本沒有適合小齡寶寶的,只好回家繼續(xù)做被動操。同時,我們帶著他去做了腦部核磁和腦電圖,都沒有異常。做核磁時,我給他灌了助眠劑,悠著他睡著,把他抱進(jìn)核磁室放在枕頭上。做完我們出門還沒走到停車場,就接到醫(yī)生電話,說他動得太厲害,有幾張要重拍,醫(yī)生感嘆沒見過喝了藥還睡得這么淺的孩子。昆廷自身的力量覺醒得晚,到13月齡終于能站起來了,那時全家圍著他鼓掌歡呼。

高功能自閉癥兒童能像普通孩子一樣在學(xué)校做很多事情,成績有時甚至比其他學(xué)生的更好。

為了能讓他盡可能動起來,我多次試圖揠苗助長,結(jié)果都被他強烈的抗拒打退了。還好他有個達(dá)觀且冷靜的媽媽,慢慢地他愿意跟著媽媽出門。過了兩歲,我們教他滑板車,他學(xué)起來倒是出乎意料的快。就這樣,一直到現(xiàn)在,昆廷出門都得有個“座駕”。

有一次他根本不看路,我每走幾步就得提醒他,他就故意不看路,還吼我:“爸爸別說了!”我的火氣被激起來,早把他是譜系障礙這事拋在腦后,更沒好氣地訓(xùn)他。他越不讓我說我就越說,他哭著喊道:“我不去了,我要下車!”現(xiàn)在想來,是我把自己對交通安全的焦慮暴露給了他,同時我也判定,以他的反應(yīng)度和手眼協(xié)調(diào)力不足以應(yīng)付步行道上的電動車,或者是根本不讓行人的汽車。我在不知不覺中,把這份焦慮轉(zhuǎn)嫁給了3歲的他。直到此刻,我也還能記起,當(dāng)時他委屈地想要下車而腿卻不會往后跨。

有那么幾天,每當(dāng)他能對迎面的路人有意識挪一挪時,我都獎勵給他好吃的??墒呛镁安婚L,他只要見到對面有人來,哪怕路足夠幾個人同時錯身走過,他都讓人家先走,然后向我索要獎勵,說:“我讓人了?!蔽抑缓寐返暨@項并不成功的強化。

美國加利福尼亞州,自閉癥兒童參加沖浪治療活動。教練帶領(lǐng)孩子們在大海上乘風(fēng)破浪,突破邊界,完成挑戰(zhàn)。

平時昆廷穿衣襪時,如果不提醒,他就很少會用眼睛看。穿T恤時他總能把胳膊伸進(jìn)頭的地方,穿襪子時卡在腳趾套不上去他就生拉硬拽。而且,他經(jīng)常忘了下一步該做什么。一開始我壓著火提示他,而他向來對語調(diào)敏感,能辨別出我的情緒。我只好再想辦法,比如把脫衣服分成幾個步驟,他每做對一個步驟,就要給一個強化獎勵。這個辦法的難點在于他經(jīng)常忘了自己有兩只手,喜歡一只手單打獨斗,結(jié)果慘不忍睹,但當(dāng)我提醒他用另一只手幫忙時,他就會頂嘴說:“我沒有手,我是挖掘機(或水泥車)?!?/p>

我通常并不喜歡拆分任務(wù),總覺得拆分就等于認(rèn)同了他的“低能”?,F(xiàn)在想來,每個人的能力發(fā)展都不均衡,有高有低,而有些任務(wù)他做起來就是會有障礙。對了,“障礙”這個詞,我是慢慢才體會到的,非常貼切的詞匯。我厭惡“殘疾”這個詞到骨子里,它冷酷地判定了一個生命不完整甚至是病態(tài)。而“障礙”不同,它更客觀,就事論事,某種任務(wù)執(zhí)行起來就是會有障礙。這樣理解,也能讓照顧者逐漸在心態(tài)上接受被照顧者的現(xiàn)狀。

以幼兒能力發(fā)展的幾大區(qū)塊來看,生存技能和規(guī)則意識是我最看重的。前者保證自尊自立,后者保證不妨礙別人,這兩項練起來并不容易。每天的穿脫衣服、襪子和鞋,除了自理能力,也能訓(xùn)練他動作的精細(xì)程度。在規(guī)則方面,有好行為就立刻強化,我?guī)缀跏敲刻斓戎淖园l(fā)好行為,一旦出來我就追著給他獎勵,同時指出這些他自己都沒意識到的好行為,一度被妻子稱為“強化狂魔”。

“心潛”公益項目創(chuàng)立于2016年,旨在通過潛水訓(xùn)練,幫助自閉癥兒童進(jìn)行能力訓(xùn)練與啟蒙。

在上海新天地NBA主題樂園里,15個12歲左右的重度自閉癥孩子在自如地打籃球。經(jīng)過一年的訓(xùn)練,籃球運動悄然改變著這些“來自星星的孩子”。列隊、熱身、接球、帶球移動、投籃…… 這些原本對于自閉癥患兒來說非常困難的動作,他們都能相互合作完成。

客觀地說,昆廷屬于乖孩子,他在機構(gòu)開設(shè)的幼兒園預(yù)備班上是最聽指令、最守規(guī)則的,而他的“乖”,也成為我每次發(fā)火后愧疚的標(biāo)尺——這么乖的孩子,我怎么還對他不依不饒呢?

記得在他35月齡前后,有次他在公園揀了根挺長的樹枝,相當(dāng)于他身長的三分之二。他攥著不撒手,我照例開始擔(dān)心:人多的地方樹枝不好掌控,難免傷人傷己。這時候,剛好另一個攥著樹枝的男孩子跟他錯身而過,我又捏把汗。我就勸他把樹枝放在地上,一會兒爬完山可以回來取。他不樂意,但也沒發(fā)作,我趕緊說山上有很多樹枝,如果找不到更好的就回來取這根,現(xiàn)在拿著它走路不安全。

上坡以后他就開始不停念叨:“這里沒有好的,待會兒回去拿?!蔽蚁仁前参克f前面還會有,后來我實在不想聽他嘮叨了,就說:“如果不想上山就回去拿?!彼麍猿忠仙?,并繼續(xù)念叨。我拿出飛盤,試圖轉(zhuǎn)移他的注意力。為了能讓他多跑跑,我把飛盤扔出去后跟他一起撿,誰先撿到誰有好吃的。第2次扔的時候我刻意沒讓他,搶先撿起了飛盤。于是他爆發(fā)了,而且越哭越狠,幾近崩潰程度。我趕緊許諾他“下一次搶到還有好吃的”,順勢扔出飛盤。但是他沒去撿,開始念叨:“我們一會兒上山!”

我下意識地回答他:“我們已經(jīng)上了山。”到第3輪,他終于崩潰了,他是不允許我說“已經(jīng)上了山”的,平時他會說“我不喜歡爸爸說這句話”,今天連這句都省了。我的怒氣再度被點燃,頂著他回答“我們已經(jīng)上山了”,他果然哭炸了。以我的劣性,我會大步走開,把他甩到身后??墒且驗榕滤薜酶鼉矗缓眠呑哌吥钸吨拔胰祜w盤”,走了3步,我站住回頭看他——我知道如果我再走開幾步會讓他害怕,只好停住。他喊著:“不玩飛盤了!”我說:“你平靜地說一遍,我就把飛盤收起來?!彼拗M量平靜地說了一句,我就收起了飛盤,走回來蹲下抱著他,拿給他好吃的,強化他“能夠讓自己冷靜一點”。其實,正常孩子也癡迷于樹枝??晌覠o法放下“他是譜系”這個預(yù)設(shè),讓自己的焦慮情緒主導(dǎo)行為,傷害了他。

為什么在他情緒已經(jīng)失控時我還要故意刺激他?是他的不當(dāng)行為讓我失控,還是因為我不能打罵他,于是就轉(zhuǎn)化成另一種暴力?或者,是我想要懲戒他、改變他、規(guī)訓(xùn)他?真實情況是,當(dāng)他出現(xiàn)了不當(dāng)行為而且安撫無效時,我就非要讓他記住:哭鬧無用,只有好行為才能得到好結(jié)果。身為父親,時刻處在權(quán)力關(guān)系的高位,太容易用上懲戒,用了就會上癮。但是,我又有什么資格被憤怒支配,遷怒于他呢?

“我兒子是譜系,不是我們的錯?!?/h3>

我試過幾次,在昆廷崩潰的時候,先壓制住自己的情緒。有一次他照例逃避出門前換衣服,孩子媽擔(dān)心遲到,就警告他如果不在沙漏流完之前換好衣服就沒有好吃的。以往我會繃緊面皮加重警告,這次我試著放緩口氣,勸他:“咱們想吃到好吃的,來吧,需要幫忙嗎?換好就吃好吃的了!”昆廷感受到了我善意的情緒,配合著換起了衣服。不過,很多時候我這么做也是徒勞的,他還是會拖延。于是我繼續(xù)拆分強化,只要動起來就立刻會有好吃的,換好上衣和褲子給一個,穿好襪子和鞋再給一個。我已經(jīng)顧不得其他家長們的提醒:按照干預(yù)理論,尤其是對高功能譜系孩子,盡量別用“一級強化物”(食物),因為失效快也不好撤出。下一階段,我會盡量多用互動的體感強化,比如騎在我脖子上走一圈,或者是我拉著他的兩只小手瘋狂震動……

所謂“ 冰箱母親”這種錯誤觀念至今仍充斥在太多家庭里,實則母親們在為孩子的成長無私地奮斗著。作為自閉癥兒童的母親,菲利茲·丹達(dá)爾一直積極地對兒子進(jìn)行干預(yù)治療,從來沒有放棄過。

如果想避開憤怒的支配,就要釋放善意,而不是置氣地盯著他、攢“材料”懲罰他。懲罰帶來的快感,實際上包含了多一半的愧疚和自毀。

有時候,我甚至想把孩子扔出去——那是在他3月齡前后。他的平均夜醒次數(shù)是每晚6次,而每次哄著他入睡至少需要15分鐘。我們參加了所謂的睡眠教程,也翻遍育兒睡眠問題的文章,從滿月就開始讓他單獨睡嬰兒床,可是他哭鬧的程度太烈,把我們逼得只能讓他睡在身側(cè)。后來我們前半夜先讓他睡小床,很快我們意識到早就沒有所謂的前后半夜了。我們清晰地看到,隨著孩子長大,他的大運動發(fā)育遲緩、入睡困難、睡眠頻醒、對人沒興趣……昆廷真正能睡整覺是在33月齡前后,那幾天的早晨,孩子媽和我驚奇地數(shù)著他連續(xù)睡整覺的天數(shù),贊他是“整覺小王子”。

“昆廷我們絕對要自己帶”

上世紀(jì)中葉,在美國發(fā)現(xiàn)并定義了“自閉癥”后,流行起來一種所謂“冰箱母親”觀念,認(rèn)為是母親的冷漠或者養(yǎng)育不當(dāng)導(dǎo)致了孩子罹患自閉癥。早在上世紀(jì)80年代,這一觀念就被徹底推翻,自閉癥是與生俱來的,只是在2歲或3歲才逐漸顯現(xiàn)出發(fā)育障礙??墒且驗椴辉附邮墁F(xiàn)狀,很多患兒的隔代長輩會認(rèn)為是“媽媽帶得不好”,甚至不少父親也會把矛頭指向孩子媽,這種錯誤思維至今仍充斥在太多家庭里。

從我們開始懷疑昆廷是譜系,直到他37月齡前后,他的爺爺奶奶都沒完全接受這個事實。一方面,昆廷本身語言能力和認(rèn)知能力發(fā)育正常,如果只在他的狹隘興趣領(lǐng)域交流,不會產(chǎn)生障礙。公道地說,這種孩子很容易在低齡階段被忽視。另一方面,昆廷一直是我和孩子媽親手帶,每周請老人過來一兩次,每次帶半天幫幫忙,讓我們喘口氣,這就減少了發(fā)現(xiàn)問題的機會。直到我們提出懷疑,去過兩次醫(yī)院,爺爺奶奶還是認(rèn)為小孫子“只是現(xiàn)在小不喜歡人,長大就好了”。再爭論下去,他們會指出是我們帶孩子的方式不對,比如太慣著孩子。然而,這一切讓我更加決然地要自己帶孩子。無論是“孩子大了就好了”的觀念,還是“家長把孩子帶壞了”的觀念,都是孤獨癥譜系家庭的毒瘤。

家人為自閉癥男孩尼克·道舉辦了一場盛大的生日派對。在充滿愛的家庭中,他的行為并不會顯得那么古怪。

可悲的是,我曾在某論壇看到有父親發(fā)帖說:“小孩被幼兒園老師投訴,媽媽要帶孩子去醫(yī)院檢查,有必要嗎?”留言中居然出現(xiàn)“這媽腦子有病吧,非得盼著孩子是神經(jīng)病才開心嗎”,而這類觀點的點贊數(shù)占了該帖子留言的半數(shù)以上。

我們能做的,就只有堅信自己對孩子的觀察和了解,背負(fù)著壓力堅持下去。時間久了,甚至幾年過去,隨著譜系孩子與“NT”孩子的區(qū)別越來越明顯,原本質(zhì)疑甚至反對的人自然也就明白了?,F(xiàn)在昆廷已經(jīng)快40月齡,爺爺和奶奶也慢慢開始發(fā)現(xiàn)了自己的孫子與同齡人的差別,盡管還是認(rèn)定“將來能治好”,但在認(rèn)知上已經(jīng)是邁出了一大步。

在機構(gòu)里,隔代長輩通常最在意孩子的語言,因為這是最容易被發(fā)現(xiàn)的發(fā)育障礙。有的家長在意孩子智商,把精力放在認(rèn)知學(xué)業(yè)上;有的高功能譜系家長在意孩子是不是“阿斯”,因為有很多成功人士自我標(biāo)榜是“阿斯”。我們不得不拋開所謂的面子,盡可能向身邊人普及自閉癥的常識,讓大家慢慢變得更能接納它的存在,才有可能創(chuàng)造出友好包容的環(huán)境。

自閉癥的核心障礙是社交障礙、刻板行為和興趣狹隘,具體表征各不相同,不論是“阿斯”還是“高功能”,他們都在上述3個方面有不可逾越的障礙。其中,高功能孤獨癥譜系障礙的孩子,因為認(rèn)知和語言發(fā)育趨近于正常水平,因此在對抗、逃避方面,和“NT”孩子一樣難纏,而他們的情緒問題卻不輸于所謂的“低典重”(泛指癥狀典型且程度較重甚至智商受到影響的自閉癥)。高功能自閉癥的孩子在面臨學(xué)校的選擇上,也會出現(xiàn)兩難困境,比如昆廷的能力夠得上普通幼兒園要求,但我們必須考慮到普通園的師生比例太低,老師顧不上給他足夠關(guān)注,他會在幼兒園放空,甚至有不當(dāng)行為被放大。所以,我們希望他去融合園,但融合園是極端稀缺資源。面臨上小學(xué)的高功能兒童,家長們也很頭疼,他們通過恰當(dāng)干預(yù)能讓孩子跟上小學(xué)的節(jié)奏,但是不當(dāng)行為會阻礙他們被同學(xué)接納,甚至遭到霸凌,而他們的學(xué)習(xí)能力因社交障礙而被限制,也會逐漸感受到壓力,甚至觸發(fā)焦慮癥。那么,就選擇特殊學(xué)校嗎?可家長又會覺得失去了常規(guī)教育的機會。這恐怕是所謂高功能孩子們特有的尷尬處境。

我一直擔(dān)心昆廷的情緒問題,怕他在集體生活里因打擾別人而被排斥。在陪昆廷玩的時候,他經(jīng)常間歇性發(fā)怒——哭鬧或者尖叫。有時是因為他所處環(huán)境中習(xí)慣的某項條件突然改變,比如突然下雨、在廁所聽到吹風(fēng)機的聲音,或者一直是媽媽準(zhǔn)備牛奶但是突然由爸爸端出來了……這些改變都讓他不安甚至崩潰。有時因為他表達(dá)需求不準(zhǔn)確,我們一時沒懂,他就會悲憤交加,因為他缺乏“你我”的分界,他先在地認(rèn)定你就應(yīng)該知道他想要的。

“我愛爸爸”

昆廷心情好的時候,如果正好趕上我有耐心,他會看著我說:“我愛爸爸?!被蛘?,他在電梯里覺得緊張時,我剛好把手放在他肩頭,他會回過頭來說:“我愛爸爸?!碑?dāng)他的某些要求被痛快地滿足時,他也會這么對我們說。

他的表述方式很特別,畢竟對代詞辨認(rèn)還不夠明確,他還不大會用最流行的“爸爸,我愛你”。他讓我更加認(rèn)定要盡力達(dá)到我自認(rèn)合格的“父親”標(biāo)準(zhǔn)。其實對昆廷來說,只要我用心陪伴就足夠了吧。我能確信和慶幸的是,他永遠(yuǎn)不會因為虛榮挑剔他毫無成就的爸爸,這么一想,頓時壓力減輕好多。

當(dāng)然,受限于我的秉性,恐怕我也逃不掉給自己定下一條又一條標(biāo)準(zhǔn)。在昆廷34月齡前后,我看過一部法國影片《標(biāo)準(zhǔn)之外》。電影以接近紀(jì)實的拍法展現(xiàn)了法國的成年自閉癥譜系障礙者在社會中的融合之難。他們被正?!皹?biāo)準(zhǔn)”所排斥,甚至連對他們關(guān)懷的特殊機構(gòu)也受到“標(biāo)準(zhǔn)”排斥??墒钦嬲年P(guān)愛,恰恰就在“標(biāo)準(zhǔn)”以外的部分。這部電影并不像大多數(shù)影片那樣去展示譜系家庭的痛苦,而是以思辨的方式把現(xiàn)狀解剖給你。影片高潮段落,兩家獨立機構(gòu)的特教人員,以自己的方式,組織成年譜系障礙者們排演了一場現(xiàn)代舞。他們在舞臺上跟隨著音樂的韻律,竟然跳出了張揚生命力美感的舞蹈。你仔細(xì)看每個人,他們之間沒有任何交流,他們的所謂舞步其實就是他們平時自我刺激的行為:有的斜視,有的轉(zhuǎn)圈,有的把自己的手扭成不可思議的弧線……只有超越了“標(biāo)準(zhǔn)”的人,才能夠以接納不同樣態(tài)生命的方式,編排出或者說發(fā)掘出譜系者們自己的舞步。影片結(jié)尾,飽受教育部門審查之苦的獨立機構(gòu)的老師們,拼命在一個地鐵站里飛奔,他們以自己的方式去幫助一位成年譜系者克服了一個危害社會秩序的刻板行為——每次乘坐地鐵必定去拉響警報導(dǎo)致全站停運。他們成功了,老師們歡呼著跳起來,比那位譜系者本人激動得多,一列地鐵隆隆掠過。

除了數(shù)次鼻酸落淚,我也得到了一些啟示。我想,無論我能不能跳出“標(biāo)準(zhǔn)”,我都可以試著去學(xué)習(xí)甚至參與特殊教育,從陪伴昆廷開始一直走下去,這是偏離我職業(yè)規(guī)劃的“職業(yè)愿景”——學(xué)做父親,在“標(biāo)準(zhǔn)”之外。

“和你的孩子玩耍”聽起來很簡單,但對自閉癥孩子的父母來說,這可能是非常具有挑戰(zhàn)性的。

推薦書目(高功能孤獨癥譜系障礙者家長必讀)

《與你同行——自閉癥兒童家長必讀》:當(dāng)你開始懷疑自己的孩子可能有此傾向的時候,或者是剛剛就診之后,這本書必須認(rèn)真通讀。

《孤獨癥兒童早期干預(yù)丹佛模式》:這是開啟居家干預(yù)的寶典,案例先行,容易上手,反復(fù)讀幾遍,結(jié)合具體環(huán)境去邊學(xué)邊做,對低齡孩子有至關(guān)重要的作用。

《不同的音調(diào)——自閉癥的故事》:哪怕是作為通識讀物,這本書都應(yīng)該普及,是能產(chǎn)生閱讀快感的作品。

《與自閉癥兒子同行》:日本的孤獨癥譜系家長先驅(qū)人物,在準(zhǔn)備陪伴孩子“融合”之前必須一讀。

《應(yīng)用行為分析與兒童行為管理》:初窺門徑必讀,國內(nèi)孤獨癥領(lǐng)域?qū)<乙宰罱拥貧獾姆绞綆妥x者走進(jìn)應(yīng)用行為分析之門。

《高功能孤獨癥兒童養(yǎng)育指南》:適合確診的時候讀,通過這本書我們能知道未來我們能做哪些事去武裝自己、幫助孩子。

《我和兒子的每一步》:做家長是需要學(xué)習(xí)的。

《我想飛進(jìn)天空》:孤獨癥孩子自己寫的體驗。

《孤獨癥兒童行為管理策略及行為治療課程》:從具體行為入手,學(xué)策略,是為了能讓自己就事論事,而不是貼標(biāo)簽跟孩子較勁。

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