鄭新洽

“小白村”的花兒開得很晚，到了盛夏，還零散綻著粉白相間的花骨朵，12歲的靈芝伸出手輕輕撫摸它。頭頂?shù)年柟?、路邊的花草、藏起來的小貓咪，是陪伴她在不化療時度過閑暇時的伙伴。

白血病兒童必須長時間待在家中，為了減少孩子玩手機看電視的時間，家長們偶爾會將他們帶去附近的“愛心苗圃”課堂上課，這是一個由民間發(fā)起的免費課堂，專門幫助患兒們維持一定程度的學(xué)習(xí)。

回到校園，和正常同齡孩子一起學(xué)習(xí)生活，對他們來說幾乎已經(jīng)成為奢望。每次上完課后，媽媽用電動車載著靈芝回家，路過戴著紅領(lǐng)巾的小學(xué)生，靈芝故意撇過頭去不看。

好在，靈芝不是一個人。同時住在“小白村”的，還有很多和她一樣的白血病患兒與家長。住在這里，是為了方便去附近的河北燕達陸道培醫(yī)院治療，這所醫(yī)院是由“亞洲骨髓移植之父”陸道培院士創(chuàng)建的，在白血病治療及骨髓移植方面處于國內(nèi)領(lǐng)先地位。這里成了白血病患者與家庭的救命稻草，往返于出租屋、醫(yī)院之間的“走療”生活，匯集了來自五湖四海的患者與家庭，逐漸形成了現(xiàn)在的“小白村”。

嚴(yán)格來說，這并不是村，而是一個小區(qū)，月租金平均2000元，與周遭的幾百元的城中村相比，家長們大多都下了血本，只為給孩子們一個稍好的生活環(huán)境。他們都相信，好的居住環(huán)境有利于輔助強健與病魔對抗的信心和耐心。

與成人不同，兒童白血病患者起病大多數(shù)比較急，90%以上為急性白血病，因此病情往往來得緊急。

從護理到飲食、衛(wèi)生，白血病人的生活被束縛在諸多嚴(yán)苛要求之中。比如，媽媽給靈芝做飯時，必須戴著頭套、口罩。比如，瑩瑩的房間中央，時刻都有一根紫外線消毒燈管在轉(zhuǎn)動，她們的生活容不得一絲細菌。

化療期間，靈芝每天需要吃三四十種藥，那段時間，家里的藥堆滿一個大紙箱。

同時堆積在家中的，還有幾十瓶礦泉水。為了盡快分解化療過程中產(chǎn)生的代謝產(chǎn)物，白血病人需要大量飲水。

去年11月，靈芝在給哥哥寫的信里說道：“雖然俺得了病，但是??！你的生日俺不會忘記……我會等你來陪俺過年?！?/p>