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心智障礙孩子,等一個春天

2021-09-10 07:22何焰
南風窗 2021年13期
關鍵詞:小偉大齡孩子

何焰

18歲之前的小偉習慣用手勢與父母溝通。他總是低著頭、溜著墻根走路,很少有完全直起腰板的時候。

父親郭樹敏說,“我和他媽媽對這個孩子沒有虧欠,因為只有付出,從小到大我對他都有耐心,一次都沒有打罵。我對我的女兒有虧欠。”說到女兒,這位55歲的男性笑了一下,眼尾皺紋走動,卻幾乎同時兩眼噙滿眼淚。

2001年出生的兒子小偉是先天的唐氏綜合征患者,智力二級殘疾,也就是常說的智力障礙者。

但郭樹敏有一個十分優(yōu)秀的女兒,留學后在日本工作多年,今年31歲。郭樹敏幾年前生過女兒一場氣,因為女兒在找對象時偷偷跟介紹人說:“我想降低標準,我有一個弟弟。”

郭樹敏肯定地告訴女兒,“你不可以降低標準。弟弟有我和媽媽?!?/p>

這位父親希望自己能夠全部擔當起來。但他只是一個農(nóng)民,同樣害怕將來。

“小偉九年義務教育結(jié)束的那一天,就是我頭疼的那一天?!惫鶚涿粽f。

兩年前,小偉年滿18歲必須從山東省濟南市章丘區(qū)特殊教育學校畢業(yè),四顧茫然,往后余生,再無去處。

小偉的同班同學,有的畢業(yè)后去往濟南的大齡心智障礙者服務機構,一個月花費數(shù)千;有的從此被關在家中。

2019年,郭樹敏輾轉(zhuǎn)得知濟南章丘的郊區(qū)有一個可以接收小偉的福利機構叫“樂橄兒”,就想去試試。

“一個月500元、包吃住、康復、支持性就業(yè)”,郭樹敏當即就拍板答應。對他來說,最滿意的是“可以住宿”這一項。

因為當初全濟南的特教學校都不允許住宿,小偉義務教育9年,他媽媽陪讀了9年,那一個12平米、月租200元的出租屋承載著小偉的童年和青春,也長久地困住了這個家庭的一個壯年勞動力。

如果小偉可以住在機構,他的媽媽就可以去工作。

“農(nóng)民沒有社保、沒有養(yǎng)老金,我們要掙錢。我還想以后給小偉留一點?!惫鶚涿粽f。

濟南市樂橄兒智障人士服務中心,小偉以為那是一個新學校。

小偉喜歡“上學”。

2019年的樂橄兒有30多個學員,最大的27歲,最小的7歲,高高壯壯、矮矮瘦瘦、男孩女孩,各個迥異,但都有心智障礙。有人和小偉一樣是唐氏綜合征患者,有人是孤獨癥(自閉癥),有的孩子是先天腦癱,也有其他心智障礙的孩子。

30多個學員中一部分沒有完整的語言表達能力,少數(shù)學員沒有自理能力。有孩子剛來的時候會一邊吃飯,一邊拉在褲子里。

小偉加入了大家,每日在這個三層、1400平米、門窗經(jīng)常關閉但有一個小院的樓房里穿梭、訓練、吃飯、睡覺和醒來。

他越來越適應這里,父母也從每個星期來接他回家一次,慢慢變成了半個月接一次。

樂橄兒的生活是豐富的,有鼓樂隊、戲曲演出,有每天外出趕集的社區(qū)融合訓練,還有職前培訓。在機構日常的康復訓練中最重要的一項是“夢想訪談”—引導學員們說出“自己想要什么,想學什么,想做什么?”然后慢慢幫助他們靠近、實現(xiàn)。

—“你的夢想是什么?”

在樂橄兒二樓大齡班的墻上貼著一些心形便簽,略顯幼稚的字寫著簡單的愿望,“想吃 想喝”“想去一趟青島煙臺”“想擁抱 想握握手”“想做歌手”……每一張夢想便簽上都有署名。

大齡班里有一個叫作濤濤的青年,他和小偉一樣是唐氏綜合征患者,也是從特校畢業(yè)后來到樂橄兒。他會畫畫,會寫比較多的字。

有一天,他拿著一張紙去給院長張艾玲,上面寫著大字—“申請成立樂橄兒保安隊”。

這是他的夢想。

張艾玲了解后知道,原來濤濤從小就喜歡警察,最近家里又有親戚真的去做了警察,他很羨慕?!八谕饷婵吹接斜0泊┲品?,很像警察,所以想要當保安?!?/p>

張艾玲回憶起當時的場景就笑,“我在申請書上簽了字,批準,說你去弄吧!他就開心地昂著頭走了”。

相比于濤濤,小偉要內(nèi)向得多。他到了新機構后幾個月還是經(jīng)常埋著頭,“好像別人不叫他,他就永遠不會主動看別人”。

直到2019年11月3日的青島之行,小偉受邀和樂橄兒的幾名學員一起上臺表演。18歲的小偉人生第一次出遠門,也是第一次入住賓館。

從濟南到青島。

臺下傳來的掌聲。

精裝修的房間和白白的床單。

“太帥了!”“太酷了!” “這么棒啊!”推門進酒店房間之后,很少說話的小偉一下子說了好幾句話,簡直有點語無倫次。他仰躺到酒店的床上,不愿意起來。

張艾玲說從那以后小偉的話就多了起來,句子也越來越長。

而一年半之后,2021年5月17日上午南風窗記者第一次見到小偉的時候,他已經(jīng)不害怕陌生人。雖然話不多,但有問有答。

下午四點半的樂橄兒活動室,溫黃的陽光灑落在木地板上,小偉同意教記者打非洲鼓。

他拍一下鼓面,記者拍一下鼓面,他拍一下鼓邊,記者拍一下鼓邊。

突然換節(jié)奏、加快速度時小偉看著記者的鼓,等著對方跟上自己。

張艾玲告訴記者,小偉是所有學員里打鼓時最快樂的那一個,別的孩子可能會緊張、被影響、左顧右盼,只有小偉完全在鼓點的世界里,“打鼓會自己笑起來,不是那種傻笑,是發(fā)自內(nèi)心地沉浸其中”。

陽光的顏色由黃轉(zhuǎn)金色,活動室里人漸空,記者在練習鼓點。

小偉突然站起來,走向?qū)Φ哪敲娲箸R子,擺了一個花手。

一切都是無預兆的。

左轉(zhuǎn),小偉以一種特殊的戲曲的步伐,踩著明顯的節(jié)奏,噌噌噌,在活動室走了一圈。站定,有模有樣。

“二十二……三十三……”,好長一段,他唱了出來。

鏡子里反射出一張笑臉,簡單得令人不敢打擾。

小偉的動靜吸引來了張艾玲。

她在一旁找了椅子坐下,大聲給小偉伴唱。

記者也終于聽清楚了唱詞。

原來他們唱的戲曲是一段章丘“五音戲”,本地的一種非物質(zhì)文化遺產(chǎn)。一年前為了使學員們上臺表演,機構專門花錢請人來教過,只是當時被挑中的兩名表演者另有其人,沒有小偉。

“偉,你偷偷學的嗎?”

張艾玲很驚訝。

小偉沒有否認也沒有回答,乖巧地笑。

張艾玲今年57歲,從事教育和心智障礙者公益服務已經(jīng)整整24年,是中國最早的一批全職從事社會服務的工作人員之一。她是一個面相慈和的山東女性,個子不高,愛笑,會在與人熟悉之后,說話時輕輕地握住對方的手。

成立樂橄兒智障人士服務中心是一個偶然。

2012年一場嚴重的醫(yī)療事故讓張艾玲在床上躺了一整年,事后她拿到了大約8萬元的誤工費和營養(yǎng)費。這筆錢成為了張艾玲啟動這間民間公益服務機構的資金。

樂橄兒的定位是服務農(nóng)村困境家庭的大齡心智障礙者,張艾玲認為,“他們是所有弱勢群體中最弱的那一群人”,所以收費一定要低。

吃、住、康復、培訓全包,學員中繳費最多的一個月是800元,最少的是一個月300元。

而且機構還會設置一些簡單的勞務比如打掃、手工制作,如若完成,就會給學員派發(fā)一定的勞務津貼作為鼓勵。

中國有數(shù)千萬心智障礙者,但是對口的具有專業(yè)能力的服務機構,只在近些年才逐漸增多。

早在2012年,整個章丘做大齡心智障礙者服務的專業(yè)機構只有樂橄兒一家。2016年,它又被濟南市民政局評估為4A級社會服務機構。有一些城市中產(chǎn)父母也把樂橄兒當作救命稻草,送心智障礙的孩子過來。

但張艾玲說過一件不快的事。

她的機構剛起步的時候只有十幾個孩子。有一位來自城市的家長不喜歡農(nóng)村的學員,表現(xiàn)得“很明顯,不讓自己的孩子跟農(nóng)村的一起玩,也不讓農(nóng)村的孩子和自己的孩子在一桌吃飯”,說“農(nóng)村來的孩子習慣不好,身上有味道”。

張艾玲知道之后,把對方家長叫到辦公室,勸退了。

張艾玲說:“我不接受。不管她給多少錢,我不接受。你自己的孩子在正常群體中也是被嫌棄的,你為什么還要嫌棄別人?”

“這是不符合我的價值觀的,你要是不接受我的價值觀,對不起,我是沒有錢,我也不會為了錢損失這些孩子的利益?!?/p>

在大段陳述自己的理念時,張艾玲表現(xiàn)出了極少見的強硬語氣。

“我不接受”,說得又生又脆。

南風窗記者與她后續(xù)相處的四天中,又兩次聽過她的類似言語。

一次是樂橄兒財務常遭遇困難,一位多年好友、志愿者對張艾玲的勸說之辭—

“他叫我不要收農(nóng)村的這些孩子了。收有錢的,做高端的服務,那些家長交得起錢,也能給我?guī)碣Y源?!睆埌嵋痪湓拺涣嘶厝?,“我要服務的就是農(nóng)村智障群體。就是因為他們不被看見,沒有人幫到他們,我就是想幫這個群體?!?/p>

聊了一個多小時,對方鎩羽而歸:“啊,就這樣就這樣,我不跟你說了?!?/p>

張艾玲哈哈大笑。

一次是記者詢問她為什么總是要選擇最難的一條路—

“為什么選擇服務于農(nóng)村智障家庭,而不是付得起錢的城市家庭;為什么選擇服務大齡智障人士,而不是國家每年每人有2萬元民政補貼的智障兒童?”

張艾玲說:“我沒有做選擇。我就是要做‘最底端’的服務?!?/p>

一句急促的話結(jié)束了采訪。

“我不接受?!薄拔揖褪且?。”

除此二句之外的張艾玲,時時刻刻是得體、溫和、顧慮他人的。

學員們很喜歡她。

5月16日中午,記者一不小心碰翻了大齡班的一塊黑板,學員濤濤來幫忙整理。在聊天的時候,濤濤說自己是“畫家”。原來記者身邊的那一小面墻上都是他的畫作,他零零碎碎地介紹,“粉色的代表病毒,白色的是白衣天使,護士喜歡小花?!?/p>

濤濤又說自己掙了很多“工資”,已經(jīng)有300塊存進了銀行卡里。他念叨:“我發(fā)了工資要請張老師買點新衣服,讓張老師不要孤獨?!薄斑€有我們的張老師平常不要感冒、不要生病?!薄拔覀儚埨蠋煿ぷ骱苊??!?/p>

張艾玲突然笑著打斷他:“謝謝,你什么時候真的兌現(xiàn)啊,天天給我承諾這個承諾那個的,一次都沒有兌現(xiàn)。”

濤濤自顧自說:“我們張老師要吃好穿好。”

張艾玲又打趣他:“那你什么時候讓我吃到???”

“吃到?遲到。還有我們張老師不能遲到。張老師只是平常有事情,會回來得很晚。她好累。”濤濤還在說。

張艾玲不再接話。

記者所知道的張艾玲,2012年到2018年(樂橄兒創(chuàng)辦前6年)期間很少領工資,幾乎不買新衣服,所有的錢都投在樂橄兒。這9年來,她一周回家兩趟,其他時間都住在機構里。當時和記者在外吃快餐,剩下的半顆肉丸,也打了包帶回機構來。

張艾玲拿給濤濤一個梨,說:“你去玩吧。”

現(xiàn)在的樂橄兒沒有學員“身上有味道”。整個機構的三層小樓,包括每一層的洗手間,都看得出來是經(jīng)年的干凈、樸素,而不是突擊的打掃。

張艾玲說,那兩個剛來的時候蹲在院子里拉大便的學員,經(jīng)過訓練,如今全部都可以把自己收拾得很好。

學員們有禮貌、講衛(wèi)生,一些表現(xiàn)優(yōu)秀的學員甚至會管理起他人。

5月17日午后,一位男記者借用了樂橄兒的洗手間,出門之后竟有學員等在門口。

“你沖水了嗎?”記者接受迎頭一問。

等到肯定回復之后,學員才滿意地走開。

樂橄兒的一天是簡單而充滿快樂的。

小齡班和大齡班的一天,也是不一樣的。

走進五顏六色的小齡班,十幾個孩子分四排坐。最后一排正中,一位正在大聲計算數(shù)學題的可愛小男孩吸引了記者的注意。他雙手五指張開在面前,一手點另一手的數(shù)目,大聲數(shù)出來,一、二、三、四,發(fā)音沒有一個標準,但是奶里奶氣地響亮。

特教老師查看他正在做的減法,一排下來全都對了。

老師夸獎他后,他突然錯了一個。一道“9-7=?”的題他寫下了結(jié)果:0,很快自己又反應過來,拿起橡皮擦。大概擦了十秒鐘,紙上一枚淺淺灰色的鉛筆字0還在。

他沒擦準。

又10秒鐘,0還在。

一下一下,這個小男孩以一種童真的姿態(tài)用力地擦拭,本子一小塊已起皮,還是擦不準。

“他的眼睛看到了,腦子也知道,但是手沒辦法送到眼睛看到的地方去。眼手不協(xié)調(diào),需要多練習一下插蘑菇釘。”特教老師在一邊說。

小男孩終于擦掉了0。他沒有情緒波動,繼續(xù)開心地做題。

同桌是一位年歲稍長、11歲的男孩,對身邊這位弟弟的喜歡寫在臉上。他笑著看小男孩做題,拉起他的手,叫他摸自己的臉。

特教老師介紹說他們是好朋友,這里的每一個孩子都有自己的優(yōu)點。

比如這位可愛小男孩的優(yōu)點是學知識很快,會做數(shù)學題。

“他是最快的,從1認到9,只花了半年?!?/p>

而同桌11歲的男孩接受課本知識相對慢,至今在練習1-5的寫法,但特長是性格溫和、會做的家務比較多,可以成為爸爸媽媽的小幫手。

還有一名14歲大男孩,個子將近一米八,唱歌不忘詞,是樂橄兒鼓樂隊的核心成員。

……

相比于小齡班的課本知識學習和高針對性的康復訓練,大齡班對“生活”的學習是更明顯的。

生活,也是需要學習的。

一群高高壯壯的年輕人聚在一起,有人搖搖晃晃、有人來去如風、有人不發(fā)一言,但“助理們”帶著大家一起學習打掃衛(wèi)生、開會、商量菜單、出門買菜、回機構切菜、做飯。

助理,這是樂橄兒內(nèi)部的一個特別的稱呼。

大齡班的學員們都管特教老師們叫“助理”。這是張艾玲倡導的,她在外人面前都把機構的孩子們稱為“我的服務對象”。

張艾玲認為稱呼代表著一種“支持”。

“我不想給他們貼上一種什么標簽。樂橄兒的理念不是教他們,尤其對于大齡班,不是教的理念,而是一種支持的理念。支持他們用最少的資源,過一樣完整的生活?!?/p>

每天一次,青年們都在助理的帶領下集合、排隊去1公里外的集市上采購。而每天中午,全機構40多人的“一葷一素”,都是出自大齡學員們之手。

在一些普通人再熟悉不過的日常生活化場景中,一些學員慢慢地成長,學會了語言、出門、與人交際、購物、認識金錢的能力。

記者連續(xù)兩天和學員們共進午餐。他們在吃飯的時候相互聊天,天南地北、有一搭沒一搭,舉止和健全的成年人在飯桌上并無太大區(qū)別,卻偶爾在一些掉落的飯粒、重復的問詢中展露出一絲天真。一絲與生俱來、不隨年齡改變的天真。

下午,大齡班的學員們則開始分流,有人去小齡班學習知識,有人做手工,掙取“勞務津貼”。

就是這樣周而復始的訓練,生活逐漸對這群孩子產(chǎn)生了意義,伴隨著“我有一個夢想”的訪談、建立、實現(xiàn),樂橄兒在一些學員身上留下烙印。

這里的時間流淌得極慢,一個孩子學習一個簡單的手工動作可能需要三天、學習一個鼓點節(jié)奏可能需要一周、學習從1數(shù)到9可能需要半年、養(yǎng)成一個好習慣可能需要一年甚至更久。

但是張艾玲看得見他們身上的變化,樂橄兒的家長們也知道自己孩子的變化。

5月18日,南風窗記者跟隨張艾玲一行四人去家訪,目的地是章丘區(qū)文祖鎮(zhèn)甘泉村,那里有一位家長想把9歲的“智力殘疾三級”的兒子送來樂橄兒。

上午十點,車子駛進甘泉村的村口。

一片青綠麥田、藍天白云、整齊的白墻紅瓦房村落迎接了我們。村里有一棵六百年的流蘇古樹,剛過花期,空氣送來一股初夏的氣息。甘泉村干凈美麗,外表沒有展露任何貧窮的氣息。

一位30歲出頭的農(nóng)村女性迎接了我們,她是男孩小林的母親。

他們的家在村落深處。

一行人推門進院,正屋的門鎖著,透過門玻璃看到里面有一個圓頭圓腦的小男孩在行走、甩手。他的媽媽打開門,男孩沒有反應,繼續(xù)學著電視里的“憨豆先生”動畫片大笑,喉嚨里發(fā)出尖銳的聲音。

我們參觀了男孩的家,包括臥室。

其實從進門的瞬間,落差就產(chǎn)生了。這個小家庭的內(nèi)部裝修遠不如村莊的整體外表那樣潔白光鮮。

主臥就在客廳里,正對茶幾和電視機。男孩與63歲爺爺一起睡的次臥,滿墻黑斑,地面是潮濕的磚頭鋪就,四處垃圾散落。一張紅色掉漆的雙人床上,墊被濁黃,直覺多年未洗過,棉絮有顯眼的破洞。幾床被子就那樣蓋在已經(jīng)完全破爛的沙發(fā)上,像被扔掉的一樣。

小林卻很開心。他在床角翻出一個嶄新的動車玩具,雙手托起,邀請家中來客為他拍攝一張照片,笑出深深的酒窩和兩顆大門牙。

這個孩子難得的口齒清晰,除了不受控制地隨時尖叫、多動之外,并沒有表現(xiàn)出其他出格之處。

大約兩年前,剛上一年級的小林被當?shù)卮逍W“半退學”,原因是與其他同學推搡使人受傷。張艾玲問小林媽媽為什么不去向?qū)W校主張復學,維護孩子接受“九年義務教育”的權利。

“尷尬。我自己小孩這樣,不能賴老師”,小林媽媽表示無奈。而且她很感謝小學老師每個月一次、每次2小時左右的家訪教學,更不好意思向老師開口提要求。

小林也想上學。

當他知道今天的來客們是“老師”之后,突然變得恭敬起來。

他乖巧地短暫收聲,聽從媽媽的話給大家拿水喝,雙手比齊,不停作揖,一字一頓地說:“對不起,老師喝蘇打水?!?/p>

直起腰立刻問:“談話完了可以去學校了嗎?”

樂橄兒每一次招生之前都至少有兩位特教老師結(jié)伴去家訪,一方面考察孩子的能力情況,另一方面要篩選家長。

小林自從2019年半輟學之后,一直都由媽媽在家教學認字。他們一家曾經(jīng)打聽過章丘的特殊教育學校,但同樣因為學校不允許住宿,家庭也無法騰出家人“陪讀”而卻步—小林還有一個弟弟在家上幼兒園。

“一般我們這樣的,都會再生一個。但兩個又沒辦法分開照顧?!毙×謰寢屨f。

小林的父親之所以打聽到樂橄兒,是因為熟人家有一對小姐妹現(xiàn)在正在樂橄兒上學。這么一說,張艾玲就知道是誰。

記者也曾在樂橄兒見過那對小姐妹,一個9歲,一個12歲,兩人都是遺傳性的智力障礙。母親先天智力障礙,奶奶80多歲,家里只有父親一個勞動力。據(jù)張艾玲介紹,2年前小姐妹也是因為不適應普通學校,去特教學校又無人陪讀,才被父親送到了樂橄兒。

就像此次記者陪同之下的“入學前家訪”一樣,樂橄兒的工作人員2年前也去家訪過兩個小姐妹。

工作人員第一次看到7歲的妹妹是在廁所里,她把大便拉到了褲子里,只顧大哭,沒有語言能力與人交流。

眼淚和旁人的眼光,令家訪的工作人員當即下定決定要帶她們回樂橄兒,“她們需要支持性的特殊教育,而不是現(xiàn)在這樣的”。

樂橄兒每一次招生之前都至少有兩位特教老師結(jié)伴去家訪,一方面考察孩子的能力情況,另一方面要篩選家長。

“如果有家長只想把孩子快點脫手,叫我把孩子趕快帶走,給多少錢都行。這樣的家長我是絕對不收的?!边@是張艾玲定下的又一原則。對金錢方面沒有要求,但樂橄兒比一般的心智障礙者服務機構更強調(diào)父母的關懷和支持。

小林的父母是符合張艾玲的標準的。離開甘泉村之前,張艾玲告訴小林母親可以減少溺愛,叮囑她現(xiàn)在可以開始教小林做一些家務。

雙方互相留下了聯(lián)系方式,約定不久后的進展。

回到樂橄兒,張艾玲突然和記者聊起自己的童年。

那是一段驚人的慘痛經(jīng)歷。張艾玲說,“我小時候覺得自己是世界上最可憐的人。但現(xiàn)在我不這么想。我覺得我是很有力量的人?!?/p>

張艾玲說,“他們治愈了我?!?/p>

郭樹敏聽說小偉在樂橄兒竟然做飯了,簡直不敢相信,回家后小偉做給他看,他和妻子仍舊如夢一場。

直到后來這樣的感慨越來越多。

“小偉會洗衣服了。有一次他還把媽媽的臟衣服也一起洗了?!?/p>

“他突然說了一句話,好清晰啊,我真的沒想到?!?/p>

“他從機構拿回去了928塊的勞務津貼,我給他全部換成現(xiàn)金,他特別高興。我說拿這個錢給你姐姐的新生兒買一點禮物吧,他說好。”

郭樹敏對未來充滿了希望、信心,以至于他甚至在樂橄兒一次活動上自豪發(fā)言:

“現(xiàn)在我可以肯定地說,我的孩子以后自理沒有問題。我們老了,照顧我們也是完全沒有問題的?!?/p>

5月17日,記者問起這件事,郭樹敏說其實現(xiàn)在的小偉還不能完全做到自理,但他相信將來。

希望。信心。這兩個詞曾經(jīng)距離樂橄兒的大部分學員們多么遙遠,張艾玲心知肚明。

她30歲失婚,至今27年。成立樂橄兒之后,40多歲時也曾考慮過再成家,前后有人介紹過兩位男士但最后都沒能成。

“你在做一件善事,你是一個善人,但生活不止一場慈悲。”“看不到他們的轉(zhuǎn)變,也不賺錢,你做這些事是沒有希望的?!睂Ψ竭@樣說。

張艾玲不接受。

她分明能看到自己的“服務對象”們在樂橄兒的變化,也希望別人能看見。

但她又很糾結(jié),不希望外人只在看到希望、看到改善、看到孩子們的可愛之處之后才接納這個群體,“那是有條件的愛”。

她講了一個略為老土的故事,說,“這條魚在乎?!?/p>

連續(xù)幾年來,張艾玲安排特教老師們?nèi)諒腿盏卦跇烽蟽旱臋C構微信公眾號上更新學員們的細微長大,口吻始終簡單,充滿喜悅。

小偉會在樂橄兒永遠待下去嗎?

那對經(jīng)常尿褲子的小姐妹呢?很會算數(shù)學題的小男孩呢?他們會在樂橄兒永遠待下去嗎?

張艾玲說不會的。

“所有特殊教育的最終目的都是希望支持孩子們回到社會?!?/p>

比如那一對小姐妹,尤其是妹妹,2年前剛來的時候經(jīng)常大小便失禁,如今在老師的針對性訓練和心理恢復下已經(jīng)不再有這個情況。張艾玲相信她們很快有能力回到普通的小學隨班就讀,和正常的孩子融合。

“學習跟不上,為什么非要回到普通小學呢?再受歧視怎么辦?”記者不解。

張艾玲說,這是一個誤區(qū)?!拔覀兘?jīng)常以為學校就是學習課本知識的地方,但其實不是,對于心智障礙的孩子來說,那是學習除了課本之外的一切重要知識的地方,是長大的地方?!?/p>

“去普通人中間,去一個殘健融合的正常環(huán)境中成長,就算是打架,她們也要學會如何有禮貌地自我保護。”

張艾玲從不同的村莊里,一間間或普通或破舊的房屋中,把孩子們接到樂橄兒,但又真心希望他們有一天有能力離開樂橄兒。過去的樂橄兒有這樣的“成功案例”。

每一位學員的來和去,過程都是緩慢、漫長、充滿困難的。

真正永遠不會離開樂橄兒的人只有一個。

連郭樹敏也知道,“樂橄兒是張院長的全部生命”。

張艾玲的年紀漸大,“我以前熬夜工作到2點,辦公室后面的小床上睡一覺起來像沒事一樣。但從55歲開始,我累了一天回來,上三樓的時候就必須得彎著腰了”。

由青年倏忽至老年,仿佛只在一個“不得不”彎腰中。張艾玲意識到蒼老,也意識到自己從事社會服務工作已經(jīng)數(shù)十年。

她已經(jīng)習慣性地從社會學的角度去理解自己所做的服務。

30出頭的時候她在北京開辦“農(nóng)民工子弟學校”,一周擁來800人報名,教室不夠臨時加蓋。她虎著一口勁做了6年才真正理解了自己的學生:他們是一個快速發(fā)展的社會中必然存在的低收入流動人口。農(nóng)民工子弟失學的問題,不是家庭的問題,而是我們的國家還沒有為他們做好準備。

2001年北京相關政策出臺,農(nóng)民工子弟上學的問題獲得解決方案后,張艾玲退出了,意外地轉(zhuǎn)入了智障人士的服務領域。

這些年她沒曾停止思考。

眼前這群心智障礙的孩子,近些年接受了國家越來越多的政策扶助,但事實上仍不夠。

張艾玲想知道:社會價值排序中“最不重要”的一群人,要等多久才能等到兜底式的關懷呢?

張艾玲不等。

她的朋友圈里有一句話:人生一世選條路,不退讓,不更改,一直走到盡頭,是件善事。

(文中部分人名采用化名)

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