葉傾城
他說(shuō),在內(nèi)分泌科被確診為1型糖尿病那天,是他一生中最孤獨(dú)的一天。
他才16歲,生活應(yīng)該是考試、上課、聚會(huì)、足球……而不是,密集與復(fù)雜的一天24小時(shí)、一周7天、一生一世的自我管理與自我治療。
為什么血糖將是他生活中的焦點(diǎn),他不得不注意的事兒?還能不能和朋友一道大吃大喝?是否必須拒絕每一塊遞過(guò)來(lái)的蛋糕、每一杯送到嘴邊的奶茶?
他問(wèn)我:“老師,打一輩子針,這是人過(guò)的日子嗎?”我卻忽然想到一件陳年舊事。
18年前,我父親患上肝癌。那年因?yàn)榉堑湟咔椋赣H沒(méi)有住院,回家住,每天去醫(yī)院打針。每天陪父親穿過(guò)醫(yī)院蔥蘢的院子時(shí),我常常想,就這樣打一輩子針,也是可以的呀。
但怎么可能。我父親在查出肝癌之后,只活了4個(gè)月。
打一輩子針,是一種幸福。
我這么想,也這么說(shuō)了。我說(shuō):“現(xiàn)在1型糖尿病還是很常見(jiàn)的。我有好幾個(gè)朋友的小孩都得了這個(gè)病,最小的一個(gè)才4歲。4歲起就要忌口,每天還要打一針。小朋友自然會(huì)哭鬧,直到她漸漸習(xí)慣,漸漸把這種生活當(dāng)作常態(tài)。”
因?yàn)槟阋钕氯?,你不想出現(xiàn)種種并發(fā)癥,就必須戒除相當(dāng)多的口腹之欲。你一定會(huì)寂寞,在尋找認(rèn)同感和歸屬感的年紀(jì),你要摸索與朋友相處的模式。
你的朋友不想傷害你,但他們可能會(huì)問(wèn)無(wú)知的問(wèn)題,比如:傳染嗎?他們可能會(huì)好奇,要求看你的針和藥。他們也許童言無(wú)忌地告訴你:“我媽不讓我跟你玩,說(shuō)萬(wàn)一你出了事我們家擔(dān)待不起……”
我才說(shuō)到這里,他失聲道:“我不會(huì)跟同學(xué)講這件事的!”
我說(shuō):“那你就得承受另一種寂寞。朋友對(duì)你好你覺(jué)得歉疚,因?yàn)椴荒馨俜职僬\(chéng)實(shí);你拒絕朋友請(qǐng)吃飯更覺(jué)得歉疚,不能面對(duì)他們失望的表情……”
他點(diǎn)頭:“是的,現(xiàn)在就是這樣,我不想失去朋友,但我媽說(shuō)我就是管不住自己……”
我說(shuō):“未必只能交酒肉朋友,你可以尋找精神上的朋友、一起運(yùn)動(dòng)的朋友、一起學(xué)英語(yǔ)的朋友,也可以尋找‘同路人,比如在‘糖友的論壇上,看看人家的心聲,說(shuō)說(shuō)自己的感受?!?/p>
當(dāng)哭泣結(jié)束,繼續(xù)該干嗎干嗎,學(xué)習(xí)、跑步、監(jiān)測(cè)血糖、給自己打胰島素。
他突然說(shuō):“他們說(shuō),有糖尿病,長(zhǎng)大后就交不到女朋友了?!?/p>
我說(shuō):“我那位小孩4歲就得糖尿病的朋友,就是嫁了 一位有糖尿病的丈夫,她在婚前就知道?!?/p>
他跳起來(lái):“還會(huì)遺傳,那我不要!”
我說(shuō):“要對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有信心,也許當(dāng)你長(zhǎng)大,它已經(jīng)像痢疾一樣被克服了?!?/p>
有一本書(shū),是我小時(shí)候看到的。那時(shí)候,脊髓灰質(zhì)炎還是一種不能預(yù)防的疾病,一個(gè)女孩子不幸被傳染上,她活了下來(lái),但全身癱瘓,只能眨眼睛。她得一生躺在一個(gè)鐵盒子里,讓機(jī)器按壓她已經(jīng)癱瘓的胸肌讓她呼吸。
書(shū)寫(xiě)就的時(shí)候她才中年,已經(jīng)躺了30年。
在書(shū)中她反復(fù)自問(wèn):這樣的一生,值得嗎?
有互聯(lián)網(wǎng)了,隔幾年我就搜一下她的名字。我發(fā)現(xiàn),隨著科學(xué)進(jìn)步,新式呼吸機(jī)發(fā)明了,是便攜的,她能坐起來(lái)了,可以坐在輪椅上被推出去散步;電腦投入醫(yī)學(xué)實(shí)踐,她靠眨眼皮拼字母,組成一句完整的話,能與人溝通了;科學(xué)家為她試用機(jī)器手臂,假以時(shí)日,她能像其他高位截癱人士一樣控制一部分身體……很遺憾,試驗(yàn)未成。因?yàn)橐淮未笸k?,她去世了?/p>
但我想,她的疑問(wèn)得到了解答。
是很值的,雖然有很多痛苦,但她以一己之身,為科學(xué)提供了觀察與實(shí)踐的可能性,她見(jiàn)證了科學(xué)的發(fā)展。
而她,第一次重新出門(mén)看見(jiàn)天空的時(shí)候,哭了嗎?