蔡屹 卜佳青 寧鎮(zhèn) 邱曉婷 徐榮

[摘要] 我國艾滋病疫情整體處于總量增長的低流行水平。本研究從HIV感染者角度出發(fā)，以質(zhì)性研究范式中深度訪談的方法，闡述他們被確證后所做的選擇性公開，研究他們面對社會歧視在就醫(yī)、家庭、求學(xué)/就業(yè)、社會交往等方面的應(yīng)對策略，分析影響感染者人群選擇性公開的相關(guān)因素，以期為醫(yī)學(xué)治療、艾滋病防治、社會工作服務(wù)和關(guān)懷政策制定等提供借鑒。

[關(guān)鍵詞] 艾滋病確證? 選擇性公開? 人生軌跡

[作者簡介] 蔡屹，華東理工大學(xué)社會工作系講師，博士，研究方向為社會工作實務(wù)、青少年社會工作;卜佳青，上海青艾健康促進(jìn)中心總干事，碩士，研究方向為艾滋病預(yù)防、社會組織管理和服務(wù);寧鎮(zhèn)，上海市疾病預(yù)防控制中心主任醫(yī)師，博士，研究方向為艾滋病性病預(yù)防控制;邱曉婷，上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院社工部副主任，碩士，研究方向醫(yī)務(wù)社會工作;徐榮，華東理工大學(xué)社會工作系講師，博士，研究方向社會工作實務(wù)、老年社會工作。

[中圖分類號] C916

[文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A

[文章編號] 1008-7672（2021）02-0095-15

一、 引言

艾滋病是一種在世界范圍內(nèi)被污名化的疾?、?，由此產(chǎn)生的社會歧視及相關(guān)問題至今難以消弭。雖然現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有了突飛猛進(jìn)的發(fā)展，特別是1996年高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療方法（highly active anti-retroviral therapy，HAART，又稱雞尾酒療法）的問世，使得艾滋病死亡率得到了有效控制，艾滋病已成為一種慢性進(jìn)行性傳染病。①但是，早期艾滋病的高致死率、傳播路徑、易感染人群的特殊性，以及我國在較長一段時間內(nèi)采用的“恐嚇式”宣傳教育方式②，使得艾滋病是“世紀(jì)殺手”“超級癌癥”“世紀(jì)瘟疫”的觀念深植人心，道德污名以及社會恐懼而導(dǎo)致的社會歧視對艾滋病的影響根深蒂固。近年來，我國艾滋病研究取向出現(xiàn)了從倫理學(xué)向社會學(xué)的轉(zhuǎn)變趨勢，這在一定程度反映了社會發(fā)展帶來的觀念更新以及學(xué)界為消除社會歧視所做的努力。研究由“普遍認(rèn)為因道德墮落而導(dǎo)致的不道德行為是引發(fā)艾滋病問題的根本原因”③，轉(zhuǎn)變?yōu)閷Π滩鞑サ睦硇苑治?，提出“要對高危人群進(jìn)行行為干預(yù)，否則會使艾滋病疫情進(jìn)一步擴大”④，這種轉(zhuǎn)變“對我國政府的防艾政策產(chǎn)生了重要的影響”⑤。

艾滋病感染者遭受的社會歧視始于艾滋病確證。⑥它是普通人到感染者的轉(zhuǎn)折點，是他們生命中的重大事件并伴隨終身。那么，確證后，他們的生命軌跡會是怎樣的呢？他們又會發(fā)展出哪些有助于減少社會歧視的應(yīng)對策略呢？

二、 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究范式，以滾雪球抽樣的方式遴選訪談對象。這是因為受到社會歧視的感染者需經(jīng)由關(guān)鍵人介紹才能被找到并自愿參與到調(diào)查中來。這些關(guān)鍵人物主要是艾滋病防治領(lǐng)域的醫(yī)生和社會組織工作人員。本研究共收集了16份訪談資料，包括13位感染者（其中1位是已病逝的感染者，其經(jīng)歷由伴侶轉(zhuǎn)述）和3位從事艾滋病防治工作的專業(yè)人士。本次研究對象的基本情況如表1所示。

本研究事先征得每位被訪者同意，并自愿簽署了知情同意書。研究者向每位被訪者詳細(xì)介紹了研究的目的和內(nèi)容，收集的基礎(chǔ)信息真實有效。每位被訪者的訪談時長均在2小時以上，并經(jīng)同意后同步錄音。訪談結(jié)束后，研究者將所有原始資料整理成逐字稿后反饋給被訪者，確認(rèn)無誤后由2名研究者對資料進(jìn)行編碼和分析。

三、 研究發(fā)現(xiàn)

生命歷程理論認(rèn)為，生活事件會成為轉(zhuǎn)折點，對個體的生命軌跡產(chǎn)生重大的影響。時至今日，艾滋病依然是不可治愈的疾病。艾滋病確證后使得普通個體轉(zhuǎn)變?yōu)榘滩〔《靖腥菊呋虬滩〔∪?，這是他/她生命軌跡中的重要生活事件，直接影響著個體今后的生活。本研究以確證為起點，以時間發(fā)展線為研究軸線，分析感染者面對社會歧視時在就醫(yī)、家庭、就業(yè)/求學(xué)和社會交往等方面的狀況及其應(yīng)對策略，勾勒出感染者群體的生命軌跡。

（一） 確證感染帶來人生軌跡的轉(zhuǎn)折點/起點

艾滋病確證感染是指感染者的HIV抗體陽性報告必須由中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會認(rèn)證，并由取得資格的HIV抗體確證實驗室出具③，這個過程被稱為確證。這是由實驗室操作規(guī)程決定的，一般認(rèn)為這是感染者身份確認(rèn)的轉(zhuǎn)折點，也是感染者生活的起點（詳見表2）。

在本研究的感染者中，只有3位感染者是在VCT門診/外展場所接受的咨詢和檢測。從成因看：1位（HIV-11）是因為有“糟糕的”性行為經(jīng)歷而高度懷疑被傳染，主動前往VCT。1位（HIV-10）則是因久病不愈，同時伴侶（HIV-9）是感染者，經(jīng)疾控中心醫(yī)生提醒后主動檢測的。還有1位感染者（HIV-8）因為妻子（HIV-7）產(chǎn)檢時確證感染HIV，醫(yī)務(wù)人員根據(jù)我國艾滋病防治條例規(guī)定，建議感染的妻子尊重其性伴侶或者配偶的知情權(quán)，將“感染或者發(fā)病的事實及時告知與其有性關(guān)系者”①。但是，妻子在電話中并未告知感染的事實，只要求丈夫來檢測。

我很驚訝地問醫(yī)生：“怎么回事？”他（醫(yī)生）也不說。我問：“我是不是得了什么傳染??？”他還是不吭聲?！暗降资裁词掳?？傷寒？霍亂？”醫(yī)生只說等化驗結(jié)果。（HIV-8）

其他10位確證的感染者中，有8位在確證前出現(xiàn)了免疫力低下導(dǎo)致的臨床疾病，但均“沒有往這方面（HIV）想”，直到后來因為其他原因才得以確證。他們出現(xiàn)過一種或多種不同程度的癥狀，有發(fā)燒（3位）、肺部疾?。?位）、皮膚?。?位）、帶狀皰疹（2位）、疑似原發(fā)性肝癌（1位）等。其中，有2位確證時已經(jīng)是艾滋病病人需要住院治療，1位經(jīng)治療康復(fù)出院，1位因卡波西肉瘤治療無效去世。這10位感染者最后確證途徑分別是：因病就醫(yī)確證6位、獻(xiàn)血確證2位、入獄體檢確證1位、境外勞工體檢確證1位。

我聽人說過大腸皰疹一生只會發(fā)作一次，而我卻發(fā)了兩次。當(dāng)時，我就懷疑自己身體機能可能出現(xiàn)了異常。但再次康復(fù)后，我以為沒事了。這事也就過去了。（HIV-5）

產(chǎn)后沒多久，我身上開始出現(xiàn)各種各樣的癥狀。最早從皮膚開始……我輾轉(zhuǎn)在各家醫(yī)院的皮膚科……真的是非常痛苦，但我就是不知道是什么病……這期間我什么病都得過了……我被告知是原發(fā)性肝癌……醫(yī)生給我開西藥阿德福韋，現(xiàn)在也是治療HIV的藥之一……沒多久，我的肝癌指標(biāo)AFP就完全正常了。（HIV-7）

整體而言，在確證初篩階段，大部分感染者在感染后并不知情，是通過其他途徑才知道的。對于確證的結(jié)果，大多數(shù)感染者在心理上經(jīng)歷了一個從難以相信到最終接受的過程，他們普遍反映“這種事感覺好像非常遙遠(yuǎn)，完全無法接受，但檢測結(jié)果放在那兒”。這個過程因人而異，有快有慢，個人特質(zhì)及其當(dāng)時境遇的影響較大，可能是正向的，亦可能是負(fù)面的。醫(yī)生的支持具有積極、正向的作用，有助于感染者接受事實并配合治療。而對HIV知識的匱乏和恐艾心理則會導(dǎo)致消極、負(fù)面的影響。總體而言，對于感染者來說，接受確證結(jié)果是比較困難的過程，更是必須接受和不得不面對的殘酷現(xiàn)實。

（二） ?？平蛹{促成就醫(yī)中的選擇性公開——“上海模式”

依據(jù)國家政策，感染者會在疾控中心和公共衛(wèi)生中心的雙重指導(dǎo)下，接受跟蹤服務(wù)和有效治療。其中，我國艾滋病預(yù)防控制政策的制定以及感染者的用藥和治療的標(biāo)準(zhǔn)都受到醫(yī)學(xué)發(fā)展水平的直接影響。2016年，“檢測不到=不具有傳染性”（Undetectable=Untransmissable，U=U）的最新治療理念被提出，①《國家免費艾滋病抗病毒藥物治療手冊（第4版）》修訂建議所有感染者在知情同意及做好充分的治療咨詢的前提下，無論CD4計數(shù)水平如何，均可接受抗病毒治療。而之前在2005年（第1版）規(guī)定無癥狀的HIV感染者用藥的CD4計數(shù)<200cell/μl，到2008年（第2版）增加了符合一定條件的患者CD4為200～350cell/μl建議開始用藥，而2012年（第3版）相應(yīng)提高至<350cell/μl和350～ 500cell/μl。②

確證后，醫(yī)生成為最先接觸且極為重要的關(guān)鍵人。感染者接觸到的就醫(yī)環(huán)境可以分為兩類，一是與艾滋病相關(guān)的隨訪和治療，二是其他疾病的就醫(yī)需求。由于社會歧視現(xiàn)象的存在，感染者在不同就醫(yī)環(huán)境中的表現(xiàn)是截然不同的。面對艾滋病治療的?？漆t(yī)生，感染者較為愿意公開自己的病情;而面對綜合醫(yī)院的醫(yī)生時，感染者則默認(rèn)采取保密的態(tài)度。

上海市的艾滋病治療方案較多采用區(qū)域性治療的策略，即由專門的醫(yī)院集中為艾滋病病毒感染者提供治療，在全國最早提出“一站式服務(wù)”的理念，被業(yè)內(nèi)稱為“上海模式”。③“上海模式”的提出是對社會歧視的一個積極回應(yīng)。感染者的艾滋病治療是一個完全獨立于上海社會醫(yī)療保險之外的醫(yī)療體系。該模式的推廣帶來了兩個方面的意義。

在采用“上海模式”的醫(yī)院里，大部分感染者能與艾滋病治療的專科醫(yī)生進(jìn)行良好溝通，從而獲得科學(xué)有效的治療，并能“自配藥后遵醫(yī)囑服藥”，具有良好的用藥依從性。只有1位感染者（HIV-5）因“一直斷斷續(xù)續(xù)服藥，產(chǎn)生耐藥性，但是換‘二線藥后，就趕緊服藥了”。還有1位感染者（HIV-13）因始終拒絕用藥而“那時已經(jīng)晚了，第三次化療已經(jīng)沒有效果，一年不到就死了”。

然而，事情通常具有兩面性。一方面，“我國醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)部分醫(yī)務(wù)人員對艾滋病并不了解，比較歧視”，“醫(yī)生會感到恐懼、害怕，這并非醫(yī)德問題或技術(shù)問題，他/她沒有拒絕，卻就是不敢做手術(shù)”。上海模式可以有效解決感染者就醫(yī)的需要。另一方面，因為集中的、區(qū)域性醫(yī)療中心的建立，又使得社會歧視無形中被加重了。

對方院長說：“這個器件我借給你們，但是手術(shù)后，我們也不要了，算送給你們了?！毕鄬τ谝腋尾《荆滩〔《靖菀妆粴⑺?。但是院長不知道、不了解……逐漸建立了28個相關(guān)科室……上海模式有三個好處：第一，以定點醫(yī)院為中心;第二，提供“一站式服務(wù)”;第三，建立了較好的醫(yī)患關(guān)系……媒體已經(jīng)寫了感染一科就是艾滋病科，一查就能查到?，F(xiàn)在改成感染免疫科，以后也會收治只是免疫功能低下的非艾滋病感染的患者。這樣就可能做到去“標(biāo)簽化”。（醫(yī)生-1）

在就醫(yī)治療中，專科醫(yī)生的影響較為顯著，具有積極作用。同時，曾經(jīng)或正在遭遇的處境對感染者的影響也較為明顯。在治療階段，感染者的治療首先需要符合政策的規(guī)定。大多數(shù)感染者在用藥后能夠遵醫(yī)囑，具有較好的依從性，身體狀況可能優(yōu)于之前，生活質(zhì)量與普通人無異。對于拒絕用藥，產(chǎn)生耐藥性或艾滋病晚期的感染者只有兩種可能：一種是換藥后遵醫(yī)囑，可獲取較高存活率;另一種則是患上艾滋病并發(fā)癥，死亡率較高。值得關(guān)注的是，匱乏的艾滋病治療知識會導(dǎo)致更為嚴(yán)重的后果。例如，有一位感染者因過度透支身體，而患上了帕金森（晚期），“最大的遺憾就是生活質(zhì)量太低了”。

受社會歧視的影響，感染者會對不同系統(tǒng)內(nèi)的醫(yī)生采取不同的策略。他們對于治療艾滋病的?？漆t(yī)生較為接納，能公開個人的信息。而由于擔(dān)心因恐艾心理被綜合醫(yī)院醫(yī)生歧視，感染者基本采取了隱瞞的策略。他們一旦公開了感染者身份通常會被醫(yī)療轉(zhuǎn)介（詳見表3）。

（三） 由親及疏的家庭中選擇性公開——差序格局下的選擇

確證后的感染者也通常會對家庭成員坦白感染的事實。但是，“向家庭成員中的誰披露感染信息”是感染者經(jīng)過謹(jǐn)慎抉擇后做出的慎重決定，感染者的選擇受家庭類型、親情關(guān)系和社會文化等影響。資料中，感染時已婚的核心家庭有4組（6位），其中，HIV-7和HIV-8，HIV-9和HIV-10是兩對夫妻，前者是同時被檢出感染，后者則是多年后婚內(nèi)傳染;感染時未婚而之后組成核心家庭（現(xiàn)離婚）的感染者有1位（HIV-6）（詳見表4）。

在核心家庭（5組，7位）中，感染者通常選擇對伴侶公開感染實情。這是由艾滋病傳染的途徑?jīng)Q定的，即性接觸傳染是艾滋病傳染途徑之一。依據(jù)《艾滋病防治條例》第三十八條規(guī)定，感染者有“將感染或發(fā)病的事實及時告知與其有性關(guān)系者”的義務(wù)。與之相反的是，有子女的感染者都較為一致地采取了對子女盡可能隱瞞的態(tài)度。只有1組家庭，父親（HIV-8）認(rèn)為自己“可能活不了多久了”，便在女兒14歲時向其告知了父母（HIV-7和HIV-8）都已感染艾滋病的實情。

在家庭中，感染者會向自己的父母坦白感染的事實。這個過程可能是主動的，也可能是被動的，只有2位感染者，因自己將近70歲，家中老人均已離世而未告知。與此同時，8位有兄弟姐妹的感染者中，有6位主動或被動地選擇了向其兄弟姐妹坦白感染事實，只有2位隱瞞了實情。

幾乎所有的感染者都“覺得只會對可以說的人說，家里只有極少的至親知道”。除了自己的父母和兄弟姐妹外，感染者也更傾向于告知自己一方家庭中的親屬，而對伴侶一方則有所保留。資料顯示，主動或被動告知感染方親屬的感染者有7位，隱瞞病情的則有6位。其中，有1位感染者因其農(nóng)村身份、監(jiān)獄服刑和感染HIV等三種情況疊加，引起軒然大波，導(dǎo)致家族中人盡皆知。感染者主動或被動告知非感染方親屬的只有2位，選擇隱瞞病情的有5位。

我這個從安徽農(nóng)村出來的大學(xué)生染上了艾滋病，又觸犯了法律。這在我們當(dāng)?shù)匾鹆塑幦淮蟛āH戚們都知道我感染了艾滋病，嘴上不說，但心里肯定不舒服。父母提出多拿一套碗筷，我看了一眼，仿佛達(dá)成了一種默契。（HIV-2）

我主動告訴了我的父母和我這邊的阿姨們，我老公那邊的親戚并不知道。剛開始，有些親戚會比較反感和害怕，不過現(xiàn)在看我還不錯，他們已經(jīng)不害怕了。（HIV-4）

在家庭中，面對社會歧視，感染者會由親及疏地以差序格局化的方式有選擇地向家庭成員公開自己的病情，這些家庭成員按親疏關(guān)系依次為夫妻、父母、兄弟姐妹，最后是部分“認(rèn)為可以說”的感染方的親屬?？紤]到“面子問題”，子女則與其他大部分感染方和非感染方的親屬一樣，屬于感染者不愿公開的對象。除了告知性伴侶是法規(guī)政策規(guī)定的感染者必須履行的義務(wù)之外，感染者告訴誰或者不告訴誰，既是個人的主動選擇，又受客觀因素的影響。感染者通常會對不離不棄的伴侶表示感恩，但如果是被伴侶（HIV-9）傳染的，就會心生怨恨（HIV-10）。年輕的感染者會因為不能替父母“養(yǎng)老送終”而心生愧疚。同時，父母對艾滋病知識的了解程度直接決定了他們對待已感染子女的態(tài)度。

在ICU病房門口，我見到我媽時，直接就跪了，說：“媽媽，我感染了艾滋病，壽命可能只有五六年?！蔽矣X得我不能替他們養(yǎng)老送終了。（HIV-1）

剛開始我父母都害怕我，是真怕！印象最深刻的一件事是，我父親從農(nóng)村到大城市，我想扶他過馬路，他不經(jīng)意地縮回了手……我感染艾滋病后就和家人分餐吃飯，一直到現(xiàn)在……去年回家過年，我用過的碗筷也被母親扔掉了。（HIV-2）

（四） 能瞞則瞞的求學(xué)/就業(yè)選擇性公開過程

在求學(xué)/就業(yè)過程中，感染者基本采取能瞞則瞞的態(tài)度。依據(jù)感染者生命發(fā)展的階段不同，13位感染者中，確證后仍處于求學(xué)階段的有2位（HIV-3和HIV-12），處于就業(yè)狀態(tài)的有10位，有1位（HIV-10）感染時已經(jīng)退休（詳見表5）。

處于求學(xué)階段的2位感染者，1位（HIV-12）隱瞞了自己的病情，但擔(dān)心工作后體檢會被查出來。另1位（HIV-3）由于缺少艾滋病的科學(xué)知識，認(rèn)為“共用水杯會引發(fā)傳染”，而將病情告知室友，引起軒然大波，“被校方告知父母，并被要求強制休學(xué)”，同時，由于校方的不作為，感染者身份被公開，他說：“走在校園里，一位隔壁宿舍的室友問我：‘你是不是感染了艾滋?。俊币驗樯鐣缫暫腿鄙倏茖W(xué)的知識，感染者遭受了一系列的不公正待遇，最后在善意“隱瞞”策略下，方被允許繼續(xù)求學(xué)。

處于就業(yè)狀態(tài)的10位感染者，有3位公開了感染者身份。其中，有1位（HIV-1）現(xiàn)就職于某家致力于艾滋病防治的社會組織中，主要從事感染者關(guān)懷工作，這促使他“想做點什么，想站出來”，在同事們的鼓勵下，2017年他成為國內(nèi)僅有的幾位主動公開身份的感染者之一。

我把兩個藥瓶往抽屜里一放，就去巡邏了。另一位保安打開抽屜時看到了，馬上報告了領(lǐng)導(dǎo)。第二天，領(lǐng)導(dǎo)找我談話……我什么也沒說，離開后去了疾控中心，看著醫(yī)生大哭，說：“我被辭退了，我離退休還有一年?！保℉IV-9，就業(yè)，被動公開）

大部分感染者選擇在工作中隱瞞感染者身份，僅遭遇HIV的感染者較一致認(rèn)為，除了“定時服藥”和“單位獻(xiàn)血”等有點壓力外，感染艾滋病的事實幾乎對工作沒有影響。而3位分別患有抑郁癥（HIV-11）、處于帕金森晚期（HIV-8）或身為刑滿釋放人員（HIV-2）的感染者則認(rèn)為，這些經(jīng)歷對工作、生活乃至生命的影響都要大于艾滋病病毒感染。

（五） 人以群分的社會交往選擇性公開

在社會交往中，感染者會依據(jù)親密程度，對朋友進(jìn)行劃分，分為知心好友、普通朋友和“特殊的朋友”（病友和同性情侶）。

即便是感染者認(rèn)為最親密的“知心好友”，在獲知對方病情后，友情是否會存續(xù)，依然存在著較大的不確定性。無論是主動公開還是被動公開，好友知曉后的表現(xiàn)皆可能表現(xiàn)為接納或斷交。面對好友，僅有7位感染者選擇主動向他/她認(rèn)為的好友公開感染的情況。這些好友包括大學(xué)好友、大學(xué)室友、“發(fā)小”和“閨蜜”等。有2位是被動公開的，被動公開的原因分別是：老公說出去的，因獲刑及感染而被眾人皆知。另外有4位選擇了隱瞞。

經(jīng)歷了這件事，我的朋友變化非常大。來醫(yī)院看我的那個朋友，他對我的事知根知底，我們依然一起玩，他對我不離不棄。而另一個認(rèn)識近十年、玩得非常好、無話不說的朋友卻選擇了默默地遠(yuǎn)離我。我們互相有微信，卻不會再相互評論、點贊或聊天。（HIV-1）

值得關(guān)注的是，感染者的社會交往中有兩類特殊的“朋友”，即病友和同性情侶。其中，有4位感染者提到了與其他病友的交往，其中3位認(rèn)為“病友算不上是朋友”。同性情侶與艾滋病傳播路徑密切相關(guān)。有2位感染者通過交友軟件成為朋友，并坦陳了感染的事實，進(jìn)而發(fā)展為陽性同性伴侶。

超越病友界限的朋友不多，或者說在我這里沒有。他們只是我的病友，最多算是普通朋友。因為如果不是這個病，我們就不會認(rèn)識。我們是因為這個病拉近了彼此的距離，和我的其他朋友是完全不同的。（HIV-4）

在社會交往過程中，感染者深知“人以群分”的道理，會對“朋友”進(jìn)行預(yù)判并分類，然而，即便是被感染者視為交往時間久且無話不說的“知心好友”，仍然可能因為對艾滋病的歧視而選擇與感染者斷交。同時，感染者更傾向于將“病友”界定為普通朋友，甚至連朋友也算不上，“出了房間就不聯(lián)系了”。對于男同性戀者而言，并不是所有人都能接受艾滋病及感染者。感染者“雙陽戀”的可能性要高于“陰陽戀”，且更容易彼此接納，“陪對方去拿藥、檢查”之類的行為成為兩人之間增進(jìn)感情的做法（詳見表6）。

四、 結(jié)論和建議

我國于2006年頒布了《艾滋病防治條例》，并以法律的形式確定“四免一關(guān)懷”政策，有效預(yù)防和控制艾滋病發(fā)生與流行的同時，也保障了艾滋病感染者及其家屬就醫(yī)、求學(xué)、就業(yè)等的合法權(quán)益。興起于2016年“檢測不到=不可傳播”的最新國際治療理念（Undetectable=Untransmissable，即U=U），直接體現(xiàn)在我國最新的《國家免費艾滋病抗病毒藥物治療手冊（第4版）》中，這就意味著自2016年起我國所有檢出的感染者無論CD4指標(biāo)如何均應(yīng)立即用藥，以降低傳染性。

但由于對艾滋病病毒感染者社會歧視的客觀存在，確證成了艾滋病病毒感染者個體生命中的大事件和轉(zhuǎn)折點，對艾滋病病毒感染者的生命歷程產(chǎn)生了重大影響。這些影響存在于就醫(yī)、家庭、就業(yè)、求學(xué)、社會交往等諸多方面。生命歷程理論研究生命過程中遭遇的事件、所處的角色（地位）及其先后順序和轉(zhuǎn)化過程。具體內(nèi)容、時間的選擇，以及構(gòu)成個人發(fā)展路徑的階段或事件的先后順序均是生命歷程理論關(guān)注的重點。生命歷程中個人的能動性、相互聯(lián)系的生活和生活的時間性等均對感染者產(chǎn)生了重要影響。

（一） 艾滋病病毒感染者人生軌跡的變化

生活的時間性會影響個體與個體之間生命歷程的協(xié)調(diào)發(fā)展，與角色的發(fā)生、延續(xù)和后果，以及年齡期望和信念等相關(guān)。恰當(dāng)?shù)臅r間突出了年齡、變遷和時間三者之間的關(guān)系。某些生活事件、某類社會角色應(yīng)發(fā)生在恰當(dāng)?shù)臅r期，即符合社會年齡的規(guī)范，但感染艾滋病屬于突如其來的外界因素，會干擾原有的生活。此外，與艾滋病治療相關(guān)的醫(yī)學(xué)發(fā)展和政策修訂，凸顯了時間性的重要。如，高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的廣泛應(yīng)用，使得性接觸傳播的概率下降了80%，提高了感染者的壽命和生活質(zhì)量。①

目前，就疾病本身而言，艾滋病正逐漸成為一種限定性的“慢性病”?；诼圆θ松鷼v程的破壞性，確證導(dǎo)致艾滋病病毒感染者個體生命軌跡發(fā)生的變化有（如圖1所示）：（1）產(chǎn)生“實際后果”的終身影響。艾滋病不僅攻擊了身體，還破壞了社會生活，“實際后果”包括死亡、活動受限（殘疾）或者社會劣勢（殘障）等。在本研究的訪談對象中，確證對個人產(chǎn)生終身影響的有5位。比如，曾在死亡邊緣徘徊，后投身公益事業(yè)，成為全國為數(shù)不多的公開感染者身份的人（HIV-1）;結(jié)婚生子，成了一名父親（HIV-6）;因懷孕檢出感染，成為上海第一例母嬰阻斷成功的案例（HIV-7）;帕金森III期，終身喪勞，生活幾乎難以自理（HIV-8）;拒絕接受感染事實，并發(fā)癥致死（HIV-13）。（2）產(chǎn)生“象征意義”的終身影響。艾滋病“象征意義”是指艾滋病意蘊及其感染者的形象，如“必死病”“世紀(jì)瘟疫”“濫交”。它們深深地影響著個體如何看待自己，以及如何看待他人對自己的評價。確證使得他/她從“從人到病人”，再通過積極應(yīng)對，基本恢復(fù)“正常人”生活。“積極”應(yīng)對是感染者學(xué)著容忍或接受病痛后果的一種認(rèn)知進(jìn)程。他們不僅是活著或控制癥狀，而是盡可能正常地生活，而他們在多大程度上能過上正常的生活，這既取決于他們能夠做出的社會安排，又取決于癥狀、治療方案及他人的疾病知識對生活的侵入程度。②更多的感染者能基本恢復(fù)“正常人”的生活，卻依然終身受到“象征意義”的影響。比如，有的幾乎被學(xué)校強制休學(xué)，后經(jīng)上海市公衛(wèi)中心和某專業(yè)服務(wù)機構(gòu)幫助才能繼續(xù)求學(xué)（HIV-3）;有的被迫結(jié)束勞務(wù)輸出，一度失去工作且成為“黑戶”（HIV-4）;有的失去原來的工作，因主觀無法接受感染的事實，拒絕用藥，產(chǎn)生耐藥性，一度危及生命（HIV-5）;有的被辭退，被迫提前一年退休（HIV-9）。

感染者能部分或基本恢復(fù)到“正常人”的生活，主要是發(fā)揮了個體“復(fù)原力”即主觀能動性的結(jié)果。個人能動性是個體生命歷程在一定社會情境中有機會、有選擇地發(fā)展，并受到個體經(jīng)歷和性格特征等影響。個體的行為表現(xiàn)是個體能動性和自我選擇的過程，是個體和環(huán)境差異化互動的結(jié)果，是一種“松散的匹配”。比如，感染者在抗病毒治療中的選擇，對生命軌跡有決定性作用。那些服藥依從性良好、治療積極、心態(tài)較好的感染者，HIV病毒對他們的影響較小，在現(xiàn)有的醫(yī)療水平之下，他們接受最新的治療觀念，將艾滋病視為一種“慢性病”，過著“正常人”的生活。而對于拒絕用藥、恐艾的感染者，會轉(zhuǎn)變?yōu)榘滩〔∪?，產(chǎn)生耐藥性，甚至?xí)虿l(fā)癥醫(yī)治無效而死亡。研究表明，HAART可以降低80%感染者的肺結(jié)核并發(fā)癥，對有癥狀和晚期免疫抑制的艾滋病病人的保護作用最大。①感染者生命軌跡的發(fā)展是個人能動性選擇的結(jié)果，與生活的時間性（即社會性時間）也密切相關(guān)。

（二） 艾滋病病毒感染者的建設(shè)性策略是選擇性公開

艾滋病確證作為個體生命歷程的重要轉(zhuǎn)折點，使他/她由一名普通人轉(zhuǎn)變?yōu)橐幻滩〔《靖腥菊?病人，從而不僅需要面對醫(yī)學(xué)治療的問題，還需面對社會歧視。

生命歷程強調(diào)相互聯(lián)系的生活。個體總是生活在由親戚和朋友等所構(gòu)成的社會關(guān)系中，并成為一定群體中的一分子。社會感情以社會關(guān)系為媒介獲得傳遞。相互聯(lián)系的生活是互動著的社會生活，是一生中建立起來的各種社會關(guān)系網(wǎng)。雖然《艾滋病防治條例》明確規(guī)定感染者“有將感染或發(fā)病的事實及時告知與其有性關(guān)系者”的義務(wù)，即感染者有義務(wù)將病情告知丈夫或妻子或性伴侶，卻并非強制。感染者對病情的保密并非絕對保密，這個公開的過程是有選擇的，或主動或被動，與其對告知對象的判斷、對艾滋病知識的了解程度和自身境遇等密切相關(guān)。他們通常拒絕披露（公開），是害怕被拒絕、遭受污名化和負(fù)面的回應(yīng)。他們花很多精力來保守“秘密”，并想要控制向誰透露他們的狀態(tài)。②

面對社會歧視，感染者的策略是選擇性公開，使得艾滋病對就醫(yī)、家庭、就業(yè)、求學(xué)和社會交往等方面的負(fù)面影響盡可能降到最低。“策略”意味著動態(tài)地看待個體的選擇和社會結(jié)構(gòu)的約束。病痛的策略管理不僅意味著熟練地操作社會場景和自我形象，還意味著維持日常生活時如何有效地動用各種資源。③公開可以緩沖感染者的壓力，公開自己的感染者身份可能會簡化從家人和同齡人等重要他人那里獲得社會支持的過程，而這亦是建設(shè)性應(yīng)對、增強自尊、堅持等促進(jìn)健康的行為之先決條件。①可是，公開是一個復(fù)雜和困難的決定，具有兩面性。公開可能帶來真正的歧視和暴露秘密的問題。社會歧視、被污名化導(dǎo)致了內(nèi)化的挑戰(zhàn)，使得感染者更難向人們披露，減少了自愿公開。Christiana等的研究表明，約有50%的感染者沒有告訴任何人（除了醫(yī)務(wù)工作者），18%的感染者告訴其朋友、同學(xué)或男女朋友。②在發(fā)展中國家，向性伴侶和朋友披露自己感染的比例更低（青少年群體同樣不披露）。③

在目前對艾滋病認(rèn)識程度較低的社會中，隱瞞身份還是艾滋病病毒感染者的首要選擇。但是對于一些特定對象，他們還是會選擇公開。這些人包括：艾滋病防治領(lǐng)域的醫(yī)生，感染者一方的父母、兄弟姐妹及部分親戚，以及部分關(guān)系極為親密的好友。正是因為這些人的支持和鼓勵，才使得感染者的生活得以較好的延續(xù)。

（三） 建議

社會歧視是艾滋病防控的關(guān)鍵社會因素之一。④從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)角度來看，艾滋病雖然無法根治，但已不是“死亡”的代名詞。只要感染者遵醫(yī)囑，保持良好的服藥依從性，艾滋病正在變成一種限制性的“慢性病”。盡管我國在控制艾滋病毒/艾滋病流行方面做出了強有力的承諾，并取得了一定成效，但社會對艾滋病及感染者的負(fù)面反應(yīng)仍繼續(xù)阻礙著防控工作。⑤社會歧視的消除需要實施更多的舉措，比如進(jìn)行科學(xué)有效的艾滋病防治知識宣傳，以幫助社會大眾重新認(rèn)識艾滋病。

1. 進(jìn)一步推動政策對實際生活的積極影響。從缺乏艾滋病毒/艾滋病知識到增加恥辱感，再到降低披露的意愿，這一過程與政策息息相關(guān)。在我國，為確保感染者獲得醫(yī)療、就業(yè)和隱私保護，政府已經(jīng)頒布了一系列法律、法規(guī)，如《中華人民共和國傳染病防治法》（2004）、《艾滋病防治條例》（2006）和《中華人民共和國侵權(quán)法》（2009）。就目前而言，我國社會對艾滋病的歧視主要存在于實際生活中而非立法或政策層面。⑥

2. 創(chuàng)新旨在消除社會歧視的艾滋病干預(yù)項目。艾滋病干預(yù)項目可以面向個人內(nèi)部、人際關(guān)系、社區(qū)、機構(gòu)和政府的戰(zhàn)略層面。①Uys等認(rèn)為干預(yù)的三個基本要素是準(zhǔn)確的信息、與被污名者的個人接觸以及應(yīng)對污名的技能。②有關(guān)研究認(rèn)為，社會歧視、“污名化”源于錯誤的觀念，更多的知識可以減少此類現(xiàn)象的發(fā)生③，因此豐富參與者的知識內(nèi)涵很重要。然而，也有批評者認(rèn)為，知識并不能消除社會歧視。④近些年來，西方國家還致力于實施預(yù)防性項目，如通過加強預(yù)防措施以降低職業(yè)暴露導(dǎo)致的各種感染風(fēng)險的項目，在安全的環(huán)境中練習(xí)披露技巧的項目，共享信息和技能結(jié)合的項目，教育與個人接觸的項目等。⑤

3、發(fā)揮社會支持的正向作用。社會支持的正向作用在艾滋病防治工作中日益受到重視。研究表明，社會支持可以緩和個體感受到的社會歧視與抑郁之間的問題。⑥社會支持形式多樣，個人可以從他人或團體中獲得安慰、幫助和信息，包括情感/信息（即表達(dá)積極的感情和同理心的理解）、工具/實質(zhì)性的幫助（即提供物質(zhì)支援或行為協(xié)助）。⑦

醫(yī)療機構(gòu)是為數(shù)不多的、感染者愿意公開他們是HIV陽性的地方之一，社會支持更應(yīng)該融入醫(yī)療服務(wù)中，突破傳統(tǒng)的醫(yī)療概念和服務(wù)范圍，促進(jìn)感染者接受醫(yī)療服務(wù)，并解決他們未滿足的需求。在醫(yī)療機構(gòu)中，社會工作者通過提供專業(yè)服務(wù)積極開展社會工作小組活動，讓感染者增進(jìn)彼此之間的了解，形成同質(zhì)群體間的良好互助與支持等做法，均可以減少對艾滋病病毒感染者的污名化問題。

（責(zé)任編輯：肖舟）