趙芳敏 張燕燕 楊瑞新 朱淑霞

1 寧津縣人民醫(yī)院兒科 山東 德州 253400；2 濱州醫(yī)學院附屬醫(yī)院兒童血液與神經(jīng)科 山東 濱州 256603

腦性癱瘓(簡稱腦癱)是自從受孕開始到嬰兒期出現(xiàn)的非進行性的腦損害和發(fā)育缺陷所導致的綜合征，主要臨床表現(xiàn)是運動障礙以及姿勢異常[1-2]。近年來，隨著醫(yī)療技術的發(fā)展，高危兒的存活率較前明顯提高，但由于不同原因所致的腦損傷、后遺癥發(fā)病率也逐漸增高[3]。腦癱治療方法較多，如運動療法、物理療法、手術療法等，其中運動療法最為有效，這是一個長期的康復過程，且費用高，給家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔，導致家庭生活質量逐漸下降。

本研究采用《美國簡明健康狀況調查表》(SF-36量表)從生理機能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能以及精神健康等8個方面調查腦癱患兒父母的生活質量，采用自制的調查表分析其生活質量的相關因素，從而為如何對腦癱患兒父母進行心理疏導、家庭康復護理、臨床治療方法提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象 選擇2016.01—2018.01于本地區(qū)婦幼保健院、各大醫(yī)院兒科及康復科住院治療的腦癱患兒，共52例作為實驗組，其中男30例，女22例，平均年齡(4.1±1.7)歲。同期選取健康體檢兒童52例作為對照組，其中男28例，女24例，平均年齡(3.4±1.2)歲。經(jīng)比較，兩組患兒性別及年齡差異無統(tǒng)計學意義，具有可比性。

納入標準：1)實驗組兒童經(jīng)兒科醫(yī)生檢查已確診“腦性癱瘓”，對照組為非“腦性癱瘓”兒童；2)父母無精神異常、智力、認知功能障礙等；3)自愿參加本研究，簽署《知情同意書》。

1.2 研究方法 工作人員對所有參與本研究兒童的父母發(fā)放SF-36量表，詳細解釋問卷內容；患兒父母填寫問卷，實驗組還需填寫《家庭一般情況調查表》，包括患兒年齡、父母年齡、文化程度、患兒疾病嚴重程度、有無兄弟姐妹。

SF-36量表包括8個維度36個項目。8個維度的內容：①生理功能(PF)，評價機體健康狀況是否妨礙人體的生理活動；②生理職能(RF)，評價是否由于生理健康導致生理職能受限；③身體疼痛(BP)，評價機體疼痛程度及是否對日常生活造成影響及嚴重程度④總體健康(GH)，評價個體對自身健康狀況及其發(fā)展趨勢；⑤活力(VT)，評價機體的自身精力及疲勞程度的主觀感受；⑥社會功能(SF)，評價生理及心理問題是否對社會活動造成數(shù)量、質量的影響；⑦情感職能(RE)，評價由于情感問題所造成的職能受限情況；⑧精神健康(MH)，評價4類精神健康項目，即激勵、壓抑、行為或情感失控、心理主觀感受。以上8個維度可以分為生理健康和心理健康，其中PF、RP、BP、GH屬于生理健康，VT、SF、RE、MH屬于心理健康。各維度評分經(jīng)轉化后，最終得分在0～100分，得分越高，表明生活質量越好[4]。

家庭一般情況調查表：所有腦癱患兒父母均需填寫此量表，對父母進行年齡、受教育程度、收入等方面的調查。

1.3 質量控制 SF-36量表的質量控制：SF-36量表被證實是一份可靠的評價生活質量的量表，具有較好的信度和效度。

調查過程質量控制：所有工作者均經(jīng)過規(guī)范培訓，對量表的填寫內容及注意事項已掌握，父母如有疑問，工作者隨時可給予解答。父母填寫完畢后當場收回，工作者認真仔細檢查，如有漏填，請父母補全，合格后方可結束調查。

數(shù)據(jù)整理質控：每份數(shù)據(jù)做好編號，及時裝文件袋，由數(shù)據(jù)錄入人員采用雙錄入，確保數(shù)據(jù)錄入的準確性。

2 結果

2.1 實驗組和對照組SF-36量表各維度評分比較 實驗組的SF-36量表評分較對照組下降，說明實驗組的生理功能、生理職能等8個維度評分均下降，經(jīng)比較，兩組差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組實驗對象SF-36量表各維度評分比較

2.2 腦癱患兒父母各個維度評分與主要因素的相關性 腦癱患兒的年齡、父母年齡、父親、母親文化程度、病情嚴重程度、有無兄弟姐妹與SF-36的8個維度進行相關性比較，結果顯示：隨著患兒年齡增長，生理功能、生理職能、總體健康、社會功能和情感職能隨之提高，呈正相關；病情嚴重程度與生理功能、總體健康、社會功能、情感職能呈負相關。父母年齡增長，社會功能下降，兩者呈負相關；父母文化程度越高，生理功能、生理職能、總體健康、活力、情感職能越好；有兄弟姐妹與身體疼痛、社會功能呈負相關，見表2。

表2 實驗組各主要因素與8個維度評分的相關性

2.3 影響因素的多元回歸分析 影響患兒父母生活質量的因素是多方面的，家庭和環(huán)境均可產(chǎn)生影響。將患兒年齡、父母年齡、文化程度、疾病嚴重程度及有無兄弟姐妹因素為自變量進行逐步回歸分析，確定顯著性水平(α=0.05)。自變量賦值方法見表3。

表3 自變量賦值

多元回歸分析結果發(fā)現(xiàn)，自變量患兒年齡、疾病嚴重程度、父母年齡進入回歸方程，該3項是影響患兒父母生活質量的因素?；純耗挲g越大父母生活質量越低，患兒疾病越嚴重父母生活質量越低，父母年齡越大生活質量越低。

表4 患兒父母生活質量與影響因素的回歸分析

3 討論

腦癱不僅對患兒的健康造成危害，也給家庭成員帶來精神及心理壓力[5]。目前腦癱患兒的生活質量比較差，通過家人及醫(yī)護人員的護理及積極的康復訓練來緩解病情[3]，這對家人來說是一大挑戰(zhàn)，也是一個長期漫長的過程，長時間的高壓造成腦癱患兒父母的生活質量明顯下降，精神壓力增大，負面情緒嚴重，不利于父母積極配合治療，故本研究將分析腦癱患兒父母的心理健康狀況及其影響因素，積極進行疏導，為臨床采取干預措施提供幫助。

本研究結果顯示，實驗組和對照組8個維度相比具有顯著性差異，實驗組的評分均低于對照組，這與林青梅等[4]所做的研究不太一致，她的結果提示除了生理機能，其他7個維度腦癱組均低于正常組，而黃妍等[5]研究者結果與本研究一致。分析造成該結果的原因可能是，長期以來腦癱患兒父母承受著經(jīng)濟、精神的壓力，這對于一普通家庭來說是非常困難的，不管在身體還是心理都面臨著巨大的考驗。

本研究顯示，隨著患兒年齡增長，患兒父母生理功能、生理職能、總體健康、社會功能和情感職能隨之提高，呈正相關；病情越嚴重，生理功能、總體健康、社會功能、情感職能隨之下降，呈負相關。父母年齡增長，社會功能下降，兩者呈負相關；父母文化程度越高，生理功能、生理職能、總體健康、活力、情感職能越好；有兄弟姐妹與身體疼痛、社會功能呈負相關,此研究與黃霞等[8]研究結果略有不同。

綜上所述，腦癱患兒父母的生活質量均偏低，其生活質量受多種因素影響，其中腦癱患兒的年齡、父母年齡、病情嚴重程度均與生活質量有一定相關性。故應完善社會保障體系，醫(yī)護人員、社會均應給予關注，通過各種渠道給予患兒家庭提供更多社會支持。