樊惠穎，楊婭萍，許 舟，裴方玉，蘇 鵬，嚴(yán)家詠，郭洪花

海南醫(yī)學(xué)院國際護理學(xué)院，海南 571199

精神分裂癥是一種常見的慢性重型精神疾病，多起病于青壯年，主要表現(xiàn)為思維、情感、意志、行為等多方面障礙，社會功能受損嚴(yán)重，給病人及其家庭帶來了沉重負(fù)擔(dān)[1]。我國90%以上的精神分裂癥病人經(jīng)急性期治療出院后返回家中與照顧者長期同住，主要照顧者在照顧病人的過程中承擔(dān)了生活照料者、疾病管理者及經(jīng)濟支持者等多種角色[2]。由于精神分裂癥病人的病情反復(fù)復(fù)發(fā)、常伴精神癥狀殘留甚至人格改變、難以生活自理或與人正常交往、來自社會的歧視和病人及家庭存在的嚴(yán)重病恥感等，照顧者長期承受著沉重的軀體和心理壓力[3]。國內(nèi)外大量研究關(guān)注了精神分裂癥病人的主要照顧者，發(fā)現(xiàn)其照顧負(fù)擔(dān)重[4?5]、生活質(zhì) 量 低 于 一 般 人 群[6?7]、社 會 支 持 狀 況 較 差[8?9]、情 感 表達(dá)過多或過少[10]、心理問題嚴(yán)重[11]等，但總體而言都是將照顧精神分裂癥病人視為消極體驗。近年來，逐漸有學(xué)者認(rèn)識到照顧過程中不僅有負(fù)性結(jié)局，而且能夠產(chǎn)生個人積極轉(zhuǎn)變、內(nèi)心的強大與滿足感[12?13]等正性經(jīng)歷。故照顧體驗這一概念得到了越來越多的關(guān)注。體驗可以是積極的、消極的或中立的，及時掌握主要照顧者的各種正性及負(fù)性的照顧體驗，有針對性地進行疏導(dǎo)、提供幫助，有助于改善照顧者的身心健康狀況，進而提高對精神分裂癥病人的照護質(zhì)量[12]。但目前國內(nèi)對精神分裂癥的照顧體驗的研究報道較少。本研究主要探討精神分裂癥病人的主要照顧者照顧體驗的現(xiàn)狀及其影響因素，以期為提高照顧者的生活質(zhì)量、改善家庭照護質(zhì)量和病人康復(fù)效果提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究為橫斷面調(diào)查研究。采用便利抽樣法，在海南省4個精神衛(wèi)生中心中選取2個[海南省精神衛(wèi)生中心(北部)、儋州市人民醫(yī)院西部精神衛(wèi)生防治中心（西部）]為調(diào)查地，納入2017年4月―2019年5月門診就診的精神病分裂癥病人的主要照顧者，共210人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①為病人提供生活和治療照顧的主要家屬，如其配偶、子女、父母等，且每周照顧5 d及以上者；②年齡≥18歲；③能正常閱讀并理解問卷的內(nèi)容，表達(dá)自己的想法；④近1個月病人病情沒有過大的變化。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有中度或嚴(yán)重的記憶或言語障礙者；②照顧病人處于情感障礙、精神分裂癥等精神障礙急性期，自知力不完整者。研究對象均知情同意，自愿參加本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 照顧者和病人的人口學(xué)資料和臨床資料 采用自編的一般資料調(diào)查表進行調(diào)查，包括照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作狀況、經(jīng)濟狀況、照顧病人的態(tài)度、照顧時間；病人的年齡、病程、病情、情緒狀況等。

1.2.2 照顧體驗量表 采用照顧體驗量表（Experience of Caregiving Inventory，ECI）進行調(diào)查。ECI量表由Szmukler等[14]研制，用于測量精神病病人照顧者的照顧體驗，由消極評價和積極評價2個分量表構(gòu)成，共66個條目。消極評價分量表包括有關(guān)困難行為、陰性癥狀、病恥感、醫(yī)療服務(wù)問題、對家庭的影響、需要支持的程度、依賴和喪失等8個維度，共52個條目；積極評價分量表包括積極的個人經(jīng)驗、關(guān)系中的良好面2個維度，共14個條目。均采用Likert 5級計分法，0分代表“從沒出現(xiàn)”，4分代表“總是出現(xiàn)”，得分越高表示消極體驗或積極體驗越高。兩分量表分別計算維度得分總和。該量表中文版由香港精神科專家修訂，具有良好的內(nèi)部一致性（Cronbach'sα系數(shù)為0.49～0.85）和重測信度（0.83～0.90）[15?16]。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的門診護士負(fù)責(zé)調(diào)查，統(tǒng)一指導(dǎo)語，調(diào)查時取得調(diào)查對象的知情同意，并向調(diào)查對象說明問卷調(diào)查的內(nèi)容、注意事項及保密原則，而后向其發(fā)放調(diào)查問卷。調(diào)查對象在理解問卷題意的情況下獨立作答。問卷完成后當(dāng)場回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷210份，回收有效問卷201份，有效回收率為95.71%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件分析。采用頻數(shù)、百分比、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、中位數(shù)、四分位數(shù)描述資料。ECI兩個分量表得分先進行正態(tài)轉(zhuǎn)換（正態(tài)得分法），使其符合正態(tài)分布，再進行單因素和多因素分析。單因素分析采用t檢驗、方差分析、秩和檢驗及Pearson相關(guān)分析；影響因素分析以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量，分別以消極評價和積極評價總分為因變量，進行多元逐步回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 ECI分量表及各維度得分情況（見表1）

2.2 影響照顧體驗的單因素分析結(jié)果 本研究中病人的病程為6(3,11)年。照顧者年齡（43.78±12.90）歲，與消極評價相關(guān)性無統(tǒng)計學(xué)意義（r=0.081，P=0.251），與積極評價呈正相關(guān)（r=0.160，P=0.023）。病人年齡（40.80±15.54）歲，與消極評價與積極評價相關(guān)性無統(tǒng)計學(xué)意義（r=0.078，?0.016，P>0.05）。其他結(jié)果見表2。

表2 影響照顧者照顧體驗的單因素分析（n=201） 單位：分

2.3 精神分裂癥病人主要照顧者照顧體驗影響因素的多元回歸分析 將自變量進行賦值，賦值方法見表3。以消極評價為因變量的模型中，所在地、照顧者工作狀況和婚姻狀況是其影響因素，共解釋方程總變異的28.7%。以積極評價為因變量的模型中，所在地、照顧者人數(shù)和照顧態(tài)度是其影響因素，共解釋方程總變異的15.0%。見表4。

表3 自變量賦值方式

表4 主要照顧者照顧體驗影響因素的逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 精神分裂癥病人主要照顧者的照顧體驗現(xiàn)狀本研究中精神分裂癥病人的主要照顧者的消極體驗較高[（89.67±25.18）分]，高于Lau等[16]使用ECI在香港調(diào)查的結(jié)果[（78.8±30.5）分]，但低于黃冰菁等[17]在上海的結(jié)果[（123.4±29.9）分]。分析原因：后兩項研究的調(diào)查人群不僅包括精神分裂癥還包括其他重型精神病病人的照顧者，而本研究僅對精神分裂癥這一種精神疾病，故照顧體驗不同。其次，內(nèi)地兩地區(qū)照顧者的消極體驗高于香港地區(qū)，可能與我國內(nèi)地與香港的社會環(huán)境和社會支持程度不同有關(guān)。香港的精神衛(wèi)生服務(wù)體系由醫(yī)管局、社會福利機構(gòu)和非政府組織有效鏈接，為精神障礙病人提供從診治到社區(qū)家庭服務(wù)再到重返社會等多元化完善的支持[18]。同時，在公共場所和社區(qū)普及精神衛(wèi)生知識的宣傳與教育，且都以正面的形式深化大眾對精神障礙病人的正確認(rèn)識，這能大大降低病人和照顧者的病恥感，為病人的生活和康復(fù)創(chuàng)造了有利環(huán)境[19]。而在我國內(nèi)地則以精神衛(wèi)生機構(gòu)治療為主，社區(qū)康復(fù)資源有限，缺少行之有效的社會功能康復(fù)，加之社會公眾對病人存在刻板印象等[18]，都可能造成精神分裂癥照顧者消極體驗更高。

本研究發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥病人的照顧者也具有較高的積極照顧體驗，這與印度的類似調(diào)查結(jié)果[20]一致。研究表明，精神分裂癥病人的照顧者會獲得照顧的收獲（以對殘疾人越來越敏感，明確他們的生活重心和更廣泛的意識內(nèi)在力量），與病人一起體驗良好的人際關(guān)系，產(chǎn)生個人積極體驗[12,21]。海南地區(qū)的照顧者積極體驗[（24.86±9.26）分]略高于上海地區(qū)[（22.1±9.2）分][17]和香港地區(qū)[（18.9±10.2）分][16]。這一方面可能由于上海和香港比海南的生活節(jié)奏更快、生活壓力更大，精神分裂癥病人家庭與非病人家庭相比，差距更為突出，從而給照顧者帶來更多的消極影響，降低了其積極體驗；另一方面，由于本次調(diào)查時間距另外兩地區(qū)的調(diào)查已久，隨著社會的發(fā)展，家庭和社會對精神分裂癥的認(rèn)知度有所提高，且政府對重型精神疾病病人的幫扶力度逐漸加大，從而降低了照顧者的經(jīng)濟和心理壓力，使其消極體驗有所降低，積極體驗有所提升。

3.2 精神分裂癥病人主要照顧者照顧體驗的影響因素

3.2.1 未工作、無配偶的照顧者消極體驗更高 相比在職工作的照顧者，沒有工作或退休會帶來家庭收入的下降和照顧時間的增加，可能加重照顧者的負(fù)擔(dān)和消極體驗[22]。提示醫(yī)務(wù)人員要在疾病早期給予未工作的照顧者更多心理疏導(dǎo)，同時政府和社會保障部門應(yīng)制定政策給予照顧者無工作的家庭更多經(jīng)濟支持，以降低消極體驗。

配偶作為重要的家庭負(fù)擔(dān)分擔(dān)者，能夠降低照顧者的精神、情感、經(jīng)濟等方面的壓力，使消極體驗降低。有研究表明，主要照顧者為1人時，照顧者的情感需求、生活與經(jīng)濟需求高于主要照顧者≥2人者[23]。提示有必要鼓勵家庭其他成員對照顧者的關(guān)懷以及增加社會支持力度，以減輕照顧者的憂慮和心理負(fù)擔(dān)，擺脫消極情緒，提升照顧體驗[4]。

3.2.2 地區(qū)間照顧體驗差異明顯 本研究中，儋州市人民醫(yī)院西部精神衛(wèi)生中心的照顧者消極評價高于海南省精神衛(wèi)生中心，盡管本研究的調(diào)查地覆蓋了海南省4個精神衛(wèi)生中心的兩個，但是一個位于海南省省會海口市，一個位于地級市儋州市，地區(qū)經(jīng)濟水平、機構(gòu)精神衛(wèi)生服務(wù)、社區(qū)精神康復(fù)資源及延續(xù)服務(wù)等方面均存在差異，可能造成了上述消極體驗的差異。而在資源和支持相對匱乏地區(qū)的照顧者，在個人付出更多的過程中也產(chǎn)生更多價值感或獲益感，從而增加了積極體驗[24]。

3.3 對策建議 為了改善精神分裂癥病人主要照顧者的照顧體驗狀況，提高家庭照護質(zhì)量，建議充分利用各級各界力量，加強對精神分裂癥照顧者的支持力度[23]。第一，精神衛(wèi)生服務(wù)方面，改變單向“被動式服務(wù)”模式，不僅關(guān)注急性發(fā)作期病人，更應(yīng)從這類病人入手，加強對其照顧者的疾病知識宣教、照護技能指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)和支持，緩解其照顧壓力和消極情緒，提升照顧者的壓力管理能力和應(yīng)對技巧[25]。第二，開展精神衛(wèi)生知識普及活動，加強公眾對精神分裂癥病人的了解度和接納度。第三，建立行之有效的精神分裂癥病人社區(qū)康復(fù)體系，從疾病早期入手，幫助病人從家庭走向社區(qū)、走向社會，減輕家庭照顧負(fù)擔(dān)和壓力[18]。第四，動員病人家庭的其他成員對照顧者給予更多關(guān)心、體諒和幫助，加強照顧者的社會支持度。第五，由政府、醫(yī)院或社區(qū)牽頭，開展照顧者的同伴支持或組織建立公益性“互助式”社會群體組織[26]，使照顧者能夠定期進行經(jīng)驗分享、情感宣泄、互助支持，以降低消極體驗，鞏固和提升積極體驗。

4 小結(jié)

精神分裂癥病人主要照顧者的消極體驗偏高，且在長期照顧過程中產(chǎn)生了積極體驗。照顧者的工作狀況、婚姻狀況、所在地是消極照顧體驗的影響因素，所在地、照顧者人數(shù)、照顧態(tài)度是積極照顧體驗的影響因素。政府、醫(yī)療機構(gòu)、社會組織及公眾應(yīng)給予照顧者人群更多關(guān)注和支持，提高照顧者的應(yīng)對能力和身心健康，共同努力構(gòu)建利于精神分裂癥病人康復(fù)的環(huán)境和體系。受時間及人力所限，本研究僅調(diào)查了海南省兩地區(qū)的照顧者，納入的影響因素有限，今后可擴大抽樣范圍、豐富影響因素指標(biāo)，印證本研究結(jié)果；并可開展質(zhì)性研究，進一步深入挖掘照顧體驗狀況。