劉 輝 趙 咪 徐奕旻

安寧療護(hù)指為無(wú)治愈希望患者及其家屬提供積極綜合性服務(wù),減輕臨終患者在生理、心理和精神上的痛苦,維護(hù)其尊嚴(yán),保護(hù)患者家屬身心健康，提高其生活質(zhì)量[1-2]。安寧療護(hù)給予無(wú)治愈希望的患者提供積極整體的照護(hù),是一門(mén)基于人道主義的新興多元交叉學(xué)科[3]，其中涉及醫(yī)療、護(hù)理、心理、社會(huì)支持等多個(gè)方面[4-5]。在全世界范圍內(nèi)每年有800多萬(wàn)兒童需要專(zhuān)門(mén)的安寧療護(hù)服務(wù)[6]。目前，癌癥已成為導(dǎo)致我國(guó)兒童死亡的第二位原因，每年新增兒童癌癥患者數(shù)達(dá)6.0萬(wàn)～28.8萬(wàn),且數(shù)量處于不斷上升的趨勢(shì)[7]。臨終患兒終末期伴隨著嚴(yán)重的疾病癥狀，在生命的最后階段遭受著巨大痛苦，因此迫切需要兒童安寧療護(hù)服務(wù)[8-10]。社會(huì)上對(duì)于安寧療護(hù)有廣泛的需求,但也存在許多困難和困境[11-13]。自我國(guó)關(guān)注安寧療護(hù)理念以來(lái),對(duì)成年人尤其是老年人安寧療護(hù)服務(wù)領(lǐng)域關(guān)注較多,兒童安寧療護(hù)尚未引起足夠的重視，全國(guó)兒童安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重不足，相關(guān)研究也較少。

本研究基于Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)，將國(guó)際兒童安寧療護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)導(dǎo)入CiteSpace 5.6軟件中進(jìn)行可視化分析，以了解國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究進(jìn)展和前沿，為我國(guó)兒童安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展提供借鑒。

1 方法和數(shù)據(jù)

本文以“兒童安寧療護(hù)、兒童臨終服務(wù)、兒童臨終護(hù)理”為關(guān)鍵詞在Web of Science數(shù)據(jù)庫(kù)核心合集里搜索，并進(jìn)行數(shù)據(jù)處理分析。具體檢索策略為，主題(“pediatric palliative care” OR “pediatric hospice care” OR “pediatric hospice service” OR “pediatric hospice nurs*”)，文獻(xiàn)類(lèi)型(Article OR Review)，時(shí)間跨度：所有年份(檢索日期為2020年2月5日)，語(yǔ)言類(lèi)型：英文，其他檢索條件均不限制，檢索出文獻(xiàn)638篇，篩選后刪除重復(fù)的、與主題無(wú)關(guān)的12篇，最終納入626篇。以全紀(jì)錄與參考文獻(xiàn)的“文本”格式導(dǎo)出，將626篇文獻(xiàn)導(dǎo)入CiteSpace 5.6軟件后進(jìn)行可視化圖譜分析。

2 結(jié)果與分析

2.1 發(fā)文量統(tǒng)計(jì)

1985年，國(guó)際出現(xiàn)首篇兒童安寧療護(hù)文章，但文獻(xiàn)數(shù)量較少。2004年以后發(fā)文量大體呈逐年上升趨勢(shì)，其中2018年發(fā)文量突增，達(dá)到104篇，見(jiàn)圖1。

圖1 國(guó)際兒童安寧療護(hù)發(fā)文量統(tǒng)計(jì)(1998年～2019年)

2.2 關(guān)鍵作者統(tǒng)計(jì)

運(yùn)行CiteSpace得到作者網(wǎng)絡(luò)，其中132個(gè)節(jié)點(diǎn)，308條連線，網(wǎng)絡(luò)密度為0.035 6。關(guān)鍵作者集中在三大研究網(wǎng)絡(luò)。發(fā)文量最大的是以達(dá)納法伯癌癥研究所(Dana Farber Cancer Institute)Joanne W.、Boris Z.、Elizabeth D.B.為核心的作者網(wǎng)絡(luò)，其次是以費(fèi)城兒童醫(yī)院(Children's Hospital of Philadelphia)Chris F.、Harold S.、Tammy I.K.為核心的作者網(wǎng)絡(luò)，再次是以圣裘德兒童醫(yī)院(St.Jude Children's Research Hospital)Baker J.N.、Kaye E.C.為核心的作者網(wǎng)絡(luò)。國(guó)際兒童安寧療護(hù)關(guān)鍵作者具體信息見(jiàn)表1。運(yùn)行CiteSpace得到作者合作網(wǎng)絡(luò)，其中132個(gè)節(jié)點(diǎn)，235條連線，網(wǎng)絡(luò)密度為0.027 2，見(jiàn)圖2。圖中節(jié)點(diǎn)代表作者,節(jié)點(diǎn)大小與被引頻次呈正比,節(jié)點(diǎn)間連線次數(shù)和粗細(xì)反映節(jié)點(diǎn)間共被引的頻次和研究合作次數(shù)，線條越粗，則合作越多[14]。結(jié)果顯示，兒童安寧療護(hù)研究領(lǐng)域的高產(chǎn)學(xué)者之間存在密切合作，明顯發(fā)現(xiàn)向高產(chǎn)作者Joanne W.和Chris F.集中,其他作者之間存在相對(duì)分散聯(lián)系的分布規(guī)律。

表1 國(guó)際兒童安寧療護(hù)關(guān)鍵作者信息表(部分)

圖2 國(guó)際兒童安寧療護(hù)作者合作圖譜分析

2.3 發(fā)文機(jī)構(gòu)空間分布

運(yùn)行CiteSpace得到國(guó)際兒童安寧療護(hù)發(fā)文機(jī)構(gòu)分布情況，其中節(jié)點(diǎn)110個(gè)，連線410條，網(wǎng)絡(luò)密度為0.068 4，見(jiàn)圖3。前10位發(fā)文機(jī)構(gòu)中排名前4位的分別是達(dá)納法伯癌癥研究所、波士頓兒童醫(yī)院(Boston Children's Hospital)、費(fèi)城兒童醫(yī)院、圣裘德兒童醫(yī)院。這四所機(jī)構(gòu)相對(duì)節(jié)點(diǎn)較大且連線較多，發(fā)文量大且與其他機(jī)構(gòu)合作較多。排名第5位～10位的機(jī)構(gòu)均為國(guó)際知名大學(xué)。哈佛大學(xué)(Harvard University)、達(dá)納法伯癌癥研究所、費(fèi)城兒童醫(yī)院、賓夕法尼亞大學(xué)(University of Pennsylvania)開(kāi)始兒童安寧療護(hù)研究的時(shí)間較早，均在2006年～2007年開(kāi)始，為國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究奠定了良好的基礎(chǔ)。其中，前10位發(fā)文機(jī)構(gòu)中除多倫多大學(xué)外，其余均屬于美國(guó)。

圖3 國(guó)際兒童安寧療護(hù)文獻(xiàn)發(fā)文機(jī)構(gòu)分布

2.4 關(guān)鍵詞演進(jìn)路徑分析

2.4.1 兒童安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)及前沿探析

運(yùn)行CiteSpace得到文獻(xiàn)關(guān)鍵詞分布情況，其中節(jié)點(diǎn)85個(gè)，連線372條，網(wǎng)絡(luò)密度為0.104 2。圖4為國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究中關(guān)鍵詞共現(xiàn)關(guān)系，兒科安寧療護(hù)(pediatric palliative care)、兒童(children)、癌癥(cancer)、父母(parents)、死亡(death)、質(zhì)量(quality)等在圖譜中占據(jù)重要位置。

突現(xiàn)詞能夠反映出近年來(lái)領(lǐng)域內(nèi)最新的研究趨勢(shì)[15]。抽取突現(xiàn)強(qiáng)度排名前10位的關(guān)鍵詞，得出兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域的突現(xiàn)詞圖譜，見(jiàn)圖5。結(jié)果顯示，2000年～2009年出現(xiàn)的突現(xiàn)詞主要為疼痛(pain)、態(tài)度(attitude)、影響(impact)、家庭角度(family perspective)；2010年～2014年出現(xiàn)的突現(xiàn)詞包括需求(need)、質(zhì)量(quality)、教育(education)、青少年(adolescent)；2015年～2018年出現(xiàn)的突現(xiàn)詞有晚期癌癥(advanced cancer)、安寧療護(hù)(hospice)。

圖4 國(guó)際兒童安寧療護(hù)文獻(xiàn)關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析

圖5 國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究領(lǐng)域關(guān)鍵詞突現(xiàn)圖譜(Top 10)

2.4.2 兒童安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)時(shí)區(qū)分析

運(yùn)行CiteSpace得到1995年以來(lái)研究熱點(diǎn)變化時(shí)區(qū)分析圖譜，其中節(jié)點(diǎn)85個(gè)，連線372個(gè)，網(wǎng)絡(luò)密度為0.104 2。時(shí)區(qū)視圖是由一系列表示時(shí)區(qū)的條形區(qū)域組成,時(shí)區(qū)按時(shí)間順序從左向右排列。圖6代表著兒童安寧療護(hù)研究領(lǐng)域的思想演進(jìn)路徑,自2000年以來(lái)兒童安寧療護(hù)研究領(lǐng)域的發(fā)展脈絡(luò)和研究熱點(diǎn)之間呈現(xiàn)出密切的聯(lián)系。圖譜顯示，兒童安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)已由起初的死亡(death)、癥狀(symptom)、質(zhì)量(quality)向教育(education)、藥物(medicine)、終末期癌癥患者(advanced cancer)過(guò)渡?？梢?jiàn),隨著時(shí)間的推移,兒童安寧療護(hù)研究領(lǐng)域的內(nèi)容將不斷拓展和深入。

圖6 國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究領(lǐng)域關(guān)鍵詞時(shí)區(qū)圖譜

2.5 文獻(xiàn)共被引知識(shí)圖譜分析

運(yùn)行CiteSpace得到文獻(xiàn)共被引分布情況，其中有節(jié)點(diǎn)274個(gè)，連線1 454條，網(wǎng)絡(luò)密度為0.039 8，根據(jù)中介中心性選取10個(gè)重要的節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)。中心度最高、影響力最大的節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)是Davies B.于2008年發(fā)表在Pediatrics的文章，見(jiàn)表2。

表2 國(guó)際兒童安寧療護(hù)重要節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)

3 討論

2007年世界兒童安寧療護(hù)日的主題是“從孩子到老人”，代表國(guó)際安寧療護(hù)的研究領(lǐng)域開(kāi)始關(guān)注兒童[16]。隨著時(shí)間的發(fā)展，兒童安寧療護(hù)研究近20年間的發(fā)文量逐年上升，國(guó)際兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域開(kāi)始重視因癌癥、心臟病、獲得性免疫缺陷綜合征、肺和腎疾病等導(dǎo)致臨終兒童的治療和護(hù)理，并逐步意識(shí)到兒童安寧療護(hù)服務(wù)的重要性[17-19]。

3.1 兒童臨終癥狀管理及家庭護(hù)理引起深入研究

2000年以前，兒童安寧療護(hù)研究較少，主要涉及兒童安寧療護(hù)、瀕死兒童家庭情感及瀕死兒童管理等概念性研究[20-22]。2000年，Wolfe等[23]對(duì)死于癌癥的兒童父母進(jìn)行訪談后，發(fā)表文章描述了癌癥兒童臨終時(shí)的癥狀和痛苦，89%的孩子在生命最后一個(gè)月出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀，主要為疼痛、疲勞或呼吸困難，且通過(guò)積極治療癥狀難以得到有效控制，提出必須重視癌癥兒童的安寧療護(hù)。該文獻(xiàn)的發(fā)表引起了學(xué)者的廣泛關(guān)注，為兒童臨終癥狀管理研究奠定了基礎(chǔ)，也成為兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域的重要節(jié)點(diǎn)文獻(xiàn)之一。

2000年～2009年是兒童安寧療護(hù)的基礎(chǔ)研究階段，研究多圍繞臨終癥狀管理展開(kāi)，其中癥狀控制，尤其是疼痛管理成為研究重點(diǎn)。Contro等[24]對(duì)死于癌癥兒童的家庭成員進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，盡管疼痛管理技術(shù)取得了進(jìn)步，但家庭成員仍稱(chēng)患兒臨終經(jīng)歷了嚴(yán)重疼痛。其中選擇讓瀕死患兒家中死亡的家庭成員認(rèn)為，社區(qū)安寧療護(hù)和家庭護(hù)理項(xiàng)目沒(méi)有提供包括疼痛管理在內(nèi)的兒童臨終護(hù)理。其后續(xù)研究還發(fā)現(xiàn)醫(yī)院工作人員缺乏疼痛管理的經(jīng)驗(yàn)，并指出對(duì)瀕死患兒疼痛管理進(jìn)行系統(tǒng)研究的必要性[25]。2008年，Davies等[26]探索了兒科醫(yī)療保健提供者在護(hù)理重病兒童時(shí)遇到的安寧療護(hù)障礙，發(fā)現(xiàn)疼痛管理和安寧療護(hù)教育不足是兒童安寧療護(hù)出現(xiàn)障礙的重要原因，明確指出了加強(qiáng)兒童安寧療護(hù)教育的重要性。該文章發(fā)表后被廣泛認(rèn)可并在該領(lǐng)域起到重要引領(lǐng)作用，成為高被引文章之首。

隨著安寧療護(hù)服務(wù)的開(kāi)展，很多兒童醫(yī)院創(chuàng)建了專(zhuān)門(mén)的安寧療護(hù)服務(wù)，成立了兒童安寧療護(hù)小組，以此來(lái)滿(mǎn)足患有嚴(yán)重疾病的兒童、家人和醫(yī)院工作人員的患兒臨終服務(wù)需求。研究者逐漸重視患兒整體健康狀況，主要致力于家庭參與患兒治療決策、醫(yī)護(hù)與患兒父母溝通、加強(qiáng)安寧療護(hù)服務(wù)的組織和提供及培訓(xùn)醫(yī)院工作人員等[27]。Himelstein等[28]發(fā)現(xiàn)兒科安寧療護(hù)小組在推廣兒科安寧療護(hù)服務(wù)中起著重要作用，有效促進(jìn)了終末期患兒整體健康。Mack等[29]對(duì)癌癥患兒父母及醫(yī)生進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)醫(yī)患溝通是高質(zhì)量護(hù)理的主要決定因素，為后期兒童安寧療護(hù)質(zhì)量研究奠定基礎(chǔ)。

隨著兒童安寧療護(hù)服務(wù)研究不斷深入，基于家庭視角的兒童安寧療護(hù)研究開(kāi)始得到關(guān)注。在為兒童進(jìn)行安寧療護(hù)時(shí)，醫(yī)務(wù)人員無(wú)法直接使用預(yù)先制定的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)評(píng)估，需要根據(jù)孩子的非語(yǔ)言線索、關(guān)系可用性和所處環(huán)境因素進(jìn)行評(píng)估。評(píng)估通常是通過(guò)觀察、解釋和詢(xún)問(wèn)患兒，由患兒父母和其他照護(hù)人員來(lái)收集。為提高對(duì)患兒的評(píng)估，需要患兒和家庭成員共同參與。2008年，Wolfe等[30]持續(xù)關(guān)注癌癥患兒臨終癥狀和管理問(wèn)題，發(fā)現(xiàn)兒童安寧療護(hù)服務(wù)增加了對(duì)于晚期癌癥患兒及其家庭層面的關(guān)注，患兒癥狀管理良好，患兒父母滿(mǎn)意度較高。指出后期兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域可致力于評(píng)估和開(kāi)發(fā)更有針對(duì)性的干預(yù)措施，以進(jìn)一步減輕癌癥患兒臨終痛苦。另外，家庭護(hù)理的早期參與有利于父母對(duì)于兒童死亡地點(diǎn)的提前規(guī)劃，這也在一定程度上減少了父母對(duì)孩子離世的遺憾[31]。

3.2 兒童安寧療護(hù)教育和護(hù)理質(zhì)量得到持續(xù)關(guān)注

2010年～2014年是兒童安寧療護(hù)研究的過(guò)渡階段，兒童安寧療護(hù)質(zhì)量和教育成為研究熱點(diǎn)。隨著兒童安寧療護(hù)的發(fā)展，在不斷增加的醫(yī)院成本控制壓力下，醫(yī)院面臨著向臨終患兒群體提供高質(zhì)量護(hù)理的挑戰(zhàn)[32]。兒童安寧療護(hù)要確保在現(xiàn)有醫(yī)療的基礎(chǔ)上，提高患兒生活質(zhì)量，側(cè)重于治療、癥狀管理和臨終護(hù)理等[33]。Feudtner等[34]對(duì)美國(guó)和加拿大6個(gè)醫(yī)院兒童安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行隊(duì)列研究發(fā)現(xiàn)，兒科安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)為不同病種的兒童群體提供服務(wù)，主要致力于提高患兒臨終質(zhì)量?；純后w征和癥狀等為兒童安寧療護(hù)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的設(shè)計(jì)、人員配備及癥狀管理提供依據(jù)。同時(shí)，高質(zhì)量安寧療護(hù)促使兒童安寧療護(hù)教育和培訓(xùn)課程逐漸增多，以確保所有臨終患兒都能獲得高質(zhì)量的安寧療護(hù)服務(wù)[35]，兒童安寧療護(hù)教育得到發(fā)展。教育作為關(guān)鍵詞在2010年首次出現(xiàn)，并在之后近10年中，持續(xù)受到國(guó)際學(xué)者的廣泛重視，至今仍是這一領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)之一。在護(hù)理項(xiàng)目中提供兒科臨終護(hù)理教育可以建立護(hù)士的信心，以便今后更好地為患兒及其家屬做好護(hù)理準(zhǔn)備。Weaver等[36]為農(nóng)村地區(qū)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)兒科安寧療護(hù)課程后發(fā)現(xiàn)，持續(xù)的教育指導(dǎo)可以促進(jìn)農(nóng)村地區(qū)兒科安寧療護(hù)服務(wù)。網(wǎng)絡(luò)兒科姑息護(hù)理教育模式也可以有效提高護(hù)理專(zhuān)業(yè)學(xué)生姑息護(hù)理知識(shí)水平和實(shí)踐能力[37]。但直至目前，兒童安寧療護(hù)在護(hù)理課程中仍然沒(méi)有得到充分的覆蓋，這意味著部分兒科護(hù)士可能缺乏必要的臨終護(hù)理能力[38]。

3.3 兒童生命終期護(hù)理成為新的研究熱點(diǎn)

2015年以后是兒童安寧療護(hù)研究快速發(fā)展階段，兒童安寧療護(hù)生命終期護(hù)理引起研究者的廣泛關(guān)注。兒科姑息性腫瘤治療是一個(gè)新興的領(lǐng)域，在過(guò)去的幾年中，這一新興領(lǐng)域的研究急劇擴(kuò)展，它將安寧療護(hù)的原則早期整合到兒童癌癥的疾病軌跡中，有助于提高晚期癌癥患兒的生活質(zhì)量[39]。在晚期癌癥患兒的臨終護(hù)理中，醫(yī)護(hù)人員關(guān)注晚期癌癥患兒的治療模式和臨床結(jié)局[40-41]。晚期癌癥兒童安寧療護(hù)癥狀評(píng)估和干預(yù)中包含了患兒生理和心理的整體健康，以及溝通方式及整體護(hù)理質(zhì)量[42]，兒童安寧療護(hù)與兒科癌癥治療的進(jìn)展同步。然而，這一模式尚未得到普及，部分醫(yī)院仍缺乏標(biāo)準(zhǔn)化的生命終期臨終護(hù)理結(jié)構(gòu)[43]。

3.4 國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究對(duì)我國(guó)的啟示

我國(guó)兒童安寧療護(hù)服務(wù)目前處于起步階段[16]，可以借鑒國(guó)際兒童安寧療護(hù)發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)，并結(jié)合國(guó)情逐步推進(jìn)我國(guó)兒童安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。在政策層面上，應(yīng)爭(zhēng)取國(guó)家和各級(jí)政府的支持，推出兒童安寧療護(hù)相關(guān)政策，不斷加大本領(lǐng)域研究扶持力度。在研究層面上，可以集中力量重點(diǎn)開(kāi)展兒童安寧療護(hù)相關(guān)研究。國(guó)際前10位兒童安寧療護(hù)發(fā)文機(jī)構(gòu)主要為知名兒科研究所和知名大學(xué)，國(guó)際前10位的關(guān)鍵研究者亦來(lái)源于以上機(jī)構(gòu)，提示我們可以將兒童專(zhuān)科醫(yī)院和醫(yī)學(xué)高等院校作為主要的研究機(jī)構(gòu)。一方面專(zhuān)家醫(yī)院和高校具有較強(qiáng)的科研實(shí)力和專(zhuān)業(yè)的科研人才，另一方面具有相應(yīng)的資金支撐和研究數(shù)據(jù)來(lái)源。在研究?jī)?nèi)容上，在分析國(guó)際熱點(diǎn)及趨勢(shì)的基礎(chǔ)上，結(jié)合我國(guó)的具體國(guó)情和文化背景，發(fā)展具有中國(guó)特色的兒童安寧療護(hù)服務(wù)。

4 結(jié)語(yǔ)

綜上所述，國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究起步較早,學(xué)科交叉性強(qiáng),研究重點(diǎn)延續(xù)性好, 研究?jī)?nèi)容由兒童臨終癥狀管理及家庭護(hù)理、兒童安寧療護(hù)教育及護(hù)理質(zhì)量過(guò)渡到兒童生命終期護(hù)理。我國(guó)學(xué)者可以結(jié)合我國(guó)現(xiàn)狀借鑒國(guó)際兒童安寧療護(hù)研究成果，加大扶持我國(guó)兒童安寧療護(hù)衛(wèi)生保健服務(wù)機(jī)構(gòu)，創(chuàng)新兒童安寧療護(hù)診療和護(hù)理模式，健全兒童安寧療護(hù)政策。關(guān)注兒童臨終生活質(zhì)量、終末期整體健康和癥狀控制、患兒及父母心理支持等內(nèi)容，進(jìn)一步促進(jìn)我國(guó)兒童安寧療護(hù)衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。