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常態(tài)化疫情防控下個人電子健康檔案建設:問題與措施

2021-03-30 05:47聶云霞陳煙然
檔案與建設 2021年1期
關鍵詞:常態(tài)化疫情防控電子檔案

聶云霞 陳煙然

摘 要:電子健康檔案是個人健康管理、醫(yī)療診斷、臨床治療的重要依據(jù),其規(guī)范建設是推動我國國民健康和醫(yī)療衛(wèi)生發(fā)展的重要手段之一。通過闡釋電子健康檔案內(nèi)涵,梳理國內(nèi)外個人電子健康檔案建設概況,揭示常態(tài)化疫情防控背景下個人電子健康檔案建設的意義及存在問題,提出加強制度保障、宣傳教育、技術維護、自我管理等常態(tài)化措施,為實現(xiàn)健康中國戰(zhàn)略提供信息基石。

關鍵詞:常態(tài)化;疫情防控;個人健康;電子檔案

分類號:G271

Construction of Personal Electronic Health Records under Normal Epidemic Prevention and Control: Problems and Measures

Nie Yunxia, Chen Yanran

(History Department, Nanchang University, Nanchang 330031)

Abstract: Electronic health record is an important basis for personal health management, medical diagnosis and clinical treatment, and its standard construction is one of the important means to promote the development of national health and medical care in China. Through the interpretation of the connotation of the electronic health records and personal electronic health records construction general situation at home and abroad, it reveals the significance and existing problems of the construction of personal electronic health records in the context of normal epidemic prevention and control, propose regular measures such as strengthening institutional guarantee, in-depth publicity, technical maintenance and self-management to provide information cornerstone for the realization of a healthy China initiative.

Keywords: Normalization; Epidemic Prevention and Control; Personal Health; Electronic Archives

新冠肺炎疫情(下文簡稱“新冠疫情”)作為百年一遇的重大公共衛(wèi)生危機,其沖擊遠超人們的預料。復雜多變的疫情不僅是對醫(yī)療機構應急反應和醫(yī)療能力的重大考驗,也是對個人電子健康檔案建設的嚴峻挑戰(zhàn)。2020年5月,國務院聯(lián)防聯(lián)控機制印發(fā)的《關于做好新冠肺炎疫情常態(tài)化防控工作的指導意見》指出,我國新冠疫情防控工作已從應急狀態(tài)轉(zhuǎn)為常態(tài)化。同年6月16日,國家衛(wèi)健委、財政部、中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)《關于做好2020年基本公共衛(wèi)生服務項目工作的通知》(下文簡稱《通知》)[1],要求對轄區(qū)人群加強健康管理,深化個人電子健康檔案的務實應用。因此,常態(tài)化疫情防控背景下,加強個人電子健康檔案建設重要且緊迫。

1 電子健康檔案內(nèi)涵

電子健康檔案(Electronic Health Record,簡稱EHR)是以用戶個人健康為核心,貫穿個人健康管理過程,涵蓋各種健康因素的科學、規(guī)范記錄[2];是電子病歷檔案(Electronic Medical Record,簡稱 EMR)的高階形式,作為電子病歷檔案實現(xiàn)交互操作性與支持醫(yī)療連續(xù)性而存在;是存儲于計算機系統(tǒng)之中,面向個人的,具有人身專屬性、高敏感性、安全保密性能的終身個人健康檔案。

電子健康檔案囊括了用戶基本信息、疾病和健康問題摘要等內(nèi)容,主要來源于醫(yī)療服務過程中的各種服務記錄、定期或不定期的健康體檢記錄、專題健康或疾病調(diào)查記錄。維持電子健康檔案的積累與動態(tài)更新,有助于及時發(fā)現(xiàn)重大疾病及健康問題、篩選高危人群并實施針對性防治措施,達到預防為主、促進健康的目的[3]。

2 個人電子健康檔案建設概況

隨著互聯(lián)網(wǎng)技術的普及和新一代信息技術的發(fā)展,醫(yī)療行業(yè)也掀起數(shù)字化全局變革,在線掛號、網(wǎng)絡問診、遠程手術等都已成為現(xiàn)實,惠及普通民眾?!盎ヂ?lián)網(wǎng)+”醫(yī)療的背后,除了先進技術的支撐,也離不開個人電子健康檔案的功勞。當下,國內(nèi)外個人電子健康檔案建設都取得一定進展。

我國個人電子健康檔案建設起步較晚,在社區(qū)衛(wèi)生信息化發(fā)展中逐漸被關注。2007年,蔡國芬、夏毓榮提出基于Web2.0的個性化電子健康檔案構想[4];2008年,浙江省寧波市鄞州區(qū)最先實施電子健康檔案建設;2010年上海開始實施為市民配備家庭醫(yī)生并建立電子健康檔案的舉措;2018年我國正式提出電子健康檔案向個人開放的政策。目前,我國個人電子健康檔案建設已取得一些成效。浙江省個人電子健康檔案基本達到全覆蓋:杭州下沙街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心及其社區(qū)衛(wèi)生服務站為轄區(qū)內(nèi)居住或工作的居民免費建立電子健康檔案,居民可自行通過身份安全認證,授權查閱自己的電子健康檔案[5];“浙里辦”政務APP能實現(xiàn)查閱個人健康檔案、診療掛號、在線取號、報告查詢、預防接種、醫(yī)保賬戶共濟等功能;“杭州健康通”APP可以實現(xiàn)家庭醫(yī)生簽約、互聯(lián)網(wǎng)診療、舒心就醫(yī)(先診療后付費)等特色功能。山東德州市建立的健康平臺已有668萬余市民注冊使用,網(wǎng)頁界面簡潔清晰,用戶可以通過“我的健康檔案”版塊查看個人健康就診信息,平臺利用率高[6];臨沂市從2020年10月7日起為所有新生兒建立電子健康卡,有效解決新生兒身份認證空檔期,夯實“一人一碼”服務一生的關鍵環(huán)節(jié),標志全市電子健康卡實現(xiàn)了對生命全周期的全覆蓋[7]。雖然我國一些發(fā)達地區(qū)已經(jīng)建立可共享利用的個人電子健康檔案并開通使用市民電子健康卡,但整體上仍存在各地區(qū)發(fā)展不平衡、共享機制不完善、管理模式不優(yōu)化、使用率偏低、健康隱私信息泄露等問題。

相較于我國,國外早在1905年就開始了對個人電子健康檔案的研究。美國1996年實行的《健康保險攜帶和責任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act)與英國1948年實行的《國民健康服務法》(National Health Service Act),在患者健康信息的隱私保護方面,立法體系性強,規(guī)定具體且詳細,具有一定可操作性。當前美國、英國、加拿大、澳大利亞等發(fā)達國家已經(jīng)建立起全國性的個人電子健康檔案系統(tǒng)。美國參議員近期提出《保護個人健康數(shù)據(jù)法案》將制定標準對遺傳數(shù)據(jù)、生物數(shù)據(jù)、一般個人健康數(shù)據(jù)做出具體區(qū)分,以保護消費者健康數(shù)據(jù)隱私[8];加拿大建設有共享型健康檔案庫,居民可根據(jù)意愿更改或刪除信息[9];澳大利亞為個人電子健康檔案建立規(guī)劃、收集、存儲、利用、銷毀等全生命周期流程,清晰直觀[10]??梢姡瑖鈱€人電子健康檔案的建設多呈現(xiàn)出以法促建、注重隱私、科學管理等特點。

綜上所述,盡管各國醫(yī)療衛(wèi)生服務體系與保障制度不盡相同,但在利用信息化手段推動以電子健康檔案為核心的電子醫(yī)療數(shù)據(jù)共享方面已達成共識,即個人電子健康檔案已經(jīng)成為國內(nèi)外醫(yī)療衛(wèi)生信息系統(tǒng)運行和醫(yī)療信息共享的基礎性和支撐性材料。

3常態(tài)化疫情防控下推進個人電子健康檔案建設的重要意義

《通知》中在切實做好常態(tài)化疫情防控部分,明確指出要及時完善新冠肺炎康復患者健康檔案信息,做好孕產(chǎn)婦、兒童、老年人、慢性病患者等重點人群健康管理,確保居家失能、入住養(yǎng)老機構等老年人及時獲得相應服務。[11]因此,個人電子健康檔案的改革在助推常態(tài)化疫情防控建設方面具有重要意義。

3.1滿足社會對健康檔案的多樣化利用需求

個人電子健康檔案的常態(tài)化建設是社會信息化發(fā)展的客觀要求。個人健康檔案管理工作量大,且相關健康數(shù)據(jù)更新頻繁,傳統(tǒng)紙質(zhì)管理方式難以保證健康信息的完整性保存、及時性變更和遠程性調(diào)用。且隨著國家信息化建設的整體推進,電子政務、電子商務基本實現(xiàn)相關領域和行業(yè)的全覆蓋,數(shù)字化生存背景下數(shù)字化思維模式已然養(yǎng)成。因此,無論是醫(yī)療糾紛、醫(yī)療保險,還是醫(yī)學研究、健康數(shù)據(jù)搜集等,個人電子健康檔案都是不可或缺的憑證和參考,具體原因及表現(xiàn)如下。

一是法制社會的不斷健全以及人們法律意識的提高,醫(yī)療糾紛案中使用到的健康檔案數(shù)量逐年上升。其檔案資料的原始性、科學性特點為糾紛責任分區(qū)提供證據(jù),從而維護當事人合法權益。二是由于醫(yī)療制度改革不斷深化以及人們思想觀念的提升,大病保險和其他商業(yè)性疾病保險逐漸進入許多家庭[12],被保險人的健康檔案成為保險公司理賠的主要可靠依據(jù)。三是由于其他社會各類主體也有調(diào)閱健康檔案的需求,例如配合醫(yī)療行業(yè)相關部門如衛(wèi)生防疫部門的流行病學調(diào)查、死因調(diào)查,婦幼保健部門的母嬰健康調(diào)查、新生兒死亡調(diào)查等。特殊的個人電子健康檔案能為傳染病流行病學、預防、藥物和疫苗研發(fā)提供一些借鑒或者利用意義。因此常態(tài)化疫情防控背景下,檔案工作應加強對新冠肺炎患者健康檔案的收集、整理與編研,保存好這份珍貴的歷史記錄,思考相應的健康檔案資源開發(fā)利用路徑,為日后其他類似冠狀病毒的產(chǎn)生做出及時防范。

3.2推進醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)和疾病防控體系深度發(fā)展

醫(yī)療機構身處疫情防控最前線,病歷、健康檔案等則是直接服務于防疫一線的最珍貴材料。高度重視健康檔案管理工作信息化、數(shù)字化建設,建立個人電子健康檔案常態(tài)化平臺,有利于提高檔案管理效率、便利檔案信息資源共享、提高醫(yī)療水平和疾病診斷參考的依據(jù)性,為疫情防控提供持續(xù)更新的臨床數(shù)據(jù)需求[13]。

醫(yī)療行業(yè)歷來重視醫(yī)療資源的整合。醫(yī)學具有高度嚴謹性、可靠性、科學性和客觀性,在門診或是臨床工作過程中,為確保診斷不出差錯,醫(yī)務人員必須要查閱患者的背景資料?;诨ヂ?lián)網(wǎng)的搜索功能,原始健康檔案的應用程度和應用范圍不斷增強,更有利于醫(yī)院各部門、各醫(yī)療科室的瀏覽需要。此外,健康檔案作為醫(yī)療、護理工作的科學、完整、準確反映,對其進行分析、總結,有助于提高醫(yī)療水平和發(fā)展醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)。例如在醫(yī)學研究中,醫(yī)務人員對完整健康檔案的總結、對比等綜合分析,能進一步幫助他們了解疾病的發(fā)生、發(fā)展、演變規(guī)律,在治療過程中依據(jù)這些特殊規(guī)律及時調(diào)整更為正確、合理的治療方案,不僅可縮短病程、提高治愈率,而且也能推動醫(yī)學往縱深發(fā)展。

3.3提高個人自我管理的健康素養(yǎng)

自2018年國家衛(wèi)健委首次提出電子健康檔案向個人開放,到現(xiàn)在推動民主化的互聯(lián)網(wǎng)和移動終端的普及、信息技術在醫(yī)療領域的發(fā)展、用戶話語權的提升和能力的提高,未來用戶必定會成為自己健康的主人,用數(shù)據(jù)主導自己的身體管理。從目前醫(yī)療機構關于向用戶開放信息的一些舉措來看,正在逐漸從“圍繞業(yè)務流程”向“以用戶為中心”轉(zhuǎn)移[14]。就個人獲得電子健康檔案來看,未來個人電子健康檔案建設的演變可能經(jīng)歷信息流從被動到主動、信息形式從分散到集中、信息價值從獲取到利用的趨勢。

在醫(yī)務人員正確實施健康干預的同時,常態(tài)化的電子健康檔案建設可提醒用戶充分了解個人健康信息,自我記錄診療現(xiàn)狀,采取健康生活方式,實現(xiàn)自我防控疾病[15]。例如用戶通過身份安全認證授權后查看自己的電子健康檔案,完整了解自身不同生命階段的健康狀況和衛(wèi)生服務情況,接受醫(yī)療衛(wèi)生機構的健康咨詢與指導,進而提高自我預防保健意識和主動識別健康危險因素的能力;通過在線校對用藥列表,監(jiān)測藥物使用情況和相關副作用,從而加強用藥安全,減少風險事件。

4常態(tài)化疫情防控下個人電子健康檔案建設存在的問題

新冠疫情期間,個人電子健康檔案在為醫(yī)生快速診療、對癥下藥方面作出不少貢獻,但在其建設過程中也帶來一些諸如認知不深、人口流動、隱私泄露等問題。詳見表1。

為有效解決上述個人電子健康檔案建設中的問題,在實踐中,部分醫(yī)療機構已經(jīng)采取了相關行動,如將電子健康檔案管理外包給云存儲商,以減輕本機構負擔。但由此也帶來一些信息安全隱患:一方面,計算機化一定程度導致隱私權喪失。人工智能在進行大規(guī)模的數(shù)據(jù)采集過程中也隱藏著巨大的監(jiān)視、監(jiān)聽功能,借助語音識別、視覺識別、自然語義理解、機器學習等技術在移動終端自動獲取用戶健康信息。例如2019年8月,蘋果公司被曝將部分用戶與Siri的對話錄音發(fā)送給外包商進行人工分析,其中就涉及醫(yī)療數(shù)據(jù)等敏感信息,美國加州的蘋果用戶可提起集體訴訟,但在我國偷聽常僅被視為道德問題,很難立案[27];另一方面,個人電子健康檔案涉及跨機構、跨地域、跨國等的大范圍共享。一旦使用不當、非故意披露以及網(wǎng)絡安全措施的不完全性都會加劇患者隱私泄露的風險。換言之,現(xiàn)有的安全措施均存在“顧此失彼”的現(xiàn)象,在風險防控的全面性、科學性方面還有待加強。

個人電子健康檔案是高度敏感數(shù)據(jù),在常態(tài)化疫情防控背景下,強調(diào)電子健康檔案社會認知,確保其真實性、完整性、整合度、增值性等的同時,也應該加強個人電子健康檔案隱私信息的保護,讓公眾安享個人電子健康檔案所帶來的巨大便捷,而無個人隱私泄露的后顧之憂。

5常態(tài)化疫情防控下個人電子健康檔案建設精準施策

當前,健康越來越成為影響人民獲得感、幸福感、安全感的重要因素。但由于現(xiàn)代社會各種風險逐漸增多,因而人們對應急醫(yī)療保障的要求不斷提升。針對個人電子健康檔案建設出現(xiàn)的問題,應從制度、宣傳、技術、隊伍建設、自我管理等層面常態(tài)化多措并舉。

5.1制度保障常態(tài)化——有法可依,有規(guī)可循

第一,建議進一步完善個人電子健康檔案隱私保護立法。當前我國尚未有一部完整的個人電子健康檔案隱私保護法,關于個人電子健康檔案隱私保護的內(nèi)容條例零散分散于《刑法》《民法通則》《侵權責任法》《網(wǎng)絡安全法》《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》《護士條例》等相關法律法規(guī)中,立法體系零散、內(nèi)容高度概括、可操作性不強、侵權賠償標準籠統(tǒng)[28],特別是對于“個人電子健康檔案”等敏感信息沒有區(qū)別保護機制,保護力度有限,從而導致一旦個人健康檔案信息泄露事件發(fā)生,無法及時準確找到對應法律法規(guī)遵守,危機處理進度緩慢。

第二,鼓勵加強網(wǎng)絡平臺監(jiān)管機制。電子健康檔案從屬個人隱私數(shù)據(jù),個人享有所有權,醫(yī)療機構之間不受監(jiān)管控制的數(shù)據(jù)共享可能使得個人隱私數(shù)據(jù)泄露,對患者的名譽、財產(chǎn)、工作等造成嚴重危害。為實現(xiàn)相應的監(jiān)管功能,在醫(yī)療事業(yè)管理主體中加入醫(yī)療衛(wèi)生監(jiān)管機構,在常規(guī)檢查或者在產(chǎn)生醫(yī)療糾紛時加入醫(yī)療機構組成的聯(lián)盟當中。我國可以讓各級衛(wèi)生計生行政部門(其隱私監(jiān)管由同級政府的相關部門負責)負責監(jiān)管各級各類醫(yī)療衛(wèi)生服務機構的隱私保護[29]。同時,在醫(yī)療健康平臺等顯著位置公開隱私保護的投訴機構、投訴方式和解決途徑,制定相關的投訴指南,給予普通民眾在個人健康隱私侵犯后申請權利救濟的快捷路徑[30]。風險在任何時候都客觀存在,具有權威性、不可輕易更改性的制度也理應與時俱進,保持常態(tài)化建設,才能在風險發(fā)生時能有法可依、有規(guī)可循。

5.2宣傳教育常態(tài)化——強化認知,政務公開

個人電子健康檔案建設應發(fā)揮好政府主導作用,加強宣傳力度,強化民眾對個人電子健康檔案的認知。一方面,以民眾為中心,就民眾所關心的“電子健康檔案收集哪些信息”“主診醫(yī)生能查閱哪些信息”“系統(tǒng)操作員如何存儲電子健康檔案信息”“個人如何糾正和更新電子健康檔案信息”等問題答疑解惑,提升民眾使用電子健康檔案的積極性。此外,檔案中的個人基本信息、健康體檢信息、重點人群健康管理記錄和其他醫(yī)療衛(wèi)生服務記錄應當基于本人或者其監(jiān)護人知情同意,依法依規(guī)向個人開放,保障民眾對電子健康檔案的知情同意權。另一方面,民眾對隱私概念的理解上具有主觀性和復雜性,有人對個人電子健康檔案共享利用持保守謹慎態(tài)度,有人覺得無所謂。因此,未來不僅要加強電子健康檔案向個人開放的政策宣傳,而且要加強電子健康檔案隱私保護的機制宣傳,更要加強民眾依法維權的意識宣傳,以減少民眾對健康隱私信息泄露的擔憂;同時優(yōu)化電子健康檔案向個人開放服務的交互形式與渠道,堅持安全、便利的原則,向欠發(fā)達地區(qū)傾斜,增加資金投入,為民眾利用個人電子健康檔案創(chuàng)造條件。

5.3技術實施常態(tài)化——精準施策,保護隱私

人工智能帶來了技術革命與時代變革,善用現(xiàn)代技術為個人電子健康檔案建設保駕護航已成為思維習慣。一方面,區(qū)塊鏈技術的出現(xiàn)為個人電子健康檔案隱私保護提供了一個新的解決方向,其去中心化、可溯源、防篡改的優(yōu)點使得用戶無需在一個可信任的環(huán)境中也能實現(xiàn)個人醫(yī)療記錄的存儲與共享[31]。當前區(qū)塊鏈技術已經(jīng)步入3.0時代,在各個領域中具有良好的應用前景,對于醫(yī)療記錄的隱私保護也有著良好的結合點,張利華等學者提出的區(qū)別于傳統(tǒng)區(qū)塊鏈技術的“雙區(qū)塊鏈”方案可供借鑒,將醫(yī)療記錄的存儲與共享分離,一條鏈用于存儲,一條鏈用于共享,不但減輕各個節(jié)點的負載,而且提高了數(shù)據(jù)的隱私性,為用戶創(chuàng)造一個平衡存儲與共享的良性生態(tài)平臺。同時,雙鏈的應用避免了單鏈使用過程中吞吐量不高且數(shù)據(jù)較為混亂的現(xiàn)狀[32]。

另一方面,印度國際會議提出的ARX軟件[33]也可被有效應用于個人電子健康檔案的安全建設。ARX是一種開源數(shù)據(jù)匿名軟件,通過降低數(shù)據(jù)的重新識別風險從而保護患者個人隱私,具有高效實現(xiàn)多種隱私方法、支持跨平臺圖形界面、提供可編程的API接口、文檔支持四大優(yōu)勢。該軟件是AutoCAD提供的一個二次開發(fā)接口,組合應用k-anonymity,l-diversity,t-closeness和δ-presence等匿名化技術。其中,k-anonymity保護身份信息不被披露,具有基本等價類信息集合;l-diversity保護屬性信息不被披露,具有敏感屬性集合;t-closeness代表閾值,數(shù)據(jù)高于這個閾值則會被系統(tǒng)刪除;δ-presence用于保留成員資格不被公開。利用匿名技術的不同參數(shù)度量數(shù)據(jù)的再識別風險,有助于確定參數(shù)的最佳值,將風險降到最低,使得信息效用最大化。記錄的共享不可避免,但是可以通過不同技術控制對被共享信息的訪問。在ARX匿名化幫助下,即使入侵者成功獲得未經(jīng)授權的醫(yī)療記錄訪問,也無法從這些數(shù)據(jù)中破譯出任何信息,從而保護患者數(shù)據(jù)隱私。針對ARX開發(fā),國內(nèi)有很多專職ARX開發(fā)公司,如天正、理正、清華斯維爾等都取得了不錯的成效。但各地在推進工作時,要貫徹落實《全國基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息化建設標準與規(guī)范》和國家網(wǎng)絡安全法律法規(guī)和等級保護制度要求,落實安全管理責任,妥善處理電子健康檔案向個人開放與保障公民個人信息安全的關系,避免技術異化造成更大的信息安全隱患。

5.4隊伍建設常態(tài)化——人才引進,協(xié)同聯(lián)動

專業(yè)的信息技術管理人才與健康檔案標準化建設是基本儲備。從組織用戶個人體檢、填寫基本信息到紙質(zhì)健康檔案表格被人工錄入醫(yī)院信息系統(tǒng),最后進入數(shù)據(jù)庫,資料的采集、整理、錄入等都需要專業(yè)技術人員、醫(yī)務人員、公共衛(wèi)生人員的支撐。經(jīng)調(diào)研發(fā)現(xiàn),臨床醫(yī)生只負責診斷,不負責更新電子健康檔案,一般由公共衛(wèi)生人員對電子健康檔案進行動態(tài)更新[34]。但公共衛(wèi)生人員學歷多為大專及以下,鮮有信息技術專業(yè)人員。非信息技術專業(yè)的公共衛(wèi)生人員面對海量電子健康檔案數(shù)據(jù),難以從專業(yè)視角去管理和利用檔案數(shù)據(jù)。而且,就診的電子病歷信息不會自動更新到電子健康檔案中,往往需再次錄入,人力、時間成本較大。為滿足健康數(shù)據(jù)的科學管理訴求,提高公共衛(wèi)生人員工作積極性,建議提升人員招聘的待遇和福利,引進專業(yè)信息技術人才,對健康數(shù)據(jù)進行深度挖掘分析,增值電子健康檔案價值;同時合理量化基層醫(yī)療衛(wèi)生機構與醫(yī)務人員依托電子健康檔案提供線上服務的工作量,發(fā)揮績效評估的激勵作用。此外,培訓相關管理人員須依據(jù)《健康檔案基本架構與數(shù)據(jù)標準(試行)》的規(guī)定,將個人電子健康檔案的內(nèi)容、代碼以及數(shù)據(jù)結構規(guī)范化,以便個人電子健康檔案信息的采集與更新[35]。

5.5平臺共享常態(tài)化——資源整合,雙向互動

目前許多移動健康APP(“居民健康”“薄荷健康”、各地政務APP中的健康版塊等)和產(chǎn)品(心率監(jiān)測手環(huán)等)都是獨立使用,數(shù)據(jù)不能整合在一起[36]。數(shù)據(jù)的分散不僅冗雜且重復,為將各平臺記錄的電子健康檔案數(shù)據(jù)收集整合,有效提高數(shù)據(jù)利用率,真正造?;颊咧委?,電子健康檔案系統(tǒng)需更具交互操作性。當前網(wǎng)絡用戶頻繁使用的APP包括支付寶、微信等,建議將個人電子健康檔案聯(lián)合支付寶、微信等民眾常用的交流、支付平臺,創(chuàng)建小程序,使民眾能隨時隨地查閱自身健康狀況;用戶也可以授權醫(yī)生查看自己的健康檔案,免去用戶回憶很久以前的醫(yī)療經(jīng)歷以及描述病歷不全面、不到位等問題,為快速、準確診療創(chuàng)造條件。

5.6自我管理常態(tài)化——健康素養(yǎng),砥礪前行

對于目前慢性病治愈效果微弱,結節(jié)、增生等病癥無藥物治療、癌癥越來越常見等情況,實行用戶自我管理有利于緩解患者心理壓力,將醫(yī)生他律轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊咦月桑瑥母旧咸岣呱钯|(zhì)量。為引導個人更好地進行自我管理,建議電子健康檔案平臺推出實時健康提醒、慢性病管理、個性化推送等板塊[37]。此外,數(shù)字時代有必要對用戶特別是老年用戶數(shù)字健康素養(yǎng)水平進行科學評估和培養(yǎng),將健康信息交互通過網(wǎng)絡、手機等渠道引入家庭,讓用戶個人和家庭共同參與健康管理,有望實現(xiàn)個人對于健康管理“被動應付”向“主動參與”的態(tài)度轉(zhuǎn)變。除了政府和醫(yī)療機構的數(shù)據(jù)共享,個人自我補充健康記錄也非常必要,特別是流動人口到外地就醫(yī)。自我管理常態(tài)化,不僅有利于社會公眾學習或掌握一般的疾病特征,提前預防和治療疾病,提升健康信息素養(yǎng);還能向醫(yī)療專家提供病情分析大數(shù)據(jù)庫,宏觀了解疾病的發(fā)生與傳播規(guī)律,做好疾病預警,小至節(jié)省個人就診時間、醫(yī)療費用,大至減輕醫(yī)療資源浪費、避免社會恐慌。

6 結語

個人電子健康檔案的智慧應用是實現(xiàn)“健康中國”規(guī)劃的核心內(nèi)容。常態(tài)化疫情防控將是現(xiàn)階段以及未來很長一段時間應對新冠肺炎的優(yōu)選模式。未來,檔案主管部門應明確電子健康檔案向個人開放的重要性,及時總結經(jīng)驗教訓,深入探索我國醫(yī)療體系和檔案建設的合作新方式,研究如何將碎片化、臨時性舉措轉(zhuǎn)化為制度、宣傳、技術、自我管理等常態(tài)化機制,建立健全在未來能有效應對重大公共突發(fā)事件的專業(yè)、科學、長效的個人電子健康檔案體系,強化公共衛(wèi)生治理體系和檔案行政能力建設,為維護人民健康和生命安全提供基礎信息保障。

*本文系2019年江西省高校人文社會科學研究規(guī)劃項目“數(shù)字檔案用戶信息安全研究”(項目編號:TQ19102)階段性研究成果。

注釋與參考文獻

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