凡亞杰，李愛敏，馮曉欣，尹素陽

兒童孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙中常見的一個亞型,通常起病于嬰幼兒期[1]。其日常生活中主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通表達(dá)障礙和興趣范圍狹窄與行為刻板古怪[2]。近年來，隨著認(rèn)識的加深和調(diào)查方法的完善，兒童孤獨癥患病率呈上升趨勢[3]。在患兒長期康復(fù)治療過程中父母擔(dān)任照顧者的角色，其心理健康狀況直接關(guān)系著孤獨癥患兒的治療效果[4]，決定患兒是否能夠堅持康復(fù)訓(xùn)練。由于孤獨癥患兒表現(xiàn)出來的特殊行為，其父母面臨更大的喂養(yǎng)困難，心理健康水平較正常兒童父母低,更容易出現(xiàn)焦慮、強迫等心理問題[5-6]。秦秀群等[7]的研究指出社會支持是影響孤獨癥兒童父母的心理壓力主要因素之一。因此，本研究通過調(diào)查孤獨癥患兒父母心理彈性和社會支持現(xiàn)狀，結(jié)合前人研究，為后續(xù)開展針對孤獨癥患兒父母心理指導(dǎo)等提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，向河南省鄭州市瑞曼康復(fù)訓(xùn)練中心、藍(lán)海灣康復(fù)訓(xùn)練中心、鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心、鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院自閉癥康復(fù)中心中100名自閉癥兒童的父母發(fā)放問卷。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診為孤獨癥兒童的父母；②父母為患兒的共同居住者和主要照顧者；③無重大精神疾病與軀體疾病，意識清楚，無智力障礙，能夠獨立完成量表測量；④自愿參與調(diào)查者。本研究經(jīng)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷 問卷由研究者自行設(shè)計，內(nèi)容包括人口學(xué)資料(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè))和社會經(jīng)濟(jì)學(xué)資料(經(jīng)濟(jì)收入和居住狀況)以及患兒發(fā)現(xiàn)異常時間和治療時間。

1.2.2 心理彈性量表(CD-RISC) 原問卷包含25個項目，采用Likert 5級評定法，“從來不、很少、有時、經(jīng)常、一直如此”分別計0分、1分、2分、3分、4分。該量表包含堅韌性、力量性及樂觀性3個因子。得分越高表示心理彈性水平越高。通過在不同的人群中施測，具有良好的信度和效度。本研究采用于曉楠等[8]2007年編制的3維度分法，即堅韌性、力量性、樂觀性。中文版Cronbach′s α系數(shù)為0.91。

1.2.3 社會支持評定量表(SSRS) 由肖水源[9]于1986年編制，經(jīng)劉繼文等[10]于2008年檢驗信度和效度后證明此量表仍適合國內(nèi)研究使用，共10個條目。包括主觀支持(4個條目)、客觀支持(3個條目)及對社會支持的利用度(3個條目)3個維度，總分為10個條目之和。該量表具有良好的信度和效度，能較好地反映社會支持水平，重測信度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94。

1.3 調(diào)查方法 采取問卷調(diào)查法收集資料，于2019年11月—2019年12月方便抽取的符合研究對象的孤獨癥患兒父母發(fā)放調(diào)查問卷。選取鄭州市被診斷為孤獨癥兒童的父母100人，由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)的人員直接向被研究者發(fā)放問卷，問卷開頭使用統(tǒng)一指導(dǎo)語，使孤獨癥患兒父母充分了解調(diào)查表條目的意義及調(diào)查目的，向其說明調(diào)查過程中不得采取暗示等方法，并征得其同意，問卷當(dāng)場收回。實際發(fā)放問卷100份，回收問卷98份，剔除規(guī)律作答和漏答超過3題者，收回有效問卷84份，有效回收率84%。

2 結(jié)果

2.1 孤獨癥兒童及其父母人口學(xué)特征 共納入符合標(biāo)準(zhǔn)的84名患兒父母中，孤獨癥兒童父親10人，母親74人；學(xué)歷：碩士及以上1人，本科17人，?？?0人，高中及以下46人；月收入：<2000元28人，2000～3 000元26人，3 001～5 000元16人，>5 000元14人；子女?dāng)?shù)：1個32人，2個39人，3個12人，>3個1人。其中，孤獨癥患兒男68例，女16例。發(fā)現(xiàn)異常就診時間大多在孩子2歲左右，治療時間1～12個月占60.7%，13～24個月占11.9%，≥25個月占21.4%。

2.2 孤獨癥患兒父母的心理彈性現(xiàn)狀 心理彈性總分為(58.38±11.75)分，各維度條目均分從高到低依次為堅韌維度、力量維度、樂觀維度。見表1。

表1 孤獨癥患兒心理彈性量表得分情況 單位：分

2.3 孤獨癥患兒父母的社會支持現(xiàn)狀 孤獨癥患兒父母的社會支持總分為(37.23±6.56)分，各維度條目均分從高到低依次為主觀支持、客觀支持、對社會支持的利用度。見表2。

表2 孤獨癥兒童父母社會支持量表得分情況 單位：分

2.4 影響孤獨癥兒童父母心理彈性的因素分析(見表3)

表3 影響孤獨癥兒童父母心理彈性的因素分析 單位：分

2.5 孤獨癥患兒父母社會支持與心理彈性相關(guān)性分析(見表4)

表4 孤獨癥患兒父母心理彈性與社會支持的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 孤獨癥患兒及其父母一般狀況 本次共調(diào)查了84例孤獨癥兒童及父母，其中男孩68例，女孩16例，基本符合孤獨癥兒童的患病特點，與鄔方彥等[11]的研究中人口比例一致。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患兒父母受教育水平較低，而且患兒家庭在大城市居住時間與患兒的治療時間一致。說明為了讓孩子得到更好的治療，大多數(shù)家長離開本地到大城市就醫(yī)。到了陌生的環(huán)境，無疑增加了其心理生理及社會上的負(fù)擔(dān)。母親是孤獨癥患兒的長期照顧者和陪伴者，大多數(shù)家庭父親在外工作，母親辭職全心照護(hù)孩子，與外界的交流渠道更加閉塞。有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥患兒母親的心理壓力高于患兒父親[7]。所以，護(hù)理人員更應(yīng)加強對孤獨癥兒童母親的心理疏導(dǎo),指導(dǎo)其采取積極有效的應(yīng)對策略，提高其心理彈性水平。

3.2 孤獨癥患兒父母心理彈性現(xiàn)狀 心理彈性是人們在挫折和逆境面前，表現(xiàn)出來的一種適應(yīng)能力。美國心理學(xué)會[12]將心理彈性定義為：個體面對逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時的良好適應(yīng)過程,即對困難經(jīng)歷的反彈能力。研究指出心理彈性研究的最終目的是探索個體生存和成長的力量源頭，使個體得到最大適應(yīng)和成長[13]。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥患兒父母心理彈性得分處于中等水平，明顯低于正常兒童父母的心理彈性水平。張艷卿等[14-15]的研究也指出孤獨癥患兒父母的心理健康水平較差，更易出現(xiàn)軀體化、焦慮及抑郁心理。月收入是影響患兒父母心理彈性的一個主要因素，可以著手提高患兒家庭的收入水平。

3.3 孤獨癥患兒父母社會支持現(xiàn)狀 社會支持是指個體從其所擁有的社會關(guān)系中，包括朋友、家人、同事等，所獲得的金錢、情感、尊重等有形和無形的支持[16]。有助于減少父母焦慮、抑郁等消極情緒，提高其生活質(zhì)量，增強其對孤獨癥兒童的養(yǎng)育能力[17]?；純焊改干鐣С痔幱谥械人剑陀谇匦闳旱萚18]對普通兒童家長的社會支持總分(40.68±0.49)分。調(diào)查顯示，孤獨癥兒童父母曾經(jīng)得到的經(jīng)濟(jì)上的支持，主要來自于配偶(77.4%)，其次是家人和親戚。曾經(jīng)得到的安慰和關(guān)心76.2%來自于配偶，其次是其他家人、親戚和朋友。與普通兒童家長相比獲得的社會支持更少，這可能有以下幾個方面原因：①孤獨癥患兒需要長期照顧，為了得到更好的康復(fù)治療，大多數(shù)父母選擇到大城市就醫(yī)，脫離工作單位。受傳統(tǒng)家庭觀念的影響，研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥患兒的主要照料者中有90.50%是母親，而且無業(yè)者占總數(shù)的86.2%。②社會支持系統(tǒng)不完善，獲得關(guān)于“孤獨癥”的相關(guān)信息有限，救助的渠道少，教育機構(gòu)不健全，導(dǎo)致孤獨癥兒童父母得到的客觀支持較低?；純焊改噶私狻肮陋毎Y”的渠道主要是報紙雜志、書籍及醫(yī)生介紹等[19]。在養(yǎng)育孩子的過程中遇到難題時，大部分患兒父母會選擇咨詢機構(gòu)訓(xùn)練的老師[20]。③由于“孤獨癥”這種疾病的特殊性，使患兒父母不斷面臨各種持續(xù)性的壓力，成為長期的負(fù)性生活事件。其次，大多數(shù)家長來自農(nóng)村，對孤獨癥知識缺乏深刻的理解。另外，父母面對孩子“智力低下”“自閉癥”等身份帶來的各種社會壓力[21]使得大多數(shù)家長羞于求助，病恥感產(chǎn)生，家庭關(guān)系不和睦等。實際上，孤獨癥兒童家長面臨的困難較大，需要來自各方的幫助。

3.4 孤獨癥患兒父母心理彈性及社會支持的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，孤獨癥兒童父母心理彈性和社會支持及其各維度呈正相關(guān)(P<0.01)，說明患兒父母的社會支持程度對其心理彈性水平有顯著影響。在社會支持上主觀支持與心理彈性堅韌性和樂觀性無明顯差異?？赡芘c來自配偶及親屬朋友的安慰和關(guān)心有關(guān)，主觀上的鼓勵和支持會讓患兒父母感到有力量。但是現(xiàn)實中發(fā)現(xiàn)，在撫養(yǎng)患兒的過程中父母雙方或其他親屬對其教養(yǎng)方式產(chǎn)生的分歧，以及周圍人對孤獨癥患兒的不理解和異樣眼光等使孤獨癥患兒父母獲得較少的家庭和社會支持?？陀^支持與心理彈性中力量性無明顯差異，可能與患兒父母的受教育程度及月收入有關(guān)。隨著患兒康復(fù)治療的推進(jìn)，大多數(shù)患兒家庭難以維持高昂的治療費用。有研究表明，孤獨癥患兒的康復(fù)治療費用是家庭的主要經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也是造成家長壓力的原因之一[22]。目前大多數(shù)孤獨癥兒童教育主要集中在私立機構(gòu)，費用高昂。因此，有人提出在全國各地設(shè)立公立的孤獨癥教育機構(gòu)、幼兒園以及學(xué)校等，以解決孤獨癥兒童家庭的最大需求。隨著“孤獨癥兒童”這一特殊群體人口基數(shù)的增大，越來越多的家庭面臨來自各方的壓力，社會支持系統(tǒng)不健全，心理水平低下。目前，雖然存在一些教育機構(gòu)，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有達(dá)到孤獨癥兒童家庭的需要。因此，第一，應(yīng)提高孤獨癥患兒家庭對“孤獨癥”的認(rèn)知水平，提高患兒的家庭教育能力。第二，政府應(yīng)加大對孤獨癥兒童家庭的財政補助，設(shè)立鄉(xiāng)村孤獨癥咨詢教育機構(gòu)，增加城市公立康復(fù)訓(xùn)練基地，滿足患兒家庭需要。第三，注重孤獨癥患兒家庭的心理教育，降低患兒家庭病恥感發(fā)生率，增強其治療康復(fù)信心。

4 局限和展望

由于調(diào)查主體的特殊性，致本研究的樣本量較少，另外，問卷填寫過程中，由于種種原因，家長會有些隱瞞。抽樣方法采取便利抽樣，抽樣具有一定的誤差。之后的研究中可采取隨機抽樣，擴大樣本量，使研究結(jié)果更具有代表性。另外，本研究為描述性研究，可為后續(xù)干預(yù)性研究提供借鑒。