馮 翎，譚蘭惠，喻惠丹*

1.武漢大學(xué)人民醫(yī)院，湖北430060；2.武漢大學(xué)健康學(xué)院

全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2018 年新增1 810 萬(wàn)癌癥病例，其中女性病人860 萬(wàn)例[1]。研究表明，在癌癥幸存期，女性病人較男性而言更多地經(jīng)歷痛苦、疲勞和抑郁[2]等癥狀，而精神壓抑會(huì)使女性幸存者出現(xiàn)內(nèi)分泌失調(diào)、免疫力降低，加重病情[3]。在溝通交流方面，女性病人更加傾向于優(yōu)先考慮主動(dòng)達(dá)成協(xié)議或妥協(xié)[4-7]，即使出現(xiàn)問題，也避免向醫(yī)療照護(hù)者提出質(zhì)疑，在做決定的時(shí)候更容易表現(xiàn)為消極角色[8]。Hagan 等[9]將“自我倡權(quán)”定義為個(gè)人在面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)的時(shí)候能夠優(yōu)先考慮滿足自己的需求與愿望的一種能力。自我倡權(quán)作為自我決策的核心成分，是一個(gè)不斷內(nèi)化技能和資源以支持自己、滿足需求、實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的過程[10]，自我倡權(quán)能力較高的病人能夠通過收集重要信息、不斷獲取外部支持并通過與自己的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建立合作關(guān)系來(lái)主動(dòng)選擇適合自己的治療和照護(hù)方式，以滿足自身需求和愿望，改善預(yù)后和生活質(zhì)量。因此，本研究通過翻譯女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS），旨在為國(guó)內(nèi)臨床工作者提供一個(gè)可靠的評(píng)估女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力的工具。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采取方便抽樣法，選取武漢市2 所三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科的女性癌癥幸存者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：女性病人；年齡≥18 歲；醫(yī)學(xué)診斷為侵入性癌癥；具有聽說讀寫能力；知曉自己的病情。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾患或意識(shí)不清的病人；無(wú)法填寫問卷的病人；非自愿參與本研究的病人。根據(jù)粗略估計(jì)法，調(diào)查樣本量至少為問卷?xiàng)l目數(shù)5～10 倍的原則[11]，再考慮20%左右的流失率和無(wú)效問卷等因素，至少需選取240 例女性癌癥幸存者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，主要包括年齡、居住地、居住形態(tài)、當(dāng)前工作狀況、婚姻狀況、教育程度、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭月收入、癌癥診斷時(shí)間、腫瘤分期、目前治療方式、是否復(fù)發(fā)等。

1.2.2 中文版FSACS 量表

1.2.2.1 量表的漢化 英文版FSACS 量表由Hagan等[10]開發(fā)，包括自我決策（7 個(gè)條目）、有效溝通（6 個(gè)條目）、有效的社會(huì)支持（7 個(gè)條目）3 個(gè)維度。每個(gè)條目按照Likert 6 級(jí)評(píng)分法，1 分為強(qiáng)烈不同意，2 分為不同意，3 分為有點(diǎn)不同意，4 分為有點(diǎn)同意，5 分為同意，6分為強(qiáng)烈同意，其中條目10、條目11、條目12 采取反向計(jì)分，得分越高代表女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力越強(qiáng)。英文版FSACS 量表內(nèi)容效度（CVI）為0.81，各維 度 的Cronbach′s α 系數(shù) 為0.79～0.85。研 究 人 員 經(jīng)原作者授權(quán)后，采用Brislin[12]翻譯原則對(duì)量表進(jìn)行漢化。①翻譯：由2 名具有碩士學(xué)歷并且精通漢語(yǔ)和英語(yǔ)的人員對(duì)原始量表進(jìn)行獨(dú)立翻譯，由研究者綜合兩版翻譯量表，整理成中文版FSACS 量表初稿。②回譯：邀請(qǐng)2 名未接觸過源量表的英語(yǔ)專業(yè)碩士，將中文版FSACS 量表初稿回譯為英文量表后交由研究人員，通過對(duì)比兩版英文量表，找出差異，與小組成員討論并修改形成中文版FSACS 修訂稿。③修正：由1 名英語(yǔ)專業(yè)教授和2 名癌癥心理學(xué)領(lǐng)域的專家與研究者一起評(píng)估和修改，并結(jié)合我國(guó)相關(guān)領(lǐng)域的文化背景，以確保各個(gè)條目都能夠評(píng)估女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力，形成中文版FSACS。

1.2.2.2 專家咨詢 研究人員通過面對(duì)面咨詢或電子郵件的形式向6 名專家（包括2 名婦科腫瘤專家、1 名精神心理學(xué)專家、2 名護(hù)理研究專家、1 名護(hù)理管理專家）進(jìn)行了2 次咨詢。咨詢過程中使用4 分制相關(guān)性評(píng)定法評(píng)估量表內(nèi)容效度，1 分為無(wú)相關(guān)，2 分為弱相關(guān)，3 分為較強(qiáng)相關(guān)，4 分為強(qiáng)相關(guān)，并請(qǐng)專家針對(duì)各個(gè)條目的表達(dá)與內(nèi)容提出建議。修改如下：將條目4“作為一名癌癥幸存者，我可以利用自己的技能解決面臨的問題”修改為“關(guān)于自己的癌癥照護(hù)問題，我可以自己解決”，條目6“我愿意尋求第二種建議”修改為“我愿意向其他人尋求建議”。

1.2.2.3 問卷?xiàng)l目具體內(nèi)容 自我決策維度包括：①作為一名癌癥幸存者，我能用自己的方法來(lái)解決所面臨的問題；②關(guān)于自己的癌癥照護(hù)問題，在做決定之前，我會(huì)收集相關(guān)信息；③關(guān)于自己的癌癥照護(hù)問題，在做重要決定之前，我會(huì)仔細(xì)權(quán)衡我的選擇；④關(guān)于自己的癌癥照護(hù)問題，我可以自己做決定；⑤當(dāng)涉及對(duì)癌癥照護(hù)問題做決定時(shí)，我知道什么是應(yīng)該優(yōu)先考慮的；⑥我愿意向其他人尋求建議；⑦如果醫(yī)生或護(hù)士不能給我答案，我知道如何去尋求答案。有效溝通維度包括：①當(dāng)我不能理解醫(yī)生或護(hù)士的講解時(shí)，我會(huì)主動(dòng)提問；②當(dāng)我不同意醫(yī)生或護(hù)士的建議時(shí)，我會(huì)提出質(zhì)疑；③我不會(huì)向醫(yī)生或護(hù)士談?wù)撃硞€(gè)健康問題，除非我認(rèn)為這問題不能解決；④我很少告訴醫(yī)生或護(hù)士我目前的問題；⑤我很難向醫(yī)生或護(hù)士說出我自己的喜好；⑥我要求醫(yī)生或護(hù)士解釋他們的建議。有效的社會(huì)支持維度包括：①我向其他的癌癥幸存者尋求支持或幫助；②幫助其他的癌癥幸存者也能幫自己；③當(dāng)我聽說有人罹患癌癥時(shí)，我試圖幫助他們；④其他癌癥幸存者已經(jīng)經(jīng)歷了我正經(jīng)歷的事，這有助于我了解很多事；⑤告訴其他人我的故事讓我感覺很好；⑥我努力提高對(duì)癌癥的意識(shí)；⑦我很高興和他人分享我的癌癥經(jīng)歷。

1.2.2.4 預(yù)調(diào)查 選擇武漢市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的女性癌癥幸存者30 例，填寫問卷前向病人解釋本研究的目的和意義，并簽署知情同意書。采用一般資料調(diào)查表和中文版FSACS 進(jìn)行調(diào)查，當(dāng)場(chǎng)填寫問卷后收回，詢問并記錄研究對(duì)象的答題體驗(yàn)以及對(duì)該調(diào)查的看法和建議。大部分研究對(duì)象表示問卷?xiàng)l目數(shù)適中，語(yǔ)言表達(dá)清晰，能夠理解條目的意思，完成問卷需要10～20 min。進(jìn)一步完善問卷各個(gè)條目后形成中文版FSACS 終稿。

1.3 資料收集方法 研究者取得醫(yī)院倫理委員會(huì)審批后，首先對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人告知此次研究的目的、填寫要求和方法，請(qǐng)病人簽署知情同意書后發(fā)放問卷。病人完成問卷填寫后由研究者收回，并詢問病人填寫感受，檢查是否有漏填的地方，若有遺漏請(qǐng)病人當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)填完整。本研究共發(fā)放問卷340 份，有效問卷329份，有效回收率為96.76%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 每份問卷由兩人分別審核，初篩后錄入Excel 表格，再運(yùn)用SPSS 21.0 和AMOS 21.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。問卷評(píng)估指標(biāo)包括項(xiàng)目分析、信度檢驗(yàn)和驗(yàn)證性因子分析。其中項(xiàng)目分析包括鑒別度檢驗(yàn)和同質(zhì)性檢驗(yàn)，采用全體一致的量表水平內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/UA）、條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）、平均量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/Ave）評(píng)定量表的內(nèi)容效度，采用驗(yàn)證性因子分析評(píng)定量表的結(jié)構(gòu)效度，采用Cronbach′s α 系數(shù)評(píng)定量表的內(nèi)部一致性。

2 結(jié)果

2.1 女性癌癥幸存者一般資料 329 例女性癌癥幸存者 年 齡25～86（53.96±12.34）歲，其 他 一般 資 料見表1。

表1 女性癌癥幸存者一般資料（n=329）

2.2 項(xiàng)目分析

2.2.1 鑒別度檢驗(yàn) 將中文版FSACS 得分總分排名前27%的數(shù)據(jù)納入高分組，總分排名后27%的數(shù)據(jù)納入低分組，將兩組數(shù)據(jù)進(jìn)行獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)，結(jié)果顯示高分組與低分組各條目得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），說明20 個(gè)條目之間具有良好的鑒別度，可以保留所有條目。

2.2.2 同質(zhì)性檢驗(yàn) 通過Pearson 相關(guān)分析檢驗(yàn)各個(gè)條目與總分之間的相關(guān)系數(shù)，結(jié)果顯示，中文版FSACS 條目10、條目11、條目12 這3 個(gè)條目與量表總分間的相關(guān)系數(shù)＜0.40，但各條目均達(dá)到顯著水平（P＜0.01），其余條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.441～0.587，先保留所有條目進(jìn)一步分析。

2.3 效度檢驗(yàn)

2.3.1 內(nèi)容效度 中文版FSACS 的S-CVI/UA 值為0.850，S-CVI/Ave 值為0.970，I-CVI值為0.830～1.000。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 采用驗(yàn)證性因子分析對(duì)量表進(jìn)行結(jié)構(gòu)效度的檢測(cè)，使用AMOS 22.0 軟件構(gòu)建模型，對(duì)329 份有效問卷進(jìn)行驗(yàn)證分析。結(jié)果顯示，根據(jù)源量表的結(jié)構(gòu)擬定的三因子初始模型結(jié)果不理想，根據(jù)模型修正指數(shù)對(duì)模型結(jié)構(gòu)進(jìn)行反復(fù)修正，刪除具有雙載荷的條目1 和條目19 后，模型擬合指標(biāo)顯示各指標(biāo)達(dá)標(biāo)[13]：χ2/df=1.989，均方根殘差（RMR）為0.046，近似誤差均方根（RMSEA）為0.055，擬合優(yōu)度指數(shù)（GFI）為0.920，調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù)（AGFI）為0.890，比較擬合指數(shù)（CFI）為0.916，增值擬合指數(shù)（IFI）為0.917，簡(jiǎn)約擬合優(yōu)度指數(shù)（PGFI）為0.678。經(jīng)過模型調(diào)整有14 個(gè)條目因子載荷為0.425～0.705，其余4 個(gè)條目（條目10～12、條目18）因子載荷＜0.4，考慮源量表?xiàng)l目10～12 因子載荷也＜0.4，并且專家咨詢過程中均認(rèn)為與相關(guān)維度相關(guān)度較高，因此未予以刪除。結(jié)構(gòu)方程模型見圖1。

圖1 結(jié)構(gòu)方程模型

2.4 信 度 檢 驗(yàn) 中 文 版FSACS 的Cronbach′s α 系數(shù)為0.819，自我決策Cronbach′s α 系數(shù)為0.759，有效溝 通Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.647，有 效 的 社 會(huì) 支 持Cronbach′s α 系數(shù)為0.740。選取30 例病人2 周后進(jìn)行重測(cè)信度檢驗(yàn)，量表重測(cè)信度為0.853，各維度重測(cè)信度為0.755～0.894。

3 討論

3.1 FSACS 漢化的意義 自我倡權(quán)與自我決策、自我管理等概念有相似之處，但自我倡權(quán)更加關(guān)注病人在面臨困難或挫折的時(shí)候能夠通過收集整理信息后做出明智的決定，來(lái)滿足自己的需求與愿望的能力。因此，本研究遵循嚴(yán)格的工具引進(jìn)和翻譯過程，通過專家咨詢、認(rèn)知訪談、預(yù)調(diào)查對(duì)英文版FSACS 進(jìn)行漢化及文化調(diào)試，通過對(duì)329 例女性癌幸存者進(jìn)行調(diào)查，最終修訂形成的中文版FSACS 與源量表的維度保持一致，中文版FSACS 的信度與效度均達(dá)標(biāo)，為臨床醫(yī)護(hù)人員提供了較好的評(píng)估工具。通過對(duì)女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力的評(píng)估，可為病人提供個(gè)性化的醫(yī)療護(hù)理措施，制定個(gè)性化的培養(yǎng)方式，提高病人的自我倡權(quán)水平，從而提高病人自我決策能力、治療依從性和滿意度。

3.2 中文版FSACS 項(xiàng)目分析 鑒別度檢驗(yàn)的目的在于研究量表是否具有有效區(qū)分?jǐn)?shù)據(jù)高低水平的能力，通常按照27%和73%分位數(shù)進(jìn)行分組，并通過兩獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)驗(yàn)證高分組和低分組是否具有顯著性差異[14]。本研究結(jié)果顯示，條目之間均具有良好的區(qū)分性，高分組與低分組各條目得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，3 個(gè)條目與總分的相關(guān)系數(shù)＜0.40，但各條目均達(dá)到顯著水平（P＜0.01），綜合考慮此3 個(gè)條目在專家咨詢過程中被認(rèn)為與有效溝通維度緊密相關(guān)，因此予以保留，其余條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.441～0.587，符合標(biāo)準(zhǔn)。

3.3 中文版FSACS 效度分析 內(nèi)容效度通過衡量量表實(shí)際測(cè)量的內(nèi)容與預(yù)測(cè)量的內(nèi)容的吻合程度來(lái)檢驗(yàn)量表的適用性[15]。本研究選擇6 名專家對(duì)量表內(nèi)容進(jìn)行評(píng)價(jià)，按照專家提議對(duì)個(gè)別條目做出適當(dāng)修改完善后，根 據(jù)I-CVI≥0.78，S-CVI/Ave≥0.90[14]進(jìn) 行 評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示中文版FSACS 的S-CVI/Ave 值為0.970，I-CVI 值為0.830～1.000，表示該量表能夠較好地測(cè)量所需測(cè)量的內(nèi)容。驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示，經(jīng)過模型調(diào)整后有14 個(gè)條目的標(biāo)準(zhǔn)因子載荷系數(shù)為0.425～0.705，其余4 個(gè)條目（條目10、條目11、條目12、條目18）因子載荷系數(shù)小于0.4，考慮到源量表中條目10、條目11、條目12 因子載荷系數(shù)也小于0.4，并且這些條目在專家咨詢過程中被認(rèn)為與相關(guān)維度非常相關(guān)，因此未予以刪除。由于條目1 和條目19 存在因子雙載荷現(xiàn)象，予以刪除。

3.4 中文版FSACS 信度良好 研究工具測(cè)量結(jié)果的穩(wěn)定性和一致性是檢驗(yàn)其可靠性的重要指標(biāo)，Cronbach′s α 系數(shù)是信度檢測(cè)最常用的一個(gè)指標(biāo)。中文版FSACS 量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.819，一般認(rèn)為＞0.8 表 示 信 度 較 好[16]，各 維 度Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.647～0.759，與源量表（0.79～0.85）相比稍低，但仍然滿足要求，且量表的重測(cè)信度較好，說明量表具有較好的一致性和穩(wěn)定性。

4 小結(jié)

最終修訂形成的中文版FSACS 包括自我決策（6個(gè)條目）、有效溝通（6 個(gè)條目）、有效的社會(huì)支持（6 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共18 個(gè)條目，總分為18～108 分，得分越高表示女性癌癥幸存病人的自我倡權(quán)能力越高，即女性癌癥幸存者能夠更好地表達(dá)自己的需求與愿望，能夠更好地參與癌癥治療與護(hù)理過程。中文版FSACS 信效度良好，說明量表可用于評(píng)估女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力，繼而對(duì)倡權(quán)能力較低的病人提供針對(duì)性的培訓(xùn)，提高病人獲取信息的能力，加強(qiáng)病人與醫(yī)務(wù)人員溝通交流的能力，促進(jìn)癌癥病人社會(huì)關(guān)系的強(qiáng)化。然而本研究所選取的研究對(duì)象具有一定的地域限制，集中在武漢市2 所三級(jí)甲等醫(yī)院的腫瘤科，且采用便利抽樣方法，研究結(jié)果的推廣性可能受限。今后研究還需通過多中心、隨機(jī)抽樣擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步檢驗(yàn)中文版FSACS 的信效度。