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山水一程,三生有幸:不屈媽媽和兩萬條成長日志

2021-01-25 16:06一行
知音·下半月 2021年1期
關(guān)鍵詞:艾米媽媽孩子

女兒艾米八個(gè)月時(shí),被確診綜合性腦損傷。艾米媽媽丁雪“不知好歹”帶著女兒四處求醫(yī)。一千多個(gè)日夜,兩萬條成長日志,見證了女兒的成長,也見證了這位母親的深沉母愛。

“照顧你穿衣吃飯一輩子,是我最大的幸福。”

丁雪人生的分水嶺,在2017年4月。那天,8個(gè)月大的女兒艾米,被醫(yī)生診斷為兩條染色體異常、綜合性腦損傷和發(fā)育遲滯。丁雪一下蒙了。

艾米是她的第二個(gè)孩子。20歲那年,她早早步入婚姻,生下兒子。兒子不到一歲時(shí),她離婚,帶著孩子回了河南省鄭州市,在化妝品公司當(dāng)導(dǎo)購。

2013年,丁雪認(rèn)識(shí)了劉啟超。劉啟超老家在鄭州市郊區(qū),離異無孩,是一名飲料銷售。2015年,兩人領(lǐng)證結(jié)婚。這年國慶節(jié),辭職準(zhǔn)備開店的丁雪跟劉啟超回家時(shí)遭遇車禍。2016年初,丁雪發(fā)現(xiàn)自己懷孕。因?yàn)檐嚨溩≡褐委熯^,劉啟超建議她終止妊娠。丁雪覺得孩子來了就是緣分,她征詢了醫(yī)生的意見,全面配合孕檢,生下了孩子。

女兒艾米出生沒多久,丁雪就發(fā)現(xiàn)她追視追聽有問題,但沒檢查出原因。艾米快半歲時(shí),丁雪發(fā)現(xiàn),她可以抬頭,但頸部非常柔軟。醫(yī)生說,很可能跟她當(dāng)初住院用藥有關(guān)。2017年4月,他們帶孩子去河南省婦幼保健院做檢查,一位媽媽憂心忡忡地說:“我家孩子也這樣,你趕緊帶孩子去康復(fù)科?!?/p>

這一去,所有的幸福和期待全被打翻在地。

當(dāng)天,丁雪和劉啟超就湊了5000元給艾米辦了住院手續(xù)。名目繁多的檢查,從每天早上八點(diǎn)的排隊(duì)開始。檢查加治療,每天有七八個(gè)項(xiàng)目,孩子們撕心裂肺的哭聲不絕于耳,聲聲敲打在丁雪的心上。更難熬的是,丁雪要獨(dú)自面對(duì)艾米的封針治療。封針治療,是將鼠神經(jīng)藥物從穴位注射進(jìn)孩子體內(nèi),每次治療,孩子全身要扎200多針。為治療順利,醫(yī)生會(huì)叫前后排隊(duì)的父母?jìng)兒献?,兩個(gè)爸爸將孩子按住,三個(gè)媽媽用棉球給孩子止血。她第一次見到這陣仗,整個(gè)人都嚇傻了。

那天,排隊(duì)輪到艾米扎針時(shí),劉啟超說他有工作,離開了。看著艾米被別人的爸爸摁住,哇哇大哭,她拿棉球的手止不住地顫抖,沒被按住的針孔滲出血來。其他媽媽趕緊補(bǔ)上棉球:“千萬要止好血,不然孩子全身鼓包,隔天就沒法扎針了。你多來幾次,就習(xí)慣了……”丁雪淚如雨下。

自己的無知害了女兒。針,一根根扎在女兒身上,也一根根扎在她的心里。

丁雪快崩潰了,總沒由來地沖劉啟超發(fā)火,指責(zé)他不去封針治療室是嫌棄艾米。無法入眠的夜晚,丁雪和劉啟超背對(duì)著背,刷著手機(jī),無話可說。丁雪無數(shù)次問自己:“感情受挫,離婚,再婚,孩子又這樣,我的人生怎么會(huì)這樣?好想穿越回過去,變成有神力的人,給艾米健康……”

丁雪沒想到的是,更虐心的在后面。

為給艾米治病,丁雪用兒子的保險(xiǎn)單在銀行貸款12萬。加上找親友借的錢,他們已經(jīng)欠下近20萬債務(wù)。為多掙錢,劉啟超進(jìn)保險(xiǎn)公司賣保險(xiǎn)。但再怎么努力也覆蓋不了孩子每個(gè)月2萬多的治療費(fèi)??纱藭r(shí),艾米又被發(fā)現(xiàn)兩側(cè)腦室有陰影。父母得知,勸他們放棄治療再生一個(gè)。

初冬的鄭州,大風(fēng)冷冽地刮著丁雪早已千瘡百孔的心。那天,她帶艾米做完治療,走到醫(yī)院走廊的窗前,恨不得抱著艾米縱身一躍。

2017年年底的一天,丁雪無意間看到了劉啟超朋友發(fā)給他的話:“當(dāng)初我們就勸你不要娶那個(gè)女人。”丁雪終于爆發(fā):“你是不是后悔娶了我?孩子是拖累,我們可以分開,一個(gè)孩子我可以帶,兩個(gè)也可以?!眲⒊荒樌涞骸澳阌X得是什么就是什么吧?!倍⊙┬娜缢阑?。

第二天醒來,劉啟超將做好的早飯端到床頭,說:“我知道你承受了太多,我也熬得受不了……我沒你堅(jiān)強(qiáng),沒辦法看著艾米被扎得渾身是血?!闭f著說著,他哽咽了:“艾米一歲了,我抱她,逗她,她從來都不回應(yīng)我,我承受的不比你少……”

丁雪想起來,有好幾次,劉啟超抓著艾米的腳當(dāng)聽筒,逗艾米:“喂?是艾米嗎?我是爸爸呀?!彼€記得他第一次去封針治療室時(shí),雙眼通紅。有一天,下著大雨,他一路淋雨跑回家,興奮地說:“我這個(gè)月多拿了2000塊提成!”有多少家庭因?yàn)楹⒆拥牟》直离x析,可他從來沒因?yàn)槿卞X不給艾米治病。丁雪哭了。

劉啟超以為妻子又為孩子的病感到絕望,說:“你哭沒有用,只能堅(jiān)強(qiáng),別無選擇,這是我們的人生。鄭州的醫(yī)生治不了,我們就去上海、去北京!”

那天,丁雪在視頻日志里寫下一行字:“照顧你穿衣吃飯一輩子,是我最大的幸福?!?/p>

“我們是孩子的父母,孩子,是我們的老師。”

丁雪發(fā)現(xiàn),壞情緒會(huì)掩蓋許多生活中的小美好。于是,她掏出手機(jī),給艾米拍成長日志。與其終日悲傷,不如做回開心快樂的自己,陪艾米一起收獲美好。她還用“艾米媽媽”為名,注冊(cè)了抖音賬號(hào),發(fā)布艾米的視頻,求助網(wǎng)友介紹醫(yī)生和醫(yī)院。

然而,不少網(wǎng)友見她發(fā)抖音還笑容滿面的,譏諷道:“孩子都病成這樣,還有閑心拍視頻?!眲⒊吹胶苄奶邸6⊙┯赂一貞?yīng):“我女兒是個(gè)特殊的孩子,或許生命會(huì)很短暫,但作為艾米的母親,我想要努力讓大家記住艾米?!?/p>

秉持著這份初心,丁雪在求醫(yī)路上一路狂奔。

2017年12月初,丁雪帶著艾米去了北京,在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院、首都兒科研究所、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院來回穿梭。最終,他們預(yù)約了北京清華大學(xué)玉泉醫(yī)院小兒神經(jīng)外科專家為艾米做開顱手術(shù)。

手術(shù)費(fèi)又成了難題。丁雪說服丈夫,發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款。劉啟超的線上金融課導(dǎo)師知道了他的情況,在學(xué)習(xí)群里呼吁大家?guī)兔?。那天晚上,這些素未謀面的同學(xué)紛紛慷慨解囊。

帶著同學(xué)和網(wǎng)友們的善意,2018年1月4日,丁雪一家又去了北京。1月10日,丁雪接到了前老板的電話。前老板創(chuàng)業(yè)在做母嬰產(chǎn)品,想邀請(qǐng)她去公司做育嬰講師,一個(gè)月能有近萬元的收入。老板鼓勵(lì)她:“你身上的堅(jiān)韌和母愛,一定能助力你做好育嬰講師。你就在中部六省出差,當(dāng)天去當(dāng)天回,方便你照顧和陪伴艾米。”

求醫(yī)路上的種種煎熬,讓丁雪不斷地反思自己;艾米的病,也讓她學(xué)到了許多育嬰方面的知識(shí)。如果,自己真的能為媽媽們帶去科學(xué)育嬰知識(shí),讓寶寶們健康地成長,或許能為艾米積累福報(bào)。為了艾米,丁雪答應(yīng)了前老板的邀請(qǐng)。

2018年1月12日,是艾米的手術(shù)日。前幾天,丁雪感覺艾米好像能看見自己。在送艾米去手術(shù)室的路上,她拉著艾米的小手,跟她拉鉤蓋章:“艾米小朋友,如果你順利下手術(shù)臺(tái),無論你能不能看見,我都會(huì)帶你去看海?!?/p>

艾米的手術(shù)很成功。術(shù)后一個(gè)月,艾米明顯變得機(jī)靈,面對(duì)大人逗樂,她能較快地反應(yīng)。以前,做功能性康復(fù)訓(xùn)練,艾米全程哭,做完手術(shù),她愛上了運(yùn)動(dòng)??粗讜?huì)笑了、愛運(yùn)動(dòng)了,丁雪忍不住在抖音上記錄:“真的好愛她現(xiàn)在的狀態(tài)?!?/p>

那段時(shí)間,丁雪在抖音上向各位關(guān)注艾米的抖友報(bào)告艾米取得的每一個(gè)微小的進(jìn)步。艾米的狀況越來越好之后,丁雪也終于放心,重返職場(chǎng)。

第一次出差是去重慶。為了讓丁雪安心工作,劉啟超將艾米帶去辦公室。怕孩子打擾到同事,劉啟超特意在走廊外重新搭建了一個(gè)簡(jiǎn)易的小辦公室,在里面放一張小躺椅。他工作時(shí),就將艾米放進(jìn)躺椅里。艾米不會(huì)翻身,比較安全。

4月的一天,夫妻倆都要出差,丁雪將艾米送去閨蜜家。出差回來,丁雪去接艾米。一天一夜沒見,艾米見到丁雪,居然樂開了花。這是艾米出生以來,第一次對(duì)媽媽回應(yīng)得如此熱烈。

驚喜,接二連三到來。2018年4月14日,艾米居然能獨(dú)坐5秒了!

原本,因?yàn)闆]精力和時(shí)間備考,丁雪放棄了上半年的育嬰師考試。受女兒鼓舞,丁雪一咬牙,花了1萬多元報(bào)名參加培訓(xùn)學(xué)習(xí)。她要拿下考試,掙更多的錢,給艾米最好的生活。

丁雪非常拼,每天都在中部六省穿梭,最忙的時(shí)候,一天跑了三個(gè)城市。凌晨回到家,不管多累,她都要翻出女兒康復(fù)訓(xùn)練的視頻,再復(fù)習(xí)備考。

2018年的母親節(jié),艾米對(duì)光源有感。沒幾天,又一個(gè)奇跡出現(xiàn)了。那天,丁雪出差回來,見丈夫正跟艾米玩耍,她拿出手機(jī)拍視頻。突然,艾米伸出肉肉的小手,摸了劉啟超的臉。劉啟超激動(dòng)得語無倫次。多少次,他抱著艾米唱歌、逗趣,艾米都毫無反應(yīng)。丁雪開心地在抖音上更新:“人生第一次主動(dòng)摸爸爸的臉,雖然來得有點(diǎn)兒晚,但來了就夠了!時(shí)間,真的很美?!?/p>

2018年7月,艾米獨(dú)立坐了整整兩分半鐘!一個(gè)小動(dòng)作,重復(fù)一天、一年、十年,只要活著,不放棄,艾米一定可以逆襲,恢復(fù)健康。

艾米給了丁雪和劉啟超無限能量。2018年11月,丁雪順利通過育嬰師講師資格證考試。這天,丁雪發(fā)布艾米的視頻,并寫道:“我們是孩子的父母,孩子是我們的老師?!?/p>

“往后余生,哪怕風(fēng)雨,許你一個(gè)晴空萬里。”

有了艾米這個(gè)天使老師,丁雪渾身充滿能量。丁雪的熱情也感染了劉啟超,夫妻倆在各自的領(lǐng)域你追我趕,上培訓(xùn)課,出差跑業(yè)務(wù),忙得不亦樂乎。隨著直播興起,丁雪的公司也開通了直播。

因?yàn)橹辈ィ笈劢z涌入丁雪的抖音賬號(hào)。很多新粉進(jìn)了抖音賬號(hào),才知道丁雪和艾米的故事。她們的故事,底色悲傷,但每段視頻里丁雪都笑著出鏡、發(fā)聲,每段文案都?xì)g樂無比。

粉絲們被丁雪感動(dòng),紛紛在她的視頻后面留言:“我家孩子到5歲才說話,要懷有希望呀?!薄鞍讒寢?,我老家一個(gè)親戚,跟艾米一樣?,F(xiàn)在除了有些語句說不清,一切都很好。對(duì)了,他現(xiàn)在三十多歲了,是個(gè)大老板哦,還有兩個(gè)可愛的孩子?!庇袑I(yè)康復(fù)訓(xùn)練師在艾米康復(fù)訓(xùn)練的視頻下留言,給丁雪專業(yè)的建議。有不少跟丁雪一樣的孩子?jì)寢專o丁雪推薦相關(guān)治療偏方和專業(yè)的醫(yī)院、專家?;蛟S是陌生網(wǎng)友們的愛,給了艾米超能力,她像開了外掛似的,康復(fù)訓(xùn)練取得一個(gè)又一個(gè)突破。

2018年11月23日,丁雪抱著艾米直播。丁雪正在講解公司的活動(dòng)時(shí),突然瞥到,艾米自己緊握著奶瓶,抱起來喝奶!“這突破性的進(jìn)展,說明艾米手部協(xié)調(diào)邁入新紀(jì)元!艾米的大腦在發(fā)育!”丁雪興奮不已,下了直播就截取了視頻,發(fā)布到了抖音上。

“做好我能做的,剩下的,交給命運(yùn)。這偉大的力量,是來自大家愛的愿力,謝謝你們一路陪伴見證艾米的成長。”那天,她在抖音里說道。

丁雪特別真誠,不管是線下講課,還是線上直播,她都真誠地分享自己育兒的得失,分享科學(xué)育兒的知識(shí)。在眾多網(wǎng)友的鼓勵(lì)下,丁雪也開通了自己的直播間。公司得知,允許她在直播過程中掛上她的個(gè)人直播賬號(hào),幫她引流。丁雪的事業(yè)蒸蒸日上。劉啟超也沒閑著,熟悉了金融信貸行業(yè)的各個(gè)環(huán)節(jié),積累了人脈后,他辭職創(chuàng)業(yè),開了一家小型的金融公司,專做銀行和個(gè)人的鏈接業(yè)務(wù)。丁雪每個(gè)月能掙一萬多元,劉啟超每個(gè)月也能拿到一萬多。面對(duì)每個(gè)月必到的花唄和各個(gè)銀行的信用卡賬單時(shí),夫妻倆終于能喘口氣了。

2019年春節(jié),丁雪帶艾米去了云南。她抱著艾米,站在洱海邊,看晴空萬里,聽大理的清風(fēng)。在那天的視頻日志里,丁雪說:“艾米,我說過,要帶你看晴空萬里,我相信一定能實(shí)現(xiàn)。不久的將來,我也一定能聽你叫我一聲‘媽媽?!?/p>

考慮到艾米的情況,丁雪和劉啟超達(dá)成一個(gè)共識(shí):必須多賺錢,不能將艾米今后生活所需的壓力,轉(zhuǎn)嫁給兒子。不管白天多忙,出差回來多晚,丁雪都熬夜學(xué)習(xí),提升業(yè)務(wù)能力的同時(shí),修正自己。劉啟超在外拉業(yè)務(wù),為省錢,一天只吃一頓飯。遇上農(nóng)忙,丁雪母親回老家?guī)兔?,他還要負(fù)責(zé)照顧艾米。

見兩個(gè)孩子這么累,父親特別心疼,再一次跟丁雪商量:“讓你媽帶艾米回老家,你們?cè)偕粋€(gè)。你要接受她是個(gè)殘疾孩子,不要執(zhí)迷不悟?!?/p>

丁雪知道父親心疼他們。她真誠地跟父親說:“我很早就接受了事實(shí)。只是,我想等她能獨(dú)立站立,等她能夠看見這個(gè)斑斕的世界,等她能開口說話……不是我不知好歹,我不怕苦累負(fù)債,只怕還沒有盡全力就放棄責(zé)任……”父女倆長談后,父親再也沒有提過讓她放棄的話。

2019年10月,艾米學(xué)會(huì)了蹲。12月,艾米能自己抓著碗喝湯了。丁雪和劉啟超打拼一年,還了大半債務(wù)。一切都在朝幸福出發(fā),只是,因?yàn)榇竽X損傷,艾米又出現(xiàn)了癲癇癥狀。丁雪四處求醫(yī)問藥,希望能控制住孩子的癲癇。

為了讓更多網(wǎng)友看到艾米的情況,幫忙提供治療癲癇的醫(yī)生和偏方,丁雪接受了東方衛(wèi)視《媽媽咪呀》欄目組的邀約。在節(jié)目上,她以艾米媽媽的身份,深情演唱了一首《往后余生》送給艾米:“往后余生,四季溫涼都是你;往后余生,帶你去看晴空萬里。”

節(jié)目里,都是故事;下了節(jié)目,就是生活。好在,丁雪有劉啟超的陪伴。他們一起還債、買房、給艾米看病,將生活過得坦蕩、踏實(shí)。

2020年4月22日,丁雪出差回到家已是深夜三點(diǎn),看著熟睡的艾米,一時(shí)感慨萬千。她打開電腦,回顧艾米一路的成長日志,竟然有兩萬多條。她一時(shí)間感慨萬千。她將日志截圖發(fā)在抖音上,調(diào)侃道:“我們的小艾米是慢慢公主,不拍拍拍,我不敢肯定她在進(jìn)步。”

2020年10月25日,丁雪像往常一樣陪女兒玩耍,艾米突然喊道:“嗯,媽……媽……”丁雪喜極而泣。三年半,她終于等到了這一聲“媽媽”……

從最初求醫(yī)無門到喊出第一聲“媽媽”,這一千多個(gè)日日夜夜,丁雪一次次等來奇跡。她相信,在不久的將來,艾米一定能看見萬里晴空。

編輯/張亞萍

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